in Sachen

X.___, geb. 2009

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.____

diese vertreten durch Rechtsanwältin Andrea Mengis

Procap Schweiz

Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    

1.1    X.___, geboren am 18. Oktober 2009, wurde am 27. Oktober 2017 durch ihre Eltern bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 7/1). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte einen medizinischen Bericht (Urk. 7/6) ein und leistete mit Mitteilung vom 20. März 2018 (Urk. 7/8) Kostengutsprache für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 404 gemäss Anhang der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang). Mit Mitteilung vom 20. März 2018 (Urk. 7/9) leistete die IV-Stelle Kostengutsprache für ambulante Psychotherapie.

1.2    Am 21. September 2018 wurde die Versicherte durch ihre Mutter unter Hinweis auf einen seit Geburt bestehenden hypophysären Kleinwuchs erneut zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 7/10). Die IV-Stelle klärte die medizinische Situation ab und stellte mit Vorbescheid vom 2. Mai 2019 (Urk. 7/16) der Mutter der Versicherten in Aussicht, keine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 462 GgV-Anhang zu leisten. Dagegen erhoben die Eltern der Versicherten Einwand (Urk. 7/20) und wurden dabei durch Prof. Dr. med. A.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, B.___, unterstützt (Urk. 7/19). Mit Verfügung vom 11. Juni 2019 (Urk. 7/23 = Urk. 2) lehnte die IV-Stelle eine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen betreffend das Geburtsgebrechen Ziff. 462 GgV-Anhang ab.

2.    Die Eltern der Versicherten erhoben am 8. Juli 2019 Beschwerde gegen die Verfügung vom 11. Juni 2019 (Urk. 2) und beantragten, die Verfügung sei aufzuheben und es sei der Versicherten Kostengutsprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 462 GgV-Anhang mit Wachstumshormon zu erteilen. Eventuell sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die IV-Stelle zurückzuweisen. Zudem sei die IV-Stelle zu verpflichten, die Kosten für die fachmedizinische Stellungnahme von Prof. A.___ zu übernehmen (Urk. 1 S. 2). Am 12. September 2019 (Urk. 6) beantragte die IV-Stelle die Abweisung der Beschwerde. Mit Replik vom 21. Oktober 2019 (Urk. 10) reichten die Eltern der Versicherten eine Stellungnahme von Prof. A.___ ein (Urk. 11). Mit Duplik vom 5. November 2019 (Urk. 13) verzichtete die Beschwerdegegnerin auf das Einreichen einer Stellungnahme, was den Eltern der Versicherten mit Verfügung vom 7. November 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 14). Mit Eingabe vom 8. November 2019 (Urk. 15) reichten die Eltern der Versicherten einen weiteren Bericht von Prof. A.___ ein (Urk. 16). Dies wurde der Beschwerdegegnerin am 14. November 2019 zur Kenntnis gebracht (Urk. 17).

    Mit Verfügung vom 6. Januar 2020 (Urk. 18) wurde Prof. Dr. med. C.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, D.___, um eine Stellungnahme gebeten. Mit Eingabe vom 30. Januar 2020 (Urk. 20) reichten die Eltern der Versicherten einen weiteren Bericht von Prof. A.___ ein (Urk. 21), welcher der Beschwerdegegnerin und Prof. C.___ am 4. Februar 2020 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 22). Am 10. Februar 2020 reichte Prof. C.___ die erbetene Stellungnahme ein (Urk. 23), welche den Parteien am 27. Februar 2020 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 25).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.2    Versicherte haben gemäss Art. 12 IVG bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (Abs. 1).

    Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2)

1.3    Die Massnahmen müssen gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 2 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sein und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben. Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversicherung gehen. Die in diesem Sinn lautende, zum Bundesgesetz über die Kranken- und Unfallversicherung (KUVG) ergangene Rechtsprechung ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) weiterhin anwendbar. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel (Art. 4bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts 8C_590/2011 vom 13. Juni 2012 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeutischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen).

1.4    Der Leistungsanspruch bei Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG besteht - anders als nach der allgemeinen Bestimmung des Art. 12 IVG - unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich (Art. 8 Abs. 2 IVG). Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 202 E. 4e/cc S. 205; SVR 2003 IV Nr. 12 S. 35 E. 1.2, Nr. 16 S. 48 E. 2.3).

1.5    Die Verwaltung als verfügende Instanz und – im Beschwerdefall – das Gericht dürfen eine Tatsache nur dann als bewiesen annehmen, wenn sie von ihrem Bestehen überzeugt sind. Im Sozialversicherungsrecht hat das Gericht seinen Entscheid, sofern das Gesetz nicht etwas Abweichendes vorsieht, nach dem Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit zu fällen. Die blosse Möglichkeit eines bestimmten Sachverhalts genügt den Beweisanforderungen nicht. Das Gericht folgt vielmehr jener Sachverhaltsdarstellung, die es von allen möglichen Geschehensabläufen als die wahrscheinlichste würdigt (BGE 126 V 353 E. 5b mit Hinweisen; vgl. BGE 130 III 321 E. 3.2 und 3.3).

