in Sachen

X.___, geb. 2014

Beschwerdeführer

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

weitere Verfahrensbeteiligte:

Assura-Basis SA

Avenue Charles-Ferdinand Ramuz 70, 1009 Pully

Beigeladene

Zustelladresse: Assura

Case postale 9, 1052 Le Mont-sur-Lausanne

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___, geboren 2014, wurde am 7. Dezember 2014 durch seine Mutter unter Hinweis auf einen Ikterus prolongatus bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 12/1). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, klärte die medizinische Situation ab und sprach dem Versicherten mit Mitteilung vom 10. April 2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 458 (angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang) vom 24. November 2014 bis 31. Oktober 2034 zu (Urk. 12/11 = Urk. 3/3).

1.2    Die Mutter des Versicherten ersuchte am 18. Dezember 2015 um Kostenübernahme einer genetischen Diagnostik für den Versicherten (Urk. 12/13/2, vgl. Urk. 12/14). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 12/23 = Urk. 3/2b, Urk. 12/25-27) verneinte die IV-Stelle mit Verfügung vom 14. April 2016 (Urk. 12/30 = Urk. 2) eine Kostengutsprache für eine molekulargenetische Untersuchung.

2.    Der Versicherte erhob am 19. Mai 2016, gesetzlich vertreten durch seine Mutter, Beschwerde gegen die Verfügung vom 14. April 2016 (Urk. 2) und beantragte sinngemäss, diese sei aufzuheben und es seien die Kosten für eine molekulargenetische Untersuchung zu übernehmen (Urk. 1, übersetzte Beschwerdeschrift in Urk. 7). Die IV-Stelle beantragte unter Beilegung einer Stellungnahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 28. Juli 2016 (Urk. 11) mit Beschwerdeantwort vom 23. August 2016 (Urk. 10) die Abweisung der Beschwerde.

    Mit Verfügung vom 31. August 2016 (Urk. 13) wurde Dr. med. Z.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Spital A.___, ersucht, zur RAD-Stellungnahme Stellung zu nehmen. Zudem wurde die Assura-Basis SA zum Prozess beigeladen. Mit Eingabe vom 16. September 2016 (Urk. 17) reichte Dr. Z.___ seine Stellungnahme zusammen mit weiteren medizinischen Berichten (Urk. 18/1-4) ein. Die Assura-Basis SA liess sich am 27. September 2016 vernehmen (Urk. 16). Die Eingaben von Dr. Z.___ und der Beigeladenen wurden dem Versicherten und der Beschwerdegegnerin am 30. September 2016 zur Kenntnis gebracht (Urk. 19).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Da der Streitwert Fr. 20’000.-- nicht übersteigt, fällt die Beurteilung der Beschwerde in die einzelrichterliche Zuständigkeit (§ 11 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer).

1.2    Versicherte haben gemäss Art. 12 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (Abs. 1).

    Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2)

1.3    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.4    Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (lit. a), mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (lit. b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).

    Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). Nicht zu den medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 2 Abs. 3 GgV gehört die tägliche Krankenpflege, weil ihr kein therapeutischer Charakter im eigentlichen Sinn zukommt. Dies bedeutet, dass die Invalidenversicherung nur so weit für die Spitalpflege eines Kindes aufzukommen hat, als die eigentliche Behandlung den Aufenthalt in einem Krankenhaus erfordert. Immerhin genügt zur Gewährung der vollen Spitalleistungen, dass eine einzige Vorkehr, die vom Arzt oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen wird, die Behandlung in einer Heilanstalt notwendig macht (BGE 102 V 45 E. 1 mit Hinweisen; Pra 1991 Nr. 214 S. 903, I 318/90 E. 5b; ZAK 1982 S. 323, I 306/81 E. 2). Nicht zu den medizinischen Massnahmen im genannten Sinn zählt eine Vorkehr – auch lebenserhaltender Art –, wenn eine medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), sie vorzunehmen (BGE 136 V 209 E. 7 mit Hinweisen).

