III. Kammer

Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichterin Annaheim

Sozialversicherungsrichterin Fehr

Gerichtsschreiberin Schleiffer Marais

Urteil vom 16. Juni 2016

in Sachen

X.___, geb. 2013

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

diese vertreten durch Procap Schweiz

Advokatin Karin Wüthrich

Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    X.___, geboren am 20. Mai 2013, leidet an den Geburtsgebrechen Ziff. 395 (leichte cerebrale Bewegungsstörungen), Ziff. 452 (angeborene Störungen des Amino- und Eiweissstoffwechsels) und Ziff. 381 (Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang, Urk. 10/81 S. 2). Am 9. Dezember 2013 wurde sie deshalb von ihrer Mutter bei der Invalidenversicherung angemeldet (Urk. 10/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, gewährte wiederholt medizinische Massnahmen sowie Hilfsmittel (Urk. 10/11-13, Urk. 10/79-80, Urk. 10/82-84 und Urk. 10/89-90). Am 17. Dezember 2013 ersuchten die Sozialberatung des Z.___ sowie die Mutter zudem um Gewährung einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige sowie eines Intensivpflegezuschlags (Urk. 10/6). Zur Abklärung der Hilflosigkeit und des Bedarfs an Unterstützung durch die Kinderspitex fand am 27. März 2014 eine Abklärung vor Ort statt (Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag sowie Abklärungsbericht für Kinderspitex vom 31. März 2014, Urk. 10/28-29). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 10/32 und Urk. 10/34) gewährte die IV-Stelle mit Verfügung vom 8. Juli 2014 (Urk. 10/67) Kostengutsprache für die Kinderspitex für den Zeitraum vom 16. Dezember 2013 bis 30. Juni 2014 (5 Stunden für Abklärung und Dokumentation sowie 5 x 1.5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung), verneinte hingegen mit separater Verfügung vom 8. Juli 2014 (Urk. 2) die Voraussetzungen für die Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung.

2.    Die Mutter der Versicherten erhob am 9. September 2014 Beschwerde (Urk. 1) gegen die Verfügung vom 8. Juli 2014 betreffend Hilflosenentschädigung (Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und es sei der Beschwerdeführerin eine Hilflosenentschädigung leichten Grades im ersten Lebensjahr ab dem frühest möglichen Zeitpunkt zuzusprechen (S. 2). Mit Vernehmlassung vom 13. Januar 2015 (Urk. 9) beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde, was der Mutter der Beschwerdeführerin am 19. Januar 2015 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 11).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

— Ankleiden, Auskleiden;

— Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

— Essen;

— Körperpflege;

— Verrichtung der Notdurft;

— Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.2    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder

e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

    Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistungen und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Je niedriger das Alter eines Kindes ist, desto mehr besteht auch bei voller Gesundheit eine gewisse Hilfsbedürftigkeit und die Notwendigkeit einer Überwachung (Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung, KSIH, in der hier anwendbaren, ab 1. Januar 2014 geltenden Fassung, Rz. 8088 mit Verweis auf ZAK 1986 S. 477).

1.3    Pflege und Überwachung beziehen sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen und sind deshalb von der indirekten Dritthilfe zu unterscheiden (ZAK 1984 S. 357 E. 2c). Es handelt sich vielmehr um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, die infolge des physischen, geistigen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig ist. Unter Pflege ist zum Beispiel die Notwendigkeit zu verstehen, täglich Medikamente zu verabreichen oder eine Bandage anzulegen (BGE 107 V 136 E. 1b mit Hinweis; ZAK 1990 S. 46 E. 2c; Urteil des Bundesgerichts I 431/05 vom 13. Oktober 2005 E. 1.3 mit Hinweisen).

1.4    Gemäss Art. 42bis Abs. 3 IVG entsteht der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung bei Versicherten, welche das erste Lebensjahr noch nicht vollendet haben, sobald voraussichtlich während mehr als zwölf Monaten eine Hilflosigkeit besteht.

1.5    Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle weitere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).

    Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung (Art. 37 IVV) und der lebenspraktischen Begleitung (Art. 38 IVV) sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2, 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin begründete ihren Entscheid (Urk. 2) damit, dass die Beschwerdeführerin seit November 2013 aufgrund der Sondennahrung vermehrte Dritthilfe im Bereich Essen benötige. Ab März 2014 bestehe im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen altersentsprechend ein vermehrter Bedarf an Drittunterstützung, da der Beschwerdeführerin aufgrund der unvollständigen Kopfkontrolle freies Sitzen nicht möglich sei. Sie sei deshalb ab März 2014 in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen eingeschränkt. Dabei könne davon ausgegangen werden, dass die Ernährung in Zukunft über eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) respektive PEG-Sonde erfolgen werde, weshalb die Drittunterstützung im Bereich Essen in den kommenden zwölf Monaten fortbestehe. Dass die unvollständige Kopfkontrolle für die Dauer von zwölf Monaten andauern werde, habe demgegenüber nicht prognostiziert werden können, weshalb sich der Anspruchsbeginn nach Art. 28 Abs. 1 lit. b IVG in Verbindung mit Art. 42 Abs. 4 IVG richte und die Wartefrist ab März 2014 zu laufen beginne (S. 2 und Urk. 9 S. 2 Ziff. 3). Betreffend die Hilflosigkeit aufgrund ständiger und besonders aufwändiger Pflege wies die Beschwerdegegnerin darauf hin, dass eine solche ab einem zeitlichen Mehraufwand von 2 bis 2.5 Stunden pro Tag angenommen werde. Gemäss Abklärungsbericht betrage der maximale Mehraufwand 2 Stunden 46 Minuten. Davon müssten die von der Kinderspitex übernommenen Leistungsstunden abgezogen werden, weshalb der Mehraufwand für medizinisch-pflegerische Massnahmen unter zwei Stunden pro Tag liege. Im Übrigen werde die Ernährung mittels einer PEG-Sonde den täglichen medizinisch-pflegerischen Aufwand erheblich verringern (Urk. 2 S. 2 und Urk. 9 S. 2 Ziff. 4).

2.2    Die Mutter der Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber auf den Standpunkt, die Tatsache, dass bei der Beschwerdeführerin im ersten Lebensjahr eine Hilflosigkeit in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen bestehe, begründe einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades. Eine Karenzfrist sei nicht zu berücksichtigen, weshalb es falsch sei, eine einjährige Wartefrist per März 2014 zu eröffnen. Des Weiteren widerspreche der Abzug der durch die Kinderspitex geleisteten Unterstützung dem Konzept der Hilflosenentschädigung und entbehre einer gesetzlichen Grundlage. Die Beschwerdeführerin sei seit der Stoffwechselentgleisung im November 2013 auf eine ständige und besonders aufwändige Hilfe angewiesen, weshalb ab diesem Zeitpunkt ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades bestehe (Urk. 1 S. 5 f.). Im Übrigen sei die Teilnahme der Mutter der Beschwerdeführerin an den Physiotherapiesitzungen (2 x 45 Minuten pro Woche), die Wiederholungen der physiotherapeutischen Übungen zu Hause (30 Minuten pro Tag anstatt 21 Minuten pro Tag gemäss Abklärungsbericht) sowie die telefonischen Konsultationen mit Ärzten und Fachpersonen des Z.___ (60 Minuten pro Monat) als invaliditätsbedingter Mehraufwand zu berücksichtigen (Urk. 1 S. 6 f.).

3.    