1.6    Für die richterliche Beurteilung eines Falles sind grundsätzlich die tatsächlichen Verhältnisse zur Zeit des Abschlusses des Verwaltungsverfahrens massgebend. Tatsachen, die sich erst später verwirklichen, sind jedoch insoweit zu berücksichtigen, als sie mit dem Streitgegenstand in engem Sachzusammenhang stehen und geeignet sind, die Beurteilung im Zeitpunkt des Entscheiderlasses zu beeinflussen (BGE 121 V 362 E. 1b; 99 V 98).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin verneinte den Anspruch auf Übernahme der Kosten für medizinische Massnahmen betreffend das Geburtsgebrechen Ziff. 462 GgV-Anhang mit der Begründung (Urk. 2), es sei eine relativ geringe Konzentration an Wachstumshormonen ausreichend, um in der Leber die IGF-1-Synthese anzuregen, das dann bei gesunden Kindern das Längenwachstum in den Wachstumsfugen forciere. Wenn nach medikamentöser Stimulation Wachstumshormonkonzentrationen über 8 ng/ml (= 8 µg/l) erreicht werden würden, sei genügend Hormon vorhanden, um die IGF-1-Bildung anzuregen. Bei der Versicherten seien im Arginin-Test Wachstumshormonkonzentrationen bis zu 9.56 µg/l festgestellt worden, bei Kontrolle bis zu 8.60 µg/l. Die IGF-1-Konzentration sei gleichlautend dazu noch im Normalbereich. Es liege zwar ein Kleinwuchs mit verzögerter Knochenreife vor. Aber es sei aus versicherungsmedizinischer Sicht von einem Grenzwert von <8 µg/l auszugehen. Leistungsansprüche nach Ziff. 462 GgV-Anhang seien damit nicht ausgewiesen (S. 2).

2.2    Dagegen wandten die Eltern der Versicherten in der Beschwerde ein (Urk. 1), der Grenzwert liege bei 10 µg/l (Rz 4). Wachstumshormonstimulationstests würden kein exaktes Abbild der Wachstumshormonproduktion ergeben, weshalb die Grenzwerte grosszügig gehandhabt werden müssten. Das Gleiche gelte für den IGF-1 Wert (Rz 5). Da die fachmedizinische Stellungnahme durch Prof. A.___ für die Beurteilung des Leistungsanspruchs der Versicherten unerlässlich sei, habe die Beschwerdegegnerin die Kosten dieser Abklärung gemäss Art. 45 ATSG zu übernehmen (Rz 8).

    Mit Replik (Urk. 10) brachten die Eltern der Versicherten zusammenfassend vor, die Beschwerdegegnerin habe sich auf interne medizinische Stellungnahmen gestützt, obschon die beteiligten Fachärzte nicht über die nötigen fachmedizinischen Kenntnisse verfügten (S. 2 f.). Zudem habe sich die Beschwerdegegnerin nicht mit der einschlägigen Rechtsprechung in dieser Sache auseinandergesetzt. Die Beschwerdegegnerin habe ihre Abklärungspflicht verletzt, indem sie die fachmedizinischen Beurteilungen durch Prof. A.___ vom 19. Oktober 2018 und 9. Mai 2019 nicht einem Fachspezialisten für Endokrinologie zur Stellungnahme vorgelegt habe. Die Beurteilung des Geburtsgebrechens Ziff. 462 GgV-Anhang durch die Beschwerdegegnerin weiche offensichtlich von der Beurteilung anderer IV-Stellen ab, was mit dem Gleichbehandlungsgrundsatz nicht zu vereinbaren sei (S. 3).

    Mit ergänzender Stellungnahme (Urk. 15) hielten die Eltern der Versicherten gestützt auf einen Arztbericht fest, die Wachstumsgeschwindigkeit habe sich während der bisher dreimonatigen Behandlung deutlich gesteigert, was aus fachmedizinischer Sicht typisch für einen Wachstumshormonmangel sei.

2.3    Streitig und zu prüfen ist der Anspruch der Versicherten auf medizinische Eingliederungsmassnahmen in Form einer Wachstumshormontherapie.

3.

3.1    Prof. Dr. med. A.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, B.___, diagnostizierte im Bericht vom 19. Oktober 2018 (Urk. 7/12/4-6) eine isolierte hypophysäre Insuffizienz mit Wachstumshormonmangel (Diagnosestellung am 17. August 2017) und erklärte, das Geburtsgebrechen Ziff. 462 GgV-Anhang liege vor (Ziff. 1.3). Die Versicherte benötige eine Substitution mit Wachstumshormon (Ziff. 1.6). Das am 5. Juli 2018 8.7 Jahre alte Mädchen habe eine Grösse von 116.4 cm (-2.9 SD) und ein Gewicht von 20.6 kg (-1.9 SD). Im Übrigen seien die Befunde unauffällig (Ziff. 2.4). Unbehandelt sei ein massiver Kleinwuchs unterhalb der familiären Zielgrösse zu erwarten (Ziff. 2.5). Zöliakie und Hypothyreose seien bei spezialärztlichen Untersuchungen ausgeschlossen worden. In zwei unabhängigen Arginin-Tests sei der Anstieg des Wachstumshormons ungenügend gewesen (Ziff. 2.6).

    Zusammenfassend führte Prof. A.___ Folgendes aus: 1. Wachstumsverlauf unter der 3 Perzentile, 2. niedrige Wachstumsgeschwindigkeit vom 17. August 2017 bis 5. Juli 2018 von 4.1 cm/Jahr, 3. Verzögerung der Knochenreifung um 2.7 Jahre, 4. ungenügender Anstieg des Wachstumshormons in zwei Stimulationstesten, nach Arginin, 5. niedriges IGF-1. Die Diagnose hypophysäre Insuffizienz mit Wachstumshormonmangel sei damit eindeutig gesichert (Ziff. 2.6).

    Es seien eine Substitution mit einer physiologischen Dosierung von Wachstumshormon und halbjährliche Kontrollen vorgesehen (Ziff. 2.7).

