IV.2009.00096
Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
III. Kammer
Sozialversicherungsrichter Spitz, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Annaheim
Sozialversicherungsrichterin Daubenmeyer
Gerichtssekretär Vogel
Urteil vom 20. März 2009
in Sachen
X.___
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1. Die 2008 geborene X.___ leidet an der Ahornsirupkrankheit (Maple Syrup Urine Disease, MSUD), einer angeborenen Störung des Aminosäuren- und Eiweissstoffwechsels (Urk. 7/1 und 7/6), weshalb ihr die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, mit Verfügung vom 23. Juli 2008 für die Zeit vom 22. Mai 2008 bis 31. Mai 2028 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens gemäss Ziff. 452 des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) zusprach (Urk. 7/8). Mit einer weiteren Verfügung vom 7. August 2008 wurden sodann die Kosten für ärztlich verordnete ambulante Physiotherapie im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen für die Zeit vom 25. Juni 2008 bis 30. Juni 2010 übernommen (Urk. 7/10).
Mit Schreiben vom 6. Oktober 2008 gelangten die Eltern der Versicherten an die IV-Stelle und ersuchten um Übernahme der Kosten einer Lebertransplantation im Universitätsklinikum Z.___ (Urk. 7/11). Gestützt auf einen Bericht des Universitätsklinikums Z.___ vom 20. Oktober 2008 (Urk. 7/15) und einen Bericht des Kinderspitals H.___ vom 24. Oktober 2008 (Urk. 7/14) sowie auf zwei Stellungnahmen des Regionalen Ärztlichen Dienstes der Invalidenversicherung (RAD) vom 15. Oktober 2008 und vom 20. November 2008 (Urk. 7/16) wurde das Begehren um Kostenübernahme für die Behandlung im Ausland nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren mit Verfügung vom 19. Januar 2009 abgewiesen (Urk. 2).
2. Gegen diese Verfügung erhoben die Eltern der Versicherten mit Eingabe vom 28. Januar 2009 beim Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Beschwerde und beantragten sinngemäss, die Kosten für die Durchführung der Behandlung im Ausland seien von der Invalidenversicherung zu übernehmen (Urk. 1).
Mit Beschwerdeantwort vom 11. Februar 2009 beantragte die IV-Stelle Abweisung der Beschwerde (Urk. 6). Mit Eingabe vom 17. Februar 2009 (Urk. 8) legte die Mutter der Versicherten ihre E-Mail-Korrespondenz mit den Verantwortlichen des Universitätsklinikums Z.___ auf (Urk. 9/1-16). Am 9. März 2009 nahm die Beschwerdegegnerin zu den aufgelegten Unterlagen Stellung und hielt an ihrem Antrag auf Abweisung der Beschwerde fest (Urk. 12).
Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen.
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung [IVG]). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).
1.2 In der Regel besteht nur ein Anspruch auf die dem jeweiligen Eingliederungszweck angemessenen, notwendigen Massnahmen, nicht aber auf die nach den gegebenen Umständen bestmöglichen Vorkehren (BGE 110 V 102). Denn das Gesetz will die Eingliederung lediglich so weit sicherstellen, als diese im Einzelfall notwendig, aber auch genügend ist (BGE 124 V 110 Erw. 2a, mit Hinweisen; AHI 2003 S. 213 Erw. 2.3 und 2002 S. 106 Erw. 2a). Ferner muss der voraussichtliche Erfolg einer Eingliederungsmassnahme in einem vernünftigen Verhältnis zu ihren Kosten stehen. Dies bedeutet, dass eine Eingliederungsmassnahme unter Berücksichtigung der gesamten tatsächlichen und rechtlichen Umstände des Einzelfalles in einem angemessenen Verhältnis zum angestrebten Eingliederungsziel stehen muss. Für die Verhältnismässigkeit im engeren Sinne sind vier Teilaspekte von Bedeutung, nämlich die sachliche, zeitliche, finanzielle und die persönliche Angemessenheit: eine beabsichtigte Massnahme muss prognostisch (BGE 110 V 102) ein bestimmtes Mass an Eingliederungswirksamkeit aufweisen; ferner muss gewährleistet sein, dass der angestrebte Erfolg voraussichtlich von einer gewissen Dauer ist; zudem muss der gewünschte Eingliederungserfolg in einem vernünftigen Verhältnis zu den Kosten der konkreten Eingliederungsmassnahmen stehen und schliesslich muss die konkrete Massnahme der betroffenen Person auch zumutbar sein (BGE 122 V 214 f. Erw. 2c und 79 f. Erw. 3b/bb und cc sowie 108 V 213 Erw. 1d, vgl. auch BGE 131 V 113 f. Erw. 3.4.1, Urteil des damaligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts [EVG] vom 19. November 2003 in Sachen J., I 794/03, mit Hinweisen; Meyer-Blaser, Zum Verhältnismässigkeitsprinzip im staatlichen Leistungsrecht, Diss. Bern 1985, S. 77 f. und 83 ff.).
Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsmethode dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend (Art. 2 Abs. 1 Satz 2 IVV), wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie. Dabei findet die Definition der Wissenschaftlichkeit, wie sie auf dem Gebiet der Krankenpflegeversicherung entwickelt worden ist, grundsätzlich auch auf die medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel (Art. 4bis IVV) werden nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 170 f. Erw. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 28 Erw. 5a am Ende und 123 V 60 Erw. 2b/cc, je mit Hinweisen; AHI 2001 S. 76 f. Erw. 1b mit Hinweisen; Urteil des damaligen EVG vom 11. Dezember 2003 in Sachen B., I 519/O3, Erw. 5.1; vgl. auch Urteile des EVG vom 1. Juni 2006 in Sachen S., I 135/04, Erw. 4.1.1 und 4.1.2 sowie vom 16. Mai 2006 in Sachen F., I 120/04, Erw. 5.1).
2.
2.1 Vorliegend ist unbestritten, dass die Versicherte an der Ahornsirupkrankheit leidet, einer selten auftretenden, autosomal-rezessiven erblichen Stoffwechselstörung im Abbau der drei verzweigtkettigen Aminosäuren Leucin, Isoleucin und Valin. Die klassische Behandlung der Ahornsirupkrankheit besteht in einer lebenslangen eiweissarmen Diät mit einer verminderten Zufuhr von verzweigtkettigen Aminosäuren (Pschyrembel Klinisches Wörterbuch, 259. Auflage, Berlin und New York 2002, S. 30; vgl. auch Urk. 7/14 S. 6 und 9/10). Dabei kommt es oftmals zu metabolischen Entgleisungen, welche kognitive Einbussen zur Folge haben, was dazu führt, dass der mittlere Intelligenzquotient der betroffenen Patienten etwa zwischen 60 und 70 liegt (Urk. 7/14 S. 7, 7/15 S. 4, 9/10). Mittels Lebertransplantation kann das Hauptorgan, welches für den Abbau der verzweigtkettigen Aminosäuren verantwortlich ist, ersetzt werden. Aufgrund der bisherigen Erfahrungen führt dies zu einer Normalisierung des Plasmaspiegels der verzweigtkettigen Aminosäuren und korrigiert damit die Hauptsymptomatik der Krankheit (Urk. 7/14 S. 6). Nach einer Lebertransplantation muss keine Diät mehr eingehalten werden; die betroffene Person ist dem Risiko, aufgrund ihrer Grunderkrankung eine schwere Stoffwechseldekompensation und in der Folge kognitive Einbussen zu erleiden, nicht mehr ausgesetzt (Urk. 7/14 S. 7).
2.2 PD Dr. med. A.___, Komm. Leiter Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie des Universitätsklinikums Z.___, hielt in seinem Bericht vom 17. Oktober 2008 fest, dass die Ahornsirupkrankheit heute eine klare Indikation zur Lebertransplantation darstelle und eine der wenigen Stoffwechselerkrankungen sei, bei denen sich die Spezialisten verschiedener Subdisziplinen bezüglich der Transplantationsindikation einig seien. Weiter führte er aus, dass die Transplantation so früh wie möglich und vor metabolischen Entgleisungen erfolgen sollte. Nach einer Lebertransplantation sei von einer hervorragenden Lebensqualität auszugehen (Urk. 9/10). Dem ausführlichen Bericht des Universitätsklinikums Z.___ vom 20. Oktober 2008 kann sodann entnommen werden, dass ein stationärer Aufenthalt der Evaluation bezüglich einer Lebertransplantation bei der bekannten Ahornsirupkrankheit gedient hat. Es hätten Aufklärungsgespräche mit allen beteiligten Disziplinen, Transplantationschirurgen, Anästhesisten, Hepatologen und Stoffwechselmedizinern stattgefunden. Es seien mehrere ausführliche Gespräche bezüglich der Situation einer Lebertransplantation bei Ahornsiruperkrankung zwischen den beteiligten Ärzten und den Eltern geführt worden und es seien Pro und Contra der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten erläutert worden. Komplikationsmöglichkeiten seien für beide Therapieformen detailliert dargelegt worden. Sowohl ein konservatives diätetisches Vorgehen als auch eine Transplantation seien ärztlicherseits vertretbar. Vor dem Hintergrund der schlechten Ergebnisse hinsichtlich der intellektuellen Entwicklung im Gesamtkollektiv der MSUD-Patienten und der aktuellen positiven Erfahrungen im Behandlungsteam mit vor kurzem transplantierten MSUD-Patienten würden sie eher zu einer operativen Therapie tendieren (Urk. 7/15 [= Urk. 3/2] S. 4).
