Sozialversicherungsrichter Hurst
Ersatzrichterin Romero-Käser
Gerichtssekretärin Lienhard
Urteil vom 7. April 2009
in Sachen
X.___
Beschwerdeführer
gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___
diese vertreten durch Rechtsanwalt Kaspar Gehring
Anwaltskanzlei Kieser Senn Partner
Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1 X.___, geboren 1991, leidet seit Geburt an einer Störung der Pankreasfunktion (Mukoviszidose/zystische Fibrose) gemäss Ziff. 459 der Liste im Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV). Am 6. Januar 1992 wurde er deshalb bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug (medizinische Massnahmen) angemeldet (Urk. 8/1 Ziff. 5.7). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, übernahm in der Folge die Kosten für verschiedene medizinische Massnahmen (Urk. 8/10; Urk. 8/14; Urk. 8/19; Urk. 8/29; Urk. 8/74) sowie für die vermehrte Betreuung (Pflegebeiträge, Reisekosten; Hilflosenentschädigung für Minderjährige; Urk. 8/28-29; Urk. 8/41; Urk. 8/45; Urk. 8/50; Urk. 8/68; Urk. 8/83). .
1.2 Am 20. November 2006 stellte der Versicherte ein Gesuch um Gewährung beruflicher Massnahmen (erstmalige berufliche Ausbildung; Urk. 8/73). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 8/93-94; Urk. 8/95) verneinte die IV-Stelle mit Verfügung vom 4. Juni 2008 einen Anspruch des Versicherten auf Übernahme von bei der erstmaligen beruflichen Ausbildung entstehenden Mehrkosten (Urk. 8/98 = Urk. 2).
2. Gegen die Verfügung vom 4. Juni 2008 (Urk. 2) erhob die gesetzliche Vertreterin des Versicherten am 3. Juli 2008 Beschwerde mit dem Antrag auf Aufhebung der angefochtenen Verfügung und Zusprache gesetzlicher Leistungen, insbesondere Übernahme der Mehrkosten für die erstmalige berufliche Ausbildung (Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 18. Juli 2008 (Urk. 7) beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde.
In der Replik wurde eventualiter die Rückweisung der Sache zur weiteren Abklärung beantragt und im Übrigen am gestellten Antrag festgehalten (Eingabe vom 14. November 2008; Urk. 13 S. 2). Nachdem die Beschwerdegegnerin auf Duplik verzichtet hatte (Urk. 17), wurde der Schriftenwechsel am 3. Dezember 2008 geschlossen (Urk. 18).
Am 5. Januar 2009 zog das hiesige Gericht einen weiteren Bericht bei (Urk. 19), welcher am 21. Januar 2009 eingereicht wurde (Urk. 21-23) und zu welchem die Parteien am 10. Februar 2009 (Urk. 26) und 10. März 2009 Stellung nahmen (Urk. 27).
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
1.1 Am 1. Januar 2008 sind die im Zuge der 5. IV-Revision revidierten Bestimmungen des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) vom 6. Oktober 2006, der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) vom 28. September 2007, des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) sowie das Bundesgesetz über die Schaffung und die Änderung von Erlassen zur Neugestaltung des Finanzausgleichs und der Aufgabenteilung zwischen Bund und Kantonen (NFA) vom 6. Oktober 2006 in Kraft getreten. Weil die angefochtene Verfügung am 4. Juni 2008 erging, gelangen die revidierten materiellen Vorschriften des IVG, der IVV und des ATSG im vorliegenden Fall zur Anwendung.
1.2 Nach Art. 16 Abs. 1 IVG haben Versicherte, die noch nicht erwerbstätig waren und denen infolge Invalidität bei der erstmaligen beruflichen Ausbildung in wesentlichem Umfange zusätzliche Kosten entstehen, Anspruch auf Ersatz dieser Kosten, sofern die Ausbildung den Fähigkeiten der versicherten Person entspricht. Als erstmalige berufliche Ausbildung gilt jede Berufslehre oder Anlehre sowie, nach Abschluss der Volks- oder Sonderschule, der Besuch einer Mittel-, Fach- oder Hochschule und die berufliche Vorbereitung auf eine Hilfs-arbeit oder auf die Tätigkeit in einer geschützten Werkstätte (Art. 5 Abs. 1 IVV).
