II. Kammer

Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichter Bachofner

Ersatzrichterin Lienhard

Gerichtsschreiberin Meierhans

Urteil vom 9. Januar 2017

in Sachen

X.___, geb. 2012

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und

Z.___

diese vertreten durch Rechtsanwalt Patrick Lerch

Grieder Bugada Baumann Lerch, Rechtsanwälte

Badenerstrasse 21, Postfach, 8021 Zürich 1

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___, geboren am 27. Februar 2012, wurde durch ihre Mutter am 8. März 2012 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug von medizinischen Massnahmen im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 177 und Ziff. 183 des Anhangs der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang) angemeldet (Urk. 7/1). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IVStelle, erteilte der Versicherten daraufhin Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen für die Behandlung der Geburtsgebrechen und übernahm die Kosten für ambulante Physiotherapien, Oberschenkel-Ausgleichs-Orthesen, Schuhzurichtungen sowie Prothesen (Urk. 7/13-14, Urk. 7/20-21, Urk. 7/32, Urk. 7/48, Urk. 7/57).

1.2    Am 7. Juni 2013 ersuchte der behandelnde Arzt der Versicherten auf Wunsch der Eltern um Kostenübernahme für eine rekonstruktive Operation (Urk. 7/33). Mit Vorbescheid vom 29. September 2015 (Urk. 7/113) stellte die IV-Stelle den Eltern der Versicherten in Aussicht, einen Kostenbeitrag in der Höhe von Fr. 64‘644.-- an die erste Operation in den Vereinigten Staaten von Amerika (USA) zuzüglich der Reisekosten zu leisten. Am 21. Oktober 2015 wurde die Versicherte in den USA operiert (vgl. Urk. 7/130). Die Eltern der Versicherten erhoben am 30. Oktober 2015 Einwände gegen den Vorbescheid (Urk. 7/132). Mit Mitteilungen vom 26. Oktober 2015 (Urk. 7/124) sowie 2. Dezember 2015 (Urk. 7/137) erteilte die IV-Stelle Kostengutsprachen für Reisekosten. Am 14. Dezember 2015 ergänzte die IV-Stelle den Vorbescheid vom 29. September 2015 dahingehend, dass vorerst nur ein Kostenbeitrag von Fr. 44‘688.-- ausbezahlt werden könne, da nicht alle geplanten Operationsschritte durchgeführt worden seien (Urk. 7/143).

    Mit Verfügung vom 29. März 2016 (Urk. 7/169 = Urk. 2) sprach die IV-Stelle der Versicherten einen Kostenbeitrag in der Höhe von Fr. 44‘688.-- an die erste Operation in den USA zu, welcher bereits ausbezahlt worden sei. Zudem erteilte sie Kostengutsprache für die Reisekosten nach Florida und zurück für die Versicherte und eine Begleitperson.

2.    Die Eltern der Versicherten erhoben am 29. April 2016 Beschwerde gegen die Verfügung vom 29. März 2016 (Urk. 2) und beantragten, diese sei aufzuheben und es sei der Versicherten vollumfängliche Kostengutsprache für die am 21. Oktober 2015 in den USA durchgeführte Operation in der Höhe von USD 203‘361.30 zuzüglich der Reisekosten zu erteilen (Urk. 1 S. 2). Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 1. Juni 2016 (Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde. Am 3. Oktober 2016 reichten die Eltern der Versicherten eine weitere Stellungnahme (Urk. 9) ein, welche der Beschwerdegegnerin am 18. November 2016 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 10).

Das Gerichtzieht in Erwägung:

1.

1.1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über Geburtsgebrechen, GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV).

1.2    Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). Der darin enthaltende Verhältnismässigkeitsgrundsatz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck andererseits. Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen. Eine rein betragsmässige Begrenzung der notwendigen Massnahme kommt rechtsprechungsgemäss nur dann in Frage, wenn zwischen der Massnahme und dem Eingliederungszweck ein derart krasses Missverhältnis bestünde, dass sich die Übernahme der Eingliederungsmassnahme schlechthin nicht verantworten liesse. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1 IVG bis zum vollendeten 20. Altersjahr unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_881/2015 vom 22. April 2016 E. 3.3 und 8C_664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 2.2).

    Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversicherung gehen. Die in diesem Sinn lautende, zum KUVG ergangene Rechtsprechung ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden KVG weiterhin anwendbar. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel (Art. 4bis der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 11. Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 29. Januar 2004 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeutischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen).