3.1    Prof. Dr. med. A.___, Leitender Arzt in der Abteilung für Stoffwechselerkrankungen am Z.___, diagnostizierte bei der Beschwerdeführerin mit Bericht vom 8. Januar 2014 (Urk. 10/9/5-7) leichte cerebrale Bewegungsstörungen (Ziff. 395 GgV-Anhang) und angeborene Störungen des Amino- und Eiweissstoffwechsels (Ziff. 452 GgV-Anhang), welche durch eine Stoffwechselentgleisung im November 2013 hervorgerufen worden seien (S. 1 Ziff. 1.1-3). Der Arzt wies darauf hin, dass eine schwerwiegende dystone Bewegungsstörung bestehe und die Beschwerdeführerin körperlich behindert bleiben werde. Aktuell erfolge die Ernährung teilweise über eine Magensonde, wobei in Zukunft eine PEG-Sondenanlage zur Sicherstellung der Ernährung bei Infekten und der regelmässigen Medikamentengabe wahrscheinlich sei (S. 2 Ziff. 2.5).

3.2    Am 27. März 2014 erfolgte eine Abklärung vor Ort bezüglich eines allfälligen Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige sowie einen Intensivpflegezuschlag, über welche am 31. März 2014 berichtet wurde (Urk. 10/28). Die Abklärungsperson hielt fest, dass die Beschwerdeführerin vollständig von den Eltern an- und ausgekleidet werde. Bei den Bewegungsabläufen sei sichtbar, dass die linke Seite von Einschränkungen betroffen sei und die linken Extremitäten seien je nach Tagesform lockerer oder versteifter. Mit Ausnahme der Nasenpflege, welche im Zusammenhang mit der Sondenversorgung berücksichtigt worden sei, verneinte die Abklärungsperson einen zeitlichen Mehraufwand, da auch gesunde gleichaltrige Minderjährige auf entsprechende Hilfe angewiesen seien (S. 2).

    Zur Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen wurde ausgeführt, die Beschwerdeführerin verfüge über eine unvollständige Kopfkontrolle und sitze nicht frei. Unter Hinweis darauf, dass ein gesundes Kind im Alter von zehn Monaten frei sitzen könne, beginne die diesbezügliche Wartefrist per März 2014. Der Maximalaufwand für die Dritthilfe betrage 15 Minuten pro Tag, wobei ein entsprechender altersgemässer Normaufwand von zehn Minuten pro Tag abzuziehen sei, weshalb ein Mehraufwand von fünf Minuten pro Tag resultiere (S. 2).

    Im Zusammenhang mit dem Bereich Essen (normal zubereitete Mahlzeiten) wies die Abklärungsperson darauf hin, es sei grundsätzlich ein Notfallplan erstellt. Viermal pro Tag fänden Essversuche statt. Die Beschwerdeführerin habe im Alter von fünf Monaten gut gekaut, heute sei man davon weit entfernt. Auch sauge die Beschwerdeführerin nicht mehr. Man gebe Kausäcke mit verschiedenen Lebensmitteln, welche die Beschwerdeführerin zwar liebe, aber mit welchen sie keine messbare Nahrungsmenge aufnehme. Es würden auch Fingerversuche mit Brei gemacht, wobei die Nahrung äusserst fein püriert sein müsse. Die Abklärungsperson hielt weiter fest, dass für die Zubereitung inklusive Abfüllen der Sondennahrung sowie die Reinigung der Schoppen kein Mehraufwand zu berücksichtigen sei, da auch für gesunde Kinder Mahlzeiten bereitgestellt und Schoppen gereinigt werden müssten. Die im Zusammenhang mit dem Sondomat anfallende Vor- und Nachbereitung sei hingegen zu berücksichtigen. Bezüglich der Essversuche mit Stimulation sei letztere im Rahmen der medizinisch-pflegerischen Hilfe zu berücksichtigen, für die Essversuche könne hingegen kein Mehraufwand geltend gemacht werden, da auch gesunde Kinder gefüttert werden müssten (S. 3). Pro Sondenmahlzeit könne eine zeitliche Pauschale von zehn Minuten angerechnet werden, was bei durchschnittlich 5.5 Mahlzeiten pro Tag einem anrechenbaren Mehraufwand von 55 Minuten pro Tag entspreche (S. 3).

