in Sachen

X.___, geb. 2002

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___

diese vertreten durch Rechtsanwalt Mark A. Glavas

Advokatur Glavas AG

Markusstrasse 10, 8006 Zürich

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    

1.1    Die 2002 geborene X.___ leidet an den Geburtsgebrechen Ziff. 206, 241 (angeborene Bronchiektasien) und 390 (Urk. 7/160). Am 29. Oktober 2002 meldete sie sich zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung an (Urk. 7/3). Mit Verfügungen vom 16. April 2004 sprach die (damals zuständige) Sozialversicherungsanstalt des Kantons Aargau, IV-Stelle, der Versicherten (revisionsweise) einen Intensivpflegezuschlag ab Januar 2004 sowie ab dem 1. April 2004 eine Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit zu (Urk. 7/68). Dieser letztere Anspruch wurde mit Mitteilung vom 21. März 2007 (Urk. 7/96) sowie mit Verfügungen vom 28. Oktober 2010 (Urk. 7/144) und vom 27. Oktober 2015 (Urk. 7/248) jeweils bestätigt.

1.2    Im Sommer 2017 leitete die IV-Stelle eine weitere Revision ein (Urk. 7/286). Sie veranlasste dabei eine Abklärung vor Ort (Abklärungsbericht vom 18. Oktober 2017, Urk. 7/302). Mit Vorbescheid vom 13. November 2017 (Urk. 7/304) stellte sie die Reduktion der Hilflosenentschädigung auf eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit sowie die Aufhebung des Intensivpflegezuschlags in Aussicht, wogegen die Versicherte am 22. November 2017 (Urk. 7/307) respektive am 13. April 2018 (Urk. 7/323) Einwand erhob. Mit Verfügung vom 27. November 2018 reduzierte die IV-Stelle bei gleichbleibender Stufe des Intensivpflegezuschlags die bisherige Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit per Ende Januar 2019 auf eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit (Urk. 2).

2.    Dagegen erhob die Versicherte mit Eingabe vom 11. Januar 2019 Beschwerde und beantragte, die angefochtene Verfügung sei teilweise aufzuheben und es sei ihr auch weiterhin eine Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit zu entrichten, eventualiter sei die angefochtene Verfügung teilweise aufzuheben und es sei eine Begutachtung anzuordnen (Urk. 1). Die Beschwerdegegnerin schloss mit Beschwerdeantwort vom 19. Februar 2019 (Urk. 6) auf Abweisung der Beschwerde. Mit Verfügung vom 20. Februar 2019 wurde der Beschwerdeführerin die Beschwerdeantwort zur Kenntnisnahme zugestellt (Urk. 8).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV]). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

Ankleiden, Auskleiden;

Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

Essen;

Körperpflege;

Verrichtung der Notdurft;

Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.2    

1.2.1    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder

e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

1.2.2    Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

    Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

1.3    Die Revision einer Hilflosenentschädigung richtet sich nach Art. 17 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV; das gesamte Rentenrevisionsrecht ist sinngemäss anwendbar (BGE 137 V 424 E. 2.2 mit Hinweisen; Urteile des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2 und 8C_30/2010 vom 8. April 2010 E. 2.2 mit Hinweis; Meyer/Reichmuth, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung, 3. Auflage 2014, Rn 139 zu Art. 30–31).

    Nach Art. 17 Abs. 2 ATSG wird jede andere (als eine Invalidenrente) formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Gemäss Art. 35 Abs. 2 Satz 1 IVV finden die Art. 87–88bis IVV Anwendung, wenn sich in der Folge – nach Entstehung des Hilflosenentschädigungsanspruchs (Art. 35 Abs. 1 IVV; BGE 125 V 256 E. 3b) – der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise ändert.

    Die Erhöhung, Herabsetzung oder Aufhebung einer Hilflosenentschädigung gestützt auf Art. 17 Abs. 2 ATSG setzt folglich einen Revisionsgrund voraus. Darunter ist jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, unter anderem Verbesserung oder Verschlechterung des Gesundheitszustandes oder Verwendung neuer Hilfsmittel, zu verstehen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit und damit den Umfang des Anspruchs zu beeinflussen (BGE 137 V 424 E. 3.1 mit Hinweis; vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3; vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2). Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung bildet die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung und Beweiswürdigung beruht (vgl. BGE 133 V 108; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_204/2014 vom 9. September 2014 E. 3.2 und E. 3.3).

    Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Anspruch auf Hilflosenentschädigung in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend («allseitig») zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3 und E. 6.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_72/2017 vom 23. Mai 2017 E. 1).

1.4    Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsanspruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch Rz. 8131 ff. des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der IV, gültig ab 1. Januar 2015, Stand 1. Januar 2018 [KSIH]). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.).

2.    

2.1    In der angefochtenen Verfügung vom 27. November 2018 hielt die Beschwerdegegnerin fest, die Abklärung vor Ort habe ergeben, dass die Beschwerdeführerin nur noch in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen auf Unterstützung angewiesen sei. Allerdings bedürfe sie weiterhin der medizinisch-pflegerischen Hilfe. Unter Berücksichtigung dieser Umstände habe die Beschwerdeführerin neu deshalb nur noch Anspruch auf eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit (Urk. 2).

2.2    Die Beschwerdeführerin machte demgegenüber geltend, zusätzlich zu den von der Beschwerdegegnerin bereits anerkannten Lebensverrichtungen sei sie beim An- und Auskleiden, beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen sowie im Rahmen der Notdurft eingeschränkt. Zudem bedürfe sie der dauernden Überwachung. Infolge dessen sei ihr Anspruch auf eine Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit weiterhin ausgewiesen. Für den Fall, dass die erwähnten Bereiche als nicht ausgewiesen erachtet würden, dränge sich eine polydisziplinäre Begutachtung auf, zumal sich ihr Gesundheitszustand in der Zwischenzeit verschlechtert habe (Urk. 1).

3.    Ob eine revisionsrechtlich relevante Änderung eingetreten ist, ergibt sich aus dem Vergleich des Sachverhalts, wie er im Zeitpunkt der letzten rechtskräftigen Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs beruhte (Verfügung vom 27. Oktober 2015 [Urk. 7/248], vgl. E. 1.3), bestand, mit demjenigen, welcher der hier angefochtenen Verfügung (Urk. 2) zugrunde liegt.

3.1    Die IV-Stelle stützte sich bei Erlass der Verfügung vom 27. Oktober 2015 (Urk. 7/248), mit welcher eine Erhöhung der Hilflosenentschädigung verneint, der Anspruch auf eine Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit jedoch bestätigt wurde, auf den Bericht des A.___ vom 27. November 2014 (Urk. 7/223/4-10) sowie auf den Bericht über die Abklärung der Verhältnisse vor Ort vom 28. Juli 2015 (Urk. 7/241).

3.1.1    Im Bericht des A.___ vom 27. November 2014 wurden unter anderem folgende Diagnosen genannt (Urk. 7/223/4-5):

- Respiratorische Dekompensation i.R. eines RSV-positiven Atemwegsinfektes

- Vorbestehend beschriebene mässige/deutliche Hyperkapnie unter nächtlichem BiPAP/02-Therapie

- Normale Oxigenierung unter BiPAP und 02-Zufuhr

- Bronchiolitis obliterans mit respiratorischer Globalinsuffizienz

- Schwerste gemischt obstruktiv restriktive Pneumopathie

- St.n. rez. Pneumonien, resp. Atemwegsinfekten

- Unklares Dysmorphiesyndrom

    Die Ärzte des A.___ hielten alsdann fest, es habe sich gezeigt, dass die respiratorische Situation der Beschwerdeführerin durch einen Infekt sehr schnell aus dem Gleichgewicht gebracht werde könne. Dies löse sodann einen Bedarf an 24-stündiger Beatmung sowie an einer Sauerstoffzufuhr aus. Trotz dieser Massnahmen habe sich zu Beginn der Hospitalisation eine deutliche Hyperkapnie gezeigt. Im Verlauf habe sich die Ventilation und Oxigenation allerdings wieder gebessert und die Beschwerdeführerin habe die vor dem Infekt bestandenen Ausgangswerte wieder erreicht. Insgesamt sei die Grunderkrankung zwar als stabil, gleichzeitig jedoch als fragil einzuschätzen (Urk. 7/223/6-7).

