in Sachen

X.___, geb. 2004

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___, geboren 2004, wurde am 21. November 2014 durch ihre Mutter unter Hinweis auf das Geburtsgebrechen Ziff. 387 (angeborene Epilepsie) bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 7/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, klärte daraufhin die medizinische Situation ab und sprach der Versicherten mit Mitteilung vom 17. März 2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 387 gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang) vom 24. Oktober 2014 bis 31. Oktober 2019 zu (Urk. 7/8).

1.2    Die Mutter der Versicherten ersuchte am 3. Oktober 2017 (Eingangsdatum) um Kostenübernahme einer genetischen Testung für die Versicherte (Urk. 7/9). Nach ergangenem Vorbescheid (Urk. 7/14) verneinte die IV-Stelle mit Verfügung vom 25. Juni 2018 eine Kostengutsprache für eine genetische Labordiagnostik (Urk. 7/15 = Urk. 2).

2.    Die Versicherte erhob am 11. Juli 2018, gesetzlich vertreten durch ihre Mutter, Beschwerde gegen die Verfügung vom 25. Juni 2018 (Urk. 2) und beantragte sinngemäss, diese sei aufzuheben und es seien die Kosten für eine genetische Analyse zu übernehmen (Urk. 1). Die IV-Stelle beantragte unter Beilegung einer Stellungnahme des Regionales Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 21./24. September 2018 (Urk. 7/17) mit Beschwerdeantwort vom 10. Oktober 2018 (Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde. Mit Replik vom 5. Dezember 2018 reichte die Versicherte eine ärztliche Stellungnahme ein und hielt gleichzeitig an ihren Anträgen fest (Urk. 11 und Urk.12/1-2). Die Beschwerdegegnerin hielt unter Beilage einer Stellungnahme des RAD (Urk. 15) an der beantragten Abweisung fest (Urk. 14), was der Beschwerdeführerin am 12. April 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 16).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Versicherte haben gemäss Art. 12 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (Abs. 1).

    Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2)

1.2    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über Geburtsgebrechen, GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.3    Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (lit. a), mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien, sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (lit. b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).

    Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) fest, gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG bestehe für die Übernahme der beantragten genetischen Labordiagnostik keine Grundlage, da es sich um eine diagnostische Leistung handle. Aus dieser könne - bei bereits lange vorher zugesprochenen Leistungen für Geburtsgebrechen - keine Therapie abgleitet werden, die nicht ohnehin ausgehend von klinischem Verlauf, EEG-Kontrollen, MRI-Befunden und nichtgenetischen Laborbefunden eingeleitet worden sei und in Zukunft eingeleitet werde. Für Nebenwirkungen der bisherigen antikonvulsiven Therapie mit zwei Medikamenten gebe es keine Hinweise (S. 1).

    In der Beschwerdeantwort vom 10. Oktober 2018 (Urk. 6) führte die Beschwerdegegnerin weiter aus, die bisherige Abklärung und Behandlung des Leidens der Beschwerdeführerin seitens des Kinderspitals Z.___ sei hochqualifiziert, sehr gründlich und in Übereinstimmung mit der herrschenden Lehrmeinung erfolgt. Für das Vorliegen der - zur Begründung der Wichtigkeit einer genetischen Diagnose – genannten Leiden gebe es keine Anhaltspunkte. Aus der molekulargenetischen Diagnostik liessen sich keine zusätzlichen therapeutischen Konsequenzen ableiten, die nicht auch ohne molekulargenetische Befunde abgeleitet werden könnten (S. 1). Eine genetische Diagnostik sei daher hinsichtlich der weiteren Behandlung weder notwendig noch einfach oder zweckmässig beziehungsweise eingliederungswirksam im IV-rechtlichen Sinn (S. 2).

2.2    Demgegenüber stellte sich die Versicherte im Wesentlichen auf den Standpunkt (Urk. 1), seit vier Jahren leide sie an Epilepsie. Die derzeitige medikamentöse Behandlung sei nicht zufriedenstellend, da es immer wieder zu fokalen, therapieresistenten epileptischen Anfällen mit Bewusstseinsminderung komme. Mit einer genetischen Analyse hoffe sie auf gezielte Therapiemöglichkeiten, die ihr bestmöglich ein beschwerdefreies Leben gewährleisten könnten. Eine genetische Diagnose könne Vorsorgemassnahmen treffen, die weitere Krankheitsbilder auszuschliessen vermögen. Sollte sie weiterhin nicht adäquat therapiert werden können, würden sich die Beeinträchtigungen voraussichtlich bis ins Erwachsenenalter manifestieren (S. 1).