    In Bezug auf die Körperpflege gab die Mutter an, die Hautpflege müsse sehr sorgfältig vorgenommen werden, weil die Beschwerdeführerin sehr empfindliche Haut habe und zu starken Schweissausbrüchen neige, wenn sie sich aufrege. Unter Hinweis, dass auch gesunde Kinder bei der Körperpflege auf vollständige Dritthilfe angewiesen seien, berücksichtigte die Abklärungsperson keinen invaliditätsbedingten Mehraufwand (S. 3).

    Zur Reinigung nach Verrichtung der Notdurft hielt die Abklärungsperson fest, dass Urin und Stuhl auf normale Weise ausgeschieden würden. Die Mutter berichte von schwierigen Hautverhältnissen bei aggressivem Ausscheidungsmaterial. Mit Verweis darauf, dass viele gleichaltrige Kinder dieselbe aufwändige Hautpflege benötigten, verneinte die Abklärungsperson einen Mehraufwand (S. 3).

    Betreffend die Lebensverrichtung Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte hielt die Abklärungsperson fest, Drehen/Rollen werde intensiv geübt und die Beschwerdeführerin beginne zu lautieren (S. 4)

    Sodann sei die Beschwerdeführerin für die Pflege gesellschaftlicher Kontakte auf keine Unterstützung Dritter aufgrund einer Sinnesschädigung oder eines körperlichen Gebrechens angewiesen (S. 4).

    Im Bereich der dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe berücksichtigte die Abklärungsperson einen invaliditätsbedingten Mehraufwand im Umfang von täglich 89 Minuten (Min., S. 4):

- Medikamentenabgabe via Sonde zusammen mit Mahlzeiten, 5x/Woche à 30 Minuten pro Einsatz: 21 Min./Tag

- Sondenpflege/-wechsel: 25 Min./Tag

- Mundstimulation à 5 Min./Mahlzeit: 20 Min./Tag

- Temperaturkontrolle: 2 Min./Tag

- Physiotherapie à 30 Min. pro Tag für fachtherapiefreie Tage: 21 Min./Tag

    Betreffend den von der Mutter für das Heimtraining inklusive Frühförderung angegebenen Zeitaufwand von 75 Minuten pro Tag wies die Abklärungsperson darauf hin, dass Frühförderung dem pädagogischen Themenkreis angehöre, welcher nicht von der Invalidenversicherung abgedeckt sei (S. 4).

    Die persönliche Überwachung finde im altersgemässen Rahmen statt (S. 4).

    Schliesslich bestehe ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von täglich 16.73 Minuten für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen (S. 4 f.):

- Physiotherapie zweimal/Woche in Horgen, 15 Min. pro Weg: 8.57 Min./Tag

- Spitalkontrolle alle zwei Monate mit Gesamtaufwand von sechs Stunden: 6 Min./Tag

- Kinderarzt einmal pro Monat, 20 Min. pro Weg, 20-30 Min. per Konsultation: 2.16 Min./Tag

    Insgesamt resultiere ein Mehraufwand von 2 Stunden 46 Minuten pro Tag. Betreffend den Bereich Essen und dauernde Pflege sei die Wartefrist per November 2013 respektive bezüglich Aufstehen/Absitzen/Abliegen per März 2014 zu eröffnen, weshalb die Wartezeit im März 2015 ablaufe (S. 5).

    Die Abklärungsperson hielt unter Hinweis auf den zu berücksichtigenden Mehraufwand fest, dass eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr grundsätzlich geschuldet sei. Die von der Kinderspitex übernommenen Leistungsstunden von 62 Minuten pro Tag seien indessen abzuziehen, weshalb der verbleibende zeitliche Mehraufwand der Eltern 125 (richtig: 104) Minuten pro Tag betrage. Damit eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr aufgrund medizinischer Massnahmen ausgerichtet werden könne, müsse ein Mindestaufwand von 2 bis 2.5 Stunden pro Tag vorliegen, welcher aller Voraussicht auch weiterhin andaure. Mit einem Mehraufwand von 1 Stunde 54 (richtig: 44) Minuten sei dieser Mindestaufwand nicht erreicht, weshalb eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr entfalle. Es sei zudem davon auszugehen, dass die Ernährung in Zukunft via PEG-Sonde erfolgen werde, was den täglichen medizinisch-pflegerischen Aufwand erheblich verringern werde (S. 5).

