in Sachen

X.___, geb. 2014

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch den Vater Y.___

dieser vertreten durch lic. iur. Z.___

Kanzlei am Park

Lutherstrasse 36, 8004 Zürich

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1. X.___, geboren am 11. Juni 2014, kam mit einer Tendovaginosis stenosans congenita (angeborene Sehnenscheidenverengung) gemäss Ziff. 191 des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV), Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute gemäss Ziff. 381 GgV, einem Hydrocephalus congenitus (angeborener Wasserkopf) gemäss Ziff. 386 GgV und leichten cerebralen Bewegungsstörungen gemäss Ziff. 395 GgV (vgl. Urk. 10/32, Urk. 10/226/1) zur Welt. Am 30. Juni 2014 wurde sie bei der Invalidenversicherung zum Bezug von medizinischen Massnahmen (Urk. 10/2) und am 17. November 2014 zum Bezug einer Hilflosenentschädigung angemeldet (Urk. 10/57). Ihr wurden Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen und Hilfsmittel erteilt (Urk. 10/2, Urk. 10/13, Urk. 10/50, Urk. 10/51, Urk. 10/63, Urk. 10/66, Urk. 10/154, Urk. 10/169, Urk. 10/170, Urk. 10/186, Urk. 10/204, Urk. 10/218, Urk. 10/225, Urk. 10/254, Urk. 10/260, Urk. 10/276, Urk. 10/304, Urk. 10/323, Urk. 10/325, Urk. 10/348, Urk. 10/351, Urk. 10/365, Urk. 10/379). Gestützt auf eine Abklärung vor Ort (Bericht vom 2. April 2015, Urk. 10/118; vgl. auch Urk. 10/131) sprach ihr die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Graubünden, IV-Stelle, zudem eine Entschädigung für Hilflosigkeit leichten Grades ab 1. Juni 2014 sowie einen Intensivpflegezuschlag von vier Stunden (Intensivpflegezuschlag der Stufe 1) ab 1. November 2014 zu. Im Rahmen einer im Juni 2017 eingeleiteten amtlichen Revision führte die – infolge eines Wohnsitzwechsels der Versicherten nunmehr zuständige – Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, eine erneute Abklärung vor Ort durch (Bericht vom 13. September 2017, Urk. 10/226; vgl. auch Urk. 10/248) und sprach der Versicherten mit Verfügung vom 12. Januar 2018 eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades ab 1. Juni 2017 zu. Des Weiteren bestätigte sie den Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag von vier Stunden (Urk. 10/249). Im Juli 2020 erfolgte eine erneute amtliche Revision (vgl. Urk. 10/327). Die IV-Stelle Zürich veranlasste eine Abklärung vor Ort (Bericht 28. September 2020, Urk. 10/333) und bestätigte nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 10/354, Urk. 10/357, Urk. 10/371) mit Verfügung vom 18. März 2021 den Anspruch auf eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades. Den Intensivpflegezuschlag hob sie per 30. April 2021 auf (Urk. 2).

2. Dagegen liess die Versicherte, vertreten durch ihren Vater und dieser vertreten durch lic. iur. Z.___, mit Eingabe vom 3. Mai 2021 Beschwerde erheben und beantragen, es sei die Verfügung vom 18. März 2021 aufzuheben und die Beschwerdegegnerin zu verpflichten, ihr neben der bestätigten unveränderten Hilflosenentschädigung für Minderjährige weiterhin auch den Intensivpflegezuschlag der Stufe 1 auszurichten, rückwirkend per 1. Mai 2021 (Urk. 1 S. 2). Mit Eingabe vom 7. Juni 2021 liess sie zudem den Bericht der von ihr in Auftrag gegebenen Bedarfsabklärung (Bericht von A.___, dipl. Pflegefachfrau HF, vom 20. Mai 2021, Urk. 7) einreichen (Urk. 6). Die Beschwerdegegnerin schloss in der Beschwerdeantwort vom 16. Juni 2021 auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 9), was der Beschwerdeführerin zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 11).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    Am 1. Januar 2022 sind die geänderten Bestimmungen des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG), der Verordnung über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSV), des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) sowie der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) in Kraft getreten.

    In zeitlicher Hinsicht sind – vorbehältlich besonderer übergangsrechtlicher Regelungen – grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend, die bei Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 146 V 364 E. 7.1, 144 V 210 E. 4.3.1, je mit Hinweisen). Da ferner das Sozialversicherungsgericht bei der Beurteilung eines Falles in der Regel auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung beziehungsweise des streitigen Einspracheentscheids eingetretenen Sachverhalt abstellt (BGE 144 V 210 E. 4.3.1, 132 V 215 E. 3.1.1, je mit Hinweisen), sind vorliegend die bis 31. Dezember 2021 gültig gewesenen Rechtsvorschriften anwendbar, die nachfolgend auch in dieser Fassung zitiert werden.

2.

2.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 IVV). Liegt ausschliesslich eine Beeinträchtigung der psychischen Gesundheit vor, so gilt die Person nur als hilflos, wenn sie Anspruch auf eine Rente hat (Art. 42 Abs. 3 Satz 2 IVG). Praxisgemäss sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 133 V 450 E. 7.2, 121 V 88 E. 3a, je mit Hinweisen):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

2.2    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

    Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

2.3    Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42ter Abs. 3 IVG).

    Nach Art. 39 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Artikel 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens 4 Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nichtbehinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).

2.4    Gemäss Randziffer 8070 ff. des Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) ist im Rahmen der anrechenbaren Betreuung bei der Behandlungs- und Grundpflege der zeitliche Mehraufwand für die Betreuung gegenüber gleichaltrigen nichtbehinderten Minderjährigen zu berücksichtigen, der durch Massnahmen der Behandlungspflege (d.h. medizinische Massnahmen, sofern nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht) und beziehungsweise oder der Grundpflege verursacht wird. Zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung wurden zum anrechenbaren Mehraufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt, von welchen in begründeten Ausnahmefällen abgewichen werden kann. Anhang IV zum KSIH nennt diese Höchstgrenzen sowie die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger notwendige Zeit (vgl. Rz. 8074 KSIH).

    Bei den im KSIH enthaltenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen (Anhänge III und IV) handelt es sich bei den Altersangaben um Orientierungswerte, die nicht in jedem Fall absolut anzuwenden sind. In den meisten Fällen kann es «normale» respektive nicht pathologisch (krankheits-)bedingte Abweichungen von den Zeitangaben sowohl nach oben als auch nach unten geben. Sie sind bei der Bemessung der Hilfsbedürftigkeit nicht zu berücksichtigen. In diesem Sinne sind die Richtlinien flexibel zu handhaben (KSIH, S. 214). Die Zeit für die altersentsprechende Hilfe basiert auf Erfahrungswerten von verschiedenen IV-Stellen. Es handelt sich um durchschnittliche Werte. Im Weiteren werden Zusatzaufwände berücksichtigt. Die Werte stützen sich auf Erhebungen in Heimen, Krippen und bei Eltern (KSIH, S. 223).

