in Sachen

X.___, geb. 2014

Beschwerdeführer

gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___

diese vertreten durch Rechtsanwältin Nadja D'Amico

Procap Schweiz

Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    

1.1    Der 2014 geborene X.___ leidet seit Geburt an einer komplexen Hirnfehlbildung mit Corpus Callosum-Agenesie sowie weiteren Geburtsgebrechen (Urk. 8/6). Am 27. März 2015 wurde der Versicherte bei der Invalidenversicherung angemeldet (Urk. 8/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, anerkannte den Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung der Geburtsgebrechen Ziffern 152, 356, 381, 386, 387, 395 und 427 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV; vgl. Urk. 8/21-25, 8/38, 8/51). Zudem gewährte sie Kostengutsprache für ambulante Physiotherapie (Urk. 8/26), eine Sitzschale mit Sitzschalen-Untergestell (Urk. 8/27), eine Badeliege (Urk. 8/69), leistete einen Kostenbeitrag an Unterschenkelorthesen beidseits (Urk. 8/84) und gewährte Kostengutsprache für orthopädische Spezialschuhe (Urk. 8/118). Des Weiteren wurde Kostengutsprache für die Mietkosten einer mobilen Sauerstoff-Druckgasversorgung im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 387 geleistet (Urk. 8/155).

1.2    Am 7. April 2017 (Eingang) erfolgte die Anmeldung zum Bezug einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige (Urk. 8/72). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 8/80) sprach die IV-Stelle dem Versicherten mit Verfügung vom 7. September 2017 vom 1. Januar 2017 bis 31. Dezember 2032 (vorbehaltlich einer Revision) eine Entschädigung für leichte Hilflosigkeit zu (Urk. 8/93). Am 5. Oktober 2017 verordnete der behandelnde Arzt, Dr. A.___, Facharzt Kinder- und Jugendmedizin und Neuropädiatrie, Kinderspitex für den Versicherten (Urk. 8/96), woraufhin die Kinderspitex B.___ die Kostenübernahme für Abklärung, Beratung und medizinische Massnahmen durch die IV-Stelle beantragte (Urk. 8/98). Die IV-Stelle nahm am 30. November 2017 eine Abklärung vor Ort vor (Abklärungsbericht für Kinderspitex, Urk. 8/107) und prüfte dabei auch den Anspruch auf die Hilflosenentschädigung für Minderjährige und einen Intensivpflegezuschlag neu (vgl. Urk. 8/101, 8/108). Mit Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 stellte die IV-Stelle dem Versicherten die Erhöhung der Hilflosenentschädigung ab dem 1. Dezember 2017 bis 31. Dezember 2032 (vorbehaltlich einer Revision) wegen Hilflosigkeit mittleren Grades in Aussicht; ein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehe hingegen nicht (Urk. 8/109). Sodann wurde mit separatem Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 die Abweisung des Leistungsbegehrens für Kinderspitexleistungen angekündigt (Urk. 8/110). Nach Einwanderhebung (Urk. 8/131, 8/142) wurde mit Verfügungen vom 27. März 2018 im Sinne der Vorbescheide vom 28. Dezember 2017 das Leistungsbegehren um Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen abgewiesen (Urk. 8/149; separates Verfahren IV.2018.00438) und die Erhöhung der Hilflosenentschädigung für Minderjährige im Sinne des Vorbescheids gewährt; ein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag wurde verneint (Urk. 8/150 [= Urk. 2/1]).

2.    Der Versicherte liess am 8. Mai 2018 Beschwerde (Urk. 1) gegen die Verfügung vom 27. März 2018 (Urk. 2/1) erheben und beantragen, die Verfügung sei aufzuheben und es sei ab dem frühestmöglichen Zeitpunkt eine Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit und ein Intensivpflegezuschlag zuzusprechen (Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 21. Juni 2018 beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde (Urk. 6). Mit Verfügung vom 3. Juli 2018 wurde ein zweiter Schriftenwechsel angeordnet und dem Beschwerdeführer Frist zur Replik angesetzt (Urk. 9). Mit Eingabe vom 10. September 2018 verzichtete der Beschwerdeführer auf eine Stellungnahme (Urk. 11), was der Beschwerdegegnerin mit Verfügung vom 13. September 2018 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 12).

3.    Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Art. 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.2    Art. 37 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

    Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

    Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.

1.3    Gemäss Art. 42bis Abs. 5 IVG haben Minderjährige keinen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, wenn sie lediglich auf lebenspraktische Begleitung angewiesen sind. Bei ihnen ist ausserdem nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Diese Sonderregelung trägt dem Umstand Rechnung, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit bei diesen Versicherten ist daher der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters.

