in Sachen

X.___, geb. 2011

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    X.___, geboren 2011, wurde am 5. Januar 2019 bei der Eidgenössischen Invalidenversicherung als Minderjährige angemeldet, und es wurden medizinische Massnahmen beantragt (Urk. 7/1). Nach Einholung von Arztberichten vom Kinderspital Z.___ (Urk. 7/5 und Urk. 7/8) und einer Stellungnahme von Prof. Dr. med. A.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin von ihrem regionalen ärztlichen Dienst RAD (Urk. 7/10) sowie nach Durchführung eines Vorbescheidverfahrens (vgl. Urk. 7/11-20) wies die IV-Stelle das Leistungsbegehren mit Verfügung vom 24. Juni 2019 (Urk. 7/21) mit der Begründung ab, es seien keine Leistungsansprüche für die Geburtsgebrechen Ziffern 462 und 488 ausgewiesen.

2.    Dagegen erhob die Mutter der Versicherten als deren gesetzliche Vertreterin mit Eingabe vom 18. August 2019 (Urk. 1; vgl. auch Urk. 3) Beschwerde mit dem sinngemässen Antrag, es sei die IV-Stelle zu verpflichten, die Kosten für medizinische Massnahmen im Rahmen des Geburtsgebrechens Ziffer 488 zu übernehmen (vgl. auch die bei der IV-Stelle bereits am 28. Juni 2019 eingereichte Beschwerdeschrift des Kinderspitals [Urk. 7/22], die jedoch nicht an das Sozialversicherungsgericht weitergeleitet wurde [vgl. Urk. 7/23]). Die IV-Stelle schloss in ihrer Beschwerdeantwort vom 24. September 2019 (Urk. 5) auf Abweisung der Beschwerde. Replicando und duplicando hielten die Parteien an ihren Anträgen fest (Urk. 10 und 13). Mit ihrer Triplik vom 28. Januar 2020 (Urk. 18) liess die Versicherte den Bericht von Direktorin Prof. Dr. med. B.___, FMH und FAMH Medizinische Genetik, Dr. med. C.___, Fachärztin für Medizinische Genetik, und Dr. med. D.___ vom Institut für Medizinische Genetik der Universität E.___ (Urk. 19) einreichen. Die IV-Stelle verzichtete am 5. März darauf, sich hierzu zu äussern (vgl. Urk. 21), was mit Verfügung vom 6. März 2020 (Urk. 22) der Versicherten mitgeteilt wurde.

    Auf die Ausführungen der Parteien ist, soweit für die Entscheidfindung erforderlich, in den Erwägungen einzugehen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 [von S. 3] IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 des Bundesgesetzes S. 2 über die Invalidenversicherung [IVG]).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über Geburtsgebrechen [GgV]). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.2    Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schlussfolgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis).

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin verneinte den Anspruch der Beschwerdeführerin auf medizinische Massnahmen in der angefochtenen Verfügung vom 24. Juni 2019 (Urk. 7/21) im Wesentlichen mit folgender Begründung: Es seien keine Leistungsansprüche für die Geburtsgebrechen Ziffern 462 und 488 ausgewiesen, da kein hypophysärer Kleinwuchs vorliege und weil bisher keine Störungen der Gonadenfunktion und des Wachstums erfasst worden seien. Nach herrschender Lehrmeinung solle das Wachstum bei Kindern mit Turner-Syndrom mit diagnosespezifischen Wachstumskurven beurteilt werden. Das sei bisher nicht erfolgt. Eine Körpergrösse von 108 cm entspreche bei einem Mädchen mit Turner-Syndrom im Alter von 7,5 Jahren genau dem Mittelwert der Körpergrösse gemäss Turner-Wachstumskurve. Auf einen entsprechenden, im Vorbescheidverfahren erhobenen Einwand entgegnete die Beschwerdegegnerin, dass weiterhin keine Angaben zur Gonadenfunktion vorliegen würden. Zudem handle es sich nachgewiesenermassen um ein Turner-Mosaik mit 12 % auffälligen Zellen. Die berichtete Kurzbeinigkeit sei nach der Literatur nicht typisch für das Turner-Syndrom und kein selbständiges Geburtsgebrechen.