    In der Replik vom 5. Dezember 2018 (Urk. 11) führte sie weiter aus, es liege eine eindeutige Indikation für eine molekulargenetische Untersuchung vor. Sie müsse auf das Vorliegen eines neurokutanen Syndroms abgeklärt werden, um mögliche bleibende Folgeschäden zu vermeiden beziehungsweise reduzieren zu können (S. 1).

2.3    Strittig ist, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten einer molekulargenetischen Untersuchung zu übernehmen hat.

3.

3.1    Die Ärzte des Kinderspitals Z.___, Abteilung für klinische Neurophysiologie/EEG, nannten im Bericht vom 19. Dezember 2014 (Urk. 7/6/2-4) als Diagnose fokale epileptische Anfälle mit Bewusstseinsminderung (Ziff. 1.1). Dazu führten sie aus, die Ätiologie der Epilepsie sei unklar (Ziff. 2.5). Der Behandlungsplan bestehe aus regelmässigen neuropädiatrischen Kontrollen mit EEG und einer antikonvulsiven Medikation aktuell mit Levetriacetam, gegebenenfalls sei im Verlauf eine Umstellung notwendig (Ziff. 2.7).

3.2    Dr. med. A.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 27. Februar 2015 (Urk. 7/7) aus, bei Nachweis von Anfällen, pathologischem EEG und Dauermedikation könnten die Voraussetzungen gemäss GgV Ziff. 387 aus versicherungsmedizinischer Sicht als erfüllt gelten und die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens für die Dauer von fünf Jahren übernommen werden.

3.3    Die Ärzte des Instituts für Medizinische Genetik der Universität B.___ führten in einer Stellungnahme vom 19. September 2017 (Urk. 7/10) aus, die Versicherte weise eine Epilepsie unklarer Ursache mit unklarer Hyperintensität in der rechten Crus cerebri im MRI und eine ausgedehnte retikuläre kapilläre Malformation auf. In Zusammenschau der Befunde sei eine genetische Ursache sehr wahrscheinlich. Man erachte eine speditive genetische Abklärung zur Einordnung der Epilepsie als indiziert. Denn solange keine spezifische Diagnose bestehe, die das Krankheitsbild ausreichend erkläre, seien ihr auch spezifische Behandlungspläne vorenthalten. Medikamentöse Behandlungsweisen könnten je nach genetischem Befund spezifisch auf den Patienten zugeschnitten werden. Des Weiteren erlaube eine spezifische genetische Diagnostik, dem zu erwartenden Verlauf entsprechend rechtzeitige Untersuchungen oder Behandlungen in die Wege zu leiten, um mögliche Komplikationen zu vermeiden.

3.4    Die Ärzte des Z.___, Abteilung Bilddiagnostik/Radiologie, berichteten am 23. Oktober 2017 (Urk. 7/12/4-5) von einem MR des Kopfs und des Halses und führten aus, im Verlauf bestehe eine unveränderte kleine hyperintense Läsion im Crus cerebri rechts bei Verdacht auf low grade Gliom. Es bestehe keine Gefässmalformation zervikal oder intrakraniell.

3.5    Prof. Dr. med. C.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 19. März 2018 (Urk. 7/13/3) aus, gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG bestehe für die Übernahme der beantragten genetischen Labordiagnostik keine Grundlage, da es sich um eine diagnostische Leistung handle, aus der bei bereits lange vorher zugesprochenem Geburtsgebrechen keine Therapie abgeleitet werden könne, die nicht ohnehin ausgehend von klinischem Verlauf, EEG-Kontrollen, cMRI-Befunden und nichtgenetischen Laborbefunden eingeleitet worden sei und in Zukunft eingeleitet werde. Für Nebenwirkungen der bisherigen antikonvulsiven Therapie mit zwei Medikamenten gebe es keine Hinweise.

3.6    Die Ärzte des Instituts für Medizinische Genetik der Universität B.___ führten in der Stellungnahme vom 6. Juli 2018 (Urk. 7/16/6-8 = Urk. 3) aus, da die Versicherte trotz Einnahme von Keppra immer noch wiederkehrende Anfälle habe, sei eine molekulargenetische Diagnose von grosser Wichtigkeit, um die medikamentöse Behandlung optimieren zu können und um das weitere Vorgehen zu bestimmen.

