Sozialversicherungsrichterin Weibel-Fuchs
Ersatzrichterin Arnold Gramigna
Gerichtssekretärin Tiefenbacher
Urteil vom 26. Februar 2004
in Sachen
G.___
Beschwerdeführer
gesetzlich vertreten durch die Mutter A.___
diese vertreten durch Rechtsanwältin Christine Fleisch
Anwaltsbüro Meier, Fingerhut, Fleisch
Langstrasse 4, 8004 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich (SVA)
IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1 Der am 21. März 1990 geborene G.___ leidet seit seiner Geburt an einer cerebralen Bewegungsstörung mit allgemeiner Entwicklungsverzögerung gemäss Ziff. 390 des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang, Urk. 9/66) und an angeborener hochgradiger beidseitiger Schwerhörigkeit mit praktisch fehlender Sprachentwicklung (Urk. 9/60 und Urk. 9/54). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle (früher IV-Sekretariat), sprach ihm zur Behandlung der cerebralen Bewegungsstörung medizinische Massnahmen, unter anderem auch in Form von Physio- und Ergotherapie, für die Zeit vom 25. September 1990 bis 30. März 2010 (Urk. 9/52, Urk. 9/50, Urk. 9/28 und Urk. 9/17) zu.
1.2 Mit Verfügung vom 4. Januar 1993 gewährte die IV G.___ mit Wirkung ab 1. März 1992 Pflegebeiträge für Hilflosigkeit leichten Grades (Urk. 9/45). Mit Verfügung vom 25. August 1994 sprach sie ihm revisionsweise Pflegebeiträge für Hilflosigkeit mittleren Grades ab 1. März 1994 zu (Urk. 9/34), dieser Anspruch wurde mit Verfügung vom 19. September 1995 bestätigt (Urk. 9/27). Mit Verfügung vom 13. Februar 1998 gewährte die IV-Stelle G.___ aufgrund einer Revision Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades mit Wirkung ab 1. Oktober 1997 (Urk. 9/21), und mit Verfügung vom 22. Juli 2000 wurde der Anspruch auf Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades bestätigt (Urk. 9/16). Aufgrund von Abklärungen vor Ort (Abklärungsbericht vom 28. März 2003, Urk. 9/79) setzte die IV-Stelle mit Verfügung vom 5. Mai 2003 die Pflegebeiträge mit Wirkung ab 1. Juli 2003 auf solche für eine Hilflosigkeit mittleren Grades herab, da die Hilflosigkeit im Bereich Aufstehen/Absitzen und Abliegen nicht mehr ausgewiesen sei (Urk. 9/78).
1.3 Mit Verfügung vom 15. Juli 1993 gewährte die IV G.___ erstmals mit Wirkung ab 1. Mai 1992 bis 31. März 1995 Hauspflegebeiträge von höchstens Fr. 450.-- monatlich beziehungsweise ab 1. Januar 1993 von höchstens Fr. 470.-- pro Monat (Urk. 9/42). Mit Verfügungen vom 1. Februar 1995 (Urk. 9/32), vom 12. Februar 1998 (Urk. 9/22) und vom 23. Juli 2000 (Urk. 9/15) wurde dieser Anspruch für einen geringen Betreuungsaufwand jeweils bestätigt. Mit Verfügung vom 5. Mai 2003 verneinte die IV-Stelle nach einer Abklärung an Ort und Stelle (Bericht vom 28. März 2003) einen weiteren Anspruch auf Hauspflegebeiträge und hob diesen mit Wirkung ab 1. Juli 2003 auf (Urk. 9/75).
1.4 Die IV-Stelle wies die gegen die beiden Verfügungen vom 5. Mai 2003 gerichteten Einsprachen von G.___ vom 26. Mai/26. Juni 2003 (Urk. 9/9, Urk. 9/6, Urk. 9/4) mit Entscheid vom 1. Oktober 2003 ab (Urk. 2 = Urk. 9/1).
