Sozialversicherungsrichterin Annaheim
Sozialversicherungsrichterin Daubenmeyer
Gerichtsschreiberin Condamin
Urteil vom 20. Juni 2011
in Sachen
X.___
Beschwerdeführer
vertreten durch die Mutter Y.___
diese vertreten durch Pro Infirmis Zürich
Sozialberatung, Z.___
Hohlstrasse 560, Postfach, 8048 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1. Der am 9. April 1991 geborene X.___ leidet unter Trisomie 21. Von der Eidgenössischen Invalidenversicherung (IV) wurden ihm Heilpädagogische Massnahmen, ab 10. April 1993 ein Pflegebeitrag leichten Grades und ab 1. August 1998 Sonderschulmassnahmen gewährt (Urk. 8/3, 8/5-6, 8/8-10, 8/14, 8/18, 8/25, 8/32, 8/40, 8/55). Mit Verfügung vom 23. Januar 1997 erhöhte die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, den Pflegebeitrag entsprechend einer mittleren Hilflosigkeit (Urk. 8/13) und bestätigte diesen mit Mitteilungen vom 30. April 1999 und 21. November 2002 (Urk. 8/16, 8/20). Am 16. September 2004 wurde der Pflegebeitrag durch eine mittelgradige Hilflosenentschädigung für Minderjährige ersetzt und am 16. Januar 2007 in dieser Höhe bestätigt (Urk. 8/36, 8/50).
Weitere Gesundheitsstörungen wie Autismus, Übergewichtigkeit, Inkontinenz von Blase und Darm und eine Lähmung des linken Beines (Urk. 8/34-35) führten zu der unter das Geburtsgebrechen Nummer 381 fallenden Diagnose einer spinalen Dystrophie mit Tethered cord mit/bei verdicktem Filum terminale, einer 5 x 2 cm grossen Raumforderung auf der Höhe L4/5, einer spastischen Parese des rechten Beines mit Hohlfussdeformität des rechten Fusses und neurogener Blasen- und Darmentleerungsstörung, weshalb die IV-Stelle am 24. Januar 2007 Kostengutsprache für medizinische Massnahmen erteilte (Urk. 8/51). Nach der Operation der Blase im April 2007 und einer Tumorentfernung im Bereich des Conus medullaris L3 bis L5 mit Durchtrennung des verdickten Filum terminale am 1. Oktober 2007 folgten am 22. und 27. November 2007, am 21. und 31. Januar sowie am 21. April und 27. Oktober 2008 weitere Kostengutsprachen für Ernährungsberatung und ärztlich verordnete Windeln sowie Physiotherapie und Kinderspitex (Urk. 8/51, 8/57, 8/60, 8/63, 8/72, 8/79, 8/87). Am 14. und 15. Januar 2008 wurden dem Versicherten ferner ein Elektrobett mit Aufziehbügel und Seitengitter sowie ein Rollstuhl als Hilfsmittel zur Verfügung gestellt (Urk. 8/62, 8/64, 8/69-70). Da seit dem neurochirurgischen Eingriff eine spontane Miktion nicht mehr möglich war, wurde der Versicherte im Katheterisieren instruiert (Urk. 8/83).
2. Am 5. November 2008 gelangte die Rechtsvertreterin des Versicherten an die IV-Stelle und verlangte unter Hinweis auf den stark verschlechterten Gesundheitszustand seit der Tumorresektion vom Oktober 2007 und den damit einhergehenden erhöhten Betreuungsaufwand der Mutter eine Überprüfung der Hilflosenentschädigung und des Anspruchs auf Intensivpflegezuschlags (Urk. 8/94), worauf am 12. Dezember 2008 eine Abklärung zuhause statt fand (Urk. 8/101).
Mit Verfügung vom 11. März 2009 lehnte die IV-Stelle im Einklang mit dem Vorbescheid vom 21. Januar 2009 (Urk. 8/104) das Gesuch um Erhöhung der Hilflosenentschädigung beziehungsweise des Intensivpflegezuschlages ab und hielt fest, dass die Hilflosenentschädigung wie bisher bis zum 30. April 2009, dem Eintritt ins Erwachsenenalter, ausgerichtet werde und kein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehe (Urk. 2). Ab Erreichen der Volljährigkeit stellte sie ihm gleichzeitig weiterhin eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades in Aussicht (Urk. 8/113).
