III. Kammer

Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichterin Annaheim

Sozialversicherungsrichterin Fehr

Gerichtsschreiberin Fischer

Urteil vom 4. März 2015

in Sachen

X.___

Beschwerdeführerin

vertreten durch Rechtsanwalt Thomas Laube

Anwaltskanzlei Kieser Senn Partner

Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    Die 1982 geborene X.___ meldete sich am 23. September 2002 zum Bezug von Leistungen (Berufsberatung, Umschulung auf neue Tätigkeit, Wiedereinschulung in die bisherige Tätigkeit, Arbeitsvermittlung, besondere medizinische Eingliederungsmassnahmen) an (Urk. 8/4). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, traf daraufhin berufliche sowie medizinische Abklärungen und verfügte am 18. Februar 2003 die Abweisung des Gesuchs um berufliche Massnahmen, weil sich solche aufgrund des aktuellen Gesundheitszustandes als unmöglich erwiesen (Urk. 8/13). In der Folge sprach sie der Versicherten mit Verfügung vom 4. Juni 2003 (Urk. 8/21) mit Wirkung ab 1. Januar 2003 eine auf einem Invaliditätsgrad von 95 % beruhende ganze Rente zu. Diese bestätigte sie im Rahmen des im September 2005 von Amtes wegen initiierten Revisionsverfahrens (Urk. 8/26) mit Mitteilung vom 18. Oktober 2005 (Urk. 8/29).

1.2    Am 28. Februar 2006 ersuchte X.___ um Ausrichtung auch einer Hilflosenentschädigung (Urk. 8/31). Die IV-Stelle traf daraufhin abermals medizinische Abklärungen und holte am 20. Oktober 2006 einen „Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Erwachsene“ (Urk. 8/38) ein. In Bestätigung ihres Vorbescheids vom 12. Juli 2006 (Urk. 8/36) sprach sie der Versicherten in der Folge mit Verfügung vom 3. November 2006 (Urk. 8/42) mit Wirkung ab 1. Februar 2005 eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades zu.

    Im Rahmen des im November 2008 von Amtes wegen veranlassten Revisionsverfahrens (Urk. 8/50) verfügte sie – nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 8/56) – am 23. Juni 2010 die Aufhebung der Hilflosenentschädigung per Ende Juli 2010 (Urk. 8/65). Den Anspruch auf eine ganze Rente bestätigte sie mit Mitteilung vom 24. Juni 2010 (Urk. 8/68). Mit Verfügung vom 15. Juli 2010 (Urk. 8/73) hob sie ihren Entscheid vom 24. Juni 2010 [richtig: 23. Juni 2010; vgl. Urk. 8/65] wiedererwägungsweise auf und stellte der Versicherten die erneute Prüfung des weiteren Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung in Aussicht. Am 26. August (Urk. 8/77), 16. September (Urk. 8/80) sowie 14. Oktober 2010 (Urk. 8/81) verfügte sie für die Periode (erneut) vom 1. Februar 2005 bis 30. November 2006 sowie für die Zeit ab 1. August 2010 die weitere Ausrichtung der Hilflosenentschädigung schweren Grades.

    Nachdem sie den Anspruch auf eine ganze Rente mit Mitteilung vom 8. März 2012 (Urk. 8/103) abermals bestätigt hatte, verfügte die IV-Stelle am 20. November 2013 - nach einschlägigen Abklärungen und Durchführung des Vorbescheidverfahrens (Urk. 8/106) – die Reduktion der Hilflosenentschädigung schweren Grades auf eine solche leichten Grades mit Wirkung ab 1. Januar 2014 (Urk. 2).

2.    Gegen diese Verfügung (Urk. 2) liess X.___ am 11. Dezember 2013 mit folgenden Anträgen Beschwerde erheben (Urk. 1 S. 2):

„1.Die Verfügung vom 20. November 2013 sei aufzuheben.

 2.Es sei der Beschwerdeführerin weiterhin, auch ab dem 1. Januar 2014 eine Entschädigung für eine schwere Hilflosigkeit auszurichten.

 3.Eventuell: Es sei der Beschwerdeführerin weiterhin mindestens eine Entschädigung für mittlere Hilflosigkeit auszurichten.

 4.Es sei der Vater der Beschwerdeführerin als Zeuge oder als Auskunftsperson zu befragen.

 5.Ich ersuche Sie, uns die Gelegenheit zur Replik einzuräumen.

 Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen zu Lasten der  Beschwerdegegnerin.“

    Die IV-Stelle schloss am 28. Januar 2014 auf Abweisung der Beschwerde (Beschwerdeantwort, Urk. 7). Nachdem die Beschwerdeführerin am 18. Februar 2014 replicando an ihren Anträgen festgehalten hatte (Urk. 11 S. 2), teilte die IV-Stelle am 28. Februar 2014 ihren Verzicht auf Duplik mit (Urk. 15), was der Beschwerdeführerin am 3. März 2014 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 16).

    Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen ist, soweit für die Entscheidfindung erforderlich, in den nachstehenden Erwägungen einzugehen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV]). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

— Ankleiden, Auskleiden;

— Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

— Essen;

— Körperpflege;

— Verrichtung der Notdurft;

— Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.2    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder

e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.

1.3    Nach Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.

    Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

1.4    Laut Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.

1.5    Ändert sich der Invaliditätsgrad einer Rentenbezügerin oder eines Rentenbezügers erheblich, so wird die Rente von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft entsprechend erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben (Art. 17 Abs. 1 ATSG). Auch jede andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt erheblich verändert hat (Art. 17 Abs. 2 ATSG). Anlass zur Revision einer Rente oder einer anderen Dauerleistung gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den Leistungsanspruch zu beeinflussen. Insbesondere ist die Leistung nicht nur bei einer wesentlichen Änderung des Gesundheitszustandes, sondern auch dann revidierbar, wenn sich die Auswirkungen des an sich gleich gebliebenen Gesundheitszustandes auf die Arbeitsfähigkeit beziehungsweise die Hilfsbedürftigkeit erheblich verändert haben (vgl. hiezu BGE 130 V 343 E. 3.5 mit Hinweisen). Eine Veränderung der gesundheitlichen Verhältnisse liegt auch bei gleich gebliebener Diagnose vor, wenn aus der Veränderung der Intensität und der Auswirkungen eines Leidens eine Verminderung oder Erhöhung des Arbeitsfähigkeitsgrades beziehungsweise der Hilflosigkeit resultiert (vgl. hiezu Urteile des Bundesgerichts 9C_261/2009 vom 11. Mai 2009 E. 1.2 und I 212/03 vom 28. August 2003 E. 2.2.3). Dagegen stellt die bloss unterschiedliche Beurteilung der Auswirkungen eines im Wesentlichen unverändert gebliebenen Gesundheitszustandes auf die Arbeitsfähigkeit respektive die Hilflosigkeit für sich allein genommen keinen Revisionsgrund im Sinne von Art. 17 Abs. 2 ATSG dar. Zeitliche Vergleichsbasis für die Beurteilung einer anspruchserheblichen Änderung des Invaliditäts- beziehungsweise Hilflosigkeitsgrades bilden die letzte rechtskräftige Verfügung oder der letzte rechtskräftige Einspracheentscheid, welche oder welcher auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung, Beweiswürdigung und Invaliditäts- respektive Hilflosigkeitsbemessung beruht (vgl. hiezu BGE 133 V 108; vgl. auch BGE 130 V 71 E. 3.2.3; Urteil des Bundesgerichts 9C_438/2009 vom 26. März 2010 E. 1 mit Hinweisen).

    Ändert sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Art. 87-88bis IVV Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats (Art. 17 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV).

1.6    Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle weitere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).

    Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung (Art. 37 IVV) und der lebenspraktischen Begleitung (Art. 38 IVV) gemäss sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (zur Publikation vorgesehenes Urteil des Bundesgerichts 9C_648/2013 vom 17. Oktober 2014 E. 3.2, BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93).

2.

