in Sachen

X.___, geb. 2017

Beschwerdeführer

gesetzlich vertreten durch den Vater Y.___

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    Der 2017 geborene X.___ leidet am Geburtsgebrechen Ziffer 387 (angeborene Epilepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang), weswegen ihn seine Eltern am 22. Januar 2018 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug anmeldeten (Urk. 8/3, 8/7/5). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte beim Z.___ einen Arztbericht ein (Urk. 8/7/5 ff.). Mit Schreiben vom 24. April 2018 orientierte sie die Mutter des Versicherten darüber, dass sie die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens und die ärztlich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 1. November 2017 bis 31. Oktober 2022 übernehme. Für allfällig beantragte Therapien erfolge eine separate Mitteilung (Urk. 8/8).

    Im weiteren Verlauf erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Ernährungsberatung (ketogene Diät, Urk. 8/9) sowie Leistungen der Kinderspitex (Urk. 8/15, 8/17). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern des Versicherten mit der Begründung, dass die ketogene Diät ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte nicht durchführbar sei, um Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbetrages (Urk. 8/18). Die IV-Stelle holte daraufhin eine Stellungnahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD; Urk. 8/20) ein und stellte den Eltern des Versicherten mit Vorbescheid vom 16. Juli 2019 die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht (Urk. 8/21). In diesem Sinne verfügte sie in der Folge am 27. September 2019 (Urk. 8/22 = Urk. 2).

2.    Dagegen erhob X.___, gesetzlich vertreten durch seinen Vater, am 24. Oktober 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen (Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 30. Dezember 2019 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 7), worüber der Vater des Versicherten mit Verfügung vom 8. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde (Urk. 9).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.2    Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchführungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen).

2.

2.1    In der angefochtenen Verfügung vom 27. September 2019 hielt die Beschwerdegegnerin im Wesentlichen fest, dass die Kosten für die kohlenhydratarme Diät im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 387 nicht von der Invalidenversicherung zu übernehmen seien. Bei einer Zöliakie sei eine glutenfreie Ernährung lebensnotwendig, was bei einer ketogenen Diät nicht zutreffe. Ferner handle es sich bei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte, welche auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden könnten (Urk. 2 S. 2).

2.2    Demgegenüber machte der Vater des Versicherten mit Beschwerdeschrift vom 24. Oktober 2019 geltend, dass sein Sohn an einem Glucose-Transporter-1-Defekt leide, was zu verminderter Glucose im Liquor und zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Diese medizinische Ernährungstherapie sei somit lebensnotwendig, um einerseits die Epilepsie zu behandeln und andererseits die Entwicklung massgeblich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät seien keine epileptischen Anfälle mehr aufgetreten und die Einnahme zusätzlicher Antiepileptika sei mittlerweile nicht mehr notwendig. Die Invalidenversicherung sei daher zu verpflichten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen (Urk. 1 S. 2).

2.3    In ihrer auf Abweisung der Beschwerde schliessenden Beschwerdeantwort vom 30. Dezember 2019 (Urk. 7) hielt die Beschwerdegegnerin ergänzend fest, dass die Kosten für Mikronährstoffsupplemente im Rahmen der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen geprüft werden könnten.

3.

3.1    Dem Bericht des Z.___ vom 13. April 2018 ist folgende Diagnose zu entnehmen (Urk. 8/7/5):

- GLUT 1-Transporter-Defizienz mit/bei

- heterozygoter Mutation im SLC2A1-Gen

- auf Antiepileptika therapierefraktären fokalen Anfällen

- intermittierender Bewegungsstörung mit drehenden, wurmartigen Bewegungen

- anfallsfrei seit Beginn der ketogenen Diät am 21. November 2017

    Aufgrund der frühen Behandlung mit ketogener Diät und darunter bisher altersentsprechender Entwicklung sowie perzentilengerechtem Kopfwachstum sei von einer recht guten Prognose auszugehen. Erfreulicherweise bestehe seit Beginn der ketogenen Diät Anfallsfreiheit (Urk. 8/7/6).

3.2    Am 8. Juli 2019 nahm Dr. med. A.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, vom RAD zur Frage Stellung, ob ein Kostenbeitrag an die kohlenhydratarmen Produkte übernommen werden könne. Er hielt fest, dass bei einer Zöliakie die glutenfreie Diät lebensnotwendig sei; dies sei bei einer ketogenen Diät nicht der Fall. Die im Gesuch um Kostengutsprache genannten Lebensmittel [kohlenhydratarme Mehle, Teigwaren und Reis; Urk. 8/18] seien frei käufliche Produkte und könnten auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden. Vor diesem Hintergrund werde keine Kostenübernahme empfohlen (Urk. 8/20).