1.3 Gemäss Art. 5 Abs. 2 IVV entstehen einer versicherten Person aus der erstmaligen beruflichen Ausbildung oder Weiterbildung im wesentlichen Umfang zusätzliche Kosten, wenn ihre Aufwendungen für die Ausbildung wegen der Invalidität jährlich um 400 Franken höher sind, als sie ohne Invalidität gewesen wären. Nach Abs. 3 der Bestimmung werden die zusätzlichen Kosten ermittelt, indem die Kosten der Ausbildung der invaliden Person den mutmasslichen Aufwendungen gegenübergestellt werden, die bei der Ausbildung eines Gesunden zur Erreichung des gleichen beruflichen Zieles notwendig wären. Hat eine versicherte Person vor Eintritt der Invalidität schon eine Ausbildung begonnen oder hätte sie ohne Invalidität offensichtlich eine weniger kostspielige Ausbildung erhalten, so bilden die Kosten dieser Ausbildung die Vergleichsgrundlage für die Berechnung der invaliditätsbedingten zusätzlichen Aufwendungen (Urteil des damaligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts, EVG, in Sachen M. vom 20. Juni 2006, I 77/06, Erw. 1.2).
1.4 Invalid im Sinne von Art. 16 IVG ist, wem aus gesundheitlichen Gründen bei einer seinen Fähigkeiten entsprechenden Ausbildung während längerer Zeit erhebliche Mehrkosten (Art. 5 Abs. 2 IVV) entstehen (BGE 126 V 461 f. Erw. 1). Infolgedessen tritt der leistungsspezifische Invaliditätsfall nach Art. 16 IVG in jenem Zeitpunkt ein, in welchem die Absolvierung der beruflichen Ausbildung erstmals in erheblichem Umfange gesundheitsbedingt Mehrkosten verursacht (Urteil des Bundesgerichts in Sachen A. vom 22. Februar 2007, I 659/06, Erw. 4.1).
1.5 Für die Beurteilung der Invalidität sind Verwaltung und Gerichte auf Unterlagen angewiesen, die Ärzte und gegebenenfalls auch andere Fachleute zur Verfügung zu stellen haben. Auch wenn eine erstmalige berufliche Ausbildung nach Art. 16 Abs. 1 IVG in Frage steht, hat der Arzt den Gesundheitszustand zu diagnostizieren und zu dem sich daraus ergebenden Ausmass der Einschränkung Stellung zu nehmen. Solche ärztliche Auskünfte sind auch dann erforderlich, wenn die versicherte Person aus eigener Initiative einen Lehrgang begonnen hat und dafür die Invalidenversicherung in Anspruch nehmen will (Urteil des Bundesgerichts in Sachen V. vom 20. Mai 2008, 9C_796/2007, Erw. 3.2).
1.6 Hinsichtlich des Beweiswertes eines ärztlichen Berichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schlussfolgerungen in der Expertise begründet sind (BGE 125 V 352 Erw. 3a, 122 V 160 Erw. 1c).
2.
2.1 Streitig und zu prüfen ist der Anspruch des Versicherten auf berufliche Massnahmen, insbesondere Übernahme von Mehrkosten für eine erstmalige berufliche Ausbildung.
2.2 Die Beschwerdegegnerin ging gestützt auf die medizinischen Unterlagen davon aus, dass der Versicherte aus gesundheitlichen Gründen nicht in seiner Ausbildungsfähigkeit eingeschränkt sei. Ein geschützter Rahmen sei für die Ausbildung nicht zwingend notwendig, auch nicht aus Gründen des zusätzlich festgestellten Diabetes mellitus (Urk. 2 S. 1). Dieser könne zwar je nach Berufswahl ein Problem darstellen. Der Versicherte werde aber dadurch lediglich in der Wahl eines Berufs für die erstmalige berufliche Ausbildung eingeschränkt (Urk. 7 S. 2).
2.3 Dem wurde entgegen gehalten, der Versicherte sei aufgrund der Schwere seines Gesundheitsschadens erheblich in der erstmaligen beruflichen Ausbildung eingeschränkt. Sowohl der Diabetes wie die zystische Fibrose wirkten sich infolge der damit verbundenen Einschränkungen auf seine Berufswahl aus. Zudem sei wegen der gesundheitlich bedingten zahlreichen Absenzen eine ordentliche Lehrdauer nicht möglich; er benötige vielmehr eine Lehrstelle, wo auf seine Situation Rücksicht genommen werden könne. Dies sei nur in geschütztem Rahmen möglich (Urk. 1 S. 3 f.).
