A. A.________, né en 2013, présente une trisomie 21 posée à l’âge de 4 mois, un retard de développement moteur et du langage, une hypothyroïdie substituée depuis l’âge de 1 an, des problèmes intestinaux et des pieds valga. Il est suivi notamment par la Dre B.________, pédiatre FMH et rhumatologie pédiatrique. Il bénéficiait ou avait déjà bénéficié de différentes prestations lorsque l’Office de l’assurance-invalidité du canton de Neuchâtel (ci-après : OAI) lui a accordé le droit à une allocation pour impotent de degré faible dès le 1^er mars 2017 et de degré moyen depuis le 1^er mars 2018, qui a été maintenu en 2019 et 2021. Par décision du 11 juillet 2022, l’OAI a confirmé le droit à l’allocation pour impotent mais rejeté la demande de supplément pour soins intenses déposée le 13 avril 2022. Cette décision a été annulée par l’OAI, à la suite d’un recours déposé par l’assuré auprès de la Cour de droit public du Tribunal cantonal (courrier de l’OAI du 22.09.2022 ; décision de classement de la CDP du 21.10.2022 [CDP.2022.258]). L’OAI a alors sollicité des renseignements médicaux auprès de son service médical régional (ci-après : SMR), qui a mis en évidence l’existence de troubles importants du comportement et du sommeil (apnée du sommeil) pouvant contribuer à la fatigue diurne et à l’agitation nocturne, rendant l’existence d’un motif de révision plausible. Il a également mis en place une nouvelle enquête à domicile, qui a eu lieu le 13 décembre 2022. L’enquêtrice a retenu un besoin d’aide pour tous les actes ordinaires de la vie quotidienne ainsi qu’une surveillance personnelle. Le surcroît de temps pour les soins intenses a été estimé à 5 h 24. Sur cette base, l’OAI a reconnu le droit à une allocation d’impotence de degré grave et un supplément pour soins intenses de 4 heures par jour dès le 1^erdécembre 2021.

L’OAI a initié une procédure de révision du droit à l’allocation pour impotent en mars 2024, en procédant à une nouvelle enquête à domicile le 24 septembre 2024. Dans son rapport du même jour, l’évaluatrice a retenu une amélioration de la situation, l’assuré n’ayant plus besoin d’aide pour se lever, s’asseoir, se coucher, ni de surveillance permanente. Le surcroît de temps pour les soins intenses a été estimé à 2 h 57. L’OAI a informé l’assuré de son intention de réduire son allocation pour impotent à un degré moyen et de supprimer le supplément pour soins intenses. L’assuré a fait part de ses objections, demandant que son allocation pour impotent ne soit pas réduite et que le supplément pour soins intenses ne soit pas supprimé. Il a déposé une prise de position de sa mère, ainsi que des rapports de deux personnes chargées de s’occuper de lui durant plusieurs nuits par mois, afin de soulager sa mère (rapport non daté de C.________, complément reçu par l’OAI le 13.12.2024 ; rapport du 23.10.2024 de D.________, complété le 02.12.2024). L’OAI a requis l’avis de la Dre B.________. Celle-ci a indiqué un sommeil très perturbé, avec multiples réveils pendant la nuit et des difficultés à se rendormir. Elle a rappelé que son patient a bénéficié d’un bilan hospitalier en 2020 et 2022, confirmant les troubles du sommeil, avec une atteinte respiratoire nocturne type obstructif de degré léger. L’OAI a fait verser au dossier les rapports de consultation de l’hôpital, puis requis l’avis du SMR. Dans son appréciation du 24 février 2025, la Dre E.________ a fait valoir que les troubles du sommeil sont une manifestation fréquente dans le cadre de la trisomie 21 pouvant être résistants aux traitements non médicamenteux et médicamenteux. Elle a constaté que l’enfant avait besoin d’une présence pour l’endormissement ainsi que d’une surveillance particulière durant le sommeil afin d’éviter de se mettre en danger, situation qui n’était pas typique de l’âge de l’enfant et découlait de son atteinte à la santé. Elle a par ailleurs précisé qu’un enfant de 12 ans devrait pouvoir rester seul à domicile durant de longues périodes (3-4 h de suite), ce qui est invraisemblable pour un individu présentant une trisomie 21. L’OAI a encore sollicité l’évaluatrice, qui a retenu que le surcroît de temps pour les soins intenses était désormais estimé à 3 h 42 mais a considéré que l’avis du SMR ne modifiait pas son appréciation sur l’acte se lever/s’asseoir/se coucher, relevant que les critères pour retenir l’acte n’étaient pas remplis, pas plus que la surveillance personnelle permanente. Par décision du 6 mars 2025, l’OAI a confirmé sa position. En substance, il a considéré que l’enquête du 24 septembre 2024 avait mis en évidence un gain d’autonomie de l’assuré conforme à ce qui est attendu pour un enfant de son âge concernant l’acte se lever/s’asseoir/se coucher depuis décembre 2023, ce qui justifiait de considérer que les critères relatifs à la surveillance personnelle permanente n’étaient plus remplis dès cette date, impliquant la suppression du supplément pour soins intenses et la réduction du droit à l’allocation.