    Im Rahmen des vorliegenden Prozesses hielt die Beschwerdegegnerin an ihrer Auffassung fest und verwies jeweils auf die Berichte von Prof. Dr. A.___ (vgl. Urk. 5 und 13 sowie Urk. 6 und 14).

2.2    Demgegenüber liess die Beschwerdeführerin im Wesentlichen vortragen, dass das Geburtsgebrechen Ziffer 488 gegeben sei (vgl. Urk. 1, 10 und 18). Zur Begründung liess die Beschwerdeführerin auf die Berichte von Prof. Dr. med. F.___, Leitender Arzt am Kinderspital Z.___, vom 16. August 2019 (Urk. 3) und vom 23. Oktober 2019 (Urk. 11; gemeinsam mit Dr. med. univ. G.___ verfasst) sowie auf den Bericht von Prof. Dr. B.___, Dr. C.___ und Dr. D.___ vom 23. Januar 2020 (Urk. 19) verweisen.

2.3    Strittig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin den Anspruch auf medizinische Massnahmen zu Recht verneint hat, weil bei der Beschwerdeführerin kein Geburtsgebrechen im Sinne von Ziffer 488 des Anhangs der GgV («Turner-Syndrom [nur Störungen der Gonadenfunktion und des Wachstums]) vorliegt.

3.

3.1    Dr. med. H.___, Assistenzärztin am Kinderspital Z.___, führte in ihrem Bericht vom 8. Februar 2019 (Urk. 7/5) aus, dass aufgrund des Kleinwuchses mit Wachstum unter der 3. Perzentile und zunehmender Wachstumsabflachung eine Chromosomenanalyse durchgeführt worden sei, welche ein Turner-Mosaik gezeigt habe. Die spezialärztlichen Untersuchungen hätten unter anderem einen sehr kleinen Uterus und ein fragliches winziges Ovar in der linken Ovarialloge gezeigt. Das rechte Ovar sei nicht einsehbar. Es bestehe ein Verdacht auf eine pelvis renalis duplex links.

3.2    Prof. Dr. A.___ entgegnete darauf am 20. März 2019, dass nach den bisher vorliegenden Angaben keine Leistungsansprüche nach Ziffer 488 GgV ausgewiesen seien, da «nur Störungen der Gonadenfunktion und des Wachstums» hierzu qualifizierten. Der Anspruch zu Geburtsgebrechen 488 ergebe sich demnach nicht automatisch aus dem Befund der Chromosomenanalyse (Urk. 7/10/2).

3.3    Auf die auf Veranlassung von Prof. Dr. A.___ dem Kinderspital gestellten Fragen äusserte sich Dr. H.___ am 17. April 2019 dahingehend, dass der Kleinwuchs vorgängig in Deutschland abgeklärt worden sei, ohne Resultate. Darauf sei in Vietnam eine Chromosomenanalyse durchgeführt worden, die ein Turner-Mosaik ergeben habe. In ihren Perzentilenkurven (aktualisiert 2011) zeige die Beschwerdeführerin einen deutlichen Kleinwuchs mit Wachstum unterhalb des familiären Zielbereichs, was typisch für Turner-Patientinnen sei. Auch die fehlende Verzögerung der Knochenreife sei typisch. Die Knochenreife sei bei Turner-Patientinnen altersentsprechend oder sogar etwas avanciert. Auf weitere Laboranalysen habe man bisher verzichtet, da die Diagnose mittels Chromosomenanalyse gestellt sei und auch aufgrund fehlender Konsequenz. Bei Patientinnen mit Turner-Mosaik könne die Gonadenfunktion schwer beeinträchtigt oder aber unauffällig sein. Das werde man prüfen, sofern sich kein oder ein verzögerter Pubertätseintritt zeige (Urk. 7/8).

3.4    Prof. Dr. A.___ stellte sich am 24. April 2019 auf den Standpunkt, dass nach herrschender Lehrmeinung das Wachstum bei Kindern mit Turner-Syndrom mit diagnosespezifischen Wachstumskurven beurteilt würde. Das sei hier bisher nicht geschehen. Eine Körpergrösse von 108 cm entspreche bei einem Mädchen mit Turner-Syndrom im Alter von 7,5 Jahren genau dem Mittelwert (50. Percentile = normal) der Körpergrösse gemäss Turner-Wachstumskurve (Urk. 7/10/3).

