in Sachen

X.___, geb. 2005

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

diese vertreten durch Rechtsanwältin Nadja D'Amico

Procap Schweiz

Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___ wurde am 7. Juli 2005 mit einer Spina bifida, Meningomyelocele (MMC; Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks) und einem Hydrocephalus geboren und leidet infolgedessen unter anderem an einer paraspastischen Lähmung, einer neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörung sowie diversen orthopädischen Problemen (vgl. Urk. 9/5/3, Urk. 9/292/1, Urk. 9/457/2-3). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach der Versicherten unter anderem diverse medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 381 gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) sowie eine Entschädigung für eine zunächst leichte und danach (mehrfach bestätigte) mittelschwere Hilflosigkeit zu (vgl. Urk. 9/72, Urk. 9/111, Urk. 9/127, Urk. 9/169, Urk. 9/221, Urk. 9/224, Urk. 9/389). Ab 1. Juli 2013 sprach sie zusätzlich einen Intensivpflegezuschlag leichten Grades bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von 4 Stunden und 58 Minuten pro Tag zu (Verfügung vom 2. April 2014; Urk. 9/389).

    Mit Verfügung vom 25. Oktober 2016 (Urk. 9/534) bestätigte die IV-Stelle den Anspruch der Versicherten auf eine Entschädigung für eine mittelschwere Hilflosigkeit und erhöhte den Intensivpflegezuschlag per 1. Februar 2016 auf einen solchen mittleren Grades bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von 7 Stunden und 28 beziehungsweise 3 Minuten pro Tag.

1.2    Im Rahmen eines von Amtes wegen eingeleiteten Revisionsverfahrens (vgl. Urk. 9/606) und nach Eingang eines Gesuchs der Eltern der Versicherten um Ausrichtung eines Assistenzbeitrags (vgl. Urk. 9/616, Urk. 9/623) führte die IV-Stelle am 4. Dezember 2018 eine Abklärung betreffend Hilflosigkeit und Intensivpflegebedarf durch (Urk. 9/630). Nach durchgeführten Vorbescheidverfahren (Urk. 9/628-629, Urk. 9/638, Urk. 9/649) bestätigte sie mit Verfügung vom 17. Juli 2019 (Urk. 9/681 = Urk. 2; nachfolgend: Verfügung 1) einen Anspruch der Versicherten auf eine Entschädigung für eine mittelschwere Hilflosigkeit und reduzierte den Intensivpflegezuschlag per Ende August 2019 auf einen solchen der Stufe I bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von 5 Stunden und 30 Minuten pro Tag. Mit Verfügung gleichen Datums verneinte die IV-Stelle sodann einen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag (Urk. 9/680 = Urk. 11/2; nachfolgend: Verfügung 2).

2.    Die Mutter der Versicherten erhob am 12. September 2019 Beschwerde gegen die Verfügung 1 (Urk. 2) und beantragte, diese sei teilweise aufzuheben, und es sei der Versicherten mindestens ein Intensivpflegezuschlag mittleren Grades zuzusprechen.

    Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 22. Oktober 2019 (Urk. 8) die Abweisung der Beschwerde, was der Beschwerdeführerin am 9. Dezember 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 10).

3.    Am 12. September 2019 erhob die Mutter der Versicherten zudem Beschwerde gegen die Verfügung 2 (Urk. 9/680 = Urk. 2 im Prozess Nr. IV.2019.00627; Urk. 11/2) und beantragte, diese sei aufzuheben, und der Versicherten sei ein Assistenzbeitrag zuzusprechen. In prozessualer Hinsicht ersuchte sie darum, das Verfahren mit dem Verfahren betreffend Hilflosenentschädigung/Intensiv-pflegezuschlag zu vereinigen (Urk. 1 S. 2 oben im Prozess Nr. IV.2019.00627; Urk. 11/1).

    Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 22. Oktober 2019 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 7 im Prozess Nr. IV.2019.00627; Urk. 11/7).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    Zwischen den beiden Verfahren besteht ein enger sachlicher und rechtlicher Zusammenhang und die Parteien sind identisch. Dem Antrag der Beschwerdeführerin folgend rechtfertigt es sich daher, den Prozess Nr. IV.2019.00627 mit dem vorliegenden Prozess Nr. IV.2019.00626 zu vereinigen und unter dieser Prozessnummer weiterzuführen (§ 28 lit. a des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer, in Verbindung mit Art. 125 lit. c der Zivilprozessordnung, ZPO).

    Der Prozess Nr. IV.2019.00627 ist als dadurch erledigt abzuschreiben; dessen Akten werden im vorliegenden Prozess als Urk. 11/0-9 geführt.

2.

2.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

2.2    Für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird die Hilflosenentschädigung gemäss Art. 42ter Abs. 3 IVG um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim (Satz 1). Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Absätze 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung, AHVG (Satz 2 in der seit 1. Januar 2018 in Kraft stehenden Fassung). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag (Satz 3).

2.3    Gemäss Art. 39 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).

2.4    Im Kreisschreiben des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) werden die in Art. 39 Abs. 2 und 3 IVV geregelten Tatbestände konkretisiert (Rz 8074 ff. KSIH in der ab 1. Januar 2015 gültigen Fassung).

    In Rz 8074 KSIH, Version 2018, wird (neu) festgehalten, dass zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung betreffend den anrechenbaren Mehraufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt wurden. Anhang IV legt diese Höchstgrenzen (pro Bereich) sowie die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger notwendige Zeit (altersentsprechende Hilfe) fest.

2.5    Nach Art. 17 Abs. 2 ATSG kann eine formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben werden, wenn sich der ihr zugrundeliegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Die Erhöhung, Herabsetzung oder Aufhebung einer Hilflosenentschädigung und/oder des Inten-sivpflegezuschlags setzt folglich einen Revisionsgrund voraus. Ist bei der Revision einer Hilflosenentschädigung das gesamte Rentenrevisionsrecht sinngemäss anwendbar (BGE 137 V 424 E. 2.2 mit Hinweisen), gilt dies selbstredend auch für die Revision des Intensivpflegezuschlags.

