II. Kammer

Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichterin Käch

Ersatzrichterin Lienhard

Gerichtsschreiber Brühwiler

Urteil vom 8. Mai 2015

in Sachen

X.___, geb. 2013

Beschwerdeführer

gesetzlich vertreten durch den Vater Y.___

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    

1.1    X.___, geboren 2013, leidet an verschiedenen Geburtsgebrechen gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV). Im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 395 GgV (leichte zerebrale Bewegungsstörung), welche in der Folge auf Ziff. 383 (heredo-degenerative Erkrankung des Nervensystems, Morbus Tay-Sachs) abgeändert wurde, sowie Ziff. 387 (angeborene Epilepsie), sprach ihm die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, wiederholt Leistungen zu, unter anderem in Form von medizinischen Massnahmen (Urk. 5/5, Urk. 5/17, Urk. 5/61), Kostengutsprachen für eine Kinderbadeliege (Urk. 5/32), für ein Sitzschalen-Untergestell (Urk. 5/33), für eine Sitzschale (Urk. 5/34), für einen Rehabuggy (Urk. 5/44), für künstliche Ernährung und Kauf einer Pumpe Applix mit Tisch- und Infusionsständer (Urk. 5/70), für eine Rumpforthese (Urk. 5/83), für ein Absauggerät (Urk. 5/85), für ambulante Physiotherapie (Urk. 5/6) sowie für Kinderspitex (Urk. 5/91).

1.2    Am 2. Oktober 2014 ersuchte der Vater des Versicherten die IV-Stelle um Gewährung einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige (Urk. 5/36). Am 12. November 2014 fand zu Hause beim Versicherten eine Abklärung statt. Gestützt auf den Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 17. November 2014 (Urk. 5/45) und nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 5/47, Urk. 5/51, Urk. 5/54, Urk. 5/58) bejahte die IV-Stelle mit Verfügung vom 22. Januar 2015 den Anspruch des Versicherten auf eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit vom 1. Februar bis Ende April 2015 (vgl. Urk. 4) und eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades ab dem 1. Mai 2015 bis 31. Mai 2031. Einen Anspruch auf Ausrichtung eines Intensivpflegezuschlages verneinte die IV-Stelle (Urk. 5/80 = Urk. 2).

2.    Der Vater des Versicherten erhob am 5. Februar 2015 Beschwerde gegen die Verfügung vom 22. Januar 2015 (Urk. 2) und beantragte sinngemäss eine Erhöhung der Hilflosenentschädigung sowie die Zusprache eines Intensivpflegezuschlages. Er rügte, die Verrichtungen Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft, medizinisch-pflegerische Aufwände sowie Medikamentenabgabe und persönliche Überwachung entsprächen nicht dem tatsächlichen täglichen Aufwand (Urk. 1).

    Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 16. März 2015 (Urk. 4) die Abweisung der Beschwerde, was dem Vater des Versicherten am 25. März 2015 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 6).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.2    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder

e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.

1.3    Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.

    Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

    Gemäss Randziffer 8035 des vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) herausgegebenen Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH, in der ab 1. Januar 2015 gültigen Fassung) bezieht sich der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Hilfeleistungen, die bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einem Bereich der alltäglichen Lebensverrichtung Berücksichtigung gefunden haben, können bei der Beurteilung der Überwachungsbedürftigkeit nicht nochmals ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter eine medizinische und pflegerische Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen und/oder psychischen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig ist. Eine solche persönliche Überwachung ist beispielsweise dann erforderlich, wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages allein gelassen werden kann oder wenn eine Drittperson mit kleineren Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da sie nicht allein gelassen werden kann. Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweisen. Eine Überwachungsbedürftigkeit darf angenommen werden, wenn die versicherte Person ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit sich selbst oder Drittpersonen gefährden würde.

