Urteil vom 23. November 2023

Es wirken mit:

Vizepräsident Flückiger

Oberrichter Thomann

Oberrichterin Kofmel

Gerichtsschreiber Birgelen

In Sachen

A.___, gesetzlich vertreten durch B.___, hier vertreten durch Advokatin Karin Wüthrich c/o Procap Schweiz

Beschwerdeführerin

gegen

 

IV-Stelle Solothurn, Allmendweg 6, 4528 Zuchwil,

Beschwerdegegnerin

 

betreffend       Hilflosenentschädigung IV (Verfügung vom 4. Januar 2023)

 

zieht das Versicherungsgericht in Erwägung:

I.

 

1.      

1.1     Die IV-Stelle des Kantons Solothurn (nachfolgend: Beschwerdegegnerin) sprach der Versicherten A.___, geb. [...] März 2013 (nachfolgend: Beschwerdeführerin), mit Verfügung vom 17. Oktober 2013 vom 23. März 2013 bis am 31. Mai 2016 eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit zu. Darüber hinaus übernahm sie einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von 4 Stunden (Akten der IV-Stelle [IV-Nr.] 33).

 

1.2     Mit Verfügung vom 30. September 2014 erhöhte die Beschwerdegegnerin für den Zeitraum vom 1. März 2014 bis 28. Februar 2016 die Hilflosenentschädigung leichten Grades auf eine solche mittleren Grades. Den Intensivpflegezuschlag erhöhte sie auf 9 Stunden und 43 Minuten (IV-Nr. 75). Beide Ansprüche wurden anschliessend mit Mitteilung vom 5. April 2016 mangels einer Veränderung je mit unveränderten Ansätzen bestätigt (IV-Nr. 123).

 

1.3     Im Rahmen eines erneuten Revisionsverfahrens sprach die Beschwerdegegnerin der Beschwerdeführerin alsdann mit Verfügung vom 10. Mai 2019 ab dem 1. März 2019 neu eine Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit sowie unverändert einen Intensivpflegezuschlag «von mehr als 8 Stunden (Höchstbetrag)» zu (IV-Nr. 192).

 

1.4     Nach einem erneuten von Amtes wegen angehobenen Revisionsverfahren bestätigte die Beschwerdegegnerin mit Verfügung vom 4. Januar 2023 einen bis am 31. März 2025 unveränderten Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine Hilflosenentschädigung schweren Grades. Den Intensivpflegezuschlag von mehr als 8 Stunden täglich hob sie hingegen auf das Ende des der Verfügung folgenden Monats auf (IV-Nr. 261; Aktenseite [A.S.] 1 ff.).

 

2.      

2.1     B.___, Eltern und gesetzliche Vertreter der Beschwerdeführerin, lassen am 6. Februar 2023 beim Versicherungsgericht des Kantons Solothurn (nachfolgend: Versicherungsgericht) Beschwerde erheben und folgende Rechtsbegehren stellen (A.S. 5 ff.):

 

1.   In Abänderung der Verfügung vom 04.01.2023 sei der Beschwerdeführerin zusätzlich zur Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit weiterhin ein Intensivpflegezuschlag auszurichten.

2.   Eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen.

3.   Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen (zuzüglich der gesetzlichen Mehrwertsteuer) zulasten der Beschwerdegegnerin.

 

2.2     Die Beschwerdegegnerin schliesst mit Beschwerdeantwort vom 1. März 2023 auf Abweisung der Beschwerde (A.S. 24).

 

2.3     Mit Replik vom 14. März 2023 hält die Beschwerdeführerin an ihren Anträgen fest (A.S. 28 f.).

 

2.4     Die Beschwerdegegnerin verzichtet mit Schreiben vom 28. März 2023 auf das Einreichen einer Duplik (A.S. 36).

 

2.5     Mit Schreiben vom 6. April 2023 reicht die Vertreterin der Beschwerdeführerin ihre Kostennote ein (A.S. 39 f.).

 

2.6     Auf die Ausführungen in den Rechtsschriften der Parteien wird, soweit erforderlich, in den folgenden Erwägungen eingegangen. Im Übrigen wird auf die Akten verwiesen.

 

II.

 

1.       Die Sachurteilsvoraussetzungen (zulässiges Anfechtungsobjekt, Einhaltung von Frist und Form, örtliche, sachliche und funktionelle Zuständigkeit des angerufenen Gerichts, Legitimation) sind erfüllt. Auf die Beschwerde ist einzutreten.

 

2.      

2.1     Für die Beurteilung eines Falles hat das Sozialversicherungsgericht grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der angefochtenen Verfügung (vorliegend: 4. Januar 2023) eingetretenen Sachverhalt abzustellen (BGE 144 V 224 E. 6.1.1 S. 232, 131 V 242 E. 2.1 S. 243).

 

2.2     Am 1. Januar 2022 traten das revidierte Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG, SR 831.20) sowie die revidierte Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV, SR 831.201) in Kraft. Vorbehältlich besonderer übergangsrechtlicher Regelungen sind in zeitlicher Hinsicht grundsätzlich diejenigen materiellen Rechts-sätze massgeblich, die bei der Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führenden Tatbestands Geltung haben (statt vieler: BGE 144 V 210 E. 4.3.1 S. 213 mit Hinweisen). Da es vorliegend einen Anspruch der Beschwerdeführerin auf einen Intensivpflegezuschlag ab dem 1. März 2023 zu beurteilen gilt (vgl. IV- Nr. 261; A.S. 1 ff.; E. II. 4.2 nachfolgend) und dieser Zeitpunkt nach dem Inkrafttreten des revidierten IVG sowie der revidierten IVV vom 1. Januar 2022 liegt, ist somit – soweit die Gesetzes- und Verordnungsänderung die hier interessierende Leistung betrifft – das neue Recht anwendbar.

 

3.      

3.1    

3.1.1  Als hilflos gilt eine Person, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG, SR 830.1]). Hilflose Personen, welche die versicherungsmässigen Voraussetzungen erfüllen, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (vgl. Art. 42 Abs. 1 sowie Art. 42^bis Abs. 1 und Abs. 2 IVG). Das Gesetz unterscheidet zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 2 IVG).

 

3.1.2  Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 IVV).

 

3.1.3  Die für die Bemessung der Hilflosenentschädigung resp. die Bestimmung des Grades der Hilflosigkeit massgebenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen sind An- und Auskleiden, Aufstehen, Absitzen und Abliegen, Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft sowie Fortbewegung und Kontaktaufnahme (BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463; Urteil des Bundesgerichts 9C_234/2020 vom 27. Mai 2020 E. 2). Die benötigte Hilfe kann dabei nicht nur in direkter, sondern auch in indirekter Dritthilfe bestehen, d.h. in Form einer Überwachung bei der Vornahme relevanter Lebensverrichtungen, indem etwa die Drittperson die versicherte Person auffordert, eine Lebensverrichtung vorzunehmen, welche diese wegen ihres psychischen oder geistigen Zustandes ohne besondere Aufforderung nicht, nur unvollständig oder zu Unzeiten vornehmen würde, wenn sie sich selbst überlassen wäre (BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463; Urteil des Bundesgerichts 9C_381/2020 vom 15. Februar 2021 E. 5.1.1). Bei Lebensverrichtungen, die mehrere Teilfunktionen umfassen, wird nicht verlangt, dass die versicherte Person bei der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr ist bloss erforderlich, dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in erheblicher Weise auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist (Urteil des Bundesgerichts 8C_30/2010 vom 8. April 2010 E. 2.2). Hilfestellungen Dritter, derer die versicherte Person bei mehreren Lebensverrichtungen bedarf, können grundsätzlich nur einmal berücksichtigt werden (Urteil des Bundesgerichts 9C_381/2020 vom 15. Februar 2021 E. 5.1.2). Regelmässig ist die Dritthilfe, wenn die versicherte Person diese täglich oder eventuell (nicht voraussehbar) täglich benötigt (Urteil des Bundesgerichts 9C_54/2020 vom 20. Mai 2020 E. 6.2). Erheblich ist die Hilfe, wenn die versicherte Person mindestens eine Teilfunktion einer einzelnen Lebensverrichtung nicht mehr, nur mit unzumutbarem Aufwand oder nur auf unübliche Art und Weise selbst ausüben kann oder wegen ihres psychischen Zustands ohne besondere Aufforderung nicht vornehmen würde (Urteil des Bundesgerichts 8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019 E. 3.2.3).

 

3.1.4  Die dauernde Pflege bezieht sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, sondern beinhaltet medizinische oder pflegerische Hilfeleistungen, die infolge des physischen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig sind und ärztlich verordnet wurden. Die medizinischen oder pflegerischen Hilfeleistungen beinhalten bspw. das tägliche Verabreichen von Medikamenten, das Anlegen einer Bandage, komplexe Hautpflege, Atemtherapie und Inhalationen oder Bewegungsübungen, welche die versicherte Person nur mit Hilfe Dritter durchführen kann. Sie müssen während längerer Zeit und nicht nur vorübergehend erbracht werden (Kreisschreiben über Hilflosigkeit [KSH] des Bundesamtes für Sozialversicherungen [BSV] vom 1. Januar 2022 [Stand: 1. Januar 2023], Rz. 2058 ff.).

 

3.1.5  Die dauernde persönliche Überwachung ist ein eigenständiges Bemessungskriterium, das sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen bezieht. Sie umfasst vielmehr Hilfeleistungen, die nicht bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einer Lebensverrichtung berücksichtigt werden. Eine dauernde persönliche Überwachungsbedürftigkeit darf angenommen werden, wenn die versicherte Person infolge ihres physischen und/oder psychischen Gesundheitszustands ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit sich selbst oder andere Personen gefährden würde. Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweisen. «Dauernd» heisst nicht rund um die Uhr, sondern ist als Gegensatz zu «vorübergehend» zu verstehen. Dies kann nach der Rechtsprechung erfüllt sein, wenn bei einer versicherten Person bspw. Anfälle zuweilen nur alle zwei bis drei Tage auftreten, diese aber unvermittelt und oft auch täglich oder täglich mehrmals erfolgen, so dass tägliche Überwachung vonnöten ist. Das Erfordernis der Dauer bedingt auch nicht, dass die betreuende Person ausschliesslich an die überwachte Person gebunden ist. Ob Hilfe und persönliche Überwachung notwendig sind, ist objektiv nach dem Zustand der versicherten Person zu beurteilen (Urteile des Bundesgerichts 8C_393/2021 vom 13. Oktober 2021 E. 3.2.2.1 f., 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.1.3, je mit Hinweisen).

 

3.1.6  Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Für die Bestimmung der Hilflosigkeit Minderjähriger dienten bis am 31. Dezember 2021 die Richtlinien in Anhang III des Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) des BSV (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019 E. 3.2.4, 8C_393/2021 vom 13. Oktober 2021 E. 3.2.2.3). Diese sind per 1. Januar 2022 durch die Richtlinien in Anhang 2 des KSH ersetzt worden.

 

3.2     Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht, sofern kein Heimaufenthalt vorliegt. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und Abs. 5 AHVG. Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42^ter Abs. 3 IVG). Eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42^ter Abs. 3 IVG liegt vor, wenn die minderjährige Person im Tagesdurchschnitt infolge der Beeinträchtigung ihrer Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigt (Art. 39 Abs. 1 IVV). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Art. 39 Abs. 2 IVV).

 

4.      

4.1     Die Beschwerdegegnerin legt in der angefochtenen Verfügung vom 4. Januar 2023 dar, ihre Abklärungen vor Ort hätten ergeben, dass die Beschwerdeführerin grosse Fortschritte habe erzielen können. Zwar sei sie nach wie vor bei allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen auf regelmässige und erhebliche Hilfestellungen angewiesen, doch habe sich der Mehraufwand für die Intensivpflege auf weniger als 4 Stunden reduziert. Es bestehe somit weiterhin ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung schweren Grades, jedoch habe die Beschwerdeführerin ab dem 1. März 2023 keinen Anspruch mehr auf Ausrichtung eines Intensivpflegezuschlages (vgl. IV-Nr. 261; A.S. 1 ff.).

