in Sachen

X.___

Beschwerdeführer

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___ kam am 25. September 2019 als Frühgeburt in der 31. Schwangerschaftswoche mit einem Geburtsgewicht von 1520 Gramm zur Welt. Er leidet unter einer Aortenisthmusstenose und einem Ventrikelseptumsdefekt. Die Ärztin des Spitals Z.___, Abteilung für Neonatologie, diagnostizierte die Geburtsgebrechen Ziffer 313 (angeborene Herz- und Gefässmissbildungen) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV), Ziffer 386 (Hydrocephalus congenitus) sowie Ziffer 494 (Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 Gramm) und Ziffer 498 (schwere neonatale metabolische Störungen in den ersten 72 Lebensstunden) gemäss GgV Anhang (Bericht vom 8. Oktober 2019, Urk. 9/20/2).

    Am 16. Oktober 2019 (Eingangsdatum) meldete ihn seine Mutter Y.___ bei der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zum Leistungsbezug (medizinische Massnahmen) an (Urk. 9/2). Die IV-Stelle tätigte daraufhin medizinische Abklärungen, wobei das Spital A.___ zusätzlich das Geburtsgebrechen Ziffer 303 (Hernia inguinalis lateralis) nachmeldete (Urk. 9/5). Mit Mitteilungen vom 19. Februar 2020 sprach die IV-Stelle dem Versicherten die Kostenvergütung für medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 494 ab dem 25. September 2019 bis zum Erreichen des Gewichts von 3000 Gramm und einen Kostenbeitrag für eine Milchpumpe zu (Urk. 9/12). Zudem sprach sie ihm die Kostenvergütung für medizinische Massnahmen zur Spitalbehandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 498 vom 25. September bis 23. Oktober 2019 sowie für eine Nachkontrolle zu (Urk. 9/13) und gewährte ihm vom 25. September 2019 bis 30. September 2039 (Vollendung 20. Altersjahr) Kostengutsprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 386 und die ärztlich verordneten Behandlungsgeräte (Urk. 9/14). Mit Mitteilung vom 17. April 2020 sprach die IV-Stelle dem Versicherten ab 25. September 2019 bis 30. September 2033 ausserdem die Kostenvergütung für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 313 zu (Urk. 9/21). Schliesslich gewährte die IV-Stelle dem Versicherten mit Mitteilung vom 15. Mai 2020 die Kostenübernahme für die Behandlung des Geburtsgebrechens 303 vom 8. Dezember 2019 bis 31. Dezember 2020 (Urk. 9/39).

1.2    Mit Schreiben vom 27. Mai 2020 reichten die Ärzte des Spitals A.___ bei der IV-Stelle ein Gesuch um Übernahme der Kosten für das Geburtsgebrechen Ziffer 311 (Haemangioma cavernosum aut tuberosum) ein (Urk. 9/40). In der Folge holte die IV-Stelle weitere Berichte der behandelnden Ärzte ein (Urk. 9/42-50). Nach Rücksprache mit ihrem Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD), welcher am 5. November 2020 zum Geburtsgebrechen Ziffer 311 Stellung nahm (Urk. 9/51), wies die IV-Stelle das Leistungsbegehren um Kostenübernahme für medizinische Massnahmen bezüglich eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 311 GgV Anhang wie vorbeschieden (vgl. Vorbescheid vom 6. November 2020, Urk. 9/52) mit Verfügung vom 16. Dezember 2020 ab (Urk. 9/58 = Urk. 2).

2.    Hiergegen erhob die Mutter des Versicherten mit Eingabe vom 6. Februar 2021 (Urk. 1) sowie ergänzend am 4. März 2021 (Urk. 5) Beschwerde und beantragte sinngemäss, die angefochtene Verfügung vom 16. Dezember 2020 sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die Kostengutsprache für das Geburtsgebrechen 311 zu gewähren.

    Die Beschwerdegegnerin schloss mit Beschwerdeantwort vom 12. April 2021 auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 8, unter Beilage der Akten [Urk. 9/1-59]). Mit Verfügung vom 13. April 2021 wurde dem Beschwerdeführer die Beschwerdeantwort zugestellt (Urk. 10).

3.    Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Versicherte haben gemäss Art. 12 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (Abs. 1).

    Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2)

1.2    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

1.3    Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien (lit. a) sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (lit. b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).

1.4    Der Anspruch nach Art. 2 Abs. 1 GgV beginnt mit der Einleitung von medizinischen Massnahmen, frühestens jedoch nach vollendeter Geburt. Wird die Behandlung eines Geburtsgebrechens nur übernommen, weil eine im Anhang festgelegte Therapie notwendig ist, so beginnt der Anspruch mit der Einleitung dieser Massnahme; er umfasst alle medizinischen Massnahmen, die in der Folge zur Behandlung des Geburtsgebrechens notwendig sind (Art. 2 Abs. 2 GgV).

1.5    Ziffer 311 des Anhanges der GgV umschreibt folgendes Geburtsgebrechen: Haemangioma cavernosum aut tuberosum. Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat im Kreisschreiben über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME; gültig ab 1. Januar 2021) die Voraussetzungen der Leistungspflicht für solche Geburtsgebrechen näher umschrieben. Danach werde in Anbetracht dessen, dass Hemangiol als Orphan Drugs zugelassen sei und es bei medikamentöser Behandlung von Hämangiome die Behandlung erster Wahl darstelle und zudem die Sicherheit und Wirksamkeit des Produkts erwiesen sei, die Kostenübernahme von Hemangiol für Hämangiome gemäss Indikationen von Swissmedic empfohlen (KSME Rz. 1051.3).

2.    

