II. Kammer

Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichterin Sager

Ersatzrichterin Lienhard

Gerichtsschreiberin Peter-Schwarzenberger

Urteil vom 25. November 2016

in Sachen

X.___, geb. 2001

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter X.___

diese vertreten durch Rechtsanwalt Dr. Thomas Lüthy

Baur Imkamp & Partner, Rechtsanwälte

Bahnhofstrasse 55, 8600 Dübendorf

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___, geboren 2001, wurde am 7. Februar 2001 durch ihre Mutter unter Hinweis auf eine Einarmigkeit und eine Analtresie bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 7/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, übernahm die zur Behandlung der anerkannten Geburtsgebrechen Nr. 176 und Nr. 274 gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang) notwendigen medizinischen Massnahmen, namentlich die Behandlungskosten für die genannten Geburtsgebrechen (Urk. 7/9-10, Urk. 7/98-99, Urk. 7/113), die Kosten für die ambulante Ergotherapie (Urk. 7/22, Urk. 7/122), die ambulante Psychotherapie (Urk. 7/113, Urk. 7/140), eine Ernährungsberatung (Urk. 7/127), die ambulante Physiotherapie (Urk. 7/133) und eine ambulante Hippotherapie (Urk. 7/156). Zudem gewährte die IV-Stelle der Versicherten Hilfsmittel, namentlich Schulter-Prothesen (Urk. 7/51, Urk. 7/144).

1.2    Mit Verfügung vom 23. Dezember 2002 sprach die IV-Stelle der Versicherten mit Wirkung ab 1. Januar 2003 einen Pflegebeitrag (aArt. 20 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG) aufgrund einer Hilflosigkeit leichten Grades zu (Urk. 7/38).

    Nachdem auf den 1. Januar 2004 die Normen der 4. IV-Revision in Kraft getreten waren und die IV-Stelle die medizinische Situation abgeklärt und eine Abklärung vor Ort veranlasst hatte, worüber am 24. März 2004 berichtet wurde (Urk. 7/42), hob sie die Hilflosenentschädigung mit Verfügung vom 29. März 2004 per 1. Mai 2004 auf (Urk. 7/45).

1.3    Am 29. Januar 2007 meldete die Mutter die Versicherte bei der Invalidenversicherung zum Bezug einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige an (Urk. 7/57). Die IV-Stelle veranlasste eine Abklärung vor Ort, worüber am 13. Juni 2007 berichtet wurde (Urk. 7/59). Gestützt darauf sprach sie der Versicherten mit Verfügung vom 23. Juli 2007 ab dem 1. Oktober 2006 eine Hilflosenentschädigung wegen leichter Hilflosigkeit und ab dem 1. April 2007 bis 31. Juli 2019 (vorbehältlich Revision) eine Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit zu (Urk. 7/63).

    Am 21. August 2008 teilte die IV-Stelle der Mutter der Versicherten mit, dass sie ab 8. Mai 2008 (Anmeldedatum bei der Einwohnerkontrolle) weiterhin Anspruch auf die bisherige Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit habe (Urk. 7/75), nachdem sie von einem Auslandaufenthalt zurückgekommen war (vgl. Urk. 7/72).

    Im Rahmen einer amtlichen Revision veranlasste die IV-Stelle eine Abklärung vor Ort, worüber am 30. April 2009 berichtet wurde (Urk. 7/79). Gleichentags teilte sie der Mutter der Versicherten mit, der Anspruch auf Hilflosenentschädigung sei unverändert (Urk. 7/80).

1.4    Die IV-Stelle veranlasste im Rahmen einer erneuten amtlichen Revision eine Abklärung vor Ort, worüber am 4. November 2012 berichtet wurde (Urk. 7/115). Am 5. November 2012 teilte sie der Mutter der Versicherten mit, der Anspruch auf Hilflosenentschädigung sei unverändert (Urk. 7/116).

1.5    Im Rahmen einer erneuten amtlichen Revision veranlasste die IV-Stelle eine Abklärung vor Ort, worüber am 22. März 2015 berichtet wurde (Urk. 7/163). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 7/164-165, Urk. 7/173, Urk. 7/180) reduzierte sie mit Verfügung vom 16. Juli 2015 die Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit auf eine solche wegen leichter Hilflosigkeit bei Aufenthalt zu Hause und stellte fest, dass die Versicherte darauf Anspruch bis zur Volljährigkeit, mithin bis am 31. Januar 2019, habe (Urk. 7/182 = Urk. 2).

2.    Die Versicherte erhob am 14. September 2015 Beschwerde gegen die Verfügung vom 16. Juli 2015 (Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und es sei ihr weiterhin eine Entschädigung wegen mittlerer Hilfslosigkeit auszurichten (Urk. 1 S. 2 Ziff. 1). Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 19. Oktober 2015 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 6). Dies wurde der Versicherten am 26. Oktober 2015 zur Kenntnis gebracht (Urk. 8).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.2    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder

e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

1.3    Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

    Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

1.4    Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.

1.5    Pflege und Überwachung beziehen sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen und sind deshalb von der indirekten Dritthilfe zu unterscheiden (ZAK 1984 S. 357 E. 2c). Es handelt sich vielmehr um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, die infolge des physischen, geistigen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig ist. Unter Pflege ist zum Beispiel die Notwendigkeit zu verstehen, täglich Medikamente zu verabreichen oder eine Bandage anzulegen. Die Notwendigkeit der persönlichen Überwachung ist beispielsweise dann gegeben, wenn die versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages allein gelassen werden darf (BGE 107 V 136 E. 1b mit Hinweis; ZAK 1990 S. 46 E. 2c; Urteil des Bundesgerichts I 431/05 vom 13. Oktober 2005 E. 1.3 mit Hinweisen).

1.6    Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle weitere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).

    Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung (Art. 37 IVV) und der lebenspraktischen Begleitung (Art. 38 IVV) sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2, 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93).