Er befinde sich seit August 2007 im Projekt Z.___, da er die öffentliche Schule nicht mehr habe besuchen können. Es habe sich gezeigt, dass er aufgrund der mit der Krankheit zusammenhängenden Einschränkungen den Anforderungen an eine Lehre auf dem freien Lehrstellenmarkt nicht genüge. Zudem sei 2004 eine ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) diagnostiziert worden. Alle Diagnosen führten nebst den somatischen Symptomen zu einer erheblichen psychischen Belastung, die sich ebenfalls in der Leistungsfähigkeit niederschlage (Urk. 13 S. 3 f).
3.
3.1 Dr. med. A.___, FMH Kinder- und Jugendmedizin, Leiter Pneumologie, Kinderspital G.___, diagnostizierte mit Bericht vom 22. November 2007 (Urk. 8/86/3-4) eine zystische Fibrose mit und bei intermittierender Besiedelung mit Pseudomonas aeruginosa, exokriner Pankreasinsuffizienz und bekannter Raumforderung (Urk. 8/86/3 lit. A). Bei der zystischen Fibrose handle es sich um eine chronische, progrediente Affektion der sekretbildenden Organe des Körpers. Dies betreffe beim Versicherten vor allem die Atemwege sowie die Bauchspeicheldrüse. Die Bronchien würden durch zähes Sekret belegt, wodurch eine ausgeprägte Entzündungsreaktion und eine chronische Besiedelung mit Bakterien entstehe. Beides führe langsam und chronisch zu einer andauernden Zerstörung des Lungengewebes. Wenn diese nicht physiotherapeutisch angegangen und mittels inhalativer Therapie und regelmässiger Antibiotikatherapien verhindert werde, komme es zur vollständigen Zerstörung der Atemwege und der Lunge, so dass entweder eine Transplantation notwendig sei oder der Patient daran versterbe. Die exokrene Pankreasfunktion sei beim Versicherten stark gestört, weshalb er täglich einer Enyzm- und Vitaminsubstitution bedürfe (Urk. 8/86/4 lit. C Ziff. 1).
Wegen der Schwierigkeit, das zähe Sekret aus den Atemwegen herauszuarbeiten, entfielen Berufe mit erhöhter Staubexposition wie Bauberufe, Schreiner, Bäcker, Berufe in Minen, Steinmetz und ähnliche. Infolge der Pathologie der Atemwege und der Besiedelung mit Bakterien seien auch Berufe mit direktem Patientenkontakt wie Arzt oder Pflegefachperson nicht ideal. Dies, weil der Versicherte Patienten anstecken oder von ihnen angesteckt werden könnte. Bei der Berufsausübung komme es sehr darauf an, wie weit die Krankheit fortgeschritten sei. Beim Versicherten sei es zum Glück so, dass er über eine perfekte Lungenfunktion und eine gute körperliche Leistungsfähigkeit verfüge. Im Moment bestehe eine Einsatzfähigkeit von 100 %, allerdings könne nicht vorausgesagt werden, ob sich dies nicht wegen eines Infekts oder einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs rasch ändern könnte. Dies sei für die Berufswahl essentiell. Körperlich anstrengende Berufe stellten eher ein frühzeitiges Problem dar, während sitzende wie zum Beispiel Büroberufe unproblematisch seien (Urk. 8/86/4 lit. C Ziff. 2).
3.2 Am 15. Mai 2008 stellte Dr. A.___ folgende Diagnose (Urk. 8/94/3):
- zystische Fibrose mit
- pulmonal weiterhin stabilem Verlauf
- intermittierender Besiedelung mit Pseudomonas aeruginosa
- normaler Lungenfunktion
- enteral bekannter exokriner Pankreasinsuffizienz
- persistierender, bekannter Zyste im Pankreaskorpus sowie bekannter Raumforderung
- neu diagnostizierter cystic fibrosis related Diabetes mellitus (12. 03. 2008)
Dieser Diabetes sei eine typische Komplikation der zystischen Fibrose und trete im Jugendalter mit einer Inzidenz von bis 20 % auf. Die Erkrankung sei dem Geburtsgebrechen zuzuordnen, da sie unmittelbar durch diese Grundkrankheit ausgelöst werde. Die zusätzliche Erkrankung müsse auch bei einer Lehrstellensuche miteinbezogen werden, da die Blutzuckerkontrollen, die spezifische Ernährung und die Gefahr von Hypoglykämien je nach Berufswahl problematisch sein könnten (Urk. 9/94/3).