2.5    Die Revision einer Hilflosenentschädigung richtet sich nach Art. 17 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV; das gesamte Rentenrevisionsrecht ist sinngemäss anwendbar (BGE 137 V 424 E. 2.2 mit Hinweisen; Urteile des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2 und 8C_30/2010 vom 8. April 2010 E. 2.2 mit Hinweis; Meyer/Reichmuth, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung, 3. Auflage 2014, Rn 139 zu Art. 30–31).

    Nach Art. 17 Abs. 2 ATSG wird jede andere (als eine Invalidenrente) formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Gemäss Art. 35 Abs. 2 Satz 1 IVV finden die Art. 87–88bis IVV Anwendung, wenn sich in der Folge – nach Entstehung des Hilflosenentschädigungsanspruchs (Art. 35 Abs. 1 IVV; BGE 125 V 256 E. 3b) – der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise ändert.

    Die Erhöhung, Herabsetzung oder Aufhebung einer Hilflosenentschädigung gestützt auf Art. 17 Abs. 2 ATSG setzt folglich einen Revisionsgrund voraus. Darunter ist jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, unter anderem Verbesserung oder Verschlechterung des Gesundheitszustandes oder Verwendung neuer Hilfsmittel, zu verstehen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit und damit den Umfang des Anspruchs zu beeinflussen (BGE 137 V 424 E. 3.1 mit Hinweis; vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3; vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2). Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung bildet die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung und Beweiswürdigung beruht (vgl. BGE 133 V 108; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_204/2014 vom 9. September 2014 E. 3.2 und E. 3.3).

    Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Anspruch auf Hilflosenentschädigung in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend («allseitig») zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3 und E. 6.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_72/2017 vom 23. Mai 2017 E. 1).

2.6    Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsanspruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch Rz 8131 ff. des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der IV, KSIH, gültig ab 1. Januar 2015). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_464/2015 vom 14. September 2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.2).

3.

3.1    Aufgrund ihrer Geburtsgebrechen besteht bei der Beschwerdeführerin eine Beinschwäche mit Sensibilitätsverlust, eine Instabilität beider Füsse sowie eine neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörung. Sie besucht den regulären Kindergarten, wobei eine Assistenzperson für sie zuständig ist (Urk. 7 S. 1, Urk. 10/333/1). Es ist unbestritten und aufgrund der Akten ausgewiesen, dass sie Anspruch auf eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades hat. Streitig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin zu Recht den Intensivpflegezuschlag per 30. April 2021 aufgehoben hat.

3.2    Die Beschwerdegegnerin begründete die Aufhebung des Intensivpflegezuschlags damit, hinsichtlich der alltäglichen Lebensverrichtungen Essen und Aufstehen/Absitzen/Abliegen habe sich die Beschwerdeführerin altersentsprechend entwickelt. In diesen Bereichen liege keine Hilflosigkeit mehr vor. In den alltäglichen Lebensbereichen An- und Auskleiden, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung bestehe nach wie vor und in der alltäglichen Lebensverrichtung Körperpflege nun seit Juli 2020 eine Hilflosigkeit. Insgesamt sei somit in vier alltäglichen Lebensverrichtungen eine Hilflosigkeit gegeben. Eine intensive Betreuung im Sinne des Gesetzes sei anzunehmen, wenn die minderjährige Person im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötige. Im Falle der Beschwerdeführerin betrage der zeitliche Mehraufwand nunmehr 2 Stunden 44 Minuten. Die notwendige Pflege habe sich insbesondere deswegen reduziert, weil die Beschwerdeführerin keine physiotherapeutischen Übungen, keine Elektrosimulationen und keine Massnahmen wie die Oxybutynineingabe mehr benötige. Da der zeitliche Mehraufwand unter vier Stunden liege, entfalle der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag (Urk. 2, vgl. auch Urk. 9).

3.3    Die Beschwerdeführerin liess in der Beschwerde im Wesentlichen geltend machen, die am 28. September 2020 durchgeführte Abklärung vor Ort habe nur ca. 40 Minuten gedauert. Die Beschwerdeführerin selber sei nicht anwesend gewesen. Der Abklärungsbericht sei zudem unvollständig. So werde darin nicht erwähnt, dass sie sich im August 2020 einer Operation habe unterziehen müssen und für sechs beziehungsweise acht Wochen an beiden Beinen einen Gips getragen habe. Aufgrund der medizinischen Akten und des Krankheitsverlaufs werde bestritten, dass eine anspruchserhebliche Änderung des Sachverhalts eingetreten sei. Die Beschwerdeführerin brauche nach wie vor Windeln und müsse weiterhin katheterisiert werden. Die Abklärungsperson habe den notwendigen zeitlichen Mehraufwand falsch eingeschätzt. Dem Bericht von Dr. med. B.___, Leitende Ärztin Rehabilitation am Kinderspital B.___, vom 11. Februar 2021 sei zu entnehmen, dass der zeitliche Mehraufwand höher sei, insbesondere beim Katheterisieren und Toilettentraining. Unter Berücksichtigung der am Abklärungsbericht vorzunehmenden Korrekturen sei davon auszugehen, dass der zeitliche Mehraufwand 4 Stunden 19 Minuten betrage. Damit bestehe nach wie vor ein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag der Stufe 1 (Urk. 1). Mit Eingabe vom 7. Juni 2021 verwies die Beschwerdeführerin auf den Bericht von A.___ vom 20. Mai 2021. Gestützt darauf sei ein zeitlicher Mehraufwand von 5 Stunden 36 Minuten ausgewiesen (Urk. 6).

4.

4.1    Der Verfügung vom 12. Januar 2018, mit welcher die Beschwerdegegnerin die Hilflosenentschädigung leichten Grades auf eine solchen mittleren Grades erhöhte und den Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag von vier Stunden bestätigte, lagen im Wesentlichen folgende Beurteilungen zu Grunde.