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) fest, dass die molekulargenetische Diagnostik aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht als Leistung der Invalidenversicherung eingeschätzt werden könne, da sich aus der beantragten Leistung keine therapeutischen Konsequenzen ableiten liessen, die nicht ohnehin beziehungsweise im weiteren Verlauf aus nichtgenetischen Laborbefunden, Befunden der bildgebenden Diagnostik und der bereits erfolgten Leberbiopsie abgeleitet worden seien beziehungsweise würden.

2.2    Demgegenüber stellte sich der Versicherte auf den Standpunkt (Urk. 1, Urk. 7), es sei ihm dringend empfohlen worden, die molekulargenetische Untersuchung durchführen zu lassen. Die Ergebnisse seien nicht nur für die Diagnose sehr wichtig, sondern auch für die therapeutischen Konsequenzen. Ihm sei sowohl von der Beschwerdegegnerin als auch durch das Personal des Spitals versichert worden, dass die Behandlungskosten abgedeckt würden.

2.3    Strittig ist, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten einer molekulargenetischen Untersuchung zu übernehmen hat.

3.

3.1    Aus dem Bericht der Ärzte des Spitals A.___, Notfallstation, vom 6. November 2014 (Urk. 12/16/1-2) geht hervor, dass der Versicherte gleichentags als 29 Tage altes Neugeborenes bei Ikterus prolongatus auf die Notfallstation des Spitals A.___ zugewiesen worden sei (S. 1).

3.2    Der Versicherte war daraufhin vom 6. bis 17. November 2014 auf der Säuglingsstation des Spitals A.___ hospitalisiert. Die Ärzte der Säuglingsstation des Spitals A.___ nannten in ihrem Bericht vom 17. November 2014 (Urk. 12/16/3-7 = Urk. 3/5/1) folgende Diagnose (S. 1 Mitte):

- direkte Hyperbiliruminämie unklarer Genese mit/bei:

- Ikterus prolungatus

- erhöhten Leberenzymen

- erhöhtem Ferritin

- Differentialdiagnose alpha1-Antitrypsin Mangel, Hämochromatose

3.3    Die Ärzte des Spitals A.___, Gastroenterologie und Ernährung, ersuchten den Vertrauensarzt der Krankenversicherung des Versicherten, die Beigeladene, mit Schreiben vom 2. Dezember 2014 (Urk. 12/13/3-4 = Urk. 12/16/8-9 = Urk. 3/2a = Urk. 18/3) um Kostengutsprache für eine genetische Diagnostik. Sie führten diesbezüglich aus, dass sich eine neonatale Cholestase mit acholen Stühlen, persistierender Erhöhung des direkten Bilirubins und erhöhter Alaninaminotransferase (ALT) zeige. Die Gamma-Glutamyltransferase (Gamma-GT) zeige sich normwertig, so dass es sich differentialdiagnostisch an erster Stelle um eine PFIC (progressive familiäre intrahepatische Cholestase) Typ I oder II handeln könnte (S. 1).

3.4    Dem Bericht der Ärzte des Spitals A.___, Allgemeine Pädiatrie, vom 12. Dezember 2014 (Urk. 12/16/10-11 = Urk. 12/20/3-4 = Urk. 3/5/2) ist zu entnehmen, dass der Versicherte vom 10. bis 12. Dezember 2014 im Spital A.___ hospitalisiert war und am 11. Dezember 2014 eine sonographisch gesteuerte Leberbiopsie durchgeführt worden ist (S. 1).

3.5    Gemäss dem Bericht der Ärzte des Spitals B.___ (B.___), Institut für Klinische Pathologie, vom 17. Dezember 2014 (Urk. 12/20/5-6) ergab die am 11. Dezember 2014 durchgeführte Leberbiopsie, dass eine neonatale cholestatische Hepatopathie mit Nachweis von Riesenzellhepatozyten und nekroinflammatorische Aktivität ohne Duktopenie bestehe. Das morphologische Bild schliesse eine breite Differentialdiagnose Liste ein. Eine mechanische Galleabflussstörung bei fehlendem signifikantem Ödem oder granulozytärem Entzündungsinfiltrat scheine morphologisch unwahrscheinlich. Eine duktopenische cholestatische Hepathopathie lasse sich in diesem Zeitpunkt nicht diagnostizieren. Die Ablagerung vom Kupfer assoziierten Protein sei in erster Linie im Rahmen der chronischen Cholestase zu interpretieren, aber formal solle ein Morbus Wilson klinischerseits ausgeschlossen werden. Die überwiegend Kupferzell Siderose spreche für eine sekundäre Eisenüberladung. Eine infektiöse Ursache könne hier nicht festgestellt werden, solle jedoch ebenso klinischerseits ausgeschlossen werden (S. 2 unten).

