in Sachen

X.___

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

diese vertreten durch Rechtsanwältin Andrea Mengis

Procap Schweiz

Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    

1.1    X.___, geboren 2006, wurde von ihren Eltern am 4. Januar 2007 (Eingangsdatum) bei der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 7/1). In der Folge erteilte die IV-Stelle der Versicherten im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziffern 247 (Syndrom der hyalinen Membranen), 313 (angeborene Herz- und Gefässmissbildungen), 390 (angeborene cerebrale Lähmungen), 395 (leichte cerebrale Bewegungsstörungen), 420 (Frühgeborenen-Retinopathie und Pseudoglioma congenitum), 494 (Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 g bis zur Erreichung eines Gewichtes von 3000 g) und 498 (schwere neonatale metabolische Störungen, sofern sie in den ersten 72 Lebensstunden auftreten und eine Intensivbehandlung begonnen werden muss) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) Kostengutsprache für diverse medizinische Massnahmen, Hilfsmittel und Sonderschulmassnahmen (Urk. 7/5-10, Urk. 7/20, Urk. 7/23, Urk. 7/40-41, Urk. 7/56, Urk. 7/71, Urk. 7/76, Urk. 7/90, Urk. 7/93, Urk. 7/124-126, Urk. 7/135, Urk. 7/143, Urk. 7/153, Urk. 7/160, Urk. 7/166, Urk. 7/168, Urk. 7/175-176, Urk. 7/187, Urk. 7/197, Urk. 7/201-203, Urk. 7/229, Urk. 7/235, Urk. 7/278, Urk. 7/287 und Urk. 7/316). Die Versicherte wohnt unter der Woche bei ihren Grosseltern in Z.___, welche auch ihre Pflegeeltern sind (Urk. 1 S. 6).

1.2    Am 28. Januar 2011 (Eingangsdatum) stellten die Eltern der Versicherten bei der IV-Stelle ein Gesuch um Zusprache einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige (Urk. 7/57). Am 8. Juli 2011 erfolgte eine Abklärung vor Ort hinsichtlich Hilflosigkeit und Betreuungsaufwand (Bericht vom 27. Juli 2011, Urk. 7/64). Mit Verfügung vom 23. September 2011 bejahte die IV-Stelle einen Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades ab dem 1. Januar 2009 und auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades ab dem 1. August 2009 (Urk. 7/67). Im Rahmen zweier Revisionsverfahren bestätigte sie mit Mitteilung vom 28. August 2013 (Urk. 7/128; vgl. auch Abklärungsbericht vom 28. August 2013, Urk. 7/127) und mit Verfügung vom 6. Juni 2017 (Urk. 7/180; vgl. auch Abklärungsbericht vom 21. April 2017, Urk. 7/177) den Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades. Zudem verfügte die IV-Stelle am 6. Juni 2017, dass ab dem 1. November 2016 ein Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens vier Stunden übernommen werde.

1.3    Am 29. November 2019 (Eingangsdatum) beantragte die Rechtsvertreterin der Versicherten eine Revision der Hilflosenentschädigung (Urk. 7/264). Am 23. Juni 2020 führte die IV-Stelle eine neuerliche Abklärung vor Ort hinsichtlich Hilflosigkeit und Betreuungsaufwand durch (Abklärungsbericht vom 13. Juli 2020, Urk. 7/292). Mit Vorbescheid vom 23. Juli 2020 stellte sie in Aussicht, dass der Versicherten weiterhin eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades und ab dem 1. November 2019 ein Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden zustehe (Urk. 7/296). Dagegen erhob die Rechtsvertreterin der Versicherten am 7. September, 19. Oktober bzw. 1. Dezember 2020 Einwand (Urk. 7/300, Urk. 7/313 und Urk. 7/324). Am 20. Januar 2021 verfügte die IV-Stelle auf entsprechendes Gesuch hin, dass ab dem 1. November 2019 Anspruch auf einen Assistenzbeitrag an tatsächlich erbrachten Assistenzstunden von monatlich durchschnittlich Fr. 3'161.80 (elf Monate) respektive bis Ende Dezember 2019 von maximal Fr. 5'796.63 bestehe. Ab dem 1. Januar 2020 bestehe ein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag von maximal Fr. 34'779.80 pro Kalenderjahr (Urk. 7/334). Wie angekündigt, bestätigte die IV-Stelle mit Verfügung vom 20. Januar 2021 den Anspruch der Versicherten auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades und sprach ihr ab dem 1. November 2019 einen Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden zu (Urk. 2).

2.    Dagegen erhob die Rechtsvertreterin der Versicherten am 18. Februar 2021 Beschwerde mit folgendem Rechtsbegehren (Urk. 1 S. 2):

1. In Abänderung der Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 20. Januar 2021 sei der Beschwerdeführerin mit Wirkung ab 1. November 2019 eine Hilflosenentschädigung schweren Grades und ein Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsmehraufwand von über 8 Stunden pro Tag zuzusprechen.

2. Eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen.

3. Es sei die Beschwerdegegnerin zu verpflichten, die Kosten für die fachmedizinische Stellungnahme von Dr. med. A.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, zu übernehmen.

4. Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen (zuzüglich der gesetzlichen Mehrwertsteuer) zulasten der Beschwerdegegnerin.

Die Beschwerdegegnerin beantragte mit Beschwerdeantwort vom 19. April 2021 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 6), was der Beschwerdeführerin am 21. April 2021 angezeigt wurde (Urk. 8).

3.Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.2    

1.2.1    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

    Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

1.2.2    Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.

1.3    Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42ter Abs. 3 IVG).

    Nach Art. 39 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Artikel 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens 4 Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nichtbehinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).

1.4

1.4.1    Gemäss Randziffer 8070 ff. des Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) ist im Rahmen der anrechenbaren Betreuung bei der Behandlungs- und Grundpflege der zeitliche Mehraufwand für die Betreuung gegenüber gleichaltrigen nichtbehinderten Minderjährigen zu berücksichtigen, der durch Massnahmen der Behandlungspflege (d.h. medizinische Massnahmen, sofern nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht), und beziehungsweise oder der Grundpflege verursacht wird. Zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung wurden zum anrechenbaren Mehraufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt, von welchen in begründeten Ausnahmefällen abgewichen werden kann. Anhang IV zum KSIH nennt diese Höchstgrenzen sowie die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger notwendige Zeit (vgl. Rz. 8074 KSIH).

    Bei den im KSIH enthaltenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen (Anhänge III und IV) handelt es sich bei den Altersangaben um Orientierungswerte, die nicht in jedem Fall absolut anzuwenden sind. In den meisten Fällen kann es «normale» respektive nicht pathologisch (krankheits-)bedingte Abweichungen von den Zeitangaben sowohl nach oben als auch nach unten geben. Sie sind bei der Bemessung der Hilfsbedürftigkeit nicht zu berücksichtigen. In diesem Sinne sind die Richtlinien flexibel zu handhaben (KSIH, S. 214). Die Zeit für die altersentsprechende Hilfe basiert auf Erfahrungswerten von verschiedenen IV-Stellen. Es handelt sich um durchschnittliche Werte. Im Weiteren werden Zusatzaufwände berücksichtigt. Die Werte stützen sich auf Erhebungen in Heimen, Krippen und bei Eltern (KSIH, S. 223).

1.4.2    Verwaltungsweisungen, wie etwa Wegleitungen oder Kreisschreiben, richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Verwaltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 146 V 224 E. 4.4.2, 141 V 365 E. 2.4 mit Hinweisen).

1.5    Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsanspruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch KSIH, Rz 8131 ff.). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_464/2015 vom 14. September 2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.2).

1.6    Die Revision einer Hilflosenentschädigung richtet sich nach Art. 17 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV; das gesamte Rentenrevisionsrecht ist sinngemäss anwendbar (BGE 137 V 424 E. 2.2 mit Hinweisen; Urteile des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2 und 8C_30/2010 vom 8. April 2010 E. 2.2 mit Hinweis; Meyer/Reichmuth, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung, 3. Auflage 2014, Rn 139 zu Art. 30–31).

    Nach Art. 17 Abs. 2 ATSG wird jede andere (als eine Invalidenrente) formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Gemäss Art. 35 Abs. 2 Satz 1 IVV finden die Art. 87–88bis IVV Anwendung, wenn sich in der Folge – nach Entstehung des Hilflosenentschädigungsanspruchs (Art. 35 Abs. 1 IVV; BGE 125 V 256 E. 3b) – der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise ändert.

    Die Erhöhung, Herabsetzung oder Aufhebung einer Hilflosenentschädigung gestützt auf Art. 17 Abs. 2 ATSG setzt folglich einen Revisionsgrund voraus. Darunter ist jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, unter anderem Verbesserung oder Verschlechterung des Gesundheitszustandes oder Verwendung neuer Hilfsmittel, zu verstehen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit und damit den Umfang des Anspruchs zu beeinflussen (BGE 137 V 424 E. 3.1 mit Hinweis; vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3; vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2). Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung bildet die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung und Beweiswürdigung beruht (vgl. BGE 133 V 108; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_204/2014 vom 9. September 2014 E. 3.2 und E. 3.3).

    Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Anspruch auf Hilflosenentschädigung in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend («allseitig») zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3 und E. 6.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_72/2017 vom 23. Mai 2017 E. 1).

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung damit, dass die Beschwerdeführerin unverändert in fünf Verrichtungen des täglichen Lebens auf regelmässige und erhebliche Hilfe einer Drittperson angewiesen sei. Überdies seien eine dauernde Überwachung und medizinisch-pflegerische Hilfe notwendig. Der invaliditätsbedingte Mehraufwand pro Tag betrage sechs Stunden und 11 Minuten (Urk. 2).