    Unter einem Revisionsgrund ist jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, unter anderem Verbesserung oder Verschlechterung des Gesundheitszustandes oder Verwendung neuer Hilfsmittel, zu verstehen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit und damit den Umfang des Anspruchs zu beeinflussen (BGE 137 V 424 E. 3.1 mit Hinweis; vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3; vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2). Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung bildet die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung und Beweiswürdigung beruht (vgl. BGE 133 V 108; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_204/2014 vom 9. September 2014 E. 3.2 und E. 3.3).

    Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Anspruch auf die infrage stehende Dauerleistung in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend («allseitig») zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3 und E. 6.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_72/2017 vom 23. Mai 2017 E. 1).

2.6    Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsanspruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch Rz 8131 ff. KSIH, gültig ab 1. Januar 2015). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.2).

2.7    Nach Art. 42quater Abs. 1 IVG haben Versicherte Anspruch auf einen Assistenzbeitrag:

a.denen eine Hilflosenentschädigung der IV nach Artikel 42 Absätze 1-4 ausgerichtet wird;

b.die zu Hause leben; und

c.die volljährig sind.

    Der Bundesrat legt die Voraussetzungen fest, unter denen Personen mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit keinen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben (Abs. 2). Er legt die Voraussetzungen fest, unter denen Minderjährige Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben (Abs. 3).

2.8    In Art. 39a IVV hat der Verordnungsgeber festgelegt, dass minderjährige Versicherte Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben, wenn sie die Voraussetzungen nach Artikel 42quater Absatz 1 Buchstaben a und b IVG erfüllen und:

a.regelmässig die obligatorische Schule in einer Regelklasse besuchen, eine Berufsausbildung auf dem regulären Arbeitsmarkt oder eine andere Ausbildung auf Sekundarstufe II absolvieren;

b.während mindestens 10 Stunden pro Woche eine Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt ausüben; oder

c.denen ein Intensivpflegezuschlag für einen Pflege- und Überwa-chungsbedarf nach Artikel 42ter Absatz 3 IVG von mindestens 6 Stunden pro Tag ausgerichtet wird.

3.

3.1    Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung 1 (Urk. 2) davon aus, die Versicherte benötige unverändert in fünf von sechs alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässige Dritthilfe, weshalb der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades bestehen bleibe. Beim anrechenbaren zeitlichen Mehraufwand habe sich eine Veränderung ergeben. Die geforderten sechs Stunden Mehraufwand pro Tag für einen Intensivpflegezuschlag der Stufe II würden nicht mehr erreicht. Auch unter Einbezug der zusätzlichen Zeiteinheit resultiere ein zeitlicher Mehraufwand von (lediglich) fünfeinhalb Stunden pro Tag, womit ein Intensivpflegezuschlag der Stufe I auszurichten sei (S. 1 unten, S. 2 unten). Zur näheren Erklärung des Entscheids werde die Stellungnahme zum Einwand beigelegt (S. 2 oben). Bei der genannten Stellungnahme handelt es sich um diejenige des Abklärungsdienstes vom 17. Juli 2019 (Urk. 9/679).

    Da kein Anspruch auf mindestens einen Intensivpflegezuschlag der Stufe II bestehe und auch die Voraussetzungen gemäss Art. 39a lit. a und b IVV nicht erfüllt seien, bestehe kein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag (Verfügung 2; Urk. 11/2).

3.2    Die Versicherte liess geltend machen (Urk. 1), die Beschwerdegegnerin habe bei der Ermittlung des für den Anspruch auf einen Intensivpflegzuschlag massgeblichen zeitlichen Mehraufwands in den einzelnen Lebensverrichtungen zu Unrecht auf interne Richtlinien (anstatt auf die Angaben der Eltern anlässlich der Abklärung vor Ort) abgestellt (S. 4 Ziff. 4). Die im Anhang IV des KSIH angegebenen Maximalwerte seien bloss Auslegungshilfe und könnten im konkreten Fall nicht angewendet werden, wenn sie keine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellten und somit mit den rechtlichen Bestimmungen nicht vereinbar seien. Zudem handle es sich dabei nicht um medizinisch abgestützte Erfahrungswerte (S. 7 f. Ziff. 10). Die Beschwerdegegnerin habe anlässlich der Abklärung vor Ort die konkreten Hilfestellungen in den Bereichen Verrichten der Notdurft, An- und Auskleiden sowie Aufstehen/Absitzen/Abliegen korrekt (gemäss den Angaben der Eltern) erfasst und auch ausführlich begründet, den effektiv erhobenen Betreuungsmehraufwand jedoch einzig gestützt auf die Verwaltungsweisung korrigiert, ohne den Abzug fallbezogen zu begründen (S. 8 Ziff. 11). In den genannten Bereichen betrage die nicht altersentsprechende Hilfe – wie im Einzelnen dargelegt (S. 4 ff. Ziff. 5-8) – insgesamt mindestens 121 Minuten mehr pro Tag, als von der Beschwerdegegnerin angerechnet. Für die erhebliche Kürzung aufgrund der Maximalwerte gemäss KSIH bestehe angesichts der tatsächlichen Situation kein Raum (S. 9 Ziff. 13). Abgesehen davon hätten sich der Gesundheitszustand und die Situation im Bereich des Verrichtens der Notdurft seit dem letzten Abklärungsbericht verschlechtert und würde sich eine zusätzliche Kürzung des im Jahr 2016 erhobenen und schon damals knapp bemessenen Mehraufwands für das Verrichten der Notdurft nur bei einer Verbesserung des Gesundheitszustands rechtfertigen (S. 5 Ziff. 6). Im Übrigen seien die Maximalwerte gemäss Anhang IV des KSIH bereits in mehreren (näher genannten) Urteilen von Versicherungsgerichten anderer Kantone kritisiert worden. Eine kritische Auseinandersetzung mit den Maximalwerten sei auch hier dringend erforderlich (S. 9 Ziff. 14). Schliesslich habe die Beschwerdegegnerin für die Pflege des Dekubitus zu Unrecht keinen Mehraufwand angerechnet (S. 9 f. Ziff. 15).

    Bei ausgewiesenem Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag mittleren Grades bestehe Anspruch auf einen Assistenzbeitrag (Urk. 11/1).