3.6    Die Ärzte des Spitals A.___, Gastroenterologie und Ernährung, diagnostizierten in ihrem Bericht vom 16. März 2015 (Urk. 12/10/2-3 = Urk. 18/4) eine neonatale Cholestase unklarer Genese, differentialdiagnostisch eine PFIC (Ziff. 1.1). Der Versicherte leide am Geburtsgebrechen Ziff. 458 (angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss GgV (Ziff. 1.3).

3.7    Die Ärzte des B.___, Institut für Medizinische Genetik, führten in ihrem Bericht vom 12. Juni 2015 (Urk. 12/20/7-8) gestützt auf das Mutations-Screening an den mit der Ausbildung cholestatischer Lebererkrankungen assoziierten Genen aus, dass der Verdacht einer familiären Cholestase (PFIC) aufgrund pathogener Mutationen molekulargenetisch nicht bestätigt werden könne.

3.8    Aus dem Bericht vom 15. Juni 2015 (Urk. 12/20/9-10) des B.___, Klinik für Klinische Pharmakologie und Toxikologie, geht hervor, dass der Versicherte im Institut für Medizinische Genetik untersucht worden sei (S. 1 Mitte, vgl. vorstehend E. 3.7).

3.9    Prof. Dr. med. C.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, RAD, schätzte in seiner Stellungnahme vom 11. März 2016 (Urk. 12/22/3) die beantragte molekulargenetische Diagnostik nicht als IV-Leistung ein, da sich aus der Leistung keine therapeutischen Konsequenzen ableiten liessen, die nicht ohnehin beziehungsweise im weiteren Verlauf aus nichtgenetischen Laborbefunden, Befunden der bildgebenden Diagnostik und der bereits erfolgten Leberbiopsie abgeleitet worden seien beziehungsweise würden. Für eine PFIC fänden sich in der Leberbiopsie vom 11. Dezember 2014 (vgl. vorstehend E. 3.5) keine Hinweise. Weiterhin sei nach den bisher eingereichten Befunden ein Mobus Wilson nicht ausgeschlossen worden, obwohl dies von Seiten der Pathologen aufgrund von Kupferablagerungen in der periportalen Hepatozyten empfohlen worden sei. Die Ausschlussdiagnostik in Bezug auf Morbus Wilson beruhe neben klinischen Merkmalen wesentlich auf Urin- und Blutbefunden und nicht auf genetischen Untersuchungen.

3.10    Die Ärzte des Spitals A.___, Gastroenterologie und Ernährung, erklärten in ihrem Bericht vom 30. März 2016 (Urk. 12/24 = Urk. 12/27 = Urk. 3/2c = Urk. 18/1), dass die Situation einer neonatalen Cholestase eine Notfallsituation darstelle, welche in der Regel eine Beurteilung durch einen Facharzt für pädiatrische Gastroenterologie, Hepathologie und Ernährung benötige. Eine der wichtigsten Differentialdiagnosen sei eine Gallengangsatresie, welche meist im Verlauf eine invasive operative diagnostische Laparotomie nebst dem Versuch der Darstellbarkeit der Gallengänge benötige, sowie bei Bestätigung der Diagnose einer Gallengangsatresie eine Kasai-Operation nach sich ziehe. Ein Grossteil dieser Säuglinge brauche im weiteren Verlauf eine Lebertransplantation. Bei zeitnahem Nachweis einer anderen Ursache für die Situation einer neonatalen Cholestase könne und müsse natürlich auf den zuvor genannten invasiven, für den Säugling gefährlichen Eingriff verzichtet werden. Insofern könne der Aussage der Beschwerdegegnerin, dass sich aus der beantragten Leistung keine therapeutischen Konsequenzen ableiten liessen, aus fachärztlicher Sicht für pädiatrische Gastroenterologie, Hepathologie und Ernährung nicht zugestimmt werden. Zudem sei der Morbus Wilson vor allem eine Differentialdiagnose bei Hepatopathien im Adoleszenten- beziehungsweise Erwachsenenalter. Aus pädiatrischer Sicht sei ein Morbus Wilson praktisch keine Differentialdiagnose in der Situation der neonatalen Cholestase (S. 1).