2. Hiergegen liess die Mutter von G.___ durch Rechtsanwältin Christine Fleisch, Zürich, am 31. Oktober 2003 Beschwerde erheben mit folgendem Rechtsbegehren (Urk. 1):
" 1. Es sei die Verfügung der IV vom 5. Mai 2003 betreffend Reduktion der Pflegebeiträge aufzuheben, und es sei die Gegenpartei zu verpflichten, dem Beschwerdeführer weiterhin Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades zuzusprechen.
2. Es sei die Verfügung der IV vom 5. Mai 2003 aufzuheben, und es sei dem Beschwerdeführer Hauspflegebeiträge im bisherigen Rahmen zuzusprechen.
3. Unter Entschädigungsfolgen zulasten der Beschwerdegegnerin."
In der Beschwerdeantwort vom 23. Januar 2004 schloss die IV-Stelle auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 8). Mit Zustellung der Beschwerdeantwort wurde der Schriftenwechsel am 27. Januar 2004 geschlossen (Urk. 10).
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
1.1 Weil in zeitlicher Hinsicht grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend sind, die bei der Erfüllung des zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 127 V 467 Erw. 1), und weil ferner das Sozialversicherungsgericht bei der Beurteilung eines Falles grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung beziehungsweise des streitigen Einspracheentscheids eingetretenen Sachverhalt abstellt (BGE 121 V 366 Erw. 1b), sind im vorliegenden Fall die Änderungen des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) vom 21. März 2003 und der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) vom 21. Mai 2003, welche am 1. Januar 2004 in Kraft getreten sind, nicht anwendbar.
1.2 Minderjährigen, die im Sinne von Art. 9 des Bundesgesetztes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) hilflos sind, das zweite Altersjahr zurückgelegt haben und sich nicht zur Durchführung von Massnahmen gemäss den Artikeln 12, 13, 16, 19 oder 21 IVG in einer Anstalt aufhalten, wird ein Pflegebeitrag gewährt (Art. 20 IVG). Als hilflos gilt eine Person, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Der Beitrag fällt mit der Entstehung des Anspruchs auf eine Rente oder auf eine Hilflosenentschädigung gemäss Art. 42 IVG dahin.
Der Begriff der Hilflosigkeit Minderjähriger gemäss Art. 20 Abs. 1 IVG (seit 1. Januar 2003 in Verbindung mit Art. 9 ATSG) richtet sich nach dem für hilflose Erwachsene massgebenden Art. 42 Abs. 2 IVG (seit 1. Januar 2003 Art. 9 ATSG). Danach gilt eine Person als hilflos, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf. Nach der Rechtsprechung schliesst die sinngemässe Anwendung von Art. 42 Abs. 2 IVG (seit 1. Januar 2003 Art. 9 ATSG) und Art. 36 IVV bei der Bemessung der Hilflosigkeit Minderjähriger die Berücksichtigung besonderer Umstände, wie sie bei Kindern und Jugendlichen vorliegen können, nicht aus. Namentlich ist zu beachten, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit ist daher der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einer nicht invaliden minderjährigen Person gleichen Alters (vgl. ZAK 1989 S. 172 Erw. 2b mit Hinweisen).
1.3 Art. 36 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (lit. a) oder in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf (lit. b). Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 36 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 90 Erw. 3b, 107 V 151 Erw. 2). Gemäss Art. 36 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.
1.4 Bei Lebensverrichtungen, welche mehrere Teilfunktionen umfassen, ist nach der Rechtsprechung (BGE 117 V 148 Erw. 2 mit Hinweisen) nicht verlangt, dass die versicherte Person bei der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr ist bloss erforderlich, dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in erheblicher Weise auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist.