2.2    Die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin machte demgegenüber geltend, dass die Beschwerdeführerin aufgrund ihrer schweren Mehrfachbehinderung in allen alltäglichen Lebensverrichtungen auf nicht mehr altersgemässe Dritthilfe angewiesen sei. Dies sei im Rahmen der Abklärung vor Ort festgestellt und aus fachmedizinischer Sicht bestätigt worden. Seit der letzten Revision im Jahr 2017 habe der Betreuungsaufwand deutlich zugenommen. Die Beschwerdeführerin zeige ein zunehmend zwanghaftes Verhalten, welches neben der bekannten Entwicklungsverzögerung auch mit der neuen Diagnose des atypischen Autismus erklärt werden könne. Ins Gewicht falle auch das Tragen des Doppelschalenkorsetts, welches ein starkes Schwitzen verursache. Seit Herbst 2020 müsse die Beschwerdeführerin das Korsett während 20 bis 22 Stunden pro Tag tragen, währenddessen sie es zuvor lediglich sechs bis acht Stunden pro Tag getragen habe. Der Betreuungsaufwand in den alltäglichen Lebensverrichtungen betrage insgesamt 9 Stunden und 11 Minuten pro Tag (Urk. 1 S. 6 ff.).

3.

3.1    

3.1.1    Der Verfügung vom 6. Juni 2017, mit welcher die Beschwerdegegnerin den Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades bestätigte und ihr ab dem 1. November 2016 einen Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens vier Stunden zusprach (Urk. 7/180), lagen im Wesentlichen folgende Beurteilungen zugrunde:

3.1.2    Dr. med. B.___, Co-Chefarzt Neuropädiatrie, und Dr. med. C.___, Oberarzt Neuropädiatrie, vom Kantonsspital D.___ stellten im Bericht vom 21. November 2016 folgende Diagnosen (Urk. 7/165/1):

- ataktische cerebrale Bewegungsstörung

- allgemeine Entwicklungsstörung mit kognitiver und sprachlicher Beeinträchtigung

- Sehbehinderung nach beidseits Frühgeborenen-Retinopathie und Status nach Katarakt-Operation rechts

- Status nach Spontanverschluss eines perimembranösen Ventrikelseptumdefektes

- Frühgeburt in der 30 5/7 Schwangerschaftswoche, Geburtsgewicht 1370 g

    Dr. B.___ und Dr. C.___ gaben an, dass die Beschwerdeführerin infolge der Mehrfachbehinderung im Sommer 2013 eingeschult worden sei. Es sei von einer bleibenden Entwicklungseinschränkung auszugehen. Die Physio-, Ergo- und Hippotherapie seien weiterzuführen (Urk. 7/165/1-4).

3.1.3    Die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin führte im Bericht vom 21. April 2017 aus, dass die Beschwerdeführerin in folgenden Bereichen auf Dritthilfe angewiesen sei und ein invaliditätsbedingter Mehraufwand bestehe (Urk. 7/177/2-6):

Ankleiden/Auskleiden weiterhin ausgewiesen 40 Min. pro Tag

Essenweiterhin ausgewiesen

Körperpflege weiterhin ausgewiesen40 Min.

Verrichtung der Notdurftweiterhin ausgewiesen22,5 Min.

Fortbewegung/Kontakteweiterhin ausgewiesen

medizinisch-pflegerische Hilfeweiterhin ausgewiesen

intensive Überwachungseit November 20142 Std.

Begleitung Arzt/Therapie21 Min.

Mehraufwand total4 Std. 5 Min.

3.2

3.2.1    Im Rahmen des vorliegenden Revisionsverfahrens liegen folgende Beurteilungen vor:

3.2.2    Dr. med. E.___, Oberärztin der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie des Kantonsspitals D.___, stellte im an Dr. med. F.___ gerichteten Bericht vom 21. Juni 2019 folgende Diagnosen (Urk. 7/323/3):

    aktuell:

atypischer Autismus (ICD-10 F84.1)

    vorbestehend:

    komplexe Entwicklungsstörung mit/bei:

- ataktischer cerebraler Bewegungsstörung

- rechtskonvexer c-förmiger Skoliose

- Sehbehinderung nach beidseitiger Frühgeborenen-Retinopathie und Status nach Katarakt-Operation rechts (2012) sowie partieller Vorderkapselresektion (2016) und Status nach Nachstarentfernung (2019)

- kognitiver und sprachlicher Beeinträchtigung, autistischen Zügen

- Status nach Spontanverschluss eines perimembranösen Ventrikelseptumdefekts

- Ätiologie mutmasslich genetisch; Array-CGH ohne erklärende Veränderung (2013)

- Status nach Frühgeburt in der 30 5/7 Schwangerschaftswoche, Geburtsgewicht 1370 g

3.2.3    Dr. med. G.___, Facharzt Neuroorthopädie, vom Zentrum H.___ gab im Bericht vom 8. Dezember 2019 an, dass die Beschwerdeführerin unter einer neurogenen Skoliose leide. Im Rahmen der Therapie gehe es darum, dass sich die Skoliose nicht verschlechtere. Dies mit dem Ziel der Korrektur des Cobb-Winkels um mindestens 30 % während des Tragens der Rumpforthese. Bei der vorliegenden Skoliose handle es sich nicht um eine juvenile idiopathische Adoleszentenskoliose, sondern um eine neurogene Wirbelsäulenfehlstellung im Rahmen der Cerebralparese (Urk. 7/270).