1.4    Gemäss Art. 42bis Abs. 5 IVG haben Minderjährige keinen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, wenn sie lediglich auf lebenspraktische Begleitung angewiesen sind. Bei ihnen ist ausserdem nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Diese Sonderregelung trägt dem Umstand Rechnung, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit bei diesen Versicherten ist daher der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters. Die Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen in Anhang III KSIH dienen als Orientierungshilfe, sind aber nicht in jedem Fall absolut anzuwenden.

1.5    Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird seit dem 1. Januar 2004 um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird bei einem Heimaufenthalt nicht gewährt. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 60 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 40 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 20 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Absatz 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag (Art. 42ter Abs. 3 IVG).

1.6    Eine intensive Betreuung liegt bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Art. 39 Abs. 1 IVV). Anrechenbar als Betreuung ist gemäss Art. 39 Abs. 2 IVV der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen. Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese nach Art. 39 Abs. 3 IVV als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar.

1.7    Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle weitere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).

    Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung (Art. 37 IVV) und der lebenspraktischen Begleitung (Art. 38 IVV) gemäss sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2, BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin hielt im angefochtenen Entscheid (Urk. 2) fest, gestützt auf ihre Abklärungen bestehe per Februar 2014 ein intensiver medizinisch-pflegerischer Aufwand von täglich mindestens zwei Stunden. Ab März 2014 könne der Lebensverrichtungsbereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen und ab Juni 2014 die Fortbewegung sowie ab November 2014 die Ernährung (perkutane endoskopische Gastrostomie [PEG]-Sonde) angerechnet werden, weshalb ab 1. Februar 2015 ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige leichten Grades bestehe. Die am 12. November 2014 erfolgte Abklärung vor Ort habe zum Ziel gehabt, die Hilflosigkeit in den einzelnen Lebensverrichtungen inklusive der Pflege- und Überwachungsbedürftigkeit des Versicherten zu ermitteln und über die weiteren Leistungen der Invalidenversicherung (Kinderspitex zur Übernahme der medizinischen Massnahmen, Assistenzbeitrag) aufmerksam zu machen. Aufgrund der gesetzlichen Vorschriften dürfe nur der Mehrbedarf an Hilfeleistungen und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nichtbehinderten Minderjährigen gleichen Alters berücksichtigt werden. Seit Dezember 2014 trage der Versicherte ein Rumpfkorsett, welches ein unübliches Kleidungsstück darstelle, weshalb der Bereich An-/Auskleiden bereits vor dem 3. Altersjahr, das heisst ab Dezember 2014, angerechnet werden könne, was dazu führe, dass neu vier Bereiche der alltäglich relevanten Lebensverrichtungen angerechnet werden könnten. Somit bestehe in Anwendung der gesetzlichen Bestimmungen ab Mai 2015 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige mittleren Grades. Es bestehe weder eine schwere Hilflosigkeit noch sei ein Intensivpflegezuschlag ausgewiesen (S. 3 f.).

2.2    Demgegenüber machte der Vater des Versicherten geltend, die Verrichtungen Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft, Medikamentenabgabe, persönliche Überwachung und insbesondere die medizinisch-pflegerischen Aufwände entsprächen nicht dem tatsächlichen täglichen Aufwand (Urk. 1).

2.3    Strittig und zu prüfen ist die Höhe der Hilflosenentschädigung und ob zusätzlich ein Intensivpflegezuschlag geschuldet ist.

3.

3.1    Am 12. Februar 2014 berichteten die Ärzte des Spitals Z.___ über die neurologische Untersuchung vom 10. Februar 2014 (Urk. 5/35/1-2). Sie nannten als Diagnosen eine muskuläre Hypotonie, einen allgemeinen Entwicklungsrückstand sowie einen intermittierenden Strabismus divergens alternans (S. 1).

3.2    Im Bericht vom 25. Februar 2014 führte die Oberärztin der Neuropädiatrie am Spital Z.___ die Beschwerden des Versicherten auf ein Geburtsgebrechen gemäss Geburtsgebrechenverordnung (Ziff. 395 GgV) zurück (Urk. 5/4).