3.2    Dr. med. E.___, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, und Prof. Dr. med. F.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Regionaler Ärztlicher Dienst der Beschwerdegegnerin (RAD), führten in ihrer Stellungnahme vom 12. Februar 2018 (Urk. 7/15/2-3) unter anderem aus, gemäss Arginin-Tests von Prof. A.___ steige das Wachstumshormon in beiden Testen auf Werte von 8.60 ng/ml beziehungsweise 9.56 ng/ml an. Damit liege nach den Guidelines aus dem Jahr 2016 kein hypophysärer Kleinwuchs vor. Unter Hinweis auf diverse Studien (vgl. S. 1) führten sie weiter aus, es sei eine relativ geringe Konzentration an Wachstumshormon ausreichend, um in der Leber die IGF-1-Synthese anzuregen, das dann bei gesunden Kindern das Längenwachstum in den Wachstumsfugen forciere. Wenn nach medikamentöser Stimulation Wachstumshormonkonzentrationen über 8 ng/ml erreicht werden würden, sei genügend Hormon vorhanden, um die IGF-1-Bildung anzuregen. Wenn dennoch kein ausreichendes Wachstum erfolge, müsse nach anderen Ursachen gesucht werden, denn es gebe auch eine ganze Reihe weiterer Ursachen von Kleinwuchs, die nicht auf eine hypophysäre Insuffizienz zurückzuführen seien. In diesen Fällen ergäben sich aus versicherungsmedizinischer Sicht keine Leistungsansprüche nach Ziff. 462 GgV-Anhang. Es sei das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) anzufragen, welche Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der üblichen Kleinwuchs-Diagnostik wie Wachstumskurve, Knochenreife, Ausschluss Zöliakie und Hypothyreose und allenfalls auch cMRI im Bereich der Invalidenversicherung für die Anerkennung von Leistungsansprüchen nach Ziff. 462 GgV-Anhang gelten sollten.

3.3    Mit Schreiben vom 4. April 2019 (Urk. 7/14) antworteten die Fachpersonen des BSV wie folgt: Das BSV gebe keine Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der Kleinwuchs-Diagnostik an. In derartigen Fällen solle der Entscheid auf gültigen aktuellen - wie dies der RAD getan habe - medizinischen Leitlinien getroffen werden. Nach Überprüfung der RAD-Stellungnahme scheine diese korrekt zu sein.

3.4    Prof. F.___, RAD, führte mit Stellungnahme vom 29. April 2019 (Urk. 7/15/3) aus, es liege zwar ein Kleinwuchs mit verzögerter Knochenreife vor. Mit Bezug auf die aktuelle Guideline in Horm Res Pediatr 2016 und den dort zitierten Daten aus Japan und Deutschland sei ein Grenzwert von 6 µg/l beziehungsweise 7.09 µg/l angegeben worden. In der AWMF-Leitlinie Diagnostik des Wachstumshormonmangels vom 24. Juli 2014 sei gleichlautend dazu mit Berücksichtigung einer Laborkorrektur ein Grenzwert von 8 µg/l angegeben worden. Wenn Werte darüber gemessen werden würden, solle das Ergebnis gemäss der AWMF-Leitlinie als normal gewertet werden. Seitens des BSV sei eingeschätzt worden, dass der RAD wie hier erfolgt auf der Grundlage aktueller medizinischer Leitlinien entscheiden solle. Das sei hier erfolgt. Leistungsansprüche nach Ziff. 462 GgV-Anhang seien damit nicht ausgewiesen.

3.5    Prof. A.___ führte mit Schreiben vom 9. Mai 2019 (Urk. 7/19/1-3) aus, die vom RAD zitierte Arbeit im Horn Res Pediatr 2016 sei grundsätzlich gut ausgewählt, indes sei die Zusammenfassung und Schlussfolgerung der 36 Seiten ziemlich diskutabel. Darin werde mehrfach darauf hingewiesen, dass als Grenzwert bei Wachstumshormonstimulationstesten in der Regel die 10 µg/l Grenze verwendet werde, welche im Übrigen seit Jahrzenten gültig sei (Ziff. 1). International gesehen gelte in vielen Ländern weiterhin der Grenzwert von 10 µg/l. Wachstumshormonstimulationsteste würden nicht annähernd ein exaktes Abbild der Wachstumshormonproduktion ergeben. Niemand wisse sicher, was mit diesen unphysiologischen Testen wirklich geprüft werde. Deshalb brauche es einigermassen grosszügige Grenzwerte, wenn man nicht einzelnen Kindern, welche für eine normale Endgrösse eine solche Behandlung benötigten, diese verwehren wolle (Ziff. 2). Willkürlich erscheine die Beurteilung auch auf dem Hintergrund des Vergleichs mit den anderen Kantonen. Die meisten Kantone blieben bei der 10 µg/l-Grenze, wie sich bei einer Diskussion mit Prof. C.___, Leiterin G.___, gezeigt habe, und welche die 10 µg/l-Grenze als international gebräuchlich vehement verteidige (Ziff. 3). Er habe eine sehr ähnlich gelagerte Auseinandersetzung vor einigen Jahren mit der IV des Kantons Zug vor dem Verwaltungsgericht ausgetragen. Dieses Gericht sei zum Schluss gekommen, dass die Diagnose Wachstumshormonmangel eine vorwiegend klinische Diagnose darstelle und dass der pädiatrische Endokrinologe alle Puzzleteile, welche zu einer solchen Diagnose gehörten, abwägen solle und dass insbesondere keinesfalls einzelne Laborwerte entscheidend als Argument gegen die Diagnose «Wachstumshormonmangel» gewertet werden könnten (Ziff. 5). Die Argumentation im Falle der Versicherten sei eine ähnliche wie im anderen Fall. Insbesondere der Wachstumsverlauf mit einer über längeren Zeit ungenügenden Wachstumsgeschwindigkeit, das niedrige IGF-1, die verzögerte Knochenreifung seien die Puzzleteile dieser Diagnose und schliesslich auch der ungenügende Anstieg des Wachstumshormons auf 9.56, respektive 8.60 µg/l (Ziff. 6).

