in Sachen

X.___, geb. 2008

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    Die 2008 geborene X.___ leidet am Geburtsgebrechen 387 (angeborene Epilepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang), weswegen ihre Eltern sie am 17. August 2017 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug anmeldeten (Urk. 6/1). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte in der Folge beim Spital Z.___ einen Arztbericht ein (Urk. 6/4) und teilte der Mutter der Versicherten am 31. Oktober 2017 mit, dass sie die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens und die ärztlich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 21. August 2016 bis am 31. August 2021 übernehme (Urk. 6/5).

    Im weiteren Verlauf erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Ernährungsberatung und eine ketogene Diät nach ärztlicher Verordnung (Urk. 6/13). Ein Gesuch um Hilflosenentschädigung hingegen wurde mit Verfügung vom 24. Juni 2019 abgewiesen (Urk. 6/26). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern der Versicherten um Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbeitrages, da die Diät nicht ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte durchführbar sei (Urk. 6/21). Die IV-Stelle holte daraufhin beim Spital Z.___ weitere Informationen zu den Zusatzkosten der ketogenen Diät ein (Urk. 6/32) und legte die Sache dem Regionalärztlichen Dienst (RAD) zur Stellungnahme vor (Urk. 6/35). Mit Vorbescheid vom 4. Oktober 2019 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht (Urk. 6/36). Nachdem am 31. Oktober 2019 gegen den vorgesehenen Entscheid Einwände erhoben worden waren (Urk. 6/39), wies die IV-Stelle das Begehren mit Verfügung vom 13. November 2019 ab (Urk. 6/42 = Urk. 2).

2.    Gegen diese Verfügung erhob die Mutter der Versicherten, Y.___, als deren gesetzliche Vertreterin am 11. Dezember 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen (Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 30. Januar 2020 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 5), worüber die Beschwerdeführerin mit Verfügung vom 31. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde (Urk. 7).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.2    Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchführungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung vom 13. November 2019 dahingehend, dass sie nur die Kosten für die Diät-Produkte gemäss Liste im Anhang 2 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME) berücksichtigen könne. Die Kosten für andere Produkte könnten nicht übernommen werden (Urk. 2 S. 2).

    In der Beschwerdeantwort ergänzte sie, dass gemäss Anhang 2, Beilage 1 lit. a) und d) des KSME Pauschalbeträge für eine Spezialdiät lediglich bei Gliadinintoleranz gewährt würden. Im Umkehrschluss werde bei anderen Geburtsgebrechen keine Spezialdiät übernommen. Deshalb könne sie im vorliegenden Fall keine Beiträge an die ketogene Diät übernehmen (Urk. 5 S. 1 f.).

2.2    Die Beschwerdeführerin liess ausführen, für sie sei die Abweisung des Begehrens nicht nachvollziehbar. Es sei nicht glaubhaft, dass die Beschwerdegegnerin die am 3. Oktober 2019 eingegangene Auflistung der Zusatzkosten seriös geprüft habe, da sie bereits am nächsten Tag den Vorbescheid erlassen habe. Die Beschwerdegegnerin habe die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen. Zur medizinischen Begründung verwies sie auf das beiliegende Schreiben von Dr. med. A.___, Oberärztin am Spital Z.___, vom 12. Dezember 2019 (Urk. 1 S. 2, vgl. Urk. 3/4).

3.    

3.1    Im Bericht vom 7. September 2019 der Abteilung für Klinische Neurophysiologie/EEG des Spitals Z.___ (Urk. 6/4/5-7) nannten Prof. Dr. med. B.___, Leitender Arzt, und Dr. med. C.___, Assistenzärztin, als Diagnose eine idiopathisch generalisierte Epilepsie (Differentialdiagnose: Glucose-Transporter-Defekt) mit/bei

- Anfallssemiologie:

- kurze Absencen-ähnliche Zustände mit starrem Blick, ausdruckslosem Gesicht und vereinzelten oralen Automatismen

- zumeist ans Aufwachen gebundene Episoden mit psychomotorischer Verlangsamung und wirrem Sprechen über wenige Minuten

- prolongiertes Ereignis (ca. 3 h) mit psychomotorischer Verlangsamung, Hypersalivation, eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeit, Nesteln, wirrem Sprechen und Agitiertheit im Juni 2017

- anamnestisch grobmotorischer Ungeschicklichkeit

- Schulschwierigkeiten mit integriertem Förderbedarf in Mathe und Deutsch

    Zum aktuellen Zeitpunkt sei die Prognose nicht absehbar, bei fehlender wesentlicher Befundbesserung sei bei der nächsten Verlaufskontrolle eine genetische Diagnostik auf einen Glukosetransporterdefekt angezeigt. Gestützt darauf erfolgte die Kostengutsprache der Beschwerdegegnerin für medizinische Massnahmen vom 31. Oktober 2017 (Urk. 6/5).

