Sozialversicherungsrichterin Annaheim
Sozialversicherungsrichterin Daubenmeyer
Gerichtssekretär Vogel
Urteil vom 20. April 2010
in Sachen
X.___
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___
diese vertreten durch Rechtsanwalt Dr. Rolf Zwahlen
Schulhausstrasse 8, Postfach 2070, 8600 Dübendorf 2
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1. Die 2008 geborene X.___ leidet an der Ahornsirupkrankheit (Maple Syrup Urine Disease, MSUD), einer angeborenen Störung des Aminosäuren- und Eiweissstoffwechsels (Urk. 8/1 und 8/6), weshalb ihr die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, mit Verfügung vom 23. Juli 2008 für die Zeit vom 22. Mai 2008 bis 31. Mai 2028 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens gemäss Ziff. 452 des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) zusprach (Urk. 8/8). Mit einer weiteren Verfügung vom 7. August 2008 wurden die Kosten für ärztlich verordnete ambulante Physiotherapie im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen für die Zeit vom 25. Juni 2008 bis 30. Juni 2010 übernommen (Urk. 8/10).
Mit Schreiben vom 6. Oktober 2008 gelangten die Eltern der Versicherten an die IV-Stelle und ersuchten um Übernahme der Kosten einer Lebertransplantation im Universitätsklinikum Z.___ (Urk. 8/11). Gestützt auf einen Bericht des Universitätsklinikums Z.___ vom 20. Oktober 2008 (Urk. 8/15) und einen Bericht des Spitals A.___ vom 24. Oktober 2008 (Urk. 8/14) sowie auf zwei Stellungnahmen des Regionalen Ärztlichen Dienstes der Invalidenversicherung (RAD) vom 15. Oktober 2008 und vom 20. November 2008 (Urk. 8/16) wurde das Begehren um Kostenübernahme für die Behandlung im Ausland mit Verfügung vom 19. Januar 2009 abgewiesen (Urk. 8/24). Auf Beschwerde der Eltern der Versicherten hin wurde diese Verfügung mit Urteil des Sozialversicherungsgerichts des Kantons Zürich vom 20. März 2009 (Verfahren-Nr. IV.2009.00096) aufgehoben und die Sache an die IV-Stelle zurückgewiesen, damit sie abkläre, ob der operative Eingriff ohne erheblichen Nachteil für die Versicherte im Inland durchgeführt werden könne respektive ob die Voraussetzungen für die Durchführung einer Massnahme im Ausland im Sinne von Art. 23bis Abs. 1 oder 3 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) erfüllt seien (Urk. 8/35).
In der Folge holte die IV-Stelle Berichte des Universitätsspitals B.___ (Urk. 8/42: Bericht vom 14. Mai 2009), des Universitätsklinikums Z.___ (Urk. 8/46: Bericht vom 19. Juni 2009) sowie des Spitals A.___ (Urk. 8/49: Bericht vom 29. Juli 2009) ein. Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren wies die IV-Stelle mit Verfügung vom 15. Januar 2010 zunächst das Begehren um Kostenübernahme für eine Behandlung im Ausland ab; sodann lehnte sie die Übernahme der Kosten einer Lebertransplantation auch bei einer Durchführung der Behandlung im Inland ab, da derzeit keine Indikation hiefür bestehe (Urk. 2 [= 8/76]).
2. Gegen die Verfügung vom 15. Januar 2010 führt die Versicherte mit Eingabe vom 11. Februar 2010 Beschwerde mit dem Antrag, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und die Kosten einer im Universitätsspital B.___ durchgeführten Lebertransplantation seien von der Invalidenversicherung zu übernehmen (Urk. 1). Mit Beschwerdeantwort vom 29. März 2010 beantragt die IV-Stelle Abweisung der Beschwerde (Urk. 7).
Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen.