1.3    Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (Art. 9 Abs. 1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Eingliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss Art. 23bis IVV die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland (Abs. 1). Die Versicherung übernimmt die Kosten für eine einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden (Abs. 2). Wird eine Eingliederungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3).

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) davon aus, dass die durch Dr. med. A.___ in den USA durchgeführte Operation nicht einfach und zweckmässig gewesen sei. Die Operationsmethode sei ausserdem in der medizinischen Fachwelt immer noch umstritten. Für die Behandlung des Geburtsgebrechens und im Hinblick auf die Eingliederung der Versicherten sei die durchgeführte Superhip-Operation nicht zwingend notwendig gewesen. In der Schweiz hätten alternative beziehungsweise konservative Behandlungsmöglichkeiten offen gestanden. Eine vollständige Kostenübernahme sei daher nicht möglich. Da allerdings auch für eine Exoprothesenversorgung Operationen angezeigt gewesen wären, werde ein Kostenbeitrag an die Operations- und Hospitalkosten in den USA in der Höhe übernommen, wie sie in der Schweiz angefallen wären (S. 1 f.).

    In der Beschwerdeantwort (Urk. 6) führte die Beschwerdegegnerin ergänzend aus, die Notwendigkeit der Superhip-Operation für eine prothetische Versorgung gehe aus den vorliegenden medizinischen Akten nicht hervor. Zudem sei Dr. A.___ nicht der einzige Operateur, welcher die Superhip-Operation durchführe. Dr. med. B.___ aus Deutschland führe ebenfalls solche Operationen durch (S. 2).

2.2    Demgegenüber stellten sich die Eltern der Versicherten auf den Standpunkt (Urk. 1), die Durchführung der Superhip-Operation sei von allen konsultierten Experten empfohlen worden. Der Begründer dieser Methode, Dr. med. A.___ aus den USA, sei weltweit der einzige operierende Arzt mit langjähriger positiver Erfahrung (S. 4 f.). Zur Verbindung des Pseudogelenks zwischen Hüftkopf und Oberschenkelanteilen habe es zwingend einer operativen Hüftrekonstruktion mittels einer Superhip-Operation bedurft. Die weitere prothetische und orthetische Versorgung wäre ohne diese Operation, welche in der Schweiz nicht durchführbar sei, nicht möglich oder zumindest deutlich erschwert gewesen (S. 6). Die durchgeführte Superhip-Operation sei sowohl einfach als auch zweckmässig und zwingend erforderlich gewesen. Eine orthoprothetische Versorgung stelle keine äquivalente Alternative dar (S. 9). Die verfügte Kostenlimitierung sei willkürlich (S. 12).

    Mit ergänzender Stellungnahme (Urk. 9) bestritten die Eltern der Versicherten sodann, dass Dr. B.___ genügend Expertise und Erfahrung mit der Superhip-Operation vorweisen könne. Die Behauptung der Beschwerdegegnerin beruhe auf nicht seriösen Abklärungen. Zudem habe Dr. B.___ die Versicherte nie untersucht. Auch werde nicht dargelegt, wie hoch die Operationskosten in Deutschland ausgefallen wären (S. 1 f.).

2.3    Strittig und zu prüfen ist der Anspruch der Versicherten auf vollständige Kostenübernahme für die im Ausland durchgeführte medizinische Massnahme.

3.

3.1    Dr. med. C.___, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, Leitender Oberarzt Kinderorthopädie, D.___, diagnostizierte mit Bericht vom 13. April 2012 (Urk. 7/8) eine ausgeprägteste Reduktionsdeformität der linken unteren Extremität, einen angeborenen schwerstgradigen Femurdefekt (Aitken C Fehlbildung beziehungsweise Typ 3 nach der A.___-Klassifikation) sowie einen Verdacht auf eine Hüftluxation links (S. 2 Ziff. 1.1). Die Geburtsgebrechen Ziff. 177 und Ziff. 183 seien ausgewiesen (S. 3 Ziff. 1.3). In der Zukunft seien sicherlich orthoprothetische Versorgungen notwendig. Möglicherweise seien auch Rekonstruktionen der Extremitäten denkbar (S. 3 Ziff. 1.5).