2.1    Die IV-Stelle begründete die Herabsetzung der Hilflosenentschädigung – unter Hinweis auf die Abklärungsberichte vom 1. September 2009 (Urk. 8/55), vom 14. Februar 2012 (Urk. 8/104) und vom 18. November 2013 (Urk. 8/128, richtig wohl: vom 30. Juni 2013 [Urk. 8/125 S. 3 ff.]) - damit, dass die Beschwerdeführerin, die besser mit ihrer Krankheit umzugehen gelernt habe (Urk. 2 S. 3, Urk. 7 S. 2), an guten Tagen in allen relevanten Lebensverrichtungen mehrheitlich selbständig sei. Da die epileptischen Anfälle nicht täglich oder beinahe täglich aufträten und die dann beanspruchte Hilfe Dritter nicht auch in den Teilfunktionen erforderlich sei, sei diese Unterstützung nicht zu berücksichtigen. Ausgewiesen sei indes der Bedarf an lebenspraktischer Begleitung, weshalb noch Anspruch auf eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit leichten Grades bestehe (Urk. 2 S. 2, Urk. 7 S. 2).

2.2    Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber – unter Hinweis namentlich auf die Berichte des Y.___ vom 11. Juli 2012 (Urk. 3/4), vom 5. Oktober 2012 (Urk. 3/5) und vom 11. Februar 2014 (Urk. 12/1) - auf den Standpunkt, ihr Gesundheitszustand habe sich seit der ursprünglichen Leistungszusprache nicht verbessert, sondern gar noch verschlechtert. So sei es zu einer Verschlimmerung sowohl der Epilepsie als auch der (naturgemäss chronisch progredienten [Urk. 11 S. 3]) Rasmussen-Enzephalitis gekommen, und neu leide sie – in Form einer länger dauernden depressiv gefärbten Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen, einer organisch begründeten Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie einer wahnhaften Störung – auch an psychischen Beschwerden (Urk. 1 S. 9). Sie habe mittlerweile bis zu zehn Absencen pro Tag und lebe mit dem ständigen Risiko eines (unvermittelt auftretenden) erneuten Anfalls (Urk. 1 S. 7). Zu einer Adaption an die Krankheit, welche ohnehin keinen Revisionsgrund darstelle, beziehungsweise einer verbesserten Selbständigkeit sei es keineswegs gekommen. Aus dem Umstand, dass sie in einer geschützten Werkstatt arbeite, lasse sich nichts Gegenteiliges schliessen, sei sie doch bereits im Jahr 2006 einer Tätigkeit im geschützten Rahmen nachgegangen (Urk. 1 S. 10). Die Reduktion der Hilflosenentschädigung entbehre demnach einer rechtlichen Grundlage (Urk. 1 S. 3 ff., Urk. 11 S. 3 ff.).

3.

3.1

3.1.1    Betreffend die Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Zeitpunkt der am 3. November 2006 verfügten Zusprache einer Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades (Urk. 8/42) geht aus den Akten Folgendes hervor:

    Auf dem der Anmeldung für eine Hilflosenentschädigung beigelegten Fragebogen gab die Beschwerdeführerin am 28. Februar 2006 an, bei sämtlichen relevanten alltäglichen Lebensverrichtungen in erheblicher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen und auf lebenspraktische Begleitung angewiesen zu sein. Die Hilfe werde von ihren Eltern geleistet (Urk. 8/31 S. 3 ff.)

3.1.2    Die Ärzte der Y.___ stellten am 9. Mai 2006 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/35 S. 7):

- Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und epigastrischen Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen, ICD-10 G40.2, bei

- mesiotemporaler Sklerose links und links fronto-temporal akzentuierter Hirnatrophie mit Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis

- Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen

- Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mittelschweren Aphasie, ICD-10 R47

- Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2

    Bei der Beschwerdeführerin sei es erneut zu komplex-fokalen Anfällen in Serien gekommen. Unter medikamentöser Behandlung seien nur noch vereinzelte Anfälle aufgetreten. Angesichts der trotz hoher Serumkonzentration der Antiepileptika auftretenden Anfälle und des nachgewiesenen Hirnsubstanzverlusts sei der Krankenversicherer um Kostengutsprache für eine Therapie mit intravenösen Immunglobulinen ersucht worden (Urk. 8/35 S. 8). Derzeit nehme die Beschwerdeführerin im Rahmen eines 50%-Pensums an einem Beschäftigungsprogramm in einer geschützten Werkstatt teil (Urk. 8/35 S. 9).

3.1.3    Die Ärzte des Z.___ hielten am 19. Mai 2006 fest, die Beschwerdeführerin sei im Bereich der Körperpflege (beim Waschen und beim Baden/Duschen), der Fortbewegung (Pflege gesellschaftlicher Kontakte), der dauernden Pflege (Verabreichung der Medikamente) und in sämtlichen in den Bereich der lebenspraktischen Begleitung fallenden Teilgebieten auf regelmässige und erhebliche Hilfe angewiesen (Urk. 8/35 S. 4 ff.).

3.1.4    In ihrem Bericht vom 23. Mai 2006 stellten die Ärzte des Z.___ folgende, seit 1996 bestehende und sich auf die Arbeitsfähigkeit auswirkende Diagnosen (Urk. 8/35 S. 1):

- Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2

- Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und epigastrischen Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen, ICD-10 G40.2, bei

- mediolateraler Sklerose links und links fronto-temporal akzentuierter Hirnatrophie mit Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis

- Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen

- Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mittelschweren Aphasie, ICD-10 R47

    Die Beschwerdeführerin leide seit 1996 an einer symptomatischen fokalen Epilepsie bei progredienter Hirnatrophie unklarer Ätiologie. Die MRI-Untersuchung des Hirns im April 2006 habe einen Hirnsubstanzverlust gezeigt. Im Verlauf hätten sich zunehmend kognitive Defizite entwickelt. Es bestünden Konzentrations- und Merkfähigkeitsstörungen sowie eine Vergesslichkeit. Es sei zu einem intellektuellen Abbau gekommen. Die Beschwerdeführerin habe drei Jahre Sekundarschule, ein Jahr Berufswahlschule und ein Jahr Handelsschule absolviert. Aufgrund der Krankheitsprogredienz sei ihr dann eine Invalidenrente zugesprochen worden. Sie lebe – zusammen mit ihrem zwei Jahre jüngeren Bruder – bei ihren Eltern und gehe fünf Tage pro Woche jeweils am Nachmittag einer Tätigkeit im geschützten Rahmen (Verpackungsdienst) nach. Die Krankheitsprogredienz, die kognitiven Defizite und die Beeinträchtigung im täglichen Leben stimmten die Beschwerdeführerin traurig und lösten bei ihr ein Minderwertigkeits- beziehungsweise ein tiefes Selbstwertgefühl aus. Oft fühle sie sich durch Absencen und Sprachstörungen beeinträchtigt. Fast konstant leide sie an Illusionen und wahnhaften Störungen. Zu Hause werde sie – insbesondere bei der Medikamenteneinnahme und –abgabe sowie bei administrativen Belangen – von ihren Eltern unterstützt. Aus ärztlicher Sicht sei die Prognose düster und schlecht; eine nennenswerte Verbesserung des Zustandes sei nicht zu erwarten (Urk. 8/35 S. 2).

3.1.5    Gestützt auf die Angaben des Vaters der Beschwerdeführerin und dieser selbst anlässlich des Abklärungsgesprächs vom 23. Juni 2006 gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle in ihrem Bericht vom 20. Oktober 2006 zum Schluss, dass in den Bereichen Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Reinigung nach Verrichtung der Notdurft, Fortbewegung sowie dauernde medizinische-pflegerische Hilfe und persönliche Überwachung seit Januar 2002 Bedarf an regelmässiger und erheblicher Dritthilfe bestehe. Da damit jedenfalls eine schwere Hilflosigkeit vorliege, könne offengelassen werden, ob die Beschwerdeführerin auf eine lebenspraktische Begleitung angewiesen sei (Urk. 8/38 S. 3).

3.2

3.2.1    Die am 20. November 2013 verfügte Reduktion der Hilflosenentschädigung (Urk. 2) beruht auf nachstehenden Akten:

    Auf dem Revisionsfragebogen gab die Beschwerdeführerin am 24. November 2008 an, beim Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Essen, bei der Körperpflege, der Reinigung nach der Verrichtung der Notdurft und bei der Fortbewegung auf Hilfe angewiesen zu sein. Zudem bedürfe sie der lebenspraktischen Begleitung sowie – tagsüber und nachts – der persönlichen Überwachung. Sie benötige keine andauernde Pflege und sei selbständig in der Lage, gesellschaftliche Kontakte zu pflegen (Urk. 8/50 S. 2).

3.2.2    Auf dem Fragebogen zur Hilflosigkeit hielten die Ärzte der Y.___ am 8. Januar 2009 fest, die Beschwerdeführerin bedürfe ausschliesslich insofern der Hilfe, als das Richten der Medikamente seit Februar 2001 durch eine Drittperson überwacht werden sollte (Urk. 8/52 S. 7). Im Vergleich zu früheren Berichten sei es zu keiner Veränderung der Hilflosigkeit gekommen (vgl. Bericht vom 9. Januar 2009; Urk. 8/52 S. 5).