3.11    Der RAD-Arzt Prof. C.___ legte in seiner Stellungnahme vom 11./12. April 2016 (Urk. 12/29 S. 2) dar, dass nach herrschender Lehrmeinung eine mögliche Leberfunktionsstörung im Kindesalter zuerst mit biochemischen Laborwerten, bildgebender Diagnostik und Nadelbiopsie der Leber abgeklärt werden solle. Dieses Vorgehen sei hier erfolgt und habe zum Ergebnis geführt, dass mit überwiegender Wahrscheinlichkeit keine Gallengangsatresie und keine PFIC-Erkrankung Typ II vorliege. Die Kombination von Leberbiopsie und klinischen Daten würde in den meisten Fällen die Ursache des Leberzellenschadens oder der Erkrankung mit Cholestase erkennen lassen. Nach dem dort angegebenen diagnostischen Algorithmus für die kindliche Cholestase stehe die genetische Diagnostik gleichlautend dazu an letzter Stelle. In dem speziell für die neonatale Cholestase angegebenen diagnostischen „logischen Mehrschrittprozess“ würden elf diagnostische Schritte aufgelistet. Dieses Vorgehen sei hier ebenfalls praktiziert worden. Ex ante - und auch ex post – ergäben sich aus der genetischen PFIC-Diagnostik – sowie mit und ohne Kenntnis des Ergebnisses der genetischen Untersuchung in Bezug auf eine PFIC – keine therapeutischen Konsequenzen, die nicht ohnehin auf der Grundlage der üblichen nichtgenetischen Diagnostik zu ziehen wären. Gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG bestehe damit aus versicherungsmedizinischer Sicht keine Anspruchsgrundlage für die beantragte Leistung.

3.12    Die Ärzte des Spitals A.___, Gastroenterologie und Ernährung, legten in ihrem Schreiben vom 4. Mai 2016 (Urk. 12/31 = Urk. 3/1 = Urk. 18/2) dar, dass beim Versicherten eine neonatale Cholestase bestehe, bei normaler Gamma-GT hochverdächtig auf eine PFIC. Aus fachärztlicher Sicht seien sie mit der Argumentation bezüglich „keine therapeutischen Konsequenzen“ der Beschwerdegegnerin nicht einverstanden. So bestünden bezüglich invasiver Eingriffe wie einer explorativen Laparotomie, möglicher Kasai-Operationen, Indikation und Monitoring bezüglich einer möglichen Lebertransplantation aus ihrer Sicht sehr wohl Konsequenzen für einen nur wenige Monate alten Säugling. Das Management in der Situation der neonatalen Cholestase ergebe sich zusammengesetzt aus Anamnese, Klinik, zahlreicher nicht-invasiver Diagnostik und zum Teil invasiver Diagnostik. Der schriftliche Befund der Leberbiopsie müsse im gesamten Kontext interpretiert werden. Von grosser Bedeutung sei zusätzlich der zeitliche Verlauf über Tage beziehungsweise Wochen. Sie ersuchten darum, den prospektiven Aspekt während der laufenden Betreuung bei einer retrospektiven Analyse zu berücksichtigen. Abschliessend baten sie um Beiziehung eines Experten für den Kostenantrag gemäss Analysenliste (S. 1).