4.2    Im Abklärungsbericht vom 13. September 2017 wurde ausgeführt, dass die (damals im Zeitpunkt der Abklärung 3 Jahre und 1 Monate alte) Beschwerdeführerin in folgenden Bereichen auf Dritthilfe angewiesen sei (Urk. 10/226):

• Ankleiden / Auskleiden

Die Beschwerdeführerin helfe beim Umkleiden des Oberkörpers mit. Beim Umkleiden des Unterkörpers könne sie keine Mithilfe leisten. Der zeitliche Aufwand betrage am Morgen 10 Minuten, am Abend 5 Minuten und tagsüber 5 Minuten, insgesamt also 20 Minuten. Unter dem altersbedingten Abzug von 15 Minuten ergebe sich ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 5 Minuten/Tag.

• Aufstehen/Absitzen/Abliegen

Die Beschwerdeführerin könne sich mittels Krabbeln fortbewegen. Auf dem Stuhl könne sie noch nicht selbständig sitzen. Deshalb müssten Positionswechsel durch Dritte ausgeführt werden. Anzurechnen sei ein pauschaler Aufwand für sämtliche Transfers von 20 Minuten. Ein altersbedingter Abzug sei nicht vorzunehmen. Der invaliditätsbedingte Mehraufwand betrage somit 20 Minuten/Tag.

• Essen

Die Beschwerdeführerin nehme das Essen mit dem Löffel ein. Die Löffelführung gelinge ihr noch nicht zuverlässig. Trinken mit dem Glas könne sie selbständig. Der zeitliche Mehraufwand betrage insgesamt 55 Minuten (für Morgen-, Mittag- und Abendessen sowie Zvieri), Unter Berücksichtigung des altersbedingten Abzugs von 90 Minuten resultiere ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 0 Minuten/Tag.

• Körperpflege

Die Körperpflege werde altersentsprechend durch Dritte ausgeführt.

• Reinigung nach Verrichtung der Notdurft

Unverändert werde 6x täglich katheterisiert. Die Beschwerdeführerin trage tagsüber und in der Nacht Windeln. Die Windeln würden bei jedem Katheterisieren und bei Bedarf nach Stuhlgang gewechselt. Dies ergebe 6 bis 8 Wickelvorgänge pro Tag. Neuerdings müsse aktives Toilettentraining durchgeführt werden. Zweimal täglich werde die Beschwerdeführerin nach dem Essen für 20 Minuten auf den Topf gesetzt. Weiterhin müsse die Beschwerdeführerin zweimal täglich mit Oxybutynin katheterisiert werden.

Der zeitliche Mehraufwand betrage für Windelwechsel 7,5 Minuten (1,5 x 5 Minuten), Katheterisieren 60 Minuten (4 x 15 Minuten) und Katheterisieren mit Oxybutynin 60 Minuten (2 x 30 Minuten), insgesamt also 127,5 Minuten. Bei einem altersbedingten Abzug von 10 Minuten betrage der invaliditätsbedingte Mehraufwand 117,5 Minuten/Tag.

• Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte

In diesem Bereich könnten keine zeitlichen Aufwände berücksichtigt werden. Fahrdienste im Zusammenhang mit den medizinischen Massnahmen würden beim Bereich Arzt- und Therapiebesuche berücksichtigt.

• Dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe

Zweimal täglich je 30 Minuten würden Physiotherapieübungen durchgeführt. Die Heimübungen seien ärztlich verordnet, weshalb an therapiefreien Tagen 60 Minuten für Physiotherapieübungen anzurechnen seien. Täglich seien ViDe3-Tropfen zu verabreichen, was jedoch altersentsprechend sei. Mehrmals täglich (ca. 5x) würden der Beschwerdeführerin die Knöchelorthesen an- und angezogen. Einmal täglich werde eine Elektrosimulation durchgeführt.

Es seien für Physiothrapieübungen 42 Minuten (1.4x/Tag à 30 Minuten), für Elektrosimulation 5 Minuten (1x/Tag à 5 Minuten) und für Orthesen 25 Minuten/Tag (5x/Tag à 5 Minuten), insgesamt also 72 Minuten/Tag anzurechnen.

• Persönliche Überwachung

Die Überwachung finde altersentsprechend statt.

• Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen

Für die Wegzeiten zu den Ärzten (Kinderspital, Ortho-Team, Augenarzt) und Physiotherapie würden die angegebenen Zeiten angerechnet, womit sich umgerechnet ein zeitlicher Aufwand von 13,3 Minuten/Tag ergebe.

    Insgesamt ergab sich somit ein Mehraufwand von 3 Stunden 48 Minuten. Die Abklärungsperson hielt zusammenfassend fest, in fünf Bereichen sei eine Hilflosigkeit ausgewiesen, womit ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades ab Juni 2017 bestehe. Indessen seien die Voraussetzungen für die Ausrichtung eines Intensivpflegezuschlags nicht mehr erfüllt, weil der tägliche Mehraufwand 3 Stunden 48 Minuten und damit unter vier Stunden betrage (Urk. 10/226).

4.3    Dr. med. C.___, Oberärztin Rehabilitation am Kinderspital B.___, hielt im (im Einwandverfahren eingereichten) Bericht vom 20. Oktober 2017 in Bezug auf den Abklärungsbericht fest, dass im Bereich Fortbewegung keine zeitlichen Aufwände berücksichtigt worden seien mit der Begründung, dass sich die Beschwerdeführerin auf ihren Knien kriechend fortbewegen könne. Das sei richtig. Das freie Gehen sei der 3 ½-jährigen Beschwerdeführerin zur Zeit gar nicht möglich. Es sei es jedoch dringend nötig, dass die Beschwerdeführerin nun zunehmend gehe. Dies erfolge aktuell aufgrund der Sturzgefahr ausschliesslich gehalten. Ziel sei es, dass die Beschwerdeführerin ein freies Gehen erlerne. Aus ärztlicher Sicht sei die Fortbewegung im Haus im gehaltenen Gehen notwendig. Die Mutter sei deswegen angewiesen worden, möglichst viel mit der Beschwerdeführerin zu laufen, und zwar 6 x 15 Minuten pro Tag. Dieser zeitliche Mehraufwand sei zusätzlich zu berücksichtigen (Urk. 10/244).

4.4    In der ergänzenden Stellungnahme vom 12. Januar 2018 hielt die Abklärungsperson fest, das Gehtraining von täglich 90 Minuten könne aufgrund der geltenden Richtlinien nicht berücksichtigt werden. Jedoch werde im Einwand nachvollziehbar dargelegt, dass die Aufwände für die Arzt- und Therapiebesuche 23,3 Minuten pro Tag betrügen. Weiter werde im Einwand ausgeführt, dass die Orthesen 6x (statt 5x) im Tag an- und ausgezogen würden. Da dies ärztlich bestätigt werde, sei darauf abzustellen. Hingegen könne pro Mal aufgrund der Erfahrungswerte bloss ein Zeitaufwand von fünf Minuten angerechnet werden. Bei der dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe sei somit ein Total von 77 Minuten zu berücksichtigen. Insgesamt ergebe sich mithin ein täglicher Mehraufwand von 242,8 Minuten (also von 4 Stunden und 2 Minuten). Damit seien die Voraussetzungen für die Ausrichtung des Intensivpflegezuschlags der Stufe 1 weiterhin erfüllt (Urk. 10/248).