3.3    Strittig und zu prüfen ist, ob die Reduktion des Intensivpflegezuschlags mittleren Grades auf einen solchen der Stufe I rechtens ist. Es stellt sich somit die Frage, ob sich der tägliche invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand seit der Zusprache des Intensivpflegezuschlags mittleren Grades mit Verfügung vom 25. Oktober 2016 (Urk. 9/534) bis zum Zeitpunkt des Erlasses der angefochtenen Verfügung vom 17. Juli 2019 (Urk. 2) anspruchserheblich verringert hat. Nicht umstritten ist die Zusprache einer Entschädigung für eine mittelschwere Hilflosigkeit; diesbezüglich ist die angefochtene Verfügung 1 in Teilrechtskraft erwachsen.

    Strittig ist ferner der Anspruch auf einen Assistenzbeitrag.

4.

4.1    Mit Verfügung vom 2. April 2014 (Urk. 9/389) war der Versicherten bei einem durch den Abklärungsdienst der Beschwerdegegnerin ermittelten invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von 4 Stunden und 58 Minuten pro Tag (Urk. 9/377, vgl. auch Urk. 9/378) erstmals ein Intensivpflegezuschlag leichten Grades ab 1. Juli 2013 zugesprochen worden.

4.2    Am 18. Februar 2016 (Urk. 9/486) ersuchten die Ärzte des Spitals Z.___, Rehabilitationszentrum A.___, um eine Überprüfung der Sachlage bezüglich Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag. Sie führten aus, seit mehreren Hospitalisationen im Rahmen von multiplen Operationen habe sich insbesondere die Hilflosigkeit in den täglichen Lebensverrichtungen und der invaliditätsbedingte Betreuungs- und Pflegeaufwand der Eltern seit circa Juni 2015 verändert. Aufgrund einer Lockerung von Osteosynthesematerial im Rahmen einer Skoliose-Operation habe die Versicherte mehrere Revisionen benötigt, zuletzt die Re-Revision vom 13. Januar 2016. Aufgrund der Skoliose-Revisionen bedürfe es einer strikten Mobilisation en bloc für die täglichen Pflegeverrichtungen ohne Korsett und dem Tragen eines Korsetts im Sitzen für die nächsten Monate. Dabei müsse auf eine entsprechend vorsichtige Hüftflexion geachtet werden, welche nicht überschritten werden dürfe. Zudem finde im Rahmen der Grunderkrankung MMC alle zwei Tage ein zweieinhalbstündiges Bowel-Management statt. Da ausserdem das Mitrofanoff-Stoma nach mehrmaliger Revision aktuell nicht mehr funktioniere, müsse die Versicherte sechs Mal täglich katheterisiert werden, wobei das professionell geschulte Personal von wiederholt auftretenden Schwierigkeiten in der Durchführung berichte. Die Versicherte sei rollstuhlmobil und bei den Transfers sowie der Platzierung der Beine auf Hilfe angewiesen. Auch bei alltäglichen Tätigkeiten wie Körperpflege und Essen brauche sie viel Unterstützung. Sie sei somit in allen Lebensbereichen hilflos und der invaliditätsbedingte Mehraufwand belaufe sich auf sechs bis acht Stunden pro Tag.

4.3

4.3.1    Dem in der Folge mit Verfügung vom 25. Oktober 2016 zugesprochenen Intensivpflegezuschlag mittleren Grades ab 1. Februar 2016 (Urk. 9/534) lag der Abklärungsbericht vom 1. September 2016 betreffend die am 3. August 2016 erfolgte Abklärung vor Ort (Urk. 9/516) zugrunde. Zu diesem Zeitpunkt war die Versicherte elf Jahre und einen Monat alt.

    Im Bericht wurden als Diagnosen das Geburtsgebrechen MMC sowie die damit in Zusammenhang stehenden Behandlungen erwähnt. Sodann wurden folgende, dem Bericht des Spitals Z.___, Chirurgische Klinik, vom 1. Dezember 2015 (Urk. 9/483/6-7) entnommene aktuelle Diagnosen aufgeführt (S. 1 unten):

- persistierende Instabilität der Wirbelsäule bei

- Hebelwirkung aufgrund fehlender Flexionsfähigkeit der Hüfte beidseits im Rahmen einer neurogenen Skoliose lumbal linkskonvex (Cobb initial 80°) mit ausgeprägtem Beckenschiefstand

- Status nach Skoliosekorrektur von dorsal T5 bis Os ilium im Juni 2015

- Status nach Dislokation der dorsalen Aufrichtung sakral links mit Revision im September 2015.

    Die Abklärungsperson führte aus, die Eltern der Versicherten hätten erklärt, dass sie eigentlich einen Antrag auf einen Assistenzbeitrag stellen möchten, da sich der pflegerische Aufwand aufgrund der vielen Operationen seit Juni 2015 erheblich erhöht habe. Sie habe den Eltern erklärt, dass sie einen Antrag auf einen Assistenzbeitrag stellen könnten, wenn aufgrund der vor Ort durchgeführten Abklärung ein Intensivpflegezuschlag mittleren Grades ausgewiesen sei (S. 2 Mitte).

4.3.2    Zum Bereich Ankleiden/Auskleiden führte die Abklärungsperson aus, hier habe sich insofern eine Veränderung ergeben, als die Versicherte seit den Operationen keine Mithilfe mehr beim Ankleiden leisten könne. Aufgrund der Skoliosekorrektur dürfe sie den Oberkörper nicht abdrehen und keine unkontrollierten Bewegungen vornehmen. Der Oberkörper müsse stabil gehalten werden, weshalb die Versicherte zwingend ein Stützkorsett tragen müsse. Gemäss internen Vorgaben könnten für das An- und Auskleiden eines Kindes ab sechs Jahren bis ins Teenageralter maximal 60 Minuten (je 20 Minuten am Morgen, tagsüber sowie am Abend) der von den Eltern geltend gemachten 90 Minuten pro Tag angerechnet werden. Unter zusätzlicher Berücksichtigung der von den Eltern geltend gemachten und anzuerkennenden 36 Minuten für Orthesen/Korsett/Liegeschale und von 10 Minuten für das Lösen der Spasmen belaufe sich der invaliditätsbedingte Mehraufwand auf 106 Minuten pro Tag (S. 3 f.).