3. Gegen die Verfügung vom 11. März 2009 erhob der Versicherte am 23. April 2009 Beschwerde mit dem Antrag, die Verfügung vom 11. März 2009 sei aufzuheben und es sei ihm eine Hilflosenentschädigung schweren Grades sowie ein Intensivpflegezuschlag zuzusprechen (Urk. 1). Die IV-Stelle stellte in der Beschwerdeantwort vom 13. Mai 2009 den Antrag, die Beschwerde sei abzuweisen (Urk. 7). Mit Verfügung vom 25. Mai 2009 wurde das in der Beschwerde enthaltene Gesuch um unentgeltliche Prozessführung bewilligt (Urk. 9).
4. Nachdem die IV-Stelle mit Verfügung vom 15. Mai 2009 eine Kostengutsprache für die erstmalige berufliche Ausbildung abgelehnt und dem Versicherten mit Mitteilung vom 7. Juli 2009 mit Wirkung ab 1. Mai 2009 eine ganze Invalidenrente zugesprochen hatte (Urk. 14/129, 14/138), verfügte sie am 18. Juni 2009 die Zusprechung einer Hilflosenentschädigung mittleren Grades ab Eintritt ins Erwachsenenalter (Urk. 10/2).
Auch gegen die letztgenannte Verfügung erhob der Versicherte am 9. Juli 2009 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, es sei ihm eine Hilflosenentschädigung schweren Grades zuzusprechen und ihm die unentgeltliche Rechtspflege zu bewilligen (Urk. 10/1).
Am 21. Juli 2009 wurden die beiden Beschwerdeverfahren miteinander vereinigt und das jüngere Verfahren, Prozess Nummer IV.2009.00680 als dadurch erledigt abgeschrieben (Urk. 10/5, 11). Die IV-Stelle verwies mit Eingabe vom 14. August 2009 auf ihre Beschwerdeantwort vom 13. Mai 2009 und die Akten und schloss auf Abweisung der Beschwerde vom 9. Juli 2009 (Urk. 13). Diese Eingabe wurde dem Versicherten am 18. August 2009 zur Kenntnis gebracht (Urk. 14).
5. Das Verfahren erweist sich als spruchreif. Auf die Parteivorbringen und die eingereichten Unterlagen ist, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen einzugehen.
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
1.1 Nach dem mit der 4. IV-Revision per Ende 2003 aufgehobenen Art. 20 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) wurde hilflosen Minderjährigen, die das zweite Altersjahr zurückgelegt hatten und sich nicht zur Durchführung von Massnahmen gemäss den Art. 12, 13, 16, 19 oder 21 in einer Anstalt aufhielten, ein Pflegebeitrag gewährt. Dieser fiel mit der Entstehung des Anspruchs auf eine Rente oder eine Hilflosenentschädigung dahin, die nach dem damaligen Art. 42 Abs. 1 IVG frühestens vom ersten Tag des der Vollendung des 18. Altersjahres folgenden Monats an gewährt wurde. Der Begriff der Hilflosigkeit richtete sich nach den damals für hilflose Erwachsene massgebend gewesenen Vorschriften von Art. 42 IVG und Art. 36 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV).
Sowohl nach aArt. 42 Abs. 2 IVG wie auch nach Art. 9 des am 1. Januar 2003 in Kraft getretenen Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) gilt eine Person als hilflos, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf.
1.2 Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG in der ab 1. Januar 2004 geltenden Fassung haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt in der Schweiz, die hilflos im Sinne von Art. 9 ATSG sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV, jeweils in der ab 1. Januar 2004 geltenden Fassung).
Für die Höhe der Hilflosenentschädigung ist nach dem am 1. Januar 2004 in Kraft getretenen Art. 42ter Abs. 1 IVG das Ausmass der persönlichen Hilflosigkeit massgebend. Die Hilflosenentschädigung wird personenbezogen ausgerichtet und soll die Wahlfreiheit in den zentralen Lebensbereichen erleichtern. Die monatliche Entschädigung beträgt bei schwerer Hilflosigkeit 80 %, bei mittelschwerer Hilflosigkeit 50 % und bei leichter Hilflosigkeit 20 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG). Die Entschädigung für minderjährige Versicherte berechnet sich pro Tag.
Gemäss Art. 42ter Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 60 %, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 40 % und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 20 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 AHVG. Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten.
Dementsprechend wird in der ab 1. Januar 2004 geltenden Fassung von Art. 39 IVV festgehalten, dass eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen dann vorliegt, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf ab Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).
1.3 Gemäss Art. 37 Abs. 3 IVV gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;
c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;
d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder
e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.
Gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist, wobei nach der Rechtsprechung eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen vorausgesetzt wird (BGE 121 V 90 Erw. 3b, 107 V 151 Erw. 2)
b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder
c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.
Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Abs. 1).