1.7    Ändert sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Art. 87-88bis IVV Anwendung. Anlass zur Revision einer Hilflosenentschädigung gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit und damit den Anspruch auf Hilflosenentschädigung zu beeinflussen. Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung bildet die letzte der versicherten Person eröffneten rechtskräftigen Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung beruht (zur Invalidenrente: BGE 134 V 131 E. 3 und 133 V 108 E. 5.4 mit Hinweis). Nach der bundesgerichtlichen Rechtsprechung ist eine Verfügung verzichtbar, wenn bei einer von Amtes wegen durchgeführten Revision keine leistungsbeeinflussende Änderung der Verhältnisse festgestellt wurde (Art. 74ter lit. f IVV) und die bisherige Hilflosenentschädigung daher weiter ausgerichtet wird. Wird auf entsprechende Mitteilung hin keine Verfügung verlangt (Art. 74quater IVV), ist jene in Bezug auf den Vergleichszeitpunkt einer (ordentlichen) rechtskräftigen Verfügung gleichzustellen (zur Invalidenrente: Urteile des Bundesgerichts 9C_771/2009 vom 10. September 2010 E. 2.2 und 9C_586/2010 vom 15. Oktober 2010 E. 2.2 mit Hinweisen).

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) davon aus, gemäss den Abklärungen könnten heute weiterhin die Bereiche An-/Auskleiden, Essen und Körperpflege angerechnet werden. Im Bereich Notdurft habe die Versicherte erfreulicherweise Fortschritte erzielen können. Es sei keine regelmässige und erhebliche Hilfe im Sinne des Gesetzes mehr nötig. Auch könne der Bereich der dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe nicht mehr angerechnet werden, da die nötigen Hilfeleistungen heute altersentsprechend seien. Eine Überwachungsbedürftigkeit sei nicht ausgewiesen (S. 3 oben).

2.2    Die Versicherte vertrat hingegen den Standpunkt (Urk. 1), dass sich ihr Gesundheitszustand eher wieder verschlechtert habe. Entsprechende Arztberichte würden baldmöglichst nachgereicht (S. 4 unten). Sie benötige weiterhin starke Unterstützung im Bereich Notdurft. Zudem sei unverständlich, weshalb der Bereich dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe nicht mehr angerechnet werde, zumal der pflegerische Aufwand für sie ausserordentlich gross sei. Ausserdem sei unverständlich, weshalb der Bereich Pflege gesellschaftlicher Kontakte nicht weiter anerkannt werde. Denn neu werde sie auch psychologisch betreut, damit sie sich wieder freier bewegen könne, da sie sich immer mehr abgekapselt und sich für ihre Gebrechen geschämt habe. Weshalb ihr insgesamt nun keine Leistungen für mittlere Hilflosigkeit mehr gewährt werden sollen, sei absolut nicht nachvollziehbar und äussert stossend (S. 4 ff.).

2.3    Streitig und zu prüfen ist, ob sich seit der Bestätigung der Zusprache einer Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit mit Mitteilung vom 5. November 2012 (Urk. 7/116) in den tatsächlichen Verhältnissen eine wesentliche Änderung ergeben hat, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit der Versicherten zu beeinflussen. Zusätzliche Arztberichte wurden im Verlauf des Verfahrens nicht eingereicht.

3.

3.1    Nachfolgend werden die Berichte aufgeführt, die der erstmaligen Zusprache einer Hilflosenentschädigung mittels Verfügung vom 23. Juli 2007 (Urk. 7/63) zugrunde lagen, um den vorliegenden Sachverhalt zu vervollständigen.

3.2    PD Dr. med. Dominik Z.___, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, A.___, nannte in seinem Bericht vom 14. Dezember 2006 (Urk. 7/54/3-4) die folgenden Diagnosen (S. 1 Mitte):

- VACTERL-Assoziation mit/bei

- tiefer Analtresie, Status nach Korrektur am 10. (richtig: 1.) Februar 2001

- rudimentäre Ausbildung der rechten oberen Extremität mit rudimentärer, freier Scapula, rudimentärer Clavicula rechts

- 11 Rippenpaare

- leichter lumbaler linkskonvexer Skoliose

    Die Versicherte habe die Schulterkappe manchmal getragen, dies aber ungern, da sie schlecht gesessen und am Hals gedrückt habe. In der Ergotherapie des Kinderspitals werde regelmässig mit einer Spezialgabel das Essen geübt, hier würden stetige Fortschritte erfolgen. Die Versicherte erhoffe sich durch eine Armprothese eine bessere Armfunktion (S. 1 unten).

3.3    Am 6. Juni 2007 erfolgte eine Abklärung vor Ort, worüber am 13. Juni 2007 berichtet wurde (Abklärungsbericht, Urk. 7/59). Die Abklärungsperson hielt vorab die von PD Dr. Z.___ (vorstehend E. 3.2) gestellten Diagnosen fest (S. 1 Mitte). Sie hielt ferner fest, dass das Gespräch vor Ort mit der Mutter der Versicherten und einem Mitarbeiter der Pro Infirmis geführt worden sei, die Versicherte habe in ihrem Zimmer gespielt. Die Versicherte besuche seit August 2006 den normalen Kindergarten (S. 1 unten).

    Zu den einzelnen Bereichen wurden folgende Ausführungen gemacht:

- An-/Auskleiden: Analog zum Vorbericht (vgl. Abklärungsbericht vom 24. März 2004, Urk. 7/42) sei die Versicherte in der Lage, einfache sowie weite Kleidungsstücke ohne Verschlüsse selbständig an- sowie auszuziehen. Bei den restlichen Kleidungsstücken sowie beim Öffnen/Schliessen von Verschlüssen sei sie aufgrund ihrer Behinderung auf die Hilfe einer Drittperson angewiesen. Schuhe mit Klettverschluss könne sie selbständig am richtigen Fuss anziehen. Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 31 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 2 oben).

- Aufstehen/Absitzen/Abliegen: Die Versicherte sei selbständig (S. 2 Mitte).