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
1.1 Im Urteil vom 20. März 2009 hielt das hiesige Gericht - nach Wiedergabe der einschlägigen rechtlichen Grundlagen, auf die verwiesen werden kann - aufgrund der damaligen Aktenlage fest, sowohl die behandelnden Ärzte als auch der Regionale Ärztliche Dienst der Invalidenversicherung (RAD) hielten eine Lebertransplantation zur Behandlung der Ahornsirupkrankheit nach dem damaligen Stand der medizinischen Wissenschaft für indiziert. Deren Wirksamkeit sei nach den damals bekannten Erfahrungen von den Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt. Da die Therapie erst seit kurzer Zeit zur Verfügung stehe, werde auch eine konventionelle diätetische Therapie von seiten der Medizin noch als vertretbar angesehen, obwohl mit ihr nicht vermieden werden könne, dass die betroffenen Patienten als Folge der Grunderkrankung schwerwiegende kognitive Beeinträchtigungen erleiden würden. Vor dem Hintergrund der erschwerten beruflichen Eingliederung im Falle schwerwiegender kognitiver Beeinträchtigungen stünden die Kosten für eine Transplantation auch in einem vernünftigen Verhältnis zum angestrebten Eingliederungserfolg. Damit handle es sich um eine einfache und zweckmässige Behandlung im Sinne von Art. 2 Abs. 3 GgV; jedenfalls solange, als noch keine bleibenden massiven Hirnschädigungen eingetreten seien. Die Invalidenversicherung habe somit grundsätzlich für die Kosten dieser Massnahme aufzukommen, was die IV-Stelle sowohl in der Begründung der angefochtenen Verfügung als auch noch mit der Beschwerdeantwort vom 6. Februar 2009 anerkannt habe.
1.2 Die damals strittige Frage, ob die Invalidenversicherung die Kosten für eine entsprechende Behandlung im Ausland zu übernehmen habe, konnte nicht entschieden werden, da die medizinischen Unterlagen keine abschliessende Beurteilung darüber zuliessen, ob die für die Behandlung des Leidens im Einzelfall notwendige geeignete Therapiemöglichkeit in der Schweiz angeboten wurde beziehungsweise ob zumindest beachtliche Gründe für die damals anbegehrte Durchführung im Ausland vorlagen. Aus den aktenkundigen Berichten und Stellungnahmen ging namentlich nicht mit hinreichender Deutlichkeit hervor, ob in B.___ ausreichende Erfahrungen mit Lebertransplantationen bei Kleinkindern vorhanden waren. Entsprechend wurde die Sache vom hiesigen Gericht lediglich insoweit zur ergänzenden Abklärung zurückgewiesen, als aufgrund der damaligen Aktenlage nicht beurteilt werden konnte, ob die Voraussetzungen für die Durchführung einer Massnahme im Ausland im Sinne von Art. 23bis Abs. 1 oder 3 IVV erfüllt waren.
1.3 Trotz dieser Ausgangslage hielt es die IV-Stelle für geboten, den behandelnden Facharzt Prof. Dr. med. C.___ nicht nur im Hinblick auf die Voraussetzungen einer Auslandbehandlung ergänzend zu befragen, sondern nochmals grundsätzlich zur Indikation einer Lebertransplantation Stellung nehmen zu lassen (Urk. 8/52 S. 2). In der Folge erklärte Prof. Dr. C.___ am 29. Juli 2009, zum aktuellen Zeitpunkt sei eine Lebertransplantation abzulehnen (Urk. 8/49 S. 6 f.: Bericht des Spitals A.___ vom 29. Juli 2009). Gestützt auf diese Stellungnahme wies die IV-Stelle das Begehren um Kostenübernahme für eine Lebertransplantation mit der angefochtenen Verfügung vom 15. Januar 2010 auch im Grundsatz und nicht nur bezüglich einer Behandlung im Ausland ab.
1.4 Vor dem Hintergrund der Stellungnahme des Universitätsspitals B.___ vom 14. Mai 2009 lassen die Eltern der Beschwerdeführerin in der Beschwerde erklären, sie seien heute damit einverstanden, dass die Lebertransplantation in B.___ durchgeführt werde; soweit mit der angefochtenen Verfügung die Übernahme der Kosten für eine Transplantation im Ausland abgelehnt werde, werde dies nicht mehr beanstandet (Urk. 1 S. 6).
2.