B. A.________, agissant par sa mère, recourt devant la Cour de droit public du Tribunal cantonal contre la décision de l’OAI précitée, dont il demande l’annulation, avec suite de frais et dépens. Il conclut principalement au maintien du droit à une allocation pour impotent de degré grave et un supplément pour soins intenses pour un besoin de plus de 4 heures par jour, subsidiairement au renvoi du dossier à l’OAI pour instruction complémentaire et nouvelle décision au sens des considérants. Il sollicite le bénéfice de l’assistance judiciaire limitée aux frais de justice. En substance, il conteste la valeur probante de rapport d’enquête du 24 septembre 2024, qui retient à tort que le rituel d’endormissement de 30 à 60 minutes est en adéquation avec son âge, la Circulaire sur l’impotence (ci-après : CSI) considérant de tels rituels adaptés jusqu’à huit ans. Il fait valoir que ses réveils nocturnes, estimés entre 2 à 6 par nuit, nécessitent une surveillance particulière. Il relève que ces besoins d’aide sont reconnus par les veilleurs de nuit et le SMR. Il relève par ailleurs qu’il bénéfice d’un suivi hospitalier régulier pour ses troubles du sommeil et que son état de santé s’est aggravé, étant précisé qu’il présente une récidive de ses problèmes intestinaux.

C. Sans déposer d’observations, l’OAI conclut au rejet du recours.

C O N S I D E R A N T

en droit

1. Interjeté dans les formes et délai légaux, le recours est recevable.

2. a) L'article 9 LPGA prévoit qu'est réputée impotente toute personne qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l'aide d'autrui ou d'une surveillance personnelle pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne. La loi distingue trois degrés d'impotence : grave, moyen ou faible (art. 42 al. 2 LAI). Selon l’article 37 al. 1 RAI, l'impotence est grave lorsque l'assuré est entièrement impotent. Tel est le cas s'il a besoin d'une aide régulière et importante d'autrui pour tous les actes ordinaires de la vie et que son état nécessite, en outre, des soins permanents ou une surveillance personnelle. Au sens de l’article 37 al. 2 RAI, l'impotence est moyenne si l'assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin : d'une aide régulière et importante d'autrui pour accomplir la plupart des actes ordinaires de la vie (let. a) ; d'une aide régulière et importante d'autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, une surveillance personnelle permanente (let. b) ; ou d'une aide régulière et importante d'autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l'article 38 RAI. Enfin, l’article 37 al. 3 RAI prévoit que l'impotence est faible si l'assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin notamment : de façon régulière et importante, de l'aide d'autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie (let. a) ; d'une surveillance personnelle permanente (let. b) ; ou/et d'un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l'article 38 RAI (let. e).