Auch Prof. Dr. med. B.___, Leitender Arzt am Kinderspital H.___, führte in seiner Stellungnahme vom 24. Oktober 2008 aus, dass neuere Arbeiten und Erfahrungen in verschiedenen grossen Zentren in Europa und den USA zeigten, dass eine Lebertransplantation eine valable Therapieoption sei und dafür durchaus eine medizinische Indikation bestehe. Er schränkte allerdings ein, dass dies erst seit sehr kurzer Zeit gemacht werde und es deshalb noch keine Langzeiterfahrungen gebe; insbesondere fehle noch das Wissen, ob der in den übrigen Körperzellen weiterbestehende Defekt langfristig zu Problemen führe, welche man bisher unter der konventionellen Therapie nicht gekannt habe. Gleichwohl hielt Prof. Dr. B.___ eine Lebertransplantation insbesondere auch bei einer sehr guten diätetischen Einstellung für indiziert. Die Erfolgsaussichten einer Lebertransplantation bezüglich Mortalität und Morbidität seien bei einer gut eingestellten Patientin und damit optimalen Bedingungen gegenüber Transplantationen bei instabiler Stoffwechsellage deutlich verbessert. Zur Frage, ob die Risiken einer Transplantation in einem angemessenen Verhältnis zum Nutzen bei gegenwärtig guter Stoffwechsellage stünden, führte Prof. Dr. B.___ aus, bei der Transplantation setze man die Patientin einem gewissen Mortalitätsrisiko während der Operation sowie einem darauffolgenden Risiko für Komplikationen aus. Anderseits müsse man nach der Transplantation keine Diät mehr einhalten, und das Kind sei dem Risiko, aufgrund der Grunderkrankung eine schwere Stoffwechseldekompensation und in der Folge eine kognitive Einbusse zu erleiden, nicht mehr ausgesetzt. Ob die betroffene Patientin im weiteren Verlauf ihres Lebens ohne Lebertransplantation weitere schwere Stoffwechseldekompensationen erleiden werde, sei sehr schwierig abzuschätzen. Trotzdem denke er, dass die Risiken einer Lebertransplantation in einem angemessenen Verhältnis zum Nutzen seien, falls eine passende Leberspende gefunden werde und die Transplantation bei weiterhin sehr guter Stoffwechsellage an einem erfahrenen Zentrum erfolgen könne (Urk. 7/14 S. 6 f. [= Urk. 3/1 S. 1 f.]).
2.3 Der Regionale Ärztliche Dienst der Invalidenversicherung (RAD) führte in seiner Stellungnahme vom 20. November 2008 aus, es gebe zwar bisher nur wenig Erfahrung mit einer Lebertransplantation als Behandlung der Ahornsirupkrankheit. Die in der medizinischen Literatur beschriebenen Fälle seien aber positiv, vor allem im Hinblick auf die kognitive Entwicklung der Kinder. Da Kinder, die ausschliesslich mit diätetischen Massnahmen behandelt würden, erfahrungsgemäss doch häufig mit ihrem Stoffwechsel entgleisten, werde auf Dauer deren Intelligenz stark beeinträchtigt. Eine berufliche Integration sei somit später sehr viel schwieriger. Aus medizinischer Sicht sei eine Lebertransplantation daher indiziert. Die Kosten könnten unter dem Titel der Behandlung des Geburtsgebrechens gemäss Ziff. 452 Anhang zur GgV grundsätzlich übernommen werden (Urk. 7/16 S. 5).