    Für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird die Hilflosenentschädigung gemäss Art. 42ter Abs. 3 IVG um einen Intensivpflegezuschlag erhöht. Gemäss Art. 39 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar.

1.4    Im Kreisschreiben des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) werden die in Art. 39 Abs. 2 und 3 IVV geregelten Tatbestände konkretisiert (Rz 8074 ff. KSIH in der ab 1. Januar 2015 gültig gewesenen, hier anwendbaren Fassung Stand: 1. Januar 2018).

    Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchführungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen).

1.5    Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsanspruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch Rz 8131 ff. KSIH). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_464/2015 vom 14. September 2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.2). Diese mit Bezug auf die Bemessung der Hilflosigkeit ergangene Rechtsprechung gilt analog auch, wenn der Intensivpflegezuschlag zur Hilflosenentschädigung Minderjähriger streitig ist (vgl. Urteil des Bundesgerichts I 684/05 vom 19. Dezember 2006 E. 4.1).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2/1) davon aus, dass die vermehrte Dritthilfe beim Ankleiden/Auskleiden und beim Wickeln beim dreijährigen Beschwerdeführer neu angerechnet werde. Damit bestehe ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung mittleren Grades, wobei die Leistungserhöhung per 1. Dezember 2017 erfolge. Ein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehe nicht (Urk. 2/1 S. 2). Die Entscheidung begründete die Beschwerdegegnerin insbesondere damit, dass in der Regel eine behinderungsbedingte Überwachungsbedürftigkeit vor dem 6. Altersjahr verneint werde, da vor diesem Alter auch ein gesundes Kind Überwachung brauche, wobei mögliche Ausnahmen im Anhang III des Kreisschreibens beschrieben würden. Bei Kindern mit medikamentös nicht einstellbarer Epilepsie könne je nach Schweregrad und Situation die Überwachung schon ab vier Jahren anerkannt werden. Die Beschwerdegegnerin wies darauf hin, dass der Beschwerdeführer im Dezember 2018 das 4. Altersjahr vollenden werde, wobei dann allenfalls geprüft werden müsse, wie die medikamentösen Massnahmen sich auf die Anfallsereignisse auswirkten und ob ein Überwachungsbedarf anerkannt werden könne (vgl. Anhang zu Urk. 2/1, Stellungnahme Abklärungsdienst S. 1 f.). Insgesamt werde der tägliche Mindestaufwand von vier Stunden pro Tag knapp nicht erreicht, weshalb am ursprünglichen Entscheid festgehalten werde (Anhang zu Urk. 2/1, Stellungnahme Abklärungsdienst S. 5).

2.2    Im Namen des Beschwerdeführers wurde hingegen geltend gemacht, dass ein Abstellen auf das Kriterium des Alters im vorliegenden Fall zu kurz greife und dem vorliegend zu beurteilenden Einzelfall eines schwerstbehinderten Kindes nicht gerecht werde (Urk. 1 S. 10). Im Falle des Beschwerdeführers sei jederzeit mit Anfällen zu rechnen, die eine Spitaleinweisung erfordern würden, weshalb eine Betreuungsperson sich stets in unmittelbarer Nähe aufhalten müsse. Es handle sich dabei um eine 1:1-Überwachung, was bei weitem nicht dem Überwachungsbedarf eines gesunden Kindes im selben Alter entspreche. Es seien dem Beschwerdeführer daher vier Stunden für die behinderungsbedingte Überwachung als Betreuungsaufwand im Sinne von Art. 39 Abs. 3 IVV anzurechnen (Urk. 1 S. 11). Des Weiteren sei der Mehrbedarf an Grund- und Behandlungspflege beim Beschwerdeführer in einzelnen Verrichtungen zu Unrecht nicht oder unzureichend berücksichtigt worden (Urk. 1 S. 12). Da der Beschwerdeführer überwachungsbedürftig und in sämtlichen Lebensverrichtungen hilfsbedürftig sei, habe er Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung schweren Grades, und da der Betreuungsaufwand mit überwiegender Wahrscheinlichkeit bei mehr als acht Stunden liege, Anspruch auf den entsprechenden Intensivpflegezuschlag (Urk. 1 S. 16).

3.

