Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich |
|
IV.2018.00355
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Sager
Ersatzrichterin Romero-Käser
Gerichtsschreiberin Lienhard
Urteil vom 24. September 2018
in Sachen
X.___, geb. 2010
Beschwerdeführer
gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___
diese vertreten durch Rechtsanwältin Nadja D'Amico
Procap Schweiz
Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1 X.___, geboren 2010, leidet an einer ataktischen zerebralen Bewegungsstörung gemäss Ziff. 390 (angeborene cerebrale Lähmungen) des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV; vgl. Urk. 7/8). Am 11. Juli 2012 wurde er bei der Invalidenversicherung angemeldet (Urk. 7/1); am 2. Oktober 2012 erfolgte die Anmeldung zum Bezug einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige (Urk. 7/5). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, erteilte Kostengutsprache für medizinische Massnahmen (Urk. 7/12; Urk. 7/13; Urk. 7/15; Urk. 7/28) und sprach dem Versicherten ab 1. Juni 2013 nach entsprechender Abklärung (Urk. 7/29) eine Entschädigung für Hilflosigkeit leichten Grades zu (Verfügung vom 14. Mai 2013; Urk. 7/36). Nach Eingang des am 15. Januar 2014 ausgefüllten Revisionsfragebogens (Urk. 7/45) führte die IVStelle eine erneute Abklärung vor Ort durch (Urk. 7/60) und sprach dem Versicherten mit Verfügung vom 11. Juni 2014 (Urk. 7/69) ab 1. Januar 2014 eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades zu.
1.2 Im Jahr 2015 wurde zusätzlich die Diagnose einer globalen Entwicklungsstörung unklarer Ätiologie mit frühkindlichem Autismus (GgV 405), muskulärer Hypotonie und Ataxie sowie pathologischem EEG ohne klinisch fassbare Anfälle gestellt (Urk. 7/121/7). Im Januar 2017 erfolgte eine erneute Revision (Urk. 7/121). Die IV-Stelle veranlasste eine Abklärung vor Ort (Bericht vom 24. Juli 2017; Urk. 7/135). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 7/137; Urk. 7/147; Urk. 7/151) sprach die IV-Stelle dem Versicherten mit Verfügung vom 28. Februar 2018 ab 1. Oktober 2016 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades sowie einen Intensivpflegezuschlag der Stufe I zu (Urk. 7/157 = Urk. 2).
2. Der Versicherte erhob am 16. April 2018 Beschwerde gegen die Verfügung vom 28. Februar 2018 (Urk. 2) und beantragte deren teilweise Aufhebung sowie die Zusprache eines Intensivpflegezuschlages mindestens mittleren Grades ab 1. Oktober 2016 (Urk. 1 S. 2). Die Beschwerdegegnerin beantragte mit Beschwerdeantwort vom 28. Juni 2018 (Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde, was den Beschwerdeführenden am 3. Juli 2018 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 8).
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
1.1 Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):
— Ankleiden, Auskleiden;
— Aufstehen, Absitzen, Abliegen;
— Essen;
— Körperpflege;
— Verrichtung der Notdurft;
— Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.
Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.
1.2 Für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird die Hilflosenentschädigung gemäss Art. 42ter Abs. 3 IVG um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 60 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 40 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 20 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag.
1.3 Gemäss Art. 39 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Artikel 42ter Absatz 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar.
1.4 Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsanspruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen. Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (vgl. BGE 133 V 450 E. 11.1.1). Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 mit Hinweisen; SVR 2012 IV Nr. 54 S. 195, Urteil des Bundesgerichts 8C_756/2011 vom 12. Juli 2012 E. 3.2). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_464/2015 vom 14. September 2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_308/2016 vom 6. September 2016 E. 5.1 mit Hinweis auf 8C_756/2011 vom 12. Juli 2012 E. 3.2).
Festzuhalten ist sodann, dass es beim erwähnten „Ermessen der die Abklärung tätigenden Person" nicht um Ermessen im Sinne der verwaltungsrechtlichen Terminologie - mithin um die Abgrenzung der Entscheidbefugnis des Gerichts gegenüber der Zuständigkeit der Verwaltung unter dem Gesichtspunkt der Zweckmässigkeitsprüfung -, sondern um eine Frage der Beweiswürdigung geht (Urteil des Bundesgerichts 8C_308/2016 vom 6. September 2016 mit Hinweis).
2.
2.1 Gemäss Art. 29 Abs. 2 der Bundesverfassung (BV) haben die Parteien Anspruch auf rechtliches Gehör. Das rechtliche Gehör dient einerseits der Sachaufklärung, andererseits stellt es ein persönlichkeitsbezogenes Mitwirkungsrecht beim Erlass eines Entscheids dar, welcher in die Rechtsstellung einer Person eingreift. Dazu gehört insbesondere deren Recht, sich vor Erlass des in ihre Rechtsstellung eingreifenden Entscheids zur Sache zu äussern, erhebliche Beweise beizubringen, Einsicht in die Akten zu nehmen, mit erheblichen Beweisanträgen gehört zu werden und an der Erhebung wesentlicher Beweise entweder mitzuwirken oder sich zumindest zum Beweisergebnis zu äussern, wenn dieses geeignet ist, den Entscheid zu beeinflussen (BGE 132 V 368 E. 3.1 mit Hinweisen).
2.2 Aus Inhalt und Funktion des Akteneinsichtsrechts als Teil des Anspruchs auf rechtliches Gehör folgt, dass grundsätzlich sämtliche beweiserheblichen Akten den Beteiligten gezeigt werden müssen, sofern in der sie unmittelbar betreffenden Verfügung darauf abgestellt wird. Denn es gehört zum Kerngehalt des rechtlichen Gehörs, dass die Verfügungsadressaten vor Erlass eines für sie nachteiligen Verwaltungsaktes zum Beweisergebnis Stellung nehmen können. Das Akteneinsichtsrecht ist somit eng mit dem Äusserungsrecht verbunden, gleichsam dessen Vorbedingung. Die Betroffenen können sich nur dann wirksam zur Sache äussern und geeignete Beweise führen oder bezeichnen, wenn ihnen die Möglichkeit eingeräumt wird, die Unterlagen einzusehen, auf welche sich die Behörde bei ihrer Verfügung gestützt hat. Das rechtliche Gehör dient in diesem Sinne einerseits der Sachaufklärung und stellt anderseits ein persönlichkeitsbezogenes Mitwirkungsrecht im Verfahren dar. Daraus ergibt sich, dass der Versicherer, welcher neue Akten beizieht, auf die er sich in seiner Verfügung zu stützen gedenkt, grundsätzlich verpflichtet ist, die Beteiligten über den Aktenbeizug zu informieren. Das Akteneinsichtsrecht bezieht sich auf sämtliche verfahrensbezogene Akten, die geeignet sind, Grundlage des Entscheids zu bilden. Die Einsicht in die Akten, die für ein bestimmtes Verfahren erstellt oder beigezogen wurden, kann nicht mit der Begründung verweigert werden, die fraglichen Akten seien für den Verfahrensausgang belanglos. Es muss vielmehr den Betroffenen selber überlassen sein, die Relevanz der Akten zu beurteilen (BGE 132 V 387 E. 3 mit Hinweisen).