3.7    Prof. C.___ (vorstehend E. 3.5), RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 21./24. September 2018 (Urk. 7/17) mit Hinweisen auf die herrschende Lehrmeinung und entsprechende Fachliteratur aus, die hier vorliegende kindliche Epilepsie sei gründlich abgeklärt und im Verlauf Schritt für Schritt eine entsprechende Behandlung veranlasst worden. Da bisher keine Blutspiegel der Antikonvulsiva angegeben worden seien, könne angenommen werden, dass diesbezüglich noch Dosierungsreserven bestehen könnten, um die Behandlung mit den derzeit zwei Medikamenten noch genauer zu steuern, wobei für die vorliegende Epilepsieform im Verlauf weitere Medikamente als Reserve oder Alternative zu Verfügung stünden (S. 3 oben).

    Die im Bericht vom 6. Juli 2018 (vorstehend E. 3.6) angegebenen Medikamente würden für die hier vorliegende Epilepsieform nicht in Betracht kommen. Stiripentol werde nur beim Dravet-Syndrom (schwere myoklonische Epilepsie) empfohlen. Ein Dravet-Syndrom liege nicht vor, da es sich beim Dravet-Syndrom um eine «schwere epileptische Enzephalopathie, die im frühen Kindesalter beginnt», handle. Eine Enzephalopathie liege nicht vor. Der erste Anfall sei erst im Alter von zehn Jahren aufgetreten. «Der Kernphänotyp des Syndroms zeigt epileptische Anfälle, kognitive Einschränkungen, Verhaltensauffälligkeiten und eine Ataxie». Eine Ataxie sei im ausführlichen neurologischen Status nicht beschrieben worden. Ethosuximid werde bei generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen, bei myoklonischen Absenzen sowie bei myoklonisch-astatischen Krämpfen empfohlen. Diese Leiden würden nicht vorliegen. Clobazam werde bei Frontallappenepilepsie, Temporallappenepilepsie, generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen und Epilepsien mit Hippokampussklerose empfohlen. Für diese Leiden bestünden bei der Versicherten keinerlei Anhaltspunkte (S. 3 Mitte).

    In den drei MRI-Befunden würden im Gegensatz zu den Angaben in den Anträgen zur molekulargenetischen Untersuchung keine kortikalen Architekturstörungen des Gehirns beschrieben. Für eine fokale kortikale Dysplasie fänden sich ebenfalls keine Anhaltspunkte. Gefässmalformationen des Gehirns und im Halsbereich hätten sich in den MRI-Untersuchungen ebenfalls nicht finden lassen. Für schwerwiegende neurokutane Erkrankungen wie Neurofibromatose, tuberöse Sklerose oder ein Sturge-Weber-Syndrom, die im Zusammenhang mit Epilepsie stehen könnten, seien in den hier vorliegenden Arztberichten keine Anhaltspunkte zu finden. Die sich in der Grösse nicht verändernde hyperintense Läsion von 3 mm Durchmesser sei im Ergebnis mehrfacher Kontrollen und in der Zusammenschau verschiedener MRI-Untersuchungstechniken als niedriggradiges Gliom beschrieben worden. Aus diesen Befunden könne nicht auf die im Bericht vom 6. Juli 2018 vermuteten Leiden mit Darmpolypen geschlossen werden (S. 3 unten).

    Aus der beantragten Leistung könnten nach derzeitigem Kenntnisstand, auf der Grundlage der vorliegenden Arztberichte und gestützt auf die herrschende Lehrmeinung keine therapeutischen Konsequenzen abgeleitet werden, die nicht ohnehin bisher und im weiteren Verlauf auch ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde abgeleitet werden könnten. Aus dem geschilderten Verlauf werde deutlich, dass eine hochqualifizierte Abklärung und Behandlung auch ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde erfolgt sei und auch in Zukunft erfolgen könne (S. 3 unten). Sofern Hinweise oder Befürchtungen in Bezug auf neurokognitive Einschränkungen bestünden, könne entsprechende neuropsychologische Diagnostik beantragt werden und über Blutspiegelmonitoring könnte allenfalls eine Dosis-Optimierung in Betracht gezogen werden. Aus molekulargenetischen Befunden könnten derartige therapeutische und diagnostische Hilfestellungen nicht abgeleitet werden. Gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG bestehe aus versicherungsmedizinischer Sicht keine Grundlage zur Finanzierung der molekulargenetischen Diagnostik, da sich daraus keine therapeutischen Konsequenzen ableiten liessen, die nicht bereits aus den zahlreichen und gut dokumentierten Befunden und Verlaufsberichten gezogen worden und in Zukunft zu erwarten seien (S. 4 oben).