4.3.3    Im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen würden die Eltern einen Aufwand von insgesamt 90 Minuten pro Tag geltend machen. Seit den Operationen sei die Versicherte bei sämtlichen Transfers auf Dritthilfe angewiesen. Zusätzlich müsse sie auch in der Nacht zweimal umgelagert werden. Gemäss internen Vorgaben könnten ab vier Jahren maximal 60 Minuten pro Tag für Transfers angerechnet werden. Hinzu kämen 20 Minuten pro Tag für zweimaliges Umlagern in der Nacht à je 10 Minuten, womit sich der invaliditätsbedingte Mehraufwand auf 80 Minuten pro Tag belaufe (S. 4 unten).

4.3.4    Im Bereich Essen rechnete die Abklärungsperson keinen Mehraufwand an (S. 5).

4.3.5    Im Bereich Körperpflege machten die Eltern einen Aufwand von insgesamt 51 Minuten geltend. Dazu führte die Abklärungsperson aus, gemäss internen Richtlinien könnten ab zehn Jahren pro Bad/Dusche maximal 15 Minuten angerechnet werden. Bei einer Dusche/einem Bad täglich sowie unter Berücksichtigung von 5 Minuten für das Eincremen abends resultiere ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 20 Minuten pro Tag (S. 6 unten). Verrichtungen wie das Waschen des Gesichts mit einem Waschlappen, das Waschen der Hände zwischendurch sowie das Nachreinigen der Zähne durch die Mutter könnten nicht berücksichtigt werden, da die Versicherte diese selbst vornehmen könne (S. 6).

4.3.6    Zum Bereich Reinigung nach Verrichtung der Notdurft führte die Abklärungsperson aus, die Versicherte trage weiterhin Windeln. Sie werde acht Mal pro Tag gewickelt. Weiterhin müsse sie ausgeräumt und sieben Mal am Tag katheterisiert werden. Zweimal pro Tag müsse eine Darmausräumung vorgenommen werden. Zusätzlich müsse fünf Mal pro Woche ein Einlauf gemacht werden. Die Eltern würden einen Aufwand von insgesamt 217 Minuten geltend machen. Der von den Eltern geltend gemachte Aufwand von 95 Minuten für das Katheterisieren, von 32 Minuten für das Wickeln inklusive Reinigung (8 x 4 Minuten) sowie von 5 Minuten für das digitale Nachtasten oder Ausräumen nach einem Einlauf könnten gemäss den internen Vorgaben so berücksichtigt werden. Für die Einläufe selbst seien aber nur 22 Minuten pro Tag (5 x 30 Minuten pro Woche) zu berücksichtigen statt der geltend gemachten 85 Minuten (5 x 120 Minuten pro Woche), womit ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von insgesamt 154 Minuten resultiere (S. 7).

4.3.7    Im Bereich Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte rechnete die Abklärungsperson keinen Mehraufwand an (S. 7 f.).

4.3.8    Im Bereich medizinisch-pflegerische Hilfe rechnete die Abklärungsperson einen Mehraufwand von insgesamt 30 Minuten pro Tag für die Medikamentenabgabe, das Anlegen eines Druckstellenverbands im Bereich des Korsetts sowie operationsbedingte Massnahmen an (S. 8 unten).

4.3.9    Die Notwendigkeit einer intensiven Überwachung wurde seitens der Abklärungsperson verneint (S. 9 oben).

4.3.10    Im Bereich Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen berücksichtigte die Abklärungsperson wie von den Eltern geltend gemacht einen Mehraufwand von 38 Minuten (von Juni 2015 bis Ende Juli 2016) beziehungsweise 18 Minuten pro Tag (ab August 2016; S. 9 f.).

4.3.11    Total resultierte damit ein Mehraufwand von 7 Stunden und 8 Minuten pro Tag für die Zeit vom 8. Juni bis 31. Juli 2016 und von 6 Stunden und 48 Minuten pro Tag ab dem 1. August 2016 (S. 10 Mitte).

5.

5.1

5.1.1    Der am 17. Juli 2019 revisionsweise verfügten Reduktion des Intensivpflegezuschlags mittleren Grades auf einen solchen der Stufe I per Ende August 2019 (Urk. 2) lag der Abklärungsbericht vom 14. Dezember 2018 betreffend die am 4. Dezember 2018 erfolgte Abklärung vor Ort (Urk. 9/630) zugrunde. Zu diesem Zeitpunkt war die Versicherte 13 Jahre und vier Monate alt.

    Im Bericht wurde ausgeführt, der Grundzustand der Versicherten habe sich insofern verändert, als sie seit vermutlich mehr als einem Jahr mit einem doppelt gebrochenen Becken lebe. Durch die Knochenverschiebung sei von innen eine dauernde Druckeinwirkung feststellbar, die zu einer Wundbildung führe. Täglich sei ein Verbandwechsel notwendig. Abgesehen von der Fixation im Rollstuhl werde zurzeit auf Liegeschale und weitere stabilisierende Hilfsmittel verzichtet. Der von der Mutter zusammengestellte Tagesablauf mit den dazugehörigen Zeiten (vgl. Urk. 9/631) sei hinsichtlich der Anrechenbarkeit des zeitlichen Aufwandes anhand zweier Beispiele kurz besprochen worden (S. 1 Mitte).

5.1.2    Zum Bereich Ankleiden/Auskleiden führte die Abklärungsperson aus, die Versicherte sei beim An- und Ausziehen auf erhebliche Dritthilfe angewiesen, für die unteren Kleidungsstücke sei vollständige Dritthilfe erforderlich. Werde die Versicherte im Liegen angezogen, müsse sie gehalten werden. Freies Sitzen sei nicht möglich und das Vornüberbeugen ärztlich verboten. Diese Einschränkungen führten zu Zusatzschwierigkeiten beim Ankleiden des Oberkörpers. Die Versicherte könne zwar ein T-Shirt und den Sport-BH anziehen, benötige aber Hilfe beim Richten und Herunterrollen dieser Kleider. Die Eltern würden einen Mehraufwand von 55 Minuten (13 Minuten morgens, 22 Minuten tagsüber, 20 Minuten abends) geltend machen. Angerechnet werden könnten 35 Minuten. Hinzu komme ein Zusatzaufwand von 10 Minuten aufgrund der schwierigen Hautverhältnisse, womit ein anrechenbarer Mehraufwand von 45 Minuten resultiere (S. 2 Ziff. 1.1.1).