3.13    Der RAD-Arzt Prof. C.___ nahm am 28. Juli 2016 (Urk. 11) zum Schreiben der Ärzte des Spitals A.___ vom 4. Mai 2016 (vgl. vorstehend E. 3.12) Stellung und führte hierzu aus, dass die Differenzialdiagnostik der neonatalen Cholestase nach dem derzeitigen Kenntnisstand mehr als 72 Erkrankungen und Erkrankungsgruppen umfasse, so dass die Gesamtzahl der differenzialdiagnostisch in Betracht zu ziehenden Ursachen bei mindestens 80 bis 100 Erkrankungen liegen dürfte. Cholestase ohne Erhöhung der Gamma-GT weise nicht spezifisch oder hochverdächtig und auch nicht generell auf eine PFIC-Erkrankung hin. Die Konstellation „normale Gamma-GT und Cholestase“ treffe auch nicht auf alle Typen der PFIC-Erkrankung zu. In der Leberbiopsie vom 11. Dezember 2014 (vgl. vorstehend E. 3.5) würden sich anatomisch und immunhistochemisch keine Anhaltspunkte für eine PFIC finden, da ein erhaltenes kanalikuläres Muster bei normaler Gamma-GT gefunden worden sei, so dass „eine Diagnose PFIC II nicht affirmativ gestellt“ werden könne. Im Arztbericht vom 2. Dezember 2014 (vgl. vorstehend E. 3.3) sei angegeben worden, dass „differenzialdiagnostisch an erster Stelle“ an eine PFIC zu denken sei. Diese Formulierung werde durch die hier angesprochenen Erwägungen ebenso wie die oben genannte Angabe im Arztbericht vom 4. Mai 2016 (vgl. vorstehend E. 3.12) relativiert (S. 1 unten f.).

    Die Kasai-Operation komme nur bei extrahepatischer Cholestase als therapeutische Option in Betracht. Eine extrahepatische Cholestase sei jedoch ausgeschlossen worden und es sei nicht nachvollziehbar, weshalb die Kasai-Operation dennoch als therapeutische Option in die Debatte gebracht werde. Eine diagnostische Laparotomie sei ebenfalls nicht in Betracht gekommen, da die Laborbefunde, die Bildgebung mittels Ultraschall und die Leberbiopsie aussagekräftige Befunde ergeben hätten. Im vorliegenden Arztbericht werde nicht begründet, warum dennoch eine diagnostische Laparatomie in Betracht zu ziehen gewesen sei. Die Indikationsstellung zur Lebertransplantation sei nicht vom Nachweis oder Ausschluss einer der PFIC-Mutationen abhängig, denn bei allen Cholestaseformen, die zu einer Leberzirrhose führen würden, müsse die Durchführung einer Lebertransplantation als kurative Behandlung erwogen werden. Der Zeitpunkt, wann und ob eine Listung zur Lebertransplantation erfolgen würde, hänge deshalb nicht vom genetischen PFIC-Befund, sondern vom individuellen Verlauf der klinischen, laborchemischen, sonografischen und letztlich auch bioptischen Befunden ab (S. 2 oben).

    Den Überlegungen, dass der schriftliche Befund der Leberbiopsie im Kontext interpretiert werden müsse sowie dass sich das Management der neonatalen Cholestase aus Anamnese, Klinik, nichtinvasiver und zum Teil invasiver Diagnostik zusammensetze, könne aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht gefolgt werden. Offen bleibe, warum der Hinweis des Pathologen, unter anderem auch um einen Morbus Wilson auszuschliessen, mit der Auffassung abgetan worden sei, dass diese Erkrankung erst im Adoleszenten- beziehungsweise Erwachsenenalter differentialdiagnostisch in Betracht kommen würde, obwohl dazu eine gut dokumentierte Fallbeschreibung über ein Kind im Säuglingsalter publiziert worden sei (S. 2 Mitte).

    Der Verlauf sei aus versicherungsmedizinischer Sicht von vornherein ex ante eingeschätzt worden. Ex post sei festzuhalten, dass in der genetischen Diagnostik keine Mutationen wie bei den Erkrankungen PFIC Typ I und II gefunden worden seien. Ein Antrag nach den Kriterien der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Genetik (SGMG) sei erst am 2. Mai 2016 ausgefüllt worden (vgl. Urk. 12/32), nachdem am 2. Dezember 2014 bei der Beigeladenen zuhanden des Vertrauensarztes angefragt worden sei (vgl. vorstehend E. 3.3). Eine Dringlichkeit sei in Bezug auf die genetische PFIC-Diagnose aus diesem zeitlichen Ablauf nicht zu erkennen (S. 2 unten f.).