3.8    Prof. Dr. Dr. med. D.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Abteilungsleiter Neurologie, Kinderspital Z.___, nannte im Bericht vom 27. November 2018 (Urk. 12/2) folgende Diagnosen (S. 1 Mitte):

- fokale Epilepsie (Erstdiagnose August 2014)

- Verdacht auf Low Grade-Gliom im Crus cerebri rechts

- Verdacht auf neurokutane Erkrankung (kutanes Mosaik mit ausgedehnter retikulärer kapillärer Malformation)

    Er führte aus, erfreulicherweise habe die Versicherte seit Mai 2018 keine Krampfanfälle durchgemacht, weshalb er die Medikation schrittweise verringert habe (S. 2 Mitte). Entgegen der gutachterlichen Stellungnahme bestehe eine eindeutige Indikation für eine molekulargenetische Untersuchung. Insbesondere müsse die Versicherte auf das Vorliegen eines neurokutanen Syndroms hin abgeklärt werden, um mögliche bleibende Folgeschäden zu vermeiden beziehungsweise reduzieren zu können (S. 2).

3.9    In der Stellungnahme vom 5. Dezember 2018 (Urk. 12/1) führten die Ärzte des Instituts für Medizinische Genetik aus, eine molekulargenetische Untersuchung sei indiziert, da der Verdacht auf ein neurokutanes Syndrom/Neurokristopathie bestehe. Eine Diagnosensicherung wäre wichtig, um mögliche bleibende Folgeschäden zu vermeiden beziehungsweise reduzieren zu können (S. 1). Eine genetische Diagnose wäre von grosser Wichtigkeit, um das weitere Vorgehen zu bestimmen (S. 2).

3.10    Prof. C.___ (vorstehend E. 3.5), RAD, führte in der Stellungnahme vom 22. Januar 2019 (Urk. 15) aus, aus versicherungsmedizinischer Sicht sollte in Bezug auf die Hautveränderungen auf die von PD Dr. med. E.___ gestellte Diagnose abgestellt werden, die seit 2012 die Leitende Ärztin für Pädiatrische Dermatologie im Kinderspital Z.___ sowie Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und für Dermatologie sei. Nach herrschender Lehrmeinung seien systemische Manifestationen bei Phakomatosis pigmentovascularis sehr selten. Das Leiden sei demnach überwiegend auf die Haut begrenzt. Für «neurokutane Syndrome» bestünden keine Anhaltspunkte. Nach herrschender Lehrmeinung würden zu dieser Krankheitsgruppe neun definierte Erkrankungen wie Neurofibromatose, tuberöse Sklerose, Sturge-Weber-Syndrom, von Hippel-Lindau-Syndrom, PHACE (ein Syndrom mit Malformationen im Bereich der hinteren Schädelgrube, die hier in 3 MRI-Untersuchungen ausgeschlossen worden seien), Ataxia teleangiectasia, Linear Nervus Syndrome, Hypomelanosis und Incontinentia pigmenti gehören. Diese Leiden seien in den zahlreichen Arztberichten bisher an keiner Stelle in Betracht gezogen worden. Auch bei nochmaliger Durchsicht aller Arztberichte fänden sich keine Befunde, die für diese Leiden sprechen würden (S. 2 oben). Für «Neurokristopathie-Syndrome» gebe es ebenfalls keine Anhaltspunkte, da diese Leiden definiert seien als Neuroblastome in Assoziation mit kongenitalem zentralem Hypoventilationssyndrom (Undine-Syndrom, CCHS = beatmungspflichtige Kinder von Geburt an oder in einzelnen Fällen ab dem frühen Kleinkindesalter in sogenannten late-onset-CCHS-Fällen) und/oder in Verbindung mit Morbus Hirschsprung, für den hier ebenfalls keine Anhaltspunkte bestünden. PHOX2B-Gen-Untersuchungen, die bei Verdacht auf Neurokristopathie in Betracht kommen würden, seien nicht geplant worden (S. 2 Mitte). Soweit im Bericht vom 19. September 2017 ausgeführt worden sei, dass die molekulargenetischen Laborbefunde auf die Behandlung der fokalen Epilepsie Einfluss haben könnten, sei in der letzten Stellungnahme bereits ausgeführt worden, dass die angeführten Medikamente bei der Versicherten nicht in Betracht kommen würden. Denn die Behandlung von kindlichen Epilepsien orientiert sich zuerst am klinischen Bild der Anfälle, an den Begleitumständen (mit/ohne Fieber etc.) sowie an den EEG- und cMRI-Befunden. Gemäss Bericht vom 6. Juli 2018 solle nach genetischen Ursachen kortikaler Architekturstörungen wie die fokale kortikale Dysplasie gesucht werden, obwohl in bisher drei cMRI-Untersuchungen vom 10. November 2014, 18. Mai 2015 und 23. Oktober 2017 keinerlei Hinweise für derartige morphologisch erkennbare Veränderungen ausgewiesen worden seien. Für Medulloblastome und Meningeome liessen sich bisher ebenfalls keine Anhaltspunkte finden. Eine Untersuchung der Nieren zum Beispiel mittels Ultraschall sei aus klinischer Sicht bisher nicht für indiziert gehalten worden. Mittels Ultraschall oder MRI könnten Wilmstumore (= Nierentumor) auch ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde erfasst werden. Da der Häufigkeitsgipfel von Wilmstumoren im 2./3. Lebensjahr liege, bestehe aus versicherungsmedizinischer Sicht kein nachvollziehbarer Grund, nach Genmutationen zu suchen, die allenfalls mit diesem Tumor assoziiert sein könnten (S. 2 unten). Für den im Bericht vom 5. Dezember 2018 (vorstehend E. 3.9) über die von dermatologischer beziehungsweise neurologischer Seite gestellten Diagnosen hinausgehend geäusserten dringenden Verdacht auf eine Neurokristopathie bestünden definitionsgemäss keine Anhaltspunkte, da bei der Versicherten keine Beatmung erforderlich sei und auch keine angeborenen Darmleiden (Morbus Hirschsprung) vorlägen (S. 2 f.).

