in Sachen

X.___

Beschwerdeführer

vertreten durch Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch

Schoch Jaeggi Hoch Rechtsanwälte

Rämistrasse 29, 8001 Zürich

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___, geboren 1998, wurde am 31. Dezember 2014 durch seine Mutter unter Hinweis auf ein familiäres Mittelmeerfieber (FMF) bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 6/4). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach ihm in der Folge medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 326 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV; angeborenes Immun-Defekt-Syndrom) bis zum 18. Altersjahr zu (Urk. 6/10).

    Im August 2015 liess der Krankenversicherer des Versicherten der IV-Stelle diverse von ihm bezahlte Rechnungen zur Rückvergütung zukommen, darunter solche für den Bezug des Medikaments Ilaris (Urk. 6/12). Im Oktober 2015 ersuchte die Mutter des Versicherten die IV-Stelle um Übernahme der Kosten für zwischen Februar und April 2014 in Peru und Israel durchgeführte Behandlungen des Versicherten samt Reisekosten (Urk. 6/13, insbesondere Urk. 6/13/3 und Urk. 6/13/8). Mit Verfügung vom 26. Januar 2017 (Urk. 6/69) lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament Ilaris sowie der Kosten für medizinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab. Auf Beschwerde des Versicherten hin hob das hiesige Gericht mit Urteil vom 18. Dezember 2017 die Verfügung vom 26. Januar 2017 insoweit auf, als sie den Anspruch auf Übernahme der Kosten der Behandlung mit dem Medikament Ilaris und der im Zusammenhang mit der Behandlung in Israel angefallenen Kosten verneinte, und wies die Sache zu weiteren Abklärungen und neuerlichem Entscheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die IV-Stelle zurück (Urk. 6/117).

1.2    Noch vor Ergehen des Urteils vom 18. Dezember 2017 hatte die IV-Stelle beim Chefarzt der Y.___ des Z.___ ein rheumatologisches Gutachten in Auftrag gegeben. Dieses wurde am 24. August 2017 erstattet (Urk. 6/103).

    Mit Schreiben vom 21. September 2017 wies die IV-Stelle den Versicherten auf die Schadenminderungspflicht hin und hielt ihn zur Durchführung diverser Abklärungs- und Behandlungsmassnahmen an (Urk. 6/105). Nach weiteren Abklärungen zur medizinischen Situation sowie durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 6/136) wies die IV-Stelle mit Verfügung vom 12. Juli 2018 das Leistungsbegehren des Versicherten mangels erfüllter Mitwirkungspflicht ab (Urk. 6/147 = Urk. 2).

2.    Der Versicherte erhob am 13. September 2018 Beschwerde gegen die Verfügung vom 12. Juli 2018 (Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und es sei die IV-Stelle zu den erforderlichen Abklärungen zu verpflichten (Urk. 1 S. 2). Die IVStelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 22. Oktober 2018 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 5). Dies wurde dem Beschwerdeführer am 29. Oktober 2018 zur Kenntnis gebracht (Urk. 7).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Invalide oder von einer Invalidität (Art. 8 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) bedrohte Versicherte haben gemäss Art. 8 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit:

a.    diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und

b.    die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelnen Massnahmen erfüllt sind.

1.2    Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über Geburtsgebrechen, GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.3    Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von Art. 13 IVG genügt nach konstanter Rechtsprechung des Bundesgerichts in beweisrechtlicher Hinsicht, dass es ein Facharzt oder eine Fachärztin zumindest für wahrscheinlich hält, es liege ein im Anhang der GgV enthaltenes Gebrechen vor (BGE 100 V 104 E. 2 in fine).

1.4    Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schlussfolgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis).

1.5    Der Untersuchungsgrundsatz schliesst die Beweislast im Sinne einer Beweisführungslast begriffsnotwendig aus. Im Sozialversicherungsprozess tragen mithin die Parteien in der Regel eine Beweislast nur insofern, als im Falle der Beweislosigkeit der Entscheid zu Ungunsten jener Partei ausfällt, die aus dem unbewiesen gebliebenen Sachverhalt Rechte ableiten wollte. Diese Beweisregel greift allerdings erst Platz, wenn es sich als unmöglich erweist, im Rahmen des Untersuchungsgrundsatzes aufgrund einer Beweiswürdigung einen Sachverhalt zu ermitteln, der zumindest die Wahrscheinlichkeit für sich hat, der Wirklichkeit zu entsprechen (BGE 117 V 261 E. 3b).