3.1.2    Dem Bericht über die Abklärung der Verhältnisse vor Ort, welche am 24. Juni 2015 durchgeführt wurde (Urk. 7/241/1), ist zum Bereich «Ankleiden/Auskleiden» zu entnehmen, dass die Beschwerdeführerin in der Lage war, sich ein T-Shirt über den Kopf zu ziehen sowie alleine in die Hose zu steigen. Die Abklärerin hielt jedoch fest, infolge der Atemschwierigkeiten bereite es der Beschwerdeführerin Mühe, in die Ärmel des T-Shirts zu schlüpfen sowie die Hose hochzuziehen. Probleme würden ihr sodann auch das Anziehen der Schuhe bereiten. Unter Hinweis darauf, dass Kontrollen und Aufforderungen allerdings auch von Eltern gleichaltriger gesunder Kinder notwendig seien, ersah die Abklärerin den eingangs erwähnten Bereich als nur noch knapp ausgewiesen an (Urk. 7/241/2-3). Zum Bereich «Aufstehen/Absitzen/Abliegen» notierte sie sodann eine bei der Beschwerdeführerin bestehende Selbständigkeit. So könne sie sich alleine auf einen Stuhl setzen, aufstehen, sich ins Bett legen, zudecken und wieder aufstehen, weshalb dieser Bereich nicht ausgewiesen sei (Urk. 7/241/3). Alsdann konnte die Abklärerin auch für den Bereich «Essen» keine Einschränkungen mehr feststellen. So sei die Beschwerdeführerin in der Lage, selbständig mit dem Besteck umzugehen und aus einem Glas zu trinken (Urk. 7/241/3-4). Im Gegensatz dazu ersah die Abklärerin den Bereich «Körperpflege» mit Verweis darauf, dass die Eltern da eine (in-)direkte Hilfestellung zu leisten hätten, als ausgewiesen an (Urk. 7/241/4). Auch für den Bereich «Reinigung nach Verrichtung der Notdurft» sei ein Unterstützungsbedürfnis zu bejahen. So bestehe insbesondere die Notwendigkeit einer Nachreinigung sowie von Kontrollen überhaupt (Urk. 7/241/4-5). Zum Bereich «Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte» vermerkte die Abklärerin sodann, es bereite der Beschwerdeführerin infolge der bestehenden Atemschwierigkeiten Mühe, längere Strecken zu bewältigen. Damit sei auch dieser Bereich ausgewiesen (Urk. 7/241/5). Im Weiteren bestätigte sie auch für den Bereich «dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe» eine Hilfsbedürftigkeit. So hätten die Eltern der Beschwerdeführerin die von ihr in der Nacht getragene Atemmaske mehrfach nachzurichten. Ebenfalls müsse diese durch sie gereinigt werden (Urk. 7/241/5-7). Demgegenüber sei der Bereich «Persönliche Überwachung» nicht ausgewiesen. So könne die Beschwerdeführerin von ihren Eltern für kürzere Zeit alleine gelassen werden. Sodann würde sie sich auch mit Kolleginnen auf dem Spielplatz treffen (Urk. 7/241/7). In ihrer Zusammenfassung wies die Abklärerin auf in den alltäglichen Lebensverrichtungen erreichte Fortschritte hin und hielt fest, der Anspruch auf eine höhere Entschädigung als diejenige, welche derzeit wegen mittlerer Hilflosigkeit entrichtet werde, sei deshalb nicht ausgewiesen (Urk. 7/241/8).

3.1.3    Gestützt auf die aufgeführten Berichte hielt die IV-Stelle fest, die Beschwerdeführerin sei weiterhin in den Bereichen «An- und Auskleiden», «Körperpflege», «Notdurft» sowie «Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte» auf Dritthilfe angewiesen. Im Bereich der «dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe» sei eine leichte Verschlechterung zu verzeichnen, welche sich jedoch nicht anspruchsrelevant auf die Hilflosenentschädigung auswirke. Insgesamt sei deshalb kein höherer Anspruch als der auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades ausgewiesen (vgl. Verfügung vom 27. Oktober 2015, Urk. 7/248).

3.2    Die vorliegend angefochtene Verfügung (Urk. 2) basiert auf den Berichten der B.___ vom 23. Mai 2017 (Urk. 7/287) und dem A.___ vom 1. September 2017 (Urk. 7/295) sowie auf dem Bericht über die Abklärung der Verhältnisse vor Ort vom 18. Oktober 2017 (Urk. 7/302).