3.1    Dr. C.___, Fachärztin Kinder- und Jugendmedizin, stellte in ihrem Bericht vom 22. Juni 2015 (Urk. 8/17/5-7) folgende Diagnosen:

- Komplexe Hirnfehlbildung mit Corpus callosum-Agenesie, progrediente Ventrikulomegalie und Kleinhirnhypoplasie

- Muskuläre Rumpfhypotonie und Hypertonie der Extremitäten

- Strabismus convergens alternans

- Kyphosierung der mittleren Halswirbelsäule ohne Myelopathie

- Torticollis rechts mit Plagiocephalus rechts

- Globaler Entwicklungsrückstand

    Dr. C.___ führte aus, es sei in Anbetracht der komplexen Hirnfehlbildung mit hoher Wahrscheinlichkeit mit einer Lernbehinderung zu rechnen (Urk. 8/17/5). Es sei zudem von einer dauerhaften motorischen und vermutlich auch kognitiven Entwicklungsstörung auszugehen (Urk. 8/17/6).

3.2    Im Arztbericht vom 17. Mai 2017 (Urk. 8/102/5-7) von Dr. A.___, Facharzt Kinder- und Jugendmedizin sowie Neuropädiatrie, wurden folgende Diagnosen aufgeführt:

- Komplexe Hirnfehlbildung mit Hydrozephalus mit/bei:

- Corpus callosum Agenesie

- Kleinhirnhypoplasie

- Status nach Shuntimplantation 08/2015

- Kyphosierung der mittleren Halswirbelsäule ohne Myelopathie

- Torticollis rechts mit mildem Plagiocephalus rechts

- Globaler Entwicklungsstörung

- Strabismus convergens alternans

- Status nach Status epilepticus bei Fieber (09 und 11/2015) sowie afebrilen Anfällen

- Atones Anfallsereignis über ca. 18 Minuten am 05.04.2017

- Erneuter Status epilepticus am 06.05.2017

- Funktionelles Systolikum

    Aus dem Bericht geht hervor, dass es am 5. April 2017 zu einem erneuten Anfallsereignis ohne Fieber mit über 18 Minuten schlaffen Extremitäten gekommen sei. Die Dosis von Levetiracetam sei im Anschluss leicht erhöht worden. Am 6. Mai 2017 sei es erneut zu einem Anfallsereignis gekommen, wobei es in den Abendstunden zu einem Tonusverlust mit vermehrtem Schwitzen und Speichelfluss ohne Augenverdrehen, jedoch mit abdriftendem Blick gekommen sei. Die Episode habe rund 40 Minuten gedauert. In der Ambulanz sei es zu einem sichtbaren horizontalen Nystagmus gekommen, wobei im Kindernotfall nochmals Buccolam gegeben worden sei. Im Anschluss sei es zu einer Atemdepression gekommen und eine Hospitalisation auf der Intensivstation sei notwendig gewesen. Nachts habe der Beschwerdeführer nochmals einen tonisch-klonischen Anfall gehabt (Urk. 8/102/5). Die Therapie mit Levetiracetam werde weiter fortgeführt. Gemäss den Aussagen von Dr. A.___ mache der Beschwerdeführer in allen Bereichen leichte Entwicklungsfortschritte, gehalten könne er nun sitzen und er versuche in den Vierfüsslerstand zu gelangen, fortbewegen könne er sich hingegen noch nicht. Der Beschwerdeführer könne problemlos grob pürierte Sachen schlucken, selten komme es zum Verschlucken von Wasser (Urk. 8/102/6).

3.3    Am 30. November 2017 fand eine Abklärung beim Versicherten zu Hause statt. Nebst der Abklärungsperson waren der Versicherte, seine Mutter sowie eine Drittperson der Kinderspitex anwesend (Urk. 8/108/1). Dem Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 27. Dezember 2017 (Urk. 8/108) ist zu entnehmen, dass es gemäss Angaben der Mutter häufig zu Spitaleintritten komme. Normalerweise seien die Notfallfahrten der Epilepsie zuzuschreiben. Der Beschwerdeführer sei jedoch am Wochenende zuvor ausserhalb der Epilepsie bewusstlos geworden. Ein Zusammenhang mit dem Shunt habe sich nicht erhärten lassen. Der Beschwerdeführer sei dehydriert gewesen, da er sich während der Akutphase einer Erkältung beim Essen und Trinken in Verweigerungshaltung begeben habe. Nach venöser Flüssigkeitsgabe habe er sich soweit schnell wieder erholt. Die Epilepsie des Beschwerdeführers folge keinem erkennbaren Muster, wobei rund 90 % der Anfälle gehäuft nachts auftreten würden. Bisher habe die Epilepsie medikamentös nicht erfolgreich eingestellt werden können (Urk. 8/108/2).