2.3 Zum Einwand des Versicherten (Urk. 7/147; Urk. 7/151) nahm die Abklärungsperson am 28. Februar 2018 Stellung (Urk. 7/156). Diese Stellungnahme wurde dem Versicherten jedoch gar nicht zugestellt, vielmehr wurde gleichentags die vorliegend angefochtene Verfügung erlassen (Urk. 7/157= Urk. 2), ohne dass dem Versicherten Gelegenheit gegeben worden wäre, sich zur Stellungnahme zu äussern. Dies ist umso stossender, als in der angefochtenen Verfügung massgeblich auf diese Stellungnahme abgestellt wurde (im Übrigen ohne die genaue Anzahl Minuten des anerkannten Mehraufwandes zu nennen, was der Begründungspflicht nicht genügt). Hinzu kommt - obwohl nicht nachgerade unzulässig - der Umstand, dass sowohl der Abklärungsbericht, die Stellungnahme und die Verfügung allesamt von ein und derselben Person verfasst und unterzeichnet wurden. Die verweigerte Einsicht in die Stellungnahme vor Erlass der angefochtenen Verfügung stellt eine schwere Gehörsverletzung dar, welche als solche grundsätzlich zur Aufhebung der angefochtenen Verfügung führen würde (BGE 132 V 387 E. 5.1; 127 V 431 E. 3d/aa). Von einer Rückweisung der Sache an die Verwaltung ist jedoch selbst bei einer schwerwiegenden Verletzung des rechtlichen Gehörs dann abzusehen, wenn und soweit die Rückweisung zu einem formalistischen Leerlauf und damit zu unnötigen Verzögerungen führen würde, die mit dem (der Anhörung gleichgestellten) Interesse der betroffenen Partei an einer beförderlichen Beurteilung der Sache nicht zu vereinbaren wären (BGE 132 V 387 E. 5.1 mit Hinweis). So verhält es sich vorliegend, weshalb ein Entscheid in der Sache ergeht.
3.
3.1 Die angefochtene Verfügung wurde wie folgt begründet (Urk. 2/1): Dem Versicherten stehe ab 1. Oktober 2016 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades zu. Zusätzlich bestehe Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag, da ein medizinisch-pflegerischer Hilfebedarf und die Notwendigkeit einer intensiven Überwachung bestehe (S. 1). Der zeitliche Mehraufwand löse einen Zuschlag der Stufe I aus. In den Bereichen Ankleiden/Auskleiden, Essen und Körperpflege/Wickeln entstehe kein anrechenbarer zeitlicher Mehraufwand (S. 2). Ab September 2017 könne aufgrund der Hippotherapie ein zeitlicher Mehraufwand von zusätzlich 5.71 Minuten für Arzt- und Therapiebesuche angerechnet werden. Die intensive Überwachung sei im Vergleich mit einem gleichaltrigen normal entwickelten Kind klar zu bejahen. Ein besonders intensiver Überwachungsbedarf sei nicht gegeben, da keine begründbare 1:1-Betreuung mit ständiger Interventionsbereitschaft der Betreuungsperson vorliege (S. 3).
3.2 Der Versicherte liess geltend machen (Urk. 1), die Beschwerdegegnerin habe keine genügenden Abklärungen getätigt und damit den Untersuchungsgrundsatz verletzt. Namentlich seien im Abklärungsbericht nicht alle relevanten Diagnosen aufgeführt worden. Rückfragen an medizinische Fachpersonen seien nicht gestellt worden. Weiter entstehe im Abklärungsbericht der Eindruck, er habe sich unauffällig verhalten, dabei sei dies auf die Anwesenheit einer speziell beigezogenen Betreuungsperson zurückzuführen gewesen, die zudem als Fachexpertin nicht befragt worden sei. Weiter sei das Schülerprofil der betreuenden Schule falsch gewichtet worden, da diese einen Vergleich mit ausschliesslich an Autismus leidenden Kindern gezogen habe und er selbst auch für diese spezialisierte Schule einen zu grossen Aufwand bedeute, weshalb er in eine andere Betreuungsstätte wechseln müsse. Er benötige aus näher dargelegten Gründen einer besonders intensiven behinderungsbedingten Überwachung. So sei ersichtlich, dass er, da seine aktuelle Schule keine dauernde 1:1 Überwachung sicherstellen könne, ihn teilweise in einen Laufstall sperre. Es seien ihm vier Stunden für die behinderungsbedingte Überwachung als Betreuungsaufwand im Sinne von Art. 39 Abs. 3 IVV anzurechnen (S. 4-10). Zudem bestehe aus näher dargelegten Gründen ein behinderungsbedingter Betreuungsaufwand von insgesamt über acht Stunden täglich, weshalb der Intensivpflegezuschlag schweren Grades zuzusprechen sei (S. 15).
3.3 Streitig und zu prüfen ist einzig die Frage des täglichen invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes und damit die Höhe des Intensivpflegezustands. Nicht umstritten ist die Zusprache einer Entschädigung für Hilflosigkeit schweren Grades; diesbezüglich ist die angefochtene Verfügung in Teilrechtskraft erwachsen.
4.
4.1 Im Rahmen des im Januar 2017 eingeleiteten Revisionsverfahrens (Urk. 7/121/14) wurden folgende Arztberichte eingereicht.
Dr. med. Z.___, Leitende Ärztin, und Dr. med. A.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Schweizerische Epilepsie-Klinik B.___, stellten mit Bericht vom 4. September 2015 (Urk. 7/121/7-8) folgende Diagnosen (S. 1):
- globale Entwicklungsstörung unklarer Ätiologie mit
- frühkindlichem Autismus
- muskulärer Hypotonie und Ataxie
- pathologisches EEG ohne klinisch fassbare Anfälle
4.2 Dr. med. C.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin sowie für pädiatrische Gastroenterologie, stellte mit Bericht vom 24. Mai 2016 (Urk. 7/121/11-12) die Diagnosen einer bekannten psychomotorischen Entwicklungsretardierung unklarer Ätiologie sowie einer gastroösophagealen Refluxkrankheit (GERD, S. 1). Letztere sei je nach Situation unterschiedlich stark ausgeprägt; welche Trigger den Reflux förderten, sei nicht ganz klar. Es sei bedarfsweise eine Medikation einzusetzen (S. 2).
4.3 Prof. Dr. med. D.___, Leitende Ärztin, und Dr. med. E.___, Neurologie F.___, stellen mit Bericht vom 21. Juli 2016 folgende Diagnosen (S. 1):
- globale Entwicklungsstörung unklarer Ätiologie mit und bei
- frühkindlichem Autismus
- muskulärer Hypotonie und Rumpfataxie
- pathologisches EEG ohne klinisch fassbare Anfälle
Im Freien draussen sei das Gehen schwierig. Nach einer kurzen Strecke würde sich der Versicherte weigern und hinsetzen. Auch stolpere er über kleinste Unebenheiten, er kenne keine Gefahren und müsse eigentlich stets an der Hand geführt werden. Treppensteigen sei nur geführt möglich. Die Eltern müssten das Essen dosieren, das Besteck werde geführt, er kaue schlecht. Das Essen müsse deswegen sehr klein geschnitten werden. Wegen Reflux habe er häufig Einschlafprobleme oder es komme auch vor, dass er nachts das Liegen im Bett verweigere und schreie. Das aktiv verwendete Vokabular beschränke sich auf zwei bis drei Worte, würde er ein neues lernen, würde er ein anderes nicht mehr verwenden. Er brauche für alles Hilfe, könne sich nicht an- oder ausziehen, könne sich nicht die Hände waschen oder sich für die Toilette melden (S. 1). In der klinischen Untersuchung ergäben sich keine neuen Aspekte. Es bestehe eine schwere kognitive Entwicklungsstörung mit praktisch fehlender Sprachentwicklung (S. 2).
4.4 Dr. med. G.___, Leitender Arzt der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie an der H.___, führte mit Schreiben vom 28. Februar 2016 (Urk. 7/121/6) aus, die Betreuung des Versicherten werde durch seinen schweren allgemeinen Entwicklungsrückstand noch erschwert. Schon früh sei er sehr hyperaktiv und ablenkbar gewesen. Im Juni 2015 seien kurze epileptische Anfälle aufgetreten. Seither sei die Konzentrationsspanne noch kürzer. Es liege die Kombination eines frühkindlichen Autismus mit einem schweren allgemeinen Entwicklungsrückstand und den Symptomen einer Hyperaktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung vor. Da der Versicherte dementsprechend noch keinerlei Bewusstsein für Gefahren habe, müsse er im Wachzustand immer 1:1 betreut werden, was für die Eltern eine extreme Belastung darstelle.