3.2.1    Im Bericht der B.___ vom 23. Mai 2017 wurden folgende Diagnosen genannt (Urk. 7/287/1):

- Ausgeprägte chronisch gemischte restriktiv-obstruktive Pneumopathie im Sinne einer Bronchiolitis obliterans mit resp. Globalinsuffizienz

- 1/2 system. Pulmonal-art. Hypertension

- Persistierender gastroösophagealer Reflux

- Rezidivierende Infektneigung

- Rezidivierende Pneumonien

- Unklares Dysmorphiesyndrom

    Die Ärzte der B.___ – die Beschwerdeführerin hatte sich dort unter anderem zwecks Schulung im Hinblick auf Copingstrategien, zur Selbständigkeit und zum Krankheitsmanagement aufgehalten - wiesen sodann auf wiederholt tiefe SpO2-Abfälle hin und empfahlen deshalb regelmässige Kontrollen. Alsdann machten sie auf eine - in Zusammenhang mit der festgestellten Bodyplethysmographie - vorgefundene Verbesserung der Vitalkapazität aufmerksam. Im Weiteren hielten sie fest, die morgendliche, kurz nach dem Erwachen durchgeführte Blutgasanalyse habe eine metabolisch kompensierte respiratorische Hyperkapnie gezeigt (Urk. 7/287/5).

3.2.2    Im Bericht des A.___ vom 1. September 2017 wurden namentlich folgende Diagnosen genannt (Urk. 7/295/1-2):

- Exazerbation der respiratorischen Globalinsuffizienz, DD: kardial, viraler Atemwegsinfekt

- Normozytäre, hypochrome Anämie

- Obstipation

- Bronchiolitis obliterans mit respiratorischer Globalinsuffizienz

- Schwerste gemischt obstruktiv restriktive Pneumopathie

- St. n. rez. Pneumonien resp. Atemwegsinfekten

- Unklares Dysmorphiesyndrom

    Die Ärzte des A.___ hielten in Zusammenschau aller Befunde fest, es sei derzeit nicht klar, was zur aktuellen Exazerbation geführt habe. So sei die Pneumopathie nicht progressiv. Auch habe sich die Lungenfunktion anlässlich der im Mai 2017 durchgeführten Rehabilitation in B.___ sogar gebessert. Die kardiale Situation sei echokardiographisch stabil. Klinisch würden zudem weiterhin keine eindeutigen Hinweise für ein infektiöses Geschehen bestehen (Urk. 7/295/4).

3.2.3    Im Bericht über die Abklärung der Verhältnisse vor Ort, welche am 16. Oktober 2017 stattfand, wurde zum Bereich «Ankleiden/Auskleiden» unter Hinweis darauf, dass sich die Beschwerdeführerin selbständig an- und auskleiden sowie die Schuhe selbständig anziehen könne, eine Unterstützungsbedürftigkeit durch Dritte verneint (Urk. 7/302/3). Auch für die Bereiche «Aufstehen/Absitzen/Ablegen» und «Essen» notierte die Abklärerin eine jeweils vorhandene Selbständigkeit, weshalb sie auch diese Bereiche als nicht ausgewiesen ersah (Urk. 7/303/3-4). Demgegenüber bestätigte sie einen Unterstützungsbedarf für den Bereich «Körperpflege» (Urk. 7/302/4). Zum Bereich «Reinigung nach Verrichtung der Notdurft» vermerkte die Abklärerin, die Beschwerdeführerin könne selbständig zur Toilette gehen sowie die anschliessende Reinigung selbständig (unter Zuhilfenahme von Feuchttüchlein) vornehmen. Ein Unterstützungsbedarf durch Dritte sei deshalb nicht mehr ausgewiesen (Urk. 7/302/4-5). Sodann notierte sie, infolge der bestehenden Atemwegproblematik sei die Beschwerdeführerin bei der Bewältigung längerer Wegstrecken auf Unterstützung Dritter angewiesen, weshalb der Bereich «Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte» ausgewiesen sei (Urk. 7/302/5). Ebenfalls bejahte sie einen Unterstützungsbedarf durch Dritte für den Bereich «dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe». So hätten die Eltern der Beschwerdeführerin die von ihr in der Nacht getragene Atemmaske mehrfach zu richten (Urk. 7/302/5-7). Zum Bereich «intensive Überwachung» vermerkte die Abklärerin, dieser sei nicht ausgewiesen, da die Beschwerdeführerin für mehrere Stunden alleine gelassen werden könne (Urk. 7/302/7).