2.4 Sowohl die behandelnden Ärzte als auch der RAD halten eine Lebertransplantation zur Behandlung der Ahornsirupkrankheit nach dem heutigen Stand der medizinischen Wissenschaft für indiziert. Deren Wirksamkeit wird nach den aktuell bekannten Erfahrungen von den Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt. Da die Therapie erst seit kurzer Zeit zur Verfügung steht, wird derzeit auch eine konventionelle diätetische Therapie von seiten der Medizin noch als vertretbar angesehen, obwohl mit ihr nicht vermieden werden kann, dass die betroffenen Patienten als Folge der Grunderkrankung schwerwiegende kognitive Beeinträchtigungen erleiden. Vor dem Hintergrund der erschwerten beruflichen Eingliederung im Falle schwerwiegender kognitiver Beeinträchtigungen stehen die Kosten für eine Transplantation in Höhe von ungefähr 160 - 170 Tausend Euro (Urk. 9/16) auch in einem vernünftigen Verhältnis zum angestrebten Eingliederungserfolg. Damit handelt es sich aber - wovon der RAD bei seiner Stellungnahme vom 20. November 2008 zu Recht ausging (Urk. 7/16 S. 6) - um eine einfache und zweckmässige Behandlung im Sinne von Art. 2 Abs. 3 GgV; jedenfalls solange, als noch keine bleibenden massiven Hirnschädigungen eingetreten sind. Damit hat die Invalidenversicherung grundsätzlich für die Kosten dieser notwendigen, wissenschaftlich anerkannten, einfachen und zweckmässigen Massnahme aufzukommen, was die Beschwerdegegnerin in der Begründung der angefochtenen Verfügung vom 19. Januar 2009 (Urk. 2) und auch noch mit der Beschwerdeantwort vom 11. Februar 2009 (Urk. 6) anerkannte.
3.
3.1 Streitig und zu prüfen ist sodann, ob die Invalidenversicherung die Kosten für eine entsprechende Behandlung im Ausland zu übernehmen hat. Während die Beschwerdegegnerin gestützt auf den Bericht von Prof. Dr. B.___ vom 24. Oktober 2008 (Urk. 7/14 S. 7) dafür hält, dass eine Lebertransplantation ebensogut in der Schweiz, nämlich im Universitätsspital C.___, durchgeführt werden könne (Urk. 2 und 6), sind die Eltern der Beschwerdeführerin der Meinung, dass die Transplantation besser im Universitätsklinikum Z.___ durchzuführen sei (Urk. 8 in Verbindung mit Urk. 9/2).
3.2
3.2.1 Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (Art. 9 Abs. 1 IVG). Gemäss Art. 23bis IVV werden im Ausland durchgeführte Eingliederungsmassnahmen von der Invalidenversicherung übernommen, wenn sich deren Durchführung in der Schweiz als unmöglich erweist, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen (Abs. 1), wenn medizinische Massnahmen notfallmässig durchgeführt werden müssen (Abs. 2) oder wenn andere beachtliche Gründe für deren Durchführung im Ausland vorliegen (Abs. 3). Im letzteren Fall werden die Kosten allerdings bloss bis zu jenem Umfang vergütet, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären.
3.2.2 Art. 23bis Abs. 1 IVV begründet keinen Anspruch auf Durchführung von medizinischen Massnahmen nach einer anderen oder weiterentwickelten Behandlungsmethode, wenn in der Schweiz die für die Behandlung eines Leidens im Einzelfall notwendigen oder geeigneten Therapiemöglichkeiten angeboten werden, da die Invalidenversicherung nach dem Verhältnismässigkeitsgrundsatz nicht für die bestmögliche Massnahme aufzukommen hat, sondern bloss für das, was im Einzelfall notwendig, aber auch genügend ist (vgl. etwa Urteil des damaligen EVG vom 10. Mai 1996 in Sachen L., I 13/96). Gemäss höchstrichterlicher Praxis kann die von einer in der Schweiz wohnhaften versicherten Person gestützt auf diese Bestimmung beanspruchte Massnahme nur dann im Ausland gewährt werden, wenn sie objektiv wegen ihrer Besonderheit und Seltenheit in der Schweiz nicht oder noch nicht vollzogen werden kann (ZAK 1984, S. 86). Blosse Vorzüge im Einzelfall genügen nicht; die Invalidenversicherung gewährt den Versicherten grundsätzlich nur diejenigen Massnahmen, welche im Einzelfall notwendig, aber auch genügend sind, nicht aber das nach den gegebenen Umständen Bestmögliche (BGE 110 V 102 und 98 V 213 Erw. 6).