4.5 Im Bericht der Stiftung N.___, Tagesschule, vom Februar 2017 (Urk. 7/150/1-3) wurde unter anderem erwähnt, der Versicherte benötige sehr klein geschnittene Lebensmittel, da er unter Refluxbeschwerden leide und die Lebensmittel aufgrund seiner Mundmotorik auch nicht richtig zerkauen könne, sondern eher zerdrückt oder unzerkaut nach hinten befördere, indem er einfach noch mehr in den Mund nehme. Das Aufschaufeln der Lebensmittel mache er nur geführt, er könne jedoch danach den Löffel zum Mund führen. Oft müsse aber darauf geachtet werden, dass ihm das Essen nicht wieder vom Löffel falle. Er bevorzuge zum Trinken mit lauwarmem Wasser verdünnte Reismilch. Beim Trinken werde er pflegerisch geführt. Oftmals schlucke er den letzten Rest nicht, sondern lasse ihn wieder hinaus (S. 1). Hinsichtlich Selbstgefährdung wurde angegeben, dass er auf der Strasse kein Gefahrenbewusstsein habe und nicht auf Signalworte wie Stopp oder Halt höre. Er müsse immer an der Hand geführt werden. In bekannter Umgebung wie im Garten oder Spielzimmer weiche er schon auch einmal aus, wenn zum Beispiel ein Kind auf ihn zurenne. Dies sei jedoch nicht zuverlässig und es müsse gut auf ihn aufgepasst werden. Da er sehr gerne Dinge in den Mund nehme, müsse auch darauf geachtet werden, da er sich verletzen könnte (S. 3).
4.6 Dr. med. I.___, Fachärztin für Kinder und Jugendliche, speziell Entwicklungspädiatrie, hielt mit Schreiben vom 21. April 2017 (Urk. 7/127/4) fest, der Versicherte zeige immer noch eine deutliche muskuläre Hypotonie und auch ataktische Koordinationsprobleme. Treppe aufwärts gehalten gehe bedingt, er ermüde immer noch rasch und der Halt am Geländer sei unzuverlässig. Treppab lasse er sich nicht mehr auf die nächste Stufe fallen, dann könne er geführt langsam auch in alternierenden Gang übergehen. Sitzen erfolge noch mit Unterstützung. Lange Strecken zu Fuss seien nicht möglich. Eine Selbständigkeit beim An- und Ausziehen, der Körperpflege und Reinlichkeit sei noch in keiner Weise vorhanden. Auch kenne er keine Gefahren. Er zeige noch keinerlei Bewusstsein für die Miktion und Defäkation und sei Tag und Nacht auf Windeln angewiesen.
4.7 J.___, dipl. Erziehungswissenschafterin, welche den Versicherten mehrere Stunden pro Woche betreut, hielt mit Bericht vom 28. April 2017 (Urk. 7/128/20-23) fest, der Versicherte zeige erst Anzeichen von Schmerzen, wenn er bereits unter starken Schmerzen leide. Geringere Schmerzen lösten keine Reaktion aus (S. 1 unten f.). Er benötige eine dauernde und intensive Überwachung, da er Gefahrensituationen nicht als solche erkenne. Eine 1:1 Betreuung sei sowohl für seine bestmögliche Förderung als auch in alltäglichen Betreuungssituationen, insbesondere in nicht speziell für seine Bedürfnisse eingerichteten Räumlichkeiten notwendig. Er erkunde alles oral und sei dabei sehr schnell, was insbesondere bei Kieselsteinen, Zigarettenstummeln, Fenstern, Fassaden und Abfalleimern gefährlich sei. Er habe gerne den metallischen Geschmack im Mund, was insbesondere bei Kälte zusätzliche Aufmerksamkeit erfordere. Er nehme oft seine Finger in den Mund und beisse teilweise so fest zu, dass er sich dabei verletze. Weiter bestehe aufgrund des geringen Körpertonus und der eingeschränkten Körperwahrnehmung Sturzgefahr. Er lasse sich teilweise fallen, auch wenn er auf einer Schaukel oder einer Erhöhung sei. Er klettere gerne auf Gegenstände und brauche dann Hilfe. Er erkenne Treppenabgänge, Schwellen, Absätze, Kabel, Strassenverkehr etc. nicht als Gefahren und könne Höhen nicht einschätzen. Zudem sei er von Autos fasziniert, er laufe auf sie zu, wolle sie berühren und ablecken. Da er noch kaum auf verbale Anweisungen höre, benötige er in potentiellen Gefahrensituationen physische Führung (S. 4).
4.8
4.8.1. Am 3. Mai 2017 fand eine Abklärung beim Versicherten zu Hause statt. Nebst der Abklärungsperson waren der Versicherte, eine ihn beaufsichtigende Drittperson sowie seine Eltern anwesend (Bericht vom 24. Juli 2017; Urk. 7/135; S. 2 Mitte). Es wurden die folgenden Diagnosen aufgeführt (S. 1):
- allgemeiner Entwicklungsrückstand
- Autismus
- Hypotonie und Ataxie
- Epilepsiepotential
Erwähnt wurde auch das Geburtsgebrechen Nr. 390 (S. 1 unten).
Die Abklärungsperson hielt fest, das Kind werde während des Gesprächs von einer Drittperson beaufsichtigt. Er sei immer in Bewegung und könne sich nicht auf eine Beschäftigung einlassen. Er zeige innerhalb der Abklärungssituation keine zusätzlichen auffälligen Verhaltensmuster. Die von den Eltern verfassten Berichte zum Tagesablauf ihres Sohnes und zum Hilfebedarf sowie ein Bericht der Betreuungsperson würden soweit notwendig im Abklärungsbericht einbezogen (S. 2 Mitte).
4.8.2 Hinsichtlich des täglichen invaliditätsbedingten Mehraufwandes im Bereich Ankleiden/Auskleiden hielt die Abklärungsperson fest, dass zuviel Wärme oder Kälte, Nässe oder Verschmutzung zu keinerlei Reaktion des Jungen führe. Beim Umkleiden könne nur sehr wenig Kooperation erwartet werden. Er könne sich schlecht ruhig halten und renne bei Gelegenheit weg. Das Anziehen müsse ruhig vor sich gehen und mit Worten begleitet werden. Verbalen Anweisungen könne er nicht folgen. Die Hilflosigkeit sei ausgewiesen. Hinsichtlich Intensivpflegezuschlag würden die Eltern dazu insgesamt 65 Minuten Aufwand geltend machen (S. 2 f.). Der altersgemässe Höchstansatz bei einem sechs- bis achtjährigen Kind betrage 30 Minuten. Beim Versicherten bestehe aufgrund der Refluxbeschwerden und seiner Grunderkrankung ein leicht erhöhter zeitlicher Aufwand, was nachvollziehbar sei. Angerechnet werde nur das An- und Ausziehen, ohne Windelnwechseln und Intimpflege. Nicht anrechenbar seien Verzögerungen, die einem pädagogischen Aufwand zuzuordnen seien (z.B. langes Erklären, Überwinden von Widerstandshaltungen). Angerechnet würden am Morgen und Abend je 10 beziehungswese 9 Minuten gemäss Angaben der Eltern sowie der tagsüber anwendbare Maximalbetrag von 15 Minuten. Somit resultiere in diesem Bereich nach altersbedingtem Abzug von 5 Minuten ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 29 Minuten pro Tag. Nicht berücksichtigt werde der Winterzusatzaufwand von 4 Minuten, es sei ein maximaler Tagesdurchschnitt anzuwenden. Das Wechseln der Kleider sei in der Tagespauschale für die Einheiten tagsüber enthalten. Dass täglich behinderungsbedingt 3-4 Mal ein Umziehen nötig sei, könne nicht nachvollzogen werden. Weder vor Ort noch im geschilderten Tagesablauf oder im Bericht der Betreuungsperson werde dieser Mehraufwand als regelmässiger Bestandteil des Tagesablaufs aufgeführt. Ebenfalls nicht nachvollziehbar sei der hohe Aufwand für die Ausgänge des Kindes.