Direkte Hilfe von Drittpersonen liegt vor, wenn die versicherte Person die alltäglichen Lebensverrichtungen nicht oder nur teilweise selbst ausführen kann. Indirekte Hilfe ist gegeben, wenn die versicherte Person die alltäglichen Lebensverrichtungen zwar funktionsmässig selbst ausführen kann, dies aber nicht, nur unvollständig oder zu Unzeiten tun würde, wenn sie sich selbst überlassen wäre. Diese Form der Hilfe, die zur Hauptsache psychisch und geistig Behinderte betrifft, setzt voraus, dass die Drittperson regelmässig anwesend ist und die versicherte Person insbesondere bei der Ausführung der in Frage stehenden Verrichtungen persönlich überwacht, sie zum Handeln anhält oder von schädigenden Handlungen abhält und ihr nach Bedarf hilft. Eine indirekte Dritthilfe kann aber auch bei körperlich Behinderten erforderlich sein. Dies ist der Fall, wenn die versicherte Person die alltäglichen Lebensverrichtungen funktionsmässig zwar selber vornehmen kann, bei diesen Verrichtungen jedoch persönlich - und nicht nur allgemein - überwacht werden muss (Rz 8023 ff. des vom 1. Januar 2000 bis 31. Dezember 2003 gültig gewesenen Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung; KSIH).
Bei schwerer Hilflosigkeit ist die (direkte bzw. indirekte) Dritthilfe bei Vornahme der einzelnen Lebensverrichtungen bereits derart umfassend, dass der weiteren - gemäss Art. 36 Abs. 1 IVV kumulativ notwendigen - Voraussetzung der dauernden Pflege oder der dauernden persönlichen Überwachung nur noch eine untergeordnete Bedeutung zukommen kann und dass im Rahmen der genannten Vorschrift daher schon eine minimale Erfüllung eines dieser zusätzlichen Erfordernisse genügen muss (BGE 106 V 158, 105 V 56 Erw. 4b). Diese Rechtsprechung kann indessen nicht unbesehen für die mittelschwere und die leichte Hilflosigkeit übernommen werden, soweit bei diesen beiden Graden in Art. 36 Abs. 2 lit. b und Abs. 3 lit. b IVV eine dauernde persönliche Überwachung verlangt wird; denn die Voraussetzungen in Bezug auf die Dritthilfe bei Vornahme der Lebensverrichtungen sind weit weniger umfassend (so bei Art. 36 Abs. 2 lit. b IVV) bzw. wird Dritthilfe nicht gefordert (so bei Art. 36 Abs. 3 lit. b IVV), weshalb der dauernden persönlichen Überwachung in diesen beiden Fällen ein grösseres Gewicht beizumessen ist und nicht bloss ein minimales wie bei Art. 36 Abs. 1 IVV (BGE 107 V 150 Erw. 1d mit Hinweisen).
1.5 Ändert sich in der Folge der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Art. 87 bis 88bis IVV (Die Revision der Rente und der Hilflosenentschädigung) Anwendung (Art. 35 Abs. 3 Satz 1 IVV). Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die berechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats. Anlass zur Überprüfung eines Anspruches auf Hilflosenentschädigung gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit und damit den Entschädigungsanspruch zu beeinflussen (vgl. BGE 106 V 87 Erw. 1a). Ob eine solche Änderung eingetreten ist, beurteilt sich durch Vergleich des Sachverhaltes, wie er im Zeitpunkt der ursprünglichen Verfügung bestanden hat, mit demjenigen zur Zeit der streitigen Revisionsverfügung (vgl. BGE 109 V 265 Erw. 4a). Dabei ist zu beachten, dass einer Verfügung, welche die ursprüngliche Hilflosenentschädigung bloss bestätigt, bei der Bestimmung der zeitlichen Vergleichsbasis keine Rechtserheblichkeit zukommt. Diese Umschreibung zielt insbesondere auf jene Fälle ab, wo die ursprüngliche Verfügung in späteren Revisionsverfahren nicht geändert, sondern bloss bestätigt worden ist. Anderseits liegt der Sinn dieser Praxis darin, dass eine Revisionsverfügung dann als Vergleichsbasis gilt, wenn sie die ursprüngliche Hilflosenentschädigung nicht bestätigt, sondern die laufende Hilflosenentschädigung aufgrund einer neu festgesetzten Hilflosigkeit geändert hat (BGE 109 V 265 Erw. 4a und 105 V 30).
2.