- Essen (normal zubereitete Mahlzeiten): Analog zum Vorbericht (vgl. Abklärungsbericht vom 24. März 2004, Urk. 7/42) könne die Versicherte mit der linken Hand mit Löffel und Gabel alleine essen. Aufgrund ihrer Behinderung müssten alle Speisen von einer Drittperson zerkleinert werden. In der Ergotherapie sowie zwischendurch zu Hause werde das Zerkleinern mit einem Spezialmesser geübt, jedoch bis heute ohne Erfolg. Aus dem Becher könne sie alleine trinken. Wegen ausgeprägter Verstopfung erhalte sie zweimal wöchentlich pürierte Nahrung. Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 10 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 2 Mitte).

- Körperpflege: Die Versicherte erledige die Morgentoilette, bis auf das Kämmen der Haare, in der Regel selbst. Sie dusche drei Mal pro Woche. Die rechte Körperhälfte könne sie selbst einseifen sowie abtrocknen. Beim Einseifen und Abtrocknen der linken Körperhälfte sowie beim Waschen der Haare sei sie aufgrund ihrer Behinderung auf die Hilfe einer Drittperson angewiesen. Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 19 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 2 unten, S. 3 oben).

- Reinigung nach Verrichtung der Notdurft: Die Versicherte habe laut Angaben ihrer Mutter nie spontan Stuhlgang. Deshalb erhalte sie jeden Morgen Dupholac Sirup und einen Microklist, damit sie am Morgen stuhlen könne. Jedoch seien laut Angaben der Mutter die Unterhosen immer verschmiert und diese müssten bis zu drei Mal pro Tag gewechselt werden. Die Versicherte versuche mit der linken Hand die Reinigung nach der Defäkation selbst zu erledigen, jedoch klappe dies nicht richtig, weshalb das Gesäss von einer Drittperson nachgeputzt werden müsse. Beim kleinen Geschäft sei die Versicherte jedoch selbständig. Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 5 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 3 oben).

- Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte: Die Versicherte könne sich in der Wohnung sowie im Freien selbständig fortbewegen. Den Kindergartenweg bewältige sie mit ihren Kolleginnen alleine. Sie sei ein fröhliches Mädchen und gehe auf andere Kinder zu, wobei sie aufgrund ihrer Behinderung im Umgang mit anderen Kindern auch schon schlechte Erfahrungen gemacht habe (S. 3 Mitte).

- Dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe: Der Versicherten werde einmal täglich ein Dupholac altersentsprechend von einer Drittperson eingegeben. Zudem benötige sie täglich einen Microklist (5 Minuten pro Tag). Die Mutter der Versicherten müsse gemäss Anweisung der Ergotherapeutin keine regelmässigen Übungen mit der Versicherten durchführen. Bei Infekten, was drei Mal im Jahr vorkomme, müsse die Versicherte Ventolin und Kortison inhalieren (7 Minuten und 46 Sekunden pro Tag). Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 13 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 3 unten, S. 4 oben).

- Persönliche Überwachung: Eine Überwachung im Sinne des Gesetzes sei nicht ausgewiesen.

- Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen: Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 40 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 4 Mitte).

    Die Abklärungsperson hielt zusammenfassend fest, dass ab Oktober 2006 eine leichte Hilflosenentschädigung aufgrund der Bereiche „An-/Auskleiden“ und „Essen“ ausgewiesen sei. Ab Januar 2007 seien zusätzlich noch die Bereiche „Notdurft“ und „Körperpflege“ ausgewiesen, weshalb per April 2007 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit bestehe. Mit einem täglichen Mehraufwand von 1 Stunde und 58 Minuten bestehe kein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag (S. 5 oben).

4.

4.1    Der Bestätigung der Zusprache einer Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit mit Mitteilung vom 5. November 2012 (Urk. 7/116) lagen die folgenden Berichte zugrunde.

4.2    PD Dr. med. B.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, C.___, Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche, nannte in seinem Bericht vom 7. Februar 2012 (Urk. 7/92/5-7) die folgenden Diagnosen:

- VACTERL-Assoziation mit/bei

- tiefer Analtresie, Status nach Korrektur am 1. Februar 2001

- symptomatischer Rektozele mit Status nach Sphinkteropexie am 22. November 1007

- Phokomelie des rechten Armes mit fehlender Scapula, rudimentäre Clavicula rechts 11 Rippenpaare

- Status nach Tonsillektomie am 14. Juli 2009 bei Tonsillenhyperplasie mit Verdacht auf obstruktives Schlafapnoesyndrom (OSAS), Räusperzwang, rezidivierende Halsschmerzen

- Aufmerksamkeitsproblematik

    Die Versicherte stehe vorwiegend wegen ihrer Phokomelie in psychiatrischer Behandlung. Das Mädchen leide unter ihrer Phokomelie, das heisst unter dem Fehlen des Oberarmes beziehungsweise nur Vorhandensein eines rudimentären Oberarmstummels und einem Finger der oberen rechten Extremität. Dies führe zu wiederkehrenden problematischen Situationen in der Schule, im Schulturnen oder auch im Schwimmunterricht. Gleichzeitig zeige sich aber auch eine gewisse Aufmerksamkeitsproblematik, welche jedoch durch einen Klassenwechsel und strukturiertes Lernen zu Hause deutlich verbessert worden sei (S. 1 oben).

4.3    Am 22. Oktober 2012 fand eine Abklärung vor Ort statt, worüber am 4. November 2012 berichtet wurde (Abklärungsbericht, Urk. 7/115). Die Abklärungsperson hielt vorab die von PD Dr. B.___ (vorstehend E. 4.2) gestellten Diagnosen fest. Sie hielt zudem fest, dass das Gespräch mit der Mutter der Versicherten stattgefunden habe; die Versicherte habe mit ihrem jüngeren Bruder im Zimmer gespielt und sei immer wieder ins Wohnzimmer gekommen und habe sich auf Fragen hin am Gespräch beteiligt. Die Versicherte besuche die 5. Regelklasse. Die Mutter habe geschildert, dass sie eher eine schlechte Schülerin sei und bei den Hausaufgaben übermässig viel Unterstützung benötige (S. 1 unten). Die Versicherte werde nach wie vor in der Schule oft ausgelacht, durch ihre Behinderung werde sie zwangsläufig beim Schwimmunterricht und dem Schulturnen ausgeschlossen. Es sei ein Versuch mit einer Prothesenanpassung gemacht worden, die Versicherte sei jedoch damit nicht zurechtgekommen; denn aufgrund des fehlenden Schultergelenkes könne sie trotz Prothese den Arm nicht einsetzen (S. 2 oben).