4.8.3 Im Bereich Aufstehend/Absitzen/Abliegen würden die Eltern einen täglichen Mehraufwand von 34.3 Minuten geltend machen, dies werde als invaliditätsbedingter Mehraufwand übernommen (S. 4 unten f.).
4.8.4 Im Bereich Essen würden die Eltern einen Mehraufwand von insgesamt 142 Minuten täglich geltend machen, dies unter anderem infolge Diät bei Reflux und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Zurückholen an den Tisch, „zwischendurch" und bei fünf Mahlzeiten am Tag. Dazu hielt die Abklärungsperson fest, pro Hauptmahlzeit seien maximal 20 Minuten zusätzlich anrechenbar, worin der Gesamtaufwand für die Mahlzeit inklusive Portionieren enthalten sei. Dazu könnten für die Zwischenmahlzeiten je 10 Minuten angerechnet werden. Die dritte Zwischenmahlzeit könne als behinderungsbedingt (Reflux und knappe Gewichtsverhältnisse) angerechnet werden. Weitere zusätzliche Massnahmen wie angereichertes Essen, Zusatzkalorien oder ähnliches seien nicht gegeben (S. 5 unten). Anrechenbar seien 85 Minuten pro Tag (3x 20 Minuten für Hauptmahlzeiten, 3x 10 Minuten für Zwischenmahlzeiten, abzüglich altersbedingte 5 Minuten). Die Auswahl besonders bekömmlicher Lebensmittel gehöre nicht zu speziell zubereiteter Nahrung. Auch müsse das Essen nicht abgewogen oder anderweitig speziell kontrolliert werden. Das Zurückholen an den Tisch (wofür täglich 8 Minuten zusätzlich geltend gemacht würden) gehöre zum methodisch-pädagogischen Aufwand. Die Überwachung des Kindes während des Essens könne nicht gesondert mit einem Zusatzaufwand berücksichtigt werden, eine doppelte Anrechnung sei ausgeschlossen (S. 5 f.).
4.8.5 Im Bereich Körperpflege würden die Eltern einen invaliditätsbedingten Mehraufwand von insgesamt 96.89 Minuten geltend machen. In der Regel werde jedoch davon ausgegangen, dass morgens und abends dem Kind das Gesicht gewaschen und eingecremt werde, die Zähne geputzt und morgens zum Kamm gegriffen werde. Dies ergebe einen zeitlichen Aufwand von maximal 10 Minuten. Mittags würden in der Regel nochmals die Zähne geputzt und die Hände gewaschen sowie der Mund abgewischt. Beim Versicherten werde das Händewaschen zwischendurch und hie und da das Gesicht waschen zusätzlich zu berücksichtigen sein, was mit einem Pauschalaufwand von 5 Minuten abgegolten werde. Die gründliche Pflege erfolge in den bereits erwähnten Zeiteinheiten. Beim Bad sei davon auszugehen, dass es bis zum Einsetzen der Pubertät 2-3 Mal wöchentlich durchgeführt werde, wobei jeweils 15 Minuten Zeitbedarf angenommen werde. Beim Versicherten werde mit den altersgerechten möglichen Maximaleinheiten gerechnet und eine Zusatzeinheit für die Reinigung zwischendurch eingesetzt (S. 7). Damit sei ein zeitlicher Mehraufwand von 27.86 Minuten anzunehmen, bestehend aus 10 Minuten für die Morgen- und 7.5 Minuten (ohne Haarpflege) für die Abendtoilette sowie 5 Minuten am Mittag und durchschnittlich 5.36 Minuten für Bad/Dusche. Abzüglich eines altersbedingten Anteils von 15 Minuten resultiere ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 12.86 Minuten pro Tag. Die von den Eltern genannten Zeiteinheiten seien oft nicht nachvollziehbar und entsprächen nicht den funktionellen Minuten beispielsweise für das Zähneputzen oder das Händewaschen. Nagelpflege, Haare schneiden und Schneuzen seien keine Teilbereiche, die als regelmässig bezeichnet werden könnten, weshalb sie beim zeitlichen Mehraufwand für die Intensivpflege nicht berücksichtigt würden (S. 7 unten f.).
4.8.6 Im Bereich Reinigung nach Verrichtung der Notdurft wurde festgehalten, dass die Eltern insgesamt 45 Minuten Aufwand geltend machen würde, nämlich 5 mal 7 Minuten sowie 10 Minuten am Morgen. Pro Wickeleinheit würden jedoch samt Reinigung maximal 3-5 Minuten als grundpflegerische Einheit benötigt (S. 8 unten). Vorgesehen sei ein maximal anrechenbarer täglicher Zeitaufwand von 25 Minuten. Es könne sein, dass diese Zeiteinheiten ergänzt würden durch Schwierigkeiten aus medizinischen Gründen, die dann einzeln aufgeführt würden. Beim Versicherten sei diese Vorgabe nicht erfüllt. Es werde Maximalaufwand von 25 Minuten pro Tag angerechnet; die Restzeit aus dem Tabellenaufwand der Eltern sei nicht erklärbar (S. 9 oben).
4.8.7 Zur Frage, ob wegen einer Sinnesschädigung oder eines körperlichen Gebrechens die Hilfe Dritter für die Pflege gesellschaftlicher Kontakte benötigt werde, hielt die Abklärungsperson fest, es handle sich nicht um eine Hilflosigkeit im Sonderfall (S. 9).
4.8.8 Im Bereich dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe machten die Eltern insgesamt 149.14 Minuten täglich geltend für Ergo- und Physiotherapie sowie Medikamentenabgabe. Dazu hielt die Abklärungsperson fest, dass ausserhalb der Sitzungstage für in den Alltag integrierte Übungen der Physio- und Ergotherapie maximal 30 Minuten pro Tag anerkannt werden könnten, was durchschnittlich 25.71 Minuten pro Tag ergebe. Weiter könne bis zum 15. Altersjahr kein Mehraufwand für die Medikamentenabgabe angerechnet werden (S. 10).
4.8.9 Weiter sei eine intensive Überwachung von zusätzlich 2 Stunden täglich anzurechnen denn der Versicherte kenne keine Gefahr, erkunde alle Dinge gerne mit dem Mund und verbale Aufforderungen zeigten keine oder nur sehr wenig Wirkung. Die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen werde wie angegeben mit 11.9 Minuten pro Tag angerechnet (S. 10).
Total bestehe ein behinderungsbedingter Mehraufwand von insgesamt 5 Stunden 44 Minuten täglich seit Oktober 2016, was Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag der Stufe I ergebe (S. 11).
4.9 Dr. med. C.___, Leitender Arzt Gastroenterologie am Kinderspital K.___, hielt mit Bericht vom 17. Oktober 2017 (Urk. 7/150/4-5) fest, es sei im Magenbereich des Versicherten endoskopisch eine sehr klaffende Cardia zu erkennen, was sehr gut zu den Symptomen des gastrooesophagealen Refluxes passen würde. Es sei eine leichte, chronisch nicht aktive Entzündung erkennbar. Gemäss Angaben der Mutter zeige der Versicherte Episoden von rezidivierendem Erbrechen, teilweise 30 bis 40 Mal am Tag, allerdings ohne Dehydratationszeichen. Teilweise seien es jeweils nur kleine Mengen. Dies sei möglicherweise eine Nebenwirkung des Reflux-Medikaments. Es sei deshalb vereinbart, die Medikation zu stoppen und den Verlauf abzuwarten. Falls keine Verbesserung erzielt werde, sei ein Eingriff zu diskutieren.