5.1.3    Zum Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen führte die Abklärungsperson aus, die Versicherte sei bei allen Transfers und Positionswechseln auf umfassende Dritthilfe angewiesen. Im Rollstuhl werde sie fixiert. Im Bett müsse sie mit geeignetem Stützmaterial gelagert werden. Im Schnitt seien jede vierte Nacht Massnahmen wie Zusatzlagerung/Wäschewechsel/Getränkeabgaben notwendig. Die Mutter führe jeweils um Mitternacht eine Kontrolle durch und nehme die notwendigen Handlungen vor. Die Eltern würden einen Aufwand von 47 Minuten für Positionswechsel/Transfers (7 x 5 Minuten tagsüber und 12 Minuten für den Transfer ins und aus dem Bett) geltend machen. Angerechnet werden könnten 30 Minuten. Unter zusätzlicher Berücksichtigung der von den Eltern geltend gemachten und anzuerkennenden 15 Minuten für Stuhl/Spasmen und von 6 Minuten für nächtliche Umlagerungen belaufe sich der invaliditätsbedingte Mehraufwand auf 51 Minuten pro Tag (S. 1 Ziff. 1.1.2).

5.1.4    Im Bereich Essen rechnete die Abklärungsperson keinen Mehraufwand an mit der Begründung, dass die Versicherte bei der Nahrungsaufnahme seit Jahren selbständig sei (S. 1 Ziff. 1.1.3).

5.1.5    Im Bereich Körperpflege rechnete die Abklärungsperson den von den Eltern für Waschen/Zahnpflege, Kämmen sowie Baden/Duschen geltend gemachten Aufwand von insgesamt 44 Minuten pro Tag ungekürzt an (S. 3 Ziff. 1.1.4).

5.1.6    Zum Bereich Verrichten der Notdurft führte die Abklärungsperson aus, tagsüber trage die Versicherte Einlagen, die ihr ebenso wie die Nachtwindeln gewechselt werden müssten. Die Versicherte müsse sich in regelmässigen Intervallen unter Support katheterisieren. Viermal wöchentlich werde mit Hilfe von Einläufen gestuhlt. Der Transfer, die Reinigung sowie das Richten der Kleidung müssten vollständig übernommen werden. Der von den Eltern geltend gemachte Mehraufwand von 35 Minuten (7 x 5 Minuten) für den Transfer zum WC, das Ordnen der Kleider, die Körperreinigung, das Überprüfen der Reinlichkeit sowie das Wechseln der Windeln könne angerechnet werden. Für das Katheterisieren sei ein Zusatzaufwand von 60 Minuten statt der geltend gemachten 90 Minuten und für das Setzen des Einlaufs ein Zusatzaufwand von 5 Minuten statt der geltend gemachten 68.7 Minuten zu berücksichtigen. Der invaliditätsbedingte Mehraufwand belaufe sich damit auf 100 Minuten pro Tag (S. 3 Ziff. 1.1.5).

5.1.7    Im Bereich Fortbewegung rechnete die Abklärungsperson keinen Mehraufwand an (S. 3 Ziff. 1.1.6).

5.1.8    Für die Behandlungspflege rechnete die Abklärungsperson einen invaliditätsbedingten Mehraufwand von 56 Minuten pro Tag an, beinhaltend 21 Minuten für Therapien (statt der von den Eltern geltend gemachten 22 Minuten), 10 Minuten für spezielle Massnahmen bei komplexen Hautproblemen (wie von den Eltern geltend gemacht), 15 Minuten für das An- und Ablegen von Orthesen/Pro-thesen/Korsett (statt der von den Eltern geltend gemachten 36 Minuten) sowie 10 Minuten für Verbandwechsel (wie von den Eltern geltend gemacht; S. 4 Ziff. 1.2).

5.1.9    Ein Mehraufwand für Überwachung wurde verneint (S. 5 Ziff. 1.4.3).

5.1.10    Im Bereich Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen berücksichtigte die Abklärungsperson den von den Eltern geltend gemachten Mehraufwand von 21 Minuten pro Tag, beinhaltend 6 Minuten für Lymphdrainage, 14 Minuten für (Arzt-) Termine (vgl. Urk. 9/631 S. 2 oben: 70 Stunden : 10 x 12 x 60 : 365) sowie 1 Minute für Koordination, Fachtelefonate, Materialanpassung (vgl. Urk. 9/631 S. 2 oben: 30 Minuten x 12 : 365; S. 4 Ziff. 1.3).

5.1.11    Total resultierte damit ein Mehraufwand von 5 Stunden und 17 Minuten pro Tag (S. 5 Ziff. 2).

5.2    B.___, Spital Z.___, Haut-, Wund und Stomaberatung, nahm in ihrem Schreiben vom 19. März 2019 (Urk. 9/648) Stellung zum Pflegeaufwand. Sie wies unter anderem auf die Notwendigkeit einer permanenten Kontrolle der Haut der Versicherten hinsichtlich Druckbelastung und potentiell gefährlich einwirkender Hilfsmittel zur Minimierung schwerer Dekubitus hin. Sie führte aus, seit Dezember 2018 sei die Versicherte in engmaschiger ambulanter Behandlung wegen eines Dekubitus Kategorie 3 im Bereich des linken Gesässes. Die 60 bis 90 Minuten dauernden Verbandwechsel erfolgten regelmässig (ein- bis zweimal pro Woche) im Z.___ und erforderten seitens der Familie einen zeitlichen Aufwand von mindestens drei Stunden pro Verbandwechsel. Durch den Narbenzug der Rückennarbe aufgrund des Geburtsgebrechens sei das Risiko für ein akzidentielles Lösen des Verbandes bei der Versicherten erhöht und bedinge situativ und ungeplant eine Neuversorgung der tiefen Wunde, um Sekundärschädigungen zu verhindern. Diese ungeplanten Verbandwechsel übernehme in der Regel die Mutter der Versicherten und erforderten einen zusätzlichen Arbeitsaufwand von circa 60 bis 80 Minuten pro Ereignis.