3.2.3    Am 9. Januar 2009 stellten die Ärzte der Y.___ nachstehende Diagnosen (Urk. 8/52 S. 3):

- Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis, ICD-10 G03.8, mit

- mesiotemporaler Sklerose links und links fronto-temporal akzentuierter Hirnatrophie

- Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status epileptici beziehungsweise Anfallsserien

- Neuropsychologische Funktionsstörung mit aphasischer Störung

- Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2

- Längerdauernde depressiv gefärbte Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen

    Die Befunde hätten sich seit der letzten Berichterstattung nicht verändert. Die Umstellung der Medikation auf das Antiepileptikum Felbamat habe eine Besserung der Anfallssituation gebracht; es sei indes mit weiteren Anfällen (auch Status epileptici und Anfallsserien) zu rechnen. Da eine kausale Behandlung der Rasmussen-Enzephalitis als Grunderkrankung bis anhin nicht möglich sei, sei mit einer Progredienz der Krankheit zu rechnen. Die Beschwerdeführerin sei bei den alltäglichen Lebensverrichtungen nicht regelmässig auf die Hilfe von Drittpersonen angewiesen (Urk. 8/52 S. 3).

3.2.4    Gestützt auf die Ergebnisse des Abklärungsgesprächs vom 13. August 2009 am Wohnort der Beschwerdeführerin mit deren Vater (Urk. 8/55 S. 1 f.) sowie der Telefongespräche vom 1. September 2009 einerseits mit der Betreuungsperson der Beschwerdeführerin in der geschützten Werkstatt und andererseits mit dem zuständigen Arzt der Y.___ (Urk. 8/55 S. 2 f.) hielt die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle in ihrem am letztgenannten Datum verfassten Bericht fest, die Voraussetzungen für eine Hilflosenentschädigung seien nicht mehr gegeben. Zwar benötige die Beschwerdeführerin während – zirka zwei- bis dreimal pro Monat während etwa drei Tagen bestehenden – schlechter Phasen in den verschiedenen Lebensbereichen intensive Betreuung durch Dritte und medizinische Versorgung. In der übrigen Zeit sei sie indes in allen Lebensbereichen mehrheitlich selbständig und bedürfe keiner regelmässigen und erheblichen Dritthilfe (Urk. 8/55 S. 3).

3.2.5    In ihrem Schreiben an die IV-Stelle vom 26. November 2009 (Urk. 8/64) gaben die Ärzte der Y.___ an, die am 9. Januar 2009 betreffend die Hilfsbedürftigkeit gemachten Angaben seien insofern zu präzisieren beziehungsweise zu korrigieren, als die Beschwerdeführerin in den auf dem Fragebogen angeführten Bereichen zwar in der Regel selbständig sei, aber Probleme aufweise, die mit den Antworten auf die Standardfragen nicht hinreichend erfasst würden. Die hirnorganische Störung führe bei der Beschwerdeführerin zu inadäquaten Verhaltensweisen, etwa nicht situationsangepasster Kleidung, distanzgemindertem Verhalten und nicht korrekter Erfassung beziehungsweise Darstellung der Wirklichkeit. Überdies träten phasenweise – bedingt durch die seriellen, medikamentös nicht ohne Weiteres beherrschbaren Häufungen von Anfällen - schwere Störungen von Auffassung und Orientierung auf, die dann die Abgabe von Reservemedikamenten durch Dritte beziehungsweise auch eine – von Dritten organisierte - Hospitalisation erforderten. In derartigen Situationen sei die Beschwerdeführerin ausserstande, den Arbeitsweg selbständig zu bewältigen. Wenn eine solche Situation auf dem Weg zur Arbeit auftrete, stehe sie dann jeweils irgendwo verloren herum und komme nicht am Ziel an. In solchen Fällen sorge ihr Vater dafür, dass ein von ihm organisiertes Helfersystem aktiv werde. Die Beschwerdeführerin benötige daher auch ausserhalb der Hospitalisationszeiten (in den ersten elf Monaten des Jahrs 2009 sei sie insgesamt sieben Monate – mehrmals auch auf einer intensivmedizinischen Abteilung – stationär behandelt worden) Betreuung im Sinne einer Aufsicht und allenfalls korrigierender Eingriffe. Sie sei ausserstande, alleine zu leben, und könne auch administrative Vorgänge nicht ohne Unterstützung bewältigen. Darüber hinaus erhalte sei eine umfangreiche Medikation, die ihr gerichtet und deren Einnahme kontrolliert werden müsse. Sie sei daher eindeutig als „abhängig von der Hilfe von Drittpersonen“ einzustufen (Urk. 8/64 S. 1).

3.2.6    Am 1. September 2010 stellten die Ärzte der Y.___ folgende Diagnosen (Urk. 8/78 S. 3):

- Status nach Status epilepticus am 5. Juni 2010 bei

- symptomatischer Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen (ICD-10 G40.1) bei

- hochgradigem Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis (ICD-10 G03.8) mit mesio-temporaler Sklerose und fronto-temporal akzentuierter Hirnatrophie links

- Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007

- Status nach sieben Infusionen mit Methylprednisolon 1 g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt

- Status nach viermal Rituximab Juli bis September 2009 (Gesamtdosis 2300 mg), darunter zunächst fast vollständige Remission der Epilepsie und zirkulierende CD 19+Zellen zunächst nicht mehr nachweisbar, Wiederanstieg der CD 19+Zellen Anfang 2010 mit Verschlechterung der Anfallssituation und deswegen

- Aktuell erster Zyklus Rituximab am 9. Juni 2010 (600 mg, Gesamtdosis damit 2‘900 mg) und zweiter Zyklus am 23. Juni 2010 (700 mg, Gesamtdosis 3‘600 mg)

- Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status epileptici beziehungsweise Anfallsserien (ICD-IO G41.2/G41.0)

- Status nach Medikamenten-Intoxikation am 16. März 2010 in suizidaler Absicht mit 11‘000 mg Keppra, 150 mg Sertralin, 4‘300 mg Lamictal, 325 mg Phenobarbital, 25 mg Abilify bei

- organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung, wahnhafter Störung (ICD-10 F06.2)

- längerdauernder depressiv-gefärbter Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen (ICD-10 F43.2)

- Verdacht auf Osteopathia antiepileptica bei Vitamin-D-Mangel, aktuell substituiert

- Status nach Thrombozytopenie unklarer Ätiologie

- Mikrozytäre, hypochrome Anämie, wahrscheinlich Eisenmangelanämie, bislang unklarer Ätiologie

- Unklarer Anstieg der Leberparameter, am wahrscheinlichsten phenytoininduziert

    Die Ärzte führten aus, es sei nicht zu erwarten, dass die Fortführung der medikamentösen und der psychotherapeutischen Behandlung eine dauerhafte Verminderung beziehungsweise ein Dahinfallen der Hilflosigkeit bringe (Urk. 8/78 S. 4). Bis auf Weiteres sei jederzeit mit einem plötzlichen Status epilepticus zu rechnen. Die Angehörigen hätten daher ein Helfersystem installiert, um eine derartige Situation rasch zu erkennen und die Beschwerdeführerin dann schnell ärztlicher Hilfe zuführen zu können. Nach stärkeren Anfällen, aber auch im Zusammenhang mit Verschlechterungen des psychischen Zustands bestünden mehrtägige Phasen, in denen die Beschwerdeführerin zur Medikamenteneinnahme und zur Bewältigung des Alltags zu Hause der dauernden Präsenz einer Person aus ihrem Umfeld bedürfe. Die Tabletteneinnahme müsse auch sonst jeden Tag überwacht werden. Der Gesundheitszustand habe sich im Laufe der Jahre progredient verschlechtert, die Anfallssituation habe sich verschlimmert, und die Anfallshäufigkeit habe zugenommen. Mit den Standardfragen zur Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 5 ff.) werde der besonderen Problematik der Beschwerdeführerin nicht adäquat Rechnung getragen (Urk. 7/78 S. 4). In den Bereichen Fortbewegung, dauernde Pflege und dauernde Überwachung bestehe in einem gewissen Sinne eine Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 6), und der Bedarf einer lebenspraktischen Begleitung sei auf jeden Fall zu bejahen (Urk. 8/78 S. 7).