3.2.4    Gestützt auf die erwähnten Berichte gelangte die IV-Stelle zum Schluss, lediglich die Bereiche «Körperpflege», «Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte» und «dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe» seien noch ausgewiesen. Somit ergebe sich eine Änderung des Anspruches, wobei der Beschwerdeführerin neu nur noch eine Entschädigung für Hilflosigkeit leichten Grades zustehe (Urk. 2).

4.    Die Beschwerdeführerin macht geltend, die tatsächlichen Verhältnisse hätten sich seit der letzten Revision nicht in anspruchsrelevanter Weise verändert. Zu berücksichtigen sei weiter, dass sich ihr Gesundheitszustand zwischenzeitlich verschlechtert habe. Es sei daher nicht zulässig, die Hilflosenentschädigung revi-sionsweise herabzusetzen (Urk. 1).

4.1    Vorab kann festgestellt werden, dass der Abklärungsbericht vom 18. Oktober 2017 (E. 3.2.3) eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage darstellt (E. 1.4). Er wurde von einer qualifizierten Fachperson in Kenntnis der örtlichen und räumlichen Gegebenheiten sowie der gesundheitlichen Verhältnisse erstellt. Sodann wurden die Angaben der Beschwerdeführerin aufgeführt und berücksichtigt. Die Ausführungen der Abklärungsperson sind ausführlich und die Schlussfolgerungen nachvollziehbar begründet. Somit genügt der Abklärungsbericht den beweismässigen Anforderungen, weshalb darauf abzustellen ist.

    Die Rüge der Beschwerdeführerin, man habe zu stark auf ihre Angaben (denn auf die ihrer Eltern) abgestellt (Urk. 1 S. 4), vermag nicht zu überzeugen. So ist der Einbezug der im Zeitpunkt der Abklärung 15-jährigen Beschwerdeführerin, welche damals den regulären Volksschulunterricht besuchte (3. Oberstufe, vgl. Urk. 7/302/4), nicht zu beanstanden. Vielmehr drängte sich der Einbezug ihrer Person unter dem Aspekt der Gewährung des rechtlichen Gehörs geradezu auf. In Bezug auf das Gesagte ist sodann ohnehin darauf hinzuweisen, dass das Gespräch vorwiegend mit dem Vater der Beschwerdeführerin durchgeführt wurde; die Beschwerdeführerin habe sich jeweils nur dann geäussert, wenn man sie ausdrücklich um eine Antwort gebeten habe (Urk. 7/302/1-2).

    Soweit die Beschwerdeführerin zur Geltendmachung ihrer Ansprüche weiter auf eine «schwierige pneumologische Situation» verweist (Urk. 1 S. 5), ist darauf hinzuweisen, dass der Gesundheitszustand an sich keine Leistungsberechtigung auslöst. Vielmehr ist die Hilflosigkeit anhand dessen zu bestimmen, ob und in welchem Umfang die betroffene Person in ihren alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 IVV). Unweigerlich fliessen in diese Beurteilung die sich durch den Gesundheitszustand ergebenden Einschränkungen mit ein. Zu berücksichtigen ist jedoch, dass eine blosse Erschwerung oder Verlangsamung bei der Vornahme von Lebensverrichtungen grundsätzlich keine Hilflosigkeit begründet (Urteil des Bundesgerichts 9C_633/2012 vom 8. Januar 2013 E. 3.4).