5.3    Im Einwand vom 21. März 2019 (Urk. 9/649) gegen den Vorbescheid vom 13. Dezember 2018 (Urk. 9/629) wurde unter anderem gerügt, die Reduktion des Intensivpflegezuschlags werde im Wesentlichen mit den vom BSV im KSIH am 1. Januar 2018 eingeführten Höchstgrenzen für den anrechenbaren Mehraufwand begründet. Eine massgebende Änderung der Hilflosigkeit werde nicht festgehalten. Die Einführung der Maximalwerte stelle keinen Revisionsgrund dar (S. 1 Mitte). Abgesehen davon seien beim Intensivpflegezuschlag die im konkreten Einzelfall erheblichen und regelmässigen Dritthilfen zu erfassen. Das Heranziehen vordefinierter Minuten bei der Ermittlung des behinderungsbedingten Mehrbedarfs an Hilfe, wie es für den Assistenzbetrag gesetzlich statuiert werde, sei bei der Hilflosenentschädigung gesetzlich nicht vorgesehen. Indem der behinderungsbedingte Zusatzaufwand mit den im KSIH vorgesehenen Maximalwerten begrenzt werde, sei den konkreten Verhältnissen des Einzelfalls nicht Rechnung getragen (S. 1 f.). Sodann sei im Abklärungsbericht der aufgrund des Dekubitus anfallende behinderungsbedingte Mehraufwand nicht berücksichtigt worden. Nebst dem Aufwand für Verbandwechsel müsse die Versicherte alle ein bis zwei Stunden beziehungsweise durchschnittlich zehn Mal täglich umgelagert werden, was jeweils etwa zwei Minuten dauere (S. 2 unten).

5.4    Die Abklärungsperson führte in ihrer Stellungnahme vom 17. Juli 2019 (Urk. 9/679) unter anderem aus, Grundlage für die Berechnung des Intensivpflegezuschlags seien die Angaben der Familie vor Ort sowie die Aufstellung der Mutter der Versicherten (vgl. Urk. 9/631) gewesen. Das vom BSV vorgegebene Abklärungsinstrument nehme Kürzungen entsprechend der Höchstgrenze gemäss KSIH selbständig vor und sei nicht beeinflussbar (S. 2 oben). Die Leistungsreduktion sei nicht auf die Maximalwerte gemäss KSIH zurückzuführen, sondern auf reale Veränderungen, welche vor Ort und in der Aufstellung der Mutter der Versicherten im Vergleich zu den Vorakten feststellbar gewesen seien. Als Beispiel angeführt werden könne etwa, dass Liegeschalen und weitere stabilisierende Hilfsmittel wie Korsetts nicht mehr genutzt/angelegt werden könnten, womit dieser zeitliche Aufwand beim Kleiden entfalle (S. 2 Mitte). Die im Zusammenhang mit dem Dekubitus erforderlichen Verbandwechsel würden auf Wunsch der Mutter der Versicherten von medizinischem Fachpersonal im Spital durchgeführt und könnten nicht angerechnet werden. Unregelmässige, unvorhersehbare Verbandseinheiten seien nicht anrechenbar. Zudem sei nicht gesichert, dass diese Ereignisse mindestens während drei Monaten im genannten Ausmass durch die Eltern auszuführen seien (S. 3 unten). Der Zusatzaufwand für die Hautpflege sei im Abklärungsbericht bei schon damals geschädigten Hautverhältnissen bereits berücksichtigt worden. Was die geltend gemachten Umlagerungen anbelange, so seien im Abklärungsbericht sieben Transfers à 5 Minuten angerechnet worden. Hinzu kämen somit noch drei Transfers, wobei pro Transfer zur Angleichung an die Angaben in der Abklärung ebenfalls mit einem Zeitaufwand von 5 Minuten gerechnet werde. Der anrechenbare tägliche Mehraufwand belaufe sich somit auf 5 Stunden und 32 Minuten, was jedoch keinen Einfluss auf die Leistungszusprache habe (S. 4).

5.5    C.___ zu D.___, Spital Z.___, Chirurgische Klinik, nahm in ihrem Schreiben vom 10. September 2019 Stellung zum intensivpflegerischen Mehraufwand im Zusammenhang mit der neurogenen Darmentleerungsstörung der Versicherten (Urk. 3/3). Sie führte aus, zum Erreichen einer sozialen Kontinenz und Vermeidung von Komplikationen sei die Versicherte auf die Durchführung regelmässiger Darmspülungen angewiesen. Aufgrund verschiedener mit der Grunderkrankung assoziierter Beschwerden (Rumpfinstabilität, reduzierter Sphinkertonus, fehlende Beinbeweglichkeit) sei dies erschwert, sodass die Versicherte zum einen auf Hilfe einer weiteren Person angewiesen sei und zum anderen die gesamte Prozedur länger als die üblichen 60 Minuten daure. Die Gesamtdauer der Einläufe betrage bei der Versicherten gut zwei bis drei Stunden.

5.6    In einer ergänzenden Stellungnahme vom 11. September 2019 (Urk. 3/7) führte B.___ (vorstehend E. 5.2) unter anderem aus, der Dekubitus Kategorie 3 der Versicherten sei am 17. Januar 2019 erstmalig an der wachen Patientin excidiert/tief debridiert worden (Abtragen des toten Gewebes). Der Unterdruckverband sei durch die Eltern kontrolliert und bei Leckage entsprechend ausgebessert und wenn nicht anders möglich im Spital erneuert worden. Nur dank dem engagierten und intensiven Mehraufwand, welchen die Familie geleistet habe, habe eine chirurgische Sanierung verhindert werden können.

6.

6.1    Der Vergleich der Ergebnisse der beiden Abklärungen zeigt, dass der in den Bereichen Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Verrichten der Notdurft jeweils angerechnete Mehraufwand im Abklärungsbericht vom 14. Dezember 2018 (vorstehend E. 5.1) deutlich tiefer ausfällt als noch im Abklärungsbericht vom 1. September 2016 (vorstehend E. 4.3) und die Reduktion des Intensivpflegezuschlag im Wesentlichen darauf zurückzuführen ist. Diese Positionen sind es denn auch, welche beschwerdeweise vornehmlich gerügt wurden (vgl. vorstehend E. 3.2).