    Schliesslich werde im Antragsformular der SGMG vom 2. Mai 2016 (vgl. Urk. 12/32) auf Seite 2 ausgeführt, dass der Antragssteller den vollständig ausgefüllten Antrag an den Vertrauensarzt der Krankenkasse schicken solle und dass der Vertrauensarzt der Krankenkasse obligatorisch einen Experten der SGMG einzubeziehen habe. Der RAD sei nicht in diesem Verfügungsbereich tätig (S. 3 oben).

    Der RAD-Arzt Prof. C.___ kam zu Schluss, dass sich nach all dem aus dem angefragten genetischen Befund in Bezug auf das Vorliegen oder Nichtvorliegen der PFIC-Erkrankung keine therapeutischen Konsequenzen ableiten lassen würden, die sich nicht ohnehin aus der Zusammenschau der anderen nichtgenetischen Befunde und deren Verlaufsbeobachtung ergeben würden, weshalb aus versicherungsmedizinischer Sicht mit Bezug auf Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG kein Anspruch auf Übernahme der beantragten Leistung durch die Beschwerdegegnerin abgeleitet werden könne. Die genetische Bestätigung in Bezug auf eine PFIC wäre keine notwendige Voraussetzung für die Behandlung des Kindes (S. 3 unten).

3.14    Die Ärzte des Spitals A.___, Gastroenterologie und Ernährung, legten in ihrer Stellungnahme vom 16. September 2016 (Urk. 17) dar, dass der Versicherte im Alter von zirka vier Lebenswochen aufgrund eines Ikterus vom betreuenden Kinderarzt auf die Notfallstation des Spitals A.___ zugewiesen worden sei. Es habe sich die Konstellation einer neonatalen Cholestase mit acholen Stühlen, Erhöhung des direkten Bilirubins und Transaminasenerhöhung gezeigt. Bei einer neonatalen Cholestase könne es je nach Verlauf zu einem Leberversagen inklusive Gerinnungsstörung, Blutungen und letalem Ausgang kommen. Eine der wichtigsten Differentialdiagnosen sei eine Gallengangsatresie, bei welcher die Gallengänge nicht richtig angelegt seien. Im Falle einer Gallengangsatresie komme es in der Regel zu einer Kasai-Operation, welche ein grösserer viszeralchirurgischer Eingriff sei. Bei zahlreichen Kindern sei im Weiteren Verlauf eine Lebertransplantation notwendig. Problematisch sei bei dieser Situation im Neugeborenenalter, dass die Diagnosestellung der Gallengangsatresie letztendlich mit einer invasiven, chirurgischen Laparotomie mit interaoperativem Cholangiogramm an einem Zentrum durchgeführt werden müsse. Sollte jedoch die neonatale Cholestase durch eine andere Ursache als eine Gallengangsatresie bedingt sein, sei es natürlich zu vermeiden, dass sich ein nur wenige Wochen altes Neugeborenes unnötiger- oder fälschlicherweise dieser invasiven Prozedur unterziehen müsse. Zahlreiche andere relevante Differentialdiagnosen könnten mit weniger invasiven Methoden, beispielsweise durch Blutuntersuchungen, beurteilt werden. Herausfordernd für die Betreuung des Neugeborenen sei ein zeitlicher Faktor, da es im Verlauf zu einem akuten Leberversagen kommen könne. Zusätzlich sollte der Zeitpunkt der Kasai-Operation in der Regel nicht zu spät erfolgen. Dies sei ein Grund, weshalb zahlreiche Untersuchungen aufgrund des Zeitfaktors parallel beziehungsweise prospektiv gestartet werden müssten (S. 1).