1.4 Praxisgemäss (BGE 121 V 90 Erw. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend:
· Ankleiden, Auskleiden;
· Aufstehen, Absitzen, Abliegen;
· Essen;
· Körperpflege;
· Verrichtung der Notdurft;
· Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme (BGE 127 V 97 Erw. 3c, 125 V 303 Erw. 4a).
Bei Lebensverrichtungen, welche mehrere Teilfunktionen umfassen, wird nach der Rechtsprechung (BGE 117 V 148 Erw. 2 mit Hinweisen) nicht verlangt, dass die versicherte Person bei der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr ist bloss erforderlich, dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in erheblicher Weise auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist. In diesem Sinne ist die Hilfe beispielsweise bereits erheblich:
- beim Essen, wenn die versicherte Person zwar selber essen, die Speisen aber nicht zerkleinern kann, oder wenn sie die Speisen nur mit den Fingern zum Mund führen kann (BGE 106 V 158 Erw. 2b);
- bei der Körperpflege, wenn die versicherte Person sich nicht selber waschen oder kämmen oder rasieren oder nicht selber baden beziehungsweise duschen kann;
- bei der Fortbewegung und Kontaktaufnahme, wenn die versicherte Person im oder ausser Hause sich nicht selber fortbewegen kann oder wenn sie bei der Kontaktaufnahme Dritthilfe benötigt (BGE 121 V 91 Erw. 3c mit Hinweisen; ZAK 1990 S. 45 Erw. 3 mit Hinweisen).
Praxisgemäss kann die benötigte Hilfe nicht nur in direkter Dritthilfe, sondern auch bloss in Form einer Überwachung der versicherten Person bei Vornahme der relevanten Lebensverrichtungen bestehen, indem etwa die Drittperson sie auffordert, eine Lebensverrichtung vorzunehmen, die sie wegen ihres psychischen Zustandes ohne besondere Aufforderung nicht vornehmen würde (sog. indirekte Dritthilfe; BGE 121 V 91 Erw. 3c, 107 V 149 Erw. 1c und 139 Erw. 1b, 105 V 52; 106 V 157 f., 105 V 56 Erw. 4a; Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichtes in Sachen S. vom 13. Oktober 2005, I 431/05, Erw. 1.3 mit Hinweis).
Bei schwerer Hilflosigkeit ist die (direkte bzw. indirekte) Dritthilfe bei Vornahme der einzelnen Lebensverrichtungen bereits derart umfassend, dass der weiteren - gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV kumulativ notwendigen - Voraussetzung der dauernden Pflege oder der dauernden persönlichen Überwachung nur noch eine untergeordnete Bedeutung zukommen kann und dass im Rahmen der genannten Vorschrift daher schon eine minimale Erfüllung eines dieser zusätzlichen Erfordernisse genügen muss (BGE 116 V 49 E. 6b, 107 V 150 E. 1d, 106 V 158, 105 V 56 E. 4b).
Pflege und Überwachung sind von den massgeblichen sechs Lebensverrichtungen zu unterscheiden. Es handelt sich hiebei um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, welche infolge des physischen oder psychischen Zustandes notwendig ist (Meyer, Rechtsprechung des Bundesgerichts zum IVG, 2. Auflage, Zürich 2010, S. 437). Dauernd im Sinne von Art. 42 Abs. 2 IVG (seit 1. Januar 2003: Art. 9 ATSG) hat nicht die Bedeutung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu vorübergehend zu verstehen (BGE 107 V 139; ZAK 1990 S. 46 E. 2c; Urteil I 431/05 des damaligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts vom 13. Oktober 2005, E. 4.1 mit Hinweisen).
1.5 Ändert sich in der Folge der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so wird die Hilflosenentschädigung von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft entsprechend erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben (Art. 17 Abs. 1 und 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV). Gemäss Art. 88a Abs. 2 Satz 1 IVV ist bei einer Verschlimmerung der Hilflosigkeit die anspruchsbeeinflussende Änderung zu berücksichtigen, sobald sie ohne wesentliche Unterbrechung drei Monate angedauert hat und voraussichtlich weiterhin andauern wird (BGE 125 V 259 Erw. 3a).
Da der Intensivpflegezuschlag keine selbständige Leistungsart ist, lässt sich die Auffassung vertreten, dass die Erhöhung der laufenden Hilflosenentschädigung um den Intensivpflegezuschlag der Dreimonatsfrist nach Art. 88a Abs. 2 IVV unterliegt. Es kann daher nicht verlangt werden, dass der Intensivpflegebedarf bleibend sein oder voraussichtlich mindestens ein Jahr andauern muss (vgl. Meyer, a.a.O., S. 432 f.).