2.1 Die IV-Stelle hat ihre nun ablehnende Haltung bezüglich der Übernahme der Kosten einer Lebertransplantation auch im Inland vor allem mit der Stellungnahme von Prof. Dr. med. C.___ begründet. Am 29. Juli 2009 führte dieser aus (Urk. 8/49 S. 6 f.: Bericht des Spitals A.___), der Verlauf in den vergangenen neun respektive zwölf Monaten sei äusserst erfreulich. Die wöchentlich gemessenen Aminosäuren-Verlaufswerte seien praktisch immer im Zielbereich gewesen und es sei nie zu einer Stoffwechselentgleisung gekommen, obwohl die Patientin einige banale Infekte durchgemacht habe. Eine neurologische Verlaufsuntersuchung im Alter von einem Jahr habe eine vollständig altersentsprechende Entwicklung gezeigt. Die Diät werde von der Mutter sehr verantwortungsbewusst und zuverlässig durchgeführt. Prof. Dr. C.___ führte weiter aus, vor dem Hintergrund des positiven Verlaufs gelange er zur klaren Meinung, eine Lebertransplantation sei zum aktuellen Zeitpunkt abzulehnen. Nach seiner Einschätzung sei es höchst unwahrscheinlich, dass es im weiteren Verlauf zu einer erneuten schweren und lebensbedrohlichen Entgleisung komme, wie sie die Patientin neonatal durchgemacht habe. Das Mortalitätsrisiko während und in den Wochen nach einer Lebertransplantation sowie das damit verbundene Langzeit-Morbiditätsrisiko sei nach seiner Einschätzung höher als dasjenige einer Weiterführung der bisherigen konservativen Therapie. Es sei deshalb seiner Meinung nach zum aktuellen Zeitpunkt nicht gerechtfertigt, das höhere Risiko einzugehen. Es sei sodann durchaus denkbar, dass in den nächsten 5 bis 10 Jahren neue therapeutische Ansätze, die auf einzelne Patienten und Krankheiten zugeschnitten seien, klinischer Alltag werden würden. Solche Therapieformen befänden sich bereits in Phase 2 und 3 der klinischen Tests für andere ähnlich schwerwiegend verlaufende angeborene Stoffwechselkrankheiten. Selbst wenn solch neue Therapien für die Patientin nie zur Realität würden, sei er davon überzeugt, dass bei ihr eine normale körperliche und geistige Entwicklung unter den gegebenen Voraussetzungen in der Schweiz sehr gut möglich sei. Dies werde danach auch eine normale Schul- und Berufsausbildung ermöglichen. Er weise in diesem Zusammenhang auf eine andere Patientin mit klassischer Ahornsirupkrankheit hin, welche heute 31 Jahre alt sei und als Intensiv-Pflegeschwester arbeite. Schliesslich führte Prof. Dr. C.___ aus, ein externer Experte, Dr. D.___, welcher eine grosse Anzahl von Ahornsiruppatienten betreue, habe seine zurückhaltende Meinung in dieser Sache unterstützt; auch schreibe dieser, dass er mehrere erwachsene Patienten mit klassischer Ahornsirupkrankheit betreue, die einen normalen Beruf erlernt hätten und in den Alltag integriert seien (Urk. 8/49 S. 6 f.).
2.2 Am 24. Oktober 2008 hatte Prof. Dr. C.___ noch ausgeführt, dass eine Lebertransplantation eine valable Therapieoption bei Ahornsirupkrankheit darstelle und dafür eine medizinische Indikation bestehe. Zugleich hielt er dafür, dass eine Lebertransplantation insbesondere auch bei der bereits damals bestehenden sehr guten diätetischen Einstellung indiziert sei, da die Erfolgsaussichten bei einer gut eingestellten Patientin gegenüber Transplantationen bei instabiler Stoffwechsellage deutlich besser seien. Zur Frage, ob die Risiken einer Transplantation in einem angemessenen Verhältnis zum Nutzen bei gegenwärtig guter Stoffwechsellage stünden, hielt er damals sodann fest, bei der Transplantation setze man die Patientin einem gewissen Mortalitätsrisiko während der Operation sowie einem darauffolgenden Risiko für Komplikationen aus. Anderseits müsse man nach der Transplantation keine Diät mehr einhalten, und das Kind sei dem Risiko, aufgrund der Grunderkrankung eine schwere Stoffwechseldekompensation und in der Folge eine kognitive Einbusse zu erleiden, nicht mehr ausgesetzt. Ob die Patientin im weiteren Verlauf ihres Lebens ohne Lebertransplantation weitere schwere Stoffwechseldekompensationen erleiden werde, sei sehr schwierig abzuschätzen. Trotzdem denke er, dass die Risiken einer Lebertransplantation in einem angemessenen Verhältnis zum Nutzen seien, falls eine passende Leberspende gefunden werde und die Transplantation bei weiterhin sehr guter Stoffwechsellage an einem erfahrenen Zentrum erfolgen könne (Urk. 8/14 S. 6 f.).