    Da die beantragte molekulargenetische Diagnostik keine erkennbaren Auswirkungen auf die Behandlung habe, sei aus versicherungsmedizinischer Sicht kein Anspruch auf Erstattung dieser Diagnostik durch die IV-Stelle erkennbar. Angesichts des Diagnosewandels sei nicht erkennbar, ob und wie der betroffenen Person und deren Eltern die entsprechenden Diagnosegruppen erneut erläutert worden seien (S. 3 Mitte).

4.

4.1    Gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) gelten als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 IVG (vgl. vorstehend E. 1.2) namentlich chirurgische, physiotherapeutische und psychotherapeutische Vorkehren, die eine als Folgezustand eines Geburtsgebrechens, einer Krankheit oder eines Unfalls eingetretene Beeinträchtigung der Körperbewegung, der Sinneswahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit zu beheben oder zu mildern trachten, um die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder von wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren.

4.2    Den Berichten der Ärzte des Instituts für Medizinische Genetik lässt sich entnehmen, dass die molekulargenetische Abklärung zur Einordnung der Epilepsie dient (vgl. vorstehend E. 3.3) und eine molekulargenetische Diagnose beziehungsweise eine Diagnosesicherung zur Optimierung der medikamentösen Behandlung und des weiteren Vorgehens von den Ärzten des Z.___ als äusserst wichtig erachtet wird (vgl. vorstehend E. 3.3, E. 3.6, E. 3.8-9). Hierzu führte Prof. C.___, RAD, in seinen Stellungnahmen eingehend und mit Verweis auf die entsprechende Fachliteratur nachvollziehbar aus, dass die vorliegende kindliche Epilepsie sehr gründlich und in Übereinstimmung mit der herrschenden Lehrmeinung abgeklärt, die Diagnose fokale Epilepsie mit sekundär generalisierten Anfällen gestellt und im Verlauf Schritt für Schritt eine entsprechende Behandlung veranlasst worden sei. Aus der beantragten Leistung könnten nach dem derzeitigen Kenntnisstand, auf der Grundlage der vorliegenden Arztberichte und gestützt auf die herrschende Lehrmeinung keine therapeutischen Konsequenzen abgeleitet werden, die nicht ohnehin bisher und im weiteren Verlauf auch ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde abgeleitet werden könnten. Aus dem hier geschilderten Verlauf werde deutlich, dass eine hochqualifizierte Abklärung und Behandlung auch ohne Kenntnis molekulargenetische Befunde erfolgt sei und auch in Zukunft erfolgen könne (vgl. vorstehend E. 3.7 und E. 3.10).