Rechtsprechungsgemäss sind die Voraussetzungen von Art. 23bis Abs. 3 IVV (welcher der bis Ende 2000 gültig gewesenen Fassung von Art. 23bis Abs. 2 IVV entspricht) weniger restriktiv (BGE 110 V 99). Die beachtlichen Gründe im Sinne dieser Bestimmung müssen gleichwohl von erheblichem Gewicht sein; andernfalls würde nicht nur Art. 23bis Abs. 1 IVV bedeutungslos, sondern es würde auch Art. 9 Abs. 1 IVG unterlaufen, wonach Eingliederungsmassnahmen nur ausnahmsweise im Ausland gewährt werden (AHI 1997 S. 119 Erw. 5c mit Hinweisen). So führt beispielsweise der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über mehr Erfahrung mit einem komplizierten operativen Eingriff verfügt, für sich allein noch nicht zu einer Anwendung von Art. 23bis Abs. 2 IVV in der bis Ende 2000 gültig gewesenen beziehungsweise Art. 23bis Abs. 3 IVV in der heute gültigen Fassung (AHI 1997 S. 298 Erw. 2b). Zu bejahen ist diese Anspruchsgrundlage hingegen, wenn eine besonders seltene Krankheit vorliegt, mit welcher in der Schweiz tätige Spezialisten noch kaum konfrontiert wurden und deren Behandlung eine genaue Diagnose erfordert (Urteile des EVG vom 21. Juli 2000 in Sachen A., I 740/99, und vom 20. September 1999 in Sachen S., I 106/99).
3.3
3.3.1 PD Dr. A.___ führte in seinem Bericht vom 17. Oktober 2008 aus, dass das Lebertransplantationszentrum des Universitätsklinikums Z.___ eines der führenden Zentren für pädiatrische Lebertransplantation in Europa sei und auch auf international hervorragende Ergebnisse verweisen könne. Insbesondere sei das Zentrum auf die Lebertransplantation von Säuglingen spezialisiert und habe diese Ergebnisse auch mehrfach national und international publiziert. Es bestehe ein sehr erfahrenes interdisziplinäres Team. Auch ausgewiesene Stoffwechselexperten seien vor Ort; so handle es sich beim Direktor der Kinderklinik und seinem Stellvertretrer um international anerkannte Stoffwechselexperten. Darüber hinaus sei der erfahrenste deutsche Spezialist für die Ahornsiruperkrankung, Prof. D.___, teilzeitlich für die Klinik tätig. Dieser führe das nationale Register für Ahornsiruperkrankungspatienten und sei auf diesem Gebiet auch international ein hoch anerkannter Spezialist (Urk. 9/10).
Zur Frage, an welchem medizinischen Zentrum eine Lebertransplantation durchgeführt werden sollte, führte Prof. Dr. B.___ in seinem Bericht vom 24. Oktober 2008 aus, die initiale Abklärung sei auf Wunsch der Eltern ohne Wissen des Kinderspitals H.___ an der Universitätskinderklinik in Z.___ erfolgt. Er sei dann vom dortigen Stoffwechselexperten Prof. E.___ telefonisch kontaktiert worden und habe den Eindruck gehabt, dass die Abklärung sehr sorgfältig erfolgt und dass auch die Indikationsstellung nicht auf die leichte Schulter genommen worden sei. Nach Rücksprache mit seinen gastroenterologischen Kollegen in H.___ sowie mit Prof. F.___ in C.___ stehe jedoch ausser Frage, dass das Transplantationszentrum in C.___ eine Lebertransplantation bei dieser Krankheit mindestens ebensogut durchführen könne wie in Z.___; offenbar seien die Mortalitäts- und Morbiditätszahlen von C.___ sogar tendenziell besser als diejenigen von Z.___. Der Vorteil einer Transplantation in der Schweiz wäre sodann die doch viel grössere Nähe zum Wohnort und die enge Kollaboration der Stoffwechselexpertin in C.___ mit G.___ und dem Stoffwechselzentrum in H.___ (Urk. 7/14 S. 7).