2.1 Gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG umfassen die von der Invalidenversicherung gestützt auf Art. 12 oder 13 IVG übernommenen medizinischen Eingliederungsmassnahmen die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird. Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in billiger Weise Rücksicht zu nehmen. Zusätzliche Kosten, die aus der Hauspflege entstehen, können ganz oder teilweise von der Versicherung übernommen werden (Art. 14 Abs. 3 IVG). Gemäss dem gestützt auf Art. 14 Abs. 3 IVG erlassenen Art. 4 IVV, in der ab 1. Juli 1991 gültigen Fassung, übernimmt die Invalidenversicherung die Kosten für zusätzlich benötigte Hilfskräfte bis zu einer im Einzelfall festzusetzenden Höchstgrenze, sofern der invaliditätsbedingt zu leistende Betreuungsaufwand in Hauspflege voraussichtlich während mehr als drei Monaten das zumutbare Mass überschreitet (Abs. 1). Das zumutbare Mass an Betreuungsaufwand ist überschritten, sobald im Tagesdurchschnitt invaliditätsbedingt zusätzliche Pflege von mehr als zwei Stunden oder eine dauernde Überwachung notwendig ist (Abs. 2). Die Höchstgrenze der Entschädigung im Einzelfall richtet sich nach dem Ausmass des Betreuungsaufwandes. Sie entspricht bei sehr hohem Betreuungsaufwand dem vollen, bei hohem Betreuungsaufwand drei Vierteln, bei mittlerem Betreuungsaufwand der Hälfte und bei geringem Betreuungsaufwand einem Viertel des Höchstbetrages der einfachen Altersrente gemäss Art. 34 Abs. 3 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG).
Selbst wenn es aufgrund des Wortlautes der seit 1. Juli 1991 in Kraft stehenden Fassung von Art. 4 IVV - im Gegensatz zu der zuvor gültig gewesenen Version (ZAK 1992 S. 86) - nicht mehr ins Auge springen mag, ergibt sich aus einer am höherrangigen Gesetz orientierten Auslegung (BGE 115 V 295 Erw. 3d) ohne weiteres, dass diese Bestimmung nur die in Hauspflege durchgeführten medizinischen Massnahmen (im Sinne von Art. 12 oder 13 IVG) beschlagen kann. Die Verordnungsbestimmung verschafft keinen speziellen Anspruch auf unabhängig von medizinischen Massnahmen erbrachte Hauspflege (BGE 129 V 200). Ist das Grunderfordernis einer medizinischen Massnahme gegeben, kann im Rahmen von Art. 4 IVV nicht nur die Behandlungs-, sondern auch die bei Durchführung einer medizinischen Massnahme erforderliche Grundpflege entschädigt werden (BGE 120 V 284 Erw. 3a und 3b; AHI 2000 S. 24 f. Erw. 2b und 2001 S. 154 ff.).
2.2 Da es sich beim Hauspflegebeitrag wie bei einer Invalidenrente (Art. 28 IVG) oder Hilflosenentschädigung (Art. 42 IVG) um eine Dauerleistung handelt, ist eine Revision des Anspruchs auf den Hauspflegebeitrag nur möglich, wenn seit der ursprünglichen Leistungszusprechung erhebliche Tatsachenänderungen eingetreten sind (BGE 113 V 17 Erw. 1c; ZAK 1989 S. 173 Erw. 3a). Die Revision der Hauspflegebeiträge erfolgt demnach gemäss Art. 87 IVV von Amtes wegen oder auf Gesuch hin. Ob erhebliche Änderungen eingetreten sind, beurteilt sich durch Vergleich des Sachverhalts, wie er im Zeitpunkt der ursprünglichen Leistungsverfügung bestanden hat, mit demjenigen zur Zeit der streitigen Revisionsverfügung (BGE 109 V 265 Erw. 4a, siehe auch BGE 112 V 372 Erw. 2b und 390 Erw. 1b). Unerheblich unter revisionsrechtlichen Gesichtspunkten ist dagegen analog der ständigen Rechtsprechung zur Rentenrevision die unterschiedliche Beurteilung eines im Wesentlichen unverändert gebliebenen Sachverhaltes (BGE 112 V 390 Erw. 1 b mit Hinweisen).