    Von ihrer Zielrichtung her stellt die molekulargenetische Untersuchung nach dem Gesagten in erster Linie keine therapeutische, sondern eine vorwiegend diagnostische Vorkehr dar. Diagnostische Vorkehren allein gelten jedoch mangels therapeutischen Charakters nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 f. IVG (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a).

4.3    Eine Leistungspflicht kommt vorliegend allenfalls unter dem Gesichtswinkel der Abklärungsmassnahme im Sinne von Art. 78 Abs. 3 IVV in Betracht (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a), wonach die Kosten von Abklärungsmassnahmen von der Versicherung getragen werden, wenn die Massnahmen durch die IV-Stelle angeordnet wurden oder, falls es an einer solchen Anordnung fehlt, soweit sie für die Zusprechung von Leistungen unerlässlich waren oder Bestandteil nachträglich zugesprochener Eingliederungsmassnahmen bilden. Gemäss höchstgerichtlicher Rechtsprechung ist dafür jedoch erforderlich, dass gewichtige Hinweise für die Unrichtigkeit oder Unvollständigkeit der aktuellen Diagnose bestanden, von der fraglichen Massnahme tatsächlich ein genaueres und umfassenderes Krankheitsbild erwartet werden konnte und gestützt darauf eine andere Therapie als die bisher angewendete in Betracht fallen konnte (Urteil des Bundesgerichts I 322/05 vom 5. Dezember 2005 E. 5.1.2).

    Die Beschwerdegegnerin sprach der Versicherten mit Mitteilung vom 17. März 2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 387 (angeborene Epilepsie) gemäss GgV-Anhang vom 24. Oktober 2014 bis 31. Oktober 2019 zu (Urk. 7/8). Daraus folgt, dass die Beschwerdegegnerin der Versicherten Leistungen, namentlich medizinische Massnahmen, bereits vor der geplanten molekulargenetischen Untersuchung zugesprochen hat, weshalb Letztere nicht für die Zusprechung von Leistungen unerlässlich war. Vorliegend ergeben sich aufgrund der Berichte der behandelnden Ärzte zudem keine Hinweise darauf, dass die gestellte Diagnose einer fokalen Epilepsie unrichtig oder unvollständig wäre. Dass mittels der zusätzlich beantragten molekulargenetischen Diagnostik die medikamentöse Behandlung optimiert und die spezifische genetische Diagnostik dem zu erwartenden Verlauf entsprechend rechtzeitige Untersuchungen oder Behandlungen in die Wege zu leiten erlaube (vorstehend. E. 3.3, E. 3.6), ändert daran nichts. Sodann liegen gestützt auf die ausführlichen Stellungnahmen von Prof. C.___ des RAD keine Hinweise dafür vor, dass gestützt auf die Ergebnisse der molekulargenetischen Diagnostik eine andere als die bisher für die Epilepsie angeordnete Therapie in Betracht kommen könnte. Vielmehr geht es darum, die Therapie zu optimieren und den Entscheid bezüglich der Prophylaxe zu erleichtern, nicht aber, diese grundlegend zu ändern. Schliesslich vermag auch die Begründung, dass die Versicherte mittels molekulargenetischer Untersuchung auf das Vorliegen eines neurokutanen Syndroms abgeklärt werden müsse (vgl. Urk. 11), nicht durchzudringen. So bestehen für neurokutane Syndrome wie im Übrigen auch für Neurokristopathie-Syndrome keinerlei Anhaltspunkte (vgl. vorstehend E. 3.10).

    Dass die Bestätigung der präziseren Diagnose eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Versicherten darstellt (vgl. Rz 1020 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung, KSME), ist nach dem Gesagten ebenfalls nicht ausgewiesen.

4.4    Insgesamt sind damit die Voraussetzungen für die Kostenübernahme der molekulargenetischen Diagnostik durch die Invalidenversicherung nicht erfüllt und die angefochtene Verfügung vom 25. Juni 2018 erweist sich als rechtens. Dies führt zur Abweisung der Beschwerde.

5.    Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 500.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Versicherten aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 500.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Y.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

MosimannP. Sager