3.2    Mit Schreiben vom 14. Juni 2013 (Urk. 7/37) gab Dr. C.___ an, dass bei der Versicherten eine sehr hochgradige Fehlbildung des linken Beines mit einer sehr ausgeprägten Verkürzung vorliege und mehrere Fehlstellungen im Hüft-, Knie- und Sprunggelenksbereich bestünden. Die Prognose der endgültigen Beinlängendifferenz (BLD) betrage 30-40 cm. Die zuletzt durchgeführte Magnetresonanztomographie (MRI) zeige, dass ein Hüftkopfkern angelegt sei. Allerdings sei noch nicht sicher, ob sich dieser in der Pfanne bewege. Zudem bestehe eine grosse Strecke nicht verknöcherten Areals im Schenkelhalsbereich. Der Oberschenkelknochen sei ausgeprägt verkürzt. In der medizinischen Fachwelt würden die vorliegende Situation und vor allem die möglichen therapeutischen Massnahmen sehr kontrovers diskutiert. Es gebe einzelne Chirurgen weltweit, welche in dieser Situation ein chirurgisches Vorgehen präferieren würden. Der weitaus grössere Anteil der Orthopäden rate grundsätzlich eher von chirurgischen Massnahmen ab, da sich dadurch kein sicheres günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse. Diese Orthopäden würden zu einer orthoprothetischen Versorgung raten, welche möglicherweise durch einzelne achsenkorrigierende Massnahmen unterstützt werden könne. Dr. C.___ gab schliesslich an, dass ihm schweizweit kein Chirurg bekannt sei, welcher diese aufwändigen rekonstruktiven Massnahmen für das Hüftgelenk und das Kniegelenk durchführe. Er stelle sich die Frage, ob dieser grosse chirurgische Aufwand mit relativ komplikationsträchtigen Operationen gefolgt von mehreren Verlängerungsoperationen für das Kind einen Benefit darstelle (S. 1).

3.3    Dem englischsprachigen Bericht vom 21. April 2013 (Urk. 7/88/19-20) von Dror A.___, MD. FRCSC, West Palm Beach, Florida (USA), ist im Wesentlichen Folgendes zu entnehmen (S. 1): „Eden was born with congenital femoral deficiency. Based on the MRI, it is either a A.___ type 2B or A.___ type 3B. We spent a long time discussing lengthening reconstruction surgery (LRS). LRS would require starting with the superhip 2 procedure.“

3.4    Prof. Dr. med. E.___, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, sowie Dr. med. F.___, Assistenzärztin, diagnostizierten mit Bericht vom 4. Dezember 2013 (Urk. 7/63/1-2) einen proximalen femoralen Längsdefekt links. Es sei eine erhebliche Hypoplasie des linken Femurs bei nahezu seitengleicher Unterschenkellänge beidseits sowie einem 5-strahlig angelegten Fuss zu erkennen. Nach Abschluss des Wachstums sei eine Längendifferenz von zirka 30 cm femoral zu erwarten (S. 1). Es bestünden folgende zwei Therapieoptionen (S. 2):

- eine Exoprothesenversorgung bis zum Abschluss des Wachstums, gegebenenfalls im Verlauf operative Korrektur, sodass eine suffiziente selbständige Mobilität mittels Exoprothese erzielt werden könne. Dies setze jedoch die Akzeptanz der Eltern und des Kindes für die verbleibende Anomalie voraus;

- eine Superhip-Operation und nachfolgende Verlängerung femoral, so dass eine nahezu seitengleiche Beinlänge gegebenenfalls möglich wäre, was zum jetzigen Zeitpunkt allerdings nur eingeschränkt beurteilbar sei. Zu erwarten sei jedoch sicher eine erhebliche motorische Einschränkung mit zunehmender Beinverlängerung sowie gegebenenfalls resultierende, im Rahmen der zu erwartenden repetitiven Verlängerungsoperationen, bestehende neurovaskuläre Beschwerden mit möglichen Dauerfolgen bis hin zur Notwendigkeit der Amputation bei Minderperfusion.

    Die Eltern der Versicherten würden ausdrücklich eine Beinverlängerung wünschen. Eine Akzeptanz der bestehenden Hypoplasie mit Exoprothesenversorgung – wie sie optional ebenfalls möglich wäre - scheine nicht möglich, weshalb der Wunsch der Eltern nach der Superhip-Operation unterstützt werde. Der grösste diesbezügliche Erfahrungsschatz liege bei Dr. A.___ vor (S. 2).