    Beim Versicherten habe die Gamma-GT initial im altersentsprechenden Normbereich gelegen. Dies sei in der Konstellation der neonatalen Cholestase hochverdächtig auf eine PFIC Typ I oder Typ II. Die PFIC-Erkrankung sei neben dem Alagille-Syndrom eine der relevantesten genetischen/vererbten Erkrankungen in dieser Situation. Dabei verwiesen die Ärzte des Spitals A.___ auf die „Guideline for the Evaluation of Cholestatic Jaundice in Infants“ der Nordamerikanischen und Europäischen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung, Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 2016. Sie führten weiter aus, dass im Falle einer PFIC-Erkrankung eine invasive Laparotomie mit intraoperativer Darstellung der Gallengänge ein für das Neugeborene unnötiger, hochinvasiver Eingriff wäre. Heutzutage stehe für die Evaluierung der PFIC-Erkrankung die Möglichkeit einer genetischen Diagnostik mittels einer Blutentnahme zur Verfügung. Beim Versicherten bestehe eine positive Familienanamnese bezüglich persistierendem Ikterus nach Geburt. Wie oben beschrieben, habe der Ausschluss oder die Bestätigung einer PFIC-Erkrankung für den jungen Säugling bezüglich der Indikationsstellung oder Vermeidung von invasiven Untersuchungen Konsequenzen. Zusätzlich ergäben sich Konsequenzen bezüglich Prognose, weiteren Kontrollen und Untersuchungen oder gar Evaluierung zur Lebertransplantation. Bezüglich der Argumentation der Beschwerdegegnerin sei darauf hinzuweisen, dass die Argumentationsweise aus Sicht der Erwachsenenmedizin beziehungsweise aus der Allgemeinpädiatrie für diese sehr fachspezifische, hepatologische Situation im Neugeborenenalter nur bedingt sinnvoll sei. Die Betreuung des Neugeborenen einer solchen Erkrankung werde in der Regel an einem Zentrum einer A-Klinik mit Fachärzten für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung durchgeführt. Schliesslich wiesen die Ärzte des Spitals A.___ alternativ zur oben zitierten Literatur auf die „Guideline for the Evaluation of Cholestatic Jaundince in Infants“ der Nordamerikanischen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung, Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 2014, hin (S. 1 unten f.).

3.15    Mit Eingabe vom 27. September 2016 (Urk. 16) verzichtete die Beigeladene auf eine ausführliche Stellungnahme, wies jedoch darauf hin, dass bezüglich molekulargenetischen Untersuchungen bei fehlenden therapeutischen Konsequenzen auch im Rahmen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung keine Pflichtleistung begründet werden könne.

4.

4.1    Gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) gelten als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 IVG (vgl. vorstehend E. 1.2) namentlich chirurgische, physiotherapeutische und psychotherapeutische Vorkehren, die eine als Folgezustand eines Geburtsgebrechens, einer Krankheit oder eines Unfalls eingetretene Beeinträchtigung der Körperbewegung, der Sinneswahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit zu beheben oder zu mildern trachten, um die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder von wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren.

4.2    Dem Bericht des B.___, Institut für Medizinische Genetik, vom 12. Juni 2015 (vorstehend E. 3.7) lässt sich entnehmen, dass die molekulargenetische Untersuchung der Klärung der Frage diente, ob der Versicherte an einer von den Ärzten des Spitals A.___ vermuteten familiären Cholestase (PFIC) leidet. Von ihrer Zielrichtung her stellte die molekulargenetische Untersuchung somit keine therapeutische, sondern eine rein diagnostische Vorkehr dar. Diagnostische Vorkehren allein gelten jedoch mangels therapeutischen Charakters nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 f. IVG (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a).