3.2.7    Der stellvertretende Leiter der geschützten Werkstätte der Y.___ gab am 9. September 2010 an, die Beschwerdeführerin sei seit 1. September 2008 im Pensum von 40 % (vier halbe Tage pro Woche) angestellt. Aufgrund ihrer Krankheit habe sie im Jahr 2010 Absenzen im Umfang von 15 % der Arbeitszeit aufgewiesen. Während der insgesamt rund neun Wochen in stationärer Behandlung habe sie jeweils gearbeitet (Urk. 8/79 S. 1).

3.2.8    Nachdem die Beschwerdeführerin vom 29. September bis 27. Oktober 2010 (vgl. Kurzbericht vom 26. Oktober 2010; Urk. 8/84) und vom 1. bis 5. Dezember 2011 erneut stationär von den Ärzten der Y.___ behandelt worden war, stellten diese am 17. Januar 2012 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/91 S. 1 f.):

- Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status epileptici beziehungsweise Anfallsserien, zuletzt konvulsiver Status epilepticus am 19. September 2010 (ICD-10 G41.2/G41.0)

- Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007

- Status nach sieben Infusionen mit Methylprednisolon 1 g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt

- Status nach drei Zyklen einer Rituximab-Therapie (1. Zyklus von Juli bis September 2009 mit Gesamtdosis von 2300 mg, 2. Zyklus am 09. Juni 2010 mit 600 mg, am 23. Juni 2010 mit 700 mg (Gesamtdosis von 3600 mg), 3. Zyklus am 4. April 2011 mit 1000 mg am 18. April 2011 mit 1000 mg (Gesamtdosis 5600 mg)

- Status nach Medikamenten-Intoxikation am 16. März 2010 in suizidaler Absicht mit 11000 mg Keppra, 150 mg Sertralin, 4300 mg Lamictal, 325 mg Phenobarbital, 25 mg Abilify bei

- organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie organisch wahnhafter Störung (ICD-10 F06.2)

- längerdauernder depressiv gefärbter Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen (ICD-10 F43.2)

- Verdacht auf Osteopathia antiepileptica

    Die Hospitalisation sei zur Überwachung nach einem erneuten Anfall erfolgt. Die Anfälle dauerten nun länger an, und es träten neu auch motorische Entäusserungen auf (Urk. 8/91 S. 2). Während des Klinikaufenthalts sei es – abgesehen von den bei der Beschwerdeführerin typischen schwächeren Anfällen – zu keinem längeren Anfallsgeschehen gekommen.

3.2.9Wegen einer subjektiv empfundenen Anfallshäufung wurde die Beschwerdeführerin vom 6. bis 9. Januar 2012 abermals stationär von den Ärzten der Y.___ behandelt. Diese berichteten am 19. Januar 2012, es sei von einer – durch die Trennung der Eltern bedingten – Verschlimmerung des psychischen Zustandes auszugehen. Am 18. Januar 2012 habe die Beschwerdeführerin wegen einer Häufung von einfach- und komplex-fokalen Anfällen aufgrund von Unregelmässigkeiten bei der Medikamenteneinnahme wieder hospitalisiert werden müssen (Urk. 8/91 S. 9).

3.2.10    Gemäss der Absenzenliste der geschützten Werkstatt fehlte die Beschwerdeführerin im Jahr 2011 an insgesamt 45 Halbtagen krankheitsbedingt (Urk. 8/93 S. 1). Nach Angaben einer Betreuerin vom 15. Februar 2012 ist sie in der Lage, Lebensverrichtungen wie Toilettengänge, An- und Ausziehen sowie das Zurücklegen des Arbeitswegs selbständig zu bewältigen (Urk. 8/93 S. 2).

3.2.11    Anlässlich des Arbeitsplatzbesuchs vom 14. Februar 2012 gab die Bezugsperson der Beschwerdeführerin gegenüber der zuständigen Mitarbeiterin der IV-Stelle an, die Beschwerdeführerin erscheine regelmässig und verrichte ihre (Verpackungs-)Arbeiten mehrheitlich verlässlich und genau. Sie melde sich immer persönlich telefonisch ab, wenn sie verhindert sei. Sie sei bei der Arbeit sehr motiviert und komme auch gerne. Schlechte Tagesformen seien selten; ab und zu klage sie über Kopf- oder Rückenschmerzen, ansonsten sei sie aber immer einsatzfähig. Vereinzelt gebe es Momente, in denen sie für kurze Zeit abwesend sei. Für die Betreuenden seien diese kleinen Absencen, die sich nicht auf die Arbeitsqualität auswirkten, indes nicht bemerkbar. Während der Arbeitszeiten sei es noch nie zu einem ernsthaften medizinischen Zwischenfall gekommen. Benötige die Beschwerdeführerin medizinische Hilfe, organisiere sie sich diese selber. So habe sie sich auch schon einmal einen Notfall-Arzttermin arrangiert und sich dann vom Arbeitsplatz direkt in die Y.___ begeben. Fühle sich die Beschwerdeführerin nicht wohl, wisse sie immer, woran das liege, und könne auch sagen, was sie benötige, um sich besser zu fühlen (etwa sich Hinlegen, Versorgung mit Medikamenten, ärztliche Behandlung, Zufuhr frischer Luft). Solche Massnahmen seien aber maximal einmal pro Monat erforderlich. Die Aussagen der Beschwerdeführerin über die gesundheitlichen Beeinträchtigungen würden durchwegs als glaubhaft realitätsbezogen und weder über- noch untertrieben taxiert. Nicht immer glaubhaft seien dagegen ihre Schilderungen von zwischenmenschlichen Abläufen (Urk. 8/95 S. 1).

    Bis zum letzten Zwischenfall vor einer Woche sei die Beschwerdeführerin – mit Zug und Tram - immer alleine zur Arbeit gefahren. Es könne sicher davon ausgegangen werden, dass sie den Arbeitsweg - mit wenigen Ausnahmen  allein bewältige; dies sei ja auch beim letzten Sturz im Bahnhof A.___ der Fall gewesen. Die Beschwerdeführerin trage eine Armbanduhr, könne sich die Zeiten merken und wisse, wann sie die Arbeitsstelle verlassen müsse, um den Bus rechtzeitig zu erreichen. Ihre zeitliche Orientierung sei intakt, und sie sei in der Lage, den Arbeitsrhythmus einzuhalten. Sie verfüge auch über eine gute räumliche Orientierung. Sie gehe alleine in die Y.___, suche dort Ärzte alleine auf, und könne auch Wartezeiten absolvieren, ohne unruhig zu werden (Urk. 8/95 S. 2).

3.2.12    Die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle gelangte in ihrem Bericht vom 14. Februar 2012 gestützt auf die Aussagen der Beschwerdeführerin selbst und insbesondere die – von ihr teilweise als unglaubhaft qualifizierten - Angaben deren Vaters im Rahmen des Abklärungsgesprächs vom 9. Februar 2012 zum Schluss, dass die im Alltag erlebte Symptomatik je nach Tagesform sehr unterschiedlich sei. Es gebe Tage, an denen die Beschwerdeführerin selbständig sei, und andere, an denen sie hilflos sei. Zusammenfassend bestehe im Bereich der lebenspraktischen Begleitung und im Bereich der persönlichen Überwachung Bedarf an regelmässigen und erheblichen Hilfestellungen (Urk. 8/104 S. 8).

3.2.13    Auf telefonische Anfrage hin gab der zuständige Arzt der Y.___ am 15. Februar 2012 gegenüber der Abklärungsperson der IV-Stelle an, die aufgrund einer atypischen Form der seltenen Rasmussen-Enzephalitis bestehende chronische Hirnentzündung führe zu epileptischen Anfällen und Absencen sowie zu verschiedensten psychoorganischen Symptomen. Im Rahmen dieser  atypischerweise erst relativ spät manifest gewordenen – Krankheit bestünden nebst den seit 1996 auftretenden epileptischen Anfällen seit 2001 verschiedene zusätzliche Symptome wie Aphasie (Sprachstörung), andere – mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit auf dem freien Arbeitsmarkt verbundene – kognitive Einschränkungen sowie eine organisch begründete wahnhafte Störung, die eine kontinuierliche Behandlung mit Psychopharmaka erfordere. Seit 2001 sei es aufgrund der Erkrankung beziehungsweise jederzeit möglicher gefährlicher Status epileptici mit dann intensiv-medizinischer Behandlungsnotwendigkeit unabdingbar, dass bei allfälligen Notfalleinsätzen ein aus jederzeit abrufbaren Personen bestehendes Helfersystem vorhanden sei. Wichtig sei auch, dass bei beginnenden Symptomen beziehungsweise einer verstärkten Absence sofort jemand vom Helfersystem medikamentös interveniere, um eine Verschlimmerung oder einen lebensbedrohlichen Status epilepticus zu verhindern. Angesichts des erheblichen Begleitungsbedarfs und der Intensität der im Alltag auftretenden Symptomatik rechtfertige sich an sich die Platzierung der Beschwerdeführerin in einem Wohnheim (Urk. 8/98 S. 1).