4.    Die Beschwerdegegnerin anerkannte, dass der Beschwerdeführer neben den bereits in der Verfügung vom 7. September 2017 anerkannten alltäglichen Lebensverrichtungen (Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Fortbewegung; vgl. Urk. 8/93/2) seit Dezember 2017 auch in den Bereichen Ankleiden/Auskleiden sowie Wickeln regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (vgl. Urk. 8/150/2). Zu prüfen ist daher bloss, ob in der Lebensverrichtung Körperpflege eine Hilfsbedürftigkeit gegeben ist, der zeitliche Mehraufwand in den Bereichen Essen, Verrichtung der Notdurft (Wickeln) sowie dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe zutreffend erfasst wurde und der Beschwerdeführer einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf, sodass die Voraussetzungen für eine Hilflosenentschädigung schweren Grades sowie einen Intensivpflegezuschlag erfüllt wären.

    Gemäss Randziffer (Rz) 8070 ff. KSIH ist im Rahmen der anrechenbaren Betreuung bei der Behandlungs- und Grundpflege der zeitliche Mehraufwand für die Betreuung gegenüber gleichaltrigen nichtbehinderten Minderjährigen zu berücksichtigen, der durch Massnahmen der Behandlungspflege (d.h. medizinische Massnahmen, sofern nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht), und beziehungsweise oder der Grundpflege verursacht wird. Zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung wurden zum anrechenbaren Mehraufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt. Anhang IV zum KSIH nennt diese Höchstgrenzen sowie die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger notwendige Zeit (vgl. Rz 8074 KSIH).

4.1

4.1.1    Im Bereich Essen wurde im Abklärungsbericht festgehalten, der Beschwerdeführer könne weder kauen noch den Löffel führen und die Flasche nicht halten, weshalb dieser Bereich weiterhin ausgewiesen sei. Das Essen werde sehr weich gekocht und sei schluckfertig zerkleinert, müsse dem Beschwerdeführer hingegen vollständig eingegeben werden, weil das gezielte Greifen nicht gelinge. Je nach Bereitschaft des Beschwerdeführers sei die Essensabgabe mehr oder weniger aufwändig (Urk. 8/108/3). Seinen Milchschoppen trinke er teilweise selbst, wenn das Gefäss gut positioniert werde, könne er es halten. Er verliere den Schoppen jedoch zwei bis drei Mal, wobei dieser wieder positioniert werden müsse. Die Medikamente würden dem Beschwerdeführer jeweils im Essen versteckt verabreicht (Urk. 8/108/4). In der Stellungnahme der Abklärungsperson wurde sodann festgehalten, der Beschwerdeführer trinke gut, wobei diese Aussage vor Ort gemacht worden sei und auch mit dem Vorbericht übereinstimme. Es sei zwar in einer Akutphase eines Infekts dazu gekommen, dass der Beschwerdeführer die Nahrungsaufnahme verweigert habe, sodass er dehydriert sei, jedoch komme dieses Verhalten bei vielen Kleinkindern bei akuten Infekten vor. Beim Beschwerdeführer liege keine schwerwiegende und dauernde Nierenerkrankung oder eine Erkrankung aus dem Bereich Stoffwechselerkrankung vor, weshalb nicht von medizinisch begründeten vermehrten Getränkegaben gesprochen werden könne. Für die Essensabgabe sei die Maximalpauschale von 80 Minuten für das dreijährige Kind zugeordnet worden. Für das Pürieren der Mahlzeiten sei sodann der entstehende Mehraufwand im Bericht ebenfalls berücksichtig worden. Schluckbeschwerden seien zudem nirgends dokumentiert (Urk. 8/147/3; vgl. auch Urk. 8/108/4).

    Der Beschwerdeführer machte hingegen geltend, er habe seit Geburt eine Nierenproblematik, weshalb seine Organe regelmässig untersucht und beobachtet werden müssten. Zudem treffe die Aussage, wonach er zwar nicht kauen, aber gut schlucken könne, nicht zu. Die Eltern seien von der Logopädin angewiesen worden, vor und während der Nahrungsaufnahme den Mund und die Stirn zu stimulieren, damit der Beschwerdeführer die notwendigen Rotationsbewegungen durchführen könne. Die hinterlegten Maximalwerte seien irrelevant, entscheidend sei der Einzelfall, wobei im vorliegenden Fall für die Einnahme einer Hauptmahlzeit jeweils 45 Minuten benötigt würden. Es rechtfertige sich daher, für den behinderungsbedingten Mehraufwand mindestens 150 Minuten zu berücksichtigen (Urk. 1 S. 12-13 Ziff. 5.2).