5.

5.1    Grundlage der angefochtenen Verfügung vom 8. März 2021 bildet insbesondere der Abklärungsbericht vom 28. September 2020. Zum besseren Verständnis der gesundheitlichen Situation der (zum Zeitpunkt der Abklärung vor Ort 6 Jahre alten) Beschwerdeführerin rechtfertigt es sich, nachfolgend nicht nur Berichte zu zitieren, die im Rahmen der Revision der Hilflosenentschädigung eingeholt wurden, sondern auch solche, die im Zusammenhang mit medizinischen Massnahmen verfasst wurden.

5.2    Dr. med. D.___, Leitender Arzt Kinderorthopädie am Kantonsspital E.___, hielt im Bericht vom 12. Juli 2018 fest, die Beschwerdeführerin könne nun beinahe frei gehen, dies in Unterschenkelorthesen mit Orthesenschuhen. Beim Barfussgehen zeige sich jedoch eine massivste Instabilität der Füsse mit Wegknicken und Einsinken der Kniegelenke. Die Beschwerdeführerin dürfe daher keinen Schritt barfuss gehen (Urk. 10/270). Im Bericht vom 24. Mai 2019 bestätigte Dr. D.___, dass beim Gehen in Schuhen mit Unterschenkelorthesen mit Ausnahme des Insuffizienzhinkens ein schönes Gangbild bestehe (Urk. 10/290).

5.3    Dr. D.___ erklärte im Bericht vom 7. Juli 2020, bei der Beschwerdeführerin bestehe eine massivste Instabilität der Füsse. Es komme deswegen immer wieder zu Druckstellenproblemen aufgrund der Orthesen. Deshalb bestehe eine Indikation zur Plattfusskorrektur (Urk. 10/326). Diese erfolgte mit Operation vom 10. August 2020 (Urk. 3).

5.4    Im Abklärungsbericht vom 28. September 2020 (Urk. 10/333) wurde darauf hingewiesen, dass die Eltern bei der Abklärung zugegen gewesen seien, nicht aber die Beschwerdeführerin. Sie habe sich zu jenem Zeitpunkt im Kindergarten befunden. Vor sechs Wochen habe sie sich an beiden Füssen operieren lassen müssen und sei aktuell auf einen Rollstuhl angewiesen. Laut Aussagen der Eltern bestünden bei der Beschwerdeführerin vorwiegend Einschränkungen beim Gehen und bei der Notdurft. Tagsüber trage sie Unterschenkelorthesen, diese müsse sie zur Fortbewegung tragen. Die Oberschenkelorthesen müsse sie täglich während zwei Stunden zu Therapiezwecken anziehen. Zu den einzelnen Lebensverrichtungen wurde Folgendes ausgeführt:

• Ankleiden / Auskleiden

Oberteile könne die Beschwerdeführerin selber an- und ausziehen. Für das An- und Ausziehen der Hosen, Socken und Schuhe sei die Beschwerdeführerin wegen Gleichgewichtsproblemen auf Unterstützung angewiesen. Die Beschwerdeführerin trage Unterschenkelorthesen beidseits zur Fortbewegung. Aufgrund der Gefahr von Druckstellen müssten die Eltern diese passgenau anziehen. Zu Therapiezwecken müsse die Beschwerdeführerin einmal während zwei Stunden am Tag Oberschenkelorthesen tragen.

Der Aufwand für das An- und Auskleiden betrage gemäss Angaben der Eltern 25 Minuten. Dieser sei anrechenbar. Für das An- und Ausziehen der Hilfsmittel betrage der Aufwand gemäss der Eltern 15 Minuten. Dies ergebe ein Total von 40 Minuten. Unter Abzug für den Zeitaufwand für ein nicht behindertes Kind im selben Alter von 5 Minuten ergebe sich ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 35 Minuten/Tag.

• Aufstehen/Absitzen/Abliegen

Die Beschwerdeführerin könne alle Positionswechsel selbständig durchführen. Sie wache in der Nacht regelmässig mindestens einmal auf, was aber auch bei gesunden Kindern in diesem Alter der Fall sei. Ein invaliditätsbedingter Mehraufwand in diesem Bereich sei nicht ausgewiesen.

• Essen

Die Beschwerdeführerin zeige in diesem Bereich eine altersentsprechende Entwicklung. Ein invaliditätsbedingter Mehraufwand in diesem Bereich sei nicht ausgewiesen.

• Körperpflege

Die Beschwerdeführerin benötige Hilfe beim Duschen. Sie habe ein Duschbrett. Die Transfers würden von den Eltern übernommen. Zähneputzen könne die Beschwerdeführerin selbständig. Das Kämmen der Haare werde von Mutter übernommen, jedoch könne die Beschwerdeführerin dies auch selber machen. Da die Beschwerdeführerin Hilfe bei den Transfers benötige, werde beim Duschen ein Mehraufwand von 2 Minuten berücksichtigt. Abzüglich des Zeitaufwands für ein nicht behindertes Kind im selben Alter von 15 Minuten resultiere ein invaliditätsbedingter Aufwand von 0 Minuten.

• Verrichten der Notdurft

Das Katheterisieren werde durch die Eltern übernommen: 6 x 5 Minuten/Tag. Gleichzeitig würden die Windeln gewechselt. Diese trage die Beschwerdeführerin Tag und Nacht. Für Stuhlgang melde sie sich seit einigen Wochen vermehrt. Physiologisch sei mit dem Darm alles in Ordnung. Die Problematik sei nicht erklärbar. Die Verzögerung werde mit den Blasenproblemen in Zusammenhang gebracht. Ein Toilettentraining werde 2 x 5 Minuten/Tag durchgeführt. Gemäss Angaben der Eltern werde für die Überprüfung der Reinlichkeit 30 Minuten aufgewendet, für das Katheterisieren weitere 30 Minuten (6 x 5 Minuten) und für das Toilettentraining 10 Minuten. Dies ergebe ein Total von 70 Minuten/Tag, was dem invaliditätsbedingten Mehraufwand entspreche, da kein altersbedingter Abzug vorzunehmen sei.