    Für die Beschwerdeführerin sei es wichtig, das Haus alleine verlassen zu können. Im Hintergrund müsse aber stets jemand abrufbereit sein für Notfälle. Am Abend müsse jemand kontrollieren, ob sie nach Hause komme beziehungsweise sie jederzeit irgendwo abholen können, falls sie unterwegs Symptome bemerke, die auf einen drohenden Status epilepticus hinwiesen und die sie via Mobiltelefon melden könne. Es sei zudem nötig, dass eine Drittperson die Einhaltung von Tagesstrukturen überwache und bei Alltagsverrichtungen, etwa bei der Körperpflege und Ernährung, Hilfe leiste. Die Beschwerdeführerin sei ausserstande, selbständig einen Haushalt zu führen; weder könne sie geplant einkaufen noch allein kochen oder waschen. Ein selbständiges Wohnen sei aus ärztlicher Sicht nicht vorstellbar. Aus ärztlicher Sicht bestehe bei dieser speziellen Erkrankung die Notwendigkeit einer persönlichen Überwachung. Es müsse jederzeit mit psychotischen Aktionen oder Anfällen gerechnet werden. Da die Beschwerdeführerin mobil sei, lasse man ihr die Freiheit, das Haus alleine zu verlassen. Dies sei aber nur möglich, weil rund um die Uhr ein Helfersystem auf Abruf zur Verfügung stehe. Das sei für die Familie eine äusserst belastende Situation. Sei die Familie telefonisch nicht erreichbar, rufe die Beschwerdeführerin auch immer wieder einmal in der Y.___ an und erwarte dann dort Hilfe. Bei Instabilitäten im Helfersystem komme es dann auch zu notfallmässigen Hospitalisationen. Habe die Beschwerdeführerin keine Anfälle, sei sie in den alltäglichen Lebensverrichtungen (An- und Ausziehen, Aufstehen, Essen, Körperpflege, Notdurft) mehrheitlich selbständig. Die Abläufe müssten allerdings durch das Helfersystem strukturiert werden, ansonsten sie - beispielsweise für die Morgentoilette - eine ungebührlich lange Zeit benötige. Es komme im Durchschnitt einmal im Monat vor, dass die Beschwerdeführerin die Hilfe der Familie in den anspruchsrelevanten fünf Bereichen vermehrt benötige (Urk. 8/98 S. 2).

    Im letzten Jahr sei es im Durchschnitt etwa einmal im Monat vorgekommen, dass der Vater telefonisch um ärztlichen Rat ersucht habe, weil er nicht gewusst habe, ob die gesundheitliche Verfassung der Beschwerdeführerin eine stationäre Behandlung erfordere. Etwa einmal im Monat müsse sie notfallmässig zu Hause überwacht werden. Seit Ende 2011 seien wegen des Nachlassens der Wirkung einer Immuntherapie vermehrte Spitalaufenthalte notwendig geworden. Die Immuntherapie werde nun wieder aufgefrischt. Die Versicherte habe bisher auf diese Immuntherapie gut angesprochen, was temporär zu weniger Spitalaufenthalten geführt habe. Anlass für Spitaleinweisungen seien jeweils verstärkte Absenzen, die zu einem Status epilepticus ausarten könnten, sowie eine veränderte psychische Verfassung. Bei stationären Klinikaufenthalten könne es sein, dass sie in den Lebensverrichtungen (An- und Ausziehen, Aufstehen, Essen, Körperpflege, Notdurft) direkte Hilfe benötige, dies sei aber nicht die Regel und komme nicht bei jedem Spitaleintritt vor. Die Beschwerdeführerin wolle selbständig sein, verliere sich aber bei der Körperpflege oft in Gedanken und vergesse die Zeit. Es sei auch in Spitalzeiten notwendig, dass sie darin angeleitet werde (Urk. 8/98 S. 3).

3.2.14    Auf dem Revisionsfragebogen vom 19. Februar 2012 gab die Beschwerdeführerin an, bei sämtlichen angeführten Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen sowie auf andauernde Pflege und auf persönliche Überwachung angewiesen zu sein. Bei den Angaben zur lebenspraktischen Begleitung hielt sie fest, aufgrund ihrer physischen und psychischen Beeinträchtigungen bei allen Tätigkeiten auf Unterstützung angewiesen zu sein (Urk. 8/97 S. 2 f.).

3.2.15    In ihrer am 29. Mai 2012 gestützt auf die Akten verfassten Stellungnahme hielt Dr. med. B.___, Fachärztin FMH für Arbeitsmedizin, Fachärztin FMH für Allgemeine Medizin, fest, die schwere chronische Erkrankung wirke sich bei den Betroffenen individuell unterschiedlich ausgeprägt leistungsmindernd auf die Alltagsfunktionen aus. Die Beschwerdeführerin habe durch Adaptation, mithin durch Gewöhnung an die Krankheit, eine gute Coping-Strategie beziehungsweise eine verbesserte Selbständigkeit entwickelt. Insofern sei es aus medizinischer Sicht zu einer Verbesserung gekommen. Die Einschätzung der Abklärungsperson sei daher aus medizinischer Sicht sehr wohl nachvollziehbar. Die ursprüngliche Gewährung einer Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades sei nicht zweifellos unrichtig gewesen (Urk. 8/104 S. 9).

3.2.16    Auf entsprechend Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin gaben die Ärzte der Y.___ am 11. Juli 2012 betreffend den Verlauf seit November 2006 an, nach der Installation einer Rituximab-Therapie im Juli 2009 sei es vorübergehend insofern zu einer Verbesserung der epileptologischen Situation gekommen, als deutlich weniger Status epileptici aufgetreten seien, die eine intensiv-medizinische Überwachung erfordert hätten. Leider sei indes kürzlich wieder eine Verschlechterung eingetreten, indem im Juni 2012 unter der derzeit suffizient durchgeführten immunsuppressiven Therapie mit Rituximab erneut ein konvulsiver Status epilepticus aufgetreten sei, der eine Hospitalisation im intensiv-medizinischen Setting erforderlich gemacht habe. Es sei daher anzunehmen, dass die immunsuppressive Therapie, die über drei Jahre lang zu einer gewissen Stabilisierung der Erkrankung geführt habe, nun nicht mehr ausreichend greife. Zu einer verbesserten Gewöhnung an die Erkrankung, die in ihrem Verlauf unberechenbar sei und es der Beschwerdeführerin verunmögliche, selbständig und auch ohne weitere Überwachung beziehungsweise ohne einen ständigen „familiären Bereitschaftsdienst" zu leben, sei es leider nicht gekommen. Auch von einer verbesserten Selbständigkeit könne keine Rede sein (Urk. 8/109 S. 1). Die Beschwerdeführerin sei ohne Unterstützung aus ihrem familiären Umfeld nicht in der Lage, sich selbst zu versorgen, dies betreffe sowohl die Körperpflege als auch das Essen. Dies sei auch bei stationären Aufenthalten in der Y.___ deutlich geworden und könne vom Pflegepersonal jederzeit bestätigt werden. Überlasse man sie etwa bei der Körperpflege sich selbst, könne es sein, dass sie beispielsweise lange im Badezimmer verweile und sich mit irgendeinem Detail beschäftige, insgesamt aber mit ihrer Körperpflege nicht vorankomme. Insbesondere in Phasen einer Anfallshäufung und noch einige Tage danach sei sie oft sehr antriebslos und niedergeschlagen und würde sich ohne äussere Impulse überhaupt nicht um ihre Körperpflege und Ernährung kümmern. Mit Anfallshäufung sei dabei nicht nur eine Häufung konvulsiver Anfälle, sondern auch eine Häufung einfach-fokaler beziehungsweise komplex-fokaler Anfälle ohne konvulsive Symptomatik, wie sie auch unter der Rituximab-Therapie immer wieder aufgetreten seien, gemeint. Das Auftreten derartiger, in der Regel mehrere Tage anhaltender Phasen sei nicht vorhersehbar. Eine selbständige Versorgung mit Essen (Einkaufen von Lebensmitteln wie auch Zubereitung von Mahlzeiten) sei der Beschwerdeführerin ohne Anstösse von aussen überhaupt nicht möglich. Bei der Nahrungsaufnahme selbst sei sie indes nicht beeinträchtigt. Die Fortbewegung wie auch die Pflege gesellschaftlicher Kontakte seien ihr nur in sehr eingeschränktem Mass möglich. Zwar sei sie in guten Phasen imstande, öffentliche Verkehrsmittel zu benützen und damit zum Ziel zu gelangen. Allerdings könne es jederzeit vorkommen, dass sie diese Fertigkeit aufgrund einfach-fokaler beziehungsweise komplex-fokaler Anfälle verliere und dann irgendwo hilflos umherirre und vom „familiären Bereitschaftsdienst" ausfindig gemacht und abgeholt werden müsse. Ohne die grosse Unterstützung durch ihre Eltern müsste sie in einer betreuten, insbesondere auf den epileptilogischen, aber auch auf den psychologisch/psychiatrischen Bereich spezialisierten Institution untergebracht werden (Urk. 8/109 S. 2).