    Zu den einzelnen Bereichen wurden folgende Ausführungen gemacht:

- An-/Auskleiden: Es könne auf die letzte Berichterstattung (vgl. Abklärungsbericht vom 30. April 2009, vorstehend E. 3.3) verwiesen werden. Die Mutter ändere für die Versicherte sämtliche Kleidungsstücke ab, so ziehe sie bei den Jeans einen Gummizug hinein und schneide bei den Pullis und Shirts die rechte Armpartie ab. Zudem werde beim Schuhkauf darauf geachtet, dass diese nicht geschnürt werden müssten. Trotz regelmässiger Ergotherapie und geeigneten Hilfsmitteln (Reissverschlusseinhänger, Knopfschliesser) gelinge es der Versicherten noch nicht, Knöpfe zu schliessen. Auch müsse man ihr beim Hochziehen von Reissverschlüssen und beim Ordnen der Kleidung stets behilflich sein. Dieser Bereich könne demnach weiterhin angerechnet werden. Auf einen zeitlichen Mehraufwand werde nicht eingegangen, da die Mutter gestützt auf die Angaben vor Ort im Gegensatz zur letzten Berichterstattung nur noch vereinzelte Handreichungen geben müsse. Es sei somit kein invaliditätsbedingter zeitlicher Mehraufwand ausgewiesen (S. 2 Mitte).

- Aufstehen/Absitzen/Abliegen: Die Versicherte sei funktionell selbständig (S. 2 Mitte).

- Essen (normal zubereitete Mahlzeiten): Es könne auf die letzte Berichterstattung (Abklärungsbericht vom 30. April 2009) verwiesen werden. Die Versicherte könne mit einer Gabel und einem Löffel umgehen. Alle Speisen würden nach wie vor von Dritten zerkleinert. Trotz regelmässigem Training mit der Ergotherapeutin, der Versicherten den Umgang mit einem Bogenmesser beizubringen, habe dies noch keine Erfolge gezeigt. Durch das fehlende Schultergelenk und dem daraus resultierenden Unvermögen, Gegenstände zu fixieren, könne die Versicherte nicht mit diesem umgehen. Aufgrund der Verstopfungsproblematik müsse man sehr auf die Ernährung achten (S. 2 unten). Dieser Bereich könne weiterhin angerechnet werden. Auch in diesem Bereich werde auf die Anrechnung eines Zeitaufwandes verzichtet, da dieser sehr gering sei und kein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag bestehe. Es sei somit kein invaliditätsbedingter Mehraufwand ausgewiesen (S. 3 oben).

- Körperpflege: Die Versicherte führe die Körperpflege selbständig durch, sie dusche indem sie in der Badewanne knie. Aufgrund der Bewegungseinschränkung sei sie jedoch noch nicht in der Lage, die Haare ohne Dritthilfe zu shampoonieren und das Shampoo wieder sauber auszuspülen, weshalb zwei bis drei Mal in der Woche Dritthilfe notwendig sei. Dieser Bereich könne infolge der nötigen Dritthilfe weiterhin angerechnet werden. Es sei kein invaliditätsbedingter Mehraufwand ausgewiesen (S. 3 oben).

- Reinigung nach Verrichtung der Notdurft: Die Versicherte sei funktionell selbständig. Sie benötige jedoch noch ein- bis zweimal in der Woche einen Microklist. Sie neige zu starken Verstopfungen und verspüre seit der Operation am After im Jahr 2008 nicht mehr, wenn der Stuhl spontan laufe. Ihre Unterhosen seien daher im Gegensatz zu gesunden Kindern in diesem Alter täglich verschmiert. Die Mutter müsse die Versicherte kontrollieren und auffordern, ihre Unterhosen zu wechseln, was sicher einmal täglich zwingend nötig sei. Die Mutter habe eindrücklich geschildert, dass die Versicherte infolge des fehlenden Armes in der Schule übermässig gehänselt werde und sie daher sehr darauf achte, dass sie nicht unangenehm rieche. Dieser Bereich könne infolge der erheblichen Hilfeleistungen weiterhin angerechnet werden. Bei der nächsten Revision sollte auf diesen Bereich ein besonderes Augenmerk gelegt werden, da er nur noch knapp ausgewiesen sei. Es sei kein invaliditätsbedingter Mehraufwand ausgewiesen (S. 3 Mitte).

- Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte: Die Versicherte sei funktionell selbständig (S. 3 unten).

- Dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe: Die Versicherte benötige täglich ein Duphalac (2.5 Minuten pro Tag) sowie ein- bis zweimal wöchentlich einen Microklist (5 Minuten pro Tag). Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 7.5 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 4 oben).

- Persönliche Überwachung: Eine Überwachung im Sinne des Gesetzes sei nicht ausgewiesen (S. 4 Mitte).

- Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen: Es sei ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 13.5 Minuten pro Tag ausgewiesen (S. 4 Mitte).

    Die Abklärungsperson hielt zusammenfassend fest, dass ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von gesamthaft 21 Minuten pro Tag ausgewiesen sei. Die Versicherte sei in den Bereichen „An-/Auskleiden“, „Essen“, „Körperpflege“ und „Notdurft“ regelmässig und in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen. Es bestehe somit weiterhin Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades (S. 4 unten).

5.

5.1    Die aktuelle Situation ergibt sich aus den folgenden Berichten.

5.2    PD Dr. B.___ nannte in seinem Bericht vom 30. Januar 2013 (Urk. 7/121/6) die gleichen Diagnosen wie in seinem Bericht vom 7. Februar 2012 (vorstehend E. 4.2). Er führte aus, dass sich die Ergotherapie auf die Phokomelie des rechten Armes beziehe. Das Fehlen der Extremität führe zu Einschränkungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens, mit denen die Versicherte nun zunehmend lernen müsse umzugehen beziehungsweise diese zu kompensieren und sich zu adaptieren, dies auch im Hinblick auf ihre berufliche Eingliederung. Es sei deshalb mit der Versicherten und ihren Eltern ein Assessment durchgeführt worden, um die Ziele diesbezüglich festzulegen.