3.2.4    Die Grosseltern der Beschwerdeführerin gaben in der Übersicht Hilflosigkeit und Betreuungsaufwand vom 20. Juni 2020 an, dass der Betreuungsaufwand pro Tag 550 Minuten (inkl. 115 Minuten für Fortbewegung/Kontakte) betrage (Urk. 7/291/7).

3.2.5    Die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern hielt im Bericht vom 13. Juli 2020 fest, dass die Beschwerdeführerin in folgenden Bereichen auf Dritthilfe angewiesen sei und ein invaliditätsbedingter Mehraufwand bestehe (Urk. 7/292/3-15):

Ankleiden/Auskleiden weiterhin ausgewiesen 55 Min. pro Tag

Aufstehen/Absitzen/Abliegennein15 Min.

Essenweiterhin ausgewiesen20 Min.

Körperpflege weiterhin ausgewiesen70 Min.

Verrichtung der Notdurftweiterhin ausgewiesen30 Min.

Fortbewegung/Kontakteweiterhin ausgewiesen

Behandlungspflegeweiterhin ausgewiesen40 Min.

intensive Überwachungweiterhin ausgewiesen2 Std.

Begleitung Arzt/Therapieweiterhin ausgewiesen16 Min.

Mehraufwand total6 Std. 6 Min.

3.2.6    Prof. Dr. med. I.___ von der Abteilung Neuroorthopädie des Kinderspitals J.___ gab im Zeugnis vom 15. Oktober 2020 an, dass die Beschwerdeführerin das Korsett 20 Stunden pro Tag trage (Urk. 7/312).

3.2.7    Im Einwand vom 19. Oktober 2020 machte die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin folgende invaliditätsbedingten Mehraufwände geltend (Urk. 7/313/2-5):

Ankleiden/Auskleiden 85 Min. pro Tag

Aufstehen/Absitzen/Abliegen45 Min.

Essen45 Min.

Körperpflege 108 Min.

Verrichtung der Notdurft39 Min.

Fortbewegung/Kontakte

Behandlungspflege93 Min.

intensive Überwachung2 Std.

Begleitung Arzt/Therapie16 Min.

Mehraufwand total9 Std. 11 Min.

3.2.8    Dr. E.___, nunmehr Leitende Ärztin der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie der Psychiatrischen Klinik K.___, erklärte in der ärztlichen Bestätigung vom 13. November 2020, dass die Beschwerdeführerin in allen alltäglichen Lebensverrichtungen auf erhebliche und regelmässige Hilfe angewiesen sei. Der Hilfsbedarf im Alltag sei wegen der Wahrnehmungsschwierigkeiten im Zusammenhang mit dem Autismus stark erhöht. In den Bereichen Körperpflege, Behandlungspflege und beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen sei ein psychisch bedingter Zusatzaufwand gegeben. Die Beschwerdeführerin habe ein gestörtes Körperempfinden und zeige Widerstände gegen Berührung. Die Körperpflege sei deshalb aufwendig und schwierig. Es brauche viel aktive Vorbereitungszeit und man müsse mehrmals ansetzen, bis etwas erledigt werden könne. Der geschätzte tägliche Zusatzaufwand aus psychischen Gründen betrage 50 Minuten (beispielsweise Zähne putzen, Haare waschen/kämmen, Hautpflege bei Akne und wunden Bereichen, Intimpflege bei der Menstruation, Hygiene allgemein wie Hände waschen). Aufgrund des Autismus seien morgens und abends zeitaufwändige Rituale notwendig. Der vergangene Tag müsse nach- und der kommende vorbesprochen werden. Oft würden personalisierte, auf die Beschwerdeführerin zugeschnittene alltägliche Geschichten helfen. Dadurch könnten verengte zwanghafte Vorstellungen geöffnet werden. Der geschätzte Zusatzaufwand für das medizinisch notwendige Einschlafritual betrage mindestens 30 Minuten pro Tag. Nachts bestehe Hilfsbedarf, wenn die Beschwerdeführerin aufwache, da sie sich nicht alleine helfen oder beruhigen und sich selber gefährden könnte (Urk. 7/323/1).