3.2    Im Bericht der Abteilung für Klinische Neurophysiologie/EEG des Kinderspitals Z.___ vom 17. August 2018 führten Dr. A.___ und Dr. C.___ aus, die Verdachtsdiagnose eines Glukosetransporter-Defekts habe mittels Lumbalpunktion bekräftigt werden können. Es sei eine ketogene Diät etabliert worden. Vor diesem Hintergrund sei eine Anbindung an die Ernährungsberatung nötig. Somit stehe die Ernährungsberatung im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen der Epilepsie (Urk. 6/11/5).

3.3    In seiner Stellungnahme vom 27. September 2018 führte Dr. med. D.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin vom RAD, aus, es liege eine angeborene Energiestoffwechselstörung vor, deren Leitsymptom eine metabolische Epilepsie darstelle, die durch eine ketogene Diät behandelbar sei. Er empfahl die Übernahme der Kosten für die Ernährungsberatung und die ketogene Diät (Urk. 6/12/2). Die Kostengutsprache für die Ernährungsberatung und die ketogene Diät erfolgte mit Mitteilung der Beschwerdegegnerin vom 28. September 2018 (Urk. 6/13).

3.4    Am 13. September 2018 berichtete Dr. A.___ von einem sehr erfreulichen Verlauf unter ketogener Diät mit Anfallsfreiheit seit Mai 2018 und positiven Auswirkungen auf das Verhalten, die Geschwindigkeit sowie die Fein- und die Grobmotorik. Die Resultate der genetischen Untersuchungen seien noch ausstehend (Urk. 6/14/2).

3.5    Im Vorbescheidverfahren führte Dr. D.___ in seiner Stellungnahme vom 17. Juni 2019 aus, gemäss KSME Anhang 2 würden Pauschalen lediglich bei Gliadinintoleranz gewährt. Eine Pauschale im Zusammenhang mit der ketogenen Diät sei unüblich, könne jedoch den Aufwand der Antragsstellung und Rechnungsbearbeitung deutlich vereinfachen (Urk. 6/35/2).

    Nachdem am 3. Oktober 2019 die bei der Ernährungsberatung des Spitals Z.___ eingeholte Auflistung der Zusatzkosten eingegangen und ihm vorgelegt worden war, ergänzte Dr. D.___ gleichentags, aus versicherungsmedizinischer Sicht seien im Rahmen der ketogenen Diät nicht die vollständigen Ernährungskosten zu übernehmen, sondern nur die in der Diätmittelliste aufgeführten Mittel, die nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet seien. Diese Verordnung müsse die genaue Dosierung der Diätmittel enthalten und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Für die darüber hinaus geltend gemachten Diätmittel, die nicht auf der Diätmittelliste stünden, könnte nur anteilig ein Arzneimittelcharakter angenommen werden, der etwa mit Fr. 90.-- bis Fr. 100.-- pro Monat zu bemessen sei (Urk. 6/35/3).

3.6    Dr. A.___ führte am 31. Oktober 2019 in ihrer Stellungnahme zum Vorbescheid aus, die Beschwerdeführerin leide an einem Glucose-Transporter-1-Defekt. Diese Erkrankung führe zu verminderter Glukose im Liquor und damit zu einem Glukosemangel für die Nervenzellen des Gehirns. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glukose). Die medizinische Ernährungstherapie «ketogene Diät» sei daher die Therapie der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln und um die Entwicklung der Beschwerdeführerin zu verbessern. Sie sei seit der Einführung der ketogenen Diät anfallsfrei, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika (Urk. 6/38/1). Am 12. Dezember 2019 ergänzte Dr. A.___, die ketogene Diät sei bei der Beschwerdeführerin die antiepileptische Therapie (Urk. 3/4).