1.6    Die Leistungen können gemäss Art. 7b IVG nach Art. 21 Abs. 4 ATSG gekürzt oder verweigert werden, wenn die versicherte Person den Pflichten nach Art. 7 dieses Gesetzes oder nach Art. 43 Absatz 2 ATSG nicht nachgekommen ist (Abs. 1).

    Gemäss Art. 21 Abs. 4 ATSG können einer versicherten Person die Leistungen vorübergehend oder dauernd gekürzt oder verweigert werden, wenn sie sich einer zumutbaren Behandlung oder Eingliederung ins Erwerbsleben entzieht oder widersetzt, die eine wesentliche Verbesserung der Erwerbsfähigkeit oder eine neue Erwerbsmöglichkeit verspricht, oder wenn sie nicht aus eigenem Antrieb das ihr Zumutbare dazu beiträgt. Sie muss vorher schriftlich gemahnt und auf die Rechtsfolgen hingewiesen werden; ihr ist eine angemessene Bedenkzeit einzuräumen. Behandlungs- und Eingliederungsmassnahmen, die eine Gefahr für Leben und Gesundheit darstellen, sind nicht zumutbar.

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin verneinte einen Anspruch des Beschwerdeführers auf Leistungen der Invalidenversicherung mit der Begründung, der Beschwerdeführer habe die von ihr mit Schreiben vom 21. September 2017 geforderten Abklärungs- und Behandlungsmassnahmen nicht durchgeführt und sei damit seiner Mitwirkungspflicht nicht nachgekommen (Urk. 2).

2.2    Der Beschwerdeführer machte demgegenüber geltend (Urk. 1), seinen Mitwirkungspflichten nachgekommen zu sein (S. 3 f. Ziff. 6 ff., S. 6 Ziff. 18). Abgesehen davon hätte eine Abweisung des Leistungsbegehrens infolge Verletzung der Mitwirkungspflicht vorgängig die Durchführung des gesetzlich vorgesehenen Mahn- und Bedenkzeitverfahrens erfordert (S. 5 f. Ziff. 13 ff.). Dem zwischenzeitlich erstatteten genetischen Bericht sei sodann zu entnehmen, dass der Umstand, dass eine molekulare Ursache des Leidens nicht erkannt werden konnte, nicht bedeute, dass er nicht am FMF leide, und dass es ihm unmöglich sei, eine berufliche Tätigkeit auszuüben (S. 6 f. Ziff. 22). Schliesslich habe der auf dem Gebiet des FMF spezialisierte Arzt in Israel die Diagnose erneut bestätigt (S. 7 Ziff. 23).

2.3    Strittig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin berechtigt war, mangels Mitwirkung des Beschwerdeführers aufgrund der Akten (abschlägig) zu entscheiden.

3.

3.1    In seinem Urteil vom 18. Dezember 2017 (Urk. 6/117) erwog das hiesige Gericht, zur Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stelle sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen, konkret das FMF, vorliege, welches gemäss Beurteilung des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD; vgl. Urk. 6/9 S. 2 oben, Urk. 6/68 S. 5 unten) als Geburtsgebrechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV anerkannt werden könne (E. 4.1). In Würdigung der zum damaligen Zeitpunkt aktenkundigen medizinischen Berichte, darunter jene der Immunologen des A.___ aus den Jahren 2011 bis 2012 (vgl. E. 3.3-6) sowie jene von Prof. B.___ MD, C.___, D.___, Israel, aus dem Jahr 2014 (vgl. E. 3.7), gelangte das Gericht zum Schluss, dass die Berichte von Prof. B.___ den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügten und allein gestützt darauf die Diagnose eines FMF nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit ausgewiesen gelten könne. Es hielt jedoch fest, dass sich die Berichte von Prof. B.___ in jedem Fall als geeignet erwiesen, die Beurteilung der Immunologen des A.___ insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Untersuchungen (vgl. dazu Urk. 6/127) verneint hätten (E. 4.3). Das Gericht erachtete weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF als erforderlich und wies die Sache hierfür sowie zu neuerlichem Entscheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die Beschwerdegegnerin zurück (E. 4.4).