    Alsdann die Beschwerdeführerin zwecks Substantiierung ihres geltend gemachten Leistungsanspruchs auf die im Beschwerdeverfahren neu aufgelegten Berichte (Urk. 3/5) verweist, vermag sie daraus keine Ansprüche abzuleiten. So wird darin auf einen diagnostizierten, nunmehr operativ erfolgreich entfernten Nierenstein Bezug genommen (vgl. dazu insbesondere die Operationsberichte vom 18. und 23. Oktober 2018, jeweils Seite 3). Hinweise dafür, dass dadurch eine regelmässige Hilfsbedürftigkeit entstand, sind nicht ersichtlich. Soweit es sich, insbesondere als der Nierenstein noch nicht entfernt war, um einen gelegentlichen Fall der Hilfsbedürftigkeit gehandelt haben sollte, ist darauf hinzuweisen, dass dieser nicht zur Annahme einer Notwendigkeit regelmässiger Dritthilfe führen kann (Urteil des Bundesgerichts 9C_562/2016 vom 13. Januar 2017 E. 5.3).

4.2

4.2.1    Unbestritten ist, dass die Beschwerdeführerin in den Lebensverrichtungen «Körperpflege», «Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte» sowie «dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe» seit Juni 2015 unverändert in erheblicher Weise der Dritthilfe bedarf. Unbestritten ist ebenfalls, dass sie in Bezug auf den Bereich «Essen» (normal zubereitete Mahlzeiten) selbständig ist (Urk. 1, 2; vgl. auch E. 3.1.2 f. mit E. 3.2.3 f. sowie Urk. 7/241/8 mit 7/302/9).

    Streitig und zu prüfen ist demgegenüber, ob die Beschwerdeführerin in den Bereichen «An- und Auskleiden», «Aufstehen/Absitzen/Abliegen», «intensive Überwachung» sowie «Reinigung nach Verrichtung der Notdurft» weiterhin regelmässig Dritthilfe benötigt oder diesbezüglich eine anspruchsrelevante Veränderung eingetreten ist.

4.2.2    Hilflosigkeit im Bereich «An- und Auskleiden» liegt vor, wenn die versicherte Person ein unentbehrliches Kleidungsstück nicht selber an- oder ausziehen kann. Hilflosigkeit liegt auch vor, wenn sie sich zwar selber ankleiden kann, ihr hingegen die Kleider bereitgelegt werden müssen oder kontrolliert werden muss, ob sie sich der Witterung entsprechend gekleidet oder ob sie Vor- und Rückseite der Kleidungsstücke verwechselt hat (Rz. 8014 KSIH).

    Soweit die Beschwerdeführerin respektive ihre Eltern unter Bezugnahme auf die zur Bemessung der Hilflosigkeit relevanten Faktoren (vgl. insbesondere Rz. 8014 KSIH) geltend machen, die Kleider müssten am Vorabend von den Eltern bereitgelegt werden (Urk. 1 S. 5, 7/324/1), ist auf den Abklärungsbericht zu verweisen, aus dem Gegenteiliges hervorgeht. Darin ist nämlich festgehalten, dass die Beschwerdeführerin imstande sei, die Kleider selbst bereit zu legen (Urk. 7/302/3). Sodann wird im Abklärungsbericht darauf hingewiesen, dass die Beschwerdeführerin fähig sei, Kleider sowie entsprechende Schuhe selbständig an- und ausziehen (Urk. 7/302/3; vgl. dazu Urk. 1 S. 5-6), was für das An- und Ausziehen der Schuhe und der Jacke von der Physiotherapeutin der Beschwerdeführerin bejaht wurde (Urk. 7/367/4). Ferner bestätigten auch die Eltern der Beschwerdeführerin, dass es ihrer Tochter möglich sei, die Vorder- und Rückseite eines Kleidungsstückes zu erkennen (Urk. 7/324/1). Schliesslich sind auch keine Hinweise dafür ersichtlich, dass die Beschwerdeführerin insbesondere beim An- und Auskleiden infolge bestehender kognitiver Beeinträchtigungen eingeschränkt wäre (Urk. 1 S. 6). Gegen eine infolge kognitiver Beeinträchtigungen bestehende Unterstützungsbedürftigkeit spricht denn auch, dass die Beschwerdeführerin den regulären Volksschulunterricht besucht (Urk. 7/289, 7/302/4) sowie im August 2018 eine kaufmännische Vorlehre in Angriff genommen hat (Urk. 7/373/3). Zudem verneinte der Vater der Beschwerdeführerin gegenüber der Abklärerin eine kognitive motorische Einschränkung ausdrücklich (Urk. 7/302/3). Unter Berücksichtigung des Gesagten ersah die Beschwerdegegnerin den Bereich «An- und Auskleiden» deshalb zurecht als nicht mehr ausgewiesen an.