5.3    Am 16. März 2015 fand im Rahmen der amtlichen Revision eine Abklärung vor Ort statt, worüber am 22. März 2015 berichtet wurde (Urk. 7/163). Die Abklärungsperson führte aus, dass sie die aktuelle Situation mit der Mutter der Versicherten besprochen habe. Die Versicherte sei selber am Gespräch nicht anwesend gewesen, da sie gemäss den Angaben der Mutter nur sehr schlecht von der Schule habe fern bleiben können. Die Mutter habe beschrieben, dass die Versicherte mitten in der Pubertät stecke und je älter sie werde, desto schlechter mit ihrer Einarmigkeit umgehen könne. Sie schäme sich vor den anderen Jugendlichen. Ausserhalb der Wohngemeinde könne die Mutter nichts mit der Versicherten unternehmen, da sie immer das Gefühl habe, angestarrt zu werden. Deshalb sei sie auch in psychiatrischer Behandlung. Sie besuche nun die 1. Sekundarschule. Im letzten Jahr habe man erneut eine Prothesenanpassung versucht. Ein Problem sei auch bei dieser Prothese, dass sie sehr schwer sei. Dadurch, dass der Versicherten auch die Schulterkapsel fehle, sei die Prothesenanpassung sehr problematisch. Sie trage die Prothese praktisch nie, sie komme damit einfach nicht zurecht (S. 1 unten).

    Zu den einzelnen Bereichen wurden folgende Ausführungen gemacht:

- An-/Auskleiden: Es könne auf die letzte Berichterstattung (vgl. Abklärungsbericht vom 4. November 2012, vorstehend E. 4.3) verwiesen werden. Die Mutter passe für die Versicherte weiterhin sämtliche Kleidung an, indem sie die Hosen mit Gummizügen versehe und an den Oberteilen den rechten Ärmel abändere. Beim Schuhkauf werde weiterhin darauf geachtet, dass sie nicht gebunden werden müssten. Trotz Üben und geeigneter Hilfsmittel gelinge es der Versicherten weiterhin nicht, die Reissverschlüsse einzuhängen und die Knöpfe zu schliessen. Beim Ordnen der Kleider benötige sie ebenfalls weiterhin direkte Hilfe. Dieser Bereich könne daher weiterhin angerechnet werden. Auf den zeitlichen Mehraufwand werde nicht eingegangen, da die Handreichungen zirka zwei Minuten im Tag beanspruchen würden und die Versicherte auch in den anderen Bereichen keinen Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlage begründe (S. 2 oben).

- Aufstehen/Absitzen/Abliegen: Die Versicherte sei funktionell selbständig. Es würden keine Einschränkungen bestehen (S. 2 Mitte).

- Essen (normal zubereitete Mahlzeiten): Es könne auf die letzte Berichterstattung (vgl. Abklärungsbericht vom 4. November 2012, vorstehend E. 4.3) verwiesen werden. Die Versicherte vermöge mit einem Löffel und einer Gabel umzugehen. Die Nahrung zu zerkleinern gelinge ihr weiterhin nicht. Sie sei nicht in der Lage, das Bogenmesser koordiniert einzusetzen, weshalb die Nahrung weiterhin durch Dritte zerkleinert werden müsse. Dieser Bereich könne weiterhin angerechnet werden. Auch hier werde auf die Anrechnung eines Zeitaufwandes verzichtet, da dieser sehr gering sei und kein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag bestehe (S. 2 unten).

- Körperpflege: Analog der letzten Berichterstattung (vgl. Abklärungsbericht vom 4. November 2012, vorstehend E. 4.3) führe die Versicherte die Körperpflege und die Zahnhygiene weiterhin selbständig durch. Aufgrund der Bewegungseinschränkung sei sie jedoch weiterhin nicht in der Lage, sich die Haare zu shampoonieren und das Shampoo sauber auszuwaschen, weshalb sie weiterhin direkte Hilfe benötige. Ein Versuch mit einem Haarwäscher sei unternommen worden, sie habe jedoch zu wenig Kraft, um die linke Seite zu shampoonieren. Auch wenn es ihr gelingen würde, wäre weiterhin direkte Hilfe beim Ausspülen nötig. Dieser Bereich könne infolge der nötigen Dritthilfe weiterhin angerechnet werden (S. 2 unten, S. 3 oben).

- Reinigung nach Verrichtung der Notdurft: Die Versicherte habe in den letzten drei Jahren Fortschritte erzielen können. Sie benötige keine Kontrolle und Aufforderung mehr, die Unterhosen zu wechseln. Auch sei sie in der Lage, sich gründlicher nachzureinigen. An den Menstruationstagen sei ihr ihre Mutter behilflich, indem sie die Einlagen in die Unterhosen klebe, da ihr dies nur sehr unzulänglich gelinge. Die Mutter sei jedoch zuversichtlich, dass die Versicherte mit der Übung in absehbarer Zeit keine Hilfe mehr benötige. Die Versicherte benötige noch wöchentlich einen Microklist. Sie habe gelernt, sich diesen selber einzuführen. Mehrheitlich frage sie jedoch ihre Mutter, ob sie ihr behilflich sein könne, weil sie es nicht gerne mache. Die Versicherte habe in diesem Bereich Fortschritte erzielt. Es sei keine Aufforderung und Kontrolle mehr nötig. Die beschriebene Hilfe an Menstruationstagen könne nicht als regelmässig und erheblich im Sinne des Gesetzes berücksichtigt werden. Dieser Bereich könne heute nicht mehr angerechnet werden. Zum Einführen des Microklist werde bei der dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe Stellung genommen (S. 3 Mitte).

- Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte: Die Versicherte sei funktionell selbständig. Sie habe sich in diesem Bereich altersentsprechend entwickelt (S. 3 Mitte).

- Dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe: Die Versicherte benötige noch zirka alle zehn Tage einen Microklist. Sie habe gelernt, diesen selbständig einzuführen, was von einem 14-jährigen Mädchen auch durchaus verlangt werden könne. Es sei keine regelmässige Medikamenteneinnahme mehr erforderlich. Bei Asthmaanfällen gebe ihr die Mutter die notwendigen Medikamente altersentsprechend noch ab. Dieser Bereich könne heute deshalb nicht mehr bejaht werden (S. 3 unten).

- Persönliche Überwachung: Die Versicherte sei weder eigen- noch fremdgefährdet (S. 4 oben).

- Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen: Die Versicherte könne die Therapiebesuche (Physio- und Psychotherapie) selbständig wahrnehmen, sie könne jeweils zu Fuss gehen (S. 4 oben).

    Die Abklärungsperson hielt zusammenfassend fest, dass kein invaliditätsbedingter Mehraufwand ausgewiesen sei. Die Abklärungen hätten ergeben, dass weiterhin die Bereiche „An-/Auskleiden“, „Essen“ und „Körperpflege“ angerechnet werden könnten. Im Bereich „Notdurft“ habe die Versicherte erfreulicherweise Fortschritte erzielen können. Es sei keine regelmässige und erhebliche Hilfe im Sinne des Gesetzes mehr nötig. Auch der Bereich „dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe“ könne nicht mehr angerechnet werden, da die nötigen Hilfeleistungen heute altersentsprechend seien. Eine Überwachungsbedürftigkeit werde nicht ausgewiesen. Deshalb bestehe neu ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades (S. 4 unten).

5.4    Lic. phil. D.___, Fachpsychologin für Psychotherapie, C.___, Rehabilitationszentrum, führte in ihrem Bericht vom 15. Mai 2015 (Urk. 7/170/2-4) aus, dass sie die Versicherte seit Dezember 2012 wöchentlich behandle (Ziff. 2.1, 2.7). Sie nannte die folgenden Diagnosen (Ziff. 1.1):

- Anpassungsstörung mit vorwiegender Beeinträchtigung von anderen Gefühlen (F43.23)

- Reaktion auf Behinderung seit Geburt (VACTERL-Assoziation)

    Es bestehe eine grosse Diskrepanz zwischen einerseits Befindlichkeit eines kleinen Kindes, das viel Angst habe, sich oft schäme, vieles vermeide, sich verstecken möchte, in Fantasiewelten lebe, und andererseits einer Jugendlichen, die reife Ideen habe, sich sehr gut in andere einfühlen könne, sozial denke und empfinde und hohe Ziele habe. Aufgrund dieser Diskrepanz sei es schwierig, eigentliche Ziele zu verfolgen, Realitäten wahrzunehmen und zu akzeptieren (Ziff. 2.5). Seit Beginn der Therapie habe die Versicherte gute Fortschritte gemacht in Bezug auf Selbständigkeit und Lernmotivation, sie brauche aber eine weitere Psychotherapie (Ziff. 2.7).

5.5    Dr. med. E.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und für Intensivmedizin, führte in seinem Bericht vom 1. Juni 2015 (Urk. 7/172 = Urk. 3/6) aus, dass die Versicherte ein kompliziertes Missbildungssyndrom habe, das verschiedene Organsysteme beeinträchtige. Der Darmausgang sei bei der Geburt verschlossen gewesen, sei nach der Geburt und erneut 2007 operiert worden, weil es regelmässig zu Stuhlverhaltungen gekommen sei. Nach der zweiten Operation habe sich die Situation verbessert, die Stuhlentleerung sei aber immer noch ein grosses Problem. Die Versicherte brauche immer noch regelmässige Einläufe, was unbedingt die Assistenz durch die Mutter erfordere. Die Meinung, dass das Mädchen diese Massnahme alleine durchführen könne, sei ihm unverständlich und zeuge von wenig Sachverständnis. Die Versicherte habe zudem eine Phokomelie des rechten Armes mit fehlendem Schulterblatt. Der Arm sei nur ein Stummel, was von weit her sichtbar sei. Sie sei deshalb sehr scheu, brauche häufig eine Begleitung der Mutter ausserhalb des Hauses. Deswegen sei sie seit einiger Zeit in psychiatrischer Behandlung. Eine gut funktionierende Prothese habe bis jetzt nicht installiert werden können. Zudem leide die Versicherte auch an einem Aufmerksamkeitsdefizit, was die Anwesenheit und Unterstützung durch die Mutter während den täglichen Hausaufgaben erfordere.

5.6    PD Dr. B.___ nannte in seinem Bericht vom 5. Juni 2015 (Urk. 7/179) die folgenden Diagnosen (S. 1 Mitte):

- VACTERL-Assoziation mit/bei:

- tiefer Analatresie

- Status nach minimaler Posterio-Sagittaler-Ano-Rekto-Plastik (PSARP) am 1. Februar 2001

- symptomatischer Rektozele mit Status nach Sphinkteropexie am 22. November 2007, anamnestisch Stuhlschmieren

- Phokomelie des rechten Armes mit fehlender Scapula, rudimentärer Clavicula rechts, 11 Rippenpaare

- thorakolumbale Skoliose (aktuell: thorakal 18 %, lumbal 21 %)

- Status nach Tonsillektomie am 14. Juli 2009 bei Tonsillenhyperplasie mit Verdacht auf obstruktives Schnarch-Apnoe-Syndrom (OSAS)

- Aufmerksamkeitsproblematik

- anamnestisch Urgeinkontinenz

    Die Versicherte besuche weiterhin die Sekundarschule B und fühle sich soweit wohl, sie mache am Turnunterricht mit. Sie habe über eine sehr starke Menstruation (Menarche Januar 2014) mit entsprechend starken Beschwerden berichtet, welche auch vom Handling bezüglich der Reinigung und Versorgung für sie mit nur einem Arm teils sehr schwierig sei, weshalb ihr die Mutter dabei helfen müsse. Heute habe die Versicherte zum ersten Mal über die Problematik von Stuhlschmieren berichtet, welche sie auch in den Alltagsaktivitäten teilweise störe und für sie peinlich sei. Ebenfalls habe die Versicherte über Situationen von Urgeinkontinenz berichtet, in welchen es manchmal zu spät sein könne und es teilweise zur Miktion kommen könne. Die Stuhlregulation erfolge weiter über Microklist, bei welcher ihr die Mutter helfen müsse. Die Versicherte habe zudem über Knieschmerzen im patellären Bereich berichtet, die seit einigen Wochen bestehen würden (S. 1 unten).