3.3    Im Abklärungsbericht für die Kinderspitex vom 31. März 2014 (Urk. 10/29), welcher im Nachgang an die Abklärung vor Ort am 27. März 2014 erstellt worden ist, berücksichtigte die Abklärungsperson für die Dauer vom 16. Dezember 2013 bis 30. Juni 2014 für die Leistungen der Kinderspitex einen einmaligen Aufwand von 5 Stunden für Abklärung und Dokumentation sowie von fünf Wocheneinsätzen à 90 Minuten (S. 5). Letztere setzten sich wie folgt zusammen (S. 3-4):

- Beurteilung Allgemeinzustand: 10 Min./Einsatz

- Einführen von Sonden/Kathetern: 25 Min./Einsatz

- enterale/parenterale Ernährung: 22 Min./Einsatz

- Verabreichung von Medikamenten: 30 Min./Einsatz

3.4    Mit Stellungnahme vom 1. Juli 2014 (Urk. 10/68) berücksichtigte die Abklärungsperson im Zusammenhang mit der Administration für die Materialbestellung einen Aufwand von 15 Minuten pro Monat respektive 0.5 Minuten pro Tag (S. 2) und hielt im Übrigen an ihrer Einschätzung in den Abklärungsberichten vom 31. März 2014 (vgl. E. 3.2-3) fest.

3.5    Im Bericht des Arztes des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 27. April 2014 (Urk. 10/81) wurde zusätzlich zu den von Prof. Dr. A.___ erwähnten Geburtsgebrechen Ziff. 395 und 452 (vgl. E. 3.1) das Geburtsgebrechen Ziff. 381 (Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute) ab 4. Dezember 2013 bestätigt (S. 2).

4.    

4.1    Unbestritten und aufgrund der Aktenlage ausgewiesen ist, dass die Beschwerdeführerin an den Geburtsgebrechen Ziff. 395 (leichte cerebrale Bewegungsstörungen), Ziff. 452 (angeborene Störungen des Amino- und Eiweissstoffwechsels) und Ziff. 381 (Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute) leidet. Die unter Art. 13 f. IVG anrechenbaren medizinischen Massnahmen der Kinderspitex im Umfang von einmalig 5 Stunden für Abklärung und Dokumentation sowie 5 x 1.5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung blieben beschwerdeweise unbestritten (vgl. Urk. 10/39/1-6 und Urk. 10/44). Die Parteien gehen zudem übereinstimmend davon aus, dass die Beschwerdeführerin ab November 2013 im Bereich Essen und ab März 2014 in den Lebensbereichen Aufstehen/Absitzen/Abliegen der dauernden Hilfe Dritter bedarf (Urk. 1 S. 5 und Urk. 2 S. 2).

    Streitgegenstand bildet demgegenüber die Frage, ob und gegebenenfalls wann der Anspruch auf Hilflosenentschädigung wegen Hilflosigkeit in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen entstand. Strittig ist alsdann der Umfang der ständigen und besonders aufwändigen Pflege, mithin ob der von der Beschwerdegegnerin vorgenommene Abzug der Leistungsstunden der Kinderspitex rechtens ist und der von der Mutter geltend gemachte Mehraufwand betreffend Physiotherapie und telefonische Konsultationen mit Ärzten respektive anderen Fachpersonen zu Recht nicht berücksichtigt wurde (vgl. E. 2.2). Was den von der Mutter in ihrem Einwand vom 3. Juni 2014 (Urk. 10/46) geltend gemachten Mehraufwand für Medikamentenbestellung und –administration sowie Entsorgung des Kartons des medizinischen Materials betrifft, wurde dieser Aufwand beschwerdeweise nicht mehr geltend gemacht (Urk. 1 S. 6 f.).