3.5    Dem englischsprachigem Bericht vom 17. Februar 2014 (Urk. 7/63/5-8 = Urk. 7/65) von Dr. A.___ ist im Wesentlichen Folgendes zu entnehmen (S. 1): „We can see an excellent femoral head ossific nucleus and a well-developed acetabulum on the left side. The femur has ossified and we can now classify as a 3A A.___ type of congenital femoral deficiency. The plan will be that at the age of 4, we will perform super hip 2 procedure. The child will then require serial lengthenings to equalize her leg length. I developed this procedure in 2001, and to date, I am the only surgeon who has performed this operation successfully and frequently.“

3.6    Univ. Prof. Dr. med. G.___, Abteilung für Kinderorthopädie und Fusschirurgie, H.___, führte mit Bericht vom 26. Juni 2014 (Urk. 7/63/3-4) als Diagnose eine ausgeprägte Fehlbildung der gesamten linken unteren Extremität mit Schwerpunkt im Bereich des Femurs auf (S. 1). Es liege eine schwerste Beinlängendifferenz mit extremer Verkürzung des Oberschenkels und massiver Hüftgelenkspathologie vor. Die bis zum Wachstumsende berechnete Längendifferenz betrage 35 cm. Die operativen Möglichkeiten der Extremitätenrekonstruktion seien unter Hinweis auf alle möglichen Komplikationen sowie eventuell auftretenden Schwierigkeiten und Risiken ausführlich besprochen worden. Der von Dr. A.___ vorgelegte Plan erscheine zumindest im ersten Schritt sinnvoll, wonach eine Hüfteinstellung (Superhip-Methode) durchzuführen und gleichzeitig die Beugekorrektur des Kniegelenks aufzulösen und zu korrigieren sei. Die Voraussetzungen für eine Prothesenversorgung seien bei einer erfolgreichen Operation deutlich günstiger als aktuell. Es bestehe in diesem Fall weiterhin die Option ein Verlängerungsprogramm mit mehreren Operationsschritten bis zum Beinlängenausgleich durchzuführen. In Bezug auf die Rekonstruktion des Hüftgelenks im Rahmen eines angeborenen Femurdefekts (Superhip-Methode) habe Dr. A.___ sicherlich die grösste Erfahrung. Er unterstütze daher den Wunsch der Eltern, die Operation an dessen Klinik in Florida durchführen zu lassen (S. 2).

3.7    Mit Verlaufsbericht vom 17. März 2015 (Urk. 7/141/1) informierte Dr. C.___, dass sich im Gesamtstatus der linken unteren Extremität keine wesentliche Veränderung ergeben habe. Das Bein sei weiterhin mit dem sehr ausgeprägt verkürzten Femur deutlich aussenrotiert. Das Streckdefizit des linken Knies betrage gut 40°. Die Unterschenkel- und Fusspositionierung seien gut. Die Kraft der Tibialis-anterior-Sehne beziehungsweise die Fusshebung und Plantarflexion seien sehr gut. Die BLD betrage aktuell 15 cm. Die geplante Hüftrekonstruktion bei Dr. A.___ sei aufgrund mehrerer Vorgutachten das zu präferierende Vorgehen in dieser Situation, um primär die Achseneinstellung des linken Beines zu verbessern. Über extremitätenverlängernde Möglichkeiten müsse in einem zweiten Schritt nachgedacht werden. Auch über eine mögliche Adaption der Orthoprothese sollte diskutiert werden. Bei sehr gut funktionierendem oberen Sprunggelenk beziehungsweise Fuss könnte diese Beweglichkeit als Kniegelenksbewegungsmöglichkeit eingesetzt werden.

3.8    Dr. med. I.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), kam mit Stellungnahme vom 14. April 2015 zum Schluss, dass die Aussenrotation des linken Beines auf den eingereichten Bildern gut zu erkennen sei. Ausserdem sei neben dem ausgeprägten knöchernen Defekt auch das begleitende Defizit im muskulären Bereich zu sehen. Dieser Aspekt müsse bei der Planung des weiteren Vorgehens ebenfalls bedacht werden. Auch bei einem optimalen Verlauf der operativen Massnahmen sei nicht klar, ob die Muskulatur vorhanden sei beziehungsweise sich entsprechend entwickle, damit auch eine befriedigende Funktion entstehe. Es scheine auch nach Einholung der Zweitmeinungen bei eher konservativ eingestellten leitenden Kinderorthopäden indiziert zu sein, zunächst die Aussenrotation des linken Beines zu korrigieren, weil dadurch mit zunehmendem Körperwachstum auch die Prothesenversorgung stark behindert werde. Die Ärzte hätten übereinstimmend beurteilt, dass diese Operation bei Dr. A.___ stattfinden solle, da in der Schweiz keine entsprechenden Erfahrungen vorlägen. Dies könne aus Sicht des RAD nachvollzogen werden. Zur weiteren Beurteilung seien die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) vorzulegen (vgl. Urk. 7/99 S. 4 f. = Urk. 7/106 S. 4 f.).