Pour évaluer l'impotence des assurés mineurs, on applique par analogie les règles valables pour l'impotence des adultes selon les articles 9 LPGA et 37 RAI. Toutefois, l'application par analogie de ces dispositions n'exclut pas la prise en considération de circonstances spéciales, telles qu'elles peuvent apparaître chez les enfants et les jeunes gens. En vertu de l'article 37 al. 4 RAI, seul est pris en considération dans le cas des mineurs le surcroît d'aide et de surveillance que le mineur handicapé nécessite par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. Cette disposition spéciale s'explique par le fait que plus l'âge d'un enfant est bas, plus il a besoin d'une aide conséquente et d'une certaine surveillance, même s'il est en parfaite santé (ATF 137 V 424 cons. 3.3.3.2). Afin de faciliter l'évaluation de l'impotence déterminante des mineurs, l'OFAS a adopté des lignes directrices (Circulaire sur l'invalidité et l'impotence dans l'assurance-invalidité [CIIAI] valable à partir du 01.01.2015, à laquelle a succédé la CSI, actuellement dans sa teneur en vigueur au 01.01.2025). Celles-ci détaillent l'âge à partir duquel, en moyenne, un enfant en bonne santé n'a plus besoin d'une aide régulière et importante pour chacun des actes ordinaires de la vie, ainsi que les valeurs maximales à prendre en compte en termes de temps nécessaire à l'aide apportée en fonction de l'âge de l'enfant (cf. Annexes III et IV de la CIIAI, respectivement Annexes 2 et 3 de la CSI ; arrêt du TF du 17.06.2025 [9C_61/2025] cons. 5).

En ce qui concerne l’acte ordinaire de la vie se lever/s'asseoir/se coucher, il y a impotence lorsqu’il est impossible à l’assuré de se lever, de s’asseoir ou de se coucher sans l’aide d’un tiers. S’il peut néanmoins effectuer des changements de position lui-même, il n’y a pas impotence (CSI, ch. 2030). La nécessité de la présence d’un tiers lorsque l’assuré doit se lever la nuit n’est pertinente que du point de vue de la surveillance personnelle, mais non en ce qui concerne la fonction partielle consistant à se lever (CSI, ch. 2033). Les rituels d’endormissement ne fondent pas l’impotence et ne peuvent pas être reconnus dans le domaine se lever/s'asseoir/se coucher, à moins que l’ampleur de ces rituels aille nettement au-delà de ce qui entre dans le cadre habituel d’une prise en charge adaptée à l’âge. Ces circonstances doivent toutefois être clairement documentées dans les rapports médicaux existants (des mesures médicales telles que la remise de médicaments ont été envisagées). Au moins jusqu’à la huitième année, il est considéré comme adapté à l’âge de l’enfant de lui consacrer du temps avant son coucher sous forme d’attention, d’intimité physique. De fréquents réveils nocturnes (au moins trois fois par nuit), à l’occasion desquels l’assuré doit être calmé et remis au lit, peuvent être pris en compte pour l’acte se lever à partir de 4 ans. En revanche, une simple demande adressée à l’assuré qui se réveille la nuit de se recoucher et de se rendormir ne constitue une aide régulière d’autrui ni pour cet acte ordinaire de la vie ni en termes de surveillance. Un seul réveil nocturne qui demande une longue intervention est pris en compte dans l’évaluation du besoin de surveillance personnelle. Un rituel d’endormissement peut donc être pris en compte seulement à partir de l’âge de 8 ans et à partir d’une certaine intensité (supplément forfaitaire de 60 minutes par nuit au maximum). Raconter une histoire, laisser la lumière allumée, rester près de l’enfant ou lui faire un massage apaisant ne suffisent pas à caractériser un besoin d’aide pour cet acte ordinaire de la vie (CSI, ch. 2034 et 2035).