1.6 Zur Ermittlung der Hilflosigkeit ist praxisgemäss die in Art. 69 Abs. 2 IVV vorgesehene Abklärung an Ort und Stelle die geeignete Vorkehr. Sofern der Sachverhalt mit hinreichender Zuverlässigkeit festgestellt worden ist, wird dem Abklärungsbericht volle Beweiskraft zuerkannt und das Gericht greift in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen oder Anhaltspunkte für die Unrichtigkeit der Abklärungsresultate vorliegen (Urteil vom 2. Juni 2004 i.S. L., I 127/04 mit Hinweis auf BGE 129 V 67 Erw. 2.3.2, BGE 128 V 93; Urteil S. vom 4. September 2001, I 175/01).
2.
2.1 Bei der Erhöhung des altrechtlichen Pflegebeitrags für Minderjährige am 23. Januar 1997 war die IV-Stelle laut Abklärungsbericht vom 13. November 1996 (Urk. 8/11) davon ausgegangen, dass der Beschwerdeführer beim An-/ Auskleiden und Essen, bei der Körperpflege und bei der Verrichtung der Notdurft auf die Hilfe seiner Mutter angewiesen war. Bei der Überführung des Pflegebeitrages in die aufgrund der 4. IV-Revision nun auch für Minderjährige vorgesehene Hilflosenentschädigung bestand laut Abklärungsbericht vom 13. September 2004 eine Hilfsbedürftigkeit beim Ankleiden/Auskleiden, beim Essen, bei der Körperpflege, beim Verrichten der Notdurft, bei der Fortbewegung im Freien und bei der Pflege gesellschaftlicher Kontakte. Die Notwendigkeit einer dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe wurde hinsichtlich der Wundpflege im Bereich von Bauch und Hosenbund bejaht und der invaliditätsbedingte zeitliche Aufwand wurde mit 3 Stunden 7 Minuten bemessen (Urk. 8/35; vgl. auch Vorberichte vom 24. Oktober 2002 und 15. Juni 1999, Urk. 8/19, 8/15). Gemäss Abklärungsbericht vom 16. Januar 2007 war hinsichtlich des Essens die Hilfsbedürftigkeit inzwischen entfallen und betrug der invaliditätsbedingte Mehraufwand für die Betreuung noch zwei Stunden sieben Minuten (Urk. 8/49).
2.2 Im Gesuch um Erhöhung der Hilflosenentschädigung vom 5. November 2008 wurde auf den erhöhten Betreuungsaufwand der Mutter hingewiesen, der mit dem seit der Tumorresektion vom Oktober 2007 verschlechterten Gesundheitszustand des nun 17-jährigen Versicherten und den damit einhergehenden schweren neurologischen Problemen, starken Schmerzen in den Beinen und Lähmungen verbunden sei. Wegen der mittlerweile 100%igen Inkontinenz müssten alle zwei Stunden die Windeln gewechselt werden (Urk. 8/94).
Bei der Abklärung am 12. Dezember 2008 zuhause erklärte die Mutter des Versicherten, dass jede Nacht die Bettwäsche durchnässt werde und ihr Sohn tagsüber mehrmals umgekleidet werden müsse. Schwierig sei im Moment vor allem die Aussicht, dass er sich katheterisieren sollte und Angst davor habe. Im Moment sei man noch weit davon entfernt, den Katheter einführen zu können, geschweige denn, dem Sohn das Handling beizubringen. Als Alternative komme nur ein ihn zusätzlich belastender Dauerkatheter in Betracht. Die Abklärungsperson stellte für die Bereiche Ankleiden/Auskleiden, Körperpflege, Notdurft und Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte eine Hilfsbedürftigkeit fest. Für dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe wurde ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 2 Stunden 44 Minuten berechnet (Urk. 8/101). Dementsprechend wurde im Vorbescheid vom 21. Januar 2009 trotz ausgewiesener gesundheitlicher Verschlechterung nach wie vor nur eine mittlere Hilflosigkeit anerkannt und ein Intensivpflegezuschlag abgelehnt (Urk. 8/104).