3.9    Mit Schreiben vom 23. Juni 2015 (Urk. 7/79) nahmen J.___, Bereichsleiterin, sowie K.___, BSV-Ärztin, Stellung zur fraglichen Kostenübernahme der geplanten operativen Korrektur. Dabei kamen sie zum Schluss, dass die Operationsmethode von Dr. A.___ gemäss Aussagen der Orthopäden der D.___ im Jahr 2013 in der medizinischen Fachwelt immer noch umstritten und mit Komplikationen zu rechnen seien. Die Operationsmethode von Dr. A.___ sei daher weder einfach noch zweckmässig. Der Beschwerdegegnerin werde empfohlen, den Eltern der Versicherten in diesem Einzelfall entgegenzukommen und für die erste Operation bei Dr. A.___ einen Beitrag an die Hospitalisations- und Rehabilitationskosten zu übernehmen. Zusätzlich könne die Beschwerdegegnerin einen Beitrag an die Transportkosten für das Kind und einen Elternteil übernehmen. Die Beitragshöhe dürfe die Höhe der Kosten nicht übersteigen, welche bei einer Exoprothesenversorgung und Operation zur Korrektur der Beinlängendifferenz in der Schweiz anfallen würden. Da die Operation weder einfach noch zweckmässig sei, sei den Eltern mitzuteilen, dass die Beschwerdegegnerin für allfällige Komplikationen infolge der Operation keine Verantwortung übernehme (S. 2).

3.10    Am 21. Oktober 2015 wurde die Versicherte schliesslich durch Dr. A.___ an der linken Hüfte und am linken Knie operiert (vgl. englischsprachiger Operationsbericht vom 21. Oktober 2015, Urk. 7/130).

3.11    Mit Schreiben vom 11. Januar 2016 (Urk. 7/153) gab Dr. C.___ an, dass eine sinnvolle Orthoprothesenversorgung bei der schwerwiegenden Fehlstellung der linken unteren Extremität kaum mehr möglich gewesen wäre und daher in jedem Fall eine Hüftrekonstruktion habe erfolgen müssen. Die durchgeführte Superhip-Operation sei die aufwändigste Variante, weil während dieser Operation auch die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert und der Hüftkopf mobilisiert werde. Bei einem optimalen Verlauf dieser Operation sei ein optimales funktionelles Ergebnis im Hinblick auf die zugrunde liegende Problematik zu erwarten. Damit werde auch die weitere Orthesenversorgung erleichtert. Um überhaupt eine Orthesenversorgung zu ermöglichen, wären operative Eingriffe notwendig gewesen. Der bei der Versicherten durchgeführte Eingriff wäre in der Schweiz nicht möglich gewesen. Ihm sei kein kinderorthopädischer Kollege bekannt, welcher diese Operation durchführe. Die Versicherte habe für den Moment die optimale Therapie mit höchstwahrscheinlich entscheidendem Benefit für ihr weiteres Leben erhalten. Das Vorgehen sei seiner Ansicht nach höchst unterstützenswert.

    Mit ergänzendem Schreiben vom 11. Februar 2016 (Urk. 7/158) konkretisierte Dr. C.___ seine Ausführungen dahingehend, dass eine Orthoprothesenversorgung bei der Versicherten ohne Stabilisierung der Hüfte nicht möglich gewesen wäre beziehungsweise eine sehr aufwändige Orthoprothesenversorgung mit Einfassung des Beckens hätte stattfinden müssen. Dies hätte zu keiner günstigen Situation beziehungsweise zu keiner guten Mobilität geführt. Wie sich herausgestellt habe, sei der Hüftkopf im Hüftgelenksbereich mobilisierbar gewesen, allerdings habe sich ein Pseudogelenk zwischen dem Hüftkopf und den Oberschenkelanteilen gezeigt, welches durch die Superhip-Operation habe korrigiert beziehungsweise verbunden werden können. Dieses Vorgehen sei nur durch diese Operation erreichbar gewesen. Somit liege keine vergleichbare Operation vor und die vorgenommene Superhip-Operation stelle die optimale Therapieoption für diese Problematik dar.