3.5    Prof. Dr. F.___, leitender Arzt der Endokrinologie/Diabetologie am Kinderspital, und Dr. H.___ hielten in ihrem Bericht vom 16. Mai 2019 (Urk. 7/16), in dem sie sich für die Anerkennung des Geburtsgebrechens 488 (Turner-Syndrom) aussprachen, fest, dass mittels Chromosomenanalyse ein Turner-Mosaik diagnostiziert worden sei. Dieses sei zwar niedergradig; dennoch fänden sich klinisch die typische Kurzbeinigkeit, die bei der Beschwerdeführerin ausgeprägt sei. Ausserdem sei sie kleinwüchsig; sie wachse unterhalb der 3. Perzentile und zeige eine zunehmende Wachstumsabflachung, welche bei Patientinnen mit Turner-Syndrom/Turner-Mosaik typischerweise ab dem Alter von sechs Jahren auftrete. Wichtiger sei noch, dass die Beschwerdeführerin (bezogen auf das Knochenalter) knapp im untersten familiären Zielbereich liege. Somit könne man die Kleinwüchsigkeit nicht klar auf die kleine Grösse der Eltern zurückführen. Das Knochenalter sei noch altersentsprechend beziehungsweise diskret avanciert, was ebenfalls typisch für das Turner-Syndrom sei und zudem gegen die sonst im Falle eines Kleinwuchses häufig gestellte Diagnose «konstitutionelle Verzögerung von Wachstum und Entwicklung» spreche. Für die Wachstumsbeurteilung seien hier wie immer die aktualisierten Perzentilenkurven der Zürcher Longitudinalstudie aus dem Jahr 2011 benutzt worden.

    Die Therapie mit Wachstumshormonen sei bei Patientinnen mit Turner-Syndrom sowie Turner-Mosaik ab dem Alter von sechs Jahren indiziert. Da man ein auf die Gesamtpopulation bezogenes, unauffälliges Wachstum anstrebe, sei es irrelevant, dass die Beschwerdeführerin auf der 50. Perzentile der Turner-Wachstumskurve wachse. Ausserdem sei aufgrund der Kurzbeinigkeit zu erwarten, dass die Beschwerdeführerin - wie für Turner-Patientinnen typisch - im weiteren Verlauf noch mehr von der 3. Perzentile abweichen werde und ohne Therapie die Endgrösse von 150 cm bei weitem nicht und den unteren familiären Zielbereich von 143 cm ebenfalls nicht erreiche. Eine laborchemische Prüfung der Gonadenfunktion sei bisher nicht vorgenommen worden, da die Diagnose eines Turner-Mosaiks bereits gestellt sei und weil die Beschwerdeführerin noch nicht im pubertären Alter sei. Die Prüfung werde im weiteren Verlauf, etwa ab dem 10. Lebensjahr, regelmässig erfolgen.

3.6    Die RAD-Ärztin I.___, Fachärztin für orthopädische Chirurgie und Traumatologie, hielt am 20. Juni 2019 an der Stellungnahme vom 24. April 2019 fest: Weiterhin lägen keine Angaben zur Gonadenfunktion vor. Zum anderen handle es sich nachgewiesenermassen um ein Turner-Mosaik mit 12 % auffälligen Zellen. Die berichtete Kurzbeinigkeit sei nach der Literatur nicht typisch für das Turner-Syndrom und kein selbständiges Geburtsgebrechen nach GgV (Urk. 7/20/2).