3.2.17    Auf Nachfrage der Abklärungsperson der IV-Stelle (Urk. 8/111 S. 3) gaben die Ärzte der Y.___ am 5. Oktober 2012 an, seit dem im Protokoll vom 17. Februar 2011 [richtig wohl: 15. Februar 2012; Urk. 8/100]) dokumentierten Gespräch sei es – wie schon im Schreiben vom 11. Juli 2012 an den Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin (Urk. 8/109) erwähnt – zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes gekommen. So sei Mitte Juni 2012 während eines – infolge einer Häufung der einfach- beziehungsweise komplex-fokalen Anfälle notwendig gewordenen - stationären Aufenthalts in der Klinik ein konvulsiver Status epilepticus aufgetreten. Mit einer Stabilisierung des Gesundheitszustandes sei leider längerfristig nicht zu rechnen, da anzunehmen sei, dass die immunsuppressive Therapie ihre Wirkung verliere. Eine wirklich befriedigende dauerhafte Therapie der Rasmussen-Enzephalitis in der Art und Ausprägung, wie sie bei der Beschwerdeführerin vorliege, existiere nicht (Urk. 8/111 S. 1). Hinsichtlich der Häufigkeit von Zuspitzungen der Anfallssituation könne auf die im Februar 2012 gemachten Angaben verwiesen werden. Anzufügen sei indes, dass der sich aus der sehr aktiven Epilepsie ergebende besondere Betreuungsaufwand auch in Wohnheimen wie dem zum Y.___ gehörenden Wohnhaus C.___, in dem leichter kognitiv behinderte Patienten wie es auch die Beschwerdeführerin sei, lebten, nicht geleistet werden könnte (Urk. 8/111 S. 2).

3.2.18    Nach einer weiteren stationären Behandlung der Beschwerdeführerin vom 17. bis 21. August 2012 (Urk. 8/112 S. 5 f.) gaben die Ärzte der Y.___ am 4. Oktober 2012 an, an den Angaben betreffend Hilflosigkeit könne festgehalten werden. Es sei eher eine Verschlechterung als eine Verbesserung des Gesundheitszustandes zu erwarten (Urk. 8/112 S. 4).

3.2.19    Nach der stationären Behandlung der Beschwerdeführerin vom 21. Mai bis 11. Juni 2013 hielten die Ärzte der Y.___ am 27. Juni 2013 fest, betreffend die Hilflosigkeit sei der Zustand gegenüber der Berichterstattung vom 4. Oktober 2012 (Urk. 8/112 S. 4) unverändert (Urk. 8/118 S. 3). Therapeutische Optionen, die zu einer klinisch relevanten Verbesserung führen würden, bestünden nicht. Die Behandlungsmöglichkeiten seien bis anhin ausgeschöpft worden. In Anbetracht des Verlaufes bei der letzten Hospitalisation zeichne sich gar ab, dass die immunsuppressive Therapie mit Rituximab an Wirksamkeit verliere (Urk. 8/118 S. 4).

3.2.20    Gestützt auf die Ergebnisse des im Beisein des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin mit dieser und deren Eltern am 8. Mai 2013 geführten Abklärungsgesprächs gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle am 30. Juni 2013 zum Schluss, dass es seit Juni 2012 zu keiner relevanten Verschlechterung des Gesundheitszustands gekommen sei (Urk. 8/125 S. 3 ff.).

3.2.21    In ihrer Stellungnahme vom 6. August 2013 hielt die RAD-Ärztin Dr. B.___ fest, den Schlussfolgerungen im Abklärungsbericht vom 30. Juni 2013 (Urk. 8/125 S. 3 ff.) könne aus medizinischer Sicht gefolgt werden. Die abweichenden Arztberichte änderten nichts an den innerhäuslich erhobenen Abklärungsbefunden. Die ärztlichen Einschätzungen dienten ausschliesslich der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit in einer ausserhäuslichen Tätigkeit im Angestelltenverhältnis. Diesbezüglich sei indes seit jeher klar, dass die schwerstbehinderte Beschwerdeführerin in jeglicher Tätigkeit (auch in geschütztem Rahmen) zu 100 % arbeitsunfähig sei. Die Arbeit in der geschützten Werkstatt komme einer Beschäftigungstherapie gleich, weil kein vernünftiges Einkommen erzielt werden könne (Urk. 8/128 S. 3).

3.2.22    Nachdem sie die Beschwerdeführerin vom 12. bis 29. Juli 2013 stationär behandelt hatten, stellten die Ärzte der Y.___ am 28. August 2013 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/123 S. 1 f.):

- Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis

- Organische depressive Störung mit suizidalen Krisen (ICD-10 F06.32) bei

- organisch bedingter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie organisch wahnhafter Störung (ICD-10 F06.2) und

- neuropsychologischem Störungsbild mit vor allem dysphasischer Symptomatik

- Rezidivierende non-konvulsive und konvulsive Status epileptici beziehungsweise Anfallsserien, zuletzt am 29. Mai 2013

- Vitamin D3-Mangel

- Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007

- Status nach sieben Infusionen mit Methytprednisolon 1 g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt

- Status nach sechs Zyklen einer Rituximab-Therapie

- Status nach Medikamenten-Intoxikation am 16. März 2010 in suizidaler Absicht

- Verdacht auf Osteopathia antiepileptica

- Eisenmangelanämie

    Die Beschwerdeführerin habe nun bis zu zehn Absencen pro Tag. Es seien – jeweils isoliert - auch drei bis vier grössere Anfälle (mit Anspannungen der Muskeln) sowie zweimal Kribbelparästhesien an den Unterarmen und Händen aufgetreten. Die Beschwerdeführerin lebe weiterhin bei den Eltern und arbeite nachmittags jeweils in der geschützten Werkstatt des Y.___. Die Familie habe einen Bereitschaftsdienst organisiert, der aktiv werde, wenn die Beschwerdeführerin infolge vermehrter Anfälle verwirrt sei und nicht zu den üblichen Zeiten nach Hause komme. Es bestehe weiterhin eine, aktuell akzentuierte, chronifizierte Ablösungsproblematik. Derzeit werde eine Verbeiständung geprüft, weil die Beschwerdeführerin immer wieder Einkäufe tätige, welche ihr eigenes und das Budget der Familie überstiegen (Urk. 8/123 S. 2).

3.2.23    Am 16. Oktober 2013 bekräftigte Dr. B.___, dass die Beurteilung der innerhäuslichen Situation ausschliesslich Sache des Aussendiensts der IV-Stelle sei. Die Ärzte der Y.___ führten keine Hausbesuche durch und seien daher ausserstande, die innerhäusliche Funktionseinschränkung zu beurteilen (Urk. 8/128 S. 4).