3.3 Gestützt auf die Berichte von Dr. A.___ ging RAD-Ärztin Dr. med. B.___ davon aus, der Gesundheitsschaden des Versicherten schränke ihn aktuell nicht in seiner Arbeitsfähigkeit ein und sei derzeit nicht versicherungsrelevant. Aus medizinischer Sicht sei ratsam, den Versicherten auf die von Dr. A.___ genannten Einschränkungen bei der Berufswahl hinzuweisen. Auch der zusätzliche Diabetes mellitus schränke möglicherweise die Auswahl für bestimmte Berufe ein, mache aber bei der nicht eingeschränkten Lungenfunktion keinen geschützten Ausbildungsrahmen notwendig (Urk. 8/100/2 f.).
3.4 Anlässlich des ersten Berufsberatungsgesprächs vom 1. März 2007 hielt der Versicherte hinsichtlich seiner gesundheitlichen Situation fest, dass er sich durch seine Krankheit nicht eingeschränkt fühle. Er habe mit Brust und Bauch Probleme, könne aber alles tun, was andere Jugendliche auch täten. Er müsse täglich 22 Tabletten einnehmen und abends inhalieren. Er wolle Betriebspraktiker werden, weil er Bewegung brauche und gern körperlich arbeite (Urk. 8/99/2).
Eine Anfrage des IV-Berufsberaters bei der Schulpsychologin des Versicherten ergab, dass dieser wegen seines Betragens aus der Klasse ausgeschlossen worden sei. Es sei vorgesehen, dass er bis Sommer 2007 Einzelunterricht oder Projektarbeiten erhalte und danach einen Einsatz im Projekt Z.___ der Stiftung Arbeitsgestaltung absolvieren könne. Dort würde er ein Jahr lang unterrichtet und könnte gleichzeitig berufliche Tätigkeiten ausprobieren (Notiz vom 26. April 2007; Urk. 8/99/3).
3.5 Vom 12. bis 23. Mai 2008 absolvierte der Versicherte eine Schnupperlehre in der Abteilung Mechanik und Produktion am Institut C.___. Mit Bericht vom 23. Mai 2006 (richtig: 2008; Urk. 22/2) wurde hinsichtlich des Sozialverhaltens des Versicherten festgehalten, dieser sei freundlich, hilfsbereit, zuvorkommend und zugänglich gegenüber Vorgesetzten. Im Umgang mit den Mitlernenden sei er umgänglich und kameradschaftlich. Er habe sich gut ins Team integriert und akzeptiere die Regeln des Betriebs. Er sei gewissenhaft und zuverlässig.
Er bleibe bei der Arbeit und lasse sich nicht ablenken. Sein Handgeschick sei entwicklungsfähig. Unterlaufene Fehler erkenne er nur teilweise. Für die Bedienung von Maschinen sei er geeignet und er gehe sorgfältig mit der Einrichtung und dem Material um. Weiter sei er sehr interessiert und denke bei der Arbeit mit. Er erfasse Neues, brauche aber teilweise eine längere Anlaufzeit. Die Arbeitsqualität sei zeitweise etwas ungenau und könne noch verbessert werden.
Bezüglich Arbeitstempo sei die Leistung mit 50 bis 60 % auf einem guten Niveau. In der Mechanikabteilung habe der Versicherte sogar über kürzere Zeit eine Arbeitsleistung von bis zu 90 % erbringen können. Er arbeite dann manchmal fast etwas zu schnell, worunter die Arbeitsqualität leide.
In der Fachkunde Mechanik habe er fachtheoretische wie praktische Aufgaben gelöst und von möglichen 164 Punkten deren 116 erreicht. Die intellektuellen Fähigkeiten seien eher überdurchschnittlich; der Versicherte verfüge über recht gute handwerkliche Fähigkeiten. Eine Finanzierung durch die Invalidenversicherung vorausgesetzt, würde man dem Versicherten gerne einen Ausbildungsplatz zur Verfügung stellen (Urk. 22/2).
3.6 Mit Bericht vom 14. November 2008 (Urk. 14/2) führten D.___, Therapeutin Projekt Z.___, und E.___, Leiter Projekt Z.___, aus, der Versicherte sei am 20. August 2007 in das Projekt eingetreten. Er habe wegen zahlreicher Regelverstösse nicht mehr die öffentliche Schule besuchen können. Diese Verstösse seien laut Überweisungsschreiben des Schulpsychologischen Dienstes Ausdruck einer Überforderungssituation gewesen (Urk. 14/2 S. 1).