• Fortbewegung

Freies Gehen sei seit dem 4. Altersjahr möglich. Fürs Treppenlaufen benötige die Beschwerdeführerin Hilfe. Sie müsse sich am Geländer halten oder geführt werden. Kurze Gehstrecken könne sie bewältigen, sofern es geradeaus gehe und der Weg eben sei. Bei steilen, unebenen Wegen sowie bei Treppen müsse sie geführt werden. Die Beschwerdeführerin müsse von der Mutter mit dem Auto in den Kindergarten gefahren werden. Der Schulweg sei zu weit weg und es bestehe Sturzgefahr. In der Wohnung könne die Beschwerdeführerin kurz alleine sein.

Eine Hilflosigkeit in diesem Bereich sei weiterhin gegeben. Die Beschwerdeführerin sei beim Treppenlaufen sowie bei erschwerten Strassenbedingungen auf Dritthilfe ausgewiesen. Ein Mehraufwand infolge Beeinträchtigung der Gesundheit sei nicht anrechenbar.

• Behandlungspflege

Die Beschwerdeführerin erhalte eine Tablette für die Blase am Tag. Nach Angabe der Eltern belaufe sich der Aufwand auf eine Minute pro Tag. Anrechenbar seien 0 Minuten. Die Narben müssten mit einer Salbe täglich gepflegt werden. Gemäss Angaben der Eltern betrage der Aufwand 1 Minute pro Tag. Dieser Aufwand sei anrechenbar. Das Anziehen der Oberschenkelorthesen betrage nach Angaben der Eltern 2 x 5 Minuten und werde in diesem Umfang angerechnet. Das An- und Auskleiden der Unterschenkelorthesen sei bereits im Bereich An- und Auskleiden berücksichtigt worden. Insgesamt betrage der anrechenbare Mehraufwand unter dem Titel Behandlungspflege 11 Minuten/Tag.

• Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen

Für die Wegzeiten zu den Ärzten (Urologie Kinderspital, Orthopädie Kinderspital, Sprechstunden Kinderspital, Dr. D.___, F.___ Orthopädie, Dr. G.___) sowie zur Physiotherapie betrage der Mehraufwand gemäss Angaben Eltern 31 Minuten/Tag. Dieser sei anzurechnen.

• Gesellschaftliche Kontakte

Ein Mehraufwand unter diesem Titel sei nicht ausgewiesen.

• Aufwendige Pflege

Eine aufwendige Pflege könne nicht mehr bejaht werden. Es würden keine regelmässigen Physiotherapieübungen durch die Eltern mehr durchgeführt und auch keine Elektrostimulationen mehr. Das An- und Abziehen der Orthesen werde bereits beim Bereich An- und Ankleiden berücksichtigt.

• Persönliche Überwachung

Die Beschwerdeführerin bedürfe weder einer dauernden persönlichen Überwachung noch einer besonders intensiven Überwachung.

    Zusammenfassend hielt die Abklärungsperson fest, dass die Beschwerdeführerin sich in zwei Bereichen altersentsprechend entwickelt habe. In den Bereichen Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Essen benötige sie keine Unterstützung mehr. Dafür könne der Bereich Körperpflege ab Juni 2020 anerkannt werden. Damit sei eine Hilfsbedürftigkeit in den Bereichen An- und Auskleiden, Körperpflege, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung gegeben. Mithin bestehe weiterhin ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung mittleren Grades. Eine aufwändige Pflege sei nicht mehr notwendig.

    Der Mehraufwand für die Intensivpflege betrage 2 Stunden 36 Minuten (richtig: 2 Stunden 27 Minuten, vgl. Urk. 10/333/5 Ziff. 2), nämlich 1 Stunde 45 Minuten Mehraufwand für die alltäglichen Lebensverrichtungen (im Einzelnen: 35 Minuten für An- und Auskleiden, 0 Minuten für Aufstehen/Absitzen/Abliegen, 0 Minuten für Essen, 0 Minuten für Körperpflege, 70 Minuten für Verrichtung Notdurft, 0 Minuten für Fortbewegung), 11 Minuten Mehraufwand für die Behandlungspflege, 31 Minuten Mehraufwand für Arzt- und Therapiebegleitung und 0 Minuten Mehraufwand für Überwachung. Damit entfalle ein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag.

5.5    Dr. med. B.___, Leitende Ärztin Chirurgische Klinik am Kinderspital B.___, führte im (in Hinblick auf das Einwandverfahren verfassten) Bericht vom 11. Februar 2021 aus, die Beschwerdeführerin leide an einer Beinschwäche, einer neurogenen Blasenentleerungsstörung und einer neurogenen Darmentleerungsstörung. Aufgrund der Beinschwäche sei sie nicht altersentsprechend mobil. Mit Unterschenkelorthesen sei sie gehfähig, allerdings mit einer reduzierten Gehausdauer und Gangstrecke. Der Schulweg werde mit den Eltern per Auto zurückgelegt. Einmal pro Tag müsse die Beschwerdeführerin Kniequengelorthesen tragen, welche von den Eltern an- und angezogen würden. Auch die steifen Unterschenkelorthesen und die Orthesenschuhe würden mit Unterstützung der Eltern an- und ausgezogen. Zusätzlich werde die Beschwerdeführerin 4-5x täglich durch die Eltern katheterisiert und nehme regelmässig Medikamente für die Blasenentleerung ein. Es müsse stets auf eine ausreichende Trinkmenge geachtet werden und trotzdem sei die Beschwerdeführerin nicht 100 % kontinent. Es komme zwischen den Katheterzeiten zum Einnässen. Bei trübem Urin werde zusätzlich eine Blasenspülung durchgeführt. Bezüglich Darmentleerung werde ein regelmässiges Stuhl/WC-Training durchgeführt, dies zweimal pro Tag, circa 30 Minuten nach dem Essen (Urk. 10/370).

5.6    Dem Bericht von Dr. med. H.___, stv. Leitende Ärztin Departement Chirurgie am Kantonsspital E.___, vom 22. Februar 2021 ist zu entnehmen, dass die Unterschenkelorthesen gut passen und es zu keinen Druckstellen kommt. Täglich würden die Quengel-Schienen zwei Stunden getragen (Urk. 10/373/5). Im Bericht vom 12. März 2021 betonte sie, dass die Knieextension gefördert werden müsse. Dazu diene einerseits die Physiotherapie, anderseits die Quengel-Schienen. Bei soweit zufriedenstellendem Verlauf bedürfe es zur Zeit keiner weiteren Massnahmen (Urk. 10/373/4).