b) En vertu de l'article 17 al. 2 LPGA, toute prestation durable accordée en vertu d'une décision entrée en force est, d'office ou sur demande, augmentée ou réduite en conséquence, ou encore supprimée si les circonstances dont dépendait son octroi changent notablement. Ce principe vaut également pour le supplément pour soins intenses (arrêt du TF du 11.09.2014 [9C_350/2014] cons. 2.2). Lorsque le degré d’impotence subit une modification importante, les articles 87 à 88bis RAI sont applicables (art. 35 al. 2 RAI).

c/aa) Les mineurs qui nécessitent des soins particulièrement intenses et qui vivent chez eux ont droit non seulement à une allocation pour impotent, mais aussi, à certaines conditions, à un supplément pour soins intenses au sens de l’article 42^ter al. 3 LAI. Le montant mensuel de ce supplément s'élève à 100 % du montant maximum de la rente de vieillesse au sens de l'article 34 al. 3 et 5 LAVS, lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est de 8 heures par jour au moins, à 70 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 6 heures par jour au moins, et à 40 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 4 heures par jour au moins (art. 42ter al. 3, 2e phr. LAI). N’est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu’il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N’est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques (art. 39 al. 2 RAI). Lorsqu’un mineur, en raison d’une atteinte à la santé, a besoin en plus d’une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d’aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l’atteinte à la santé est équivalente à quatre heures (art. 39 al. 3 RAI).

c/bb) La notion de surveillance permanente ne se confond pas avec l'aide apportée pour réaliser les actes ordinaires de la vie, ni avec le surcroît de temps consacré aux traitements et aux soins de base, si bien que des prestations d'aide qui ont déjà été prises en considération en tant qu'aide directe ou indirecte au titre d'un acte ordinaire de la vie ne peuvent pas entrer à nouveau en ligne de compte lorsqu'il s'agit d'évaluer le besoin de surveillance. Cette notion doit au contraire être comprise comme une assistance spécialement nécessaire en raison de l'état de santé de l'assuré sur le plan physique, psychique ou mental. Une telle surveillance est nécessaire par exemple lorsque ce dernier ne peut être laissé seul toute la journée en raison de défaillances mentales, ou lorsqu'un tiers doit être présent toute la journée, sauf pendant de brèves interruptions. Pour qu'elle puisse fonder un droit, la surveillance personnelle doit présenter un certain degré d'intensité. Il ne suffit pas que l'assuré séjourne dans une institution spécialisée et se trouve sous une surveillance générale de cette institution. La surveillance personnelle permanente doit en outre être nécessaire pendant une période prolongée ; s'il n'est pas nécessaire que le besoin de surveillance existe 24 heures sur 24, en revanche, il ne doit pas s'agir d'une surveillance passagère, occasionnée, par exemple, par une maladie intercurrente. La condition de la régularité est donnée lorsque l'assuré nécessite une surveillance personnelle permanente ou pourrait en nécessiter une chaque jour ; il en est ainsi, par exemple, lors de crises susceptibles de ne se produire que tous les deux ou trois jours, mais pouvant aussi survenir brusquement chaque jour ou même plusieurs fois par jour. La question de savoir si une aide ou une surveillance personnelle permanente est nécessaire doit être tranchée de manière objective selon l'état de l'assuré. En principe, peu importe l'environnement dans lequel celui-ci se trouve. En évaluant l'impotence, on ne saurait faire aucune différence selon que l'assuré vit dans sa famille, en logement privé ou dans un foyer. La nécessité d'une surveillance doit être admise s'il s'avère que l'assuré, laissé sans surveillance, mettrait en danger de façon très probable soit lui-même soit des tiers (arrêt du TF du 03.04.2018 [9C_831/2017] cons. 3.1). On n’accordera qu’une importance minimale à la surveillance personnelle permanente dans les cas d’impotence grave, étant donné que, par définition, l’impotence grave présuppose que l’assuré dépend régulièrement de l’aide d’autrui pour l’accomplissement de tous les actes ordinaires de la vie. Chez les mineurs, une surveillance personnelle permanente est toutefois reconnue dans le cadre du supplément pour soins intenses avec un forfait de deux heures. Contrairement à ce qui se fait chez les adultes, il faut donc lui accorder une grande importance, même dans les cas d’impotence grave. Il faut en revanche attribuer plus d’importance à la surveillance personnelle permanente dans les cas d’impotence moyenne ou faible, car les situations exigeant l’aide d’autrui dans l’accomplissement des actes ordinaires de la vie sont beaucoup moins fréquentes en cas d’impotence moyenne. Pour les mineurs, il faut en particulier comparer le comportement de l’enfant avec celui d’un enfant du même âge ne souffrant d’aucun handicap. Normalement, aucune surveillance permanente n’est reconnue avant l’âge de 6 ans, puisqu’on part du principe que même les enfants en bonne santé ont besoin d’une surveillance avant cet âge (CSI, ch. 2075 ss).

d) Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d’être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c’est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu’un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. La vraisemblance prépondérante suppose que, d'un point de vue objectif, des motifs importants plaident pour l'exactitude d'une allégation, sans que d'autres possibilités ne revêtent une importance significative ou n'entrent raisonnablement en considération (ATF 139 V 176 cons.5.3 et les réf. cit.). Selon le principe de libre appréciation des preuves, pleinement valable en procédure judiciaire de recours dans le domaine des assurances sociales (cf. art. 61 let. c LPGA), le juge n’est pas lié par des règles formelles, mais doit examiner de manière objective tous les moyens de preuve, quelle qu’en soit la provenance, puis décider si les documents à disposition permettent de porter un jugement valable sur le droit litigieux (cf. ATF 125 V 351 cons. 3 et 122 V 157 cons. 1c).

e) Le Tribunal fédéral a développé plusieurs critères relatifs à la valeur probante des enquêtes réalisées afin de déterminer l'impotence des assurés. Il a ainsi relevé qu'il est essentiel qu'elle ait été élaborée par une personne qualifiée qui a connaissance de la situation locale et spatiale, ainsi que des empêchements et des handicaps résultant des diagnostics médicaux. Il y a en outre lieu de tenir compte des indications de la personne qui procure l'aide et de consigner les opinions divergentes des participants. Enfin, le contenu du rapport doit être plausible, motivé et rédigé de façon suffisamment détaillée en ce qui concerne les actes ordinaires de la vie et les éléments ayant trait à la surveillance personnelle permanente et aux soins, et correspondre aux indications relevées sur place. Lorsque le rapport constitue une base fiable de décision, le juge ne saurait remettre en cause l'appréciation de l'auteur de l'enquête que s'il est évident qu'elle repose sur des erreurs manifestes (ATF 130 V 61 cons. 6.2).

3. En l’espèce, il y a lieu de comparer les faits tels qu’ils se présentaient au moment de la décision du 18 avril 2023 avec les circonstances régnant à l’époque de la décision litigieuse, afin de déterminer si l’état de santé de l’assuré s’est modifié dans une mesure susceptible de modifier son droit aux prestations.

a) La précédente décision reposait sur un avis du SMR du 14 novembre 2022, selon lequel l’assuré présentait des troubles importants du comportement et du sommeil (apnée du sommeil) pouvant contribuer à la fatigue diurne et à l’agitation nocturne, ainsi que sur les conclusions du rapport d’enquête domiciliaire du 13 décembre 2022, au terme duquel l’enquêtrice avait reconnu un besoin d’aide pour tous les actes ordinaires de la vie quotidienne ainsi qu’une surveillance personnelle. Le surcroît de temps pour les soins intenses a été estimé à 5 h 24, à savoir 3 h 11 pour le surcroît de temps pour les actes ordinaires de la vie, 13 minutes pour le surcroît de temps pour l’accompagnement à des visites médicales et 2 heures pour la surveillance permanente.