Aus einem E-Mail-Schreiben von PD Dr. A.___ vom 9. Februar 2009 geht hervor, dass in C.___ sämtliche Lebertransplantationen bei Kindern in der Schweiz durchgeführt werden, wobei es sich um ungefähr 5 Fälle pro Jahr handle. Erfahrungen mit sehr kleinen Kindern würden sodann kaum vorliegen (Urk. 9/1).
3.3.2 Die vorhandenen medizinischen Unterlagen lassen keine abschliessende Beurteilung darüber zu, ob die für die Behandlung des Leidens im Einzelfall notwendige geeignete Therapiemöglichkeit in der Schweiz angeboten wird beziehungsweise ob zumindest beachtliche Gründe für die anbegehrte Durchführung im Ausland vorliegen. Aus den aktenkundigen Berichten und Stellungnahmen geht namentlich nicht mit hinreichender Deutlichkeit hervor, ob in C.___ - auch zahlenmässig - ausreichende Erfahrungen mit Lebertransplantationen bei Säuglingen und Kleinkindern vorhanden sind. Prof. Dr. B.___ erwähnt zwar am Rande, dass die Mortalitäts- und Morbiditätszahlen in C.___ offenbar tendenziell sogar besser seien, ohne dies jedoch im einzelnen zu spezifizieren und zu belegen. Sodann ist unklar, inwieweit der Vorteil einer Transplantation in C.___ in einer engen Zusammenarbeit der dort tätigen Stoffwechselexpertin mit H.___ und G.___ (bisher nicht involviert) bestehen soll.
Da aufgrund der derzeitigen Aktenlage nicht entschieden werden kann, ob die anbegehrte Massnahme (ohne erheblichen Nachteil für die Versicherte) im Inland durchgeführt werden kann respektive ob die Voraussetzungen für die Durchführung einer Massnahme im Ausland im Sinne von Art. 23bis Abs. 1 oder 3 IVV erfüllt sind, ist die Sache zur weiteren Abklärung an die Verwaltung zurückzuweisen, mindestens zur Einholung einer ausführlichen Stellungnahme der Ärzte in C.___ namentlich zur Frage, welche Erfahrungen und Erfolge sie mit Lebertransplantationen bei Säuglingen und Kleinkindern mit Ahornsiruperkrankung aufweisen, ob sie gewillt und in der Lage sind, den Eingriff im konkreten Fall zeitgerecht und erfolgreich durchzuführen, und wie sie sich - allenfalls nach Rückfrage - zu den Ausführungen des Lebertransplantationszentrums Z.___ betreffend Team, Erfahrung und Ergebnisse (Erw. 3.3.1) stellen.
4. Bei diesem Ergebnis braucht einstweilen nicht geprüft zu werden, ob ein Anspruch auf Kostenvergütung allenfalls auch gestützt auf das Abkommen vom 21. Juni 1999 zwischen der Schweizerischen Eidgenossenschaft einerseits und der Europäischen Gemeinschaft und ihren Mitgliedstaaten anderseits über die Personenfreizügigkeit (Freizügigkeitsabkommen, FZA) bestehen würde (vgl. dazu auch Entscheid der III. Kammer des Sozialversicherungsgerichts des Kantons Zürich vom 30. Mai 2006 in Sachen M., IV.2005.00239, Erw. 4).
5. Gestützt auf Art. 69 Abs. 1bis IVG in der seit dem 1. Juli 2006 in Kraft stehenden Fassung ist das Verfahren für die unterliegende Partei kostenpflichtig. Die Kosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen und vorliegend auf Fr. 200.-- anzusetzen. Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwaltung als vollständiges Obsiegen (vgl. Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts vom 10. Februar 2004 i.S. K., U 199/02, Erw. 6 mit Hinweis auf BGE 110 V 57 Erw. 3a; SVR 1999 IV Nr. 10 S. 28 Erw. 3). Entsprechend diesem Ausgang des Verfahrens sind die Kosten der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
Das Gericht erkennt:
1. Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung vom 19. Januar 2009 aufgehoben und die Sache an die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zurückgewiesen wird, damit sie im Sinne der Erwägungen verfahre und hernach über den Leistungsanspruch neu verfüge.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 200.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3. Zustellung gegen Empfangsschein an:
- Y.___, unter Beilage je der Doppel von Urk. 6 und 12
- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- Bundesamt für Sozialversicherungen
- '___'
sowie an:
- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).