2.3 In der Beschwerde wird geltend gemacht, dass der Beschwerdeführer nun auch im Bereich Essen zusätzlich auf Dritthilfe angewiesen und ihm eine dauernde Überwachungsbedürftigkeit zuzuerkennen sei, weil er ansonsten den Kühlschrank plündere und wahllos Nahrungsmittel verschlinge, obwohl er gegen Übergewicht und Verstopfung zu kämpfen habe. Aufgrund der geistigen Behinderung müsse er namentlich morgens geweckt, gewickelt, zum Zähneputzen, Duschen und Waschen angeleitet und zu Bett gebracht werden. Es bestehe somit auch im Bereich Aufstehen, Absitzen und Abliegen eine Hilflosigkeit. Hinsichtlich der Überwachungsbedürftigkeit sei zu beachten, dass der Versicherte für jede Verrichtung angeleitet werden müsse und nur für kurze Zeit alleine gelassen werden könne. Auch beim Einkaufen müsse besonders auf ihn geachtet werden, denn wenn er überfordert sei, verstecke er sich irgendwo und müsse gesucht werden. Die Notdurft müsse von der Mutter ständig überwacht werden und es müssten gezielt Abführmittel eingesetzt werden. Die für den Intensivpflegezuschlag erforderlichen vier Stunden seien bereits mit dem Üben des Katheterisierens erfüllt, das durch die autistischen Züge des Versicherten erschwert werde. Aufgrund der geschädigten Nieren müssten die Windeln alle zwei Stunden, die Kleider dreimal täglich und einmal pro Nacht und auch die Bettwäsche oft gewechselt werden. Durch Urin und Windeln sei die Haut am Gesäss immer wund und benötige Pflege. Die vielen Arzttermine müssten für den Versicherten geplant werden und er müsse überallhin mit dem Auto gefahren werden. Öffentliche Verkehrsmittel könne er aufgrund seiner autistischen Züge und körperlichen Beeinträchtigungen nicht benutzen. Angesichts der schweren Behinderung habe die IV-Stelle denn auch berufliche Massnahmen abgelehnt.
3.
3.1 Die vom Beschwerdeführer geltend gemachte Hilflosigkeit schweren Grades setzt von Gesetzes wegen voraus, dass er in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf. Damit stellt sich zunächst die Frage nach der Notwendigkeit von Dritthilfe in allen Lebensbereichen. Diese steht aufgrund der körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen und der diesbezüglichen Feststellungen in den Abklärungsberichten bezüglich der Lebensbereiche Ankleiden/Auskleiden, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft zu Recht ausser Frage. Strittig und zu prüfen ist die Hilfsbedürftigkeit hinsichtlich der Lebensbereiche Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Essen.
3.2 Unter Berufung auf die Randziffern 8015 und 8018 des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) macht die IV-Stelle geltend, die Kontrolle über das Essverhalten könne nicht berücksichtigt werden und bezüglich des Aufstehens benötige der Beschwerdeführer keine Dritthilfe, da er sich selbständig erheben, sich hinsetzen und sich niederlegen könne (Urk. 7 S. 2). Praxisgemäss kann jedoch die benötigte Hilfe nicht nur in direkter Dritthilfe, sondern auch bloss in Form einer Überwachung der versicherten Person bei Vornahme der relevanten Lebensverrichtungen bestehen, indem etwa die Drittperson sie auffordert, eine Lebensverrichtung vorzunehmen, die sie wegen ihres psychischen Zustandes ohne besondere Aufforderung nicht vornehmen würde (sog. indirekte Dritthilfe; BGE 121 V 91 Erw. 3c, 107 V 149 Erw. 1c und 139 Erw. 1b, 105 V 52; 106 V 157 f., 105 V 56 Erw. 4a; Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichtes in Sachen S. vom 13. Oktober 2005, I 431/05, Erw. 1.3 mit Hinweis). Der in der Beschwerde angeführte und von Dr. med. A.___ im Bericht vom 9. Februar 2009 bestätigte Umstand, dass der Beschwerdeführer nicht nur zur Körperpflege angehalten, sondern auch abends zum ins-Bett-Gehen und morgens zum Aufstehen angehalten werden muss, begründet daher auch hinsichtlich des Lebensbereichs Aufstehen/Absitzen/Abliegen eine Hilfsbedürftigkeit.