b) La décision querellée est fondée sur la dernière enquête domiciliaire réalisée le 24 septembre 2024, complétée le 3 mars 2025. L’enquêtrice a confirmé le besoin d’aide pour quatre actes ordinaires de la vie, mais exclu celui de se lever/s’asseoir/se coucher, en raison d’une amélioration de la situation, pour le motif que l’enfant ne présentait plus de douleurs aux ventres, ni de crise de somnambulisme et ne vomissait plus la nuit. Depuis décembre 2023, le rituel d’endormissement (lire un livre, boire un verre de lait, parfois se coucher auprès de l’assuré) dure entre 30 et 60 minutes, ce qui est selon l’évaluatrice en adéquation avec l’âge de l’assuré, étant précisé que la mère n’a plus besoin de rester tous les soirs pour favoriser l’endormissement. L’enquêtrice a par ailleurs nié un besoin de surveillance personnelle permanente, en raison d’un gain d’autonomie global, l’intéressé ne présentant plus de problèmes de vomissements et de diarrhées hémorragiques la nuit depuis décembre 2023, ce qui l’a conduite à supprimer le surcroît de temps pour les soins intenses qui étaient inférieurs à 4 heures (3 h 42 [3 h 31 pour les actes ordinaires ; 11 minutes pour l’accompagnement à des visites médicales]).

c/aa) Le recourant soutient qu’il a toujours besoin d’une surveillance permanente et qu’il remplit les critères relatifs à l’acte se lever/s’asseoir/se coucher.

En ce qui concerne le besoin de surveillance, la différence entre les deux rapports d’enquête réside dans le fait que le recourant n’a plus besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, qu’il ne vomit plus et ne présente plus de crise de somnambulisme. Par ailleurs, les épisodes diarrhéiques sont rares. De manière générale, l’assuré est plus autonome et peut dorénavant rester 30 à 45 minutes seul à la maison, lorsque sa mère s’absente pour aller faire des commissions. En cas de réveils nocturnes « pour aller aux toilettes », l’enquêtrice a indiqué que l’intervention d’un tiers pour qu’il se rendorme n’est plus nécessaire, étant précisé que sa mère refuse toute médication permettant de favoriser le sommeil (mélatonine). Elle a par ailleurs relevé que la surveillance permanente a été admise en 2022 en raison des vomissements et des diarrhées hémorragiques, qui ne surviennent plus depuis décembre 2023, de sorte que l’enfant ne risque plus de s’étouffer.

Le recourant soutient que son état de santé sur ce point s’est aggravé et qu’il est actuellement suivi pour une récidive de ses problèmes intestinaux. Il ne produit toutefois aucun rapport médical attestant de la réapparition des symptômes. Dans l’opposition au préavis du 30 septembre 2024, sa mère a certes indiqué que son fils présente toujours des « soucis au niveau de son ventre », en lien avec le stress, la nourriture et sa propre fatigue, entraînant un sentiment de culpabilité chez l’enfant. Bien qu’elle indique qu’il est toujours suivi par un gastroentérologue et qu’il bénéficie d’un traitement médicamenteux, il n’est pas prétendu quil souffre à nouveau de problèmes de vomissements et de diarrhées nécessitant un contrôle régulier, notamment durant la nuit. Les personnes chargées de surveiller le recourant durant la nuit ne mentionnent d’ailleurs pas non plus de difficultés de cette nature, sous réserve de maux de ventre.