4.2    Vorwegzuschicken ist, dass in den aufliegenden Abklärungsberichten (Urk. 10/28-29) detailliert aufgezeigt wird, bei welchen Massnahmen wie viel Zeit angerechnet und welche Abzüge vorgenommen wurden. Es findet eine Auseinandersetzung mit den beantragten Aufwendungen, insbesondere der Liste der täglichen Verrichtungen der Mutter der Beschwerdeführerin (Urk. 10/30) und dem Spitex-Fragebogen/Verordnung (Urk. 10/17) statt und es wird – soweit divergierende Meinungen bestehen – erläutert, wo und inwieweit nicht in vollem Umfang auf die Angaben der Hilfe leistenden Personen abgestellt werden kann. Jeder Schritt – und folglich die gesamte Ermittlung – kann nachvollzogen werden, womit auf die Angaben in den Abklärungsberichten abgestellt werden kann (vgl. auch E. 1.5).

4.3

4.3.1    Der Beginn des Anspruchs auf Hilflosenentschädigung richtet sich nach Art. 42bis Abs. 3 IVG (vgl. E. 1.3), soweit die Hilflosigkeit im ersten Lebensjahr (bis 19. Mai 2014) eingetreten ist und voraussichtlich mehr als zwölf Monate bestehen wird (vgl. auch Rz. 8094 KSIH). Eine Karenzfrist ist diesfalls nicht zu bestehen.

4.3.2    Aufgrund der Akten ist erstellt, dass die Beschwerdeführerin im Bereich Essen seit November 2013 in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (Urk. 10/28 S. 2). Gestützt auf den Bericht von Prof. Dr. A.___ vom 8. Januar 2014 (Urk. 10/9/5-7) kann zudem mit überwiegender Wahrscheinlichkeit davon ausgegangen werden, dass die Hilflosigkeit für mehr als zwölf Monate bestehen wird, wurde die Beschwerdeführerin doch im Januar 2014 stets noch via Magensonde ernährt und stellte der Arzt die Ersetzung der Magensonde durch eine PEG-Sonde in Aussicht (S. 2 Ziff. 2.5). Im Übrigen ging auch die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin davon aus, dass eine relevante Hilflosigkeit auch im Falle einer PEG-Sonde weiterbestehen wird (Urk. 10/28 S. 5). Aufgrund des unveränderten Gesundheits- und Pflegezustands der Beschwerdeführerin erteilte die Beschwerdegegnerin denn auch mit Verfügung vom 24. Juli 2014 (Urk. 10/77) Kostengutsprache für die Kinderspitex für die Periode vom 1. Juli bis 31. Dezember 2014 im Umfang von 5 x 1.5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung (vgl. auch Urk. 10/75).

    Mit Bezug auf die Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen ist im Einklang mit dem Abklärungsbericht vom 31. März 2014 (Urk. 10/28 S. 2) davon auszugehen, dass die Beschwerdeführerin aufgrund der unvollständigen Kopfkontrolle seit März 2014 beim Sitzen auf Unterstützung angewiesen ist. Prof. Dr. A.___ hielt fest, dass eine schwerwiegende dystone Bewegungsstörung bestehen und die Beschwerdeführerin für immer körperlich behindert bleibt und später insbesondere auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird (Urk. 10/9/5-7 S. 2 Ziff. 2.5). Vor diesem Hintergrund ist mit überwiegender Wahrscheinlichkeit erstellt, dass die Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen für mehr als zwölf Monate bestehen werde. Entsprechend liegt bei der Beschwerdeführerin ab März 2014 eine Hilflosigkeit leichten Grades im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV vor.