3.2.9    Dr. A.___ erklärte im Bericht vom 16. Februar 2021, dass die Beschwerdeführerin typische Merkmale einer Autismus-Spektrum-Störung zeige. Sie sei rigide im Verhalten, die Kommunikation handlungsbezogen, der Tonfall auffällig, Ordnung und Rituale wichtig und die Interaktion gestört. Sie habe Tics und mache repetitive Spiele. In Kombination mit der ataktischen cerebralen Bewegungsstörung und der zunehmenden Skoliose bestehe die Notwendigkeit einer kontinuierlichen Betreuung mit erheblichem Mehraufwand. Die Beschwerdeführerin trage 20 bis 22 Stunden pro Tag ein fest anliegendes Korsett. Darunter schwitze sie verständlicherweise sehr viel, so dass ein sehr häufiger Kleiderwechsel notwendig sei. Die Haut müsse täglich auf Druckstellen untersucht und intensiv mit Hautcremes gepflegt werden. Aufgrund der Inaktivität der Rückenmuskulatur während der 20 bis 22 Stunden müssten diese und die Rumpfmuskulatur in der «korsettfreien» Zeit mittels Massagen, allgemeiner Gymnastik und speziell hierfür ausgewählten Übungen aktiviert werden. Die Erhaltung der erworbenen motorischen Fähigkeiten sei gerade in Bezug auf die zunehmende Skoliose und die damit einhergehenden Einschränkungen von eminenter Bedeutung. Bei den alltäglichen Lebensverrichtungen wie An- und Auskleiden, Essen und Körperpflege sei die Beschwerdeführerin stets auf die Hilfe einer Betreuungsperson angewiesen. Der Betreuungsaufwand sei im Vergleich zu Gleichaltrigen tagesdurchschnittlich um mindestens acht Stunden erhöht (Urk. 3).

4.

4.1    Fest steht, dass bei der Beschwerdeführerin im Jahr 2019 ein atypischer Autismus diagnostiziert wurde und dass sie neu an einer (neurogenen) Skoliose leidet. Ein Revisionsgrund für die Abänderung der Hilflosenentschädigung ist somit gegeben. Unbestritten ist, dass die Beschwerdeführerin in den fünf alltäglichen Lebensverrichtungen Ankleiden/Auskleiden, Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft und Fortbewegung/Kontaktaufnahme dauernd auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und der dauernden Pflege sowie persönlichen Überwachung bedarf. Ebenfalls unbestritten ist, dass sie ab dem 1. November 2019 Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden hat. Umstritten ist der Umfang der erforderlichen Betreuung und ob die Beschwerdeführerin auch im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen regelmässig in erheblicher Weise auf Dritthilfe angewiesen ist.

4.2    Hinsichtlich des Bereichs Ankleiden/Auskleiden legte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 dar, dass die Beschwerdeführerin die Schuhe nicht binden könne. Im Sinne der Schadenminderungspflicht sollten Schuhe mit Klettverschluss oder Zipper getragen werden. Die Beschwerdeführerin habe Spasmen an den Zehen und benötige mehr Zeit, bis die Socken angezogen seien. Die Kleiderwahl könne sie nicht selber treffen. Beim An- und Ausziehen der Kleider müsse sie angeleitet werden. Fürs Ankleiden/Auskleiden sei ein Mehraufwand von 35 Minuten und für die Spasmen und das Verhalten von je 10 Minuten anzurechnen (Urk. 7/292/3).

    Bei den angerechneten 35 Minuten handelt es sich um den Maximalwert fürs Ankleiden/Auskleiden gemäss KSIH, S. 223. Die Unterstützung im Umgang mit den Schuheinlagen (Urk. 1 S. 8), bei denen es sich nicht um ein Hilfsmittel der IV handelt, ist in diesem Wert enthalten. Unberücksichtigt blieb allerdings, dass die Beschwerdeführerin die Rumpforthese bzw. das Korsett seit Herbst 2020 nicht mehr - wie noch anlässlich der Abklärung vom 23. Juni 2020 - sechs bis zehn Stunden pro Tag (Urk. 2 S. 2 und Urk. 7/291/1), sondern während 20 bis 22 Stunden tragen muss; dies insbesondere auch nachts (vgl. E. 2.2 und E. 3.2.6). Dass das wesentlich längere Tragen des Korsetts zu einem vermehrten und starken Schwitzen führt und einen häufigeren Kleiderwechsel erforderlich macht, für welchen die Beschwerdeführerin auf Dritthilfe angewiesen ist (vgl. E. 3.2.9), leuchtet ein. Demgemäss können unter diesem Titel 2 x 5 Minuten Mehraufwand (für zwei Kleiderwechsel; vgl. Urk. 7/313/2) angerechnet werden (vgl. KSIH, S. 224). Der Mehraufwand für den Bereich Ankleiden/Auskleiden beträgt somit insgesamt 65 Minuten.

4.3    Betreffend den Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen hielt die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 fest, dass die Beschwerdeführerin nachts aufstehe, Licht mache, unruhig schlafe und sich abdecke. Sie müsse dann wieder zugedeckt und ins Bett gebracht werden. Hierfür sei ein Zusatzaufwand von 15 Minuten anzurechnen. Die Beschwerdeführerin könne funktionell selbständig aufstehen, absitzen und abliegen. In diesem Bereich sei sie nicht auf regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen (Urk. 7/292/4).