Ce nonobstant, le raisonnement de l’enquêtrice ne saurait être suivi. Comme la mère l’a immédiatement indiqué lors de la prise de connaissance du rapport de l’enquête à domicile (soit au stade des observations relatives au projet de réduction de la prestation), son fils se réveille toutes les nuits à plusieurs reprises. Les motifs sont divers et ne sont pas uniquement liés aux besoins d’aller aux toilettes. L’assuré se déplace partout dans la maison, dormant parfois à même le sol et/ou venant réveiller sa mère ou sa sœur. Il n’est pas toujours possible de le réveiller et il doit être porté jusqu’à son lit. La mère du recourant a encore précisé qu’elle doit mettre le réveil plusieurs fois par nuit pour vérifier si tout va bien et a contesté son refus de toute médication, la pédiatre ayant constaté l’absence de résultat de celle qui a été entreprise. La Dre B.________ a confirmé ces éléments, en précisant que l’enfant souffre d’un sommeil très perturbé avec multiples réveils et des difficultés à se rendormir. La prescription de mélatonine en 2022 (courte durée) et un nouvel essai thérapeutique en novembre 2024 n’ont apporté aucun bénéfice. Les surveillants ont également entièrement confirmé les dires de la mère du recourant, en relevant que les réactions de l’enfant durant la nuit sont imprévisibles, les réveils oscillant entre 2 à 6 par nuit, à des heures différentes. L’éducateur à domicile diplômé, dont l’aide apportée à la mère a été mentionnée à l’enquêtrice (déroulement de la journée) a encore précisé que l’assuré peut tomber du lit et peut se lever les yeux fermés en déambulant dans l’appartement. Il a également fait part que l’enfant ne doit pas être laissé seul, à l’intérieur ou à l’extérieur, faisant parfois preuve d’une certaine inconscience du danger (traverser une route en courant sans se préoccuper de la circulation routière), contrairement à d’autres situations (prise de conscience du danger d’entrer dans l’eau d’une piscine, notamment dans les zones où l’eau dépasse sa taille). Après avoir pris connaissance de ces documents, la Dre E.________ a confirmé que les troubles du sommeil sont une manifestation fréquente dans le cadre de la trisomie 21 et peuvent être résistants aux traitements médicamenteux. Elle a conclu que cet enfant nécessite une présence pour l’endormissement et une surveillance durant le sommeil. Durant la journée, elle a considéré qu’un enfant de presque 12 ans doit pouvoir rester seul à domicile durant des longues périodes (3 à 4 heures de suite), ce qui est « invraisemblable chez un individu de 12 ans avec trisomie 21 ».

La Cour de céans observe que ce n’est pas uniquement un besoin de surveillance personnelle quotidien effectif qui est déterminant pour qualifier celui-ci de permanent, mais également un tel besoin éventuel non prévisible. Il n'est pas nécessaire non plus que ce besoin existe 24 heures sur 24. Les renseignements fournis par la mère de recourant, la pédiatre, les surveillants du recourant et les conclusions du SMR montrent que même si l’assuré est plus conscient de certains dangers (crainte exprimée à la piscine de se baigner), un risque important pour lui-même subsiste dans certains domaines courants de la vie quotidienne (traverser une rue circulante). Les trajets jusqu’à l’école aux Perce-Neige se font à cet égard en taxi. Par ailleurs, comme le relève le SMR, un enfant de 12 ans devrait pouvoir être laissé seul à la maison 3 à 4 heures, alors que, pour le recourant, la limite s’élève à 45 minutes. Compte tenu des réveils fréquents (2 à 6 par nuits), des déambulations ponctuelles et du fait que le recourant ne se rendort pas systématiquement seul, on ne saurait se limiter à conclure, comme le fait l’OAI, que la situation n’est pas idéale, mais acceptable au regard des conditions de prise en compte d’une surveillance permanente. Aussi, il y a lieu de reconnaître le besoin de surveillance personnelle en raison d’un risque de mise en danger du recourant de façon très probable. Le supplément de 2 heures doit ainsi être ajouté aux 3 h 31 déjà retenues par l’enquêtrice dans le surcroît de temps pour les soins intenses. La limite posée de quatre heures de l’article 39 al. 3 RAI est ainsi atteinte.