Wie bei der Rentenrevision ist sodann zu beachten, dass einer Verfügung, welche den ursprünglichen Betreuungsaufwand bloss bestätigt, bei der Bestimmung der zeitlichen Vergleichsbasis keine Rechtserheblichkeit zukommt. Dies zielt insbesondere auf jene Fälle ab, wo die ursprüngliche Verfügung in späteren Revisionsverfahren nicht geändert, sondern bloss bestätigt worden ist. Anderseits liegt der Sinn dieser Praxis darin, dass eine Revisionsverfügung dann als Vergleichsbasis gilt, wenn sie die ursprüngliche Verfügung nicht bestätigt, sondern den laufenden Hauspflegebeitrag aufgrund eines neu festgesetzten Betreuungsaufwandes geändert hat (zur Frage der Rentenrevision vgl. BGE 109 V 265 Erw. 4a und 105 V 30).
3. Streitig und zu prüfen ist in erster Linie, ob der Beschwerdeführer weiterhin Anspruch auf Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades hat, insbesondere ob er in der Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen weiterhin auf Hilfe Dritter angewiesen ist.
3.1 Dem Beschwerdeführer wurden erstmals aufgrund des Abklärungsberichts vom 10. Februar 1998 (Urk. 9/100) mit Verfügung vom 13. Februar 1998 Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades mit Wirkung ab 1. Oktober 1997 zugesprochen (Urk. 9/21). Mit Verfügung vom 22. Juli 2000 wurde der Anspruch auf Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades bestätigt (Urk. 9/16). Eine Reduktion der Pflegebeiträge kommt daher nur in Betracht, wenn sich in der Zeit zwischen dem 13. Februar 1998 und dem 1. Oktober 2003, dem Zeitpunkt des angefochtenen Einspracheentscheides (Urk. 2), erhebliche Veränderungen ergeben haben, die nunmehr nur noch die Ausrichtung von Pflegebeiträgen für Hilflosigkeit mittleren Grades zulassen.
3.2 Laut der Rubrik "Aufstehen/Absitzen/Abliegen" im Abklärungsbericht vom 10. Februar 1998 (Urk. 9/100), auf welchem die Verfügung vom 13. Februar 1998 basierte, müsse der Beschwerdeführer am Bett fixiert schlafen, weshalb er abends ins Bett gelegt und fixiert und morgens wieder hinaus genommen werden müsse. Sonst sei er in diesem Punkt selbständig. Gemäss Abklärungsbericht vom 28. März 2003 (Urk. 9/79), der Grundlage für die strittige Herabsetzung der Pflegebeiträge, sei bereits im Abklärungsbericht von 1992 erwähnt worden, dass der Beschwerdeführer bei der Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen die nötigen Positionsveränderungen selbständig bewältigen könne. Damals und auch im Nachfolgebericht werde beschrieben, dass der Beschwerdeführer im Bett fixiert werden müsse. Seit etlichen Jahren sei dem nicht mehr so, wie die Mutter des Beschwerdeführers ausgesagt und eine zufällig vorbeigehende Betreuerin der Schule bestätigt habe. Der Beschwerdeführer könne alle Positionswechsel selbst vornehmen. Er gehe selbständig und aus eigenem Antrieb zu Bett und verlasse dieses nachts nicht. Darauf könne man sich verlassen. Der Beschwerdeführer werde am Bett nicht mehr fixiert. Dies sei schon lange nicht mehr nötig.
Gestützt auf diesen Bericht ging die Beschwerdegegnerin davon aus, dass der Beschwerdeführer bei der Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen keiner Hilfe mehr bedarf und folglich keinen Anspruch mehr auf Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades hat, da er nicht mehr in allen sechs Lebensverrichtungen auf Hilfe Dritter angewiesen ist.
3.3 Gemäss Abklärungsbericht vom 28. März 2003 (Urk. 9/79) kann der Beschwerdeführer selbständig zu Bett gehen und auch wieder selbständig aufstehen, und er verlasse das Bett während der Nacht nicht, worauf man sich verlassen könne.
