in Sachen

X.___, geb. 2010

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

diese vertreten durch Rechtsanwältin Angela Widmer-Fäh

KSPartner

Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    

1.1    X.___ leidet seit ihrer Geburt am 18. September 2010 unter anderem an einem Morbus Crouzon, was dem Geburtsgebrechen Nr. 142 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) entspricht (vgl. Urk. 7/8, Urk. 7/12).

    Am 5. Januar 2015 erkundigte sich die Mutter der Versicherten, ob die IV-Stelle eine Operation im Ausland (USA) übernehmen würde (Urk. 7/111). Mit Vorbescheid vom 20. Mai 2015 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht (Urk. 7/130), wogegen die Mutter der Versicherten am 11. Juni 2015 Einwände erhob (Urk. 7/133).

    Mit Verfügung vom 13. November 2015 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für eine Auslandbehandlung in Austauschbefugnis und übernahm rund Fr. 42'980.-- für eine im Frühjahr 2015 in Dallas (USA) durchgeführte Operation (Urk. 7/154).

1.2    Am 31. Januar 2018 ersuchte die Mutter der Versicherten unter Beilage eines Kostenvoranschlags (Urk. 7/204) um Kostengutsprache für eine weitere Operation in Dallas (Urk. 7/205). Mit Vorbescheid vom 28. September 2018 stellte die
IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht (Urk. 7/215). Am 1. Februar 2019 präzisierte die Mutter der Versicherten, in welchem Umfang sie die Übernahme der Kosten von zwei inzwischen - am 22. August und 11. Oktober 2018 (Urk. 7/233) - erfolgten Operationen beantrage (Urk. 7/227).

    Mit Verfügung vom 25. Mai 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kostenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen (Urk. 7/237). Diese Verfügung hob sie am 7. Juni 2019 wiedererwägungsweise auf (Urk. 7/244). Am 14. August 2019 gab das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) eine Stellungnahme ab (Urk. 7/262/1-3).

    Mit Verfügung vom 20. August 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kostenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen (Urk. 7/264 = Urk. 2).

2.    Die Mutter der Versicherten erhob am 23. September 2019 Beschwerde gegen die Verfügung vom 20. August 2019 (Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die gesamten Kosten der medizinischen Behandlung in Dallas (USA) zu übernehmen, eventuell sei die Sache zu weiteren Abklärungen zurückzuweisen (Urk. 1 S. 2 oben Ziff. 1-3).

    Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 21. Oktober 2019 (Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde, was der Beschwerdeführerin am 24. Oktober 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 8), die am 20. November 2019 ein weiteres Mal Stellung nahm (Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin am 21. November 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 11), die am 7. Januar 2020 auf Duplik verzichtete (Urk. 12), was der Beschwerdeführerin am 9. Januar 2020 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 13).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Gemäss Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden (Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG).    

1.2    Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (Art. 9 Abs. 1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Eingliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere, weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss Art. 23bis der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland (Abs. 1). Wird eine Eingliederungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3).

1.3    Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über die Geburtsgebrechen, GgV). Der darin enthaltende Verhältnismässigkeitsgrundsatz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck andererseits. Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1 IVG bis zum vollendeten 20. Altersjahr unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_881/2015 vom 22. April 2016 E. 3.3 und 8C_664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 2.2).

    Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversicherung gehen. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel (Art. 4bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 11. Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 29. Januar 2004 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeutischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen).

1.4    Die genannte Orientierung an den im Krankenversicherungsrecht massgebenden Kriterien der Wirksamkeit wie auch der Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit (WZW) als Konkretisierung der Verhältnismässigkeitsgrundsatzes rechtfertigt auch im Zusammenhang mit Auslandbehandlungen einen Blick auf die Praxis im Bereich der Krankenversicherung: Eine Ausnahme vom Territorialitätsprinzip gemäss Art. 36 Abs. 1 der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV) in Verbindung mit Art. 34 Abs. 2 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) ist unter dem Gesichtswinkel des KVG nur möglich, wenn in der Schweiz überhaupt keine Behandlungsmöglichkeit besteht oder aber im Einzelfall eine innerstaatlich praktizierte therapeutische Massnahme im Vergleich zur auswärtigen Behandlungsalternative für die betroffene Person wesentliche und erheblich höhere Risiken mit sich bringt und damit eine mit Blick auf den angestrebten Heilungserfolg medizinisch verantwortbare und in zumutbarer Weise durchführbare, mithin zweckmässige Behandlung in der Schweiz konkret nicht gewährleistet ist (BGE 145 V 170 E. 2.2)