3.3    Von Ende Februar bis März 2014 wurde der Versicherte zwecks intensivierter Inhalations-Therapie mit Feucht-Inhalationen bei Respiratorische-Synzytial-Virus (RSV)-positiver Bronchiolitis (Urk. 5/35/4-5) und wegen intermittierendem Strabismus divergens (Urk. 5/35/6) im Spital Z.___ behandelt.

3.4    Prof. Dr. med. A.___, Abteilungsleiterin Neurologie am Kinderspital B.___, berichtete am 9. Juli 2014 der Beschwerdegegnerin, dass im Rahmen der Abklärung die Diagnose einer GM2-Gangliosidose (Morbus Tay-Sachs) gestellt worden sei, bei welcher es sich um eine neurodegenerative Erkrankung handle. Dementsprechend sei die Geburtsgebrechenziffer auf Nummer 383 (heredodegenerative Erkrankung des Nervensystems) anzupassen (Urk. 5/14).

3.5    Mit Bericht vom 17. Juli 2014 zuhanden der Beschwerdegegnerin (Urk. 5/16/5-6) führte Prof. Dr. A.___ aus, ab dem 3. Lebensmonat hätten die Eltern eine nicht regelhafte Entwicklung mit verspätetem und inkomplettem Erwerb der Kopfkontrolle beobachtet; das freie Sitzen habe der Versicherte nie erlernt. Im 2. Lebensjahr habe der Versicherte seine visuellen Fähigkeiten verloren, ebenso seine Kopfkontrolle bei zunehmender Muskelhypotonie (Ziff. 2.3). Aktuell gebe es keine kausale Therapie gegen die Krankheit. Üblicherweise erfolge eine rasche Neurodegeneration und die Lebenserwartung sei zumeist auf die erste Dekade limitiert (Ziff. 2.5). Ebenfalls seien neurologische Folgeuntersuchungen in dreimonatlichen Abständen mit Elektroenzephalografie (EEG)-Kontrollen zur Erfassung einer symptomatischen Epilepsie vorgesehen (Ziff. 2.6).

3.6    Am 24. August 2014 (Urk. 5/27/3-4) führte Dr. med. C.___, Facharzt für Entwicklungspädiatrie, aus, der Versicherte könne aufgrund der stehengebliebenen motorischen Entwicklung beziehungsweise der sich verschlechternden Haltung und motorischen Entwicklung nicht sitzen, nicht kriechen, nicht stehen, nicht gehen. Er müsse auf den Armen getragen werden wie ein Säugling. Sowohl feinmotorisch als auch bei der Nahrungsaufnahme seien die Defizite gravierend. Ein weiterer jetzt erschwerter Bereich sei die Atmung des Versicherten. Weil er die Atem-Muskulatur nicht richtig einsetzen könne und sich im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern zu wenig bewege, könne er den Schleim in den Atemwegen nicht richtig abhusten. Er verschleime sozusagen und seine Atmung sei immer karchelnd. Die erwähnten Störungen würden in der Zukunft noch schlechter werden (S. 1).

3.7    Das Spital Z.___ informierte mit Bericht vom 7. Oktober 2014 (Urk. 5/35/7-8) den behandelnden Arzt über die am 6. Oktober 2014 erfolgte ambulante Behandlung des Versicherten betreffend Husten und Schnupfen.

3.8    Prof. Dr. A.___ nannte in ihrem Bericht vom 16. Oktober 2014 (Urk. 5/46) folgende Diagnosen:

- Morbus Tay-Sachs

- retinale Sehstörung

- Epilepsie mit tonischen und myoklonischen Anfällen

- neurogene Schluckstörung

- aktuell: Infekt der oberen Luftwege

Sie führte aus, dass aufgrund der Schleimproblematik und Müdigkeit das Medikament Urbanyl abgesetzt worden und parallel dazu eine Eindosierung von Keppra erfolgt sei. Ferner seien die Eltern mit dem Setzen einer PEG-Sonde einverstanden und es sei das Vorgehen bei einer Reanimation besprochen worden. Grundsätzlich sei den Eltern die palliative Betreuungssituation sehr gut bewusst (S. 2).