4.10 Dr. med. Z.___, Leitende Ärztin, und Dr. med. A.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik B.___, hielten mit Bericht vom 11. Dezember 2017 (Urk. 7/154) fest, es seien zwar pathologische Befunde mit Nachweis multiregionaler epilepsietypischer Potentiale und Verstärkung im Schlaf vorhanden, jedoch hätten klinisch anfallverdächtige Ereignisse kein elektroenzephalographisches Äquivalent gezeigt, so dass die Diagnose einer Epilepsie nicht gestellt werden könne. Es sei mehrfach zu unklaren Ereignissen gekommen (S. 1). Die Anfälle seien in zeitlicher Korrelation zur hochdotierten Folsäurebehandlung aufgetreten und seien nach dem Absetzen vollständig verschwunden (S. 2 unten).
4.11 Mit Stellungnahme vom 28. Februar 2018 (Urk. 7/156) hielt die Abklärungsperson fest, anlässlich der Abklärung habe der Versicherte keine Anstalten zu selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten gezeigt. Er habe beispielsweise nichts in den Mund gesteckt, obwohl er dazu Gelegenheit gehabt habe, und sei nirgends hochgeklettert. Das gezeigte Verhalten sei gemäss Eltern als durchschnittlich anzusehen (S. 1). Hinsichtlich des angeblich mehrfach erforderlichen Kleiderwechsels habe sie beobachtet, wie der Versicherte einmal einen Schluck eines Getränkes wieder herausgegeben habe. Im Arztbericht werde festgehalten, dass oft kleine Mengen herauskämen, und dass es deshalb nicht zu einer Dehydrierung komme. Damit sei medizinisch geklärt, dass keine regelmässigen grossen Mengen erbrochen würden. Es werde nicht von einer dauerhaften Erbrechenszeit ausgegangen. Es bestehe kein Zusammenhang zu vermehren Umkleideaktionen. Zusätzliche Kleideranpassungen seien mit den pauschalen 15 Minuten täglich abgegolten worden. Aus ärztlicher Sicht werde von Episoden gesprochen und es seien medizinische Massnahmen begonnen worden, um das Erbrechen zu beeinflussen. Weiter würden im Alter von 7 Jahren ohnehin immer wieder zusätzliche Kleideranpassungen nach Verschmutzungen nötig, weshalb der zusätzlich geforderte Zeitaufwand von 30 Minuten nicht übernommen werden könne (S. 2).
Es werde weiter ein zusätzlicher Aufwand von 10 Minuten für das Zurückholen an den Tisch verlangt. Dieses Verhalten werde im Schulbericht nicht beschrieben. Es sei davon auszugehen, dass der Versicherte unter konsequenter erzieherischer Führung am Tisch bleibe während des Essens. Deshalb sei dies pädagogisch-methodischer Aufwand und kein Intensivpflegeaufwand. Weiter sei vor Ort keine spezielle Zubereitungsweise beschrieben worden. Weiter könne ein tägliches Baden nicht begründet werden. Dass der Versicherte als Windelträger mit diffiziler Haut auf gute Intimpflege angewiesen sei, könne nicht nachvollzogen werden und sei beim Windelwechsel zu berücksichtigen; es sei kein zeitlicher Mehraufwand anzuerkennen (S. 3).
In der Zeittabelle der Eltern würden 6 Wickelvorgänge erwähnt. Vor Ort sei von 6-8 Mal Wickeln mit zwei bis dreimal Stuhl beschrieben worden. Wenn keine Zusatzschwierigkeiten wie Spasmen oder Einläufe zu beachten seien, so sei gemäss pflegewissenschaftlichen Vorgaben von einem Maximalaufwand von 25 Minuten pro Tag inklusive Hautpflege bei 5-8 Wickelvorgängen auszugehen. Dies sei erfüllt, weshalb im Abklärungsbericht 25 Minuten angerechnet worden seien (S. 4).
Zusätzlich anzurechnen sei der zeitliche Mehraufwand für den Besuch der Hippotherapie, nämlich 5.71 Minuten pro Tag, was einen Gesamtaufwand in diesem Bereich von 17.6 Minuten ergebe (S. 4 unten f.).
Damit ein intensiver Überwachungsbedarf bejaht werden könne, müsse eine erhebliche Selbst- oder Fremdgefährdung erkennbar sein und anhand von Beispielen belegt werden. Dies sei beim Versicherten erfüllt. Er erkenne Gefahren nur rudimentär und könne seine Bedürfnisse nicht adäquat äussern. In der Wohnung sollten vorbeugende Massnahmen zur Gefahrenverminderung getroffen sein, was nur bedingt erfüllt sei. Allerdings sei zu bedenken, dass der Versicherte erst sieben Jahre alt und somit noch nicht in der Lage sei, beispielsweise die Wohnungstür selbständig zu öffnen. Er könne in der Wohnung nur sehr kurze Zeit ohne direkte Beobachtung bleiben. Auch erfülle er die Voraussetzungen, dass er, sich selbst überlassen, z.B. irgendwo hochsteige, und auch allein das Haus nicht verlassen könne, ohne in Gefahr zu geraten. Weiter besuche er eine spezialisierte Schule für Kinder mit autistischen Problemen. Die besondere Überwachung werde auch in dieser geschützten Schulatmosphäre gegeben (S. 6). Somit sei die intensive Überwachung im Vergleich mit dem gleichaltrigen normal entwickelten Kind klar zu bejahen. Damit ein besonders intensiver Überwachungsbedarf bejaht werden könne, müssten zusätzliche Kriterien erfüllt sein: Es müsse eine begründbare 1:1 Betreuung mit ständiger Interventionsbereitschaft der Betreuungsperson vorliegen. Ein derartiger Betreuungsaufwand könne nicht bejaht werden. Der Versicherte zeige geringe Ansätze von Gefahrenbewusstsein und er sei im geschützten Rahmen nicht ständig gefährdet, indem er sich beispielsweise selbst verletze oder anderen Kindern Schaden zufüge. Dies zeige sich auch klar in den Angaben der Schule. Das Gefahrenpotential bezüglich der Dinge, die er ständig in den Mund nehme, könne nicht bejaht werden. Am Abklärungstag und in der privaten Wohnung habe er viele Male Gelegenheit gehabt zu derartigem Verhalten; er habe nichts dergleichen getan. Auch die Schule schildere keine derartigen akuten Selbstgefährdungen (S. 7).
Für den Intensivpflegezuschlag sei ein zusätzlicher zeitlicher Aufwand auf Grund der neu hinzugekommenen Hippotherapie zu berücksichtigen, somit ab September 2017 insgesamt 349.48 Minuten. Damit bestehe unverändert ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung schweren Grades mit Intensivpflegezuschlag der Stufe 1 (S. 7).
4.12 Die Schulgemeinde L.___ beschloss am 28. Februar 2018 (Urk. 3/3), dem Versicherten das Setting der Sonderschulung in der Tagessonderschule der Stiftung M.___ zu bewilligen. Begründet wurde dies damit, dass er in der Tagesschule der Stiftung N.___ nicht länger optimal gefördert werden könne, da er auf ein grösseres Betreuungsangebot, häufig auf 1:1 Betreuung, angewiesen sei. Er brauche sehr viel Hilfe und Unterstützung im Alltag sowie gezielte Förderung in allen Bereichen.
4.13 Die Fachperson der Tagesschule Stiftung N.___ führte mit Stellungnahme vom 16. April 2018 zuhanden der Rechtsvertreterin des Versicherten (Urk. 3/5/1) aus, dass die Nahrung für den Versicherten mehrheitlich püriert werden müsse. Sein Gesundheitszustand bewirke, dass er mehrheitlich tagelang in sehr regelmässigen Abständen erbreche. Dies sei für ihn und seine Umwelt sehr belastend und bewirke, dass die Umgebung unzählige Male gereinigt werden und die Kleider regelmässig gewechselt werden müssten. An den wenigen aus gesundheitlicher Sicht guten Tagen, an denen er wenig bis gar nicht erbrechen müsse, könne er sich im Schulzimmer wie auch in den Therapiezimmern und im Garten frei bewegen und sei nicht auf eine dauerhafte Überwachung angewiesen. Dies gelinge aber nur, da alle Räume abgeschlossen blieben und darauf geachtet würde, dass keine gefährlichen Gegenstände in der unmittelbaren Umgebung seien. Ohne diese Bedingungen sei eine enge Überwachung notwendig. Im Schulalltag sei eine 1:1 Betreuung nicht immer gewährleistet, weshalb der Versicherte gewisse Zeiten im Laufstall verbringe. Ausserhalb des Schulgeländes habe er immer eine 1:1 Betreuung. Der Wechsel in eine andere Schule sei auch auf den hohen pflegerischen Aufwand zurückzuführen (S. 1).