6.

6.1    Die Bestätigung der Zusprache einer Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit mit Mitteilung vom 5. November 2012 (Urk. 7/116) erfolgte im Wesentlichen gestützt auf den Abklärungsbericht vom 4. November 2012. Es wurde in den Lebensverrichtungen „An-/Auskleiden“, „Essen“, „Körperpflege“ und „Notdurft“ eine Hilfsbedürftigkeit bejaht. Ausserdem wurde die Notwendigkeit einer „dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe“ angerechnet (vorstehend E. 4.3).

    Der Verfügung vom 16. Juli 2015 (Urk. 2) lag im Wesentlichen der Abklärungsbericht vom 22. März 2015 zugrunde, aus welchem hervor geht, dass die Versicherte in der Bereichen „An-/Auskleiden“, „Essen“ und „Körperpflege“ auf die Hilfe Dritter angewiesen sei. Im Bereich „Notdurft“ habe die Versicherte Fortschritte erzielen können, weshalb keine regelmässige und erhebliche Hilfe im Sinne des Gesetzes mehr nötig sei. Auch der Bereich „dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe“ könne nicht mehr angerechnet werden, da die nötigen Hilfeleistungen heute altersentsprechend seien (vorstehend E. 5.3).

    Es ist somit unbestritten, dass sich in den Lebensverrichtungen „An-/Auskleiden“, „Essen“ und „Körperpflege“ keine wesentlichen Änderungen ergeben haben und die Versicherte in diesen Bereichen nach wie vor auf dauernde Hilfe Dritter angewiesen ist. Streitig ist jedoch, ob die Versicherte im Bereich „Notdurft“ weiterhin hilfsbedürftig ist und ob sie noch der „dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe“ bedarf.

6.2    Der Abklärungsbericht vom 22. März 2015 basiert auf den Angaben der Mutter der Versicherten, da letztere während dem Hausbesuch in der Schule war (vorstehend E. 5.3). Die vorgegangene Abklärung vor Ort am 4. November 2012 basierte ebenfalls hauptsächlich auf den Angaben der Mutter der Versicherten, letztere spielte während dem Gespräch mit ihrem jüngeren Bruder und kam immer wieder ins Wohnzimmer und beteiligte sich auf Fragen hin ebenfalls am Gespräch (vorstehend E. 4.3). Die Mutter hat ihre Tochter seit der Geburt betreut und weiss mindestens so gut wie die Versicherte selbst darüber Bescheid, wie es der Versicherten geht und in welchen Bereichen sie der Hilfe bedarf. Der Einbezug der Versicherten in das Gespräch mit der Abklärungsperson vor Ort hätte mit überwiegender Wahrscheinlichkeit keine neuen Erkenntnisse gebracht und zu keinen Abweichungen zu den Angaben der Mutter geführt. Deshalb ist es vertretbar, auf die Angaben der Mutter abzustellen. Ausserdem wurden beide Hausbesuche durch die gleiche Abklärungsperson durchgeführt (vgl. Urk. 7/115 S. 1 oben, Urk. 7/163 S. 1 oben).

    Die Abklärungsperson hat im Abklärungsbericht vom März 2015 die Angaben der Mutter berücksichtigt sowie plausibel, begründet und detailliert festgehalten, in welchen Lebensverrichtungen die Versicherte hilfsbedürftig ist und ob die tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung erfüllt sind. Damit erfüllt der Abklärungsbericht die Anforderungen an einen solchen Bericht (vgl. vorstehend E. 1.6), weshalb für die Beurteilung der Hilfsbedürftigkeit der Versicherten darauf abzustellen ist.

6.3    Im Abklärungsbericht vom März 2015 wurde festgehalten, dass die Versicherte in den letzten drei Jahren im Bereich „Notdurft“ Fortschritte erzielt habe. So benötige sie keine Kontrolle und Aufforderung mehr, die Unterhosen zu wechseln. Auch sei sie in der Lage, sich gründlicher nachzureinigen (vorstehend E. 5.3). Bereits im Abklärungsbericht vom November 2012 wurde festgehalten, dass bei der nächsten Revision auf diesen Bereich ein besonderes Augenmerk gelegt werden solle, da dieser nur noch knapp ausgewiesen war (vorstehend E. 4.3).

    Die Versicherte machte sodann geltend, dass sie unkontrolliert Urin verliere und es immer wieder zu geringen unkontrollierten Darmentleerungen komme. Beim Sich-Säubern benötige sie zumindest teilweise die Hilfe ihrer Mutter (Urk. 1 S. 5). PD Dr. B.___ bestätigte in seinem Bericht vom Juni 2015, dass die Versicherte über Situationen von Urgeinkontinenz berichtet habe (vorstehend E. 5.6), es fehlen jedoch Angaben zur Häufigkeit. Im Abklärungsbericht vom März 2015 wurden diesbezüglich keine Angaben gemacht, weshalb nicht ausgewiesen ist, ob die Versicherte hierfür der Hilfe ihrer Mutter bedarf. Dies ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass die Versicherte im Bereich „Notdurft“ Fortschritte erzielt hat und nun in der Lage ist, sich gründlicher nachzureinigen. Zudem machten weder Dr. E.___ in seinem Bericht vom Juni 2015 (vorstehend E. 5.5) noch PD Dr. B.___ in seinem Bericht vom Juni 2015 (vorstehend E. 5.6) dahingehende Angaben, dass die Versicherte die Hilfe ihrer Mutter bei der Reinigung benötige.

