in Sachen

X.___, geb. 2017

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___

diese vertreten durch Rechtsanwalt Michael Grimmer

Peyer Partner Rechtsanwälte

Löwenstrasse 17, Postfach, 8021 Zürich

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    

1.1    X.___, geboren am 2. Januar 2017, leidet an einer angeborenen sensorineuralen Schwerhörigkeit beidseits (vgl. Arztberichte vom 15. Mai 2017 [Urk. 9/10/7], 22. Juni 2017 [Urk. 9/10/5] und 9. November 2017 [Urk. 9/11]) und wurde durch ihre Eltern unter Hinweis auf dieses Leiden am 14. Juni 2017 (Eingangsdatum) bei der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zum Leistungsbezug (medizinische Massnahmen, Hilfsmittel) angemeldet (Urk. 9/1). Die IV-Stelle qualifizierte das Leiden als Geburtsgebrechen Ziffer 446 des Anhangs zur Verordnung über die Geburtsgebrechen (GgV) und gewährte der Versicherten vom 5. Mai 2017 bis 31. Januar 2037 (Vollendung 20. Altersjahr) Kostengutsprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 446 sowie die ärztlich verordneten Behandlungsgeräte (vgl. Mitteilungen vom 8. November 2017 [Urk. 9/9], 20. Februar 2018 [Urk. 9/20]). Im Verlauf gewährte die IV-Stelle Kostengutsprache für eine Hörhilfe mit implantierter Komponente (vgl. Mitteilung vom 5. April 2018, Urk. 9/27) sowie deren Einsetzen (Operation und innere Komponente sowie Nachbehandlung; vgl. Mitteilung vom 5. April 2018, Urk. 9/28). Ferner sprach die IV-Stelle der Versicherten vom 1. August 2017 bis 31. Januar 2031 (vorbehältlich Revision) eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit im Sonderfall zu (vgl. Verfügung vom 28. August 2018, Urk. 9/35).

1.2    Mit Schreiben vom 27. August 2018 reichten die Ärzte des A.___ der B.___ ein Gesuch um Übernahme der Kosten für eine molekulargenetische Analyse zur Evaluation der genauen Ursache der Schwerhörigkeit ein (Urk. 9/36). Gestützt auf die Stellungnahme von Prof. Dr. C.___, Facharzt für Kinder und Jugendmedizin sowie Arzt des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD), vom 1. November 2018 (vgl. Feststellungsblatt, Urk. 9/43) lehnte die IV-Stelle nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 5. November 2018, Urk. 9/40) die Kostengutsprache für eine molekulargenetische Diagnostik mit Verfügung vom 21. Januar 2019 ab (Urk. 9/44 = Urk. 2).

2.    Hiergegen erhoben die Eltern der Versicherten mit Schreiben des A.___ vom 21. Februar 2019 (Urk. 1/1) bei der IV-Stelle Beschwerde. Auf Gesuch des Rechtsvertreters vom 25. März 2019 (Urk. 4) leitete diese die Eingabe mit Schreiben vom 28. März 2019 (Urk. 6) an das hiesige Gericht weiter. Im Rahmen der Beschwerde wurde sinngemäss die Aufhebung der Verfügung vom 21. Januar 2019 sowie die Übernahme der Kosten für die molekulargenetische Diagnostik beantragt.

    Die Beschwerdegegnerin schloss mit Beschwerdeantwort vom 30. April 2019 (Urk. 8) auf Abweisung der Beschwerde. Mit Verfügung vom 3. Mai 2019 wurde der Beschwerdeführerin die Beschwerdeantwort zur Kenntnisnahme zugestellt (Urk. 10). Unter Beilage diverser medizinischer Berichte und Aufsätze (Urk. 17/1-5) reichte die Beschwerdeführerin mit Schreiben vom 19. August 2019 eine ergänzende Stellungnahme zur Beschwerde ein, worin sie an ihren bereits gestellten Rechtsbegehren festhielt (Urk. 16), was der Beschwerdegegnerin mit Mitteilung vom 20. August 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 18).

3.    Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Versicherte haben gemäss Art. 12 Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (Abs. 1).

    Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2).

1.2    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.3    Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien (lit. a) sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (lit. b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).