4.14 O.___, Autismus Fachperson, hielt mit Bericht vom 16. April 2018 (Urk. 3/4) fest, sie sei anlässlich des Abklärungsgesprächs vor Ort für die Betreuung des Versicherten zuständig gewesen. In der Nacht müssten ihn seine Eltern mit einem Monitor überwachen. Die Betreuungsperson, die auf ihn aufpasse, müsse immer unbedingt in seiner unmittelbaren Nähe sein und dauernd und gewissenhaft die Aufmerksamkeit auf ihn richten, sie müsse ihn den ganzen Tag immer wieder körperlich halten, stoppen und seine Aufmerksamkeit lenken. Er sei ständig in Bewegung und greife nach Objekten, öffne Schubladen, ziehe Geschirr vom Tisch und sei sehr schnell ablenkbar. Er könne keiner sinnvollen, funktionalen Beschäftigung nachgehen. Ausserhalb der elterlichen Wohnung sei höchste Aufmerksamkeit geboten, damit nichts passiere. Er nehme alles in den Mund, ob gefährlich oder nicht (Steine, Gräser, Zigarettenstummel, Gras, was immer herumliege, auch Giftiges). Man müsse oft schneller als das Kind sein und direkt intervenieren. Er beisse auch in Gläser oder spitze Gegenstände, könne Höhen nicht einschätzen, so dass grosse Sturzgefahr bestehe. Die Treppen in der Familienwohnung seien immer noch mit Schutzgittern versehen und es seien alle Türen und Fenster immer abzuschliessen (S. 1-2).
5.
5.1 Der Intensivpflegezuschlag wird im Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH; Stand 1. Januar 2018) sowie im Anhang IV zum KSIH konkretisiert. Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchführungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen).
5.2 Gemäss Randziffer (Rz) 8070 ff. KSIH ist im Rahmen der anrechenbaren Betreuung bei der Behandlungs- und Grundpflege der zeitliche Mehraufwand für die Betreuung gegenüber gleichaltrigen nichtbehinderten Minderjährigen zu berücksichtigen, der durch Massnahmen der Behandlungspflege (d.h. medizinische Massnahmen, sofern nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht), und bzw. oder der Grundpflege verursacht wird. Zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung wurden zum anrechenbaren Mehraufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt. Anhang IV zum KSIH nennt diese Höchstgrenzen sowie die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger notwendige Zeit (vgl. Rz 8074 KSIH).
5.3 Beim Versicherten ist im Rahmen der medizinischen Massnahmen der Behandlungspflege der tägliche Mehraufwand für physio- und ergotherapeutische Übungen zu Hause zu prüfen. Die Abklärungsperson führte dazu aus, dass ausserhalb der Sitzungstage dafür maximal 30 Minuten pro Tag anerkannt werden könnten, was durchschnittlich 25.71 Minuten pro Tag ergebe (vgl. vorstehend E. 4.7.8). Diesbezüglich unterscheidet das Kreisschreiben in Rz 8075 eindeutig zwischen physio- und ergotherapeutischen Massnahmen. Diese Unterscheidung ergibt sich auch aus Anhang IV KSIH, worin als Pauschale 30 Minuten pro Tag und pro Therapie genannt werden.
Somit ist hier eine klare Fehleinschätzung der Abklärungsperson festzustellen, weshalb sich ein Abweichen vom Abklärungsbericht rechtfertigt (vgl. vorstehend E. 1.4). Mithin sind insgesamt 51.42 Minuten pro Tag anzurechnen (25.71 x 2), zusätzlich 25.71 Minuten.
5.4 Die Massnahmen der Grundpflege sind anrechenbar, wenn sie einfach und zweckmässig sind und dem üblichen Pflegestandard entsprechen. Als anrechenbare Grundpflege gelten in der Regel folgende, nicht abschliessende Massnahmen (Rz 8076 KSIH):
- Massnahmen der Körperhygiene (Waschen, Duschen, Baden, Haarpflege, Zahnhygiene)
- Massnahmen zur Erhaltung der täglichen Verrichtungen und Funktionen (Esshilfe, Hilfe beim An- und Auskleiden, Hilfe beim Aufstehen, Absitzen oder Abliegen, Toilettenhilfe, pflegerische Massnahmen bei Störungen der Blasen- und Darmentleerung, Anlegen von Hilfsmitteln)
- Umlagerung, Mobilisation
- Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen, für welche die IV oder die obligatorische Krankenversicherung Kostengutsprache geleistet haben.
5.5 Hinsichtlich der Begleitung zu Therapiebesuchen wurde im Abklärungsbericht ein täglicher Mehraufwand von 11.9 Minuten pro Tag anerkannt (vgl. vorstehend E. 4.7.9), was im Rahmen des Einwandverfahrens um den Aufwand für den Besuch der Hippotherapie in Höhe von 5.71 Minuten täglich ab September 2017 ergänzt wurde, berechnet aus 20 Minuten pro Weg (vgl. vorstehend E. 4.11; Urk. 7/156/4 unten). Dass, wie beschwerdeweise vorgebracht wird (Urk. 1 S. 14 unten f.), die Mutter des Versicherten während der Therapie anwesend zu sein und den Versicherten zu stützen habe, ist durch die Akten nicht belegt und kann auch aus dem Grund nicht berücksichtigt werden, dass bei Arztterminen und Therapiebesuchen auch ein nicht behindertes gleichaltriges Kind während der Behandlung in der Regel nicht allein gelassen wird.
5.6
5.6.1 Zur Beurteilung des invaliditätsbedingten Mehraufwandes bei der Grundpflege (vorstehend E. 5.2) sind die in Anhang IV KSIH aufgeführten Maximalwerte sowie die altersentsprechende Hilfe zu berücksichtigen. Im Zeitpunkt der Abklärung war der Versicherte sechs Jahre und sieben Monate alt (vgl. Urk. 7/135 S. 1 oben).
5.6.2 Beim An- und Auskleiden rechnete die Abklärungsperson 29 Minuten an. Sie hielt fest, dass Verzögerungen, die zum Beispiel durch das Überwinden von Widerstand entstünden, nicht anrechenbar seien, und dass das Wechseln der Kleider in der Tagespauschale enthalten sei. Es könne nicht nachvollzogen werden, dass täglich behinderungsbedingt 3-4 Mal ein Umziehen nötig sei, dies habe sich weder vor Ort noch im geschilderten Tagesablauf noch im Bericht ergeben (vorstehend E. 4.7.2).
Dazu ist Folgendes festzuhalten: Anhang IV KSIH sieht einen Zusatz von 10 Minuten für Oppositionsverhalten vor. Die Abklärungsperson hielt selbst fest, dass das Kind sich schlecht ruhig halten könne und bei Gelegenheit wegrenne, und dass beim Umkleiden nur sehr wenig Kooperation erwartet werden könne. Das Anziehen müsse ruhig vor sich gehen und mit Worten begleitet werden; verbalen Anweisungen könne der Versicherte nicht folgen (vgl. vorstehend E. 4.7.2). Angesichts dieser Feststellungen ist nicht nachvollziehbar, weshalb diese zusätzlichen 10 Minuten nicht gewährt wurden.
Es ist von einer klaren Fehleinschätzung auszugehen, weshalb 10 Minuten Zusatz für Oppositionsverhalten anzurechnen sind.