 

Die Beschwerdeführerin hält dem zusammenfassend entgegen, die Aufhebung des Intensivpflegezuschlages sei zu Unrecht erfolgt. So sei die Beschwerdegegnerin ihrer Informations- und Beratungspflicht nicht nachgekommen und habe ihren Anspruch auf rechtliches Gehör verletzt. Ausserdem sei der Abklärungsbericht vom 15./19. September 2022 nicht beweiswertig (vgl. A.S. 9 ff.; 28 f.).

 

4.2     Der Intensivpflegezuschlag nach Art. 42^ter Abs. 3 IVG und Art. 39 IVV ist keine selbständige Leistungsart, sondern setzt den Anspruch auf Hilflosenentschädigung voraus (vgl. auch Art. 36 Abs. 2 IVV; Urteil des Bundesgerichts 9C_666/2013 vom 25. Februar 2014 E. 8.2 mit Hinweis). Vorliegend hat aufgrund der Abklärung vor Ort vom 15. September 2022 als erstellt zu gelten und ist letztlich auch unbestritten, dass die Beschwerdeführerin unverändert in sämtlichen sechs alltäglichen Lebensbereichen auf Dritthilfe angewiesen ist (vgl. IV-Nr. 250 S. 1 ff.) und überdies der dauernden Pflege bedarf (vgl. IV-Nr. 250 S. 4), mithin (weiterhin) Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung schweren Grades hat (vgl. E. II. 3.1.2 hiervor). Streitgegenstand des vorliegenden Beschwerdeverfahrens bildet aufgrund der Begehren und der Ausführungen in der Beschwerdeschrift (vgl. A.S. 6, 8 f.) lediglich die Frage, ob die Beschwerdegegnerin zu Recht mit Verfügung vom 4. Januar 2023 den Intensivpflegezuschlag per 28. Februar 2023 aufgehoben hat (vgl. A.S. 1; IV-Nr. 261 S. 1).

 

5.      

5.1     Die Invalidenrente wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn der Invaliditätsgrad einer Rentenbezügerin oder eines Rentenbezügers sich um mindestens fünf Prozentpunkte ändert oder auf 100 Prozent erhöht (Art. 17 Abs. 1 ATSG). Auch jede andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zugrundeliegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat (Art. 17 Abs. 2 ATSG). Laut Art. 35 Abs. 2 IVV finden die Art. 87 - 88^bis IVV Anwendung, wenn sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise ändert. Nach Art. 87 Abs. 1 IVV wird eine Revision von Amtes wegen durchgeführt, wenn sie im Hinblick auf eine mögliche erhebliche Änderung des Invaliditäts- oder Hilflosigkeitsgrades oder des invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes oder Hilfebedarfs bei der Festsetzung der Rente, der Hilflosenentschädigung oder des Assistenzbeitrages auf einen bestimmten Termin in Aussicht genommen worden ist (lit. a), oder wenn Tatsachen bekannt oder Massnahmen angeordnet werden, die eine erhebliche Änderung des Grades der Invalidität, der Hilflosigkeit, des invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes oder Hilfebedarfs als möglich erscheinen lassen (lit. b). Für die Änderung der Hilflosigkeit sowie für die Änderung des Betreuungsaufwandes im Zusammenhang mit dem Intensivpflegezuschlag für Minderjährige sind die geltenden Bestimmungen über die Änderung des Rentenanspruchs (Art. 17 Abs. 2 ATSG) sinngemäss anwendbar (vgl. KSH Rz. 9001).

 

5.2     Anlass zur Rentenrevision gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen seit Zusprechung der Rente, die geeignet ist, den Invaliditätsgrad und damit den Anspruch zu beeinflussen. Insbesondere ist die Rente bei einer wesentlichen Änderung des Gesundheitszustandes revidierbar. Weiter sind, auch bei an sich gleich gebliebenem Gesundheitszustand, veränderte Auswirkungen auf den Erwerbs- oder Aufgabenbereich von Bedeutung; dazu gehört die Verbesserung der Arbeitsfähigkeit aufgrund einer Angewöhnung oder Anpassung an die Behinderung. Hingegen ist die lediglich unterschiedliche Beurteilung eines im Wesentlichen gleich gebliebenen Sachverhalts im revisionsrechtlichen Kontext unbeachtlich. Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Rentenanspruch in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend ("allseitig") zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (BGE 141 V 9 E. 2.3 S. 10 f. mit Hinweisen). Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung ist die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Rentenanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung, Beweiswürdigung und Durchführung eines Einkommensvergleichs beruht (BGE 133 V 108 E. 5.4 S. 114). Diese zu Art. 17 Abs. 1 ATSG ergangene Rechtsprechung gilt analog für andere Dauerleistungen im Sinne von Art. 17 Abs. 2 ATSG, mithin auch für den vorliegend streitigen Anspruch auf Intensivpflegezuschlag (Urteil des Bundesgerichts 8C_572/2022 vom 21. Juni 2023 E. 3.2.4.2).

 

6.      

6.1     Die Beschwerdeführerin leidet unbestrittenermassen seit Geburt an einer seltenen neuromuskulären Erkrankung, einer sogenannten Nemalin-Myopathie (vgl. etwa Berichte des C.___ vom 23. Juni 2021 [IV-Nr. 237 S. 41], vom 21. Juni 2021 [IV-Nr. 237 S. 30] sowie vom 3. Juni 2021 [IV-Nr. 237 S. 35]), welche sich unter anderem in einer Muskelschwäche äussert und häufig verbunden ist mit einer Hypoventilation, rezidivierenden Atemwegsinfektionen sowie Sprech- und Schluckstörungen (vgl. https://flexikon.doccheck.com/de/Nemalin-Myopathie, letztmals besucht am 11. September 2023). Ausserdem ist sie aufgrund von Klumpfüssen beidseits eingeschränkt (IV-Nr. 237 S. 30, S. 35, S. 41). In einem im März 2019 angehobenen Revisionsverfahren (vgl. IV-Nr. 188 S. 1) wurde letztmals eine Leistungsüberprüfung mit einer Abklärung vor Ort vorgenommen und der Beschwerdeführerin daraufhin mit Verfügung vom 10. Mai 2019 (neu) ab dem 1. März 2019 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades sowie (unverändert) ein Intensivpflegezuschlag im Höchstbetrag von mehr als acht Stunden pro Tag zugesprochen (vgl. IV-Nr. 192). Diese bildet somit den massgeblichen Vergleichszeitpunkt für die vorliegend strittige Revision vom 4. Januar 2023. Die Verfügung vom 10. Mai 2019 stützte sich auf einen Abklärungsbericht vom 28. März 2019 ab (vgl. IV-Nr. 188 S. 2 f.). Dieser beruht seinerseits auf mehreren bereits früher erlassenen Abklärungsberichten und baut auf diesen auf:

 

6.1.1  In einem ersten Abklärungsbericht vom 22. August 2013 hielt die damals zuständige Abklärungsperson fest, der Beschwerdeführerin sei gegenwärtig bei allen sechs Lebensverrichtungen keine Dritthilfe gegenüber einem gleichaltrigen nichtbehinderten Kind anrechenbar. Im ersten Lebensjahr sei jedoch zu prüfen, ob es einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedürfe. Sie kam zum Schluss, dass bei der Beschwerdeführerin in den vier Bereichen «Aufstehen / Absitzen / Abliegen», «Körperpflege», «Verrichten der Notdurft» sowie «Fortbewegung in der Wohnung» kein Mehraufwand für einen Intensivpflegezuschlag anrechenbar sei.

 

Im Bereich «Ankleiden / Auskleiden» veranschlagte die Abklärungsperson einen täglichen Mehraufwand von insgesamt 10 Minuten. Die Beschwerdeführerin trage vorab beim Schlafen Orthesen an beiden Beinen und zur Stabilisierung des rechten Daumens eine Handschiene. Täglich würden die Schienen 3x an- und ausgezogen.

 

Im Bereich «Essen» bestünden Einschränkungen bei der Nahrungszufuhr. Das Essen müsse der Beschwerdeführerin langsam mittels einer Spritze eingegeben werden. Täglich erhalte sie durchschnittlich 5 – 6 Mahlzeiten. Für die Nahrungszufuhr bestehe pro Mahlzeit ein Hilfebedarf von ca. einer Stunde. Demgemäss sei ein Mehraufwand von 275 Minuten anrechenbar (5.5 x 50 Minuten; 60 Minuten könnten nicht angerechnet werden, da sich die Mutter dazwischen kleineren Aufgaben widmen könne). Von diesem Zeitwert sei pauschal ein Abzug von 105 Minuten zu tätigen, da für ein gleichaltriges nichtbehindertes Kind auch Aufwendungen in der Lebensverrichtung «Essen» durch die Eltern getätigt werden müssten. Der zeitliche Mehraufwand betrage somit täglich 170 Minuten.

 

Hinsichtlich des Bedarfs der Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen seien sämtliche Kontrollen, Behandlungen und Untersuchungen im D.___, im C.___ und beim Kinderarzt, die Konsultationen bei E.___ aufgrund der Hilfsmittel sowie die Besuche der Physiotherapie, der Logopädie sowie der Osteopathie zu berücksichtigen, insgesamt ausmachend einen täglichen Mehraufwand von 44 Minuten.

 

Bei der erforderlichen dauernden Hilfe im Rahmen der Behandlungspflege lasse sich insgesamt ein täglicher Mehraufwand von 45 Minuten veranschlagen. So werde der Beschwerdeführerin vor der letzten Mahlzeit am Abend ein Flüssigmedikament gespritzt (täglicher Mehraufwand von 10 Minuten). Die Spritze sei bei Gebrauch vorzubereiten, wofür es eines täglichen Mehraufwandes für das Zubereiten, Spülen und Desinfizieren von 5 Minuten benötige. Für die Nahrungszufuhr seien ausserdem Handreichungen am Schlauch und am Pflaster erforderlich, wofür «im Sinne des IV-Gesetzes» im Maximum ein täglicher Mehraufwand von 15 Minuten anrechenbar sei. Die Füsse bzw. Beine und die rechte Hand bzw. der rechte Arm würden zur Entlastung mit Mandelöl massiert, wofür «im Sinne des IV-Gesetzes» im Maximum ein täglicher Mehraufwand von 15 Minuten anrechenbar sei.

 

Eine dauernde persönliche Überwachung könne nicht angerechnet werden, benötige doch ein gleichaltriges nichtbehindertes Kind ebenfalls eine hohe Aufmerksamkeit der Eltern.

 

Insgesamt resultiere mithin ein behinderungsbedingter zeitlicher Mehraufwand von 4 Stunden und 29 Minuten. Demzufolge sei ab dem 23. März 2013 ein Intensivpflegezuschlag von täglich über 4 Stunden zu gewähren. Überdies bestehe ab diesem Zeitpunkt ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades infolge besonders aufwendiger Pflege (Sonderfall; vgl. IV-Nr. 26 S. 2 ff.).