3.6    Prof. F.___, RAD, führte mit Stellungnahme vom 17. Mai 2019 (Urk. 7/22) aus, der Grenzwert für Wachstumshormon-Stimulationsteste von 10 µg/l werde spätestens seit der auch im Einwand als gut eingeschätzten Guideline in Horm Res Pediatr 2016 immer wieder in Frage gestellt (S. 1). Die Autorin der 2016 publizierten Guideline habe 2017 den historischen Kontext der Guideline beschrieben und darauf hingewiesen, dass durch die internationale Guidelinegruppe 2016 mit «strongest recommendation» festgestellt worden sei, dass die Behandlung von Kindern mit Wachstumshormon auch bedeutsame Komplikationen haben könne. Insofern sei eine kritische Indikationsstellung zur Behandlung mit Wachstumshormon erforderlich (S. 1 f.). Prof. C.___, D.___, habe mit dem RAD Bern eine Liste von diagnostischen Merkmalen zusammengestellt, die von den Antragstellern zu Geburtsgebrechen Ziff. 462 GgV-Anhang berücksichtigt werden solle. Ein Grenzwert werde in dieser Liste nicht angegeben. In der Liste sei noch auf die internationale Guideline 2010 verwiesen worden, die 2016 aktualisiert worden sei. Eine vehemente Verteidigung des Grenzwertes von 10 µg/l sei aus diesem gemeinsamen Protokoll nicht ersichtlich. Sie habe vielmehr gemeinsam mit einer internationalen Studiengruppe darauf hingewiesen, dass die Behandlung mit Wachstumshormon bei Kindern, die vorher eine tumorbedingte Bestrahlung gehabt hätten, zu einer extremen Erhöhung des Risikos von Meningeomen geführt habe (S. 2 Mitte). Da seit dem Urteil des Kantonsgerichts Zug vom 26. August 2010 relevante aktuellere Leitlinien und Studien erschienen seien, seien die im Urteil zitierten Grenzwerte 11 Jahre später nicht mehr massgeblich (S. 2 unten). Aus versicherungsmedizinischer Sicht könne weiterhin von dem Grenzwert < 8 µg/l ausgegangen werden. Leistungsansprüche nach Ziff. 462 GgV-Anhang seien nicht ausgewiesen, da zusätzlich die IGF-1-Werte mit 1.75 sd nicht krankhaft niedrig gewesen seien und die weiteren klinischen, hormonellen und röntgenologischen Befunde in der Stellungnahme des RAD vom 12. Februar 2018 berücksichtigt worden seien (S. 3).

3.7    Nach Verfügungserlass führte Prof. A.___ mit Eingabe vom 21. Oktober 2019 (Urk. 11) aus, es werde zur Hauptsache mit der Guideline in Horm Res Paediatr 2016 argumentiert. Diese Arbeit sei 35 Seiten lang und werde von den Referenten der Beschwerdegegnerin sehr selektiv verwendet. Vor kurzem seien noch neue Guidelines erschienen. Diese gingen in die gleiche Richtung, seien aber konkreter. Zusammenfassend aus beiden Publikationen sei zu schliessen, dass für die Diagnose die klinischen Befunde wie Grösse, Wachstumsgeschwindigkeit, Knochenreifungsverzögerung, Gewicht pro Grösse relevant seien. Alle diese klinischen Parameter sprächen vorliegend für einen Wachstumshormonmangel der Versicherten. An zweiter Stelle komme die Bestimmung des IGF-1. Insbesondere Werte unter -1 SDS seien mit einem Wachstumshormonmangel gut vereinbar. Der IGF1 Wert der Versicherten liege weiter unter 0 SDS, nämlich bei -1.75 SDS. Beide Arbeiten sprächen sich dafür aus, die Grenzwerte in den Wachstumshormontesten zu senken. Aber diese Senkung des Grenzwerts sei nur dann möglich, wenn die Nachweismethoden des Wachstumshormons (Assay) genau standardisiert seien, weil die Resultate teilweise weit auseinanderlägen (S. 1).

    Die Situation sei zurzeit sehr willkürlich, indem nur im Einzugsgebiet des RAD in H.___ und auch nur in einzelnen Fällen ganz einseitig auf einen neuen Grenzwert von 8 µg/l abgestellt werde. In der übrigen Schweiz akzeptiere die Invalidenversicherung weiterhin die 10 µg/l Grenze (S. 2 oben).

    Die Grenzwerte der Wachstumshormonteste würden diskutiert werden und es sei sinnvoll, diese anzupassen, aber erst dann, wenn in der Schweiz auch die Nachweismethoden für die Wachstumshormon-Bestimmungsmethoden harmonisiert worden seien. Die Ungenauigkeit der Bestimmungsmethoden sei so gross, dass die vorläufige Beibehaltung des Grenzwertes von 10 µg/l vor grossen Ungerechtigkeiten schütze. Prof. F.___ sei nicht Facharzt für pädiatrische Endokrinologie. Seine Publikationen beträfen praktisch ausschliesslich Fragen um den Schlaf von Säuglingen und Kleinkindern (S. 2 Mitte).

    Es werde auf ein Protokoll von Prof. C.___ verwiesen, das ihm nicht zur Verfügung stehe, und von welchem niemand die konkrete Fragestellung kenne. Er habe sich mehrmals mit Prof. C.___ zu diesem Thema unterhalten und es würde wahrscheinlich gescheiter sein, sie direkt um eine Stellungnahme zu bitten. Aus der Schilderung des Protokolls würde aber hervorgehen, dass die Diagnose eines Wachstumshormonmangels ein Puzzle darstelle. Es könne nicht sein, dass - und genau das bezwecke der RAD - nur noch auf die Laborwerte der Wachstumshormonstimulationstest abgestellt werde (S. 2 f.).