    Den Berichten des Spitals A.___, Gastroenterologie und Ernährung (vgl. vorstehend E. 3.3, E. 3.6, E. 3.10, E. 3.12, E. 3.14), lassen sich denn auch keine Hinweise auf therapeutische Konsequenzen oder therapeutische Erkenntnisse entnehmen, sondern sie handeln von Vorkehren in diagnostischer Hinsicht. So führten die Ärzte des Spitals A.___ in ihrer Stellungnahme vom 16. September 2016 (vorstehend E. 3.14) aus, dass eine der wichtigsten Differentialdiagnosen eine Gallengangsatresie sei und nannten die möglichen Konsequenzen, namentlich eine Kasai-Operation und eine Lebertransplantation, einer solchen Diagnose. Zudem führten sie aus, dass die Betreuung eines Neugeborenen in zeitlicher Hinsicht herausfordernd sei, da es zu einem akuten Leberversagen kommen könne. Ferner habe der Ausschluss oder die Bestätigung einer PFIC-Erkrankung für einen jungen Säugling bezüglich der Indikationsstellung oder Vermeidung von invasiven Untersuchungen Konsequenzen. Zusätzlich ergäben sich Konsequenzen bezüglich Prognose, weiteren Kontrollen und Untersuchungen oder gar Evaluierung zur Lebertransplantation. Auch die zitierten „Guidelines for the Evaluation of Cholestatic Jaundice in Infants“ betreffen, was jedenfalls ihre Bezeichnung anzeigt, nur die Diagnosestellung und Beurteilung (Evaluation), und nicht auch therapeutische Belange (Treatment).

4.3    Eine Leistungspflicht kommt vorliegend allenfalls unter dem Gesichtswinkel der Abklärungsmassnahme im Sinne von Art. 78 Abs. 3 IVV in Betracht (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a), wonach die Kosten von Abklärungsmassnahmen von der Versicherung getragen werden, wenn die Massnahmen durch die IV-Stelle angeordnet wurden oder, falls es an einer solchen Anordnung fehlt, soweit sie für die Zusprechung von Leistungen unerlässlich waren oder Bestandteil nachträglich zugesprochener Eingliederungsmassnahmen bilden.

    Die Beschwerdegegnerin sprach dem Versicherten mit Mitteilung vom 10. April 2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 458 (angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss GgV-Anhang vom 24. November 2014 bis 31. Oktober 2034 zu (Urk. 12/11 = Urk. 3/3). Daraus folgt, dass die Beschwerdegegnerin dem Versicherten Leistungen, namentlich medizinische Massnahmen, bereits vor der molekulargenetischen Untersuchung zugesprochen hat, weshalb Letztere nicht für die Zusprechung von Leistungen unerlässlich war. Folglich ist auch ein Anspruch auf Kostenübernahme unter diesem Titel zu verneinen.

4.4    Der Versicherte machte geltend, ihm sei sowohl von der Beschwerdegegnerin als auch durch das Personal des Spitals A.___ versichert worden, dass die Behandlungskosten abgedeckt würden (vorstehend E. 2.2).

    Dies trifft insoweit zu, als dass die Beschwerdegegnerin dem Versicherten mit Mitteilung vom 10. April 2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 458 (angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss GgV-Anhang zusprach (vorstehend E. 4.3). Weitere (spezifischere) Kostengutsprachen, insbesondere bezüglich der Übernahme der Kosten einer molekulargenetischen Untersuchung, sind jedoch nicht erfolgt, was der Versicherte auch nicht geltend machte (vgl. Urk. 1 S. 1 unten, Urk. 7). Aus den Akten geht ferner hervor, dass das Spital A.___ der Mutter des Versicherten am 4. Dezember 2014 mitteilte, dass die Kosten der Behandlung des Versicherten im Spital A.___ „wahrscheinlich” von der Sozialversicherung übernommen werden und die Beschwerdegegnerin die Behandlungskosten bestimmter Krankheiten im Kindes- Jugendalter (sogenannte Geburtsgebrechen) trage. Im Falle einer Ablehnung durch die Sozialversicherung werde die Krankenkasse die Kosten übernehmen (Urk. 3/4). Es ist jedoch nicht ersichtlich und überdies im vorliegenden Verfahren auch nicht ausschlaggebend, dass das Spital A.___ der Mutter des Versicherten zugesichert hätte, die Kosten einer molekulargenetischen Untersuchung würden durch die Beschwerdegegnerin übernommen.

4.5    Nach dem Gesagten ist nicht zu beanstanden, dass die Beschwerdegegnerin die Übernahme der Kosten für die molekulargenetische Untersuchung abgelehnt hat, was zur Abweisung der Beschwerde führt.

5.    Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 500.-- festzusetzen und ausgangsgemäss dem Versicherten aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 500.-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Y.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Assura

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der EinzelrichterDie Gerichtsschreiberin

MosimannPeter-Schwarzenberger