 

6.1.2  In einem Abklärungsbericht vom 15. April 2014 hielt die Abklärungsperson alsdann fest, dass bei den alltäglichen Lebensverrichtungen «An- / Auskleiden», «Körperpflege», «Notdurft» und «Fortbewegung» altersbedingt keine Hilflosigkeit angerechnet werden könne. Ausgewiesen sei jedoch der Dritthilfebedarf bei den Verrichtungen «Aufstehen / Absitzen / Abliegen» und «Essen»: Die Beschwerdeführerin könne nicht stehen und werde für sämtliche Transfers durch die Eltern getragen. Im Vergleich zu einem gleichaltrigen nichtbehinderten Kind sei dafür ein täglicher Mehraufwand von max. 15 Minuten anrechenbar. Der Beschwerdeführerin müsse weiter die Nahrung mittels Spritze zugeführt werden. Neuerdings erhalte sie zusätzlich zweimal täglich Breinahrung, wobei bei der Zubereitung auf die richtige Festigkeit zu achten sei. Daraus ergebe sich täglich ein zusätzlicher Mehraufwand von ungefähr 10 Minuten. Der tägliche Mehraufwand bei den alltäglichen Verrichtungen erhöhe sich somit neu insgesamt um 25 Minuten auf 3 Stunden und 25 Minuten. Bei den aktuellen Arzt- und Therapiebesuchen resultiere ein täglicher Mehraufwand von neu 63 Minuten. Seit Dezember 2013 werde die Beschwerdeführerin wegen erschwerter Atmung (Atemnot mit Erstickungsgefahr) mittels Monitor überwacht. Täglich und auch nachts seien mehrmalige lebensnotwendige Interventionen (vorab Sekretabsaugen) erforderlich; für das Absaugen des Sekrets und die Schlauchreinigung ergebe sich in der Rubrik «Behandlungspflege» ein zusätzlicher Mehraufwand von ungefähr 30 Minuten pro Tag. Eine besonders intensive dauernde Überwachung (4 Stunden pro Tag; maximaler Wert) sei aufgrund der mehrmaligen lebensnotwendigen Interventionen durch die Betreuungsperson, welche sich auch in der Nacht ereigneten, ausgewiesen.

 

Für die Ermittlung des Intensivpflegezuschlages ergebe sich zusammengefasst ein behinderungsbedingter zeitlicher Mehraufwand von 9 Stunden und 43 Minuten. Aufgrund des Vorliegens einer Hilflosigkeit in den Lebensverrichtungen «Aufstehen / Absitzen / Abliegen» und «Essen» sowie des Erfordernisses einer «persönlichen Überwachung» erhöhe sich die Hilflosenentschädigung auf eine solche mittelschweren Grades und sei neu ein Intensivpflegezuschlag zum Höchstbetrag auszurichten (vgl. IV-Nr. 61 S. 2 f.).

 

6.1.3  In einem dritten Abklärungsbericht vom 23. März 2016 wurde ein (unveränderter) Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung mittelschweren Grades und auf einen Intensivpflegezuschlag im Höchstbetrag bejaht. Aufgrund der Aktenlage liege überwiegend wahrscheinlich keine relevante Veränderung in Sachen Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag vor. Anlässlich eines Telefongesprächs vom 23. März 2016 habe die Mutter zu Protokoll gegeben, dass die Ernährung der Beschwerdeführerin weiterhin auch mehrmals nachtsüber via PEG-Sonde erfolge. Ausserdem bestehe bei der Beschwerdeführerin ein erheblicher Entwicklungsrückstand. «IV-technisch ausgedrückt» sei vorliegend einzig bei der «Körperpflege», welche (erst) ab dem 6. Altersjahr altersbedingt berücksichtigt werden könne, keine Hilflosigkeit anrechenbar. Die Beschwerdeführerin sei somit neu seit dem 3. Altersjahr, mithin seit März 2016, bei fünf von sechs alltäglichen Lebensverrichtungen hilflos und bedürfe unverändert einer «medizinisch-pflegerischen Hilfe» sowie einer «persönlichen Überwachung» (vgl. IV-Nr. 120 S. 2).

 

6.1.4  In ihrem Abklärungsbericht vom 28. März 2019 führte die Abklärungsperson schliesslich aus, es habe bereits anlässlich der letzten Erhebung am 23. März 2016 eine Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin bei fünf von sechs alltäglichen Lebensverrichtungen, eine «aufwendige Pflege» sowie eine «intensive Überwachung» vorgelegen, so dass unverändert ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades und einen Intensivpflegezuschlag im Höchstbetrag bestanden habe. Da die Beschwerdeführerin nunmehr das 6. Altersjahr erreicht habe, sei auf diesen Zeitpunkt hin infolge der Überprüfung einer Hilflosigkeit bei der alltäglichen Lebensverrichtung «Körperpflege» eine Revision von Amtes wegen eingeleitet worden. Hierzu habe am 28. März 2019 eine Besprechung mit der Beschwerdeführerin und ihrer Mutter am Wohndomizil stattgefunden. Aus dieser habe sich ergeben, dass der Beschwerdeführerin tagsüber und auch nachts die Nahrung mittels PEG-Sonde zugeführt und ihre Atmung während der Nacht mittels Monitor überwacht werden müsse. Sowohl tagsüber als auch nachts sei mehrmaliges Sekretabsaugen erforderlich. Bei der Beschwerdeführerin bestehe ein erheblicher Entwicklungsrückstand und sie könne mitunter bei der Vornahme von alltäglichen Lebensverrichtungen keine altersüblichen Eigenleistungen erbringen. Sie habe aber auch Fortschritte erzielen können. So könne sie Laute von sich geben und sie zeige eine gute visuelle Merkfähigkeit. Tagsüber trage sie keine Windeln mehr und melde sich bei der helfenden Person, damit diese ihr vor und nach der Notdurft behilflich sein könne. Sie könne kurz alleine stehen und sehr kurze Wege innerhalb der Wohnung selbständig gehen. Sie besuche seit August 2018 mit heilpädagogischer Begleitung integrativ die 1. Stufe des Regelkindergartens in ihrer Wohngemeinde.

 

Zusammenfassend sei die Beschwerdeführerin seit dem 1. März 2019 und dem damit verbundenen Erreichen des 6. Altersjahres (neu) bei sämtlichen alltäglichen Lebensverrichtungen hilflos und weiterhin auf eine «aufwendige Pflege» und eine «intensive Überwachung» angewiesen. «Aufgrund eindeutiger Tatbestände» sei darauf verzichtet worden, die zeitlichen Angaben für die Pflege und Betreuung in das dafür vorgesehene spezifische neue IPZ-Formular einzutragen, wäre dies doch mit einem «unnötige[n] und enorme[n] Zeitaufwand» verbunden gewesen. Zwar unterstütze die Kinderspitex die Familie während vier Stunden pro Woche bei der Betreuung der Beschwerdeführerin. Diese konzentriere sich jedoch in erster Linie etwa auf das Handling der eingesetzten Hilfsgeräte wie das Absauggerät, den Monitor und die PEG-Sonde (Wartung, Kontrolle und Reinigung), so dass sich deren Leistungen – wie bis anhin auch – nicht auf den Intensivpflegezuschlag auswirkten. Es bestehe demnach ab dem 1. März 2019 neu Anspruch auf eine Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit sowie unverändert Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag im Höchstbetrag von mehr als acht Stunden pro Tag (vgl. IV-Nr. 188 S. 2 f.).

 

6.2    

6.2.1  Am 15. September 2022 erfolgte eine erneute Abklärung der Hilflosigkeit und des Betreuungsaufwands. Dem entsprechenden Bericht vom 19. September 2022 lassen sich folgende Angaben entnehmen (vgl. IV-Nr. 250):

 

Die Beschwerdeführerin besuche aktuell die Regelschule am Wohnort mit heilpädagogischer Unterstützung und Unterstützung der Schulhilfe. Ihre Aussprache sei stark verwaschen und schwer verständlich, kognitive Einschränkungen bestünden keine. Mit dem Schreiben habe sie aufgrund der fehlenden Feinmotorik und Kraft in den Händen Mühe. Die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr erfolge vorwiegend durch die Sonde. Die Spitex komme seit Jahren nicht mehr, die Mutter könne die Pflege der Sonde selber ausführen. Für längere Strecken benütze die Beschwerdeführerin einen Rollator, kurze Strecken könne sie selber laufen, wenn sie ihre Orthesen trage. Ohne die Unterschenkelorthesen könne sie gar nicht laufen.

 

Im Bereich «An- und Auskleiden» sei insgesamt ein täglicher gesundheitsbedingter Mehraufwand von 20 Minuten anzurechnen (Ankleiden / Auskleiden morgens und abends je 5 Minuten; Hilfsmittel anziehen und ablegen: 15 Minuten; altersbedingter Abzug: 5 Minuten). Bei den Kleidern oberhalb des Rumpfes könne die Beschwerdeführerin ein wenig mithelfen, unterhalb des Rumpfes sei sie vollumfänglich auf Dritthilfe angewiesen. Die Unterschenkelorthesen könne sie nicht selber an- oder ausziehen und auch nicht gross mithelfen. Diese würden ihr täglich dreimal angezogen (Zeitaufwand gemäss Eltern jeweils 10 Minuten).

 

Im Bereich «Aufstehen, Absitzen, Abliegen» wird ein täglicher Mehraufwand von 5 Minuten (fünf Transfers à je 1 Minute) veranschlagt. Mit den Orthesen könne die Beschwerdeführerin selber aufstehen und absitzen. Diese würden ihr am Morgen noch im Bett bereits angezogen, damit sie sich anschliessend frei bewegen könne. Vom Boden aus könne sie sich nicht selber aufrichten. Da sie beim Spielen noch oft am Boden sitze, benötige sie täglich etwa fünfmal Hilfe beim Aufstehen.

 

Im Bereich «Essen» sei von einem täglichen Mehraufwand von 125 Minuten auszugehen (drei Hauptmahlzeiten: gemäss Angabe der Eltern insgesamt 180 Minuten, anrechenbar insgesamt 105 Minuten; Znüni: 0 Minuten; Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung: 20 Minuten). Die Beschwerdeführerin versuche manchmal etwas zu essen. Sie könne nicht gut kauen und nehme es selber wieder aus dem Mund, wenn sie etwas nicht schlucken könne. Auch pürierte Nahrung nehme sie nicht oral ein, da es ihr aufgrund der Konsistenz «widersteh[e]». Dreimal täglich werde ihr die Nahrung und Flüssigkeit von Hand mit einer Spritze per Sonde zugeführt. Die Spritze werde gefüllt und die Nahrung langsam eingegeben und anschliessend nach einer Pause eine nächste Spritze verabreicht. Dieses Prozedere dauere jeweils eine Stunde und werde angewendet, um der Beschwerdeführerin Bewegungsfreiheit zu gewähren, was beim Anschluss an den Sondomat nicht der Fall wäre. In der Nacht werde der Sondomat angeschlossen und die Nahrung langsam eingegeben. Die Mutter müsse nachts wenn die Eingabe fertig sei, die Sonde reinigen, damit sie nicht verklebe (Zeitaufwand für die Vorbereitung und Reinigung der Sonde und des Sondomat gemäss Angabe der Eltern 20 Minuten).

 

Im Bereich «Körperpflege» sei ein täglicher gesundheitsbedingter Mehraufwand von 19 Minuten angemessen (Waschen/Zahnpflege: je 5 Minuten morgens, tagsüber und abends; Baden/Duschen: abends 8.5 Minuten; altersbedingter Abzug: 5 Minuten). Die Beschwerdeführerin könne ihre Zähne selber nur sehr oberflächlich reinigen. Diese würden dreimal am Tag nachgereinigt (Zeitaufwand von jeweils 5 Minuten). Sie werde zweimal wöchentlich gebadet, es sei ihr nicht möglich, in der Dusche zu stehen. Beim Einseifen, Haare Waschen und Abtrocknen benötige sie vollumfängliche Hilfestellungen (Zeitaufwand von jeweils 30 Minuten).