3.9    Dem Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 17. November 2014 (Urk. 5/45) ist zu entnehmen, dass der 1.5-jährige Versicherte altersentsprechend vollständig durch seine Eltern gekleidet werde. Er habe keinerlei motorische Kontrolle und könne seinen Kopf nicht halten. Durch die Spastik, welche sich vor allem bei engen Kleidungsstücken bemerkbar mache, würden die Abläufe zusätzlich erschwert. In den nächsten Tagen solle der Versicherte ein Rumpfkorsett zur besseren Stabilität erhalten (S. 2 f.).

    Im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen würden sämtliche Positionsveränderungen konsequent durch Dritte erfolgen. Der Versicherte müsse mittels Thorax- und Bauchgurte fixiert werden und zusätzlich müsse eine Person den Kopf des Kindes stützen, weil er keinerlei Kopfkontrolle habe. Die Mutter schlafe seit Geburt im selben Zimmer. Dies weil nachts eine gewisse Bereitschaft notwendig sei, um bei einem epileptischen Anfall entsprechend intervenieren zu können. Die Abklärungsperson berücksichtigte im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen einen invaliditätsbedingten Mehraufwand von 15 Minuten pro Tag (S. 3 Mitte).

    Im Bereich Essen werde am 26. November 2014 operativ eine PEG-Sonde angebracht, aufgrund derer ab November 2014 ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 30 Minuten pro Tag berücksichtigt werden könne (S. 4 oben).

    Zur Körperpflege hielt die Abklärungsperson fest, der Versicherte werde im Mai 2019 sechs Jahre alt. Die Eltern hätten eine Badeliege als Hilfsmittel, die es ermögliche, dass eine Person die Körperpflege durchführe (S. 4 oben).

    In Bezug auf den Bereich Reinigung nach Verrichtung der Notdurft führte die Abklärungsperson aus, altersentsprechend trage der 1.5-jährige Versicherte Tag und Nacht Windeln. Jedoch leide er unter starker Obstipation. Weil Kleinkinder bis im Alter von 2.5 Jahren üblicherweise Windeln tragen, könne der Bereich frühestens ab November 2015 berücksichtigt werden. Eine zeitliche Pauschale von 15 Minuten pro Tag könne für die Bauchmassagen und das Stimulieren zur Entleerung im Bereich der medizinisch-pflegerischen Massnahmen berücksichtigt werden (S. 4 Mitte).

    Zur Lebensverrichtung Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte wurde ausgeführt, dem Versicherten werde es mit überwiegender Wahrscheinlichkeit nicht gelingen, eine motorische Fähigkeit zu entwickeln. Er könne weder gehen, kriechen, krabbeln oder sich sonst auf irgendeine Art und Weise fortbewegen, weshalb der Bereich ab dem 14. Lebensmonat (das heisst Juli 2014) angerechnet werden könne. Im Bereich Fortbewegung könnten aber keine zeitlichen Aufwände berücksichtigt werden, da Fahrdienste zu medizinischen Massnahmen im Bereich Arzt- und Therapiebesuche zu berücksichtigen seien (S. 4 unten). Hinsichtlich einer Hilflosenentschädigung im Sonderfall (Sehbehinderung, Hörbehinderung) könne noch nicht ausreichend geprüft werden, ob der Versicherte darauf Anspruch habe. Zudem müsse erwähnt werden, dass der Versicherte in den alltäglichen relevanten Lebensverrichtungen auf direkte Hilfe Dritter angewiesen sei und eine Kumulation des Sonderfalles und der Lebensverrichtungen aufgrund der gesetzlichen Bestimmungen nicht möglich sei (S. 5 oben).