5.7    Mit Stellungnahme vom 18. März 2021 (Urk. 10/376) nahm die Abklärungsperson zu den Einwänden der Beschwerdeführerin Stellung. Sie hielt fest, dass sich bezüglich der Bereiche An- und Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Verrichten der Notdurft, Essen und Fortbewegung keine Anpassungen rechtfertigten. Effektiv nahm sie jedoch im Rahmen der Stellungnahme beim Bereich An- und Auskleiden eine Änderung vor, indem sie in der zusammenfassenden Aufstellung (siehe nachfolgend) einen Mehraufwand von 25 Minuten (statt von 35 Minuten wie im Abklärungsbericht vom 28. September 2020) anrechnete. Zum Bereich Körperpflege erläuterte die Abklärungsperson, im Abklärungsbericht seien 2 Minuten berücksichtigt worden. Zusätzlich könnten 20 Minuten für die Unterstützung der Körperpflege gutgeheissen werden. Daraus resultiere ein Aufwand von 22 Minuten, wobei davon 5 Minuten für den Zeitaufwand für ein nicht behindertes Kind im selben Alter abzuziehen seien. Des Weiteren könne ein zusätzlicher Mehraufwand für Arztbesuche von 5 Minuten pro Tag (nebst den bereits anerkannten 31 Minuten) berücksichtigt werden, insgesamt also 36 Minuten. Da die Beschwerdeführerin im Rahmen des Einwands Aufwände für physiotherapeutische Massnahmen geltend gemacht hatte, rechnete die Abklärungsperson bei der aufwendigen Pflege (resp. Behandlungspflege) neu 15 Minuten für Physiotherapie an, betonte aber, dass anlässlich des Abklärungsgesprächs die Vornahme von Physiotherapieübungen zu Hause verneint worden sei. Im Rahmen ihrer zusammenfassenden Aufstellung berücksichtigte die Abklärungsperson diesen Mehraufwand bei der Behandlungspflege. In Bezug auf die Behandlungspflege als solche verneinte sie einen weiteren Mehraufwand (vgl. dazu die Ausführungen unter medizinischen Massnahmen, Urk. 10/376/4) nebst den bereits anerkannten 11 Minuten. Insgesamt kam sie in der Aufstellung bei der Position Behandlungspflege so auf 26 Minuten. Die Notwendigkeit einer persönlichen Überwachung verneinte sie. Im Übrigen hielt sie fest, dass inzwischen keine Elektrostimulation und keine Oxybutynineingabe mehr erfolgten. Schliesslich wies sie darauf hin, dass sie die Eltern der Beschwerdeführerin im Nachgang zum Abklärungsgespräch informiert habe, dass die IV keine Kosten für den Schultransport übernehme, wenn das Kind die reguläre Schule besuche. In einem solchen Fall sei die Schulgemeinde zuständig.

    Zusammenfassend hielt die Abklärungsperson folgende Mehraufwände fest:

    An- und Auskleiden        25 Minuten pro Tag (Maximalpauschale 30 Minuten minus                     Zeitaufwand nicht behindertes Kind 5 Minuten)

    Aufstehen/Absitzen/Abliegen    0 Minuten

    Essen                0 Minuten

    Körperpflege            7 Minuten pro Tag (22 Minuten Mehraufwand minus                     Zeitaufwand nicht behindertes Kind 15 Minuten)

    Fortbewegung            0 Minuten

    Verrichten der Notdurft        70 Minuten

    Arztbesuche            36 Minuten

    Behandlungspflege        26 Minuten

    Persönliche Überwachung    0 Minuten

    Mehraufwand total        2 Stunden 44 Minuten

5.8    A.___ nahm ihre Bedarfsabklärung unter Zuhilfenahme des Bedarfsabklärungsinstruments RAI-Home-Care (RAI-HC) vor. Unter Berücksichtigung der einzelnen Positionen errechnete sie einen behinderungsbedingten Mehraufwand von 5 Stunden 36 Minuten (Urk. 7).

6.

6.1    Fest steht, dass ein Katheterisieren mit Oxybutynin sowie eine Elektrosimulation nicht mehr notwendig sind. Dafür wurden im Abklärungsbericht vom 13. September 2017 insgesamt 65 Minuten/Tag berücksichtigt (Urk. 8/226). Ein Revisionsgrund ist somit gegeben. Zu prüfen ist folglich, ob die Beschwerdegegnerin gestützt auf die Ausführungen ihrer Abklärungsperson zu Recht davon ausgegangen ist, dass nunmehr noch ein Mehraufwand für die Intensivpflege von 2 Stunden 44 Minuten besteht.

    Soweit die Beschwerdeführerin moniert, dass im Bericht nicht berücksichtigt worden sei, dass sie sich im August 2020 einer Operation habe unterziehen müssen und danach während zwei Monaten einen Gips getragen habe (Urk. 1 S. 5), ist darauf hinzuweisen, dass dieser Umstand der Abklärungsperson bekannt war (Urk. 10/333/1), jedoch vorliegend nicht weiter ins Gewicht fällt, weil die Aufhebung des Intensivpflegezuschlags per 30. April 2021 erfolgte. Dass die Beschwerdeführerin selber beim Abklärungsgespräch nicht anwesend war, führt nicht dazu, dass dem Abklärungsbericht die Beweiskraft abzuerkennen wäre. Der medizinische Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin ergibt sich hinreichend aus den Akten. Von den örtlichen und räumlichen Verhältnissen konnte sich die Abklärungsperson ein Bild machen. Auskunft über die notwendigen Lebensverrichtungen und den damit verbundenen Aufwand gaben die Eltern. Die Beschwerdeführerin hätte dazu altersbedingt nichts beitragen können.

6.2    Hinsichtlich des Bereichs An- und Auskleiden ging die Abklärungsperson im Bericht vom 28. September 2020 von einem behinderungsbedingten Mehraufwand von 35 Minuten aus. In der Stellungnahme vom 18. März 2021 legte sie ihn auf 25 Minuten fest (Urk. 10/333/1, Urk. 10/376). Die Beschwerdeführerin fordert in der Beschwerde, dass nur schon für das An- und Ausziehen der Unterschenkelorthesen (à 15 Minuten, mehrmals am Tag) sowie der Oberschenkelorthesen (à 20 Minuten) ein höherer Mehraufwand zu berücksichtigen sei (Urk. 1 S. 5). Dazu ist festzuhalten, dass Hilfsmittel, so auch Orthesen, beim Bereich An- und Auskleiden zu berücksichtigen sind, soweit diese zur Aufrechterhaltung einer Lebensverrichtung benötigt werden. Diesfalls beträgt der anrechenbare Maximalwert 15 Minuten. Das An- und Abziehen von Hilfsmitteln zu therapeutischen Zwecken ist bei der dauernden Pflege zu veranschlagen, dies mit einem Maximalwert von 5 Minuten pro Mal (Anhang IV des KSIH, S. 224 u. S. 230).