4.2.3    Hilflosigkeit im Bereich «Aufstehen/Absitzen/Abliegen» liegt vor, wenn die versicherte Person ohne Hilfe Dritter nicht aufstehen, absitzen oder abliegen kann. Kann aber die versicherte Person die Transfers selbstständig machen, liegt keine Hilflosigkeit vor (Rz. 8015 KSIH).

    Die Beschwerdeführerin wie auch ihre Eltern sowie ihr behandelnder Kinderarzt bestätigten, dass es ihr, der Beschwerdeführerin, möglich sei, alleine aufzustehen, abzusitzen und abzuliegen (Urk. 1 S. 6, 7/324/2, 7/348/2). Damit ist eine Hilflosigkeit im Bereich «Aufstehen/Absitzen/Abliegen» zu verneinen. In Zusammenhang mit dem nächtlichen, durch die Eltern vorzunehmenden Richten der Atemmaske hat die Beschwerdegegnerin im Weiteren zu Recht darauf hingewiesen, dass diese Unterstützung im Bereich «medizinisch-pflegerische Hilfe» zu berücksichtigen sei (Urk. 2; vgl. auch ZAK 1987 S. 247).

4.2.4    Hilflosigkeit im Bereich «Reinigung nach Verrichtung der Notdurft» liegt vor, wenn die versicherte Person für die Körperreinigung beziehungsweise das Überprüfen der Reinlichkeit, für das Ordnen der Kleider oder für das Absitzen beziehungsweise Wiederaufstehen der Hilfe Dritter bedarf (BGE 121 V 88 E. 6). Hilflosigkeit ist ferner bei einer unüblichen Art der Verrichtung der Notdurft gegeben (z.B. Topf ans Bett bringen und entleeren, Urinflasche reichen, mit dem Urinal ausrüsten, regelmässige Hilfe beim Urinieren usw.; AHI-Praxis 1996 S. 170; vgl. Rz 8027 KSIH). Die Körperreinigung nach dem Toilettengang ist nach ständiger Rechtsprechung eine Teilfunktion der Lebensverrichtung «Notdurft» (statt vieler Urteil des Bundesgerichts 9C_560/2017 vom 17. Oktober 2017 E. 4.2).

    Dem Abklärungsbericht ist zu entnehmen, dass die Beschwerdeführerin selbständig zur Toilette gehen sowie die Reinigung nach dem Stuhlgang mittels Toilettenpapier und Feuchttüchlein selbständig vornehmen kann (Urk. 7/302/4-5). Im Nachgang zur Abklärung vor Ort liessen die Beschwerdeführerin respektive ihre Eltern verlauten, die (Nach-)Reinigung mittels Feuchttüchlein nehme nicht die Beschwerdeführerin selbst, sondern ihre Eltern vor. Dies aufgrund bestehender Atemschwierigkeiten (Urk. 7/324/2). Infolge dieses Einwands sah sich die Beschwerdegegnerin veranlasst, die die Beschwerdeführerin betreuende Physiotherapeutin in Bezug dazu zu kontaktieren. Diese teilte sodann mit, sie sehe keinen Grund, weshalb die Beschwerdeführerin die Nachreinigung nicht selbständig wahrnehmen könne. Es sei allerdings zu berücksichtigen, dass die Beschwerdeführerin für die Vornahme ihrer Lebensverrichtungen generell mehr Zeit benötige (Telefongespräch vom 21. November 2018, Urk. 7/367/5). Unter Berücksichtigung des Gesagten, insbesondere, dass die Beteiligten anlässlich der Abklärung vor Ort ein Unterstützungsbedürfnis für den Bereich «Reinigung nach Verrichtung der Notdurft» verneinten sowie eine blosse Erschwerung oder Verlangsamung bei der Vornahme von Lebensverrichtungen grundsätzlich keine Hilflosigkeit begründet (E. 4.1), ist der von der Beschwerdegegnerin gezogene Schluss, der Bereich «Reinigung nach Verrichtung der Notdurft» sei nicht mehr ausgewiesen, nicht zu beanstanden.