1.4    Das Kreisschreiben über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME) regelt die Kostenübernahme von genetischen und mitochondrischen Abklärungen wie folgt: Wenn Beschwerden des Kindes, sowie klinische und laborchemische Untersuchungen auf ein Geburtsgebrechen hinweisen, eine eindeutige Diagnose jedoch nur mit genetischen Testverfahren gesichert werden kann, so kann die IV auf fachärztliche Indikation im Einzelfall die Kosten für genetische Abklärungen übernehmen. Hingegen sind genetische Beratungen von der Invalidenversicherung nicht zu übernehmen, es sei denn, sie wurden von dieser angeordnet. Die IV kann die Kosten für genetische Abklärungen auf fachärztliche Indikation im Einzelfall auch dann übernehmen, wenn das Geburtsgebrechen bereits bekannt ist, sofern die Bestätigung der eindeutigen resp. präziseren Diagnose eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung des Kindes darstellt. Hingegen sind genetische Untersuchungen bei bereits bekanntem Geburtsgebrechen nicht von der IV zu übernehmen, wenn die eindeutig diagnostizierte Gesundheitsstörung nicht behandelbar, und somit nur von akademischem Interesse für den behandelnden Arzt ist (Rz. 1020).

1.5    Den Berichten und Gutachten versicherungsinterner Ärztinnen und Ärzte kommt nach der Rechtsprechung Beweiswert zu, sofern sie als schlüssig erscheinen, nachvollziehbar begründet sowie in sich widerspruchsfrei sind und keine Indizien gegen ihre Zuverlässigkeit bestehen (BGE 134 V 231 E. 5.1 mit Hinweis auf BGE 125 V 351 E. 3b/ee). Trotz dieser grundsätzlichen Beweiseignung kommt den Berichten versicherungsinterner medizinischer Fachpersonen praxisgemäss nicht dieselbe Beweiskraft zu wie einem gerichtlichen oder im Verfahren nach Art. 44 ATSG vom Versicherungsträger veranlassten Gutachten unabhängiger Sachverständiger. Soll ein Versicherungsfall ohne Einholung eines externen Gutachtens entschieden werden, so sind an die Beweiswürdigung strenge Anforderungen zu stellen. Bestehen auch nur geringe Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssigkeit der versicherungsinternen ärztlichen Feststellungen, so sind ergänzende Abklärungen vorzunehmen (BGE 142 V 58 E. 5.1; 139 V 225 E. 5.2; 135 V 465 E. 4.4 und E. 4.7).

1.6    Das Gericht kann die Angelegenheit zu neuer Entscheidung an die Vorinstanz zurückweisen, insbesondere wenn mit dem angefochtenen Entscheid nicht auf die Sache eingetreten oder der Sachverhalt ungenügend festgestellt wurde (§ 26 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung vom 21. Januar 2019 (Urk. 2) fest, aus versicherungsmedizinischer Sicht würden sich aus dem Antrag auf molekulargenetische Diagnostik gemäss Art. 14 Abs. 1a (richtig wohl Abs. 1 lit. a) IVG keine Leistungsansprüche ergeben, da sich aus diesen Befunden keine Therapie ableiten lasse, die nicht ohnehin und ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde erfolgt sei.

2.2    Demgegenüber wurde in der Beschwerde vom 21. Februar 2019 (Urk. 1/1) sowie in der Stellungnahme vom 19. August 2019 (Urk. 16) zusammenfassend vorgebracht, neben den nicht-syndromalen Formen der Schwerhörigkeit seien auch die syndromalen Formen in Betracht zu ziehen, welche bei einem kleinen Kind noch nicht durch klinische Untersuchungen sowie labormedizinische Verfahren diagnostizierbar seien. Medizinisch-therapeutisch sei es essenziell, die genaue Ursache der Schwerhörigkeit zu evaluieren, um Klarheit über die therapeutischen Massnahmen, die Kontrolluntersuchungen und die präventiven Massnahmen zu erlangen.

2.3    Strittig und zu prüfen ist demnach, ob die Kosten für eine molekulargenetische Diagnostik von der Beschwerdegegnerin zu übernehmen sind.

3.