3.3 Bezüglich des Essens bestehen die feinmotorischen Defizite, die den Versicherten laut Abklärungsbericht vom 15. Juni 1999 (Urk. 8/15) dabei beeinträchtigt und die Notwendigkeit von Dritthilfe begründet hatten, nicht mehr. Zum aktuellen Essverhalten und zur diesbezüglichen Überwachungsbedürftigkeit des Versicherten wurde Dr. A.___ weder ausdrücklich befragt, noch scheint von ihr der Fragebogen zur Hilflosigkeit eingeholt worden zu sein, der sie allenfalls zu diesbezüglichen Angaben hätte veranlassen können. Allgemein erklärte die Ärztin auf die den Intensivpflegezusatz betreffenden Fragen, aufgrund seiner schweren geistigen Behinderung sei der Versicherte bei jeder, auch bei der kleinsten alltäglichen Verrichtung, auf die Anweisung, Überwachung und meistens auch auf die Hilfe der Mutter angewiesen (Urk. 8/108/1 S. 1). Dem Abklärungsbericht ist zum Essverhalten lediglich zu entnehmen, dass Essen ein grosses Thema in X.___s Leben ist. Er esse schön und selbständig und koche gern. Er sei übergewichtig und sollte wegen der Nierenprobleme nicht zu viel trinken. Ausserdem müsse auf angepasste Nahrung geachtet werden, da er seit der Tumoroperation unter Verstopfung leide (Urk. 8/101 S. 2). In der ergänzenden Stellungnahme vom 11. März 2009 (Urk. 8/115) verneint die Abklärungsperson die Notwendigkeit der dauernden Überwachungsbedürftigkeit, da der Kühlschrank beim Versicherten zuhause nicht abgeschlossen sei und er ab und zu gerne allein daheim bleibe oder morgens gerne allein im Wohnzimmer spiele, während der Rest der Familie noch schlafe. Zudem beruft sie sich auf den Bericht des Lehrers der Abschlussklasse der Heilpädagogischen Schule vom 9. Februar 2009 (Urk. 3/4), aus dem unter anderem hervor geht, dass der Versicherte jeweils dazu aufgefordert werden müsse, sich etwas zum Essen zu holen.
Die letztgenannte Äusserung des Lehrers B.___ spricht hinsichtlich des Lebensbereichs Essen insofern für eine indirekte Dritthilfe, als der Versicherte während der Schule zum Essen aufgefordert werden muss. Entgegen der offenbar von der Abklärungsperson und der IV-Stelle vertretenen Auffassung lässt sich dies mit der Angabe der Mutter, wonach der Versicherte den Kühlschrank plündere und wahllos Nahrungsmittel verschlinge, durchaus vereinbaren. Denn dieser wurde im Bericht der Heilpädagogischen Schule von März 2008 als schüchtern und stumm beschrieben; nur auf Aufforderung hin könne er sagen oder zeigen, was er wolle; er müsse meistens aufgefordert werden, Kontakt aufzunehmen, hereinzukommen, er habe Hemmungen sich in einer Gruppe als Person zu zeigen; in Einzelsituationen komme er viel mehr aus sich heraus (Urk. 8/107/2 S. 2S. 2 f.). Auch Lehrer B.___ weist darauf hin, dass der Versicherte in der Schule zu allen Verrichtungen aufgefordert werden müsse (Urk. 3/4). Die Schüchternheit, die den Beschwerdeführer offenbar daran hindert, in der Schule seinen spontanen Impulsen zu folgen, scheint zuhause wie auch in andern Einzelsituationen offenbar nicht zu bestehen. Es ist daher ohne weiteres nachvollziehbar, dass sich der Versicherte zuhause anders verhält und deshalb sein Essverhalten dort überwacht werden muss. Dies umso mehr, als Essen und Kochen in seinem Leben nach den Feststellungen der Abklärungsperson und auch nach den in den Schulberichten enthaltenen Angaben einen grossen Stellenwert haben (Urk. 8/101 S. 2, Urk. 8/107/2 S. 4, Urk. 8/107/11, 8/107/14, 8/107/19, 8/107/33) und er nach den mit der medizinischen Aktenlage übereinstimmenden Angaben der Abklärungsperson wegen der Nierenprobleme nicht zu viel trinken und wegen des Übergewichts und der seit der Tumoroperation bestehenden Verstopfung auf angepasste Nahrung achten sollte (Urk. 8/101 S. 2; vgl. Urk. 8/93/1-3).
Der von der Abklärungsperson hervorgehobene Umstand, dass der Versicherte zuweilen alleine zuhause gelassen wird, spricht namentlich hinsichtlich des Essverhaltens nicht gegen seine grundsätzliche Überwachungsbedürftigkeit. Daran würde sich mit dem Anbringen eines Schlosses am Kühlschrank im Sinne einer schadenmindernden Vorkehr (vgl. BGE 120 V 373 E. 6b, 113 V 28 E. 4a mit Hinweisen) nichts Entscheidendes ändern, befinden sich doch nicht alle Lebensmittel im Kühlschrank und muss auch darauf geachtet werden, dass der Versicherte nicht zu viel trinkt. Für den Lebensbereich Essen ist die Hilfsbedürftigkeit daher ebenfalls erstellt.