 

Im Bereich «Verrichten der Notdurft» wird unter der Rubrik «Transfer zum WC, Ordnen der Kleider, Körperreinigung, Überprüfen der Reinlichkeit» ein täglicher Mehraufwand von 12 Minuten veranschlagt (6x pro Tag à je 2 Minuten), wobei – so die Abklärungsperson – der Zeitaufwand durchschnittlich zu ermitteln sei für das Richten der Kleider und die Reinigung nach dem Stuhlgang. Die Beschwerdeführerin trage seit Jahren keine Windeln mehr. Urinieren könne sie selber, beim Richten der Kleider benötige sie Hilfestellungen. Es fehle ihr an genügend Kraft in den Händen, um die Hose selber hochzuziehen. Nach dem Stuhlgang rufe sie der Mutter, damit diese ihr bei der Reinigung helfe.

 

Im Bereich «Fortbewegung» sei der Beschwerdeführerin kein täglicher Mehraufwand infolge Beeinträchtigung der Gesundheit anrechenbar. Es sei der Beschwerdeführerin nicht möglich, Treppen zu laufen. Sie könne mit den Unterschenkelorthesen ohne Rollator lediglich kurze Strecken laufen. Auf dem Schulweg werde sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen von der Mutter begleitet. Die Gefahren des Verkehrs könne sie altersentsprechend einschätzen. Ihre Aussprache sei stark verwaschen und nur schwer verständlich.

 

Bei der «Behandlungspflege» wird ein täglicher Mehraufwand von 11 Minuten angegeben (Medikamentenverabreichung: 0 Minuten; physio- und ergotherapeutische Übungen zu Hause: 10 Minuten; Neustecken der Sonde nach Angabe der Eltern: 1 Minute). Der Button der Sonde müsse auskunftsgemäss einmal im Monat gewechselt werden (Zeitaufwand: 10 Minuten). Er müsse täglich gereinigt werden, damit er nicht verklebe (Zeitaufwand: 5 Minuten). Die Medikamente würden mit der Nahrung über den Button verabreicht. Aufgrund ihrer Klumpfüsse müsse die Beschwerdeführerin täglich für 10 Minuten Dehnungsübungen machen.

 

Für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen wird ein täglicher Mehraufwand von 16 Minuten veranschlagt (5x pro Jahr Sprechstunde im C.___ à je 300 Minuten, anrechenbar 5 Minuten täglich; 2x pro Woche Physiotherapie à je 40 Minuten Wegzeit, anrechenbar 11 Minuten täglich).

 

Eine Hilfe Dritter für die Pflege gesellschaftlicher Kontakte sowie eine ständige und besonders aufwendige Pflege werden als nicht notwendig erachtet. Ebenfalls verneint wird das Erfordernis einer dauernden persönlichen Überwachung. Die Gefahren im Haushalt und auf der Strasse könne die Beschwerdeführerin ihrem Alter entsprechend einschätzen. Die Sauerstoffsättigung müsse nachts mittels eines Gerätes überwacht werden. Dieses gebe jede Nacht etwa zwei- bis dreimal Alarm, teilweise jedoch auch nur, weil sich die Beschwerdeführerin im Bett drehe. Bei einer Erkältung müsse ihr Tag und Nacht Sekret abgesaugt werden. Nach Auskunft der Mutter sei die Beschwerdeführerin etwa während sechs Wochen im Jahr erkältet. Nach Auffassung der Abklärungsperson sei damit eine dauernde Überwachung «im Sinne der Gesetzgebung» nicht ausgewiesen. Es bestehe bei der Beschwerdeführerin keine Eigen- oder Fremdgefährdung.

 

Der tägliche Mehraufwand für die Intensivpflege betrage insgesamt 3 Stunden und 28 Minuten (Mehraufwand für die alltäglichen Lebensverrichtungen: 3 Stunden und 1 Minute; Mehraufwand für die Behandlungspflege: 11 Minuten; Mehraufwand für die Arzt- und Therapiebegleitung: 16 Minuten; Mehraufwand für die Überwachung: 0 Minuten). Die Abklärung an Ort und Stelle habe mit der Beschwerdeführerin und deren Mutter stattgefunden. Die Beschwerdeführerin sei während der gesamten Abklärung am Wohnzimmertisch gesessen und habe teilweise auch Auskunft geben können. So habe sie etwa ausgesagt, dass das Duschen eine halbe Stunde dauere. Ihre Aussprache sei schwer verständlich, sie könne sich jedoch mitteilen. Die Erhebung vor Ort habe ergeben, dass die Beschwerdeführerin grosse Fortschritte habe erzielen können. Sie sei aber nach wie vor bei allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen auf regelmässige und erhebliche Hilfestellungen angewiesen. Es sei ihr weiterhin eine Hilflosenentschädigung schweren Grades auszurichten, jedoch falle der bisher gewährte Intensivpflegezuschlag nun weg.

 

6.2.2  In einem Einwandschreiben vom 4. November 2022 (vgl. IV-Nr. 259) machte die Mutter der Beschwerdeführerin geltend, ihre Tochter sei beim Abklärungsgespräch vom 15. September 2022 die ganze Zeit dabei gewesen, so dass sie den Mehraufwand nicht ständig habe betonen wollen. Die Abklärungsperson habe häufig die Beschwerdeführerin gefragt und sie habe ihr nicht immer widersprechen wollen. Sie sei mit folgenden Punkten im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 nicht einverstanden:

 

Der Aufwand beim An- und Ausziehen sei zwar richtig beschrieben, es fehle jedoch die benötigte Dritthilfe für das Bereitlegen der Kleider. Insgesamt betrage der tägliche Mehraufwand über 30 Minuten. Hinzu käme noch ein täglicher Zeitbedarf von 30 Minuten für das An- und Abziehen der Orthesen.

 

Im Bereich «Aufstehen / Absitzen / Abliegen» sei nicht berücksichtigt worden, dass die Beschwerdeführerin am Abend keine Orthesen trage und daher zuerst aufs WC und anschliessend ins Bett getragen werden müsse (Zeitaufwand pro Abend: 10 Minuten). Sie als Mutter stehe jede Nacht zwei- bis dreimal auf, um den Sondomat neu zu starten, wenn er piepse. Wenn die Nahrungszuführung beendet sei, müsse noch der Schlauch gespült werden.

 

Im Bereich «Essen» sei die Berechnung des Mehraufwandes nicht korrekt. Die Sondenernährung müsse vollumfänglich überwacht werden und demnach müssten 150 Minuten angerechnet werden.

 

Im Bereich «Verrichten der Notdurft» benötige die Beschwerdeführerin Hilfe beim Ordnen der Kleider und beim Nachreinigen (Zeitaufwand pro Tag: mindestens 20 – 25 Minuten).

 

Bei der Behandlungspflege sei die Sondenpflege nicht berücksichtigt worden. Die Sonde werde täglich gereinigt und für die Wundpflege der Haut werde eine Salbe aufgetragen (Zeitaufwand pro Tag: 10 Minuten). Für die Atem- und Physioübungen zu Hause seien 30 Minuten pro Tag anzurechnen. Überdies entstehe ein täglicher Mehraufwand von 10 Minuten für das An- und Ausziehen der Orthesen für die Dehnübungen an den Füssen.

 

Bei der Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen seien die Wegzeiten und die Termine wegen den Hilfsmitteln (Rollator, Therapievelo, I-Pad) nicht einberechnet worden.

 

Bei der persönlichen Überwachung gelte es zu beachten, dass sie als Mutter jede Nacht zwei- bis dreimal aufstehe, um zu überprüfen, ob die Sondenernährung laufe. Wenn sich die Beschwerdeführerin drehe oder auf dem Schlauch liege, knicke dieser um und das Sondengerät müsse neu gestartet werden. Nach Beendigung der Sondierung müsse ausserdem der Schlauch gespült werden. Ohne ihre Intervention würde die Beschwerdeführerin in der Nacht die benötigte Sondennahrung nicht erhalten, da das Sondengerät bei einem Knick im Schlauch nicht weiterlaufe. Überdies sei die Beschwerdeführerin in der Nacht am Monitor für die Sauerstoffsättigung angeschlossen, wenn sie krank oder erkältet sei. Diesfalls müsse sie aufstehen, wenn der Monitor Alarm schlage, um nachzuschauen und um bspw. das Sekret abzusaugen oder mit der Beschwerdeführerin zu inhalieren.

 

6.2.3  In einem dem Einwandschreiben vom 4. November 2022 beigelegten Arztbericht vom 3. November 2022 hielt Dr. med. F.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, C.___, zum bei der Beschwerdeführerin erforderlichen Betreuungsaufwand Folgendes fest (vgl. IV-Nr. 259 S. 3):

 

Die Beschwerdeführerin sei beim An- und Ausziehen vollumfänglich auf Dritthilfe angewiesen und ihr müssten die Kleider bereitgelegt werden. Dazu würden täglich 30 Minuten benötigt. Dieser Einschränkung liege zugrunde, dass sie eine deutliche Reduktion der Muskelkraft aufweise, welche auch klinisch feststellbar sei.

 

Es sei der Beschwerdeführerin nicht möglich, ohne Orthesen zu gehen. Aus diesem Grund müssten die Eltern sie am Abend aufs WC und ins Bett begleiten.

 

Bei der Beschwerdeführerin sei eine Ernährung ausschliesslich per os nicht suffizient. Die Sondenernährung sei daher erforderlich und müsse überwacht werden. Die Mutter der Beschwerdeführerin müsse jede Nacht zwei- bis dreimal aufstehen um nachzuprüfen, ob die Sondennahrung laufe, und am Schluss die Sonde spülen. Die PEG-Sonde müsse mindestens 1x im Monat gewechselt werden und dabei müsse eine intensive Hautpflege erfolgen. Zudem müsse die Einstichstelle der Sonde täglich gereinigt und gepflegt werden.

 

Die Beschwerdeführerin müsse ausserdem täglich zu Hause Atem- und Physioübungen machen (Zeitaufwand pro Tag: mindestens 30 Minuten). Zu diesem Zweck müssten die Orthesen jeweils an- und ausgezogen werden.

 

6.2.4  In einem ergänzenden Bericht vom 13. Dezember 2022 nahm die zuständige Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin wie folgt Stellung zu den Einwendungen der Mutter der Beschwerdeführerin (vgl. IV-Nr. 260 S. 2 f.):

 

An- und Auskleiden:

Am Abklärungsgespräch vor Ort habe die Mutter der Beschwerdeführerin angegeben, dass sie für die Unterstützung beim Anziehen der Kleider morgens und abends 5 Minuten benötige. Bei den Kleidern oberhalb des Rumpfes könne die Beschwerdeführerin mithelfen. Für das An- und Ausziehen der Beinorthesen seien 30 Minuten vermerkt worden, «gemäss Gesetzgebung» könne indessen für das Anziehen der Hilfsmittel nicht mehr als 15 Minuten berücksichtigt werden. Die Auswahl der Kleider könne die Beschwerdeführerin kognitiv ihrem Alter entsprechend selber tätigen.

 

Aufstehen / Absitzen / Abliegen:

Gemäss Einwand sei bei der Beschwerdeführerin pro Tag ein (zusätzlicher) Transfer à 10 Minuten erforderlich. Gemäss der Abklärung vor Ort seien täglich im Durchschnitt fünf Transfers à je 1 Minute berücksichtigt worden. 10 Minuten für einen (einzigen) Transfer seien unwahrscheinlich.

 

Essen:

Beim Essen seien im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 pro Mahlzeit 60 Minuten und zusätzlich 20 Minuten täglich für die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung vermerkt worden. Zudem sei berücksichtigt worden, dass den Eltern ein gleichzeitiges Essen nicht möglich sei. «Gemäss Gesetzgebung» könnten täglich nicht mehr als 105 Minuten für die drei Mahlzeiten berücksichtigt werden.