3.2    Neu sind folgende, im Hinblick auf die Beurteilung der Frage nach dem Vorliegen der Diagnose eines FMF relevante, Berichte aktenkundig:

3.3    Dr. med. E.___, Facharzt für Innere Medizin, speziell Rheumatologie, nannte in seinem Bericht vom 4. Februar 2017 (Urk. 6/74) als Diagnosen mit Auswirkung auf die Arbeitsfähigkeit ein FMF, unter Basistherapie mit Ilaris bei Unverträglichkeit auf Colchicin, ferner eine Adipositas (BMI 38) sowie migräniforme Kopfschmerzen (Ziff. 1.1). Er führte aus, unter der aktuellen Therapie sei der Beschwerdeführer im Alltag praktisch beschwerdefrei. Eine Arbeitsunfähigkeit habe er ihm nie attestiert und sei seiner Meinung nach auch nicht gerechtfertigt (Ziff. 1.11).

3.4    Dr. med. F.___, Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, berichtete am 14. Februar 2017 (Urk. 6/87/1-3), der Beschwerdeführer leide an einem FMF. Trotz Medikamenten sei seine gesundheitliche Lage nicht gut genug, um ein normales Leben zu führen. Er sei überhaupt nicht arbeitsfähig (Ziff. 1.1). Diese Einschätzung bestätigte Dr. F.___ in einem weiteren Schreiben gleichen Datums (Urk. 6/87/6-7).

3.5    Am 24. August 2017 erstattete Prof. Dr. med. G.___, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, für Rheumatologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation, Z.___, Y.___, ein rheumatologisches Gutachten im Auftrag der Beschwerdegegnerin (Urk. 6/103).

    Dieses stützt sich auf die zur Verfügung gestellten und zusätzlich angeforderten Akten (S. 2 ff.) sowie die am 17. August 2017 durchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers (vgl. S. 2 oben).

    Prof. G.___ nannte folgende Diagnosen mit Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit (S. 10 unten, S. 14 oben):

- Schlafstörung

- Adipositas per magna (145 kg, BMI 38)

    Als Diagnosen ohne Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit nannte Prof. G.___ eine periphere und axiale Hyperlaxität, Exzisionen nach Kocher beider Grosszehen sowie eine fragliche Psoriasis der Kopfhaut (S. 10 unten, S. 11 oben).

    Ferner nannte Prof. G.___ folgende unbestätigte Diagnose (S. 11 oben):

- FMF

- Genetik negativ

- fehlende Dokumentation von Fieberepisoden, charakteristischen klinischen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion

- fragliches/fehlendes Ansprechen auf eine Therapie mit Colchicin, Prednison und Canakinumab (Ilaris)

    Als Fazit hielt Prof. G.___ fest, es fehlten Dokumente, welche die Diagnose einer periodischen Fiebererkrankung erlaubten. Weiter führte er aus, es wäre fehlerhaft, zusätzliche genetische Untersuchungen durchführen zu lassen. Es sei bekannt, dass verschiedenste Gene eine Rolle in der Entzündungsregulation spielten. Es wäre zu erwarten, dass bei ausreichend umfassender Analyse beim Beschwerdeführer wie auch bei gesunden Probanden Mutationen gefunden würden, deren funktionelle Bedeutung nicht zu definieren wäre. Mit anderen Worten folge aus der genetischen Mutation allein keine Behandlungsindikation. Die Genetik diene der Bestätigung eines klinischen Verdachts. Im vorliegenden Fall erlaubten die Akten aber nicht, einen Verdacht zu formulieren. Die Diagnose eines FMF sei - bis zum Beweis des Gegenteils - in Frage zu stellen und die Therapie mit einem Biologicum zu stoppen (S. 12 oben).