    Dieser Auffassung ist nicht zu folgen. Aus den Akten ist nicht ersichtlich, dass eine gesundheitliche Beeinträchtigung der Nieren vorliegen würde, welche ein ausserhalb des Üblichen liegendes Trinkverhalten notwendig machte. Was sodann beschwerdeweise hinsichtlich Kau- und Schluckverhalten des Beschwerdeführers vorgebracht wird, vermag eine klare Fehleinschätzung der Abklärungsperson nicht zu begründen. Gemäss Angaben von Dr. A.___ ist der Beschwerdeführer problemlos in der Lage, grob pürierte Speisen zu schlucken (E. 3.2). Dem durch die Zubereitung von pürierter Kost entstehenden Mehraufwand ist denn auch mit 25 Minuten Rechnung getragen worden (Urk. 8/108/4). Weitere, darüberhinausgehende Aspekte, wie etwa die Notwendigkeit von Sondenernährung, sind nicht aktenkundig. Die Abklärungsperson hat eine maximale Tagespauschale von 80 Minuten sowie zusätzlich von 25 Minuten für pürierte Koste berücksichtigt, demgegenüber bloss 15 Minuten für die altersentsprechende Hilfe in Abzug gebracht (Urk. 8/108/4), was als angemessen zu betrachten und mithin nicht zu beanstanden ist.

4.1.2    Aus dem Abklärungsbericht ergibt sich ferner, dass aufgrund des Alters des Beschwerdeführers die Körperpflege noch nicht angerechnet werden könne. Dem Beschwerdeführer sei seitens der Invalidenversicherung ein Badesitz zugesprochen worden. Die Mutter habe jedoch mitgeteilt, dass er das Hilfsmittel anfangs gerne gehabt habe, dies jedoch nicht mehr so sei, weshalb sie mit ihrem Sohn in die Wanne steige. Schwierig sei zudem die Durchführung der Zahnpflege (Urk. 8/108/4). In der Stellungnahme wurde zudem ausgeführt, dass in begründeten Fällen bereits ab dem 4. Altersjahr die Hilflosigkeit als gegeben erachtet werden könne, sofern zwei Personen aus medizinischer Sicht notwendig seien um das Kind zu baden. Diese Vorgabe sei beim Beschwerdeführer jedoch nicht erfüllt, auch wenn die Mutter ihn auf ungewöhnliche Weise bade und mit ihm zusammen in die Wanne steige. Zudem sei davon auszugehen, dass die erschwerte Zahnpflege mit methodisch-pädagogischen Mitteln überwindbar sei. Aus medizinischen Gründen bestehe jedoch keine Notwendigkeit zur Anwesenheit einer zweiten Person bei der Zahnpflege, ein Kind in diesem Alter sei beim Zähneputzen immer auf die Anwesenheit beziehungsweise Unterstützung einer Hilfsperson angewiesen, weshalb die Hilflosigkeit in diesem Bereich derzeit nicht bejaht werden könne (Urk. 8/147/3-4).

    Der Beschwerdeführer machte in Bezug auf die Körperpflege geltend, die Mutter müsse, um Stress für ihn zu vermeiden, mit ihm in die Badewanne steigen, um ihn drei Mal wöchentlich baden zu können. Zudem gerate der Beschwerdeführer aufgrund der diversen Intubationen und zahlreichen oralen Zwangsmedikationen in Panik, wenn man ihm die Zähne oder Nase putzen möchte. Er wehre sich bei diesen Massnahmen mit Händen und Füssen und überstrecke sich, weshalb die Hilfe einer dritten Person erforderlich sei. Es würden im vorliegenden Fall ausserordentliche Verhältnisse vorliegen, die mit dem Aufwand für ein gesundes Kind im selben Alter nicht vergleichbar seien, weshalb der Beschwerdeführer im Bereich Körperpflege hilflos sei und für die Zahnpflege täglich 15 Minuten und für das Baden fünf Minuten an den behinderungsbedingten Betreuungsaufwand anzurechnen seien (Urk. 1 S. 13-14 Ziff. 5.3).