3.8    Prof. A.___ berichtete am 31. Oktober 2019 (Urk. 16) über eine gleichentags durchgeführte Untersuchung, und führte aus, die Versicherte werde seit rund drei Monaten mit Wachstumshormon behandelt. Die Wachstumsgeschwindigkeit vor Behandlung habe 3.2 cm pro Jahr betragen. In den ersten drei Behandlungsmonaten sei sie nun auf erfreuliche 9.8 cm pro Jahr angestiegen. Es sei allerdings noch etwas früh, um den Erfolg definitiv beurteilen zu können (S. 1).

3.9    Prof. A.___ berichtete am 27. Januar 2020 (Urk. 21) über eine gleichentags durchgeführte Untersuchung und führte aus, die Versicherte werde nun seit rund sechs Monaten mit Wachstumshormon behandelt. In dieser Zeit sei sie 6 cm gewachsen. Dies entspreche einer sehr deutlichen Zunahme der Wachstumsgeschwindigkeit auf aktuelle 10.2 cm pro Jahr. Während des ganzen Jahres vor Behandlung habe diese nämlich im Durchschnitt nur 3.0 cm pro Jahr betragen. Mit anderen Worten wachse die Versicherte unter der Wachstumshormonbehandlung 3.5 Mal schneller als vorher. Es sei klar, dass bei der Versicherten ein substitutionsbedürftiger Wachstumshormonmangel bestehe. Der Erfolg der Wachstumshormonbehandlung sei das letzte Puzzle-Teil der Diagnose (S. 1 f.).

3.10    Mit Stellungnahme vom 10. Februar 2020 (Urk. 23) führte Prof. Dr. med. C.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, D.___, im Wesentlichen aus, in Bern sei 2016 ein gemeinsames Meeting einberufen worden, zur Fragestellung, welche Informationen/Unterlagen für einen Antrag um Kostenübernahme der Geburtsgebrechen Ziff. 462 GgV-Anhang (Wachstumshormontherapie) für eine möglichst objektive Beurteilung notwendig seien. Daraus habe eine Liste zum formalisierten Einreichen dieser Unterlagen resultiert. Eine genaue Angabe zur Wachstumshormontestung, insbesondere ein diagnostischer Cut off Wert für den Wachstumshormonanstieg bei der Testung, fehle darin bewusst, weil man sich geeinigt habe, dass man sich auf die in der Schweiz zu diesem Zeitpunkt gültigen und aktuell immer noch gültigen internationalen Richtlinien zur Behandlung mit Wachstumshormon berufe. Damals seien es die Richtlinien 2010 gewesen, diese seien 2016 revidiert worden (S. 2 Mitte).

    Im Rahmen eines Gesprächs mit der IV-Stelle Bern habe sie klar darlegen können, dass in der Beurteilung die GH-Testung (growth hormone = Wachstumshormon) aktuell überbewertet werde und die auxiologischen Daten ebenso wichtig seien. Dies entspreche den internationalen Richtlinien. Dort werde auf Seite 369 mit hoher Evidenz darauf hingewiesen, dass die Testung der Wachstumshormonsekretion nicht als einziges Kriterium für die Diagnose eines Wachstumshormonmangels verwendet werden soll, da diese Testung sehr variable Resultate liefere und entsprechend der Gesamtsituation nicht gerecht werden könne. Insbesondere soll den auxiologischen Untersuchungen und dem Gesamtbild mehr Raum zugesprochen werden. Tatsache sei, dass man sich mit der IV-Stelle des Kantons Bern dahingehend geeinigt haben, dass Werte zwischen 8 und 10 als Graubereich angesehen werden könnten, da natürlich - je tiefer der Peak in der Testung sei - umso wahrscheinlicher ein schwerer Wachstumshormonmangel werde. Trotzdem könne aber ein Wachstumshormonmangel bei Werten auch um 10 mcg/l nicht völlig ausgeschlossen werden. Mit der IV-Stelle Bern seien sie Ende Jahr 2019 übereingekommen, dass in diesem Grenzbereich nun neu die Kostenübernahme für einen Behandlungsversuch über 18 Monate durch die Invalidenversicherung gesprochen werde, sofern die auxiologischen Daten klar dem Bild eines Wachstumshormonmangels entsprächen. Nach dieser Zeitspanne müsse der Arzt die Wirksamkeit der Behandlung nachweisen, damit das Weiterführen der Therapie durch die Invalidenversicherung bewilligt / weiterhin vergütet werde. Diese Vereinbarung sei auch vom Vorstand der Schweizerischen Gesellschaft für pädiatrische Endokrinologie/Diabetologie gutgeheissen worden und entsprechend an die IV-Stelle Bern zurückgemeldet worden. Gemäss mündlicher Aussage einer Mitarbeiterin der IV-Stelle Bern vor Weihnachten 2019 soll diese Vereinbarung von der IV Schweiz übernommen und entsprechend im Frühjahrsbrief kommuniziert werden (S. 2 unten).

    Vorliegend handle es sich wahrscheinlich um einen idiopathischen GH-Mangel (= Wachstumshormon-Mangel) mit GH-Testung (= Wachstumshormon-Testung) im Graubereich. Der Behandlungsversuch laufe; ob erfolgreich, bleibe abzuwarten. Basierend auf den diskutierten Grundlagen und den mit der IV-Stelle Bern neu erarbeiteten Beurteilungskriterien könnte man nun die Behandlungsdauer von 18 Monaten abwarten und danach die Wirksamkeit der Therapie prüfen. Entsprechend könnte die IV dann die Weiterbehandlung finanzieren oder nicht. Es liege ihr fern, hier abschliessend zu urteilen (S. 3 oben).