 

Notdurft:

Am Abklärungsgespräch vor Ort habe die Mutter erklärt, dass die Beschwerdeführerin selbständig auf die Toilette gehen könne, um zu urinieren. Beim Richten der Kleider und bei der Reinigung nach dem Stuhlgang sei sie jedoch auf Hilfe angewiesen. Zeitlich seien für die Hilfestellungen 6x je 2 Minuten berücksichtigt worden. Im Einwand würden ohne Begründung und nicht nachvollziehbar 20 – 25 Minuten aufgeführt.

 

Behandlungspflege:

Gemäss Einwand werde die Sonde täglich gereinigt (Zeitaufwand: 10 Minuten). Im Bereich «Essen» sei die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung bereits mit 20 Minuten täglich berücksichtigt worden. Die Atem- und Physiotherapieübungen seien entsprechend den Aussagen der Mutter anlässlich des Abklärungsgesprächs mit täglich 10 Minuten veranschlagt worden. Aus welchem Grund im Einwand nun 30 Minuten aufgeführt würden, sei nicht nachvollziehbar. Das An- und Ausziehen der Orthesen sei bereits bei der Ermittlung des zeitlichen Mehrbedarfs in der Lebensverrichtung «An- und Ausziehen» miteinbezogen worden.

 

Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen:

Die Wegzeiten für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen seien im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 berücksichtigt worden. Es würden in diesem Bereich nur regelmässige Termine berücksichtigt und nicht einzelne Termine für Abklärungen betreffend Hilfsmitteln.

 

Persönliche Überwachung:

Die Beschwerdeführerin könne die Gefahren im Haushalt und auf der Strasse dem Alter entsprechend einschätzen. Es bestehe somit keine Eigen- oder Fremdgefährdung. Der Umstand, dass die Beschwerdeführerin nachts zur Überwachung am Sauerstoffgerät angeschlossen sei, könne nicht als dauernde Überwachung eingestuft werden. Das Gerät schlage nach Auskunft der Mutter jede Nacht Alarm, meistens jedoch nur, wenn sich die Beschwerdeführerin im Bett wende. Es sei nicht als unmittelbare Eigengefährdung anzusehen, wenn die Mutter nachts zweimal aufstehe um zu überprüfen, ob die Sondenernährung weiterlaufe.

 

Die Beschwerdeführerin habe am Abklärungsgespräch ebenfalls auf gewisse Fragen Antwort geben können, das Gespräch sei jedoch mit der Mutter und nicht mit ihr geführt worden. Bei allen alltäglichen Lebensverrichtungen sei ein korrekter Mehraufwand festgehalten worden. Dass die Mutter nicht korrekte Angaben gemacht habe, weil ihre Tochter am Gespräch anwesend gewesen sei, sei nicht nachvollziehbar. Der Beschwerdeführerin sei es offengelassen worden, ob sie am Gespräch teilnehmen möchte oder nicht.

 

7.       Die Beschwerdegegnerin stützt sich in der angefochtenen Verfügung vom 4. Januar 2023, mit welcher sie den Intensivpflegezuschlag aufgehoben hat, im Wesentlichen auf den im Nachgang zur Erhebung vor Ort vom 15. September 2022 erstellten Abklärungsbericht vom 19. September 2022 (IV-Nr. 250; E. II. 6.2.1 hiervor).

 

7.1     Die Beschwerdeführerin macht vorab geltend, ihre Mutter habe sich nicht zureichend auf das Abklärungsgespräch vom 15. September 2022 vorbereiten können und ihren Eltern sei dessen konkreter Ablauf vorgängig nicht bekannt gewesen. Die Beschwerdegegnerin sei ihrer Informations- und Beratungspflicht weder im Vorfeld noch anlässlich der Erhebung vor Ort nachgekommen. Am Gespräch selber habe ihre Mutter aufgrund ihrer Anwesenheit den Zusatzaufwand nicht (korrekt) benennen können. Ausserdem habe die Abklärungsperson oftmals sie selber gefragt und ihre Mutter habe ihr dann nicht immer widersprechen wollen. Ihre Eltern seien im Zuge der Sachverhaltsermittlung nicht angemessen angehört worden und die Beschwerdegegnerin sei auf deren Vorbringen im Rahmen des Vorbescheidverfahrens inhaltlich nicht eingegangen (vgl. A.S. 9 ff., 28 f.).

 

7.1.1  Den Akten ist zu entnehmen, dass am 19. August 2013, d.h. bereits kurz nach der Geburt der Beschwerdeführerin, erstmals eine Abklärung vor Ort stattfand, in deren Rahmen auf dem eigens dafür vorgesehenen Formular der behinderungsbedingte zeitliche Mehraufwand minutengenau aufgenommen wurde (vgl. IV-Nr. 26; E. II. 6.1.1 hiervor). Auch anlässlich der im Februar 2014 angehobenen Revision wurde der zusätzliche Betreuungsaufwand konkret ermittelt (vgl. IV-Nr. 61; E. II. 6.1.2 hiervor) und der entsprechende Abklärungsbericht vom 15. April 2014 der Beschwerdeführerin zur Kenntnis gebracht (vgl. IV-Nr. 66 S. 1). Es trifft zwar – wie die Beschwerdeführerin zu Recht darauf hinweist (vgl. A.S. 9) – zu, dass in der Folge die weiteren Abklärungsberichte vom 23. März 2016 (vgl. IV-Nr. 120; E. II. 6.1.3 hiervor) sowie vom 28. März 2019 (vgl. IV-Nr. 188; E. II. 6.1.4 hiervor) jeweils nur in Form einer Aktennotiz erstellt wurden und sich nicht mehr im Detail zum zeitlichen Zusatzaufwand äusserten. Dessen ungeachtet waren die Eltern der Beschwerdeführerin mit dem Ablauf der Erhebung vor Ort zumindest in den Grundzügen vertraut und mussten auch damit rechnen, dass am 15. September 2022 (erneut) eine vertiefte Abklärung stattfinden würde. Bei dieser Ausgangslage ist somit keine Verletzung der Aufklärungs- und Beratungspflicht gemäss Art. 27 ATSG durch die Beschwerdegegnerin bzw. deren Abklärungsperson zu erblicken.

 

7.1.2  Nach Zustellung des Vorbescheides vom 21. September 2022 samt Abklärungsbericht vom 19. September 2022 (vgl. IV-Nr. 251) meldete sich die Mutter der Beschwerdeführerin am 27. September 2022 telefonisch bei der Beschwerdegegnerin und erklärte, mit dem Vorbescheid nicht einverstanden zu sein. Daraufhin wurde sie ersucht, einen (schriftlichen) Einwand einzureichen und diesen anschliessend mit der Abklärungsperson persönlich zu besprechen (vgl. Protokoll per 16.02.2023, S. 3). Die Mutter der Beschwerdeführerin reichte alsdann mit E-Mail vom 18. Oktober 2022 – verbunden mit der Bitte um ein erneutes (klärendes) Gespräch vor Ort – ihren Einwand ein (vgl. IV-Nr. 254), welchen sie auf Aufforderung der Beschwerdegegnerin hin (vgl. IV-Nr. 257) nachträglich unterschrieb (vgl. IV-Nr. 259 S. 4 f.) und begründete (vgl. IV-Nr. 259 S. 1 f.; E. II. 6.2.2 hiervor).

 

Dem Abklärungsbericht vom 19. September 2022 lässt sich entnehmen, dass das Abklärungsgespräch vom 15. September 2022 in Gegenwart und zumindest unter teilweisem Einbezug der Beschwerdeführerin stattfand (vgl. IV-Nr. 250 S. 5; E. II. 6.2.1 hiervor; siehe auch IV-Nr. 260 S. 3; E. II. 6.2.4 hiervor). Soweit die Mutter geltend macht, sie habe sich in Anwesenheit der Beschwerdeführerin nicht frei äussern können und habe diese auch nicht korrigieren wollen, wenn sie Auskunft erteilt habe, ist ihr zwar entgegenzuhalten, dass eine Teilnahme der Beschwerdeführerin an der Erhebung vor Ort auf freiwilliger Basis erfolgte (vgl. IV-Nr. 260 S. 3; E. II. 6.2.4 hiervor) und sich die Mutter – wie die Beschwerdegegnerin zu Recht darauf hinweist (vgl. A.S. 24) – der Bedeutung ihrer Aussagen und derjenigen der Beschwerdeführerin für den anschliessenden Leistungsentscheid und der Folgen einer allfälligen «Verharmlosung» der Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin hätte bewusst sein müssen (vgl. hierzu bereits E. II. 7.1.1 hiervor). Nichtsdestotrotz kann – wie auch die Beschwerdegegnerin einräumt (vgl. A.S. 24) – zumindest nicht gänzlich ausgeschlossen werden, dass die im Rahmen des Abklärungsgesprächs von Mutter und Tochter gemachten Angaben den tatsächlichen Hilfsbedarf und zeitlichen Mehraufwand nur unvollständig abbildeten bzw. teilweise sogar unzutreffend waren. Wie es sich damit konkret verhält, muss jedoch nicht abschliessend beurteilt werden. Denn selbst wenn dem so wäre, hatte die Mutter im Rahmen des anschliessenden Vorbescheidverfahrens Gelegenheit, ohne Mitwirkung der Tochter entsprechende Ergänzungen und Richtigstellungen anzubringen. Davon machte sie mit ihrem Einwandschreiben vom 4. November 2022 auch Gebrauch (vgl. IV-Nr. 259 S. 1 f.; E. II. 6.2.2 hiervor), woraufhin die Abklärungsperson am 13. Dezember 2022 – entgegen der Auffassung der Beschwerdeführerin auch inhaltlich (vgl. A.S. 11) – dazu Stellung nahm (vgl. IV-Nr. 260 S. 2 f.; E. II. 6.2.4 hiervor). Eine Verletzung des Anspruchs der Beschwerdeführerin auf rechtliches Gehör (Art. 42 ATSG) liegt demnach nicht vor.

 

7.2     Die Beschwerdeführerin bestreitet weiter generell den Beweiswert des Abklärungsberichts vom 19. September 2022. Die Abklärungstiefe sei ungenügend und die von der Abklärungsperson getätigten Sachverhaltsermittlungen seien unvollständig. So sei ihrer komplexen neuromuskulären Erkrankung nicht in genügendem Masse Beachtung geschenkt worden und die Beschwerdegegnerin habe den Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) fälschlicherweise nicht beigezogen (vgl. A.S. 12 f.).

 

7.2.1  Um den Grad der Hilflosigkeit und den Zeitaufwand für die Betreuung zu bestimmen, ist in der Regel eine Abklärung an Ort und Stelle erforderlich. Der Abklärungsbericht hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Person, welche die örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie die Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten kennt, die sich aus den gestellten medizinischen Diagnosen ergeben. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Bericht schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung sein und in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage in diesem Sinne darstellt, in das Ermessen der Abklärungsperson nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 S. 546 f.; Urteil des Bundesgerichts 9C_98/2020 vom 8. April 2020 E. 2.3).

 

7.2.2  Die Abklärung vom 15. September 2022 wurde bei der Beschwerdeführerin zu Hause, mithin an Ort und Stelle, durchgeführt (vgl. IV-Nr. 250 S. 5). Die Abklärungsfachfrau hatte Kenntnis von den bei der Beschwerdeführerin vorliegenden Diagnosen (vgl. IV-Nr. 250 S. 1). Eine spezifische Rückfrage an die behandelnden Ärzte und an den RAD blieb zwar aus, jedoch bestand dafür auch kein (zwingender) Anlass. Die Angaben von Mutter und Tochter wurden aufgenommen (vgl. hierzu bereits E. II. 7.1.2 hiervor) und Abweichungen davon bei der Berechnung des behindertenbedingten Mehraufwandes entsprechend ausgewiesen. Der Bericht ist zudem umfassend und ausreichend begründet (vgl. IV-Nr. 250 S. 1 ff.). Insofern erfüllt der Abklärungsbericht vom 19. September 2022 die grundsätzlichen Anforderungen an eine entsprechende Abklärung. Ob allenfalls bei der konkreten Ermittlung des gesundheitsbedingten Betreuungsaufwandes in den einzelnen Bereichen klar feststellbare Fehleinschätzungen resultieren, gilt es nachfolgend im Einzelnen zu prüfen.