Hinsichtlich des vermehrten Kleiderwechsels ist zu berücksichtigen, dass im Bericht der Tagesschule vom Februar 2017 eine solche Notwendigkeit nicht erwähnt wird (vgl. vorstehend E. 4.5). Es ist nicht ausgeschlossen, dass die diesbezüglich nach Erlass der angefochtenen Verfügung von der Schule gemachten abweichenden Angaben (vgl. vorstehend E. 4.13) vom laufenden Verfahren beeinflusst wurden. Zwar ist davon auszugehen, dass der Versicherte teilweise mehrfach die Kleider wechseln muss, dies kann aber auch bei Gleichaltrigen vorkommen. Der invaliditätsbedingte Mehraufwand wird im Rahmen der Tagespauschale und des Zuschlags für Oppositionsverhalten abgegolten.
5.6.3 Bei der Esshilfe gewährte die Abklärungsperson den Maximalwert von 90 Minuten abzüglich 5 Minuten gemäss Anhang IV KSIH (vgl. vorstehend E. 4.7.4), ohne Abzug für die Präsenzzeit am Familientisch, da die Betreuungsperson nicht gleichzeitig essen könne. Dies ist nicht zu beanstanden. Ein Zurückholen an den Tisch wird weder im Schulbericht vom Februar 2017 noch in demjenigen vom April 2016 beschrieben und auch von der Betreuungsperson nicht erwähnt (vgl. vorstehend E. 4.5, 4.7, 4.12 und 4.13-14). Somit bleibt es bei der Anrechnung von 85 Minuten pro Tag.
5.6.4 Bei den Massnahmen der Körperhygiene rechnete die Abklärungsperson einen Aufwand von 27.86 Minuten abzüglich den altersentsprechenden 15 Minuten gemäss Anhang IV KSIH an, mithin 12.86 Minuten. Dazu hielt sie fest, sie rechne mit den altersgerecht möglichen Maximaleinheiten und anerkenne eine Zusatzeinheit für die Reinigung zwischendurch (vorstehend E. 4.7.5). Der Maximalwert für Kinder bis 8 Jahre beträgt gemäss Anhang IV jedoch 40 Minuten, wobei ein Abzug von 15 Minuten für altersentsprechende Hilfe vorzunehmen ist. Es ist nicht nachvollziehbar, weshalb die Abklärungsperson zwar angab, mit den altersgerecht möglichen Maximaleinheiten zu rechnen, diese jedoch nicht verwendete.
Diesbezüglich ist von einer klaren Fehleinschätzung auszugehen. Es ist ein Wert von 25 Minuten anzurechnen.
Weiter wurde beschrieben, dass der Versicherte immer wieder bei der morgendlichen Kurztoilette wegrennen wolle und sich bei der Zahnpflege besondere Schwierigkeiten stellten (vgl. S. 6 des Abklärungsberichts). Dem ist mit 5 Minuten für Oppositionsverhalten Rechnung zu tragen (ab 6 Jahre sind gemäss Anhang IV dafür 20 Minuten vorgesehen). Nachdem es sich bei den Massnahmen der Körperhygiene gemäss Rz 8076 KSIH nicht um eine abschliessende Aufzählung handelt, ist auch der geltend gemachte Aufwand für das Schneiden der Fuss- und Fingernägel, das Schneuzen und das Haare schneiden zu berücksichtigen, wofür die Eltern insgesamt 6.29 Minuten geltend machten (vgl. S. 7 des Abklärungsberichts). Solche pflegerischen Massnahmen sind, wie in Rz 8076 KSIH beschrieben, einfach und zweckmässig und entsprechen dem üblichen Pflegestandard.
5.6.5 Bei der Reinigung nach der Verrichtung der Notdurft rechnete die Abklärungsperson einen invaliditätsbedingten Mehraufwand von 25 Minuten pro Tag an; dies sei der maximal anrechenbare Aufwand (vorstehend E. 4.7.6). Die Eltern machten einen Aufwand von insgesamt 45 Minuten geltend, dies für 6 Wickeleinheiten à 10 bzw. 7 Minuten (S. 8 unten des Abklärungsberichts). Gemäss Anhang IV KSIH (Stand 1.1.2018), welcher im Zeitpunkt der Stellungnahme der Abklärungsperson vom 28. Februar 2018 (vorstehend E. 4.11) als bekannt vorausgesetzt wird, ist jedoch bis 10 Jahre ein Maximalwert von 40 Minuten vorgesehen, ohne Abzug. Die Notwendigkeit von sechs Wickelvorgängen täglich wird nicht bestritten und entspricht dem üblichen Pflegestandard. Dass der Versicherte Tag und Nacht auf Windeln angewiesen ist, bestätigte Dr. I.___ (vorstehend E. 4.6).
Somit rechtfertigt es sich auch hier, aufgrund einer klaren Fehleinschätzung vom Abklärungsbericht abzuweichen; es ist kein Grund für eine Anrechnung von lediglich 25 Minuten ersichtlich. Anzurechnen sind somit 40 Minuten.
6.
6.1 Zu prüfen ist weiter, ob, wie die Abklärungsperson annahm, eine lediglich dauernde Überwachung als Betreuung von 2 Stunden oder aber eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung als Betreuung von 4 Stunden anrechenbar ist (vgl. vorstehend E. 1.3). Die Abklärungsperson ging in ihrer Stellungnahme vom 28. Februar 2018 (vorstehend E. 4.11) davon aus, es sei nicht von einer begründbaren 1:1 Betreuung mit ständiger Interventionsbereitschaft der Betreuungsperson auszugehen; ein derartiger Betreuungsaufwand könne nicht bejaht werden. Der Versicherte zeige geringe Ansätze von Gefahrenbewusstsein und er sei im geschützten Rahmen nicht ständig gefährdet, indem er sich beispielsweise selbst verletze oder anderen Kindern Schaden zufüge. Dies zeige sich auch klar in den Angaben der Schule. Das Gefahrenpotential bezüglich der Dinge, die er ständig in den Mund nehme, könne nicht bejaht werden. Am Abklärungstag und in der privaten Wohnung habe er viele Male Gelegenheit gehabt zu derartigem Verhalten; er habe nichts dergleichen getan. Auch die Schule schildere keine derartigen akuten Selbstgefährdungen.
6.2 Gemäss Rz 8079 KSIH ist eine besonders intensive dauernde Überwachung gegeben, wenn von der Betreuungsperson überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und ständige Interventionsbereitschaft gefordert wird. Dies bedeutet, das sich die Betreuungsperson permanent in unmittelbarer Nähe der versicherten Person aufhalten muss, da eine kurze Unachtsamkeit mit überwiegender Wahrscheinlichkeit lebensbedrohliche Folgen hätte oder zu einer massiven Schädigung von Personen und Gegenständen führen würde. Aufgrund der geforderten 1:1 Überwachung/Betreuung kann sich die Betreuungsperson kaum anderen Aktivitäten widmen. Zudem müssen zum Schutz der versicherten Person und ihrer Umgebung bereits geeignete Massnahmen zur Schadenminderung getroffen worden sein, wobei es diesbezüglich nicht zu einer unzumutbaren Situation der Umgebung kommen darf. Können Überwachungsinstrumente eingesetzt werden, ist nicht per se von einer besonders intensiven Überwachung auszugehen.
Als Beispiel wird in Rz 8079 KSIH genannt: Ein Kind kann keine Gefahren erkennen. So kann es zum Beispiel unvermittelt aus dem Fenster steigen. Es ist auch nicht in der Lage, auf verbale Rufe oder Warnungen entsprechend zu reagieren. In bestimmten Situationen kann es beispielsweise zu selbstverletzendem oder fremdaggressivem Verhalten kommen. Die Betreuungsperson muss deshalb dauernd mit erhöhter Aufmerksamkeit in unmittelbarer Nähe des Kindes bleiben und jederzeit bereit sein einzugreifen.