Seine Krankheit zwinge den Versicherten, täglich Medikamente einzunehmen und zu inhalieren. Alle 14 Tage gehe er zur Kontrolle und Therapie ins Kinderspital. Im Jahr 2004 sei eine ADHS diagnostiziert worden, was Schwierigkeiten in der Konzentrations- und Aufmerksamkeitsleistung bedinge und in Zusammenhang mit wenig Stressresistenz und Durchhaltevermögen sowie einer niedrigen Frustrationstoleranz stehe. Am 10. März 2008 habe der Versicherte notfallmässig hospitalisiert werden müssen; es sei im Kinderspital ein Diabetes mellitus festgestellt worden. Seither müsse er mittels eines komplexen Systems seine Mahlzeiten kontrollieren und dreimal täglich Insulin spritzen. Dabei müsse er jederzeit auf einen ausgeglichenen Blutzuckerspiegel achten (Urk. 14/2 S. 1).
Der reguläre Schulabschluss sei für Sommer 2008 vorgesehen gewesen, habe sich aber aufgrund des langsamen Vorankommens des Versicherten im Schulstoff auf Februar 2009 verschoben. Er sei sehr motiviert, den Schulabschluss zu machen. Es habe im schulischen Bereich eine langsame, aber kontinuierliche Leistungssteigerung stattgefunden. In den handwerklichen Bereichen arbeite der Versicherte geschickt, konzentriert und zielgerichtet, sein Arbeitstempo sei jedoch eher langsam. Im Gruppenunterricht sei er häufig unruhig, zum Teil auch gereizt und ungeduldig. Während sich in den ersten Monaten seines Aufenthalts kontinuierliche Fortschritte, auch auf der Verhaltensebene, gezeigt hätten, sei der Versicherte seit der Diabetes-Diagnose im März 2008 wieder vermehrt unruhig und gereizt und klage häufig über Müdigkeit, obwohl er ausreichend schlafe. Er lege Wert auf eine gesunde Lebensweise und nehme keinerlei Drogen (Urk. 14/2 S. 2).
Eine Nachfrage am Institut C.___ habe ergeben, dass der Versicherte für die praktische Arbeit mehrere Anläufe für Instruktion und Erklärung benötigt habe, bevor er die Anforderung verstehen und die geforderte Leistung habe erbringen können. Was die schulischen Leistungen angehe, so würden beim Institut C.___ Tests durchgeführt. Ab einer Leistung von 120 Punkten bestehe eine Eignung für von Bundesamt für Beruf und Technologie anerkannte Anlehren. Der Versicherte habe 116 Punkte erreicht und sei somit knapp unter diesen Anforderungen geblieben. Das Institut C.___ habe für ihn eine IV-Anlehre als Industriepraktiker vorgeschlagen, die einen internen Schulunterricht beinhalte. Diese Anlehre erfülle die staatlichen Bedingungen nicht und werde deshalb auch nicht auf dem freien Arbeitsmarkt angeboten. Laut Aussagen der Fachpersonen am Institut C.___ sei der Versicherte klar nicht in der Lage, eine Lehre auf dem freien Arbeitsmarkt absolvieren zu können. Der geschützte Rahmen einer solchen Institution und die reduzierten schulischen Anforderungen würden ihm die idealen Voraussetzungen bieten, seinen Fähigkeiten entsprechend eine Ausbildung zu absolvieren (Urk. 14/2 S. 3).
Zentrales Thema sei beim Versicherten der Umgang mit Anforderungen und Stress. Er sei prinzipiell bestrebt, die Anforderungen, die an ihn gestellt würden, zu erfüllen. Auf Überforderung reagiere er mit erhöhter Unruhe und Reizbarkeit. Mit welchen Faktoren oder Ursachen dies zusammenhänge, könne man nicht beurteilen, jedoch seien Ungeduld und mangelnde Frustrationstoleranz Begleiterscheinungen der ADHS. Der Versicherte sei aber durch die mehrfache Belastung mit zystischer Fibrose und Diabetes sehr gefordert. Die Anpassung an diese Krankheiten erfordere viel Aufmerksamkeit und Energie. Sowohl auf der körperlichen wie der seelischen und sozialen Ebene müsse der Versicherte Anpassungsleistungen erbringen; Nachlässigkeiten wirkten sich direkt auf sein Befinden aus. Dies schränke den Spielraum seiner adoleszenten Entwicklung ein und verlange früh die Übernahme von viel Selbstverantwortung. Die Stress-Bewältigungskapazität sei also stark gefordert, was dazu führe, dass für die Bewältigung weiterer Belastungen wie Bewerbungen schreiben nicht mehr viel Handlungsspielraum bleibe. Erschwerend komme hinzu, dass durch die ADHS die Fähigkeit des Umgangs mit Stress begrenzt werde (Urk. 14/2 S. 4).