    Laut Angaben der Eltern betrug die Unterstützung für das An- und Auskleiden des Unterkörpers 25 Minuten (Urk. 10/333/1). Für das An- und Ausziehen der Unterschenkelorthesen ist - wie soeben ausgeführt - ein Zusatzaufwand von 15 Minuten anzurechnen. Es rechtfertigt sich, diese beiden Aufwände zu kumulieren, auch wenn damit der Maximalwert von 30 Minuten, der im Anhang IV des KSIH, S. 223, im Bereich An- und Auskleiden für Kinder bis 10 Jahren vorgesehen ist, überschritten wird. Davon sind 5 Minuten für altersentsprechende Hilfe abzuziehen (Anhang IV des KSIH, S. 223). Damit resultiert im Bereich An- und Ankleiden ein behinderungsbedingter Mehraufwand von 35 Minuten. Dem Aufwand im Zusammenhang mit den Oberschenkelorthesen ist bei der Behandlungspflege Rechnung zu tragen.

6.3    Betreffend den Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen hielt die Abklärungsperson in der Stellungnahme vom 18. März 2021 fest, die Beschwerdeführerin könne sämtliche Positionswechsel selbständig vornehmen (Urk. 10/376/3). Aus Gründen der Sicherheit seien der Beschwerdeführerin die Orthesen vor dem Aufstehen oder Abliegen, also im Bett, an- oder auszuziehen. Ein Aufwand für Transfers, wie im Einwand geltend gemacht, könne daher nicht berücksichtigt werden. Diese Ausführungen sind nicht zu beanstanden und dagegen brachte die Beschwerdeführerin in der Beschwerde denn auch nichts mehr vor.

6.4    Da im Einwand vorgebracht worden war, dass die Beschwerdeführerin bei der Körperpflege mehr Hilfe benötige, etwa beim Duschen (Urk. 10/371/2), wurde in der Stellungnahme vom 18. März 2021 ein zusätzlicher Mehraufwand von 20 Minuten berücksichtigt. Unter Berücksichtigung der bereits anerkannten 2 Minuten sowie des altersbedingten Abzugs von 15 Minuten (vgl. auch Anhang IV des KSIH, S. 227) resultierte bei der Körperpflege insgesamt ein behinderungsbedingter Mehraufwand von 7 Minuten. Dies blieb in der Beschwerde zu Recht unbeanstandet.

6.5    Das Katheterisieren gilt als eine unübliche Art der Verrichtung der Notdurft. Ebenfalls unter diesen Bereich fällt die Notwendigkeit von vermehrtem Wickeln (KSIH Rz. 8058.1). Die Abklärungsperson hielt in der Stellungnahme vom 18. März 2021 fest, es seien 6 x 5 Minuten für das Katheterisieren, 6 x 5 Minuten für das Wechseln der Windeln und 2 x 5 Minuten für das Toilettentraining zu veranschlagen. Die Beschwerdeführerin trage Tag und Nacht Windeln. Die Überprüfung der Reinlichkeit sei daher nicht zu berücksichtigen, da die Beschwerdeführerin gewickelt und ein Toilettentraining vorgenommen werde. Leistungen könnten nicht doppelt erfasst werden. Zudem sei die Beschwerdeführerin kognitiv altersentsprechend entwickelt. Es könne deshalb erwartet werden, dass sie sich bei nassen Windeln melde. Das Einmalkatheterisieren entspreche einer Alltagsverrichtung, welche von den Eltern routiniert und mit Gewährleistung der Sterilität innerhalb von 5 Minuten durchgeführt werden könne (Urk. 10/376).

    Gemäss Anhang IV des KSIH, S. 228, beträgt der Maximalwert für häufigen Windelwechsel 5 Minuten pro Mal; im Falle der Beschwerdeführerin somit 30 Minuten (6 x 5 Minuten). Für das Katheterisieren sieht der Anhang IV des KSIH, S. 227, zwar einen Zusatzaufwand von 60 Minuten im Sinne einer Höchstgrenze vor. Jedoch ist die Annahme der Abklärungsperson, wonach die Eltern das Katheterisieren geübt sein dürften, nicht von der Hand zu weisen; dies nicht zuletzt auch, weil die Beschwerdeführerin inzwischen sechs Jahre alt ist und damit den Vorgang des Katheterisierens besser verstehen und sich dabei entsprechend ruhig verhalten dürfte. Gemäss Abklärungsbericht gaben die Eltern gegenüber der Abklärungsperson an, dass sie die Beschwerdeführerin sechs Mal im Tag katheterisierten würden und pro Mal fünf Minuten benötigten, insgesamt also 30 Minuten (Urk. 10/333/5). In der Beschwerde bestreiten die Eltern, diese Angabe so gemacht zu haben (Urk. 1 S. 5). Laut Dr. B.___ muss die Beschwerdeführerin (lediglich) vier bis fünf Mal katheterisiert werden (vgl. E. 5.5). Wie es sich damit genau verhält, ob nun für das Katheterisieren 30 oder 60 Minuten einzusetzen sind, kann indessen offen bleiben, da sich so oder anders - wie sich nachfolgend ergibt - am Ergebnis nichts ändert. Was das Toilettentraining anbelangt, gaben die Eltern gegenüber der Abklärungsperson offenbar zur Auskunft, dass dieses 2 x 5 Minuten durchgeführt werde (Urk. 10/333/3). In der Beschwerde möchte die Beschwerdeführerin hierfür 2 x 30 Minuten berücksichtigt haben (Urk. 1 S. 5). Dabei beruft sie sich auf den Bericht von Dr. B.___. Aus diesem vermag sie jedoch nichts zu ihren Gunsten abzuleiten. Denn darin wird ausgeführt, dass das Toilettentraining «zweimal pro Tag, circa 30 Minuten nach dem Essen» durchgeführt werde (Urk. 10/370). Von einem 30minütigen Toilettentraining ist darin mithin nicht die Rede. Vielmehr geht daraus hervor, dass das Toilettentraining 30 Minuten nach dem Essen stattfindet. Überdies erscheint fraglich, dass ein 6jähriges Kind ein Toilettentraining von insgesamt einer Stunde im Tag einfach so über sich ergehen lässt. Auszugehen ist somit von einem Toilettentraining von 10 Minuten pro Tag. Insgesamt ist beim Bereich Verrichtung der Notdurft somit von einem behinderungsbedingten Mehraufwand von 70 Minuten, höchstens jedoch von 100 Minuten auszugehen.