6.3 Der Versicherte leidet an einer globalen Entwicklungsstörung mit frühkindlichem Autismus, muskulärer Hypotonie und Ataxie sowie einer Refluxerkrankung, zudem wurden pathologische Elektro-Enzephalogramme ohne klinisch fassbare Anfälle abgeleitet. Prof. D.___ und Dr. E.___ bestätigten, dass er stets an der Hand geführt werden müsse und keine Gefahren kenne, sich nach einer kurzen Gehstrecke weigere und sich hinsetze (vorstehend E. 4.3). Dr. G.___ hielt fest, die Betreuung des Versicherten werde durch seinen Entwicklungsrückstand noch erschwert, er sei schon früh hyperaktiv und ablenkbar gewesen. Er habe keinerlei Bewusstsein für Gefahren, weshalb er im Wachzustand immer 1:1 betreut werden müsse, was für die Eltern eine extreme Belastung darstelle (vorstehend E. 4.4). Die Betreuerin der Tagesschule berichtete, der Versicherte habe keinerlei Gefahrenbewusstsein und höre nicht auf Signalworte. Er müsse immer an der Hand geführt werden. Es müsse gut auf ihn aufgepasst werden. Da er sehr gerne Dinge in den Mund nehme, müsse auch darauf geachtet werden, da er sich verletzen könnte (E. 4.5). Die Betreuerin Frau J.___, deren Bericht (vorstehend E. 4.7) im Vorfeld der Abklärung bereits vorlag, im Abklärungsbericht jedoch nicht berücksichtigt wurde, beschrieb ausführlich das Selbstgefährdungspotential des Versicherten, dessen Schmerzempfinden erheblich gestört ist, der sich mit dem Beissen in die eigenen Finger selbst verletzt und grossen Gefahren ausgesetzt ist, wenn er nicht entsprechend 1:1 überwacht wird. Weiter war anlässlich des Abklärungsgesprächs die Anwesenheit einer Drittperson, Frau O.___, nötig (E. 4.7.1, E. 4.14), was gerade die Notwendigkeit einer 1:1 Betreuung bestätigt, von der Abklärungsperson aber in keiner Weise im Bericht miteinbezogen wurde. Es rechtfertigt sich deshalb, die nachträglich von der Betreuungsperson gemachten Angaben (vorstehend E. 4.14) zu berücksichtigen. Sie schilderte eindrücklich, dass man immer unbedingt in unmittelbarer Nähe des Versicherten sein und dauernd und gewissenhaft die Aufmerksamkeit auf ihn richten, ihn den ganzen Tag immer wieder körperlich halten, stoppen und seine Aufmerksamkeit lenken müsse. Er sei ständig in Bewegung und greife nach Objekten, öffne Schubladen, ziehe Geschirr vom Tisch und sei sehr schnell ablenkbar. Er könne keiner sinnvollen, funktionalen Beschäftigung nachgehen. Ausserhalb der elterlichen Wohnung sei höchste Aufmerksamkeit geboten, damit nichts passiere. Er nehme alles in den Mund, ob gefährlich oder nicht (Steine, Gräser, Zigarettenstummel, Gras, was immer herumliege, auch Giftiges). Man müsse oft schneller als das Kind sein und direkt intervenieren. Er beisse auch in Gläser oder spitze Gegenstände, könne Höhen nicht einschätzen, so dass grosse Sturzgefahr bestehe. Die Treppen in der Familienwohnung seien immer noch mit Schutzgittern versehen und es seien alle Türen und Fenster immer abzuschliessen.
Weshalb die Abklärungsperson angesichts der gestellten Diagnosen und der ärztlich bestätigten Notwendigkeit einer 1:1 Betreuung lediglich eine intensive Überwachung annahm, wurde nicht begründet und erscheint willkürlich. Dies insbesondere, als sie im Abklärungsbericht selbst festhielt, der Versicherte kenne keine Gefahr, erkunde alle Dinge gerne mit dem Mund und reagiere nicht auf verbale Aufforderungen (vorstehend E. 4.7.9). Dass, wie die Abklärungsperson in ihrer Stellungnahme bestätigte (vorstehend E. 4.11), der Versicherte sich selbst überlassen irgendwo hochsteige, spricht gerade für die Notwendigkeit besonders intensiver Überwachung. Unzutreffend ist auch, dass von den Dingen, die er in den Mund nimmt, kein Gefahrenpotential ausgehen solle, bestätigten doch die Schule und die fachlich kompetenten Betreuungspersonen dies ausdrücklich. Die Beeinträchtigung und das Verhalten des Versicherten entspricht denn auch exemplarisch dem in Rz 8079 KSIH genannten, vorstehend erwähnten Beispiel. Dass er eine besonders intensive Betreuung und Überwachung benötigt, zeigt sich auch aus dem Umstand, dass er infolge dieser Notwendigkeit nicht mehr in der bisherigen Tagesschule verbleiben kann (vorstehend E. 4.12). Dies ist von besonderer Bedeutung, da das Verhalten des Versicherten anlässlich der Abklärungssituation für sich allein wenig aussagekräftig ist; entscheidend ist, wie er sich unbeaufsichtigt ohne vertraute Person in unmittelbarer Nähe verhalten würde (vgl. das ein Kind mit leichter zerebraler Bewegungsstörung und frühkindlichen Autismus betreffende Urteil des Bundesgerichts 9C_666/2013 vom 25. Februar 2014 E. 8.2.2).
6.4 Nach dem Gesagten ist im Sinne der Verwaltungspraxis gemäss Rz 8079 KSIH der Bedarf an einer besonders intensiven behinderungsbedingten Überwachung nach Art. 39 Abs. 3 Satz 2 IVV zu bejahen, womit eine Betreuung von vier Stunden anzurechnen ist.
7. Zusammenfassend ergibt sich folgende Anrechnung: Der tägliche Mehraufwand für physio-und ergotherapeutische Übungen zu Hause beträgt insgesamt gerundet 51 Minuten (vorstehend E. 5.3), für die Begleitung zu Therapiebesuchen bis September 2017 insgesamt gerundet 12 Minuten und danach gerundet 18 Minuten (vorstehend E. 5.5), für das An- und Auskleiden insgesamt 39 Minuten (vorstehend E. 5.6.2), für die Esshilfe insgesamt 85 Minuten (vorstehend E. 5.6.3), für die Körperhygiene insgesamt gerundet 36 Minuten (vorstehend E. 5.6.4) und für die Reinigung nach der Verrichtung der Notdurft insgesamt 40 Minuten (vorstehend E. 5.6.5). Unter Anrechnung der vier Stunden für die besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung und des von der Beschwerdegegnerin anerkannten Aufwands von 5 Stunden 44 Minuten bzw. 5 Stunden 50 Minuten wird das Minimum von 8 Stunden täglich klar überschritten, womit der Versicherte Anspruch auf einen monatlichen Intensivpflegezuschlag für einen invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag ab 1. Oktober 2016 hat.
In diesem Sinne ist der angefochtene Entscheid abzuändern und die Beschwerde gutzuheissen.
8.
8.1 Die Gerichtskosten nach Art. 69 Abs. 1bis IVG sind auf Fr. 1'000.-- anzusetzen und ausgangsgemäss der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
8.2 Nach § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemessen (§ 34 Abs. 3 GSVGer) und sind beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 185.-- (ohne MWSt) auf Fr. 1'800.-- (inkl. MWSt und Auslagenersatz) festzusetzen.
Das Gericht erkennt:
1. In Gutheissung der Beschwerde wird der Einspracheentscheid der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 28. Februar 2018 insoweit abgeändert, als festgestellt wird, dass der Versicherte ab 1. Oktober 2016 Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag für einen invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag hat.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 1’000.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, den Beschwerdeführenden eine Prozessentschädigung von Fr. 1’800.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
- Rechtsanwältin Nadja D'Amico
- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
MosimannLienhard