    Bei der Abklärung vor Ort führte die Mutter aus, dass die Zahnpflege schwierig durchzuführen sei, wobei in diesem Zusammenhang nicht geltend gemacht wurde, dass die Zahnpflege jeweils durch zwei Hilfspersonen durchgeführt werden müsse. Auch wenn die Mutter jeweils mit dem Beschwerdeführer in die Wanne steigen muss, um ihn zu beruhigen, so ist weiterhin von einer altersgerechten Hilfsbedürftigkeit auszugehen, zumal auch gleichaltrige dreijährige Kinder beim Baden auf die Hilfe der Eltern angewiesen sind. Hinweise dafür, dass die Mithilfe einer Drittperson aus medizinischen Gründen unabdingbar wäre (vgl. Anhang III KSIH, Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen), was die Berücksichtigung eines Mehraufwands bei der Körperpflege von Schwerstbehinderten erlaubte, ergeben sich nicht aus den Akten. Eine klare Fehleinschätzung der Abklärungsperson liegt damit nicht vor.

4.1.3    Die Abklärungsperson hielt im Bereich Reinigung nach Verrichtung der Notdurft fest, dieser sei seit Dezember 2017 ausgewiesen, da der Beschwerdeführer insgesamt rund acht Mal pro Tag gewickelt werden müsse. Von der maximalen Tagespauschale von 25 Minuten wurde ein altersbedingter Abzug von 10 Minuten vorgenommen, weshalb invaliditätsbedingt ein Mehraufwand von 15 Minuten täglich resultierte (Urk. 8/108/4).

    Im Bereich Notdurft machte der Beschwerdeführer geltend, dass der häufigere Windelwechsel von mindestens acht Mal pro Tag zwar vermerkt worden, jedoch zeitlich unberücksichtigt geblieben sei. Der Beschwerdeführer überstrecke sich beim Wickeln und drehe den Körper auf die Seite, weshalb ein täglicher Mehraufwand von 40 Minuten zu berücksichtigen sei (Urk. 1 S. 14 Ziff. 5.4). Nachdem vom Beschwerdeführer geltend gemacht worden war, in der Zwischenzeit habe so viel Stabilität erreicht werden können, dass er auf den Topf gesetzt werden könne, hielt die Abklärungsperson in der Stellungnahme fest, obwohl nicht bekannt sei, seit wann, wie oft und auf welche Weise mit dem Beschwerdeführer trainiert werde, werde selbst bei Anrechnung des maximal möglichen Mehraufwands von 20 Minuten für das Topftrainig der tägliche Mindestaufwand von vier Stunden knapp nicht erreicht (Urk. 8/147/5).

Die Abklärungsperson legte ausführlich dar, weshalb eine Tagespauschale von 25 Minuten für das tägliche Wickeln gerechtfertigt sei. Sie wies alsdann zu Recht darauf hin, dass auch bei Berücksichtigung des Topftrainings von 20 Minuten pro Tag der Mindestmehraufwand von vier Stunden täglich nicht erreicht werde. Gemäss KSIH beträgt der Maximalwert des behinderungsbedingten pauschalen Mehraufwands 30 Minuten, wobei bei Kindern bis zu drei Jahren eine altersentsprechende Hilfe von 30 Minuten bei sechs Windelwechseln angenommen wird. Daher ist nachvollziehbar, dass auch unter Berücksichtigung der acht Wickelvorgänge (je 5 Minuten mehr ab sechs Mal pro Tag), dem Toilettentraining (20 Minuten) sowie nach Abzug des altersbedingten Aufwands von bis zu 30 Minuten, ein Mehraufwand von täglich vier Stunden nicht erreicht wird. Die Einschätzung der Abklärungsperson erweist sich daher auch diesbezüglich nicht als klare Fehleinschätzung, weshalb daran festzuhalten ist.

4.1.4    Gemäss Abklärungsbericht ist im Bereich dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe beim Beschwerdeführer weiterhin Dritthilfe ausgewiesen. Dabei wurde ein invaliditätsbedingter zeitlicher Mehraufwand von 51 Minuten für die Physiotherapie im Alltag, das Anziehen der Orthesen und das Dehnen angerechnet. Die zweimal tägliche Medikamentenabgabe mit dem Essen wurde zeitlich in diesem Bereich nicht angerechnet (Urk. 8/108/5).

    Der Beschwerdeführer machte hingegen geltend, dass ihm das Medikament Valproat mit einer Spritze aufgezogen und tröpfchenweise verabreicht werde, dies sei ärztlich verordnet worden. Es sei daher ein täglicher Mehraufwand von mindestens 10 Minuten anzurechnen. Mit dem Beschwerdeführer würden zudem logopädische Übungen durchgeführt, welche nicht als pädagogische, sondern als medizinische Massnahmen zu werten seien. Dafür sei ein täglicher Aufwand von täglich 30 Minuten zu berücksichtigen (Urk. 1 S. 15 Ziff. 5.5).