c/aa) En ce qui concerne le besoin d’aide pour l’acte se coucher, on ne saurait s’arrêter au minimum de réveils (deux) par nuit pour en conclure que le recourant ne remplit pas la condition du chiffre 2034 (au moins trois). Il est établi au degré de vraisemblance prépondérante que les réveils nocturnes sont systématiques et que le recourant sort de son lit et n’y retourne pas de lui-même. On peut ainsi considérer au degré de vraisemblance prépondérante que le minimum est atteint. Les informations transmises après le rapport d’enquête du 24 septembre 2024 ne sont pas contradictoires avec celles qui figurent dans ce document. Elles doivent ainsi être considérées comme des précisions et non comme des premières déclarations, la mère du recourant n’ayant pas fourni de nombre de réveils nocturnes lors de la visite de l’enquêtrice. Un rituel d’endormissement est également nécessaire, à raison de 30 à 60 minutes par soir, ce qui est inhabituel pour un enfant de 12 ans, comme le relève notamment le SMR. Il est également établi dans des rapports médicaux que le recourant présente notamment un trouble du sommeil depuis plusieurs années. Cette affection est résistante aux médicaments. À cet égard, le fait que la prescription de mélatonine ait été de courte durée (un mois en 2022 et un mois en 2024) n’est pas relevant, la pédiatre n’ayant pas jugé nécessaire la poursuite du traitement et le SMR n’ayant pas davantage critiqué l’arrêt de la médication. On rappellera finalement que ce n’est pas uniquement un besoin d’aide quotidien effectif qui est déterminant pour qualifier celui-ci de régulier, mais également un tel besoin éventuel non prévisible (arrêt du 13.01.22017 du TF [9C_562/2016], cons. 5.3). Pour ces motifs, il y a lieu de retenir un besoin d’aide pour l’acte ordinaire de la vie se lever/s’asseoir/se coucher.

c) Il s’ensuit qu’un besoin d’aide pour cinq actes de la vie et pour l’accompagnement à des visites médicales, ainsi qu’un besoin de surveillance permanente, doivent être reconnus à hauteur de 5 heures et 31 minutes. Le recourant a droit à une allocation pour impotent de degré grave, ainsi qu’à un supplément pour soins intenses. Par conséquent, la décision attaquée doit être reformée en ce sens que le droit de l’assuré à une allocation pour impotent de degré grave et un supplément pour soins intenses sont maintenus, dans la mesure de ce qui précède.

4. a) Bien fondé, le recours est admis. Vu le sort de la cause, les frais de procédure doivent être mis à la charge de l’OAI qui succombe (art. 69 al. 1^bis LAI et 61 let. f^bis LPGA).

b) Les frais de procédure doivent être mis à la charge de l'intimé (art. 69 al. 1^bis LAI), ce qui rend sans objet la demande d’assistance judiciaire limitée aux frais. Le recourant, dès lors qu’il obtient gain de cause, a droit à une allocation de dépens, également à la charge de l'OAI. Le montant des dépens est déterminé sans égard à la valeur litigieuse d'après l'importance et la complexité du litige (art. 61 let. g LPGA). Il est fixé en fonction du temps nécessaire à la cause, de sa nature, de son importance, de sa difficulté, du résultat obtenu, ainsi que de la responsabilité encourue par le représentant (art. 58 LTFrais applicable par le renvoi de l’art. 67 LTFrais). La mandataire du recourant n'ayant pas déposé d'état de ses honoraires et frais, la Cour de céans fixera en conséquence les dépens sur la base du dossier (art. 64 al. 2 TFrais). Tout bien considéré, l'activité déployée par Me F.________ peut être évaluée à quelque 8 heures. Eu égard au tarif usuellement appliqué par la Cour de céans de l'ordre de 300 francs de l'heure (CHF 2’400), des débours à raison de 10 % des honoraires (art. 63 LTFrais, CHF 240) et de la TVA au taux de 8,1 % (CHF 213.85) pour l'activité déployée, l'indemnité de dépens doit être fixée à 2'853.85 francs tout compris.

Par ces motifs,
la Cour de droit public

1. Admet le recours.

2. Réforme la décision en ce sens que le droit du recourant à une allocation pour impotent de degré grave et le supplément pour soins intenses sont maintenus, au sens des considérants.

3. Met à la charge de l’OAI les frais de la présente procédure par 660 francs.

4. Alloue au recourant une indemnité de dépens de 2'853.85 francs à la charge de l'intimé.

Neuchâtel, le 12 janvier 2026