    Nur schwerwiegende Lücken im Behandlungsangebot («Versorgungslücken») rechtfertigen es, vom Territorialitätsprinzip abzuweichen. Dabei handelt es sich in der Regel um Behandlungen, die hochspezialisierte Techniken verlangen oder um seltene Krankheiten, für welche - gerade wegen ihrer Seltenheit - die Schweiz nicht über eine genügende diagnostische oder therapeutische Erfahrung verfügt. Wird hingegen in der Schweiz eine in Fachkreisen breit anerkannte und zweckmässige Behandlungsmethode üblicherweise praktiziert, hat die versicherte Person keinen Anspruch auf Erstattung der Kosten für eine im Ausland vorgenommene therapeutische Vorkehr. Bloss geringfügige, schwer abschätzbare oder gar umstrittene Vorteile einer auswärts praktizierten Behandlungsmethode, aber auch der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über grössere Erfahrung auf dem betreffenden Fachgebiet verfügt bzw. höhere Fallzahlen ausweist, vermögen für sich allein noch keinen medizinischen Grund im Sinne von Art. 34 Abs. 2 KVG abzugeben (BGE 145 V 170 E. 2.3).

1.5    Die Vermeidung inländischer Versorgungslücken darf jedoch nicht zum Selbstzweck verkommen. Die Operationsfrequenz an Schweizer Kliniken kann sich bei einem bestimmten komplexen Eingriff tatsächlich auf einem so tiefen Niveau bewegen, dass sich die Frage aufdrängt, ob der jeweilige Operateur oder (vielmehr) das Operationsteam die erforderliche Erfahrung und Routine erlangen und aufrechterhalten könne. Ein übermässig risikobehaftetes Therapieangebot kann sich für die Patienten noch weit nachteiliger auswirken als die fehlende Möglichkeit, sich hierzulande einem bestimmten Eingriff zu unterziehen (BGE 145 V 170 E. 7.3). So erachtete das Bundesgericht insbesondere die Zahl von rund 5.5 pro Jahr in der Schweiz durchgeführten Phalloplastiken als «äusserst tief» (BGE 145 V 170 E. 7.4) und erachtete weitere Abklärungen als unumgänglich (BGE 145 V 170 E. 8.3).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) davon aus, dass die 2018 von Dr. med. Z.___ in Dallas (USA) durchgeführten Operationen - eine Mittelgesichtsosteotomie Le Fort III Halo Distraktor und die Entfernung des Distraktors - auch in der Schweiz hätten erfolgen können und bei Abrechnung gemäss Diagnosis Related Groups (DRG) rund Fr. 18'076.-- gekostet hätten (S. 2).

2.2    Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber auf den Standpunkt (Urk. 1), das Crouzon-Syndrom sei eine ausgesprochen seltene Krankheit (S. 10 Ziff. 24), mit welcher in der Schweiz pro Jahr weniger als zwei Kinder zur Welt kämen,
so dass nur sehr wenige entsprechende Operationen anfielen (S. 11 Ziff. 25). Die von Dr. Z.___ entwickelte Technik sei der traditionellen Le Fort III Technik aus näher genannten Gründen überlegen (S. 12 Ziff. 28), was auch die konsultierte RAD-Ärztin bestätigt habe (S. 13). Eine gleichwertige Behandlungsmöglichkeit in der Schweiz bestehe nicht, weshalb gemäss Art. 23bis Abs. 1 IVV die gesamten Kosten der Auslandbehandlung zu übernehmen seien (S. 13 f.). Die Berechnung der Beschwerdegegnerin basiere ferner auf den DRG-Kosten für eine Le Fort II statt der wesentlich aufwändigeren Le Fort III Operation (S. 14 Ziff. 31). Die Gesamtkosten der Behandlung in Dallas beliefen sich auf rund Fr. 79'902.-- (S. 15 Ziff. 33).

2.3    Strittig und zu prüfen ist, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin die Kosten der 2018 durchgeführten Operationen zu übernehmen hat.