Gemäss Anhang IV zum KSIH entfällt vor dem 15. Altersjahr eine Anrechnung für die orale Verabreichung von Medikamenten. Hieran vermag nichts zu ändern, dass der Wirkstoff Valproat offenbar in flüssiger Darreichungsform vorliegt und mittels Spritze tröpfchenweise verabreicht wird. Weder resultiert hieraus ein erheblicher Aufwand, noch handelt es sich um eine spezielle Applikationsform wie etwa die subkutane oder intramuskuläre Verabreichung, wofür ein Mehraufwand anzuerkennen wäre. Ferner hat die Abklärungsperson für das Durchführen von Physiotherapie im Alltag einen Mehraufwand von 21 Minuten täglich anerkannt (Urk. 8/108/5). Soweit darüber hinaus die Berücksichtigung des täglichen Therapieaufwandes für die Durchführung von logopädischen Übungen zu Hause gefordert wird, ist darauf hinzuweisen, dass eine Kostengutsprache für eine solche Therapieform nicht aktenkundig ist. Nachdem beim Intensivpflegezuschlag bloss Therapien zu berücksichtigen sind, für deren Kosten die Invalidenversicherung aufkommt (vgl. Rz 8077.1 KSIH), ist der von der Abklärungsperson festgestellte Mehraufwand im Bereich dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe nicht zu beanstanden.

4.1.5    Die schwere Hilflosigkeit setzt voraus, dass die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (vgl. E. 1.2). Im Abklärungsbericht wurde plausibel und begründet ausgeführt, bezüglich welcher einzelner alltäglicher Lebensverrichtungen der Beschwerdeführer hilflos im Sinne von Art. 9 ATSG ist, wobei auch die Angaben der Mutter mitberücksichtigt wurden. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen (vgl. E. 1.5).

    Es besteht kein Grund, an der Kompetenz der Abklärungsperson zu zweifeln. Der Bericht genügt insbesondere den in den Erwägungen E. 1.5 hiervor umschriebenen Erfordernissen und klare Fehleinschätzungen der Abklärungsperson sind keine ersichtlich, womit kein Anlass besteht, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person einzugreifen. Gestützt auf deren beweiskräftigen Bericht besteht damit keine Hilflosigkeit in allen alltäglichen Lebensverrichtungen, weshalb ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung schweren Grades zum Verfügungszeitpunkt nicht gegeben ist.

4.2    

4.2.1    Der Beschwerdeführer stellte sich sodann hinsichtlich Überwachung auf den Standpunkt, dass die Beschwerdegegnerin zu Unrecht auf das Kriterium des Alters abstelle, was dem vorliegenden Einzelfall eines schwerstbehinderten Kindes nicht gerecht werde. Gemäss Rechtsprechung des Bundesgerichts komme dem Kreisschreiben keine Verbindlichkeit zu. Zudem sei im betreffenden Anhang zum KSIH vermerkt, dass es sich um Richtlinien handle und die Altersangaben als blosse Orientierungswerte dienen sollten, die nicht absolut anzuwenden seien. Beim Beschwerdeführer bestehe immer die latente Gefahr eines unvorhersehbaren akuten Anfalls, bei welchem sofort medizinische Massnahmen zu ergreifen seien, weshalb eine Betreuungsperson sich stets in unmittelbarer Nähe aufhalten müsse. Der Überwachungsbedarf entspreche bei weitem nicht dem eines gesunden Kindes im selben Alter (Urk. 1 S. 10-11 Ziff. 4.4). Dem Beschwerdeführer seien daher vier Stunden für die behinderungsbedingte Überwachung als Betreuungsaufwand im Sinne von Art. 39 Abs. 3 IVV anzurechnen (Urk. 1 S. 11 Ziff. 4.6).