3.12    RAD-Ärztin Dr. I.___ gab mit Stellungnahme vom 23. Februar 2016 an, aus medizinischer Sicht sei nachvollziehbar, dass die Exoprothesenversorgung mit zunehmender Körpergrösse immer schwerfälliger geworden wäre. Dies werde allerdings durch Dr. C.___ nicht konkret geschildert. Die nun stabile Verbindung zwischen Oberschenkelkopf und –schaft schaffe bessere Voraussetzungen für eine Orthoprothesenversorgung. Eine solche könne nun aller Voraussicht nach am Oberschenkel ansetzen. Die fehlende stabile Verbindung habe sich erst während der Operation gezeigt (vgl. Urk. 7/165 S. 4 f.).

4.

4.1    Aus den medizinischen Akten ergibt sich, dass die Versicherte an einer schwerwiegenden Fehlstellung der linken unteren Extremität mit einem angeborenen proximalen Femurdefekt sowie Fehlstellungen im Hüft-, Knie und Sprunggelenksbereich leidet. Auffällig dabei ist insbesondere auch die deutliche Aussenrotation des Beines. Die prognostizierte Beinlängendifferenz nach Abschluss des Wachstums beträgt zirka 30-40 cm (vgl. Urk. 7/8 S. 2 Ziff. 1.1; Urk. 7/37 S. 1; Urk. 7/63/1-2 S. 1; Urk. 7/63/3-4 S. 1; Urk. 7/63/5-8 = Urk. 7/65 S. 1; Urk. 7/88/19-20 S. 1; Urk. 7/141/1). Das Vorliegen der Geburtsgebrechen Ziff. 177 und Ziff. 183 gemäss GgV-Anhang ist unbestritten, wobei die Beschwerdegegnerin der Versicherten auch bereits mehrere Kostengutsprachen für die Behandlung dieser Geburtsgebrechen erteilte (vgl. Urk. 7/13-14, Urk. 7/20-21, Urk. 7/32, Urk. 7/48, Urk. 7/57). Ebenso unbestritten ist, dass das Leiden der Versicherten grundsätzlich behandlungsbedürftig ist und medizinische Massnahmen angezeigt sind.

    Zwischen den Parteien umstritten ist allerdings, ob die im Oktober 2015 in den USA bereits durchgeführte rekonstruktive Operation einschliesslich der Superhip 2-Methode (vgl. Operationsbericht vom 21. Oktober 2015, Urk. 7/130) nach bewährter Erkenntnis der Wissenschaft angezeigt ist und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt. Dabei stellt sich ebenfalls die Frage nach möglichen Alternativoptionen, welche auch in der Schweiz zur Verfügung gestanden hätten (vgl. vorstehend E. 1.2-1.3).

4.2    Die konsultierten Fachärzte waren übereinstimmend der Ansicht, dass die Superhip 2-Methode in der Schweiz mangels eines entsprechenden Spezialisten nicht hätte durchgeführt werden können und Dr. A.___ diesbezüglich den grössten Erfahrungsschatz aufweise (vgl. Urk. 7/37 S. 1; Urk. 7/63/1-2 S. 2; Urk. 7/63/3-4 S. 2). Anhand der vorliegenden medizinischen Akten lässt sich allerdings nicht abschliessend beurteilen, ob die vorgenommene Superhip 2Methode auch tatsächlich notwendig war und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt. So erachtete insbesondere Prof. E.___ zunächst eine Exoprothesenversorgung bis zum Abschluss des Wachstums mit einer allfälligen operativen Korrektur als mögliche Therapieoption. Er unterstützte den Wunsch der Eltern der Versicherten für die Superhip-Operation lediglich aufgrund der fehlenden Akzeptanz der bestehenden Hypoplasie mit Exoprothesenversorgung. Dabei wies er ebenfalls auf die möglichen Risiken bis hin zur Notwendigkeit der Amputation bei Minderperfusion hin (vgl. Urk. 7/63/1-2 S. 2). Auch Dr. C.___ wies ursprünglich darauf hin, dass die möglichen therapeutischen Massnahmen in der medizinischen Fachwelt sehr kontrovers diskutiert würden und es lediglich einzelne Chirurgen weltweit gäbe, welche ein chirurgisches Vorgehen präferieren würden, wogegen der grössere Anteil der Orthopäden von chirurgischen Massnahmen grundsätzlich eher abrate, da sich dadurch kein sicheres günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse (vgl. Urk. 7/37, vgl. auch Urk. 7/40).