6.2    Im Bereich Ankleiden/Auskleiden war im Jahr 2016 ein zeitlicher Mehraufwand von 106 Minuten angerechnet worden (vorstehend E. 4.3.2). 2018 wurden noch 45 Minuten angerechnet, während die Eltern der Versicherten einen Mehraufwand von 55 Minuten geltend machten (vorstehend E. 5.1.2).

    Im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen war im Jahr 2016 ein zeitlicher Mehraufwand von 80 Minuten angerechnet worden (vorstehend E. 4.3.3). 2018 wurden noch 51 Minuten angerechnet, während die Eltern der Versicherten einen Mehraufwand von 68 Minuten geltend machten (vorstehend E. 5.1.3).

    Im Bereich Verrichten der Notdurft war im Jahr 2016 ein zeitlicher Mehraufwand von 154 Minuten angerechnet worden (vorstehend E. 4.3.6). 2018 wurden noch 100 Minuten angerechnet, während die Eltern der Versicherten einen Mehraufwand von 193.7 Minuten geltend machten (vorstehend E. 5.1.6).

6.3    Anlässlich der im Dezember 2018 durchgeführten Abklärung orientierte sich die Abklärungsperson an den per 1. Januar 2018 eingeführten Maximalwerten gemäss Anhang IV zum KSIH (vgl. vorstehend E. 2.4). In ihrer Stellungnahme vom 17. Juli 2019 (vorstehend E. 5.4) erläuterte sie dementsprechend, dass im Abklärungsinstrument Kürzungen entsprechend den Höchstgrenzen gemäss KSIH selbständig vorgenommen würden. Dem Anhang IV zum KSIH entsprechend wurden im Bereich An- und Auskleiden 35 Minuten (Maximalwert für Kinder ab 10 Jahren) und ein Zusatzaufwand von 10 Minuten aufgrund schwieriger Hautverhältnisse angerechnet. Im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen wurden 30 Minuten (Maximalwert für Kinder ab 10 Jahren) und – wie im Anhang IV zum KSIH vorgesehen - ein Zusatzaufwand von 15 Minuten für Stuhl/Spasmen sowie von 6 Minuten für nächtliches Umlagern angerechnet. Im Bereich Verrichten der Notdurft wurden die von den Eltern geltend gemachten 35 Minuten (der gemäss Anhang IV zum KSIH für ein Kind ab 10 Jahren maximalen 50 Minuten), ein Zusatzaufwand von 60 Minuten für das Katheterisieren sowie von 5 Minuten für das Setzen eines Einlaufs angerechnet.

6.4    Vorliegend steht die revisionsweise Herabsetzung des Intensivpflegezuschlags im Streite. Damit diese zulässig ist, müssten sich die tatsächlichen Verhältnisse hinsichtlich des täglichen invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes im Vergleich zum Jahr 2016 erheblich verändert haben (vgl. vorstehend E. 2.5, E. 3.3). Unter diesem Gesichtspunkt ist zunächst der Bereich Verrichten der Notdurft näher zu prüfen, nachdem sich der angerechnete Mehraufwand in diesem Bereich am meisten reduzierte und gleichzeitig die grösste Diskrepanz zwischen dem im Jahr 2018 angerechneten und dem von den Eltern geltend gemachten Mehraufwand besteht (vgl. vorstehend E. 6.2).

    Dem Abklärungsbericht vom 1. September 2016 (vorstehend E. 4.3.6) ist zu entnehmen, dass die Versicherte damals Windeln trug und sie acht Mal pro Tag gewickelt werden musste. Ferner musste sie sieben Mal am Tag katheterisiert werden und zweimal pro Tag erfolgte eine Darmausräumung. Zusätzlich wurde fünf Mal pro Woche ein Einlauf gesetzt. Gemäss den Ausführungen im Abklärungsbericht vom 14. Dezember 2018 (vorstehend E. 5.1.6) trägt die Versicherte neu Einlagen, welche jedoch ebenso wie die Nachtwindeln gewechselt werden müssen. Weiterhin muss die Versicherte in regelmässigen Intervallen unter Support katheterisiert werden und ist das Setzen von Einläufen erforderlich, wobei sich die Zahl der Einläufe im Vergleich zu 2016 um einen Einlauf reduziert hat.

6.5    Der Vergleich der Situation im Jahr 2016 mit der Situation im Jahr 2018 lässt keine wesentliche Veränderung des täglichen invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes im Bereich Verrichten der Notdurft erkennen. Hinsichtlich des massgeblich zum Mehraufwand führenden Leidens einer neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörung hat sich die Situation denn auch nicht verändert und ärztlicherseits wird nicht zuletzt ein erheblicher intensivpflegerischer Mehraufwand bei den Darmspülungen aufgrund von mit der Grunderkrankung assoziierten Beschwerden (Rumpfinstabilität, reduzierter Sphinkertonus, fehlende Beinbeweglichkeit) bestätigt (vgl. vorstehend E. 5.5). Die im Abklärungsbericht aus dem Jahr 2018 im Vergleich zu 2016 vorgenommene Reduktion des angerechneten Mehraufwands rührt denn auch im Wesentlichen daher, dass für das Katheterisieren nurmehr 60 Minuten (2016: 95 Minuten) und für Einläufe nurmehr 5 Minuten (2016: 22 Minuten) angerechnet wurden, wie dies im Anhang IV zum KSIH vorgesehen ist.