    Ferner wurde im Abklärungsbericht festgehalten, dass die Versicherte an ihren Menstruationstagen die Hilfe ihrer Mutter benötige, damit ihr diese aufgrund ihrer Einarmigkeit die Einlagen in die Unterhosen kleben könne. Die Mutter führte anlässlich des Gesprächs mit der Abklärungsperson aus, zuversichtlich zu sein, dass die Versicherte mit der Übung in absehbarer Zeit keine Hilfe mehr benötige (vorstehend E. 5.3). Auch PD Dr. B.___ bestätigte in seinem Bericht vom Juni 2015, dass die Versicherte während ihrer sehr starken Menstruation die Hilfe ihrer Mutter benötige (vorstehend E. 5.6). Die Versicherte benötigt somit etwa alle vier Wochen während ihrer Menstruation die Hilfe ihrer Mutter beim Einkleben der Einlagen in die Unterhosen. Eine regelmässige und erhebliche Hilfe im Sinne des Gesetzes liegt demnach nicht vor.

    Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass im Bereich „Notdurft“ keine regelmässige und erhebliche Hilfe Dritter mehr notwendig ist, weshalb dieser Bereich nicht mehr angerechnet werden kann.

6.4    Im Abklärungsbericht vom März 2015 wurde im Bereich „Notdurft“ ebenfalls ausgeführt, dass die Versicherte noch wöchentlich einen Microklist benötige. Nach Angaben der Mutter habe die Versicherte gelernt, diesen selber einzuführen. Sie frage jedoch mehrheitlich ihre Mutter, ob sie ihr behilflich sein könne, weil sie es nicht gerne mache. Im Bereich „dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe“ war sodann die Rede von einem Microklist alle zehn Tage. Die Versicherte benötige abgesehen vom Microklist regelmässig keine Medikamente mehr. Bei Asthmaanfällen gebe ihr die Mutter die notwendigen Medikamente altersentsprechend noch ab (vorstehend E. 5.3).

    Die Versicherte machte sodann geltend, dass sie mindestens einmal in der Woche einen Microklist benötige und diesen nicht alleine einführen könne. Dass dies von einem 14-jährigen Mädchen zu erwarten sei, gehe völlig daneben, da sie eben kein gewöhnliches 14-jähriges Mädchen, sondern einarmig sei (Urk. 1 S. 5). Dr. E.___ führte in seinem Bericht vom Juni 2015 aus, dass die Versicherte regelmässige Einläufe brauche, die unbedingt die Assistenz durch die Mutter erforderten. Die Meinung, dass die Versicherte diese Massnahme alleine durchführen könne, sei ihm unverständlich und zeuge von wenig Sachverständnis (vorstehend E. 5.5). Dr. E.___ machte jedoch keine Angaben zur Anzahl nötigen Einläufe. Auch PD Dr. B.___ führte in seinem Bericht vom Juni 2015 aus, dass die Stuhlregulation weiterhin über Microklist erfolge, bei welcher die Versicherte der Hilfe ihrer Mutter bedürfe (vorstehend E. 5.6). Auch PD Dr. B.___ machte keine Angaben zur Anzahl benötigter Microklist.

    Diesbezüglich ist auf die Aussage der Mutter anlässlich der Abklärung vor Ort abzustellen, wonach die Versicherte gelernt habe, den Microklist selber einzuführen, es jedoch nicht gerne mache und deshalb ihre Mutter darum bitte. Denn die Mutter ist über ihre Hilfeleistungen ihrer Tochter gegenüber am besten informiert und es ist nicht ersichtlich, weshalb sie falsche Angaben machen und die Situation besser als tatsächlich darlegen sollte. Eine regelmässige und erhebliche Hilfe im Sinne des Gesetzes liegt demnach nicht mehr vor. Ob die Versicherte wöchentlich oder alle zehn Tage einen Microklist benötigt, ändert nichts am Ergebnis.

    Daran ändert auch nichts, dass die Mutter die Versicherte zu den Arztterminen begleiten muss (vgl. Urk. 1 S. 6), zumal die Versicherte zumindest einige der Therapiebesuche selbständig wahrnehmen und zu Fuss gehen kann (vorstehend E. 5.3).

    Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass die Versicherte keiner „dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe“ mehr bedarf, weshalb dieser Bereich nicht mehr angerechnet werden kann.

6.5    Die Versicherte machte ferner geltend, dass sie sich immer mehr abkapsle und sich für ihr Gebrechen schäme. Ausserhalb der Wohngemeinde möchte sie sich gar nicht mehr bewegen, da dort das Gefühl, angestarrt zu werden, noch schlimmer sei. Weshalb der Bereich Pflege gesellschaftlicher Kontakte nicht weiter anerkannt werde, sei unverständlich. Denn neu werde sie auch psychologisch betreut, damit sie sich wieder „freier“ bewegen könne (Urk. 1 S. 6).

    Der Bereich „Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte“ wurde bereits im Abklärungsbericht vom November 2012 (vorstehend E. 4.3), mithin zum Zeitpunkt der Bestätigung der Zusprache einer Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit, nicht angerechnet. Auch in den vorgegangenen Abklärungsberichten wurde die Versicherte in diesem Bereich nie als hilfsbedürftig betrachtet (vgl. Abklärungsbericht vom Juni 2007, vorstehend E. 3.3; Abklärungsbericht vom April 2009, Urk. 7/79 S. 3 unten). Daran hat sich nichts geändert, weshalb dieser Bereich weiterhin nicht angerechnet werden kann.

6.6    Zusammenfassend ist die Versicherte in den Lebensverrichtungen „An-/Auskleiden“, „Essen“ und „Körpflege“ regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen. In der Lebensverrichtung „Notdurft“ ist keine Hilfsbedürftigkeit mehr ausgewiesen und der Bereich „dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe“ kann ebenfalls nicht mehr angerechnet werden. Es liegt demnach nur noch eine Hilflosigkeit leichten Grades vor (vgl. vorstehend E. 1.2), weshalb die Beschwerdegegnerin die Hilflosenentschädigung zu Recht auf eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit herabgesetzt hat.

    Dementsprechend ist die angefochtene Verfügung zu bestätigen und die dagegen erhobene Beschwerde abzuweisen.

7.    Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 800.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der unterliegenden Versicherten aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwalt Dr. Thomas Lüthy

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

MosimannPeter-Schwarzenberger