 

7.3     Soweit die Beschwerdeführerin generell kritisiert, dass sich die Beschwerdegegnerin bzw. deren Abklärungsperson im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 sowie in der ergänzenden Stellungnahme vom 13. Dezember 2022 wiederholt an den Maximalwerten der KSH orientiert hätten (vgl. A.S. 13 f.), gilt es darauf hinzuweisen, dass sich Verwaltungsweisungen wie das KSH zwar grundsätzlich nur an die Durchführungsstellen richten und für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich sind. Indes berücksichtigt das Gericht die Kreisschreiben insbesondere dann und weicht nicht ohne triftigen Grund davon ab, wenn sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen und eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben enthalten. Dadurch trägt es dem Bestreben der Verwaltung Rechnung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten (BGE 147 V 79 E. 7.3.2 S. 82, 140 V 543 E. 3.2.2.1 S. 547 f., je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts 9C_75/2020 vom 9. Februar 2021 E. 6.4.3). Namentlich gilt es dem Umstand Rechnung zu tragen, dass der einschlägige Anhang 3 des KSH je Bereich anrechenbare zeitliche Maximalwerte und Zeitaufwände für eine altersentsprechende Hilfe definiert, welche sich auf verifizierte Erfahrungswerte abstützen, mithin eine gute Richtgrösse für den tatsächlich anfallenden und zu berücksichtigenden gesundheitsbedingten Mehraufwand darstellen (vgl. KSH Anhang 3, S. 112). In den meisten Fällen kann die Situation der versicherten Person durch die Anwendung dieser Höchstbeträge richtig abgebildet werden. Durch die verschiedenen Zusätze kann zudem der Besonderheit jedes Einzelfalls Rechnung getragen werden (vgl. KSH, Rz. 5011).

 

7.4    

7.4.1  Die Beschwerdeführerin wurde gemäss Abklärungsbericht vom 15. April 2014 seit Dezember 2013 wegen Atemnot mit Erstickungsgefahr mittels Monitor überwacht und es wurde ihr tagsüber und auch nachts mehrfach Sekret abgesaugt (vgl. IV-Nr. 61 S. 3; E. II. 6.1.2 hiervor). Letztmals wurde im Abklärungsbericht vom 28. März 2019 festgehalten, dass die Atmung der Beschwerdeführerin während der Nacht mittels Monitor überwacht werde und ihr rund um die Uhr Sekret abgesaugt werden müsse (vgl. IV-Nr. 188 S. 2; E. II. 6.1.4 hiervor). Gestützt darauf wurde bei der Beschwerdeführerin – vereinbar mit der bundesgerichtlichen Rechtsprechung zum Überwachungsbedarf bei einer latenten Aspirationsgefahr (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_393/2021 vom 13. Oktober 2021 E. 5.3) – wiederholt die Notwendigkeit einer besonders intensiven dauernden persönlichen Überwachung bejaht (vgl. IV-Nr. 61 S. 3; 120 S. 2; 188 S. 2; E. II. 6.1.2 ff. hiervor). Seither hat sich insofern eine Verbesserung des Gesundheitszustandes ergeben, als die Beschwerdeführerin nach Auskunft der Mutter nur noch bei Erkältung (insgesamt etwa während sechs Wochen im Jahr; vgl. IV-Nr. 250 S. 5; E. II. 6.2.1 hiervor) oder bei akuter Erkrankung zur Überwachung der Sauerstoffsättigung am Monitor angeschlossen werde (vgl. IV-Nr. 259 S. 2; E. II. 6.2.2 hiervor) und lediglich noch bei einer Erkältung Sekret abgesaugt oder inhaliert werden müsse (vgl. IV-Nr. 250 S. 5; 259 S. 4; E. II. 6.2.1 f. hiervor). Einem Bericht der C.___, [...], vom 21. Juni 2021 ist denn auch zu entnehmen, dass seit längerem keine respiratorischen Beschwerden wie Husten oder Atemprobleme mehr vorlägen und aktuell keine Verschleimungsproblematik bestehe, wenn die Beschwerdeführerin gesund sei (vgl. IV-Nr. 237 S. 30 f.). Ausserdem schlägt entgegen der Auffassung der Abklärungsperson (vgl. IV-Nr. 250 S. 5; 260 S. 3; E. II. 6.2.1 und E. II. 6.2.4 hiervor) nicht etwa der (nur sporadisch eingesetzte) Atem- und Herzfrequenz-Monitor rund zwei- bis dreimal in der Nacht Alarm, sondern der (jede Nacht eingesetzte) Sondomat (vgl. IV-Nr. 259 S. 1; siehe hierzu E. II. 7.4.2 nachfolgend). Bei dieser Sachlage ist jedoch überwiegend wahrscheinlich diesbezüglich nur noch von einem vorübergehend erhöhten Überwachungsbedarf, nicht jedoch vom Erfordernis einer dauernden persönlichen Überwachung auszugehen (vgl. E. II. 3.1.5 hiervor).

 

7.4.2  Auch die (bereits seit Jahren bestehende) nächtliche Dauersondierung mittels Sondomat vermag keinen (dauernden) Überwachungsbedarf zu begründen: Zwar muss die Mutter der Beschwerdeführerin gemäss eigener und gemäss Aussage von Dr. med. F.___ zwei- bis dreimal in der Nacht aufstehen, um den Sondomat zu kontrollieren bzw. allenfalls neu aufzustarten (vgl. IV-Nr. 259 S. 2 f.; E. II. 6.2.2 f. hiervor). Wenn der Sondomat jedoch aufgrund eines durch einen Lagewechsel der Beschwerdeführerin verursachten Knicks im Schlauch nicht weiterläuft, hat dies für die Beschwerdeführerin mit überwiegender Wahrscheinlichkeit – etwa im Gegensatz zu versicherten Personen mit einer Hypoglykämie (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_272/2022 vom 28. Oktober 2022 E. 4.2.1, I 231/02 vom 23. Januar 2003 E. 4) – keine unmittelbaren schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen (vgl. auch IV-Nr. 259 S. 2). Es ist demnach im Ergebnis nicht zu beanstanden, dass die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin bei der Beschwerdeführerin aufgrund fehlender Eigengefährdung eine dauernde persönliche Überwachung als nicht ausgewiesen erachtete (vgl. IV-Nr. 250 S. 5; 260 S. 3; E. II. 6.2.1 und E. II. 6.2.4 hiervor).

 

7.4.3  Als Zwischenfazit ist demzufolge festzuhalten, dass sich der Sachverhalt seit der letzten Abklärung im März 2019 bereits insofern verändert hat, als die Beschwerdeführerin nicht mehr ständig überwacht werden muss (vgl. E. II. 7.4.1 hiervor) und der diesbezüglich bisher angerechnete Betreuungsaufwand von (pauschal; vgl. E. II. 3.2 hiervor) vier Stunden pro Tag (vgl. IV-Nr. 61 S. 3; 120 S. 2; 188 S. 2; E. II. 6.1.2 ff. hiervor) nun entfällt. Dieser Umstand wird von der Beschwerdeführerin beschwerdeweise auch nicht mehr gerügt (vgl. A.S. 14 ff.). Es liegt somit ein Revisionsgrund vor und es kann nachfolgend eine umfassende rechtliche und tatsächliche Neubeurteilung des Anspruchs ohne Bindung an die Beurteilungen in früheren Abklärungsberichten erfolgen (vgl. E. II. 5.2 hiervor).

 

7.5     Im Bereich «An- und Auskleiden» anerkennt die Beschwerdegegnerin im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 für das An- und Ausziehen der Kleider «[gemäss] Angaben Eltern» morgens und abends einen Mehraufwand von je fünf Minuten (Total: 10 Minuten) sowie für das An- und Ablegen der Unterschenkelorthesen von 15 Minuten pro Tag und zieht anschliessend vom Gesamtbetrag fünf Minuten als altersentsprechende Hilfe ab (vgl. IV-Nr. 250 S. 1; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Mutter der Beschwerdeführerin macht in ihrem Einwandschreiben vom 4. November 2022 einen Zeitaufwand von täglich über 30 Minuten für das An- und Ausziehen sowie das Bereitlegen der Kleider geltend (vgl. IV-Nr. 259 S. 1; E. II. 6.2.2 hiervor) und auch Dr. med. F.___ bestätigt in ihrem Bericht vom 3. November 2022 einen solchen täglichen Mehraufwand, da die Beschwerdeführerin aufgrund ihrer deutlich reduzierten Muskelkraft bei diesen Verrichtungen vollumfänglich auf Dritthilfe angewiesen sei (vgl. IV-Nr. 259 S. 3; E. II. 6.2.3 hiervor). Selbst wenn die Mutter einräumt, dass die Beschwerdeführerin zumindest bei den Kleidern oberhalb des Rumpfes ein wenig mithelfen könne (vgl. IV-Nr. 250 S. 1; 259 S. 1), und die Beschwerdeführerin kognitiv in der Lage ist (vgl. IV-Nr. 250 S. 1), ihre Kleider zumindest auszuwählen, ist ein Mehraufwand von täglich zehn Minuten eindeutig zu wenig, zumal – wie die Beschwerdeführerin beschwerdeweise zu Recht darauf hinweist (vgl. A.S. 14 f.) – der Unterstützungsbedarf für das tagsüber wiederholt erforderliche An- und Ausziehen von Jacken und – zusätzlich durch die Orthesen erschwert – von Schuhen bisher unberücksichtigt blieb. Es ist demzufolge gestützt auf die   (fach-) ärztliche Einschätzung von Dr. med. F.___ und entsprechend dem Maximalwert für Kinder bis 10 Jahre (vgl. KSH Anhang 3 S. 112) von einem gesundheitsbedingten Mehraufwand fürs An- und Ausziehen sowie Bereitlegen der Kleider von 30 Minuten pro Tag auszugehen. Ein Mehraufwand von täglich 30 Minuten (3x à je 10 Minuten; vgl. IV-Nr. 250 S. 1; 259 S. 1) für das An- und Abziehen der Unterschenkelorthesen ist jedoch weder ärztlich ausgewiesen noch nachvollziehbar, weshalb es beim Maximalwert von täglich 15 Minuten gemäss KSH Anhang 3 S. 113 sein Bewenden hat. Dies wird denn von der Beschwerdeführerin beschwerdeweise auch nicht mehr beanstandet (vgl. A.S. 14 f.). Unter Berücksichtigung des altersbedingten Abzuges von 5 Minuten bei Kindern bis 10 Jahre (vgl. KSH Anhang 3 S. 112) ergibt sich somit in diesem Bereich ein Pflegeaufwand von neu 40 Minuten.

 

7.6    

7.6.1  Im Bereich «Aufstehen/Absitzen/Abliegen» berücksichtigt die Beschwerdegegnerin im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 einzig fünf Positionswechsel von je 1 Minute pro Tag, um der Beschwerdeführerin beim Spielen vom Boden aufzuhelfen (vgl. IV-Nr. 250 S. 2; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Beschwerdeführerin bzw. deren Mutter machen einen Zusatzaufwand von 10 Minuten geltend, da die Beschwerdeführerin am Abend ihre Orthesen nicht anhabe und daher vor dem Einschlafen zuerst auf die Toilette und anschliessend von dieser ins Bett getragen werden müsse. Ausserdem sei unberücksichtigt geblieben, dass die Mutter zwei- bis dreimal pro Nacht aufstehe, um den Sondomat zu kontrollieren bzw. allenfalls neu aufzustarten (Zeitaufwand: mindestens 15 Minuten; vgl. IV-Nr. 259 S. 1; A.S. 15; E. II. 6.2.2 hiervor).