3.

3.1    Eine Mitarbeiterin des A.___, Dallas (USA), führte am 15. Juni 2018 unter anderem aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Le Fort III Operation mit Halo-Distraktion sei der traditionellen Le Fort III Methode aus näher genannten Gründen überlegen (Urk. 7/207).

3.2    Am 12. Juli 2018 konsultierte die Beschwerdegegnerin Prof. Dr. med. et dent. B.___ (Urk. 7/209) und unterbreitete ihm die Frage, ob eine Mittelgesichtsdistraktion in der Schweiz durchgeführt werden könnte. Falls ja, werde um eine Kostenaufstellung der Operationskosten in der Schweiz gebeten.

    Prof. B.___ führte mit Stellungnahme vom 10. August 2018 (Urk. 7/212) aus, die Operation wäre in der Schweiz möglich und die Kosten gemäss DRG beliefen sich auf rund Fr. 20'000.-- (S. 1). Der Eingriff müsste von einem sehr erfahrenen craniofazialen Team durchgeführt werden (S. 1 f.). Entsprechend dem Schwierigkeitsgrad und der Länge der Operation könnte der Eingriff wohl nicht für Fr. 20'000.-- durchgeführt werden (S. 2).

3.3    Dr. med. C.___, Facharzt für Chirurgie sowie für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), führte in seiner Stellungnahme vom 7. September 2018 aus, aus medizinischer Sicht sei eine Operation in der Schweiz möglich. Ein Kostenvergleich sei nicht möglich, weil sich Prof. B.___ diesbezüglich noch nicht festgelegt habe (Urk. 7/214 S. 3 unten).

3.4    Am 15. April 2019 teilte die D.___ auf Anfrage der Beschwerdegegnerin mit, die Kosten einer Mittelgesichts-Osteotomie Le Fort II und Anlage eines Halo-Distraktors beliefen sich auf rund Fr. 14'160.-- und diejenigen der Entfernung des Distraktors auf Fr. 3'916.-- (Urk. 7/235).

3.5    Am 1. Juli 2019 erstattete Dr. med. E.___, Fachärztin für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, RAD, eine Stellungnahme (Urk. 7/263 S. 1 f.). Sie führte aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Technik der Gesichtsdistraktion unterscheide sich massgeblich von der traditionellen Methode und werde mit einem von ihm patentierten Distraktor durchgeführt. Der wesentliche Unterschied im operativen Vorgehen bestehe darin, dass die Distraktion über den Oberkiefer mittels einer an den Frontzähnen fixierten Schiene erfolge. Dadurch könne eine grössere Distraktionsstrecke erzielt werden und damit die Enge im Rachen, die zum Schlaf-Apnoe-Syndrom führe, besser erweitert werden. Das Miteinanderverdrahten der Zähne, wie beim traditionellen Vorgehen, entfalle und das Kind könne auch während der Distraktionsphase Nahrung oral aufnehmen. Diese Technik sei speziell für die Behandlung von Kindern im frühen Schulalter geeignet. Dr. Z.___ sei ein ausgewiesener Spezialist, der eine hohe Fallzahl und damit eine grosse Erfahrung und Routine in der Behandlung dieser Deformität ausweise. Die von ihm durchgeführte Technik zeige in Bezug auf die Schlaf-Apnoe deutlich bessere Ergebnisse als die traditionelle Technik (S. 2).

    Zusammenfassend könne zum medizinischen Sachverhalt festgestellt werden, dass die von Dr. Z.___ durchgeführte Operationstechnik gegenüber der traditionellen Le Fort III Operation massgebliche Vorteile aufweise, was durch Veröffentlichungen belegt werden könne. Aufgrund der ausgeprägten Schlaf-Apnoe könne aus medizinischer Sicht festgehalten werden, dass diese Technik somit indiziert gewesen sei. Aus rein medizinischer Sicht könne die Kostenübernahme empfohlen werden. Die von den Eltern vorgelegte Kostenabrechnung schliesse alle Behandlungselemente ein. Die Argumentation von Prof. B.___, dass ein derartig aufwändiger Eingriff auch in der Schweiz nicht für Fr. 20'000.-- zu haben wäre, erscheine nachvollziehbar (S. 2 unten).