2.1    Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung vom 16. Dezember 2020 (Urk. 2) fest, das Geburtsgebrechen Ziffer 311 wäre mit Beginn einer kausalen Behandlung ausgewiesen. Da diese von den Eltern verweigert werde, könne das Geburtsgebrechen Ziffer 311 nicht anerkannt werden. Es liege somit kein von der Invalidenversicherung anerkanntes Geburtsgebrechen Ziffer 311 vor und es würde auch an den Anspruchsvoraussetzungen für eine Kostengutsprache nach Art. 12 IVG fehlen.

2.2    Demgegenüber wurde in der Beschwerde vom 6. Februar 2020 (Urk. 1) sowie ergänzend in der Stellungnahme vom 4. März 2021 (Urk. 5) zusammenfassend vorgebracht, momentan sehe das Hämangiom in der linken Gesichtshälfte positiv aus und es würden sich keine Kosten ergeben. Jedoch sei nicht auszuschliessen, dass in Zukunft Behandlungen angezeigt seien. Deshalb seien die Kosten für die medizinischen Massnahmen für das Geburtsgebrechen Ziffer 311 von der Beschwerdegegnerin zu übernehmen.

3.

3.1    Die Ärztinnen des Spitals A.___ hielten in ihrem Arztbericht vom 30. November 2019 (Urk. 9/30/12-17) folgende Hauptdiagnosen fest:

- Re-Aortenisthmusstenose auf Höhe der Aortenisthmusresektionsstelle mit/bei:

- Status nach Coartactionsresektion und End-zu-End-Anastomose (Patchplastie am 8. Oktober 2019)

- Muskulärem Ventrikelseptumdefekt

- Hydrocephalus internus bei Aquäduktstenose

- Verdacht auf kongenitales Hämangiom Nähe Glanula Parotis links

- Postoperatives Narbengranulom

- Frühgeborner Knabe der 31 6/7 SSW, GG 1520 g mit bei:

- Zwilling B einer moonchorial-diamnioten Geminigrävidität

- Beckenendlage

    Bezüglich des Hämangioms konstatierten sie, klinisch sei eine leicht grössenprogrediente, derbe, bläuliche Schwellung über der linken Wange ersichtlich. Sonographisch zeige sich eine scharf abgrenzbare, hyperperfundierte Läsion, welche einem kongenitalen Hämangiom entsprechen könne. Die Ärztinnen empfahlen aus kardialer Sicht ein vorerst abwartendes Verhalten unter laufender Propranolol-Therapie.

3.2    Dr. med. B.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin sowie Arzt des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD), führte in seiner Stellungnahme vom 5. November 2020 aus, das Geburtsgebrechen Ziffer 311 wäre mit Beginn einer kausalen Behandlung ausgewiesen. Da diese seitens der Eltern verweigert werde, könne ein Geburtsgebrechen nicht anerkannt werden (vgl. Feststellungsblatt, Urk. 9/51).

    Im Rahmen der IV-Abklärung in Bezug auf das Geburtsgebrechen Ziffer 311 wurde in einer Aktennotiz festgehalten, dass gemäss Auskunft des Spitals A.___ die Mutter die Therapie mit Propranolol ablehne (Urk. 9/50).

4.    

4.1    Aus dem Arztbericht des Spitals A.___ geht hervor, dass der Beschwerdeführer vermutlich an einem Hämangiom auf der linken Wange leidet. Damit könnte das Geburtsgebrechen gemäss Ziffer 311 GgV-Anhang vorliegen, was vom RAD-Arzt Dr. B.___ bestätigt wurde (vgl. E. 3.2). Der Anspruch auf Leistungen beginnt jedoch erst mit der Einleitung von medizinischen Massnahmen (vgl. E. 1.4). Angesichts dessen, dass seitens der Eltern des Beschwerdeführers aktuell noch keine Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 311 verlangt wird, entsteht auch noch kein Leistungsanspruch auf medizinische Massnahmen. Demnach ist nicht zu beanstanden, dass die Beschwerdegegnerin am 16. Dezember 2020 den Anspruch des Beschwerdeführers auf Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen zwecks Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 311 verneinte (Urk. 2), hatte sie doch den konkreten Leistungsanspruch im Zeitpunkt des Erlasses der Verfügung zu beurteilen.

4.2    Soweit in der Beschwerde sinngemäss um Feststellung des Geburtsgebrechens Ziffer 311 ersucht wurde, fehlte es im Zeitpunkt der Verfügung am 16. Dezember 2020 an einem aktuellen und praktischen Feststellungs- resp. Rechtsschutzinteresse. Bei aktuell fehlenden medizinischen Massnahmen bleibt offensichtlich kein Raum für eine Kostengutsprache und damit für die Anerkennung des Geburtsgebrechens Ziffer 311. Die aufgeworfenen Rechtsfragen sind rein «vorsorglicher» resp. hypothetischer Natur und ohne (aktuelle) praktische Relevanz. Als solche können sie nicht zum Gegenstand eines Feststellungsurteils gemacht werden (vgl. Kieser, ATSG-Kommentar, 4. Auflage, Art. 59 N 15; Urteile des Bundesgerichts 5A_391/2013 vom 7. November 2013 E. 2.2, 5A_697/2013 vom 20. Mai 2014 E. 1.2). Es bleibt dem Beschwerdeführer unbenommen, bei Einleitung der medizinischen Massnahmen ein erneutes Gesuch um Übernahme der Kosten für das Geburtsgebrechen Ziffer 311 bei der Beschwerdegegnerin einzureichen.

4.3    Unter diesen Umständen ist die Beschwerde vom 6. Februar 2021 abzuweisen.

5.    Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der beschwerdeführenden Partei aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 400.-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Y.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

HurstStadler