    Die Abklärungsperson hielt weiter fest, eine dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe sei seit Februar 2014 ausgewiesen. Aufgrund der erteilten Kostengutsprache für Physiotherapie könne gestützt auf die internen Richtlinien pro Tag eine Pauschale von maximal 30 Minuten angerechnet werden, jedoch nur an denen Tagen, in welchen sich der Versicherte nicht bereits in therapeutischer Behandlung befinde, das heisst, 17.14 Minuten pro Tag. Hinsichtlich der Atemtherapie könne pro Inhalation der Medikamente eine Pauschale von 15 Minuten angerechnet werden, somit 50 Minuten pro Tag (S. 5 unten). Nebst der bereits ausgeführten zeitlichen Pauschale von 15 Minuten pro Tag für die Bauchmassage und das Stimulieren zur Entleerung könne für die Zubereitung wie zum Beispiel das Mörsern der Medikamente eine Pauschale von 10 Minuten pro Tag berücksichtigt werden. Schliesslich sei der Versicherte bisher täglich im Rahmen einer Mundtherapie (orofacial) stimuliert worden, um die Nahrungsaufnahme und die Reflexe zu fördern, weshalb von Februar bis November 2014 eine zeitliche Pauschale von maximal 30 Minuten berücksichtigt werden könne. Ab November 2014 werde sich der Aufwand im Rahmen der Mundtherapie aufgrund der PEG-Sonde deutlich reduzieren. Zusammenfassend könne im Bereich medizinisch-pflegerische Hilfe total 122.1 Minuten pro Tag angerechnet werden (S. 6).

    Hinsichtlich einer intensiven persönlichen Überwachung wurde im Abklärungsbericht festgehalten, dass Kleinkinder in diesem Alter nie für längere Zeit alleine gelassen werden, weshalb stets eine Bezugsperson in der Nähe sei. Bei stark autistischen Kindern und Kindern mit nicht medikamentös behandelbarer Epilepsie könne der Bereich nach Absprache mit dem Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) bereits ab dem 5. Lebensjahr geltend gemacht werden. Die Abklärungsperson berücksichtigte somit keinen zusätzlichen Mehraufwand (S. 7).

    Insgesamt resultierte ein Mehraufwand pro Tag von 3 Stunden und 6 Minuten (S. 7 Mitte).

3.10    Mit Stellungnahme vom 22. Januar 2015 (Urk. 5/79) berücksichtigte die Abklärungsperson das Tragen eines Rumpfkorsetts ab Dezember 2014 im Umfang von maximal 15 Minuten pro Tag, weshalb der Bereich An- und Auskleiden bereits vor dem 3. Altersjahr, das heisst ab Dezember 2014, angerechnet wurde, was dazu führte, dass neu vier Bereiche der alltäglich relevanten Lebensverrichtungen angerechnet wurden (S. 2).

4.

4.1    Die Beschwerdegegnerin anerkannte, dass der Versicherte nach Ablauf der Wartezeit per Februar 2014 in drei alltäglichen Lebensverrichtungen (ab März 2014 Aufstehen/Absitzen/Abliegen; ab Juni 2014 die Fortbewegung und ab November 2014 die Ernährung) regelmässig und in erheblicher Weise auf Hilfe Dritter angewiesen ist. Ab Dezember 2014 komme aufgrund des Rumpfkorsetts eine vierte Lebensverrichtung (An- und Auskleiden) hinzu. Eine Hilfsbedürftigkeit in der Lebensverrichtung Überwachung, Körperpflege und Notdurft wurde von der Beschwerdegegnerin dagegen verneint.

    Der Vater des Versicherten rügte, dass alle Bereiche nicht dem tatsächlichen täglichen Aufwand entsprächen (Urk. 1).