Beschwerdeweise lässt die Mutter des Beschwerdeführers geltend machen, es stelle sich nicht die Frage, ob er selber zu Bett gehen könne, sondern ob er während der Nacht auch im Bett liegen bleibe. Der Beschwerdeführer könne nur unfixiert im Bett schlafen, wenn die Mutter nachts ihre Türe geöffnet habe und höre, wenn der Sohn das Bett verlasse. Sie müsse dann sofort aufstehen und ihn begleiten, damit er keinen Schaden nehme, kenne er doch keine Gefahren (Urk. 1 S. 9).
Wie aus dem Bericht der Entwicklungsuntersuchung der Abteilung Wachstum und Entwicklung des Kinderspitals Zürich vom 26. März 2003 hervorgeht, wacht der Beschwerdeführer in der Nacht oft auf und beginnt zu spielen (Urk. 3/3). Daraus ist ersichtlich und wird neben der Mutter auch von weiteren Betreuungspersonen glaubhaft dargetan (vgl. Urk. 9/70 und Urk. 9/72), dass der Beschwerdeführer zu Unzeiten aufstehen würde, wenn er sich selbst überlassen wäre. Dieses Verhalten hat zur Folge, dass er von seiner Mutter angehalten werden muss, wieder zurück ins Bett zu gehen. Zudem liegt gemäss Bericht des Kinderspitals Zürich das mittlere Entwicklungsalter des im Zeitpunkt des angefochtenen Einspracheentscheides 13 ½ Jahre alten Beschwerdeführers bei 4 ½ Jahren (Urk. 3/3), was doch mit überwiegender Wahrscheinlichkeit darauf schliessen lässt, dass beim Beschwerdeführer das Zubettgehen von einer Drittperson persönlich überwacht werden muss. Es ist daher davon auszugehen, dass der Beschwerdeführer in der Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen zumindest auf mittelbare Dritthilfe angewiesen ist. Damit erfüllt er, da er unbestrittenermassen in allen anderen Lebensverrichtungen nach wie vor regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und zudem der persönlichen Überwachung bedarf, sämtliche Voraussetzungen für Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades, weshalb er weiterhin Anspruch auf diese Leistung hat.
4. Im Weiteren ist zu prüfen, ob der Beschwerdeführer weiterhin Anspruch auf Hauspflegebeiträge hat.
4.1 Dem Beschwerdeführer wurden erstmals mit Verfügung vom 15. Juli 1993 medizinische Massnahmen in Form von Hauspflegebeiträgen für einen durchschnittlichen Mehraufwand an intensiver Pflege von etwa drei Stunden gewährt (Urk. 9/42), was gemäss Art. 4 Abs. 4 lit. d IVV einem geringen Betreuungsaufwand entspricht. Mit Verfügungen vom 1. Februar 1995 (Urk. 9/32), vom 12. Februar 1998 (Urk. 9/22) und vom 23. Juli 2000 (Urk. 9/15) wurde der Anspruch auf Hauspflegebeiträge in gleicher Höhe bestätigt. Die Aufhebung der Hauspflegebeiträge kommt daher nur in Betracht, wenn sich in der Zeit zwischen dem 15. Juli 1993 und dem 1. Oktober 2003 erhebliche Veränderungen ergeben haben, die die Aufhebung der Hauspflegebeiträge rechtfertigen.
4.2 Mit Verfügung vom 16. Januar 1992 wurden dem Beschwerdeführer medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 390 GgV-Anhang inklusive der nötigen Physio- und Ergotherapie bis zum 31. März 1995 gewährt (Urk. 9/50). Diese Massnahmen wurden mit Verfügung vom 18. September 1995 bis 31. März 2000 verlängert (Urk. 9/28). Laut Abklärungsbericht vom 6. Oktober 1992 wurde die Ergotherapie wöchentlich zu Hause durchgeführt, bei welcher die Mutter des Beschwerdeführers während der ganzen Zeit aktiv anwesend sein musste (Urk. 9/136). Gemäss Verfügung vom 27. Juli 2000 hat der Beschwerdeführer auch ab 1. April 2000 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 390 GgV-Anhang einschliesslich verordneter Behandlungsgeräte, und dies bis zum 30. März 2010. Als Durchführungsstellen werden Dr. med. B.___, Stäfa, und das Kinderspital Zürich, nicht aber die Mutter des Beschwerdeführers genannt (Urk. 9/17). Laut Abklärungsbericht vom 28. März 2003 sind daheim keine therapeutischen Massnahmen mehr notwendig, da sämtliche Therapien in der Schule durchgeführt würden (Urk. 9/79). Seit der erstmaligen Zusprechung von Hauspflegebeiträgen haben sich die Verhältnisse demnach dahingehend geändert, als zu Hause keine ärztlich angeordneten medizinischen Massnahmen mehr durchgeführt werden.