3.2.24    Auf entsprechende Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin verneinten die Ärzte der Y.___ in ihrem Schreiben vom 11. Februar 2014 eine seit Oktober 2006 eingetretene Verbesserung der Selbständigkeit aufgrund einer Adaptation an die Krankheit beziehungsweise infolge der Entwicklung einer guten Coping-Strategie; die Hilflosigkeit habe sich nicht vermindert (Urk. 12/1 S. 1). Die Beschwerdeführerin leide an einer Rasmussen-Enzephalitis nach den so genannten Bien-Kriterien. Diese Krankheit sei naturgemäss chronisch progredient. In den ersten Jahren der Erkrankung komme es üblicherweise zu einer therapierefraktären fokalen Epilepsie; ein über diese Symptomatik hinausgehendes Störungsbild bleibe – wie in den Jahren 1996 bis 2001 auch bei der Beschwerdeführerin - zunächst aus. Dann komme es zu dem für die Rasmussen-Enzephalitis typischen Krankheitsschub, während dessen sich die Epilepsie in einem Zeitraum von einigen Monaten verschlechtere und ein neuropsychologisches, irreversibles Störungsbild hinzutrete, in dessen Mittelpunkt eine aphasische Symptomatik stehe, die dann – wie auch bei der Beschwerdeführerin – anhalte. Bei der Beschwerdeführerin seien in diesem Stadium auch erstmals psychische Symptome im Sinne einer organisch-wahnhaften Störung aufgetreten, wobei deren Intensität durch die Anfallssituation und auch durch diverse Medikationen moduliert worden sei. Aufgrund eines Fallberichtes in der Literatur habe man im Juli 2009 mit einer immunsuppressiven Therapie mit Rituximab begonnen. Hierunter sei die Häufigkeit von schweren epileptischen Anfallsstaten, die jeweils eine notfallmässige und dann intensiv-medizinische Hospitalisation in einem Akutspital erforderlich machten, zwar gesunken; die Gefahr solcher Exazerbationen sei jedoch dadurch nicht vollständig gebannt worden. Aktuell sei die Beschwerdeführerin wegen einer derartigen Situation wieder hospitalisiert. Der Gesundheitszustand und damit auch die Hilflosigkeit hätten sich insofern seit Herbst 2012 noch verschlechtert. Im Übrigen sei aufgrund der Natur der Grunderkrankung, gegen die bis anhin keine wirklich kausale Therapie existiere, nicht mit einem Rückgang des Störungsbildes, sondern mit einer weiteren Progredienz in den nächsten Jahren zu rechnen. Der mittels MRI bildgebend dokumentierte Verlauf zeige denn auch einen weiteren langsamen Hirnabbau während der letzten Jahre (Volumenverlust der linken Grosshirnhemisphäre von 3,8 % zwischen 2008 und 2012). Es sei zu betonen, dass das bei der Beschwerdeführerin bestehende neurologische, neuropsychologische und neuropsychiatrische Störungsbild Folge der seltenen Rasmussen-Enzephalitis sei. Es sei den zuständigen Personen der IV-Stelle, insbesondere den RAD-Ärzten, dringend zu empfehlen, sich mit der entsprechenden Literatur vertraut zu machen, um das Krankheitsbild der Patientin und die sich daraus ergebende psychosoziale Problematik besser zu verstehen. Das familiäre Helfersystem müsse Erhebliches leisten und im Rahmen eines Bereitschaftsdienstes gewährleisten, dass die Beschwerdeführerin bei auf dem Arbeitsweg oder in der Freizeit auftretenden Anfallshäufungen jederzeit abgeholt und je nach Situation nach Hause oder in ein Spital gebracht werden könne. Zudem komme es aufgrund des weiterhin labilen psychischen Zustands immer wieder zu depressiven beziehungsweise wahnhaften Auslenkungen, die dann ein fürsorgliches und verständnisvolles Umfeld erforderten und auch den Unterstützungsbedarf der Patientin bei den alltäglichen Verrichtungen (wie etwa Körperpflege und Medikamenteneinnahme) phasenweise erheblich erhöhten (Urk. 12/1 S. 2 f.).

4.

4.1    Strittig ist, ob sich die Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin seit der Zusprache der Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades erheblich verändert hat. Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung des Eintritts einer anspruchsrelevanten Verbesserung bildet dabei die Verfügung vom 3. November 2006 (Urk. 8/42). Die am 16. September und 14. Oktober 2010 sowie am 12. Mai 2011 erlassenen Verfügungen betreffend Anspruch auf Hilflosenentschädigung schweren Grades (Urk. 8/80 f. und Urk. 8/85) basierten nicht auf den Ergebnissen einer materiellen Anspruchsprüfung, sondern bezweckten einzig die Wiederauslösung der Entschädigungszahlungen nach der am 15. Juli 2010 verfügten (Urk. 8/73) wiedererwägungsweisen Aufhebung der Einstellungsverfügung vom 23. Juni 2010 (Urk. 8/65). Für die Beurteilung des Vorliegens eines Revisionsgrundes sind sie daher nicht von Bedeutung.

4.2

4.2.1    Aufgrund der zitierten medizinischen Berichte steht fest, dass sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin seit der ursprünglichen Zusprache der Hilflosenentschädigung am 3. November 2006 (Urk. 8/42) nicht verbessert, sondern gar noch verschlimmert hat. So berichteten die Ärzte der Y.___ am 1. September 2010 über eine progrediente Verschlechterung des Gesundheitszustands im Laufe der Jahre mit Verschlimmerung der Anfallssituation und Zunahme der Anfallshäufigkeit (Urk. 8/78 S. 5 f.). Am 17. Januar 2012 hielten sie fest, im Rahmen der nun länger andauernden Anfälle träten neu auch motorische Entäusserungen auf (Urk. 8/91 S. 2). Die vermehrt nötigen stationären Aufenthalte erklärten sie am 15. Februar 2012 mit der nachlassenden Wirkung der Immuntherapie (Urk. 8/98 S. 3). Am 5. Oktober 2012 beschrieben sie eine seit der Berichterstattung Mitte Februar 2012 eingetretene weitere Verschlechterung und brachten zum Ausdruck, dass aufgrund der Natur der Gesundheitsstörung, deren Verlaufs und der (unzureichenden) therapeutischen Optionen – auch längerfristig – mit keiner Stabilisierung der Situation zu rechnen sei (Urk. 8/111 S. 2). In Übereinstimmung mit dieser Einschätzung gaben sie am 28. August 2013 an, es sei zu einer Zunahme sowohl der Anzahl der täglich auftretenden Absencen als auch der grösseren Anfälle und neu zum Auftreten von Kribbelparästhesien im Bereich der oberen Extremitäten gekommen (Urk. 8/123 S. 2). Am 11. Februar 2014 schliesslich berichteten sie über eine seit Herbst 2012 noch weiter verschlechterte gesundheitliche Verfassung und prognostizierten eine fortlaufende Verschlimmerung der Situation (Urk. 12/1). Aktenkundig hat sich nebst den organisch bedingten Beschwerden auch die psychische Symptomatik verschlimmert, leidet die Beschwerdeführerin nun doch an einer, im Zeitpunkt der ursprünglichen Leistungszusprach noch nicht vorhandenen (vgl. Urk. 8/35 S. 1 und S. 7) längerdauernden depressiv gefärbten Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen (Urk. 8/78 S. 3), vor deren Hintergrund es Mitte März 2010 zu einer Medikamenten-Intoxikation in suizidaler Absicht kam (Urk. 8/91 S. 1).

4.2.2    Die IV-Stelle begründete die Leistungsherabsetzung denn auch (nach dem Gesagten zu Recht) nicht mit einer Verbesserung des Gesundheitszustandes, sondern mit einer durch eine Adaption an die gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eine Entwicklung besserer Coping-Strategien erreichten Verminderung der Hilfsbedürftigkeit. Eine derartige Veränderung der Hilflosigkeit ist in den umfangreichen medizinischen Akten indes nicht dokumentiert. Im Gegenteil beschrieben die Ärzte der Y.___, bei denen die Beschwerdeführerin seit Jahren (meist notfallmässig) rund einmal monatlich stationär und dazwischen auch ambulant in Behandlung steht, der Abklärungsperson der IV-Stelle gegenüber schon am 15. Februar 2012 einen – insbesondere während immer wieder auftretender schlechter Phasen – weiterhin bestehenden erheblichen Bedarf an persönlicher Überwachung, an Dritthilfe bei den alltäglichen Lebensverrichtungen und an lebenspraktischer Begleitung (Urk. 8/98). In ihren Bericht vom 11. Juli 2012 stellten sie eine Verbesserung der Gewöhnung an die Erkrankung beziehungsweise der Selbständigkeit seit 2006 daraufhin explizit in Abrede und schilderten detailliert, inwiefern und weshalb die Hilfsbedürftigkeit in – jedenfalls nicht reduziertem Ausmass – andauere (Urk. 8/109). Am 5. Oktober 2012 legten sie dar, dass die Aufnahme der Beschwerdeführerin in dem zum Y.___ gehörenden oder auch in einem anderen Wohnheim ausser Betracht falle, weil die Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin beziehungsweise der damit verbundene enorme (besondere) Betreuungsaufwand in einer derartigen Institution gar nicht erbracht werden könne (Urk. 8/111 S. 2). Nachdem sie ihre Angaben betreffend Hilflosigkeit am 27. Juni und am 28. August 2013 (Urk. 8/118 S. 3 und Urk. 8/123 S. 2) nochmals bestätigt hatten, begründeten die Ärzte der Y.___ am 11. Februar 2014 erneut fundiert und überzeugend, weshalb die von der IV-Stelle angenommene Verbesserung der Selbständigkeit keineswegs eingetreten sei (Urk. 12/1).