4.2.5     Der Begriff der «dauernden persönlichen Überwachung» bezieht sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Hilfeleistungen, die bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einem Bereich der alltäglichen Lebensverrichtung Berücksichtigung gefunden haben, können bei der Beurteilung der Überwachungsbedürftigkeit nicht nochmals ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter eine Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen, psychischen und/oder geistigen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig ist. Eine solche persönliche Überwachung ist beispielsweise dann erforderlich, wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages alleine gelassen werden kann (ZAK 1986 S. 486 E. 1a mit Hinweisen) oder wenn eine Drittperson mit kleineren Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da diese nicht allein gelassen werden kann (ZAK 1989 S. 174 E. 3.b, 1980 S. 68 E. 4.b). Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweisen. Ob dauernde Hilfe oder persönliche Überwachung nötig sind, ist objektiv, nach dem Zustand der versicherten Person zu beurteilen (Urteil des Bundesgerichts 9C_608/2007 vom 31. Januar 2008 E. 2.2.1). Eine Überwachungsbedürftigkeit darf angenommen werden, wenn die versicherte Person ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit sich selbst oder Drittpersonen gefährden würde (vgl. zum Ganzen Rz. 8035 KSIH).

    Dem Abklärungsbericht ist zu entnehmen, dass die Beschwerdeführerin über mehrere Stunden zu Hause alleine gelassen werden kann (Urk. 7/302/7). Soweit die Beschwerdeführerin nunmehr Gegenteiliges behauptet, kann darauf nicht abgestellt werden, unterliess sie es doch, den nunmehr gegenteilig vertretenen Standpunkt schlüssig zu begründen (Urk. 1 S. 7-8, vgl. auch Urk. 7/324/4). Alsdann ist zu berücksichtigen, dass die Beschwerdeführerin die Schule wie auch andere Örtlichkeiten selbständig aufsuchen kann. Dass sie für das Aufsuchen ihrer Schule einen Fahrdienst in Anspruch genommen hat, hängt unbestritten mit ihrer eingeschränkten Mobilität und nicht mit dem Bedürfnis, sie überwachen zu müssen, zusammen (vgl. Urk. 7/344-345, 7/373/3). Infolge dessen ist deshalb weder von einer Eigen- noch von einer Fremdgefährdung auszugehen, zumal Letzteres von der Beschwerdeführerin ausdrücklich in Abrede gestellt wird (Urk. 1 S. 7).

5.    Zusammenfassend ist festzuhalten, dass klar feststellbare Fehleinschätzungen, die ein Eingreifen in das Ermessen der abklärenden Person erlauben würden, nicht vorliegen. Auch besteht bei der insoweit hinreichend aufschlussreichen und kongruenten Aktenlage kein weiterer Abklärungsbedarf (antizipierte Beweiswürdigung; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_468/2007 vom 6. Dezember 2006 E. 2.2 mit Hinweisen, Urk. 1). Somit ist gestützt auf den Abklärungsbericht vom 18. Oktober 2017 (E. 3.2.3) von einer ausgewiesenen Hilflosigkeit in den Bereichen «Körperpflege», «Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte» sowie «dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe» auszugehen. Damit ist die Beschwerdeführerin nicht mehr in den meisten (mindestens vier) alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen. Die Voraussetzungen für einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV sind daher nicht mehr erfüllt. Angesichts dessen, dass die Beschwerdeführerin auch keiner dauernden persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV), würde ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung bei einer Hilflosigkeit mittleren Grades somit nur dann weiterbestehen, wenn die Beschwerdeführerin dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV (Urk. 37 Abs. 2 lit. c IVV) angewiesen wäre (E. 1.2.2). Dies ist jedoch nicht der Fall. Unter Berücksichtigung einer seit Erlass der Verfügung vom 27. Oktober 2015 (E. 3.1) verminderten Hilflosigkeit (Wegfall der massgeblichen Dritthilfe in den Lebensbereichen «Notdurft» sowie «An- und Auskleiden») ist die revisionsweise (zu den Revisionsgründen, vgl. E. 1.3) vorgenommene Reduktion des Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades deshalb nicht zu beanstanden. Damit erweist sich die angefochtene Verfügung vom 27. November 2018 (Urk. 2) als rechtens, was zur Abweisung der Beschwerde führt.

6.    Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IVLeistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 600.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der Beschwerdeführerin aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwalt Mark A. Glavas

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

VogelWeber