    Zusammenfassend führte Prof. C.___ aus, sie verteidige die internationalen Richtlinien, die 2016 überarbeitet worden seien, vehement. Darin finde eine Beurteilung der Wachstumshormontestungen und deren Interpretation sowie deren Grenzwerte statt. Entsprechend könne der Bereich zwischen 8 und 10 mcg/l als Grenzzone angesehen werden. Das Paper bezüglich Wachstumshormon und Krebsrisiko, bei dem sie Co-Autorin sei, könne bei der Beurteilung dieses Falles eines idiopathischen Kleinwuchses nicht herangezogen werden. Der Zusammenhang sei falsch. Der Einwand von Prof. A.___, dass die Einschätzung eines Wachstumshormonmangels ein Puzzle sei, erachte sie, auch mit dem Hintergrund der internationalen Richtlinien, die das klar untermauerten, als gegeben. Ebenfalls sei es richtig, dass die Laboruntersuchungen diesbezüglich nur Hinweise und keine Beweise lieferten, insbesondere, wenn diese im Grenzbereich lägen. Sie seien weder beweisend für noch gegen einen vorliegenden Wachstumshormonmangel (S. 3 Mitte).

4.

4.1    Laut Rz 462 des Kreisschreibens des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen (KSME, in der seit 1. Januar 2019 gültigen Fassung) kann bei angeborenen Störungen der hypothalamohypophysären Funktion (hypophysärer Kleinwuchs, Diabetes insipidus, Prader-Willi-Syndrom und Kallmann-Syndrom) eine Behandlung mit Wachstumshormon nur bei nachgewiesenem Wachstumshormonmangel übernommen werden. Der Wachstumshormonmangel muss lege artis im längeren Verlauf nachvollziehbar erfolgen.

    Um den Nachweis eines Wachstumshormonmangels zu erbringen, werden bei Kindern verschiedene Tests durchgeführt (Grössenvergleich mit dem Altersdurchschnitt sowie Relation der Grösse des Kindes zur Grösse der Eltern; Bestimmung des IGF-1-Wertes im Blut und seines Bindungsproteins IGFBP-3; Stimulationstests mit Clonidin, Arginin oder mit Insulin; Urteil des Bundesgerichts 9C_403/2009 vom 10. November 2009 E. 6.2).

4.2    Die Funktion interner RAD-Berichte besteht darin, aus medizinischer Sicht – gewissermassen als Hilfestellung für die medizinischen Laien in Verwaltung und Gerichten, welche in der Folge über den Leistungsanspruch zu entscheiden haben – den medizinischen Sachverhalt zusammenzufassen und zu würdigen, wozu namentlich auch gehört, bei widersprüchlichen medizinischen Akten eine Wertung vorzunehmen und zu beurteilen, ob auf die eine oder die andere Ansicht abzustellen oder aber eine zusätzliche Untersuchung vorzunehmen sei. Sie würdigen die vorhandenen Befunde aus medizinischer Sicht (Urteil des Bundesgerichts 9C_406/2014 vom 31. Oktober 2014 E. 3.5 mit Hinweisen).

4.3    In Bezug auf Berichte von Hausärztinnen und Hausärzten wie überhaupt von behandelnden Arztpersonen beziehungsweise Therapiekräften ist auf die Erfahrungstatsache hinzuweisen, dass diese mitunter im Hinblick auf ihre auftragsrechtliche Vertrauensstellung in Zweifelsfällen eher zu Gunsten ihrer Patientinnen und Patienten aussagen (BGE 135 V 465 E. 4.5, 125 V 351 E. 3b/cc).

4.4    Vorliegend diagnostizierte der Spezialist Prof. A.___ eine isolierte hypophysäre Insuffizienz mit Wachstumshormonmangel. Er stützte sich dabei auf Grössenvergleiche und hielt dazu fest, der Wachstumsverlauf sei unter der 3. Perzentile, die Wachstumsgeschwindigkeit sei zu niedrig und es bestehe eine Verzögerung der Knochenreifung. Zudem führte Prof. A.___ Stimulationstesten, nach Arginin, durch, welche einen ungenügenden Anstieg des Wachstumshormons ergaben. Schliesslich ergab eine Bestimmung des IGF-1-Wertes, dass dieser niedrig war (vorstehend E. 3.1).

4.5    Es kann aufgrund der Berichterstattung des behandelnden Facharztes davon ausgegangen werden, dass die erforderlichen Tests bei der Versicherten lege artis durchgeführt wurden. Dies wird von der Beschwerdegegnerin nicht bestritten. Zwischen dem behandelnden Facharzt und dem RAD-Arzt besteht indessen Uneinigkeit darüber, wie die Resultate der durchgeführten Tests zu werten sind und insbesondere welche Richtlinien bei der Bestimmung der Grenzwerte von Wachstumshormonstimulationstesten massgebend sind.

4.6    Vorliegend stellte die Diagnose des Wachstumsmangels mit Prof. A.___ ein Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, welcher über eine Zusatzqualifikation für pädiatrische Endokrinologie-Diabetologie verfügt (vgl. www.medre gon.admin.c h ), der das gesamte Krankheitsbild der Versicherten beurteilen konnte und die geeigneten Tests durchgeführt hat. Der RAD-Arzt Prof. F.___ verfügt im Unterschied zu Prof. A.___ nicht über eine Zusatzqualifikation für pädiatrische Endokrinologie-Diabetologie und nahm eine reine Aktenbeurteilung vor.