    Im Übrigen hielt Prof. G.___ fest, der Beschwerdeführer sei trotz angeblich schwerer Insomnie in der Aussage klar und ohne Zeichen von Müdigkeit oder von Konzentrationsproblemen gewesen. Er sei wenig motiviert gewesen, seine Beschwerden differenziert zu schildern, weshalb eine genauere Beurteilung der geklagten Bauchschmerzen nicht möglich gewesen sei. Neben den abdominalen Beschwerden bestehe eine Adipositas per magna und – gemäss Schilderung – ein sozialer Rückzug. Zusammenfassend handle es sich um Probleme, die eine fachärztlich psychiatrische Beurteilung erforderten. Der Eindruck einer möglicherweise vorliegenden somatoformen Störung sei bereits in (näher genannten) früheren Berichten erwähnt worden (S. 12 Mitte).

3.6    Dr. med. H.___, Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, für Rheumatologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation, nannte in ihrem Bericht vom 17. November 2017 (Urk. 6/113) folgende Diagnosen mit Auswirkung auf die Arbeitsfähigkeit (S. 1 Mitte):

- autoinflammatorische Erkrankung (Differentialdiagnose FMF, anderes)

- mögliche overlap Psoriasisarthritis

    Zusammenfassend hielt sie fest, beim Beschwerdeführer bestehe mit Sicherheit ein autoinflammatorischer Zustand, welcher trotz 300 mg Ilaris monatlich nicht unter Kontrolle zu bringen sei. Eine genaue Diagnose werde zurzeit angestrebt, eine Kostengutsprache für weitere genetische Abklärungen sei beantragt worden (S. 2 Mitte). Aufgrund der sehr aktiven Erkrankung bestehe eine volle Arbeitsunfähigkeit für jegliche Tätigkeit (S. 2 unten).

3.7    Am 28. März 2018 (Urk. 6/124/7-9) berichtete Dr. H.___, es träten weiterhin wiederholte Episoden mit starken Bauchschmerzen auf. In letzter Zeit habe auch die Psoriasis der Haut zugenommen (Ziff. 2.2). Bei zurzeit noch unklarer Diagnose und ungenügender Behandlung sei eine Aussage zur Prognose nicht möglich (Ziff. 2.7). Der Beschwerdeführer sei zu 100 % arbeitsunfähig (Ziff. 4.1).

3.8    Am 2. Juli 2018 berichtete Dr. H.___, die ergänzenden Genetik-Befunde seien noch ausstehend. Die Bauchschmerzattacken seien häufig, aber auch unregelmässig (Urk. 6/145).

3.9    Am 11. September 2018 (Urk. 3/2) berichtete Dr. med. I.___, Fachärztin für Medizinische Genetik, J.___, die durchgeführte Genanalyse habe keine molekulare Ursache für das Leiden des Beschwerdeführers zu Tage gefördert. Das bedeute aber nicht, dass keine Pathologie vorliege. Denn die durchgeführte Analyse stosse an (näher dargelegte) Grenzen (S. 1 unten).

3.10    Prof. B.___ bestätigte mit Schreiben vom 12. September 2018 (Urk. 3/3), anlässlich der im Jahr 2014 durchgeführten Untersuchung ein FMF diagnostiziert zu haben. Er wies erneut (vgl. bereits sein Schreiben vom 15. Mai 2014, Urk. 6/76/1 und E. 3.7 des Urteils vom 18. Dezember 2017, Urk. 6/117) darauf hin, dass die FMF-Diagnose klinisch gestellt werde und genetische Analysen bei der Diagnostik zwar helfen könnten, solche aber nicht erforderlich seien und damit auch nicht bestimmt werden könne, ob jemand an einem FMF leide oder nicht (S. 1 oben). 10 bis 30 % der FMF-Patienten wiesen keine Mutationen im FMF-Gen auf (S. 1 unten). Prof. B.___ betonte, die (näher dargelegten und bereits im Bericht aus dem Jahr 2014 beschriebenen, vgl. Urk. 6/76/2 und E. 3.7 des Urteils vom 18. Dezember 2017, Urk. 6/117) Symptome und Ergebnisse der Bluttests während und nach einer Schmerzattacke reichten aus, um beim Beschwerdeführer ein FMF zu diagnostizieren (S. 2 Mitte).

4.