4.4

4.4.1    Zur Thematik einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwändigen Pflege nach Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV führte das Bundesgericht aus, praxisgemäss beziehe sich das Erfordernis der Pflege nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Es handle sich vielmehr um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, die infolge des physischen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig sei. Eine Pflege könne aus verschiedenen Gründen aufwändig sein. Sie sei es nach einem quantitativen Kriterium, wenn sie einen grossen Zeitaufwand erfordere oder besonders hohe Kosten verursache. In qualitativer Hinsicht könne sie es sein, wenn die pflegerischen Verrichtungen unter erschwerenden Umständen zu erfolgen hätten, so etwa, weil sich die Pflege besonders mühsam gestalte oder die Hilfeleistung zu aussergewöhnlicher Zeit zu erbringen sei. Im Rahmen von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV sei ein qualifiziertes Mass an Betreuung, nämlich eine besonders aufwändige Pflege verlangt. Immerhin dürften die Anforderungen an das zeitliche oder quantitative Mass nicht so hoch angesetzt werden, dass sie praktisch nur in Fällen erfüllt werden könnten, in denen bereits schwere oder mittelschwere Hilflosigkeit vorliege. Vielmehr sei darauf zu achten, dass sich die Intensität der Hilfeleistungen, die im Rahmen der Tatbestände des Art. 37 Abs. 3 lit. a-d IVV verlangt werde, in einem gewissen Gleichmass halte. Ein täglicher Pflegeaufwand von 2 bis 2.5 Stunden sei sicher dann als besonders aufwändige Pflege im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV zu qualifizieren, wenn erschwerende qualitative Momente mitzuberücksichtigen seien (Urteil des Bundesgerichts 8C_310/2009 vom 24. August 2009 E. 9.1).

4.4.2    Im Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag wird im Zusammenhang mit der Bereitstellung der Medikamente und deren Abgabe via Sonde ein Mehraufwand von 21 Minuten pro Tag aufgeführt (Urk. 10/28 S. 4, vgl. auch E. 3.2). Dies entspricht dem im Abklärungsbericht für Kinderspitex im Zusammenhang mit der Verabreichung von Medikamenten erwähnten Aufwand (5 x 30 Minuten / 7 Tage, Urk. 10/29 S. 4). Gleiches gilt mit Bezug auf den Mehraufwand für die Sondenpflege respektive den Sondenwechsel, welcher in den Abklärungsberichten mit 25 Minuten pro Tag berücksichtigt wurde (Urk. 10/28 S. 4 und Urk. 10/29 S. 4). Nachdem der Mehraufwand für die Medikamentenabgabe und die Pflege beziehungsweise den Wechsel der Sonde bereits im Zusammenhang mit der Kinderspitex berücksichtigt wurde, kann der nämliche Aufwand im Rahmen der Hilflosenentschädigung wegen ständiger und besonders aufwändiger Pflege nicht nochmals angerechnet werden. Entsprechend ist von dem bei den Eltern berücksichtigten täglichen Mehraufwand von insgesamt 2 Stunden 46 Minuten ein Aufwand von 46 Minuten (25 Minuten plus 21 Minuten) abzuziehen.

Eine doppelte Anrechnung, wie sie die Beschwerdeführerin fordert, ist jedoch von vornherein ausgeschlossen. Denn die bei Hauspflege vorgenommenen Vorkehren, deren Durchführung eine medizinische Berufsqualifikation erfordern, sind unter dem Titel „medizinische Massnahmen“ (Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG) im Rahmen der Kinderspitex abzugelten (BGE 136 V 209 E. 7-10), während für jene Vorkehren, die durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können, gegebenenfalls unter den Titeln Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag angerechnet werden können (Urteil des Bundesgerichts 8C_517/2011 vom 2. April 2012 E. 2.3).