    Eine Reduktion einzig aufgrund der mit Anhang IV zum KSIH (neu) eingeführten Maximalwerte ist mit Blick auf die nicht wesentlich veränderte Situation im Bereich Verrichten der Notdurft nicht haltbar. Für das Katheterisieren wurden im Abklärungsbericht vom 1. September 2016 – wie von den Eltern der Versicherten geltend gemacht - pro Katheterisierungsvorgang 15 Minuten angerechnet (vgl. Urk. 9/516 S. 7 oben), was bei damals sieben Katheterisierungen pro Tag 105 (und nicht 95 Minuten, vgl. vorstehend E. 4.3.6) Minuten ergab. Im Abklärungsbericht vom 14. Dezember 2018 ist die Rede davon, dass die Versicherte in «regelmässigen Intervallen» unter Support katheterisiert werden müsse, wobei die Eltern der Versicherten hierfür einen Aufwand von 90 Minuten geltend machten. Geht man – wie im Jahr 2016 – davon aus, dass ein Katheterisierungsvorgang rund 15 Minuten dauert, lässt dies auf 6 Katheterisierungsvorgänge schliessen, wie dies auch beschwerdeweise geltend gemacht wurde (Urk. 1 S. 4 Ziff. 5). Angesichts der in diesem Bereich im Wesentlichen unveränderten Situation sind die von den Eltern geltend gemachten 90 Minuten pro Tag für das Katheterisieren ungekürzt anzurechnen.

    Was die Einläufe anbelangt, so wurden im Abklärungsbericht vom 1. September 2016 30 Minuten pro Einlauf angerechnet, was bei fünf Einläufen pro Woche 22 Minuten Mehraufwand pro Tag (statt der von den Eltern damals geltend gemachten 85 Minuten pro Tag) ergab. Zusätzlich wurden 5 Minuten für digitales Nachtasten oder Ausräumen nach einem Einlauf berücksichtigt (vgl. vorstehend E. 4.3.6). Gestützt auf den Abklärungsbericht vom 14. Dezember 2018 ist nicht ausgewiesen, dass sich der im Zusammenhang mit dem Legen der Einläufe anfallende Mehraufwand im Vergleich zum Jahr 2016 wesentlich verringert hätte, weshalb pro Entleerungsvorgang ein Mehraufwand mindestens im gleichen Umfang wie im Jahr 2016 anzurechnen ist. Bei gemäss Abklärungsbericht vom 14. Dezember 2018 vier Einläufen pro Woche (vgl. vorstehend E. 5.1.6) resultieren somit (mindestens) 20 Minuten Mehraufwand pro Tag (4 x 30 Minuten pro Woche + 4 x 5 Minuten pro Woche).

6.6    Nach dem Gesagten ergibt sich, dass bereits im Bereich Verrichten der Notdurft der Mehraufwand (mindestens) 45 Minuten mehr (90 statt 60 Minuten für das Katheterisieren, 20 statt 5 Minuten für das Setzen der Einläufe) beträgt und der von der Beschwerdegegnerin angerechnete Mehraufwand von 5 Stunden und 17 beziehungsweise 32 Minuten (vgl. vorstehend E. 5.1.11, E. 5.4) entsprechend zu erhöhen ist. Damit beläuft sich der invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand auf insgesamt mindestens 6 Stunden pro Tag und hat die Versicherte weiterhin Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag mittleren Grades.

6.7    Vor diesem Hintergrund braucht nicht näher auf die Bereiche An-/Auskleiden sowie Aufstehen/Absitzen/Abliegen eingegangen zu werden, da auch ein allfällig über den von der Beschwerdegegnerin in diesen Bereichen angerechneten Mehraufwand hinausgehender Mehraufwand am Ergebnis nichts ändern würde, nachdem es auch unter Berücksichtigung des beschwerdeweise geltend gemachten zusätzlichen Mehraufwands von 121 Minuten (vgl. vorstehend E. 3.2) bei einem Intensivpflegezuschlag mittleren Grades bleiben würde.

6.8    Hinsichtlich des für die Pflege des Dekubitus geltend gemachten Mehraufwandes (Urk. 1 S. 9 f.) bleibt anzumerken, dass Massnahmen der Behandlungspflege, welche durch medizinische Hilfspersonen erbracht werden, nicht anrechenbar sind (Art. 39 Abs. 2 IVV, RZ 8075 und 8077 KSIH). Dies gilt es hinsichtlich der im Z.___ durchgeführten Verbandwechsel (vgl. vorstehend E. 5.2) zu berücksichtigen. Zu berücksichtigen wäre aber die Zeit für die Begleitung ins Z.___ sowie der Aufwand für zu Hause durchgeführte (ungeplante) Verbandwechsel beziehungsweise –ausbesserungen (vgl. vorstehend E. 5.2, E. 5.6). Dass dadurch ein Mehraufwand in einem Umfang anfiele, welcher dazu führte, dass sich der Mehraufwand insgesamt auf über 8 Stunden beläuft und damit ein Intensivpflegezuschlag schweren Grades resultiert, ist weder ersichtlich noch substantiiert dargetan.

    Diese Erwägungen führen zur Gutheissung der Beschwerde gegen die Verfügung 1 (Urk. 2).

7.    Hat die Versicherte nach dem Gesagten Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag für einen invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens sechs Stunden, steht ihr auch ein Assistenzbeitrag (vgl. vorstehend E. 2.7-8) zu (BGE 145 V 278 E. 6). Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde gegen die Verfügung 2 (Urk. 11/2).

8.

8.1    Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 1’000.-- festzulegen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

8.2    Nach § 34 Abs. 1 GSVGer hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemessen (§ 34 Abs. 3 GSVGer) und sind beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 185.-- (exkl. MWSt) auf Fr. 2‘300.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) festzusetzen.

Das Gericht beschliesst:

1.    Der Prozess Nr. IV.2019.00627 in Sachen X.___ gegen die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, wird mit dem vorliegenden Prozess Nr. IV.2019.00626 vereinigt und unter dieser Prozessnummer weitergeführt.

2.    Der Prozess Nr. IV.2019.00627 wird als dadurch erledigt abgeschrieben.

und erkennt:

1.    In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 17. Juli 2019 betreffend Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag (Urk. 2) insoweit abgeändert, als festgestellt wird, dass die Versicherte weiterhin Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag mittleren Grades hat.

2.    In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 17. Juli 2019 betreffend Assistenzbeitrag (Urk. 11/2) aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Versicherte Anspruch auf einen Assistenzbeitrag hat. Die Sache wird zur entsprechenden Verfügung an die IV-Stelle zurückgewiesen.

3.    Die Gerichtskosten von Fr. 1’000.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

4.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 2’300.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

5.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwältin Nadja D'Amico

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

6.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

MosimannBarblan