4.1    Gemäss Urteil des hiesigen Gerichts vom 18. Dezember 2017 (vorstehend E. 3.1) galt es abzuklären, ob beim Beschwerdeführer ein Geburtsgebrechen in Form eines FMF vorliegt, welches einen Anspruch auf Leistungen der Invalidenversicherung, namentlich medizinische Massnahmen, begründet.

4.2    In seinem rheumatologischen Gutachten vom August 2017 (Urk. 6/103, vgl. vorstehend E. 3.5) setzte sich Prof. G.___ eingehend mit dem Gesundheitszustand des Beschwerdeführers und insbesondere der Frage nach dem Vorliegen einer FMF-Diagnose auseinander. Prof. G.___ war umfassend mit den medizinischen Vorakten dokumentiert (S. 2 ff.). Zudem holte er aktuelle Berichte bei Dr. H.___ ein (S. 7 unten) und nahm insbesondere mit Prof. B.___ Kontakt auf (S. 6 f.). In der medizinischen Beurteilung (S. 11 ff.) setzte sich Prof. G.___ mit den geklagten Beschwerden und den medizinischen Beurteilungen durch die mit dem Beschwerdeführer befassten Ärzte auseinander. Er führte unter anderem aus, betreffend Fieber lasse sich keine Aussage machen, da keine Akten über (objektiviertes) Fieber zur Erstellung des Gutachtens erhältlich gewesen seien (S. 11 Mitte). Als bemerkenswert bezeichnete er sodann, dass gemäss erstem Schreiben des A.___ (vom Juli 2010, vgl. S. 3 oben) seitens des Beschwerdeführers beziehungsweise dessen Mutter keine Angaben zu Fieber in den ersten etwa zwölf Lebensjahren gemacht worden seien, was mit den anamnestischen Angaben der Mutter des Beschwerdeführers anlässlich der Begutachtung kontrastiere (S. 11 Mitte). Generell konstatierte Prof. G.___ eine erhebliche Diskrepanz zwischen anamnestischen Angaben und verifizierbaren Befunden (S. 13 oben). Des Weiteren wies er darauf hin, dass die Diagnose eines FMF in den Vorberichten, namentlich jenen der Hausärztin (Dr. F.___), jenen von Dr. H.___ sowie jenen von Dr. E.___, tradiert worden sei und sich in keinem Dokument objektivierte Befunde einer autoinflammatorischen Erkrankung fänden (S. 11 unten). Schliesslich hielt er fest, dass die Statements von Prof. B.___ einer differenzierten Argumentation entbehrten und deshalb diagnostisch nicht verwertbar seien. Trotz Zustellung der visierten Entbindung vom Arztgeheimnis habe Prof. B.___ ihm keine Akten zukommen lassen (S. 12 oben).

    Prof. G.___ zog die vor dem Hintergrund der dargelegten medizinischen Situation überzeugende Schlussfolgerung, dass sich die Diagnose eines FMF nicht bestätigen lässt. Seine Beurteilung basiert nicht (allein) auf den (weiterhin, vgl. vorstehend E. 3.9) negativen Gentestergebnissen. Vielmehr wies Prof. G.___ in begründeter Weise auf das fehlende klinische Fundament für die Diagnose eines FMF hin. Insofern ist die Tatsache, dass aufgrund der negativen Genanalysen nicht unbesehen auf das Nichtvorhandensein einer Pathologie geschlossen werden kann, ohne Bedeutung, zumal sowohl gemäss Prof. G.___ als auch gemäss Prof. B.___ (vorstehend E. 3.10) die FMF-Diagnose klinischer Natur ist und genetische Analysen nur zur Verdachtsuntermauerung herangezogen werden.

    Das Gutachten von Prof. G.___ erweist sich insgesamt als schlüssig und überzeugend. Es erfüllt die praxisgemässen Kriterien (vgl. vorstehend E. 1.4), weshalb es als beweiswertig zu erachten und gestützt darauf festgehalten werden kann, dass sich die Diagnose eines FMF nicht bestätigen lässt.

4.3    Die übrigen medizinischen Berichte vermögen das Gutachten von Prof. G.___ nicht in Frage zu stellen. Den Berichten von Dr. H.___ (vorstehend E. 3.6-8) und von Prof. B.___ (vorstehend E. 3.10) sind (weiterhin) keine objektivierten Befunde zu entnehmen, welche die Diagnose eines FMF untermauern würden; die von Prof. G.___ vermisste Dokumentation von Fieberepisoden, charakteristischen klinischen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion ist nach wie vor nicht existent.