    Zu prüfen ist daher, ob in den Lebensverrichtungen eine weitergehende Hilfsbedürftigkeit des Versicherten gegeben ist oder alternativ der Versicherte einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf und ob zusätzlich die Voraussetzungen für einen Intensivpflegezuschlag erfüllt sind.

4.2    Im Rahmen der Körperpflege (Waschen, Kämmen, Rasieren, Baden/Duschen) liegt Hilflosigkeit vor, wenn die versicherte Person eine täglich notwendige Verrichtung nicht selbst ausführen kann (Randziffer 8020 des KSIH). Bei der Verrichtung der Notdurft liegt Hilflosigkeit vor, wenn die versicherte Person für die Körperreinigung beziehungsweise das Überprüfen der Reinlichkeit, für das Ordnen der Kleider oder für das Absitzen beziehungsweise Wiederaufstehen der Hilfe Dritter bedarf (BGE 121 V 88 E. 6) sowie bei einer unüblichen Art der Verrichtung der Notdurft (Randziffer 8021 des KSIH). Dabei ist bei diesen Verrichtungen nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen, weshalb für die Bemessung der Hilflosigkeit daher nur der Mehraufwand an Hilfeleistung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters massgebend ist (vgl. vorstehend E. 1.4). Ein Mehraufwand ist vorliegend aufgrund des Alters des Versicherten gerade nicht gegeben, weshalb nicht zu beanstanden ist, dass die Beschwerdegegnerin bei diesen Verrichtungen keinen solchen angerechnet hat, zumal der Vater des Versicherten auch nicht dargelegt hat, inwiefern ein Mehraufwand trotz gewährter Hilfsmittel resultiere (vgl. Urk. 1).

    Mit der gleichen Begründung ist ebenfalls der Beschwerdegegnerin zu folgen, soweit sie den Bereich Essen aufgrund der PEG-Sonde mit einem Mehraufwand von 30 Minuten pro Tag und in der Verrichtung Ankleiden, Auskleiden einen solchen von 15 Minuten für das Korsett berücksichtigt hat. Diese Annahmen sind aufgrund des Berichts vom 17. November 2014 und der Stellungnahme vom 22. Januar 2015 (vgl. vorstehend E. 3.9-3.10) ausgewiesen. Ein darüber hinaus gehender Mehraufwand ist demzufolge zu verneinen.

4.3

4.3.1    Die Abklärungsperson rechnete in ihrem Abklärungsbericht vom 17. November 2014 (vgl. vorstehend E. 3.9) keinen Mehraufwand für eine dauernde Überwachung gemäss Art. 39 Abs. 3 IVV an. Zur Begründung führte sie an, dass Kleinkinder in diesem Alter nie für längere Zeit alleine gelassen werden, weshalb stets eine Bezugsperson in der Nähe sei.

4.3.2    Das BSV hält in den Erläuterungen zu den Änderungen der IVV vom 21. Mai 2003 zu Art. 39 Abs. 3 IVV fest, wenn ein Kind nicht bloss während bestimmter Stunden am Tag pflegerische Unterstützung benötige, sondern darüber hinaus rund um die Uhr invaliditätsbedingt überwacht werden müsse - sei es aus medizinischen Gründen (z.B. Gefahr epileptischer Anfälle), sei es infolge spezifischer geistiger Behinderung oder bei Autismus -, solle diese für die Eltern extrem belastende Tatsache für den Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag anrechenbar sein. Dabei sei der „gewöhnliche" Überwachungsbedarf, wie er für den Anspruch auf eine leichte Hilflosenentschädigung definiert sei, wie zwei Stunden Pflege zu gewichten, bei besonders grosser Überwachungsintensität wie vier Stunden Pflege. Die Abgrenzung zwischen gewöhnlichem und besonders intensivem Überwachungsbedarf sei auf der Ebene Kreisschreiben noch weiter zu präzisieren (Urteil des Bundesgerichts 8C_562/2008 vom 1. Dezember 2008 E. 2.3 mit Hinweisen).