    Dass die Beschwerdegegnerin die Notwendigkeit einer Nachtassistenz bejahte und gleichzeitig erklärte, die Beschwerdeführerin sei im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen nicht auf regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen, ist nicht nachvollziehbar. Die Aussage, wonach die Beschwerdeführerin funktionell selbständig aufstehen, absitzen und abliegen könne, steht sodann im Widerspruch zu den Angaben im Bericht betreffend Assistenzbeitrag vom 23. Juni 2020 (Urk. 7/289/13-14). Darin wird nämlich darauf hingewiesen, dass die Beschwerdeführerin zwar selbst zwischen Bett und Rollstuhl (gleiche Höhe) wechseln könne. Beim Aufrichten vom Liegen zum Sitzen am Bettrand und beim sich Hinlegen benötige sie aber Hilfe. Transfers auf ähnlicher Höhe mache sie selbst. Der Kraftaufwand sei allerdings sehr gross und sie ermüde rasch, so dass sie bei anderen Transfers Hilfe benötige. Der Hilfsbedarf betrage hier 17 Minuten pro Tag. Auf diese detaillierten Erklärungen im Bericht betreffend Assistenzbeitrag kann vorliegend abgestellt werden. Dr. E.___ führte in der ärztlichen Bestätigung vom 13. November 2020 ferner in nachvollziehbarer Weise aus, weshalb aufgrund des atypischen Autismus aus medizinischer Sicht ein zeitaufwändiges, mindestens 30-minütiges Einschlafritual notwendig ist (vgl. E. 3.2.8). Demnach ist für das Aufstehen/Absitzen/Abliegen ein Mehraufwand von insgesamt 62 Minuten (15 min. + 17 min. + 30 min.; vgl. KSIH, S. 225) anzurechnen. Die Beschwerdeführerin ist somit in sämtlichen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen dauernd auf die Hilfe Dritter angewiesen.

    Dass die Beschwerdegegnerin das rechtliche Gehör der Beschwerdeführerin verletzt habe, weil sie den im Vorbescheidverfahren eingereichten Bericht von Dr. E.___ vom 13. November 2020 in der angefochtenen Verfügung vom 20. Januar 2021 (Urk. 2) nicht erwähnt habe (Urk. 1 S. 9), ist im Übrigen zu verneinen. Dies deshalb, weil die Beschwerdegegnerin in der angefochtenen Verfügung auf die wesentlichen Einwände betreffend den Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen eingegangen ist (Urteil des Bundesgerichts 9C_544/2018 vom 5. Februar 2019 E. 4.1 mit Hinweisen).

4.4    Was den Bereich Essen betrifft, erklärte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020, dass die Beschwerdeführerin mit dem Messer schneiden könne, allerdings nur weiche Lebensmittel. Sie schneide zu grosse Stücke. Manchmal helfe die Beschwerdeführerin bei der Zubereitung des Essens und beim Zerkleinern und Streichen der Brote. Die Butter streiche sie dabei übers Brot hinaus. Die Aufforderung zum Trinken und die Hilfe beim Zerkleinern von harten Lebensmitteln könne der Lebensverrichtung Essen nicht zugeordnet werden. Zum Essen müsse die Beschwerdeführerin nicht aufgefordert werden. Für die Vorbereitung des «Znüni»/»Zvieri» seien 2 x 10 Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Die Beschwerdeführerin laufe ab und zu vom Tisch weg, komme aber immer wieder zurück (Urk. 7/292/4-6). Die Beschwerdegegnerin ergänzte, dass die Beschwerdeführerin selbständig essen könne. Ein Zeitaufwand für vermehrte Mahlzeiten/Trinken aus gesundheitlichen Gründen sei nicht bestätigt (Urk. 2 S. 3).

    Diese Einschätzung ist plausibel. Würde man für die drei täglichen Mahlzeiten – wie von der Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin mit Einwand vom 19. Oktober 2020 geltend gemacht (Urk. 7/313/3) - behinderungsbedingt einen Zusatzaufwand von jeweils 15 Minuten anrechnen, müsste auch der allgemeine Abzug von 90 Minuten (3 x 30 Minuten) pro Tag für die Präsenzzeit am Familientisch, wenn die Grosseltern nebenbei essen könnten, vorgenommen werden (vgl. KSIH, S. 226). Auch diesfalls würde kein zusätzlicher Mehraufwand resultieren.