4.3 Die Durchführung ärztlich angeordneter medizinischer Massnahmen im Sinne von Art. 12 oder 13 IVG zu Hause ist für die Gewährung von Hauspflegebeiträgen unabdingbare Voraussetzung. Art. 4 IVV begründet keinen von medizinischen Massnahmen losgelösten selbständigen Anspruch auf zu Hause durchgeführte Krankenpflege (AHI-Praxis 2000 S. 24 Erw. 2b). Nur wenn medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 und 13 IVG zu Hause durchgeführt werden, entsteht Anspruch auf jene Beiträge, die die versicherte Person beanspruchen könnte, wenn nicht die Eltern, sondern Dritte für die Behandlungs- und Grundpflege aufkommen würden (BGE 120 V 287 Erw. 4b). Ferner hat das Eidgenössische Versicherungsgericht in einem Entscheid festgehalten, dass der im Rahmen des Anspruchs auf einen Hauspflegebeitrag zu vergütende Betreuungsaufwand mit den von der Invalidenversicherung zugesprochenen medizinischen Massnahmen in einem ursächlichen Zusammenhang stehen müsse (SVR-Rechtsprechung 1995 IV Nr. 34 S. 89).
4.4 Steht nach dem Dargelegten fest, dass keine zu Hause durchgeführten, nach Art. 4 IVV vergütungsfähigen medizinischen Massnahmen mehr durchgeführt werden, entfällt ein Anspruch auf Hauspflegebeiträge. Daran ändert weder der Umstand etwas, dass der Beschwerdeführer für die täglichen Tätigkeiten Unterstützung und Betreuung in der erforderlichen Grundpflege braucht, noch dass er nach wie vor dauernd überwacht werden muss (AHI-Praxis 2000 S. 25 Erw. 2c).
5. Zusammenfassend ist festzuhalten, dass der Beschwerdeführer weiterhin Anspruch auf Pflegebeiträge für schwere Hilflosigkeit hat. Hingegen verneinte die Beschwerdegegnerin zu Recht den Anspruch auf Hauspflegebeiträge.
6. Dem Ausgang des Verfahrens entsprechend hat der Beschwerdeführer Anspruch auf eine gekürzte Prozessentschädigung, welche gestützt auf § 34 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht in Verbindung mit § 9 der Verordnung über die sozialversicherungsgerichtlichen Gebühren, Kosten und Entschädigungen unter Berücksichtigung des notwendigen Aufwandes und der Schwierigkeit des Prozesses auf Fr. 1'300.-- (inkl. Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen ist.
Das Gericht erkennt:
1. In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird der Einspracheentscheid der Beschwerdegegnerin vom 1. Oktober 2003 bezüglich der Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades aufgehoben, und es wird festgestellt, dass der Beschwerdeführer weiterhin Anspruch auf Pflegebeiträge für Hilflosigkeit schweren Grades hat. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.
2. Das Verfahren ist kostenlos.
3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer eine Prozessentschädigung von Fr. 1'300.-- (inkl. Barauslagen und Mehrwertsteuer) zu bezahlen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
- Rechtsanwältin Christine Fleisch
- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- Bundesamt für Sozialversicherung
5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Eidgenössischen Versicherungsgericht Verwaltungsgerichtsbeschwerde eingereicht werden.
Die Beschwerdeschrift ist dem Eidgenössischen Versicherungsgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, in dreifacher Ausfertigung zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift der beschwerdeführenden Person oder ihres Vertreters zu enthalten; die Ausfertigung des angefochtenen Entscheides und der dazugehörige Briefumschlag sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die beschwerdeführende Person sie in Händen hat (Art. 132 in Verbindung mit Art. 106 und 108 OG).