 

7.6.2  Es ist unbestritten, dass die Beschwerdeführerin dank ihren Unterschenkelorthesen selber aufstehen und absitzen kann und nur beim Transfer vom Boden in den Stand zusätzliche Unterstützung benötigt. Zwar wird ein längeres selbständiges Gehen mit Hilfe der Gehstöcke und barfuss, d.h. ohne Orthesen, in der Physiotherapie geübt (vgl. Bericht des G.___ vom 31. Januar 2022; IV-Nr. 233 S. 2), gemäss Bericht von Dr. med. F.___ vom 3. November 2022 hat die Beschwerdeführerin dieses Ziel jedoch offenbar bisher noch nicht erreicht (vgl. IV-Nr. 259 S. 3; E. II. 6.2.3 hiervor). Die erforderliche Dritthilfe beim abendlichen Gang aufs und vom WC ist indessen genau besehen – wie die Beschwerdeführerin eventualiter beantragt (vgl. A.S. 15) – im Bereich «Verrichten der Notdurft» zu berücksichtigen (vgl. E. II. 7.9 nachfolgend). Dasselbe gilt für die nächtliche Überwachung des Sondomat, welche die Behandlungspflege und nicht die alltägliche Lebensverrichtung «Aufstehen/Absitzen/Abliegen» betrifft (vgl. E. II. 7.10 nachfolgend). Der zeitliche Mehraufwand beträgt somit in diesem Bereich (unverändert) 5 Minuten pro Tag.

 

7.7    

7.7.1  Im Bereich «Essen» rechnet die Beschwerdegegnerin für die drei Hauptmahlzeiten (Frühstück, Mittagessen, Abendessen) «gemäss Gesetzgebung» ein täglicher Mehraufwand von insgesamt 105 Minuten sowie für die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung «[gemäss] Angaben Eltern» von insgesamt 20 Minuten an (vgl. IV-Nr. 250 S. 2; 260 S. 2; E. II. 6.2.1 sowie E. II. 6.2.4 hiervor). Die Mutter der Beschwerdeführerin gab anlässlich der Erhebung vor Ort pro Hauptmahlzeit einen Aufwand von einer Stunde (Total: 180 Minuten; vgl. IV-Nr. 250 S. 2; E. II. 6.2.1 hiervor), in ihrem Einwandschreiben vom 4. November 2022 noch einen (Überwachungs-) Aufwand von insgesamt 150 Minuten an (vgl. IV-Nr. 259 S. 1; E. II. 6.2.2 hiervor). Im Beschwerdeverfahren vor dem Versicherungsgericht beanstandet die Beschwerdeführerin, dass die Beschwerdegegnerin «ohne jede Begründung» eine Reduktion des effektiv anfallenden Mehraufwandes in diesem Bereich vorgenommen habe (vgl. A.S. 15 f.).

 

7.7.2  Bei Sondenernährung wird die Lebensverrichtung «Essen» dann anerkannt, wenn die versicherte Person diese nicht selbstständig vor- und nachbereiten und sich verabreichen kann (vgl. KSH Rz. 2042). Gemäss KSH Anhang 3 S. 115 wird die Sondenernährung mit max. 150 Minuten angerechnet, sofern die Abgabe vollständig überwacht werden muss. Soweit die Beschwerdegegnerin mithin mit Verweis auf die «Gesetzgebung» (womit sie die KSH anzusprechen scheint) bei den drei Hauptmahlzeiten eine Kürzung auf max. 105 Minuten vornimmt, kann ihr nicht gefolgt werden. Vielmehr ist unbestritten, dass die Beschwerdeführerin aus medizinischen Gründen (auch tagsüber) auf eine Sondenernährung angewiesen ist (vgl. IV-Nr. 259 S. 3; E. II. 6.2.3 hiervor) und diese durch die Eltern dreimal am Tag vorgenommen wird (Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr von Hand mit einer Spritze über die Sonde), ohne dass ihnen ein gleichzeitiges Essen möglich wäre (vgl. IV-Nr. 250 S. 2). Es ist somit auf den Maximalwert nach KSH für die Sondenernährung (150 Minuten) abzustellen. Triftige Gründe, welche ein Abweichen davon rechtfertigen würden, sind nicht ersichtlich, zumal dieser Höchstbetrag auch dem von der Beschwerdeführerin bzw. ihrer Mutter im Vorbescheidverfahren geltend gemachten effektiven Zeitaufwand entspricht (vgl. IV-Nr. 259 S. 1). Der von der Beschwerdegegnerin veranschlagte Zusatzaufwand von 20 Minuten für die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung umfasst gemäss Beschrieb im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 auch die Pflege der Sonde (vgl. IV-Nr. 250 S. 2). Diese fällt jedoch nicht unter den Bereich «Essen», sondern ist der Behandlungspflege anzurechnen (vgl. KSH Anhang 3 S. 115; E. II. 7.10 nachfolgend). Der anlässlich des Abklärungsgesprächs vom 15. September 2022 mit 5 Minuten bezifferte Zeitaufwand für die tägliche Reinigung des Sondenbuttons (vgl. IV-Nr. 250 S. 4) ist somit bei der Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung von den insgesamt 20 Minuten in Abzug zu bringen. Nicht angerechnet werden kann ausserdem ein Zusatzaufwand für das «Zvieri», dient dieses doch gemäss Schilderung der Eltern der Beschwerdeführerin «bloss» der Stimulation, nicht aber der eigentlichen Ernährung (vgl. A.S. 16), welche hauptsächlich mittels Sondierung erfolgt. Im Bereich «Essen» ist demnach ein behinderungsbedingter Mehraufwand von neu 165 Minuten anzurechnen.

 

7.8     Bei der alltäglichen Lebensverrichtung «Körperpflege» geht die Beschwerdegegnerin in ihrem Abklärungsbericht vom 19. September 2022 für die Teilfunktion «Waschen/Zahnpflege» von einem anrechenbaren Mehraufwand von insgesamt 15 Minuten (je fünf Minuten morgens, tagsüber und abends) sowie für die Teilfunktion «Baden / Duschen» von 8.5 Minuten (2x Baden pro Woche à je 30 Minuten) aus, womit nach einem altersbedingten Abzug von 5 Minuten bei Kindern bis 10 Jahre ein behinderungsbedingter Mehraufwand von 19 Minuten pro Tag resultiert (vgl. IV-Nr. 250 S. 3; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Beschwerdeführerin stellt diese Beurteilung nicht grundsätzlich in Frage, macht jedoch aufgrund ihrer stark reduzierten Muskelkraft zusätzlich Dritthilfe im Umfang von mindestens 10 Minuten fürs Waschen und Kämmen geltend (vgl. A.S. 16). Es trifft zu, dass die Beschwerdegegnerin den bei der Teilfunktion «Waschen / Zahnpflege» veranschlagten Zeitaufwand von 5 Minuten pro Mal lediglich mit der Nachreinigung der Zähne begründet und den Zeitaufwand für die Teilfunktion «Kämmen» überhaupt nicht beurteilt hat (vgl. IV-Nr. 250 S. 3). Wie es sich mit einem allfälligen anrechenbaren Mehraufwand fürs Waschen und Kämmen konkret verhält, braucht jedoch nicht abschliessend beurteilt zu werden, würde doch selbst die von der Beschwerdeführerin beantragte Berücksichtigung eines Zusatzaufwandes von 10 Minuten an der Anspruchsberechtigung nichts ändern (vgl. E. II. 7.12 nachfolgend).

 

7.9     Im Bereich «Verrichten der Notdurft» anerkennt die Beschwerdegegnerin in ihrem Abklärungsbericht vom 19. September 2022 einen anrechenbaren Zeitaufwand von insgesamt 12 Minuten (6x täglich à 2 Minuten). Dieser sei «durchschnittlich» berechnet worden für die Hilfestellungen beim Richten der Kleider und bei der nach dem Stuhlgang erforderlichen Reinigung (vgl. IV-Nr. 250 S. 3; E. II. 6.2.1 hiervor). Nachdem die Mutter der Beschwerdeführerin im Einwandschreiben vom 4. November 2022 für diese beiden Teilfunktionen noch einen Zeitaufwand von mindestens 20-25 Minuten pro Tag geltend gemacht hat (vgl. IV-Nr. 259 S. 1; E. II. 6.2.2 hiervor), hält die Beschwerdeführerin daran in ihrer Beschwerde vom 6. Februar 2023 nicht weiter fest (vgl. A.S. 15 ff.). Zu prüfen ist demzufolge grundsätzlich einzig noch der anfallende Mehraufwand für die Begleitung beim abendlichen Gang aufs und vom WC ohne Orthesen (vgl. A.S. 15; E. II. 7.6.2 hiervor). In welchem Umfang dieser anzurechnen ist, kann jedoch ebenfalls offenbleiben, hat doch auch eine Berücksichtigung der dafür von der Beschwerdeführerin veranschlagten 10 Minuten keine Auswirkungen auf das (Gesamt-) Ergebnis (vgl. E. II. 7.12 nachfolgend).

 

7.10  

7.10.1  Bei der Behandlungspflege rechnet die Beschwerdegegnerin in ihrem Abklärungsbericht vom 19. September 2022 für die Abgabe der Medikamente keinen Mehraufwand an, da diese gleichzeitig mit der Nahrung über die Sonde verabreicht würden. Für die physio- und ergotherapeutischen Übungen zu Hause veranschlagt sie «[gemäss] Angaben Eltern» zehn Minuten pro Tag, für das Wechseln des Sondenbuttons (1x pro Monat) täglich eine Minute (Total: 11 Minuten; vgl. IV-Nr. 250 S. 4; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Beschwerdeführerin bzw. deren Mutter beanstanden, dass die tägliche Reinigung der Sonde samt Wund- und Hautpflege (Zeitaufwand: 10 Minuten) sowie die regelmässige Medikamentenverabreichung nicht berücksichtigt worden seien. Ausserdem falle für die Atemtherapie sowie für die Dehnübungen an den Füssen und das Rückentraining ein täglicher Zeitaufwand von (mindestens) 30 Minuten an, zuzüglich der jeweils 10 Minuten für das An- und Ausziehen der Orthesen für die Dehnübungen an den Füssen (vgl. IV-Nr. 259 S. 1 f.; A.S. 16 f.; E. II. 6.2.2 hiervor).