3.7    Prof. Dr. F.___ und Dr. H.___ teilten der Beschwerdegegnerin am 28. Juni 2019 (siehe dazu vorne Sachverhalt Ziffer 2) mit, dass man Rücksprache mit dem Institut für medizinische Genetik der Universität E.___ gehalten habe. Dieses Institut habe bestätigt, dass bei vorliegendem Mosaik von einem Turner-Syndrom auszugehen sei. Der nochmalige Hinweis der Beschwerdegegnerin, dass die Gonadenfunktion noch nicht getestet worden, sei dahingehend zu kommentieren, dass eine laborchemische Bestimmung der Gonadotropine und des Estadriols im vorliegenden Alter nur bedingt eine Aussage über die Gonadenfunktion lieferten, da eine Ruheperiode vorliege. Allenfalls fänden sich schon jetzt erhöhte Gonadotropine, was für eine Gonadeninsuffizienz sprechen würde; aber auch normwertige Gonadotropine würden zum aktuellen Zeitpunkt eine Gonadendysfunktion nicht ausschliessen. Entsprechend habe man bewusst auf eine Blutuntersuchung verzichtet und werde diese vornehmen, wenn sich die Beschwerdeführerin dem Pubertätsalter nähere. Zudem habe die Gonadenfunktion für die Indikationsstellung einer Wachstumshormontherapie keine Bedeutung. Kurzbeinigkeit sei übrigens ein häufig gefundenes Symptom bei Turner-Syndrom und beruhe auf einer relativen SHOX-Defizienz (Urk. 7/22; vgl. dazu auch den inhaltlich gleichen Bericht von Prof. Dr. F.___ vom 16. August 2019, der als Urk. 3 der Beschwerde an das hiesige Gericht beilag).

3.8    Prof. Dr. A.___ hielt in seinem Bericht vom 18. September 2019 (Urk. 6) an seiner Auffassung fest, dass Leistungsansprüche nach Ziffer 488 GgV aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht ausgewiesen seien, da zum aktuellen Zeitpunkt keine Störung des Wachstums erfasst worden sei. Eine Störung der Gonadenfunktion sei derzeit ebenfalls nicht ausgewiesen.

    Prof. Dr. A.___ wandte sich gegen die vom Kinderspital verwendeten Wachstumskurven. Die vom Kinderspital verwendete Wachstumskurve stamme nicht aus «aktualisierten Perzentilenkurven der Zürcher Longitudinalstudie aus dem Jahr 2011», sondern aus Daten der Weltgesundheitsorganisation WHO, die 2007 publiziert worden sei. Darin seien Erhebungen aus den USA aus den Jahren 1977 und 2007 verglichen worden. Tatsächlich gebe es keine repräsentativen Wachstumskurven für Schweizer Kinder. Man habe es bei den neuen Zürcher Kurven mit einer Collage von verschiedensten ausländischen und inländischen Daten zu tun, deren Repräsentativität für Schweizer Kinder alles andere als gesichert sei. Es sei nicht nachvollziehbar, weshalb bei der Beschwerdeführerin nicht regionalisierte beziehungsweise auf ethnische Gruppen bezogene diagnosespezifische Wachstumskurven verwendet würden, um festzustellen, ob ein Kleinwuchs und/ oder eine verminderte Wachstumsgeschwindigkeit vorliege.

    Überdies sollte nicht jedes Kind mit Turner-Syndrom mit Wachstumshormonen behandelt werden. Einer prophylaktischen oder frühzeitigen Behandlung ohne Nachweis eines der folgenden Kriterien sei eine Absage zu erteilen. Bei den genannten Kriterien handle es sich um Folgendes: a) Kleinwuchs, b) hohe Wahrscheinlichkeit für Kleinwuchs oder c) Wachstumsgeschwindigkeit kleiner als 50 % innerhalb von sechs Monaten. Keines dieser Kriterien sei hier erfüllt. Da ein Turner-Syndrom mit 12 % auffälligen Zellen vorliege, sei nicht vorhersehbar, ob im weiteren Verlauf eine Wachstumsstörung eintrete.