3.4 Ist somit die Hilfsbedürftigkeit für alle Lebensbereiche ausgewiesen, stellt sich die Frage, ob der Versicherte zusätzlich der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf. Namentlich die dauernde Pflegebedürftigkeit ist aufgrund der medizinischen Gegebenheiten ohne weiteres ausgewiesen, indem auch die Abklärungsperson davon aus geht, dass eine medizinisch pflegerische Hilfe im Zusammenhang mit der Hautpflege und der Abgabe von Abführmitteln erforderlich ist (Urk. 8/101 S. 3).
Folglich ist davon auszugehen, dass spätestens seit der Tumoroperation vom Oktober 2007 eine schwere Hilflosigkeit besteht. In Anwendung von Art. 88bis Abs. 1 lit. a IVV hat der Beschwerdeführer, dessen Revisionsgesuch am 5. November 2008 gestellt wurde (Urk. 8/94), ab 1. November 2008, Anspruch auf eine einer schweren Hilflosigkeit entsprechende Entschädigung, der auch nach Erreichen der Volljährigkeit im April 2009 weiter besteht.
4.
4.1 Bei der Ermittlung des für den Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag massgebenden invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes berücksichtigte die Abklärungsperson laut Bericht vom 19. Dezember 2008 unter Bezugnahme auf den Bericht vom 16. Januar 2007 für das dreimalige Routineumkleiden wie bisher 25 Minuten und für das aufgrund des Einnässens nun drei- bis viermal pro Tag zusätzlich notwendig gewordene Umkleiden (inklusive Wickeln) täglich 35 Minuten pro Tag. Für die Körperpflege bemass sie den täglichen Mehraufwand wie bisher mit 58 Minuten, für die Notdurft ebenfalls weiterhin mit 30 Minuten, wobei dies statt wie bisher mit dem Durchfall nun mit der inzwischen stark ausgeprägten Urininkontinenz und des erforderlichen sechsmaligen Wechselns der Windeln begründet wurde. Aufgrund der nebst der Wundpflege notwendig gewordenen Verabreichung von Abführmitteln erhöhte die Abklärungsperson den Betreuungsaufwand für medizinisch-pflegerische Hilfe von 5 auf 7 Minuten pro Tag. Unter dem Titel Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen wurde zum bisherigen Aufwand von 11 Minuten pro Tag zusätzlich die in Affoltern stattfindende Schulung zum Katheterisieren berücksichtigt und aufgrund des Jahresaufwandes von acht Stunden pro Jahr ein Zusatzaufwand von 1,3 Minuten hinzugerechnet. Insgesamt ergibt sich damit ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 2 Stunden 48 Minuten und nicht von 2 Stunden 44 Minuten, wie im Abklärungsbericht festgehalten (Urk. 8/101; vgl. Urk. 8/49).
4.2 Mit der Beschwerde vom 23. April 2009 wird der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag beziehungsweise das Überschreiten des massgebenden Schwellenwerts von vier Stunden pro Tag zunächst mit dem im Abklärungsbericht unberücksichtigt gebliebenen zweimaligen täglichen Üben des Katheterisierens begründet, für das pro Tag drei bis vier Stunden aufgewendet werden müssten. Die Abklärungsperson machte geltend, das Katheterisieren könne nach Angabe der Mutter noch gar nicht ausgeführt werden (Urk. 8/115). Dies stimmt mit der medizinischen Aktenlage überein. Denn PD Dr. med. C.___, Leitende Ärztin des Kinderspitals D.___, bestätigte erst am 21. April 2009, dass der Versicherte zur Stabilisierung des Gesundheitszustandes mindestens dreimal pro Tag katheterisiert werden müsse, was jeweils mit einem Zeitaufwand von drei Stunden verbunden sei (Urk. 10/3/5). Dass vor Erreichen des Erwachsenenalters das Üben des Katheterisieren zur selbständigen Anwendung durch den Versicherten selber medizinisch sinnvoll und möglich war, wurde von keiner Fachperson bestätigt. Folglich besteht kein Grund, einen diesbezüglichen zeitlichen Mehraufwand anzuerkennen.
In der Beschwerde wird zwar auf den aufgrund des Einnässens erforderlichen Kleiderwechsel hingewiesen. Doch wird nicht näher dargelegt, inwiefern dieser im Abklärungsbericht ungenügend berücksichtigt worden wäre. Insgesamt war die Abklärungsperson von sechs bis sieben Kleiderwechseln pro Tag ausgegangen. In diesem Rahmen bewegen sich auch die in der Beschwerde enthaltenen Angaben, wonach die Kleider alle zwei Stunden beziehungsweise dreimal täglich und einmal in der Nacht gewechselt werden müssten und die Bettwäsche pro Nacht einmal ersetzt werden müsse (Urk. 10/1 S. 3). Die im Tagesablauf der Mutter angeführte Tatsache, dass durch das häufige Wechseln der Kleider und der Bettwäsche für den Versicherten viermal so viel Wäsche gewaschen werden muss als für seine beiden Brüder (Urk. 10/3/4), kann jedoch nicht unberücksichtigt bleiben. Da zum diesbezüglichen Mehraufwand in der Beschwerde keine konkreten Angaben gemacht wurden, ist dieser auf 30 Minuten pro Tag zu schätzen.