    Obschon im Unterschied zu früheren KSME-Fassungen nicht mehr vorgeschrieben ist, dass in Zweifelsfällen an das BSV zu gelangen sei, liess der RAD-Arzt Prof. F.___ das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV anfragen, welche Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der üblichen Kleinwuchs-Diagnostik im Bereich der Invalidenversicherung für die Anerkennung von Leistungsansprüchen nach Ziff. 462 GgV-Anhang gelten sollten (vorstehend E. 3.2). Das BSV teilte jedoch mit, es gebe keine Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der Kleinwuchs-Diagnostik an.

4.7    Prof. A.___ stellte sich auf den Standpunkt, Wachstumshormonstimulationsteste würden nicht annähernd ein exaktes Abbild der Wachstumshormonproduktion ergeben. Niemand wisse sicher, was mit diesen unphysiologischen Testen wirklich geprüft werde. Deshalb brauche es einigermassen grosszügige Grenzwerte. International gesehen gelte in vielen Ländern weiterhin der Grenzwert von 10 µg/l. Zudem blieben die meisten Kantone bei der 10 µg/l-Grenze, wie sich bei einer Diskussion mit Prof. C.___ gezeigt habe, und welche die 10 µg/l-Grenze als international gebräuchlich vehement verteidige (vorstehend E. 3.5). Die Diagnose eines Wachstumshormonmangels stelle ein Puzzle dar. Es könne nicht sein, dass - und genau das bezwecke der RAD - nur noch auf die Laborwerte der Wachstumshormonstimulationsteste abgestellt werde (vorstehend E. 3.7). Prof. F.___ vertrat hingegen die Ansicht, eine vehemente Verteidigung des Grenzwertes von 10 µg/l durch Prof. C.___ sei nicht ersichtlich. Prof. C.___ habe vielmehr gemeinsam mit einer internationalen Studiengruppe darauf hingewiesen, dass die Behandlung mit Wachstumshormon bei Kindern, die vorher eine tumorbedingte Bestrahlung gehabt hätten, zu einer extremen Erhöhung des Risikos von Meningeomen geführt habe. Aus versicherungsmedizinischer Sicht könne von dem Grenzwert < 8 µg/l ausgegangen werden (vorstehend E. 3.6).

    Nachdem wiederholt auf Äusserungen von Prof. C.___ Bezug genommen wurde, ersuchte das hiesige Gericht diese um eine Stellungnahme (E. 3.10). Prof. C.___ gab in der Folge Prof. A.___ recht, wonach sie die internationalen Richtlinien, die 2016 überarbeitet worden seien, vehement verteidige. Sie legte schlüssig dar, in den internationalen Richtlinien finde eine Beurteilung der Wachstumshormontestungen und deren Interpretation sowie deren Grenzwerte statt. Entsprechend könne der Bereich zwischen 8 und 10 mcg/l als Grauzone angesehen werden. Gleichzeitig widersprach sie Dr. F.___, indem sie darauf hinwies, dass das Paper bezüglich Wachstumshormon und Krebsrisiko, bei dem sie Co-Autorin sei, bei der Beurteilung dieses Falles eines idiopathischen Kleinwuchses nicht herangezogen werden könne. Der Zusammenhang sei falsch. Weiter führte Prof. C.___ mit Verweis auf internationale Richtlinien nachvollziehbar aus, die Testung der Wachstumshormonsekretion solle nicht als einziges Kriterium für die Diagnose eines Wachstumshormonmangels verwendet werden, da diese Testung sehr variable Resultate liefere und entsprechend der Gesamtsituation nicht gerecht werden könne. Insbesondere solle den auxiologischen Untersuchungen und dem Gesamtbild mehr Raum zugesprochen werden. Prof. C.___ gab Prof. A.___ ausdrücklich recht, dass die Einschätzung eines Wachstumshormonmangels ein Puzzle sei, dies auch mit dem Hintergrund der internationalen Richtlinien, die das klar untermauerten. Ebenfalls sei es richtig, dass die Laboruntersuchungen diesbezüglich nur Hinweise und keine Beweise liefern würden, insbesondere, wenn diese im Grenzbereich lägen. Sie seien weder beweisend für noch gegen einen vorliegenden Wachstumshormonmangel.

4.8    Bei dieser Aktenlage überzeugt es nicht, dass die Beschwerdegegnerin einen Anspruch auf medizinische Massnahmen in Form von Wachstumshormonbehandlungen hauptsächlich mit Verweis auf einen Grenzwert von <8 µg/l verneint. Vielmehr ist gestützt auf die nachvollziehbaren Ausführungen des behandelnden Facharztes Prof. A.___ und die schlüssig begründete Stellungnahme von Prof. C.___ davon auszugehen, dass Laboruntersuchungen nur Hinweise und keine Beweise für einen Wachstumshormonmangel liefern, insbesondere, wenn die Werte im Grenzbereich liegen. Die Diagnose eines Wachstumshormonmangels stellt ein Puzzle dar. Dabei sind die Puzzleteile dieser Diagnose der Wachstumsverlauf mit einer über längeren Zeit ungenügenden Wachstumsgeschwindigkeit, das niedrige IGF-1, die verzögerte Knochenreifung und schliesslich auch der ungenügende Anstieg des Wachstumshormons auf 9.56, respektive 8.60 µg/l (vgl. vorstehend E. 3.5). Schliesslich zeigte die nach Verfügungserlass begonnene Wachstumshormonbehandlung (vgl. vorstehend E. 3.8 f.), dass die Versicherte unter der Wachstumshormonbehandlung 3.5 Mal schneller als vorher wuchs, wozu Prof. A.___ nachvollziehbar feststellte, dass der Erfolg der Wachstumshormonbehandlung das letzte Puzzleteil der Diagnose eines substitutionsbedürftigen Wachstumshormonmangels sei (vorstehend E. 3.9).