4.5    Hinsichtlich des Bereichs Körperpflege legte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 dar, dass die Beschwerdeführerin abends dusche. Beim Einseifen, Waschen der Haare und Abduschen benötige sie Hilfe. Unter Anleitung helfe die Beschwerdeführerin mit. Weiter benötige sie Hilfe bei der Zahnreinigung, beim Waschen von Gesicht und Händen sowie beim Kämmen. Hierfür seien insgesamt 60 Minuten pro Tag anzurechnen. Hinzu käme ein Zusatzaufwand von 10 Minuten pro Tag, um die Beschwerdeführerin auf das Duschen vorzubereiten respektive für das Oppositionsverhalten. Das Schneiden der Nägel sei keine regelmässige tägliche Verrichtung und könne nicht berücksichtigt werden. Das Schneiden der Haare könne keiner Lebensverrichtung zugeordnet werden (Urk. 7/292/7).

    Diese Beurteilung ist nachvollziehbar. Dem Zusatzaufwand aufgrund des atypischen Autismus wurde dabei angemessen Rechnung getragen. 60 Minuten fürs Waschen, Kämmen, Baden/Duschen entspricht dem Maximalwert gemäss KSIH, S. 227. Der mit Einwand vom 19. Oktober 2020 (Urk. 7/313/3) geltend gemachte Mehraufwand von 50 Minuten alleine fürs Waschen der Hände lässt sich – auch unter Berücksichtigung der Covid-19-Pandemie und des Oppositionsverhaltens der Beschwerdeführerin – nicht rechtfertigen. Schliesslich erfasste die Beschwerdegegnerin nicht nur den Hilfsbedarf in einer «guten Tagesverfassung» (Urk. 1 S. 9), sondern wies darauf hin, dass die Beschwerdeführerin gemäss Bericht der Ergotherapie vom 17. Februar 2017 den richtigen Ablauf beim Hände waschen einhalten und die einzelnen Schritte (sogar) selbständig ausführen könne (Urk. 2 S. 3).

4.6    Betreffend die Verrichtung der Notdurft erklärte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020, dass die Beschwerdeführerin selbständig auf die Toilette gehe. Eine Überwachung sei nicht notwendig, aber eine Hilfe bei der Reinigung nach dem Stuhlgang und eine Kontrolle der Kleider. Der Zeitaufwand fürs Ordnen der Kleider betrage 6 x 3 Minuten und derjenige fürs Reinigen beim Stuhlgang 8 Minuten pro Tag. Der Aufwand fürs Anziehen der Windel für die Nacht betrage 5 Minuten pro Tag. Die Hilfe bei der Menstruation seit Herbst 2019 und der Kauf von Windeln könnten keiner regelmässigen Lebensverrichtung zugeordnet werden. Beim Erinnern an den WCGang vor dem Verlassen des Hauses handle es sich nicht um eine erhebliche indirekte Dritthilfe, die als Zeitaufwand berücksichtigt werden könne (Urk. 7/292/8-9). Die Beschwerdegegnerin ergänzte, dass für das Wechseln der Windeln zusätzlich 5 Minuten zu berücksichtigen seien, weshalb insgesamt ein Mehraufwand von 35 Minuten anzurechnen sei (Urk. 2 S. 3).

    Diese Beurteilung ist überzeugend und lediglich insofern zu präzisieren, dass hier nicht ein Mehraufwand von 35, sondern von 36 Minuten resultiert. Ein Zusatzaufwand für ein Toilettentraining kann gemäss KSIH, S. 227, nur bei Kindern zwischen 3 und 10 Jahren angerechnet werden.

4.7    Was den Bereich Grund- und Behandlungspflege betrifft, erklärte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020, dass für die physio- und ergotherapeutischen Übungen zu Hause 20 Minuten und für das An- und Ausziehen des Korsetts und der orthopädischen Schuhe, welche als medizinische Hilfsmittel gelten würden, 20 Minuten pro Tag anzurechnen seien. Das Verabreichen der Augentropfen könne altersgemäss nicht berücksichtigt werden. Dasselbe gelte für das Eincremen der Druckstellen wegen des Korsetts. Das Eincremen üblicher Körpercremen wegen trockener Haut könne nicht berücksichtigt werden. Der Nasenspray müsse nicht regelmässig verabreicht werden, weshalb hier kein Zeitaufwand anrechenbar sei. Auch die Reinigung der Brille könne nicht als erhebliche Hilfe berücksichtigt werden (Urk. 7/292/10-11). Die Beschwerdegegnerin wies darauf hin, dass Rückenmassagen keiner medizinischen Behandlung zugewiesen werden könnten. Von einem Dauerschnupfen mit wöchentlicher Inhalation sei bei der Abklärung vor Ort nichts erwähnt worden. Auch in der Übersicht der Pflegeeltern werde in diesem Zusammenhang kein Aufwand beschrieben (Urk. 2 S. 3 f.).