3.3    Mit Bericht vom 24. Oktober 2019 wies Dr. med. B.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Oberärztin am Z.___, darauf hin, dass der Glucose-Transporter-1-Defekt zu verminderter Glucose im Liquor und damit zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Die medizinische Ernährungstherapie «ketogene Diät» sei deshalb die Behandlung der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln, aber auch um die Entwicklung massgeblich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät bestehe Anfallsfreiheit, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika. Die Entwicklung sei normal, was ohne ketogene Diät nicht zu erwarten wäre (Urk. 3).

4.

4.1    Unbestrittenermassen leidet der Beschwerdeführer an einer angeborenen Epilepsie im Sinne von Ziffer 387 GgV-Anhang und ernährt sich ketogen. Zu prüfen ist, ob Anspruch auf einen Kostenbeitrag für kohlenhydratarme Lebensmittel besteht.

4.2    Gemäss Rz 1207 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME, gültig ab 1. Juli 2019) werden unter dem Titel «Abgabe von Arzneien» unter anderem Nährmittel und Diätetika von der Invalidenversicherung nicht übernommen, auch wenn sie ärztlich verordnet sind. Vorbehalten bleiben die in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME genannten Ausnahmen.

    Anhang 2 KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arzneimittelcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 20. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten (lit. a).

    Bei Gliadinintoleranz (Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 20. Lebensjahr an die Kosten für ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet (lit. b). Bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, werden bei Versicherten bis zum vollendeten 20. Lebensjahr die Kosten für ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet (lit. c). Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. A und lit. C verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Produkte bezeichnet. Die vom Versicherten genannten Nahrungsmittel wie kohlenhydratarmes Mehl, Teigwaren und Reis sind jedoch nicht erwähnt und werden daher von der Ausnahmebestimmung von Rz 1207 KSME nicht erfasst.

    Werden laut Anhang 2 lit. d KSME Diätmittel geltend gemacht, die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizinischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebrechen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zweifelsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten. Die vom Beschwerdeführer genannten Produkte stellen keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin zu Recht davon abgesehen hat, die Sache dem BSV zu unterbreiten.

4.3    Die Beschwerdegegnerin stellt nicht in Abrede, dass die Invalidenversicherung bei Stoffwechselerkrankungen wie dem beim Beschwerdeführer diagnostizierten GLUT-1-Defekt grundsätzlich die Kosten für die in Beilage 1 von Anhang 2 KSME genannten Diätetika zu übernehmen hat (vgl. Urk. 7). Der Vater des Beschwerdeführers beantragt jedoch unter Hinweis auf den hohen Preis von kohlenhydratarmen Produkten wie unter anderem kohlenhydratarmen Mehlen, Teigwaren und Reis die Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbetrages, wie es beispielsweise bei Zöliakiepatienten im KSME definiert sei (Urk. 8/18).

    Einerseits hielt Dr. A.___ in seiner RAD-Stellungnahme vom 8. Juli 2019 zu Recht fest, dass es sich bei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte handelt, welche auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden (Urk. 8/20/2). Mit anderen Worten handelt es sich bei den vom Beschwerdeführer beispielhaft aufgezählten Produkten - wie gesagt - um alltägliche Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diätetika mit Arzneimittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME. Es fehlt zudem auch insbesondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosierung und der Dauer der Verabreichung.

    Andererseits wird in Beilage 2 von Anhang 2 KSME ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden (vgl. dazu auch Anhang 2 lit. b KSME). Vergütet werden ausserdem im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4). Da beim Beschwerdeführer unbestrittenermassen keine der in Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde, fällt die Zusprechung eines Pauschalbeitrages folglich ausser Betracht, obschon aus ärztlicher Sicht die ketogene Diät indiziert ist (Urk. 3). Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass das KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist, zumal kein begründeter Anlass ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde, weshalb davon abzuweichen wäre. So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür, dass die einschlägigen Weisungen den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen widersprechen (vgl. E. 1.2 vorstehend).

    Damit ermangelt es an einer hinreichenden Rechtsgrundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme von Pauschalbeiträgen zu verpflichten.

4.4    Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 27. September 2019 (Urk. 2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt.

5.    Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerdeführer aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 400.-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Y.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Die VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

FehrWürsch