3.9    In ihrem Bericht vom 23. Oktober 2019 (Urk. 11) kritisierten Prof. Dr. F.___ und Dr. G.___ die Sichtweise von Prof. Dr. A.___ in grundsätzlicher Hinsicht: Folgte man dessen Ansicht und derjenigen der Beschwerdegegnerin, dann müsste man zur Indikation einer Wachstumshormontherapie bei Wachstumshormon-defizienten Kindern die Wachstumskurven für Wachstumshormon-defiziente Kinder verwenden. In diesem Falle wären dann auch die meisten Kinder innerhalb der 3. 97. Perzentile und dementsprechend wäre auch keine Wachstumshormontherapie indiziert. Bei praktisch allen Patientinnen mit Turner-Syndrom liege ein Kleinwuchs vor. Ziehe man nun aber für Mädchen mit einem Turner-Syndrom nur die Turner-spezifischen Wachstumskurven heran, um zu überprüfen, ob ein «short stature» vorliege, würden nur 3 % der Mädchen mit Turner-Syndrom definitionsgemäss einen Kleinwuchs haben. Es erscheine daher nicht sinnvoll und auch nicht nachvollziehbar, für die Fragestellung, ob ein Kleinwuchs vorliege, nur die Wachstumskurven für Patientinnen mit Turner-Syndrom heranzuziehen. Die Definition des Kleinwuchses bei Mädchen mit Turner-Syndrom sollte - wie auch sonst üblich - auf die Gesamtpopulation bezogen werden: «Wir möchten somit bestätigen, dass unsere Patientin für eine Wachstumshormontherapie indiziert, da 1. die Voraussetzung ‘already short’ bei einem aktuellen Wachstum unter der 3. Perzentile (SD-2.84) erfüllt ist und 2. eine ‘strong likelihood of short stature’ besteht, da durch die Elterngrösse ein fam. Zielbereich von 151.1 cm +/- 8.5 cm besteht». Selbstverständlich werde man bei allen Patienten mit Turner-Syndrom das Ansprechen der Wachstumshormontherapie nach einem Jahr evaluieren, um die Nützlichkeit der Wachstumshormontherapie zu überprüfen.

3.10    Am 14. November 2019 erklärte Prof. Dr. A.___, dass es einen näher ausgeführten Expertenstreit über die Frage gebe, welche Wachstumskurven für Kinder und Jugendliche in der Schweiz verwendet werden sollen. Aus versicherungsmedizinischer Sicht sei in den diversen RAD-Stellungnahmen angegeben worden, dass es für Personen mit Turner-Syndrom spezifische Wachstumskurven gebe, die nicht nur die Diagnose, sondern auch auf den jeweiligen ethnischen beziehungsweise länderspezifischen Hintergrund abstellten.

    Aus versicherungsmedizinischer Sicht könne nicht abschliessend entschieden werden, ob nur das gleichzeitige Vorliegen von Wachstumsstörungen und von Störungen der Gonadenfunktion Leistungsansprüche nach Ziffer 488 GgV auszulösen vermöge. Hier lägen keine Nachweise von Störungen der Gonadenfunktion vor. Sofern nur der Nachweis einer Wachstumsstörung gefordert würde, erscheine es aus versicherungsmedizinischer Sicht ausserhalb des genannten Expertenstreits sinnvoller, zielführender und verantwortlicher, bei Personen mit Turner-Syndrom die Wachstumskurven anzuwenden, die speziell für diese Diagnose und für definierte Regionen entwickelt worden seien. Bei Anwendung dieser Kurven wäre hier nicht von einer Wachstumsstörung auszugehen, so dass keine Leistungsansprüche nach Ziffer 448 GgV ausgewiesen wären (Urk. 14).

3.11    Prof. Dr. B.___, Dr. C.___ und Dr. D.___ stellten in ihrem Bericht vom 23. Januar 2020 (Urk. 19) folgende Diagnosen:

Ulrich-Turner-Syndrom (UTS) aufgrund einer komplexen chromosomalen Imbalance mit dem Nachweis von zwei unterschiedlichen Zelllinien:

-    1. Zelllinie: Deletion von ca. 12.7 Mb in der Region Xpter bis p22.2 in 72.2 % der Zelle, das SHOX-Gen umfassend

-    2. Zelllinie: Monosomie X in 27.7 % der Zellen; ohne Deletion

-    fehlendem Nachweis einer diploiden Zelllinie

assoziiert mit:

-    ausgeprägtem Kleinwuchs

-    diskreten fazialen Auffälligkeiten, vereinbar mit dem typischen Krankheitsbild eines UTS

    Sie empfahlen unter anderem die Vorstellung der Beschwerdeführerin in der Endokrinologie und den Beginn der Wachstumshormonbehandlung.

4.

4.1    Aufgrund der medizinischen Aktenlage ist erstellt und zwischen den Parteien auch nicht umstritten, dass die Beschwerdeführerin an einem Turner-Syndrom leidet. Auch wenn nur 12 % auffällige Zellen festgestellt wurden, bestätigten zuletzt die Dres. B.___, C.___ und D.___ die Diagnose unter Hinweis auf ihre genetische Beratung vom 13. Dezember 2019 und 10. Januar 2020, wobei sie eine komplexe chromosomale Imbalance mit dem Nachweis von zwei unterschiedlichen Zelllinien assoziiert mit (unter anderem) ausgeprägtem Kleinwuchs feststellten (E. 3.11).