Pro Monat sei der Versicherte etwa ein bis zwei Tage krank. Die krankheitsbedingten Absenzen hätten seit der Diabetesdiagnose eher zugenommen. Er benötige einen geschützten Rahmen für den Übertritt in die Berufswelt. Die guten Erfahrungen im Projekt Z.___ zeigten, dass er mit einem dichteren und beziehungsorientierten Betreuungsangebot mit wenig Leistungsdruck mehr Leistung erbringen und seine Fähigkeiten weiterentwickeln könne. Die Einschränkung seiner Leistungsfähigkeit stehe im Zusammenhang mit dem hohen Druck, dem der Versicherte ausgesetzt sei, der Komplexität der Anforderungen und der vorbestehenden Schwierigkeit, mit Druck und Belastung umzugehen. Die medizinischen Auswirkungen seiner Krankheit und die daraus entstehenden Einschränkungen in der Berufswahl spielten ebenso eine Rolle, seien aber nur ein Faktor (Urk. 14/2 S. 4 f.).
Auch wenn der Versicherte dank seinem Engagement und seinem gewinnenden Auftreten auf dem freien Arbeitsmarkt eine Lehrstelle finden sollte, was vorstellbar sei, sei es fraglich, ob er diese auch durchstehen könne. Ebenso fraglich sei, ob er den Anforderungen an eine Berufsschule genügen würde (Urk. 14/2 S. 5).
4.
4.1 Berufsberatung ist Aufgabe der IV-Stelle und nicht des begutachtenden Arztes oder der Ärztin. Zwischen diesen und den Fachleuten der Berufsberatung ist aber eine enge, sich gegenseitig ergänzende Zusammenarbeit erforderlich. Der Arzt oder die Ärztin sagen, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen respektive geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist, wobei es als selbstverständlich gilt, dass sie sich vor allem zu jenen Funktionen äussern, welche für die nach ihrer Lebenserfahrung im Vordergrund stehenden Arbeitsmöglichkeiten der versicherten Person wesentlich sind (so etwa, ob diese sitzend oder stehend, im Freien oder in geheizten Räumen arbeiten kann oder muss, ob sie Lasten heben und tragen kann). Die Fachleute der Berufsberatung dagegen sagen, welche konkreten beruflichen Tätigkeiten aufgrund der ärztlichen Angaben und unter Berücksichtigung der übrigen Fähigkeiten der versicherten Person in Frage kommen, wobei unter Umständen entsprechende Rückfragen beim Arzt oder der Ärztin erforderlich sind (BGE 107 V 20 Erw. 2b; SVR 2001 IV Nr. 10 S. 27 Erw. 1 mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts in Sachen M. vom 22. September 2008, 8C_119/2008, Erw. 6.2 und des Eidgenössischen Versicherungsgerichtes in Sachen V. vom 27. April 2006, I 588/05, Erw. 3).
4.2 Gemäss Dr. A.___, dessen Berichte den praxisgemässen Anforderungen (vgl. vorstehend Erw. 1.6) genügen, ist dem Versicherten die Wahl eines staubexponierten Berufs aus Gründen der zystischen Fibrose verwehrt. Ebenso erachtete Dr. A.___ deshalb Berufe mit direktem Patientenkontakt wegen aktiver und passiver Infektionsgefahr als nicht empfehlenswert. Bei der Berufsausübung komme es generell darauf an, wie weit die Krankheit fortgeschritten sei. Im Zeitpunkt seines Berichts vom 22. November 2007 stellte Dr. A.___ beim Versicherten eine Einsatzfähigkeit von 100 % fest; dieser verfüge über eine perfekte Lungenfunktion und eine gute körperliche Leistungsfähigkeit. Für die Berufswahl sei essentiell, dass sich sein Zustand krankheitshalber rasch ändern könne: Körperlich anstrengende Berufe stellten eher frühzeitig ein Problem dar, während sitzende Tätigkeiten unproblematisch seien (Urk. 8/86/4 lit. C Ziff. 2). Der zusätzlich diagnostizierte Diabetes müsse bei der Lehrstellensuche miteinbezogen werden; je nach Berufswahl seien die damit verbundenen Beeinträchtigungen problematisch (Urk. 9/94/3).