3.6    Am 14. August 2019 nahmen auf Anfrage der Beschwerdegegnerin F.____, Bereichsleiter Sach- und Geldleistungen, und G.___, Ärztin, Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), Stellung (Urk. 7/262/1-3). Sie führten unter anderem aus, die von Dr. E.___ zitierte Veröffentlichung im Jahr 2005 sei über 14 Jahre alt (S. 1). Ausser einer 2001 publizierten Vorstudie seien keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden worden. Eine «rasch erfolgte Literatursuche in Pubmed» zeige, dass es eine relativ grosse Anzahl von Studien über Behandlungen von syndromalen Kraniosynostosen gebe. Neuste Studien wiesen auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Le Fort III Distraktion hin sowie darauf, dass diese Operationsart am meisten Einfluss in ästhetischer Hinsicht habe und die Schlafapnoe wirksam behandle. Der Autor einer anderen Studie erwähne, dass in seinem Kompetenzzentrum die gewählte Therapie die Monoblock-Operation mit oder ohne Distraktion sei (S. 2 oben). Dem Schreiben von Prof. B.___ (vgl. vorstehend E. 3.2) sei zu entnehmen, dass diese Operation auch in der Schweiz durchgeführt werde. Eine Suche auf der Orphanet-Website zeige, dass europaweit und insbesondere in Deutschland einige (nicht näher bezeichnete) spezialisierte Zentren solche Operationen ebenfalls durchführten (S. 2 Mitte).

    Als Fazit führten sie aus, der Literatur und den Leitlinien sei nirgends zu entnehmen, dass die Methode von Dr. Z.___ gegenüber sonstigen überlegen sei. Ferner bestehe die Möglichkeit, diese Operation in der Schweiz durchzuführen. In Anbetracht der Seltenheit des Crouzon-Syndroms könne aber von beachtlichen Gründen für eine Auslandbehandlung ausgegangen werden, weshalb empfohlen werde, gemäss Art. 23bis Abs. 3 IVV die von der D.___ berechneten Kosten (vgl. vorstehend E. 3.4) zu übernehmen (S. 2 unten).

3.7    Dr. Z.___ und Dr. H.___ publizierten im April 2015 im Plastic Reconstruction Surgery (PRS) Journal (135 S. 731e ff.) einen Beitrag zum Thema «…» (Urk. 3/8). Darin untersuchten sie von 104 Kindern mit einer Le Fort III Operation zwischen 1998 und 2012 diejenigen mit abgeschlossenem Skelettwachstum, was auf deren 34 zutraf (S. 732e).

4.

4.1    Die Beschwerdegegnerin stützte ihren Entscheid vollumfänglich auf die
BSV-Stellungnahme (vorstehend E. 3.6) ab.

    Zu dieser ist vorweg zu bemerken, dass deren Verfasserin augenscheinlich über keine fachärztliche oder sonstige Zusatzqualifikation verfügt, dies im Unterschied zur RAD-Ärztin und Fachärztin für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates Dr. E.___. Dies ergibt sich auch aus dem Medizinalberuferegister, wo die BSV-Ärztin unter dem Namen G.___ eingetragen ist.

    Schwerste Bedenken weckt die Tatsache, dass in der BSV-Stellungnahme ausgeführt wurde, es seien ausser den 2001 und 2005 publizierten keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden worden. Offensichtlich wurde die von ihm gemeinsam mit Dr. H.___ im Jahr 2015 publizierte Studie (vorstehend E. 3.7) übersehen, obwohl sie sogar im gleichen Fachblatt (Plastic Reconstruction Surgery Journal) wie der Artikel von 2005 publiziert wurde. Dementsprechend erweist sich die «rasch erfolgte Literatursuche» als insuffizient, was geeignet ist, allen darauf abgestützten Schlussfolgerungen mit Zurückhaltung zu begegnen. Insbesondere ist zu fragen, als wie zuverlässig und unvoreingenommen die erfolgte Bezugnahme auf zwei angeführte neuere Studien gelten kann, zumal zwar ausgeführt wurde, es gebe eine «relativ grosse Anzahl von Studien» zur fraglichen Thematik, aber nicht angegeben wurde, aus welchen Gründen auf lediglich deren zwei Bezug genommen wurde.