    Nach Randziffer 8079 des KSIH liegt eine besonders intensive dauernde Überwachung vor, wenn von der Betreuungsperson überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und ständige Interventionsbereitschaft gefordert wird. Als Beispiel wird ein autistisches Kind erwähnt, welches erhebliche Probleme hat, seine Umwelt wahrzunehmen und mit ihr zu kommunizieren und welches auch keine Gefahren erkennen kann, daher zum Beispiel unvermittelt aus dem Fenster steigen könnte, sodass die Betreuungsperson deshalb dauernd mit erhöhter Aufmerksamkeit in unmittelbarer Nähe des Kindes bleiben und jederzeit bereit sein muss, einzugreifen. Gemäss den in Anhang III zum KSIH enthaltenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen ist das Kriterium der dauernden persönlichen Überwachung bei Kindern unter sechs Jahren – abgesehen von eretischen und autistischen Kindern sowie Kindern mit häufigen Epilepsie-Anfällen oder Absenzen, welche je nach Schweregrad zu beurteilen sind - in der Regel zu verneinen (Urteil des Bundesgerichts 8C_562/2008 vom 1. Dezember 2008 E. 2.3 mit Hinweisen).

4.3.3    Der am 14. Mai 2013 geborene Versicherte war im Zeitpunkt der Abklärung vor Ort vom 17. November 2014 noch nicht sechs Jahre alt. Nachdem er aber gemäss medizinischer Sachverhaltsdarstellung an Epilepsie mit tonischen und myoklonischen Anfällen leidet (vgl. vorstehend E. 3.8), ist bei ihm die persönliche Überwachung gestützt auf das KSIH vor Erreichen des sechsten Altersjahres in Betracht zu ziehen. Zwar führte die Abklärungsperson den Bericht von Prof. Dr. A.___ vom 17. Juli 2014 (vgl. vorstehend E. 3.5) in ihrem Abklärungsbericht auf, wonach EEG-Kontrollen zur Erfassung einer symptomatischen Epilepsie durchgeführt worden seien, sie berücksichtigte aber den von Prof. Dr. A.___ am 16. Oktober 2014 erstellten Bericht, wonach eine Epilepsie mit tonischen und myoklonischen Anfällen ausgewiesen ist (vgl. vorstehend E. 3.8), in ihrer Beurteilung nicht. Darüber hinaus legte sie den medizinischen Sachverhalt auch nicht ihrem Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) vor.

    Aufgrund dieser Tatsache, dass der Versicherte jederzeit einen Epilepsie-Anfall erleiden kann, ist seitens der Eltern zweifelsohne eine ständige Interventions- und Handlungsbereitschaft nötig, und zwar rund um die Uhr, insbesondere auch während der Nacht. Die Mutter schläft dementsprechend im selben Zimmer mit dem Versicherten, weil nachts eine Interventionsbereitschaft notwendig sei, um bei einem epileptischen Anfall entsprechend reagieren zu können (vgl. vorstehend E. 3.9). Zudem hat der Versicherte derart gravierende Probleme mit der Atmung, dass mit den Eltern das Vorgehen bei einer Reanimation geübt werden musste (vgl. Ur. 5/46 S. 2). Auch deshalb besteht ein erhöhter Überwachungsbedarf. Damit ist beim Versicherten eine deutlich höhere Aufmerksamkeit als bei einem gesunden Kind in seinem Alter erforderlich, womit der für die Eltern des Versicherten zweifelsohne sehr belastenden Situation mit der Anrechnung eines Mehraufwandes gemäss Art. 39 Abs. 3 IVV von mindestens zwei Stunden Rechnung zu tragen ist. Damit sind für die behinderungsbedingte Überwachungsbedürftigkeit zwei Stunden einzusetzen.