4.2    Bereits aufgrund des Wortlauts der Verordnungsbestimmung ergibt sich, dass einer versicherten Person Leistungen für das Geburtsgebrechen 488 (Turner-Syndrom) dann zustehen, wenn damit eine Störung entweder der Gonadenfunktion oder aber des Wachstums einher geht. Dass nur bei kumulativem Vorliegen beider Pathologien ein Leistungsanspruch entsteht, widerspricht der grammatikalischen Auslegung, die Leistungen beim Turner-Syndrom grundsätzlich ausschliessen lässt, und solche nur bei Störungen der Gonadenfunktion und des Wachstums zulassen. Dies kann im Kontext nur bedeuten, dass bei Störung der Gonadenfunktion Leistungen geschuldet sind und bei Störung des Wachstums. In diesem Sinne verlangte auch das Bundesgericht in seiner Praxis nicht das Vorliegen beider Schädigungen, sondern sprach Leistungen einzig aufgrund der Wachstumsstörung zu (Urteil 8C_664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 3.1 und E. 4.2).

4.3

4.3.1    Zu prüfen bleibt damit, ob die Beschwerdeführerin im Rahmen des erstellten Turner-Syndroms an einer Wachstumsstörung leidet. Wie sich eine Wachstumsstörung in diesem Kontext definiert, wurde durch die Rechtsprechung - soweit ersichtlich - noch nicht geklärt. Im erwähnten Urteil 8C_664/2014 bejahte das Bundesgericht die Wachstumsstörung unter Hinweis darauf, dass sich die Versicherte selbst bei günstiger Prognose (der in jenem Fall in Frage stehenden Beinverlängerungs-Operation) mit einer Körpergrösse von maximal 1.52 m noch immer an der untersten Normgrösse bewege und 13 cm kleiner wäre als die durchschnittliche Schweizer Frau. Sodann würde sie knapp eine Normalgrösse erreichen und die Grenze des Kleinwuchses, welche bei 1.50 m anzusiedeln sei, überschreiten (E. 4.2). Als Kleinwuchs wird dabei eine Körpergrösse unterhalb der 3. Perzentile verstanden (3 % der Personen sind kleiner, vgl. Urk. 7/17).

4.3.2    Soweit die Durchschnittsgrössen der Bevölkerung respektive die entsprechenden Perzentile heranzuziehen sind, ist nach der dargelegten Rechtsprechung nicht auf die Verhältnisse in Bezug auf am Turner-Syndrom leidende Kinder abzustellen. Dass von einer Wachstumsstörung nur gesprochen werden kann, wenn die Kinder unterhalb der 3. Perzentile in Bezug auf die Wachstumskurve von ebenfalls am Turner-Syndrom leidenden Kindern an einer Wachstumsstörung im Sinne der Verordnungsbestimmung leiden (so sinngemäss die Beschwerdegegnerin, Urk. 6 S. 2), widerspricht deren Sinn, Störungen im Wachstum aufgrund des Turner-Syndroms soweit als möglich zu therapieren. Allfällige Vergleiche haben sich an den Werten der gesamten Gesellschaft zu orientieren.

4.3.3    Der von Prof. Dr. A.___ erwähnte Expertenstreit über die Frage, welche Wachstumskurven für Kinder und Jugendliche in der Schweiz verwendet werden solle, dürfte sich inzwischen mit der Veröffentlichung der «Neuen Schweizer Wachstumskurven» des PEZZ, Pädiatrisch-Endokrinologisches Zentrum Zürich, welche auf einer umfangreichen Studie der Jahre 2017 – 2019 beruhen, entschieden haben (siehe https://www.pezz.ch/fuer-aerzte/wachstumskurven). Denn Ausgangspunkt dieser Studie war die Überzeugung, dass es Wachstumskurven braucht, die auf Schweizer Verhältnisse passen und dass die US/WHO-Kurven das Wachstum von Kindern und Jugendlichen in der Schweiz nur ungenügend abbilden, was genau einer der Kritikpunkte von Prof. Dr. A.___ war (Urk. 14).