    Nicht zu überzeugen vermag schliesslich der lediglich pauschale Hinweis auf «einige spezialisierte Zentren», die europaweit und insbesondere in Deutschland «solche Operationen» durchführten, wie auch die ausgesprochen selektive Bezugnahme auf die Ausführungen von Prof. B.___ (vorstehend E. 3.2), nämlich dessen Angabe, die Operation wäre in der Schweiz möglich, nicht aber, dass er den Kostenrahmen gemäss DRG (rund Fr. 20'000.--) in Frage gestellt hat.

4.2    Aufgrund der dargelegten Mängel erweist sich die BSV-Stellungnahme als ungeeignet, um den von der Beschwerdegegnerin gefällten Entscheid zu begründen.

    Sodann ist in Rechnung zu stellen, dass es die Beschwerdegegnerin unterlassen hat, Prof. B.___ zu einer ziffernmässigen Angabe der mutmasslichen Kosten einer Inlandbehandlung anzuhalten, obwohl sie festgehalten hatte, dieser habe sich diesbezüglich noch nicht festgelegt (vorstehend E. 3.3). Seitens des RAD ist dies durchaus verständlich, wurde doch die Kostenübernahme der Auslandbehandlung empfohlen (vorstehend E. 3.5), seitens der Sachbearbeitung jedoch, welche die Übernahme auf die in der Schweiz anfallenden Kosten beschränkte, nicht.

    Gemäss dem Feststellungsblatt vom 20. August 2019 (Urk. 7/263) erfolgte nach dem Eingang der BSV-Stellungnahme vom 14. August 2019 keine weitere Konsultation des RAD, sondern es folgte am 19. August 2019 der Entscheid der Kundenberatung für einen Kostenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- gemäss BSV-Stellungnahme (S. 3 oben). Das ist insofern bedauerlich, dass zumindest ein Teil der Schwachstellen der BSV-Beurteilung auch seitens der Sachbearbeitung hätte erkannt werden können, so dass eine Rücksprache mit Dr. E.___ wohl angezeigt gewesen wäre.

    Schliesslich erweisen sich auch die von der D.___ gemachten Angaben (vorstehend E. 3.4) als mangelhaft, denn sie berücksichtigen die Kosten einer Operation Le Fort II statt der hier vorliegenden Operation Le Fort III.

4.3    Damit erweist sich der Sachverhalt insgesamt als ungenügend abgeklärt, was zur Aufhebung der angefochtenen Verfügung und zur Gutheissung der dagegen erhobenen Beschwerde führt, dies unter Rückweisung der Sache an die Beschwerdegegnerin zur Vornahme der erforderlichen Abklärungen.

4.4    Zu prüfen und substantiiert zu begründen ist insbesondere, ob die von Dr. Z.___ entwickelte und praktizierte Ausgestaltung der Mittelgesichtsdistraktion nach Le Fort III mit Halo-Detraktor deren konventioneller Variante hinsichtlich Wirksamkeit und Zweckmässigkeit überlegen oder lediglich ebenbürtig ist, sowie, ob und in welcher Häufigkeit sie (oder die konventionelle Variante) in der Schweiz durchgeführt wird und was dies im Lichte von BGE 145 V 170 (vorstehend E. 1.5) bedeutet, und gegebenenfalls welche Kosten eine Inlandbehandlung im konkreten Fall generiert hätte. Auszugehen ist dabei von der Häufigkeit der genannten Operationstechnik(en) und nicht etwa des Auftretens des Crouzon-Syndroms, denn es steht fest, dass die Operation auch im Zusammenhang mit zahlreichen anderen (wohl verwandten) Deformationen Anwendung findet (vgl. H.___/Z.___ - vorstehend E. 3.7 - S. 732e).

5.    

5.1    Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 600.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

5.2    Der obsiegenden und anwaltlich vertretenen Beschwerdeführerin steht eine Prozessentschädigung zu, die beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 220. (zuzüglich Mehrwertsteuer) ermessensweise auf Fr. 2'500.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen und der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen ist.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 20. August 2019 aufgehoben und die Sache an diese zurückgewiesen wird, damit sie nach erfolgten Abklärungen im Sinne der Erwägungen neu verfüge.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 2’500.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwältin Angela Widmer-Fäh

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

5.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

MosimannTiefenbacher