4.3 Aus dieser Beurteilung folgt einzig, dass der Versicherte aufgrund der zystischen Fibrose und des Diabetes gewisse Berufe nicht wird ergreifen können. Dies ist jedoch grundsätzlich nicht mit einer Invalidität im Rechtssinn gleichzusetzen: Nicht erwerbstätige Personen vor dem vollendeten 20. Altersjahr gelten nur dann als invalid, wenn die Beeinträchtigung ihrer körperlichen, geistigen oder psychischen Gesundheit voraussichtlich eine ganze oder teilweise Erwerbsunfähigkeit zur Folge haben wird (Art. 8 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 5 Abs. 2 IVG). Der Versicherte darf und kann jedoch jeden Beruf ergreifen, der mit der zystischen Fibrose und dem Diabetes vereinbar ist. Zwar sind diesbezüglich verschiedene Einschränkungen zu beachten. Dennoch ist es dem Versicherten möglich, eine Vielzahl von Ausbildungsgelegenheiten zu nutzen, deren spätere Verwertung auf dem Arbeitsmarkt eine Invalidität ausschliessen dürfte. Gesundheitsbedingte, erhebliche Mehrkosten bei der erstmaligen Ausbildung (vgl. vorstehend Erw. 1.4) sind bei dieser Erkrankung nicht naheliegend.
4.4 Aus der Beurteilung durch Dr. A.___ lässt sich nach dem Gesagten nicht ableiten, dass der Versicherte aus Gründen der zystischen Fibrose und des damit verbundenen Diabetes seine Ausbildung - für die er im Übrigen noch kein Berufsziel festgelegt hat - in einer geschützten Stätte absolvieren müsste. Dr. A.___ attestierte im Gegenteil im November 2007 eine volle Einsatzfähigkeit (Urk. 8/86/3-4) und erwähnte auch im zweiten Bericht vom 15. Mai 2008 (Urk. 8/94/3) diesbezüglich keine Veränderung. Davon ist vorliegend, - auch bei möglicherweise unsicherem Krankheitsverlauf - auszugehen: Für die richterliche Beurteilung eines Falles sind grundsätzlich die tatsächlichen Verhältnisse zur Zeit des Abschlusses des Verwaltungsverfahrens - vorliegend ist dies der 4. Juni 2008 - massgebend.
4.5 Den berufsberaterischen Akten ist zu entnehmen, dass der Versicherte wegen seines Verhaltens seine Schulzeit nicht an der öffentlichen Schule hat beenden können (Urk. 8/99/3). Diese Angaben wurden im April 2007 bekannt. Dabei erwähnte die Schulpsychologin nach Lage der Akten keine ADHS-Diagnose (vgl. Urk. 8/99/3), obwohl diese gemäss Projekt Z.___-Bericht im Jahr 2004 von Frau Dr. F.___ vom Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst gestellt worden sei (vgl. Urk. 14/2 S. 1). Frau Dr. F.___ habe 2004 Ritalin verordnet (vgl. Urk. 28/2).
Im Rahmen der zweiwöchigen Schnupperlehre am Institut C.___ wurden diesbezüglich nach Lage der Akten keine Auffälligkeiten festgestellt, vermochte sich der Versicherte doch gut ins Team zu integrieren und zeigte ein gutes Arbeitsverhalten (Urk. 22/2). Eine Nachfrage der Betreuungspersonen des Projekt Z.___ am Institut C.___ ergab jedoch, dass der Versicherte mit einem Testergebnis von 116 Punkten unter den Anforderungen geblieben sei, die für eine anerkannte Anlehre auf dem offenen Lehrstellenmarkt benötigt würden. Er sei klar nicht in der Lage, eine Lehre auf dem freien Arbeitsmarkt zu absolvieren (vgl. Urk. 14/2 S. 3). Im Projekt Z.___ wurde weiter festgestellt, dass der Versicherte im Gruppenunterricht häufig unruhig und manchmal gereizt und ungeduldig sei (Urk. 14/2 S. 2). Auf Überforderung reagiere er mit erhöhter Unruhe und Reizbarkeit. Die Betreuungspersonen konnten nicht beurteilen, mit welchen Faktoren oder Ursachen dies zusammenhänge, jedoch seien Ungeduld und mangelnde Frustrationstoleranz Begleiterscheinungen eines ADHS, welches auch die Fähigkeit des Umgangs mit Stress beeinträchtige (Urk. 14/2 S. 4). Die Einschränkung seiner Leistungsfähigkeit stehe im Zusammenhang mit dem hohen Druck, dem der Versicherte ausgesetzt sei, der Komplexität der Anforderungen und der vorbestehenden Schwierigkeit, mit Druck und Belastung umzugehen. Die medizinischen Auswirkungen und die daraus entstehenden Einschränkungen in der Berufswahl spielten als ein Faktor unter mehreren ebenso eine Rolle (Urk. 14/2 S. 5).