3.1    Die Durchführung einer Hirnstamm- und Verhaltensaudiometrie am D.___ ergab eine mittelgradige sensorineurale Schwerhörigkeit links und eine hochgradige Schwerhörigkeit auf der rechten Seite (vgl. Arztberichte vom 15. Mai 2017 [Urk. 9/10/7], 22. Juni 2017 [Urk. 9/10/5]). Dr. med. E.___, leitende Ärztin Audiologie am D.___, empfahl eine audiopädagogische Therapie sowie eine beidseitige Hörgeräteversorgung (vgl. Arztbericht vom 9. November 2017, Urk. 9/10). Diese erfolgte am D.___ und habe zu einer Verbesserung der Hörsituation geführt. Es seien Hörreaktionen im Alltag festzustellen und erste Phasen des Spracherwerbs (Bildung von Silbenketten) würden sich abzeichnen (vgl. Arztbericht vom 29. Januar 2018, Urk. 9/14). Dr. E.___ konstatierte, die Beschwerdeführerin habe sich gut an die Hörgeräte gewöhnt und sei seither deutlich hörgerichtet. Im Hochtonbereich würden die Hörgeräte jedoch einen ungenügenden Nutzen für eine gute Sprachwahrnehmung zeigen, sodass eine beidseitige Versorgung mittels Cochlea-Implantaten indiziert sei. Eine durchgeführte Magnetresonanztomographie (MRI) habe beidseits regelrechte anatomische Verhältnisse im Bereich der Hörnerven und der Cochlea ergeben. In der Anamnese der Familie und des Kindes gebe es keine Risikofaktoren für eine angeborene Schwerhörigkeit. Auf Wunsch der Eltern veranlasste Dr. E.___ eine genetische Untersuchung durch das A.___ (vgl. Arztbericht vom 8. März 2018, Urk. 9/22).

3.2    Die Ärzte des A.___ der B.___ führten in einer Stellungnahme vom 27. August 2018 (Urk. 9/36) aus, aktuell erfolge bei der Beschwerdeführerin eine Versorgung mittels Cochlea-Implantaten. Differenzialdiagnostisch seien neben den nicht-syndromalen Formen der Schwerhörigkeit auch die syndromalen Formen in Betracht zu ziehen, besonders bei einem kleinen Kind, bei dem weitere Auffälligkeiten erst später auftreten könnten. Somit seien diese noch nicht durch klinische Untersuchungen sowie labormedizinische Verfahren diagnostizierbar (z.B. Usher-Syndrom mit progressiver Retinitis pigmentosa, Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom mit Herzrhythmusstörungen). Medizinisch-therapeutisch sei es somit essenziell, die genaue Ursache der Schwerhörigkeit der Beschwerdeführerin zu evaluieren. Dies sei nur durch eine molekulargenetische Analyse möglich, welche ferner auch Klarheit über die therapeutischen Massnahmen, die Kontrolluntersuchungen (ophthalmologische Kontrollen, TSH-Messung, EKG-Kontrollen) sowie präventive Massnahmen schaffe.

    Zur Ursachenklärung werde eine gestufte Analyse geplant. Zuerst die molekulargenetische Analyse der am häufigsten vorkommenden Mutationen im Gen GJB2 (Connexin 26). Im Falle eines negativen Befundes wäre in einem zweiten Schritt die Hochdurchsatzsequenzierung der mit Schwerhörigkeit assoziierten Gene durchzuführen (>100 Gene). Zur Diagnosefindung sei dies das zweckmässigste und wirtschaftlichste Mittel.

3.3    Zu den gesamten Vorakten nahm RAD-Arzt Dr. C.___ am 1. November 2018 Stellung (vgl. Urk. 9/43). Er hielt fest, aus den Befunden der molekulargenetischen Diagnostik lasse sich keine Therapie ableiten, die nicht ohnehin und ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde erfolgt sei. Für die Feststellung einer Herzrhythmusstörung sei das EKG massgeblich, sensitiv und spezifisch. Bisher habe es dafür keine Anhaltspunkte gegeben, zumal während der Cochlea-Implantat-Operation obligat eine EKG-Kontrolle erfolgt sei. Eine Retinitis pigmentosa könne augenärztlich erfasst werden, wobei sich nach dem derzeitigen Kenntnisstand im Rahmen eines Usher-Syndroms keine entsprechenden therapeutischen Konsequenzen ergeben würden, die bis auf symptomatische Massnahmen und Hilfen aus dem jeweils aktuellen augenärztlichen Befund und nicht aus dem genetischen Laborbefund abgeleitet werden würden. In gleicher Weise sei eine Hypothyreose mit dem Neonatalscreening ausgeschlossen worden. Da sich das Kind kognitiv und motorisch entwickle, würden keine klinischen Anhaltspunkte für eine Hypothyreose bestehen, die im weiteren Verlauf durch eine TSH-Kontrolle und allenfalls weitere nichtgenetische Hormonbefunde ausgeschlossen bzw. eindeutig erfasst werden könnte. GJB2-Mutationen zögen innerhalb der gleichen Familie zum Teil deutlich unterschiedliche Schwergrade von Hörstörungen nach sich, so dass für den betroffenen Patienten jeweils die eigenen und aktuellen ORL-Befunde (Audiometrie) definierten, welche Behandlung angezeigt sei.