    Was der von der Mutter der Beschwerdeführerin geltend gemachte Mehraufwand für die Teilnahme an Physiotherapiesitzungen betrifft (2 x 45 Minuten pro Woche, Urk. 1 S. 6 f.), wies die Abklärungsperson in ihrer Stellungnahme vom 1. Juli 2014 (Urk. 10/68) darauf hin, dass eine permanente Anwesenheit der Mutter während der Therapiestunden nicht notwendig sei, weil die Therapieschritte keine ständige Anpassung der Übungen erforderten (S. 1). Dem ist beizupflichten, zumal die zeitlichen Intervalle zwischen den Therapiesitzungen kurz sind und es die Mutter zudem beim pauschalen Hinweis belässt, die Therapie müsse der jeweils gesundheitlichen Situation der Beschwerdeführerin angepasst werden (Urk. 1 S. 7). Bezüglich des Einwands, die Mutter wiederhole die Übungen auch an den zwei Tagen, an welchen die Therapiesitzungen stattfinden, ist auf die von der Mutter verfasste Liste der täglichen Verrichtungen (Urk. 10/30) zu verweisen, in welcher Physiotherapie respektive Frühförderung zuhause lediglich an fünf Tagen pro Woche erwähnt wird. Entsprechend ist im Zusammenhang mit der Physiotherapie von einem Mehraufwand von 21 Minuten pro Tag (5 x 30 Minuten / 7 Tage) auszugehen (Urk. 10/28 S. 4). Im Zusammenhang mit den von der Mutter erwähnten Konsultationen mit Ärzten und anderen Fachpersonen des Z.___ (Urk. 1 S. 6 f.) ist demgegenüber ein Mehraufwand von 60 Minuten pro Monat respektive 2 Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Gemäss den Angaben der Abklärungsperson muss ein weiteres Krisenereignis möglichst verhindert werden, wobei die Nahrungsaufnahme eine grosse Rolle spielt. Um das entsprechende Risiko so gering als möglich zu halten und im richtigen Moment die notwendigen Vorkehrungen zu treffen, ist gemäss den Ausführungen der Abklärungsperson ein enger Kontakt der Eltern der Beschwerdeführerin mit den Ärzten unumgänglich (Urk. 10/28 S. 1). Der Umstand, dass ein Notfallplan vorhanden ist (Urk. 10/28 S. 3), ändert nichts daran, zumal insbesondere nicht ausgeschlossen werden kann, dass Rücksprachen mit Fachpersonen des Z.___ auch bei Vornahme der im Plan vorgesehenen Vorkehrungen notwendig sind. Im Abklärungsbericht für die Kinderspitex wurde sodann mehrfach auf die Kontaktaufnahme der Mutter mit den Ärzten und weiteren Fachstellen hingewiesen (Urk. 10/29 S. 3 und S. 4). Im Übrigen finden Spitalkontrollen lediglich alle zwei Monate statt (Urk. 10/28 S. 4).

4.4.3    Vor diesem Hintergrund ist im Zusammenhang mit der von den Eltern erbrachten medizinisch-pflegerischen Hilfe von einem täglichen Mehraufwand von 2 Stunden 2 Minuten (2 Stunden 46 Minuten minus 46 Minuten plus 2 Minuten) auszugehen. Nachdem dieser Mehraufwand nur marginal über dem gemäss der zitierten Rechtsprechung festgelegten Zeitrahmen liegt und zudem auch keine erschwerenden qualitativen Momente gegeben sind (vgl. E. 4.4.1), ist eine durch das Gebrechen bedingte ständige und besonders aufwändige Pflege nach Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV zu verneinen. Ob insbesondere die in der Liste der täglichen Verrichtungen erwähnte Überwachung der Sonde um 23 respektive 3.30 Uhr (Urk. 10/30) ein erschwerendes qualitatives Kriterium bildet, kann offen gelassen werden, steht ihr doch bereits aus anderen Gründen eine Hilflosenentschädigung zu.

4.5    Zusammenfassend ist die Beschwerdeführerin im Vergleich zu Minderjährigen gleichen Alters seit März 2014 in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen. Damit sind die Voraussetzungen für die Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung leichten Grades im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV mit Wirkung vom 1. März 2014 erfüllt.

5.    Die Kosten des Verfahrens gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 800.-- festzusetzen und entsprechend dem Ausgang des Verfahrens der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

Sodann steht der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung zu, welche mit Fr. 1‘100.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bemessen und der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen ist.

Das Gericht erkennt:

1. In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 8. Juli 2014 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin ab 1. März 2014 Anspruch auf Entschädigung infolge Hilflosigkeit leichten Grades hat.

2. Die Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozess- entschädigung von Fr. 1‘100.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsdienst Procap Schweiz, Rechtsanwältin Karin Wüthrich

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

5.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

GräubSchleiffer Marais