4.9    Nach dem Gesagten ist der Nachweis für einen Wachstumshormonmangel lege artis erbracht worden und die Beschwerdegegnerin hat die Kosten für die Wachstumshormonbehandlung der Versicherten zu übernehmen.

    In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen und die angefochtene Verfügung aufzuheben.

    Bei diesem Ausgang des Verfahrens erübrigen sich Ausführungen zu der von der Versicherten geltend gemachten Verletzung der Abklärungspflicht durch die Beschwerdegegnerin sowie zum Gleichbehandlungsgrundsatz.

5.

5.1    Die Gerichtskosten nach Art. 69 Abs. 1bis IVG sind auf Fr. 700.-- anzusetzen und ausgangsgemäss der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

5.2    In Bezug auf die Frage nach der Kostentragung der medizinischen Stellungnahme von Prof. C.___ vom 10. Februar 2020 (Urk. 23) in der Höhe von Fr. 2’697.05 (Urk. 26) ist festzuhalten, dass die gerichtlichen Abklärungskosten der Verwaltung auferlegt werden können, wenn ein Zusammenhang zwischen dem Untersuchungsmangel seitens der Verwaltung und der Notwendigkeit, eine Gerichtsexpertise anzuordnen, besteht. Dies ist unter anderem der Fall, wenn die Verwaltung zur Klärung der medizinischen Situation notwendige Aspekte unbeantwortet gelassen oder auf eine Expertise abgestellt hat, welche die Anforderungen an eine medizinische Beurteilungsgrundlage nicht erfüllt (BGE 140 V 70 E. 6.1 mit Hinweisen).

    Der behandelnde Facharzt Prof. A.___ und der RAD-Arzt Prof. F.___ argumentierten mit Äusserungen von Prof. C.___ und widersprachen sich dabei in wesentlichen Punkten. In Nachachtung ihrer Abklärungspflicht gemäss Art. 43 ATSG wäre es an der Beschwerdegegnerin gewesen, diesbezüglich zur Klärung der medizinischen Situation eine ergänzende medizinische Stellungnahme einzuholen. Dies umso mehr, da Prof. F.___ im Gegensatz zu Prof. A.___ nicht über eine Zusatzqualifikation für pädiatrische Endokrinologie-Diabetologie verfügt. Demnach sind die Kosten für die medizinische Stellungnahme von Prof. C.___ vom 10. Februar 2020 (Urk. 23) in der Höhe von Fr. 2’697.05 (Urk. 26) der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

5.3    Nach § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemessen (§ 34 Abs. 3 GSVGer) und sind beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 185.-- (ohne MWSt) auf Fr. 1'700.-- (inkl. MWSt und Auslagenersatz) festzusetzen.

5.4    Die Eltern der Versicherten beantragten, die IV-Stelle sei zu verpflichten, die Kosten für die fachmedizinische Stellungnahme von Prof. A.___ vom 9. Mai 2019 (vorstehend E. 3.5) gemäss Art. 45 ATSG zu übernehmen, da diese für die Beurteilung des Leistungsanspruchs der Versicherten unerlässlich sei (vorstehend E.  2.2). Die Kosten belaufen sich gemäss Honorarrechnung von Prof. Dr. A.___ vom 5. Juli 2019 auf Fr. 1'080.-- (Urk. 3).

    Nach der Rechtsprechung sind unter dem Titel Parteientschädigung auch die Kosten privat eingeholter Gutachten zu vergüten, soweit die Parteiexpertise für die Entscheidfindung unerlässlich war (BGE 115 V 62 E. 5c S. 63; RKUV 2000 Nr. U 362 S. 44 E. 3b, U 360/98, Nr. U 395 S. 322 E. 7a, U 160/98; Urteil des ehemaligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts I 591/06 vom 15. Dezember 2006, E. 5.1). Dieser Grundsatz ist für das Verwaltungsverfahren ausdrücklich in Art. 45 Abs. 1 ATSG festgehalten (Kieser, ATSG-Kommentar, 3. Auflage, 2015, Rz 21 zu Art. 45, mit Hinweisen).

    Hauptsächlich aufgrund der von Prof. F.___ abweichenden Schlussfolgerungen von Prof. A.___ hat das hiesige Gericht bei Prof. C.___ eine Stellungnahme eingeholt, welche die Beurteilung von Prof. A.___ stützt. Die Stellungnahme von Prof. A.___ enthält sachdienliche medizinische Angaben. Das Einholen dieser Stellungnahme drängte sich im Hinblick auf die Interessenwahrung der Versicherten auf. Bei den Kosten für die Stellungnahme von Prof. A.___ vom 9. Mai 2019 handelt es sich somit um notwendige Kosten. Auch betreffend Höhe lässt sich das in Rechnung gestellte Honorar von Fr. 1'080.-- (inkl. Mehrwertsteuer) nicht beanstanden. Die Beschwerdegegnerin ist entsprechend zu verpflichten, der Beschwerdeführerin diese Kosten zu ersetzen.

Das Gericht erkennt:

1.    In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 11. Juni 2019 mit der Feststellung aufgehoben, dass die Versicherte Anspruch auf die Übernahme der Kosten für die Wachstumshormonbehandlung hat.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 700.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Gericht die Kosten der medizinischen Stellungnahme vom 10. Februar 2020 von Fr. 2’697.05 zu ersetzen.

4.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 1’700.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

5.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin die Kosten für die medizinische Stellungnahme von Prof. A.___ vom 9. Mai 2019 von Fr. 1'080.-- (inkl. MWSt) zu ersetzen.

6.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwältin Andrea Mengis

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

7.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

MosimannKeller