    Wie bei allen Wachstumskurven ist ihre Aussagekraft bezüglich eines Individuums nur unter Berücksichtigung der Körpergrösse der Eltern relevant (vgl. Beilage Wachstumskurven Kinderspital mit der Erwähnung der Körpergrösse der Mutter von 155 cm und des Vaters von 161 cm, Urk. 7/8/3). Denn die Vererbung steckt den Rahmen für die Körpergrösse ab, weshalb aus der Elterngrösse die sogenannte familiäre Zielgrösse berechnet werden kann. Beide Elternteile der Beschwerdeführerin sind vietnamesischen Ursprungs. Die durchschnittliche Schweizerin ist wesentlich grösser als eine Vietnamesin (im Bereich von 1.64 m gegenüber
1.53 m; https://www.laenderdaten.info/durchschnittliche-koerpergroessen.php ). Auch wenn der wissenschaftliche Gehalt dieser Zahlen nicht weiter erstellt ist, ist dieser Umstand zwischen den Parteien im Grundsatz nicht umstritten.

4.3.4    In Bezug auf die Beschwerdeführerin ergibt sich, dass sie im Alter von 7.5 Jahren eine Körpergrösse von 1.08 m hatte (E. 3.4); anlässlich der Messung mit 8 4/12 Jahren ergab sich ein Wert von 1.07 m (Urk. 19 S. 1). Dies ist wohl auf Messungenauigkeiten zurückzuführen. Unbestritten blieb indes, dass sie den - vom Bundesgericht als Schwelle zum Kleinwuchs herangezogenen - Wert von 1.50 m bei Weitem nicht erreichen wird und auch nicht den unteren familiären Zielbereich von 1.43 m (E. 3.5). Bei Körpergrössen des Vaters von 1.61 m und der Mutter von 1.55 m (Urk. 7/8/3), welche in etwa dem vietnamesischen Landesdurchschnitt entsprechen, hätte sie - bei gesunder Entwicklung - eine Normgrösse von 1.51 m zu erwarten ([Grösse Vater + Grösse Mutter] : 2 - 6.5 cm; vgl. hierzu die vom PEZZ, Pädiatrisch-Endokrinologisches Zentrum Zürich veröffentlichen Richtwerte; https://www.pezz.ch/fuer-aerzte/rechner-familiaere-groesse/). Nicht jedwede Abweichung hiervon kann als pathologisch gefasst werden. Die Ärzte befanden aber selbst den unteren familiären Zielbereich von 1.43 m als nicht erreichbar.

4.3.5    Bei diesen Verhältnissen ergibt sich, dass die Beschwerdeführerin gemessen an den Schweizer Werten ohne Therapie massiv kleinwüchsig bleiben würde. Auch unter Berücksichtigung der genetischen Abstammung bzw. der Körpergrössen ihrer vietnamesischen Eltern resultiert eine Körpergrösse, welche ausserhalb des Normbereichs liegt, wird sie doch den unteren familiären Zielbereich nicht erreichen. Ob diese Grösse gemessen an vietnamesischen Verhältnissen dem 3. Perzentil entspricht oder nicht, kann dabei offen bleiben. Denn die entsprechende Definition des Kleinwuchses, welche sämtliche Interpretationsmöglichkeiten zu Lasten der Beschwerdeführerin beinhalten würde, ist vorliegend nicht Voraussetzung für einen Leistungsanspruch. Dieser ist gegeben bei einer Wachstumsstörung aufgrund eines Turner-Syndroms und eine solche ist vorliegend ausgewiesen.

4.4    Diese Erwägungen führen zur Gutheissung der Beschwerde und zur Feststellung, dass die Beschwerdeführerin Anspruch auf die zur Behandlung des Geburtsgebrechens Nr. 488 notwendigen medizinischen Massnahmen hat.

5.Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IVLeistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 800. anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung vom 24. Juni 2019 aufgehoben und die Beschwerdegegnerin verpflichtet, die Kosten für medizinische Massnahmen im Rahmen des Geburtsgebrechens Ziffer 488 zu übernehmen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Y.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

GräubStocker