4.4    Zusammenfassend ergibt sich, dass die Diagnose eines FMF im eingeholten beweiswertigen Fachgutachten nicht bestätigt werden konnte und damit das Vorliegen eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV nicht mit der notendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit (vgl. vorstehend E. 1.3) ausgewiesen ist. Für die unbewiesen gebliebene Diagnose trägt der Beschwerdeführer die Beweislast (vgl. vorstehend E. 1.5).

4.5    Hinsichtlich der von Prof. G.___ diagnostizierten Schlafstörung und Adipositas (vorstehend E. 3.5) bleibt Folgendes festzuhalten: Gemäss Bericht des K.___ vom 21. August 2018 besteht beim Beschwerdeführer ein Nicht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom bei ungünstiger Tagessstruktur mit wenig Lichtexposition (Urk. 6/153 Ziff. 1.1). Dem Gutachten von Prof. G.___ ist zu entnehmen, dass der Beschwerdeführer den Tag beziehungsweise die Nacht vorwiegend im Bett und vor dem PC oder Fernseher verbringt (Urk. 6/103 S. 9 unten, S. 10 oben). Die Schlafmediziner bezeichneten den Gesundheitszustand des Beschwerdeführers als besserungsfähig (Urk. 6/153 Ziff. 1.4). Sie führten aus, der Beschwerdeführer brauche eine Tagesstruktur mit regelmässigen Essenszeiten, Aufstehzeiten und Spaziergängen. In der Wohnung sei für genügend Tageslichteinstrahlung zu sorgen und der Beschwerdeführer müsse sich täglich unter freiem Himmel aufhalten (Ziff. 1.6).

    Vor dem Hintergrund dieser Feststellungen darf hinsichtlich der Adipositas davon ausgegangen werden, dass diese durch zumutbare Gewichtsabnahme - beispielsweise durch mehr Bewegung und allenfalls mit Hilfe der von Prof. G.___ als notwendig erachteten psychiatrischen Exploration und Therapie (Urk. 6/103 S. 14 unten) - auf ein Mass reduziert werden kann, bei welchem das Übergewicht keine voraussichtlich bleibende oder längere Zeit dauernde Beeinträchtigung der Erwerbsfähigkeit zur Folge hat (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_496/2012 vom 19. September 2012 E. 2.2). Dies umso mehr, als der Beschwerdeführer noch sehr jung ist. Gestützt auf die Beurteilung durch die Schlafmediziner ist sodann davon auszugehen, dass die problematische Schlafsituation durch Strukturierung des Alltags massgeblich verbessert werden kann. Damit aber sind weder die Adipositas noch die Schlafstörung von invalidenversicherungsrechtlicher Relevanz.

4.6    Zusammenfassend ergibt sich, dass ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen in Form eines FMF nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit ausgewiesen ist und die Adipositas sowie die Schlafstörung invalidenversicherungsrechtlich nicht von Relevanz sind. Damit besteht kein Anspruch auf Leistungen der Invalidenversicherung. Der angefochtene Entscheid erweist sich daher im Ergebnis als rechtens.

    Die Beschwerdegegnerin begründete ihren abschlägigen Entscheid mit einer Verletzung der Mitwirkungspflicht. Wie der Beschwerdeführer zutreffend vorbrachte, erfordert eine Leistungsverweigerung aufgrund einer Verletzung der Schadenminderungspflicht vorgängig die Durchführung eines Mahn- und Bedenkzeitverfahrens (vgl. vorstehend E. 1.6). Ein solches hat die Beschwerdegegnerin nicht durchgeführt. Da der Entscheid der Beschwerdegegnerin nach dem Gesagten aber aus materiellen Gründen zu bestätigen ist, ist von einer Aufhebung der angefochtenen Verfügung abzusehen und die dagegen erhobene Beschwerde abzuweisen.

5.    Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 700.-- anzusetzen und ausgangsgemäss dem Beschwerdeführer aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 700.-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

MosimannBarblan