4.6 Angesichts dieser Beobachtungen und der Hinweise auf eine 2004 gestellte entsprechende Diagnose (vgl. Urk. 14/2 S. 1) ist nicht auszuschliessen, dass der Versicherte aufgrund einer ADHS in seiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt ist. Rechtsgenügliche medizinische Unterlagen liegen dazu jedoch nicht vor. Um feststellen zu können, ob und inwieweit die von den Fachleuten am Institut C.___ und Projekt Z.___ geäusserte - und nicht ohne Weiteres unbeachtliche - Empfehlung einer Anlehre in einer geschützten Stätte aus weiteren gesundheitlichen, nicht auf die zystische Fibrose und den Diabetes zurückzuführenden Gründen notwendig sein könnte, ist die Einholung einer entsprechenden ärztlichen Beurteilung jedoch unerlässlich.
Gestützt auf die vorliegenden Unterlagen kann nach dem Gesagten nicht beurteilt werden, ob der Versicherte invaliditätsbedingt Anrecht auf die Übernahme von Mehrkosten für die erstmalige berufliche Ausbildung, insbesondere bei einer Anlehre in einer geschützten Stätte, hat. Damit fehlt es an der Grundlage für einen Entscheid.
5.
5.1 Das Gericht kann die Angelegenheit zu neuer Entscheidung an die Vorinstanz zurückweisen, besonders wenn mit dem angefochtenen Entscheid nicht auf die Sache eingetreten oder der Sachverhalt ungenügend festgestellt wurde (§ 26 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer). Gemäss ständiger Rechtsprechung ist in der Regel von der Rückweisung - da diese das Verfahren verlängert und verteuert - abzusehen, wenn die Rechtsmittelinstanz den Prozess ohne wesentliche Weiterungen erledigen kann. In erster Linie kommt eine Rückweisung in Frage, wenn der Versicherungsträger auf ein Begehren überhaupt nicht eingetreten ist oder es ohne materielle Prüfung abgelehnt hat, wenn schwierige Ermessensentscheide zu treffen sind, oder wenn der entscheidrelevante Sachverhalt ungenügend abgeklärt ist (vgl. SVR 1995 ALV Nr. 27 S. 69).
5.2 Es ist angezeigt, die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen, damit sie im Sinne der Erwägungen und unter Einholung eines Arztberichts, der sich darüber zu äussern haben wird, ob beim Versicherten eine ADHS vorliegt, inwieweit sich diese auf seine Ausbildungs- und Arbeitsmöglichkeiten auswirkt und ob deshalb eine Anlehre in einer geschützten Stätte notwendig ist, sowie unter Einholung eines erneuten berufsberaterischen Berichts den Sachverhalt neu beurteile und über den Anspruch des Versicherten neu verfüge. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen und die angefochtene Verfügung aufzuheben.
6.
6.1 Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwaltung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (vgl. Urteil des Eidg. Versicherungsgerichts vom 10. Februar 2004 i.S. K., U 199/02, Erw. 6 mit Hinweis auf BGE 110 V 57 Erw. 3a; SVR 1999 IV Nr. 10 S. 28 Erw. 3), weshalb der vertretene Versicherte Anspruch auf eine Prozessentschädigung hat. Diese ist unter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwierigkeit des Prozesses (§ 34 Abs. 3 GSVGer) und beim massgeblichen Stundenansatz von Fr. 200.-- auf Fr. 2'200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) festzulegen.
6.2 Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG in der seit dem 1. Juli 2006 in Kraft stehenden Fassung) und auf Fr. 800.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
Das Gericht erkennt:
1. Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung vom 4. Juni 2008 aufgehoben und die Sache an die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zurückgewiesen wird, damit diese, nach erfolgter Abklärung im Sinne der Erwägungen, neu verfüge.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer eine Prozessentschädigung von Fr. 2'200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
- Rechtsanwalt Kaspar Gehring unter Beilage einer Kopie von Urk. 27-28
- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, unter Beilage einer Kopie von Urk. 26
- Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).