4.4    Zusammengefasst ist der invaliditätsbedingte Mehraufwand gestützt auf den Abklärungsbericht vom 17. November 2014 (vgl. vorstehend E. 3.9) und dessen Ergänzung (Stellungnahme vom 22. Januar 2015, vgl. vorstehend E. 3.10) auf 3 Stunden und 21 Minuten beziffert. Unter Anrechnung der zwei Stunden wegen der intensiven Überwachungsbedürftigkeit ist der invaliditätsbedingte Mehraufwand gesamthaft auf 5 Stunden und 21 Minuten zu bemessen. Der Versicherte ist nicht nur in drei alltäglichen Lebensverrichtungen in rechtserheblicher Weise auf Hilfe angewiesen, sondern bedarf überdies auch einer persönlichen Überwachung, womit ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für eine Hilflosigkeit mittleren Grades gestützt auf Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV bereits ab 1. Februar 2015 ausgewiesen ist.

4.5    Mit dem ermittelten invaliditätsbedingten Mehraufwand von 5 Stunden und 21 Minuten wird der massgebende Schwellenwert von vier Stunden pro Tag für einen Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag überschritten, womit der ausgewiesene Betreuungsaufwand einen Intensivpflegezuschlag begründet. Ein solcher ist ab Februar 2015 ausgewiesen, denn es erscheint als wahrscheinlich, dass die erhöhte Überwachung mindestens seit die Diagnose Morbus Tay-Sachs im Juli 2014 gestellt wurde notwendig geworden ist. Somit besteht bereits ab dem frühestmöglichen Zeitpunkt des 1. Februar 2015 Anspruch auf den Intensivpflegezuschlag aufgrund eines Zeitaufwandes von über vier Stunden.

    Mit Verfügung vom 12. Februar 2015 (Urk. 5/91) wurden dem Versicherten gestützt auf den Spitex-Fragebogen vom 9. Januar 2015 (Urk. 5/73) und dem Abklärungsbericht für Kinderspitex vom 12. Februar 2015 (Urk. 5/90) überdies auch Kinderspitexleistungen zugesprochen. Soweit die invaliditätsbedingten Mehrbedarfsstunden Leistungen abdecken, die durch medizinische Hilfspersonen aufgrund ärztlich verordneter medizinischer Massnahmen im Rahmen der Spitexleistungen vorgenommen werden, sind diese Spitexleistungen von der Beschwerdegegnerin bei der Berechnung der Höhe des Intensivpflegezuschlags zu berücksichtigen (vgl. Art. 39 Abs. 2 IVV).

5.    Die angefochtene Verfügung vom 22. Januar 2015 ist somit in Gutheissung der Beschwerde aufzuheben, und es ist festzustellen, dass der Versicherte ab dem 1. Februar 2015 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung wegen einer mittleren Hilflosigkeit sowie Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag aufgrund eines invaliditätsbedingten Betreuungsaufwands von mindestens vier Stunden pro Tag und unter Berücksichtigung der mit Verfügung vom 12. Februar 2015 (Urk. 5/91) zugesprochenen Kinderspitexleistungen hat.

6.    Gestützt auf Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Kosten sind unter Berücksichtigung des gesetzlichen Rahmens (Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.--) auf Fr. 700.-- festzulegen und Ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    In Gutheissung der Beschwerde wird die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 22. Januar 2015 im Sinne der Erwägungen insoweit abgeändert, als festgestellt wird, dass der Versicherte bei einem invaliditätsbedingten Mehraufwand von täglich 5 Stunden 21 Minuten ab 1. Februar 2015 Anspruch auf Entschädigung infolge Hilflosigkeit mittleren Grades sowie auf einen Intensivpflegezuschlag abzüglich der zugesprochenen Kinderspitexleistungen (Untersuchung und Behandlung; Art. 39 Abs. 2 IVV) hat.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 700.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Y.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

MosimannBrühwiler