    In den nachfolgenden Berichten lässt sich zwar teilweise erkennen, dass die Durchführung einer Hüftoperation respektive eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines als notwendig erachtet wurde, dies insbesondere auch zur Orthoprothesenversorgung (vgl. Urk. 7/63/3-4 S. 2; Urk. 7/99 S. 4 f. = Urk. 7/106 S. 4 f.; Urk. 7/141/1; Urk. 7/153). Während die Achseneinstellung zur Exoprothesenversorgung auch von der Beschwerdegegnerin als notwendig erachtet wurde (vgl. Urk. 7/168 S. 3), bleibt die Notwendigkeit einer Hüftrekonstruktion und dabei insbesondere die Anwendung der Superhip-Methode – trotz zweimaligem Nachfragen bei Dr. C.___ (vgl. Urk. 7/152, Urk. 7/154) – weiterhin unklar. So gab Dr. C.___ an, dass es sich bei der durchgeführten Superhip-Methode um die aufwändigste Variante handle, weil während dieser Operation auch die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert und der Hüftkopf mobilisiert werde (vgl. Urk. 7/153). Hieraus ergibt sich allerdings nicht, dass keine andere einfache und zweckmässige Behandlungsvariante in der Schweiz möglich gewesen wäre. Insbesondere kann anhand der vorliegenden medizinischen Aktenlage nicht beurteilt werden, ob für eine Orthoprothesenversorgung allenfalls eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines ausreichend gewesen wäre, oder ob auch eine Hüftrekonstruktion und dabei zwingend die Superhip-Methode zu erfolgen hatte. Aus den Ausführungen von Prof. G.___ sowie Dr. C.___, wonach die Voraussetzungen für eine Prothesenversorgung mit der erfolgreich durchgeführten Superhip-Operation deutlich günstiger seien als aktuell respektive die Orthoprothesenversorgung ohne die Superhip-Operation aufwändiger beziehungsweise zu einer ungünstigeren Mobilität geführt hätte (vgl. Urk. 7/63/3-4 S. 2; Urk. 7/158), lässt sich nicht schliessen, dass eine Prothesenversorgung ohne die Superhip-Operation nicht möglich gewesen wäre. So gab Dr. C.___ auch an, dass ohne Stabilisierung der Hüfte eine sehr aufwändige Orthoprothesenversorgung mit Einfassung des Beckens hätte stattfinden müssen (vgl. Urk. 7/158). Die möglichen Behandlungsvarianten lassen sich anhand der vorliegenden Akten nicht abschliessend beurteilen.

4.3    Nach dem Gesagten ergibt sich somit, dass sich die vorliegende Aktenlage für die abschliessende Beurteilung als unzulänglich erweist, weshalb die angefochtene Verfügung aufzuheben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen ist, damit diese nach ergänzender Abklärung eine neue Beurteilung vornehme und über den Anspruch neu verfüge. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen.

5.

5.1    Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IV-Leistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 700.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

5.2    Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwaltung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2), weshalb die vertretenen Eltern der Versicherten Anspruch auf eine Prozessentschädigung haben. Die Prozessentschädigung ist gemäss Art. 61 lit. g ATSG in Verbindung mit § 34 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) – ohne Rücksicht auf den Streitwert – nach der Bedeutung der Streitsache, nach der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens zu bemessen.

    Unter Berücksichtigung der vorgenannten Bemessungskriterien und beim ab 1. Januar 2015 für Rechtsanwälte gerichtsüblichen Stundenansatz von Fr. 220.-- (zuzüglich MWSt) ist die Prozessentschädigung vorliegend auf Fr. 3‘000.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) festzusetzen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung vom 29. März 2016 aufgehoben und die Sache an die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zurückgewiesen wird, damit diese, nach erfolgter Abklärung im Sinne der Erwägungen, neu verfüge.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 700.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, Y.___ und Z.___, eine Prozessentschädigung von Fr. 3'000.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwalt Patrick Lerch

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

5.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

MosimannMeierhans