4.2.2    Die Beschwerdegegnerin anerkannte zwar, dass der Beschwerdeführer in den Bereichen An- und Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Notdurft und Fortbewegung hilfsbedürftig ist sowie der dauernden Pflege bedarf (vgl. Urk. 8/108/6). In Bezug auf die persönliche Überwachung erklärte die Abklärungsperson, dass der Beschwerdeführer zwar überwacht werden müsse, dies sei jedoch wie bei jedem Kleinkind. Die Anfälle würden überwiegend nachts auftreten, wobei sich die Mutter auf ihren Instinkt verlasse und auf Anraten der behandelnden Ärzte auf einen Pulsoxymeter wegen häufiger Fehlalarme verzichte. Vorliegend wurde erwogen, dass gemäss Anhang III zum KSIH grundsätzlich vor dem 6. Altersjahr eine persönliche Überwachung nicht als anrechenbar in Betracht zu ziehen sei. Bei Kindern mit häufigen Epilepsieanfällen könne je nach Schweregrad und Situation die Überwachung bereits ab dem 4. Altersjahr anerkannt werden (Urk. 8/108/5). Mit Stellungnahme vom 27. März 2018 (Urk. 8/147) hielt die Abklärungsperson fest, dass die Überwachungsbedürftigkeit für den Intensivpflegezuschlag eine relevante zeitliche Einheit darstelle, weshalb deren Prüfung immer ein besonderes Augenmerk geschuldet sei. Der Beschwerdeführer vollende das 4. Altersjahr im Dezember 2018, weshalb allenfalls dann geprüft werden müsse, wie die medikamentösen Massnahmen sich auf die Anfallsereignisse auswirkten und ob ein Überwachungsbedarf anerkannt werden könne. Die Ärzte seien bis zu diesem Zeitpunkt nicht von einer uneinstellbaren, sondern von einer schwer einstellbaren Epilepsie ausgegangen. Zurzeit könne kein Überwachungsbedarf für den Intensivpflegezuschlag anerkannt werden (Urk. 8/147/1-2).

4.2.3    Der Beschwerdeführer war im Abklärungszeitpunk drei Jahre alt. Gemäss Anhang III zum KSIH wird ein Mehraufwand bei schwerstbehinderten Kindern ab vier Jahren bei persönlicher Überwachung anerkannt.

    Wenngleich es - wie der Beschwerdeführer vorbringen lässt (Urk. 1 S. 10) - zutrifft, dass Verwaltungsweisungen keine Rechtsnormen und für die Gerichtsinstanzen nicht verbindlich sind, vermag er aus dem von ihm zitierten Urteil des Bundesgerichts (8C_461/2015 vom 2. November 2015) nichts zu seinen Gunsten abzuleiten. Zum einen lag dem fraglichen Urteil eine ältere Version des KSIH zugrunde, dessen Anhang III insbesondere kein Mindestalter von vier Jahren hinsichtlich des Bedarfs an persönlicher Überwachung bei Kindern mit häufigen Epilepsie-Anfällen vorsah. Zum anderen erlaubt der hier anwendbare Anhang III zum KSIH eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der im Rahmen der Hilflosenentschädigung beziehungsweise des Intensivpflegezuschlags anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen: In Berücksichtigung dessen, dass vor allem dem Vergleich mit dem Verhalten eines gleichaltrigen Kindes besondere Aufmerksamkeit zu schenken ist (Rz 8078 KSIH mit Hinweis auf BGE 137 V 424), wird eine persönliche Überwachung vor sechs Jahren in der Regel nicht in Betracht gezogen. Davon ist aber bei schwerwiegenden gesundheitlichen Einschränkungen (Autismus, Kinder mit medikamentös nicht einstellbarer Epilepsie) abzuweichen, sofern das Kind vierjährig ist. Sodann ist eine Ausnahme ohne Altersbegrenzung statuiert, sofern Erstickungsgefahr bei häufigem Erbrechen droht. Ferner wird im Anhang III zum KSIH eine Konkretisierung bei Atemproblemen aufgeführt. Diese im KSIH aufgeführten Regelungen berücksichtigen mithin nicht nur die gesetzlichen Vorgaben, sondern erlauben auch eine gleichmässige Gesetzesanwendung. Anlass, davon abzuweichen, besteht mithin nicht.

4.2.4    Zusammenfassend ist festzuhalten, dass mit 3 Stunden 36 Minuten (Urk. 8/108/6) ein zeitlicher Mehraufwand von mindestens vier Stunden (E. 1.3) nicht erreicht ist, womit die Beschwerdegegnerin zu Recht einen Anspruch des Beschwerdeführers auf Intensivpflegezuschlag verneint hat. Hierbei wird nicht verkannt, dass der von der Mutter des Beschwerdeführers geschilderte Alltag hohe Anforderungen an die Eltern stellt. Indessen können diese Aufwendungen (noch) nicht durch die Invalidenversicherung vergütet werden.

5.    Nachdem weder die Voraussetzungen für eine Entschädigung bei schwerer Hilflosigkeit (E. 4.1.5) noch diejenigen für einen Anspruch auf Intensivpflegezuschlag (E. 4.2.4) erfüllt sind, erweist sich die angefochtene Verfügung als rechtens, weshalb die Beschwerde abzuweisen ist.

6.    Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 600.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerdeführer aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwältin Nadja D'Amico

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

VogelSherif