    Dass die Abklärungsperson der IV-Stelle zu einem gegenteiligen Schluss gelangte, vermag insofern nicht zu überzeugen, als sie sich dabei auf im Wesentlichen unveränderte Angaben insbesondere des Vaters der Beschwerdeführerin zur Hilflosigkeit stützte, diese indes – ohne nachvollziehbare Begründung – als unglaubhaft betrachtete (Urk. 8/104). Nach Lage der Akten handelt es sich bei ihrer Beurteilung um eine – keinen Revisionsgrund darstellende - unterschiedliche Beurteilung einer unveränderten beziehungsweise eher verschlechterten als verbesserten Situation. Inwiefern die von ihr angenommene verbesserte Adaption an das Leiden beziehungsweise die postulierte damit verbundene Verminderung der Hilfsbedürftigkeit eingetreten sei, vermochte die zuständige Mitarbeiterin denn auch nicht plausibel darzulegen. Anzumerken ist in diesem Zusammenhang, dass die Beschwerdeführerin nicht erst nach der ursprünglichen Leistungszusprache eine Tätigkeit in einer geschützten Werkstatt aufnahm (aktuelles Pensum von vier Halbtagen pro Woche [vgl. Urk. 8/79]), sondern schon zuvor - an fünf Halbtagen pro Woche – einer Beschäftigung in geschütztem Rahmen nachging und den Arbeitsweg bereits damals grundsätzlich selbständig absolvierte (Urk. 8/35 S. 9 und S. 5 f.). Auf die – in klarem Widerspruch zur ohne Weiteres überzeugenden Einschätzung der Ärzte der Y.___ stehende - Einschätzung der Abklärungsperson kann daher nicht abgestellt werden. Betreffend die Stellungnahmen der RAD-Ärztin Dr. B.___ vom 29. Mai 2012 (Urk. 8/104 S. 9) sowie vom 6. August und vom 16. Oktober 2013 (Urk. 8/128 S. 3 und S. 4) bleibt festzuhalten, dass die Abklärung der Mitarbeiterin der IV-Stelle einzig die Führung von Gesprächen und nicht etwa eine Überprüfung der Hilfsbedürftigkeit beziehungsweise der Selbständigkeit der Beschwerdeführerin bei alltäglichen Verrichtungen im Rahmen entsprechender Funktionstests beinhaltete. Insofern ändert die Tatsache, dass die Einschätzung der Ärzte der Y.___, welche die Beschwerdeführerin während insgesamt monatelanger stationärer Klinikaufenthalte immer wieder beobachten konnten beziehungsweise können, nicht auf „innerhäuslich erhobenen Abklärungsbefunden“ beruht, jedenfalls nichts an der Beweistauglichkeit der fraglichen Berichte.

    Die Voraussetzungen für eine Revision der Hilflosenentschädigung im Sinne von Art. 17 Abs. 2 ATSG sind demnach mangels erheblicher Änderung des Sachverhalts im Zeitraum zwischen dem Erlass der Verfügung vom 3. November 2006 (Urk. 8/42) und dem 20. November 2013 (Herabsetzungsverfügung; Urk. 2) nicht erfüllt. Angesichts dieses Ergebnisses erübrigt sich die von der Beschwerdeführerin beantragte Einvernahme ihres Vaters als Zeuge (Urk. 1 S. 2).

4.2.3    Zu prüfen bleibt, ob die angefochtene Verfügung (Urk. 2) nach den für eine Wiedererwägung rechtskräftiger Verfügungen geltenden Regeln abgeändert werden kann. Danach kann der Versicherungsträger auch auf formell rechtskräftige Verfügungen oder Einspracheentscheide zurückkommen, wenn diese zweifellos unrichtig sind und wenn ihre Berichtigung von erheblicher Bedeutung ist (Art. 53 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 2 ATSG und Art. 1 Abs. 1 IVG). Wird die zweifellose Unrichtigkeit erst vom Gericht festgestellt, kann es die auf Art. 17 ATSG gestützte Revision der ursprünglichen Verfügung mit dieser substituierten Begründung schützen. Die Wiedererwägung dient der Korrektur einer anfänglich unrichtigen Rechtsanwendung einschliesslich unrichtiger Feststellung im Sinne der Würdigung des Sachverhalts. Das Erfordernis der zweifellosen Unrichtigkeit ist in der Regel erfüllt, wenn eine Leistungszusprache aufgrund falsch oder unzutreffend verstandener Rechtsregeln erfolgt ist oder wenn massgebliche Bestimmungen nicht oder unrichtig angewandt wurden. Anders verhält es sich, wenn der Wiedererwägungsgrund im Bereich materieller Anspruchsvoraussetzungen liegt, deren Beurteilung notwendigerweise Ermessenszüge aufweist. Erscheint die Beurteilung einzelner Schritte bei der Feststellung solcher Anspruchsvoraussetzungen (Invaliditätsbemessung, Arbeitsunfähigkeitsschätzung, Beweiswürdigung, Zumutbarkeitsfragen) vor dem Hintergrund der Sach- und Rechtslage, wie sie sich im Zeitpunkt der rechtskräftigen Leistungszusprechung darbot, als vertretbar, scheidet die Annahme zweifelloser Unrichtigkeit aus. Zweifellos ist die Unrichtigkeit, wenn kein vernünftiger Zweifel daran möglich ist, dass die Verfügung unrichtig war. Es ist nur ein einziger Schluss - derjenige auf die Unrichtigkeit der Verfügung - denkbar (vgl. etwa Urteil des Bundesgerichts 9C_135/2014 vom 14. Mai 2014 E. 3 mit Hinweisen).

    Wie die RAD-Ärztin Dr. B.___ zu Recht explizit anerkannte (vgl. Stellungnahme vom 29. Mai 2012; Urk. 8/104 S. 9), war die ursprüngliche Zusprache einer Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades nicht zweifellos unrichtig. Zwar besteht die Hilfsbedürftigkeit während guter Phasen in geringerem Ausmass als während schlechter Phasen, in denen die Hilflosigkeit ohne Weiteres als schwergradig zu qualifizieren ist. Angesichts der Häufigkeit der (lebensbedrohlichen, jederzeit möglichen und daher ein rund um die Uhr abrufbares und sofort einsatzbereites Helferteam erfordernden) Anfälle schon im Zeitpunkt der ursprünglichen Leistungszusprache und unter Berücksichtigung der besonderen Natur der Gesundheitsstörung kann jedenfalls nicht als zweifellos unrichtig bezeichnet werden, dass die IV-Stelle von der Regelmässigkeit des erheblichen Bedarfs an Dritthilfe im Sinne von Art. 37 Abs. 1 IVV ausging.

4.3    Da die ursprüngliche Zusprache der Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades nach dem Gesagten nicht offensichtlich unrichtig war und sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin beziehungsweise deren aus den gesundheitlichen Einschränkungen resultierende Hilfsbedürftigkeit seither nicht wesentlich verbessert hat, entbehrt die Leistungsherabsetzung per 1. Januar 2014 (Urk. 2) einer rechtlichen Grundlage. Die Beschwerde ist demnach gutzuheissen.

5.    Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen abweichend von Art. 61 lit. a ATSG vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind die Gerichtskosten in Höhe von Fr. 1‘000.-- der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

6.    Ausgangsgemäss ist der anwaltlich vertretenen Beschwerdeführerin gestützt auf Art. 61 lit. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 und 3 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) eine Prozessentschädigung zuzusprechen, wobei ein Betrag von Fr. 3‘300.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) als angemessen erscheint.

Das Gericht erkennt:

1.    In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 20. November 2013 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin auch über den 1. Januar 2014 hinaus Anspruch auf eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades hat.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 1‘000.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 3‘300.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwalt Thomas Laube

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

5.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

GräubFischer