3.4    In ihrer Stellungnahme vom 20. Juni 2019 (Urk. 17/2) betonte Dr. E.___, die genetische Abklärung bei einem Kleinkind mit einer hochgradigen Schwerhörigkeit könne wichtige Hinweise für die therapeutische Unterstützung und Festlegung der Ziele der Frühförderung des Kindes geben. Insbesondere sei wichtig, Hinweise für ein Usher-Syndrom mittels genetischer Analyse abzuklären. Ein solches führe neben der Taubheit zu einer zunehmenden Sehbehinderung bis Blindheit, welche bei einem hörbehinderten Kind grosse Auswirkungen habe. Wenn aufgrund einer genetischen Analyse eine doppelte Sinnesbehinderung zu erwarten sei, wäre die Frühförderung vorzugsweise bereits im Kleinkindesalter durch eine Therapeutin vorzunehmen, die sich sowohl in der Hörbehinderung, als auch Sehbehinderung auskenne. Es wäre dann bei noch erhaltenem Visus sinnvoll, die noch vorhandenen Ressourcen in einem Low-Vision-Training zu fördern und stattdessen die Ressourcen für das Erlernen der Gebärdensprache, welche von blinden Personen nicht gebraucht werden könne, einzusparen. Eine augenärztliche Untersuchung könne eine Sehbehinderung erst nach Eintreten des Sehverlusts diagnostizieren, sodass dann die zuvor vorhandenen Ressourcen zur Bewältigung der Sehbehinderung im Alltag nicht mehr genügend genutzt werden könnten. Eine genetische Abklärung betreffend doppelter Hör-/Sehbehinderung sei deshalb bei einem hochgradig schwerhörigen Kind frühzeitig angezeigt.

3.5    Dr. med. F.___, Fachärztin FMH ORL und Oberärztin am G.___, konstatierte in ihrem Schreiben vom 5. August 2019 (Urk. 17/1), aus den Akten ergebe sich, dass die Beschwerdeführerin an einer angeborenen beidseitigen hochgradigen Schwerhörigkeit leide. Weitere Erkrankungen seien nicht bekannt. Die Felsenbeindarstellung (MRI) hätte keine Hinweise für eine Innenohrfehlbildung gezeigt und es seien auch keine Risikofaktoren für eine Schwerhörigkeit bekannt. Die Ätiologie der Schwerhörigkeit sei entsprechend unklar. Differenzialdiagnostisch könnte die beidseitige angeborene Schwerhörigkeit durch eine genetische Erkrankung bedingt sein, was letztlich nur durch eine molekulargenetische Untersuchung bestätigt werden könne.

    Bei einer angeborenen Schwerhörigkeit stelle ein genetischer Faktor, vor allem bei bilateraler Schwerhörigkeit, die häufigste Ätiologie dar. Bei den nicht-syndromalen Formen würde eine Mutation im GJB2 die häufigste genetische Ursache mit 50 % der nicht-syndromalen autosomal-rezessiven Schwerhörigkeiten darstellen. Bei den syndromalen Erkrankungen gebe es Syndrome ohne sichtbare klinische Veränderungen (z.B. Usher-Syndrom, Pendred-Syndrom, Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom). Im Falle der Versicherten erscheine bei unauffälliger Innenohrdarstellung in der MRI-Untersuchung ein Pendred-Syndrom unwahrscheinlich, da ein solches mit Innenohrfehlbildungen assoziiert sei. Ein Jervell-Lane-Nielsen-Syndrom mit einer verlängerten QT-Zeit erscheine ebenfalls unwahrscheinlich, habe die Versicherte für die MRI-Felsenbeinuntersuchung und die Cochlea-Implantation während der Anästhesie doch keine Hinweise auf eine verlängerte QT-Zeit gezeigt. Ein Usher-Syndrom mit einer progredienten Retinitis pigmentosa könne zum jetzigen Zeitpunkt hingegen auch mittels einer augenärztlichen Untersuchung nicht sicher ausgeschlossen werden, da sich eine Retinitis pigmentosa erst im Verlauf entwickle. Im Falle einer zusätzlichen Sehbehinderung hätte die doppelte Sinnesbeeinträchtigung Konsequenzen auf die Frühförderung. Es würde nicht nur eine audiopädagogische Therapie, sondern auch eine Low-Vision-Therapie durchgeführt werden, um bei einem noch erhaltenem Visus die vorhandenen Ressourcen optimal zu fördern. Insbesondere würden diese Kinder keine unterstützende Gebärdensprache erlernen, da diese von stark sehbehinderten Menschen nicht gebraucht werden könne. Insofern könne die Argumentation des RAD, dass im Falle eines Usher-Syndroms eine Retinitis pigmentosa augenärztlich erfasst werden könne und sich somit keine therapeutischen Konsequenzen ergeben würden, nicht unterstützt werden. Die genetische Analyse eines Usher-Syndroms würde bereits zu einem frühen Zeitpunkt vor Eintreten der Sehbehinderung eindeutig therapeutische Konsequenzen für die Beschwerdeführerin haben. In Bezug auf die Hypothyreose hielt Dr. F.___ fest, diese trete beim Pendred Syndrom teilweise erst im Verlauf auf und werde deshalb im Neonatalscreening nicht erfasst. Schliesslich verwies sie auf internationale Richtlinien (USA, Grossbritannien, Deutschland), wonach zur Erfassung von syndromalen Erkrankungen eine genetische Abklärung empfohlen werde, wenn keine andere Ursache der Schwerhörigkeit bekannt sei.