Inwiefern und in welchem Ausmass zusätzlich zu den in den Abklärungsberichten bereits berücksichtigten Arzt- und Therapiebesuchen (vgl. Urk. 8/49 S. 4, Urk. 8/101 S. 4) weitere Arzttermine in Betracht gezogen werden müssten, wird in der Beschwerde ebenfalls nicht substantiiert. Da der Beschwerdeführer laut dem von seiner Mutter geschilderten Tagesablauf (Urk. 10/3/4) mit dem Taxi zur Schule und wieder nach Hause gebracht und nicht dargelegt wird, in welchem zeitlichen Umfang anderweitige Transporte erforderlich sind, ist in dieser Hinsicht ein invaliditätsbedingter Mehraufwand nicht erstellt.
Allein die bereits erwähnte Tatsache, dass der Versicherte es geniesst, einmal alleine zuhause zu sein, und keine Selbst- oder Fremdgefährdung besteht, belegt entgegen der von der Abklärungsperson vertretenen Auffassung nicht das Fehlen jeglicher Überwachungsbedürftigkeit. Aufgrund der von Dr. A.___ im genannten Bericht vom 9. Februar 2009 (Urk. 10/3/2) bescheinigten Notwendigkeit der Überwachung und Anleitung des Versicherten in allen Belangen des Alltags, aufgrund des von der Mutter geschilderte Tagesablaufs (Urk. 10/3/4) und das oben beschriebenen Essverhaltens (vgl. E. 3.3) ist vielmehr als überwiegend wahrscheinlich anzunehmen, dass der Versicherte im fraglichen Zeitraum, mithin zwischen Revisionsgesuch und Erreichen der Volljährigkeit, zumindest während seiner Freizeit nicht durchgehend alleine gelassen werden konnte und zu den meisten Aktivitäten aufgefordert werden musste. Eine dauernde Überwachungsbedürftigkeit ist somit ohne weiteres ausgewiesen. Da eine Fremdgefährdung ebenso wie eine direkte Selbstgefährdung ausgeschlossen und der Versicherte auch alleine gelassen werden kann, besteht jedoch kein Grund, von einer besonders intensiven behinderungsbedingten Überwachungsbedürftigkeit auszugehen. Vielmehr ist der diesbezügliche Betreuungsaufwand gemäss Art. 39 Abs. 3 IVV mit 2 Stunden zu bemessen.
4.3 Zusammenfassend ist festzuhalten, dass zu dem laut Abklärungsbericht ausgewiesenen täglichen Betreuungsaufwand von 2 Stunden 48 Minuten noch 30 Minuten für den mit der Wäsche anfallenden Mehraufwand und 2 Stunden für die Überwachung zu berücksichtigen sind. Der sich somit gesamthaft ergebende und spätestens seit der Tumoroperation vom Oktober 2007 ausgewiesene Betreuungsaufwand von 5 Stunden 18 Minuten begründet somit ab 1. November 2008 bis zum Erreichen der Volljährigkeit einen 20%igen Intensivpflegezuschlag.
5. Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Verfahren kostenpflichtig. Entsprechend dem Verfahrensausgang ist der Beschwerdegegnerin daher eine Kostenpauschale von Fr. 500.- aufzuerlegen. Diese ist - gestützt auf § 34 Abs. 2 und 3 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) in Verbindung mit Art. 61 lit. g ATSG - ausserdem zudem zu verpflichten, dem obsiegenden Beschwerdeführer eine Prozessentschädigung von Fr. 1'600.- (inkl. Barauslagen und Mehrwertsteuer) zu bezahlen.
Das Gericht erkennt:
1. In Gutheissung der Beschwerden werden die Verfügungen vom 11. März und 18. Juni 2009 aufgehoben und es wird festgestellt, dass der Beschwerdeführer vom 1. November 2008 bis Ende April 2009 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung schweren Grades für Minderjährige samt 20%igem Intensivpflegezuschlag und ab 1. Mai 2009 eine Hilflosenentschädigung schweren Grades für Erwachsene hat.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 500.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden ihr nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer eine Prozessentschädigung von Fr. 1'600.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
- Pro Infirmis Zürich
- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).