    Diese Einschätzung vermag nur teilweise zu überzeugen. Das Eincremen der Druckstellen wegen des Korsetts fällt, im Unterschied zum Verabreichen von Augentropfen und entgegen der Annahme der Abklärungsperson, nicht unter das Verabreichen von Medikamenten, das gemäss Rz. 8075 lit. b KSIH (als Massnahme der Behandlungspflege) erst ab dem 15. Lebensjahr zu berücksichtigen ist. Mangels abweichender Regelung im KSIH handelt es sich hierbei um eine Massnahme der Grundpflege, die in der nicht abschliessenden Aufzählung der anrechenbaren Massnahmen in Rz. 8076 KSIH nicht aufgeführt ist (vgl. Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 1 der Verordnung des EDI über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung [KLV], wonach sowohl Dekubitusprophylaxe wie auch Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut der Grundpflege zugeordnet werden; vgl. zur Anwendbarkeit der KLV BGE 147 V 73 E. 4.3). Gestützt auf die Darlegungen von Dr. A.___ in seinem Bericht vom 16. Februar 2021 kann davon ausgegangen werden, dass eine tägliche Untersuchung der Haut auf Druckstellen und eine Pflege mit Hautcremes nach dem Tragen des Korsetts während 20 bis 22 Stunden aus medizinsicher Sicht indiziert ist. Dasselbe gilt für die Aktivierung der Rücken- und Rumpfmuskulatur mittels Massagen und Übungen (vgl. E. 3.2.9). Unter diesem Titel können daher – wie von der Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin mit Einwand vom 19. Oktober 2020 geltend gemacht (Urk. 7/313/3-4) – je 10 Minuten Mehraufwand angerechnet werden. Ein zusätzlicher Mehraufwand für die physio- und ergotherapeutischen Übungen zu Hause und die Behandlung der Akne kann nicht angerechnet werden. Der Mehraufwand im Bereich Grund- und Behandlungspflege beträgt somit 60 Minuten (20 min. + 20 min. + 10 min. + 10 min.).

4.8    Den angerechneten Mehraufwand von 16 Minuten für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen und von 2 Stunden für die dauernde Überwachung hat die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin nicht bestritten (Urk. 1 S. 10 f.). Dieser gibt nicht Anlass zu Weiterungen.

    Insgesamt beträgt der invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand somit 7 Stunden und 29 Minuten pro Tag (Ankleiden/Auskleiden: 65 min.; Aufstehen/Absitzen/Abliegen: 62 min.; Essen: 20 min.; Körperpflege: 70 min.; Verrichtung der Notdurft: 36 min.; Behandlungspflege: 60 min.; intensive Überwachung: 120 min.; Begleitung Arzt und Therapie: 16 min.).

5.    Die Beschwerdeführerin hat demnach Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades (vgl. E. 1.2.2). Der massgebende Zeitpunkt für die Leistungsanpassung ist derjenige, in dem das Revisionsbegehren gestellt wurde, das heisst November 2019 (Urk. 7/264; Art. 88bis Abs. 1 lit. a IVV). Da der invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand 7 Stunden und 29 Minuten beträgt, kann ein Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens acht Stunden nicht gewährt werden (vgl. E. 1.3). Die Beschwerde ist daher teilweise gutzuheissen.

6.

6.1    Die Gerichtskosten, die nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert zu bemessen sind (Art. 69 Abs. 1bis IVG), sind auf Fr. 800.-- anzusetzen. Ausgangsgemäss sind sie der Beschwerdeführerin und der Beschwerdegegnerin je zur Hälfte (Fr. 400.--) aufzuerlegen.

6.2    Die Beschwerdegegnerin ist ausgangsgemäss zu verpflichten, der Beschwerdeführerin eine reduzierte Prozessentschädigung zu bezahlen, welche in Anwendung von Art. 61 lit. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, SVGer, unter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwierigkeit des Prozesses auf Fr. 1’200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) festzusetzen ist.

6.3    Nach der Rechtsprechung sind unter dem Titel Parteientschädigung auch die Kosten privat eingeholter Gutachten zu vergüten, soweit die Parteiexpertise für die Entscheidfindung unerlässlich war (Urteil des damaligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts I 591/06 vom 15. Dezember 2006 E. 5.1 mit Hinweisen). Dieser Grundsatz ist für das Verwaltungsverfahren ausdrücklich in Art. 45 Abs. 1 ATSG bzw. Art. 78 Abs. 3 IVV festgehalten. Der von der Beschwerdeführerin eingeholte Bericht von Dr. A.___ vom 16. Februar 2021 (Urk. 3) war für die Erstellung des medizinischen Sachverhalts relevant und für die Entscheidfindung damit unerlässlich. Das Gesuch um Übernahme der Kosten dieses Berichts ist daher gutzuheissen.

Das Gericht erkennt:

1.    In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 20. Januar 2021 insofern abgeändert, als festgestellt wird, dass die Beschwerdeführerin ab dem 1. November 2019 Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades hat. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdeführerin und der Beschwerdegegnerin je zur Hälfte (Fr. 400.--) auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden den Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine reduzierte Prozessentschädigung von Fr. 1’200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4.    Die Kosten des Berichts von Dr. A.___ vom 16. Februar 2021 werden der Beschwerdegegnerin auferlegt.

5.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwältin Andrea Mengis

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

6.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

HurstKreyenbühl