4.

4.1    Unbestritten ist, dass die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Schallempfindungsschwerhörigkeit leidet und es sich dabei um ein Geburtsgebrechen im Sinne von Ziffer 446 Anhang GgV handelt. Fest steht auch, dass die Ursache für die Schwerhörigkeit derzeit unklar ist.

    Die gemäss Rz. 1020 KSME massgebende Frage, ob eine präzisere Diagnose vorliegend eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Beschwerdeführerin darstellt, wird von den Stellung nehmenden medizinischen Fachpersonen unterschiedlich beantwortet. Nach Dr. E.___ und Dr. F.___ soll die genetische Abklärung insbesondere dazu dienen zu klären, ob bei der Beschwerdeführerin ein Usher-Syndrom vorliegen könnte, welches zusätzlich zur Hörbehinderung noch zu einer Sehbehinderung führt; eine solche Diagnose hätte nach Einschätzung der beiden Fachärztinnen bereits jetzt Auswirkungen auf die Wahl der therapeutischen Massnahmen. Demgegenüber verneint der RAD-Arzt Dr. C.___ die Erforderlichkeit einer genetischen Abklärung, weil daraus keine therapeutischen Konsequenzen zu erwarten wären und bisher keine Anhaltspunkte für eine syndromale Erkrankung bestünden.

4.2    Die eingehend begründete Stellungnahme von Dr. F.___ ist zumindest geeignet, gewisse Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssigkeit an der Beurteilung des RAD-Arztes zu begründen, weshalb nicht darauf abgestellt werden kann (vgl. E. 1.5). Sodann lassen die medizinischen Akten nicht ohne weiteres darauf schliessen, dass die molekulargenetische Diagnostik lediglich von akademischem Interesse für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte wäre. Der entscheiderhebliche Sachverhalt lässt sich nicht mit zumindest überwiegender Wahrscheinlichkeit feststellen. Die Vorinstanz wird daher ein medizinisches Gutachten (Aktengutachten) im Sinne von Art. 44 ATSG einzuholen haben, welches eine rechtskonforme Beurteilung der strittigen Frage erlaubt.

4.3    Nach dem Gesagten kann aufgrund der vorliegenden Akten nicht beurteilt werden, ob eine molekulargenetische Abklärung notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Beschwerdeführerin ist. Die angefochtene Verfügung vom 21. Januar 2019 ist deshalb aufzuheben und die Sache ist an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen, damit sie die erforderlichen Abklärungen veranlasse und danach erneut über das Leistungsbegehren entscheide. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen.

5.    

5.1    Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwaltung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2). Die Kosten des Verfahrens gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind auf Fr. 500.-- festzusetzen und entsprechend dem Ausgang des Verfahrens der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

5.2    Die vertretene Beschwerdeführerin hat Anspruch auf eine Parteientschädigung zu Lasten der Beschwerdegegnerin. Die Entschädigung ist nach Art. 61 lit. g ATSG in Verbindung mit § 34 GSVGer ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses auf Fr. 1'200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) festzusetzen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die Verfügung vom 21. Januar 2019 aufgehoben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen wird, damit diese nach Abklärungen im Sinne der Erwägungen über den Leistungsanspruch der Beschwerdeführerin neu verfüge.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 500.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 1’200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwalt Michael Grimmer

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

5.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

HurstStadler