4.    

4.1    Unbestrittenermassen leidet die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Epilepsie im Sinne von Ziffer 387 GgV-Anhang. Der damit im Zusammenhang stehende Glucose-Transporter-Defekt macht nach der Beurteilung sowohl der behandelnden Ärzte als auch derjenigen des RAD-Arztes eine ketogene diätetische Ernährung erforderlich. Mit dieser Ernährung konnte eine Anfallsfreiheit erreicht und die Absetzung der medikamentösen Behandlung mit Antiepileptika ermöglicht werden (Urk. 6/11/5, Urk. 6/12/2, Urk. 6/38/1, Urk. 3/4). Die Beschwerdegegnerin hat denn auch eine Kostengutsprache für Ernährungsberatung und ketogene Diät gewährt (Urk. 6/13). Die Mutter der Beschwerdeführerin beantragte jedoch unter Hinweis auf die erheblichen Preise für kohlenhydratarme Produkte die Übernahme dieser Zusatzkosten in Form eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbeitrages (Urk. 6/21).

4.2    Gemäss Randziffer 1207 KSME in der ab 1. Juli 2019 gültigen Fassung werden insbesondere Nährmittel und Diätetika, auch wenn sie ärztlich verordnet sind, von der Invalidenversicherung grundsätzlich nicht übernommen. Die Ausnahmen sind in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME geregelt.

    Anhang 2 lit. a KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arzneimittelcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 20. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1 lit. a-d) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten.

    Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. a und lit. c verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Produkte bezeichnet. Die Kosten für diese Produkte vergütet die Beschwerdegegnerin der Beschwerdeführerin bereits (Urk. 6/13, Urk. 6/21; vgl. auch Urk. 6/35/3). Die in der durch die Ernährungsberatung des Spitals Z.___ und in der von der Mutter der Beschwerdeführerin erstellten Auflistung der Zusatzkosten genannten Lebensmittel wie zum Beispiel Doppelrahm, Beeren, Nüsse oder kohlenhydratarme Mehle und Getränkekonzentrate (Urk. 3/2, Urk. 6/34), sind jedoch in der Liste gemäss Beilage 1 nicht erwähnt und sind daher nicht Teil des Vorbehaltes gemäss Randziffer 1207 KSME.

4.3    Werden Diätmittel geltend gemacht, die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizinischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebrechen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zweifelsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten (Anhang 2 lit. d KSME). Bei den von der Ernährungsberatung des Spitals Z.___ (Urk. 6/34) und der Mutter der Beschwerdeführerin (Urk. 3/2) aufgelisteten Produkten handelt es sich um Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diätetika mit Arzneimittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME. Es fehlt zudem auch insbesondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosierung und der Dauer der Verabreichung. Die Produkte stellen somit keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin nach Einholung der Stellungnahme des RAD (vgl. Urk. 6/35/2 f., Urk. 6/39/2) zu Recht davon abgesehen hat, die Sache ergänzend auch dem BSV zu unterbreiten.

4.4    Bei Gliadinintoleranz (Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 20. Lebensjahr an die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet (Anhang 2 lit. b KSME). Bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, werden bei Versicherten bis zum vollendeten 20. Lebensjahr die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet (Anhang 2 lit. c KSME).

    In Beilage 2 zum Anhang 2 KSME wird ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden. Vergütet werden ausserdem im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4). Da bei der Beschwerdeführerin unbestrittenermassen keine der in Anhang 2 lit. b und c KSME beziehungsweise der Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde, fällt die Zusprechung eines Pauschalbeitrages folglich ausser Betracht, obschon aus ärztlicher Sicht die ketogene Diät indiziert ist (Urk. 3/4). Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass das KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist, zumal kein begründeter Anlass ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde, weshalb davon abzuweichen wäre. So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür, dass die einschlägigen Weisungen den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen widersprechen (vgl. E. 1.2 vorstehend).

4.5    Insgesamt mangelt es an einer hinreichenden Rechtsgrundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme der Kosten für die von der Beschwerdeführerin genannten Nahrungsmittel oder zur Ausrichtung von Pauschalbeiträgen zu verpflichten.

    Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 13. November 2019 (Urk. 2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt.

5.    Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der unterliegenden Beschwerdeführerin aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 400.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Y.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Die VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

FehrEngesser