2.3 Die im Oktober 2008 von Prof. Dr. C.___ vertretene Meinung stand im Einklang mit derjenigen von PD Dr. med. E.___, Komm. Leiter Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie des Universitätsklinikums Z.___, welcher in seinem Bericht vom 17. Oktober 2008 festgehalten hatte, dass die Ahornsirupkrankheit heute eine klare Indikation zur Lebertransplantation darstelle und eine der wenigen Stoffwechselerkrankungen sei, bei denen sich die Spezialisten verschiedener Subdisziplinen bezüglich der Transplantationsindikation einig seien (Urk. 8/31 S. 24 f.). Bei dieser Sachlage ist es nicht leicht nachvollziehbar, weshalb Prof. Dr. C.___ seine Meinung im Juli 2009 revidierte. PD Dr. E.___ bejahte die Transplantationsindikation insbesondere vor dem Hintergrund der schlechten Ergebnisse der konservativen Therapie hinsichtlich der intellektuellen Entwicklung im Gesamtkollektiv der betroffenen Patienten, bei welchen der mittlere Intelligenzquotient etwa zwischen 60 und 70 liegt (Urk. 8/15 S. 4). Einzelfälle, bei denen die intellektuelle Entwicklung zufolge eines aussergewöhnlich günstigen Verlaufs ohne Stoffwechselentgleisungen nicht beeinträchtigt worden ist, vermögen an der Tatsache, dass der mittlere Intelligenzquotient im Kollektiv der an Ahornsirupkrankheit leidenden Patienten bloss etwa zwischen 60 und 70 liegt, jedoch nichts zu ändern. Entsprechend lässt sich die Frage der Transplantationsindikation nicht gestützt auf davon abweichende Einzelfälle beantworten, wie dies Prof. Dr. C.___ in seiner Stellungnahme vom 29. Juli 2009 offensichtlich tut. Noch am 24. Oktober 2008 hielt er fest, es sei sehr schwierig abzuschätzen, ob die betroffene Patientin im weiteren Verlauf ihres Lebens ohne Lebertransplantation weitere schwere Stoffwechseldekompensationen erleiden werde; er denke, dass die Risiken einer Lebertransplantation in einem angemessenen Verhältnis zum Nutzen stehen würden, falls eine passende Leberspende gefunden werde und die Transplantation bei weiterhin sehr guter Stoffwechsellage an einem erfahrenen Zentrum erfolgen könne (Urk. 8/14 S. 7). Wenn er nun im Widerspruch zu dieser früheren Einschätzung allein aufgrund der zuverlässigen Durchführung der Diät durch die Mutter meint, es sei höchst unwahrscheinlich, dass es im weiteren Verlauf zu erneuten schweren und lebensbedrohlichen Stoffwechselentgleisungen komme, blendet er aus, dass es nicht nur bei unzuverlässiger Durchführung der Diät, sondern auch aufgrund anderer Umstände, wie beispielsweise Infektionen, zu metabolischen Entgleisungen kommen kann (vgl. die Ausführungen von PD Dr. E.___ in seinem Bericht vom 17. Oktober 2008, Urk. 8/31 S. 24).
2.4 Unter diesen Umständen besteht kein Anlass, von den Feststellungen im Urteil des hiesigen Gerichts vom 20. März 2009 abzuweichen, wonach es sich bei der Lebertransplantation - aus rechtlicher, allein die Frage der Leistungspflicht beschlagender Sicht - um eine einfache und zweckmässige Behandlung im Sinne von Art. 2 Abs. 3 GgV handelt. Die Indikation zur Lebertransplantation ist daher bei der im Interesse der Rechtsgleichheit gebotenen prospektiven Betrachtungsweise gestützt auf die frühere Einschätzung von Prof. Dr. C.___, welche im Einklang mit derjenigen weiterer anerkannter Spezialisten steht, nach wie vor zu bejahen. Entsprechend hat die Invalidenversicherung für die Kosten dieser Behandlung aufzukommen.
3.
3.1 Die Kosten des Verfahrens sind auf Fr. 600.-- festzulegen und ausgangsgemäss von der Beschwerdegegnerin zu tragen (Art. 69 Abs. 1bis IVG).
3.2 Der vertretenen Beschwerdeführerin ist unter Berücksichtigung der Schwierigkeit und der Bedeutung der Sache eine Prozessentschädigung von Fr. 3'200.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) zuzusprechen (Art. 61 lit. g des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG] in Verbindung mit § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht [GSVGer]), mit dem Hinweis, dass der Aufwand im Verwaltungsverfahren nicht vom Anspruch auf Prozessentschädigung erfasst wird (vgl. Kommentar zum Gesetz über das Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich, 2. Auflage, Zürich/Basel/Genf 2009, N 12 zu § 34).
Das Gericht erkennt:
1. In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 15. Januar 2010 aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin im Sinne der Erwägungen Anspruch auf Übernahme der Kosten einer Lebertransplantation durch die Invalidenversicherung hat.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 3'200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
- Rechtsanwalt Dr. Rolf Zwahlen, unter Beilage des Doppels von Urk. 7
- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- Bundesamt für Sozialversicherungen
- '___'
sowie an:
- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).