 

7.10.2  Da die Medikamente zusammen mit der Nahrung über die Sonde abgegeben werden, ist dieser Aufwand bereits über den Bereich «Essen» zureichend abgegolten und darf nicht nochmals ins Gewicht fallen (vgl. E. II. 3.1.3 sowie E. II. 7.7 hiervor). Indessen ist bei der Behandlungspflege sowohl die täglich erforderliche Reinigung der Sonde an sich (vgl. E. II. 7.7.2 hiervor) als auch die Reinigung und Pflege der Einstichstelle der Sonde (vgl. IV-Nr. 259 S. 3; E. II. 6.2.3 hiervor) angemessen zu berücksichtigen (vgl. KSH Rz. 2042). In den Weisungen wird bei Sonden allein für die Wundpflege ein zusätzlicher Aufwand von 15 Minuten veranschlagt (vgl. KSH Anhang 3 S. 118). Vor diesem Hintergrund erscheint der von der Beschwerdeführerin bzw. deren Mutter geltend gemachte effektive Mehraufwand von 10 Minuten für den gesamten Pflegebedarf als gerechtfertigt. Was die Atem- und Physiotherapieübungen anbelangt, bestätigt Dr. med. F.___, dass diese täglich mindestens 30 Minuten benötigen (vgl. IV-Nr. 259 S. 3; E. II. 6.2.3 hiervor). Dies entspricht der Pauschale gemäss KSH Anhang 3 S. 119 und ist ebenfalls angemessen, zumal die Beschwerdegegnerin im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 nur den Zusatzaufwand für die Dehnübungen an den Füssen, nicht aber für die Atemübungen und das Rückentraining erfasste (vgl. IV-Nr. 250 S. 4). Dagegen gilt es zu beachten, dass die Zeit, welche zu Hause für entsprechende Übungen aufgewendet wird, nur an Tagen berücksichtigt werden kann, an denen keine Therapie (ausser Haus) stattfindet (vgl. KSH Rz. 5015). Der dafür anrechenbare Mehraufwand beträgt somit gemäss dem Rechenbeispiel in KSH Rz. 5015 bei wöchentlich einem Physiotherapiebesuch (vgl. E. II. 7.11 nachfolgend) 26 Minuten pro Tag (6 Tage à 30 Minuten / 7 Tage). Das An- und Ablegen der Unterschenkelorthesen zu therapeutischen Zwecken ist – entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin (vgl. IV-Nr. 260 S. 3; E. II. 6.2.4 hiervor) – mit zusätzlichen fünf Minuten anzurechnen (vgl. KSH Anhang 3 S. 119). Schliesslich ist auch die zwei- bis dreimal pro Nacht erforderliche Kontrolle des Sondomates (vgl. E. II. 7.4.2 sowie E. II. 7.6 hiervor) – vergleichbar mit einer Blutzuckerkontrolle oder Pulsmessung (vgl. KSH Anhang 3 S. 118) – mit pauschal 5 Minuten abzugelten. Der behinderungsbedingte Mehraufwand beträgt mithin für die Behandlungspflege insgesamt 47 Minuten.

 

7.11  

7.11.1  Die Beschwerdegegnerin anerkennt in ihrem Abklärungsbericht vom 19. September 2022 unter der Rubrik «Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen» fünf Untersuchungen pro Jahr im C.___ à je 5 Stunden (anrechenbarer Mehraufwand: 5 Minuten pro Tag) sowie 92 Physiotherapiebesuche pro Jahr mit einer Wegzeit von insgesamt 40 Minuten pro Besuch (anrechenbarer Mehraufwand: 11 Minuten pro Tag; vgl. IV-Nr. 250 S. 4; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Mutter der Beschwerdeführerin beanstandet im Rahmen des Vorbescheidverfahrens, dass bei den Arzt- und Therapiebesuchen die Wegzeiten sowie die Termine für die Hilfsmittel (Rollator, Therapievelo, i-Pad) nicht einberechnet worden seien (vgl. IV-Nr. 259 S. 2; E. II. 6.2.2 hiervor). Auf Beschwerdeebene macht die Beschwerdeführerin nur noch geltend, dass die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin bei den Physiotherapiebesuchen und bei den von ihr regelmässig wahrzunehmenden Terminen bei Hilfsmittellieferanten den Zeitaufwand unvollständig erfasst und die Weg- und/oder Wartezeiten teilweise nicht berücksichtigt habe (vgl. A.S. 17).

 

7.11.2  Vorab gilt es darauf hinzuweisen, dass auf die anlässlich der Erhebung vor Ort von der Mutter der Beschwerdeführerin gemachten Aussagen zum Zeitaufwand für Arzt- und Therapiebesuche grundsätzlich abgestellt werden kann, ist doch in dieser Hinsicht von keiner möglichen «Verharmlosung» der Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin auszugehen (vgl. E. II. 7.1.2 hiervor). Beim Zusatzaufwand der Eltern für die je einmal in der Woche stattfindende Physiotherapie und Ergotherapie im G.___, [...] (vgl. IV-Nr. 212, 222, 233, 239), ist einzig die (grosszügig bemessene) Wegzeit von insgesamt 40 Minuten anzurechnen, da die Eltern bei den Therapien jeweils nicht anwesend sein müssen (vgl. IV-Nr. 250 S. 4). Hingegen kann der Beschwerdegegnerin nicht gefolgt werden, wenn sie unter «Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen» einzig regelmässige Termine, nicht aber einzelne Termine für Abklärungen betreffend Hilfsmittel berücksichtigt haben will (vgl. IV-Nr. 260 S. 3; E. II. 6.2.4 hiervor). Vielmehr sind solche nicht täglich anfallenden Zeitaufwände auf die Rechnungsperiode zu verteilen und auf den Tag umzurechnen (KSH Rz. 5012). Die Beschwerdegegnerin hat denn in der Vergangenheit auch wiederholt Konsultationen bei E.___ in [...] als anrechenbaren Zusatzaufwand anerkannt (vgl. IV-Nr. 26 S. 8; 61 S. 2; E. II. 6.1.1 f. hiervor). Nachdem im August 2013 jährlich fünf und im April 2014 jährlich sogar zehn Termine berücksichtigt worden sind, dürfte deren Häufigkeit seither wieder rückläufig sein, hat doch die Beschwerdegegnerin ausweislich der Akten im Jahre 2022 lediglich Kostengutsprache für (neue) Unterschenkelorthesen beidseits (vgl. IV-Nr. 241 f.) sowie für insgesamt vier Paar orthopädische Spezialschuhe (vgl. IV-Nr. 243 ff.) erteilt. Hinzu kommt, dass Schulungs- und Wartungstermine für das i-Pad die Kommunikation (vgl. IV-Nr. 199, 184 ff.) und somit nicht anrechenbare pädagogisch-therapeutische Massnahmen betreffen (Art. 39 Abs. 2 IVV; E. II. 3.2 hiervor). Es sind demnach pro Jahr zusätzlich fünf Termine à je 2 Stunden, d.h. täglich 2 Minuten, für Konsultationen bei den Hilfsmittellieferanten anzurechnen, womit ein behinderungsbedingter Mehraufwand von insgesamt 18 Minuten resultiert.

 

7.12   Zusammenfassend ist somit ein gesundheitsbedingter Mehraufwand von insgesamt 5 Stunden und 6 Minuten pro Tag anrechenbar (40 Minuten [«An- und Auskleiden»] + 5 Minuten [«Aufstehen/Absitzen/Abliegen»] + 165 Minuten [«Essen»] + 19 Minuten [«Körperpflege»] + 12 Minuten [«Verrichten der Notdurft»] + 47 Minuten [«Behandlungspflege»] + 18 Minuten [«Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen»]). Die Beschwerdeführerin hat gestützt darauf ab dem 1. März 2023 zusätzlich zur Hilflosenentschädigung schweren Grades weiterhin Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag, wobei dieser nicht mehr wie bisher 100 Prozent, sondern neu lediglich noch 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und Abs. 5 AHVG beträgt (invaliditätsbedingter Betreuungsaufwand von mehr als 4 Stunden pro Tag). Selbst wenn die von der Beschwerdeführerin in den Bereichen «Körperpflege» sowie «Verrichten der Notdurft» zusätzlich je geltend gemachte Dritthilfe im Umfang von 10 Minuten (vgl. E. II. 7.8 f. hiervor) vollumfänglich angerechnet würde, resultierte kein behinderungsbedingter Mehraufwand von mindestens 6 Stunden pro Tag, welcher zu einem Intensivpflegezuschlag im Umfang von 70 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und Abs. 5 AHVG berechtigen würde (vgl. E. II. 3.2 hiervor).

 

7.13   Gestützt auf die vorstehenden Erwägungen ist die angefochtene Verfügung vom 4. Januar 2023 demnach in Gutheissung der Beschwerde insofern aufzuheben, als mit dieser der Intensivpflegezuschlag von mehr als 8 Stunden täglich aufgehoben wird (vgl. IV-Nr. 261 S. 1; A.S. 1), und die Beschwerdegegnerin ist zu verpflichten, der Beschwerdeführerin neben der Hilflosenentschädigung schweren Grades ab dem 1. März 2023 einen Intensivpflegezuschlag von mehr als 4 Stunden täglich auszurichten.

 

8.      

8.1     Gemäss Art. 61 lit. g ATSG hat im kantonalen Beschwerdeverfahren die obsiegende beschwerdeführende Person einen bundesrechtlichen Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden vom Versicherungsgericht festgesetzt und ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache und nach der Schwierigkeit des Prozesses bemessen. Der anwaltliche Stundenansatz bewegt sich teuerungsangepasst in einem Rahmen von CHF 250.00 bis CHF 350.00 (§ 161 i.V.m. § 160 Abs. 2 sowie Abs. 4 Kantonaler Gebührentarif [GT, BGS 615.11]).

 

Die obsiegende und anwaltlich vertretene Beschwerdeführerin hat somit Anspruch auf eine Parteientschädigung. Die von der Rechtsvertreterin eingereichte Kostennote vom 6. April 2023 weist einen Zeitaufwand von insgesamt 12,60 Stunden aus (vgl. A.S. 40). Dieser ist jedoch um 0,50 Stunden auf 12,10 Stunden zu kürzen, da der nachprozessuale Aufwand für Urteilsstudium und Urteilsbesprechung bei Obsiegen praxisgemäss von einer Stunde auf 0,50 Stunden zu reduzieren ist. Daraus ergibt sich mit dem beantragten Stundenansatz von CHF 230.32 eine Entschädigung von CHF 3'091.45. Darin enthalten ist eine Auslagenpauschale von CHF 83.60, wobei statt der beantragten 5 % praxisgemäss nur 3 % gewährt werden, sowie die Mehrwertsteuer von CHF 221.00 (7,7 %).

 

8.2     Das Beschwerdeverfahren vor dem Versicherungsgericht ist kostenpflichtig, sofern es sich wie hier um Streitigkeiten betreffend die Bewilligung oder Verweigerung von Leistungen der Invalidenversicherung handelt. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von CHF 200.00 bis CHF 1‘000.00 festgelegt (Art. 69 Abs. 1^bis IVG).

 

Im vorliegenden Fall hat die unterliegende Beschwerdegegnerin die Verfahrenskosten zu bezahlen, welche auf CHF 600.00 festgesetzt werden. Der geleistete Kostenvorschuss in Höhe von CHF 600.00 ist dementsprechend der Beschwerdeführerin zurückerstatten.

Demnach wird erkannt:

1.    In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der IV-Stelle des Kantons Solothurn vom 4. Januar 2023 insofern aufgehoben, als mit dieser der Intensivpflegezuschlag aufgehoben wird.

2.    Die IV-Stelle des Kantons Solothurn hat der Beschwerdeführerin ab dem 1. März 2023 einen Intensivpflegezuschlag bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mehr als 4 Stunden täglich auszurichten.

3.    Die IV-Stelle des Kantons Solothurn hat der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung von CHF 3'091.45 (inkl. Auslagen und MwSt.) zu bezahlen.

4.    Die IV-Stelle des Kantons Solothurn hat die Verfahrenskosten von CHF 600.00 zu bezahlen. Der geleistete Kostenvorschuss in Höhe von CHF 600.00 wird der Beschwerdeführerin zurückerstattet.

Rechtsmittel

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Mitteilung beim Bundesgericht Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten eingereicht werden (Adresse: Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern). Die Frist beginnt am Tag nach dem Empfang des Urteils zu laufen und wird durch rechtzeitige Aufgabe bei der Post gewahrt. Die Frist ist nicht erstreckbar (vgl. Art. 39 ff., 82 ff. und 90 ff. des Bundesgerichtsgesetzes, BGG). Bei Vor- und Zwischenentscheiden (dazu gehört auch die Rückweisung zu weiteren Abklärungen) sind die zusätzlichen Voraussetzungen nach Art. 92 oder 93 BGG zu beachten.

Versicherungsgericht des Kantons Solothurn

Der Vizepräsident                     Der Gerichtsschreiber

Flückiger                                   Birgelen