6.6    Betreffend den Bereich Essen rechnete die Abklärungsperson keinen behinderungsbedingten Mehraufwand an (Urk. 10/333/2), was in der Beschwerde zu Recht nicht moniert wurde.

6.7    Die Abklärungsperson anerkannte, dass die Beschwerdeführerin im Bereich der Fortbewegung eingeschränkt ist. Jedoch hielt sie zu Recht fest, dass in diesem Zusammenhang kein behinderungsbedingter zeitlicher Mehraufwand berücksichtigt werden kann (Urk. 10/333/3, Urk. 10/376/4). Der Beschwerdeführerin ist freies Gehen mit den Unterschenkelorthesen möglich (Urk. 10/333/2, Urk. 10/370). Beim Treppenlaufen braucht sie Hilfe, entweder muss sie sich am Geländer halten oder sie muss geführt werden. Bei erschwerten Strassenbedingungen braucht sie Dritthilfe wegen Sturzgefahr (Urk. 10/333/3). Soweit sich die Beschwerdeführerin in der Beschwerde auf diesen Umstand beruft (Urk. 1 S. 8), ist sie darauf hinzuweisen, dass der Zeitaufwand für die Hilfestellung zur Fortbewegung im hier in Frage stehenden Sinn nicht zur Grund- oder Behandlungspflege im Sinne von Art. 39 Abs. 2 IVV gehört (vgl. auch Rz. 8075 ff. KSIH). In Rz. 8077.2 KSIH wird denn auch festgehalten, dass in den Tag integrierte therapeutische Aktivitäten, wie etwa Treppen steigen, beim Intensivpflegezuschlag nicht berücksichtigt werden können. Sodann berücksichtigte die Beschwerdegegnerin für den Schulweg keinen behinderungsbedingen Mehraufwand (Urk. 10/333/3, Urk. 376/6). Dies ist korrekt, weil für einen allfälligen Mehraufwand die Schule einzustehen hat (BGE 140 I 153).

6.8    Im Abklärungsbericht vom 28. September 2020 bezifferte die Abklärungsperson den Aufwand für Arztbesuche mit 31 Minuten pro Tag (Urk. 10/333/4). Auf den Einwand der Beschwerdeführerin hin erhöhte sie in der Stellungnahme vom 18. März 2021 den hierfür nötigen Aufwand um 5 Minuten auf 36 Minuten pro Tag (Urk. 10/376/4). Dies blieb in der Beschwerde unbestritten.

6.9    Für Behandlungspflege rechnete die Abklärungsperson im Bericht vom 28. September 2020 eine Minute für die Narbenpflege und 10 Minuten (2 x 5 Minuten) für das An- und Ausziehen der Oberschenkelorthesen, insgesamt also 11 Minuten, an. Dieses Vorgehen entspricht dem KSIH (vgl. dazu E. 6.2 hiervor). Die Frage, ob zu Hause regelmässig physiotherapeutische Übungen durchgeführt würden, verneinten die Eltern im Abklärungsgespräch, weshalb bei der aufwendigen Pflege kein behinderungsbedingter Mehraufwand veranschlagt wurde (Urk. 10/333/4, Urk. 10/376). Nachdem im Einwand vorgebracht worden war, dass die Eltern pro Tag mit der Beschwerdeführerin Physiotherapieübungen machen würden (Urk. 10/371/3), berücksichtigte die Abklärungsperson in der Stellungnahme vom 18. März 2021 zusätzlich einen behinderungsbedingen Mehraufwand von 15 Minuten und damit bei diesem Bereich insgesamt einen solchen von 26 Minuten (Urk. 10/376). Dies erscheint grosszügig, da "Aussagen der ersten Stunde" in der Regel unbefangener und zuverlässiger sind als spätere Darstellungen, die bewusst oder unbewusst von nachträglichen Überlegungen versicherungsrechtlicher oder anderer Art beeinflusst sein können (Urteile des Bundesgerichts 9C_515/2021 vom 15. Dezember 2021 E. 4.2.2, 8C_648/2013 vom 18. Februar 2014 E. 3.2). Zwar muss die Beschwerdeführerin während zwei Stunden, an denen sie die Oberschenkelorthesen trägt, ruhig auf dem Sofa liegen. Es ist jedoch nicht zu beanstanden, dass die Abklärungsperson für die Lagerungskontrolle keinen Mehraufwand akzeptierte. Zu Recht wies sie darauf hin, dass die Beschwerdeführerin keine kognitiven Einschränkungen oder Verhaltensauffälligkeiten aufweise und dass mit geeigneten Beschäftigungsmassnahmen die Zeit überbrückt werden könne. Seien die Schienen korrekt angebracht und liege die Beschwerdeführerin einigermassen ruhig, seien keine Massnahmen nötig (Urk. 10/376/4).

6.10    Die Abklärungsperson verneinte das Erfordernis einer persönlichen Überwachung (Urk. 10/333/4). Die Beschwerdeführerin brachte im Einwand vor, hierfür seien 120 Minuten einzusetzen (Urk. 10/371/3). In der Beschwerde äusserte sie sich nicht mehr im Einzelnen dazu (Urk. 1). Der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung bezieht sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Hilfeleistungen, die bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einem Bereich der alltäglichen Lebensverrichtung Berücksichtigung gefunden haben, können bei der Beurteilung der Überwachungsbedürftigkeit nicht nochmals ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter eine Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen, psychischen und/oder geistigen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig ist. Eine Überwachungsbedürftigkeit darf angenommen werden, wenn die versicherte Person ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit sich selbst oder Drittpersonen gefährden würde (KSIH Rz. 8035 und Rz. 8078). Unter diesem Titel hielt die Abklärungsperson fest, die Beschwerdeführerin sei kognitiv ein altersentsprechend entwickeltes Kind. Sie besuche den regulären Kindergarten. Der Vater habe zu Beginn des Abklärungsgesprächs angegeben, die Beschwerdeführerin sei aufgrund ihrer Diagnose vorwiegend beim Gehen und in der Notdurft eingeschränkt. Dies widerspiegle sich auch im Abklärungsbericht. Zudem hätten die Eltern erwähnt, dass sie die Beschwerdeführerin auch kurz alleine lassen könnten. Die nötigen Interventionen beziehungsweise Hilfestellungen durch die Eltern würden jeweils in den einzelnen Bereichen berücksichtigt. Es liege keine Überwachungssituation im Sinne der IV vor. Eine persönliche Überwachung sei nicht ausgewiesen (Urk. 10/376/5). Dem ist nichts beizufügen.

6.11    Nach dem Gesagten stellt der Abklärungsbericht vom 28. September 2020 unter Berücksichtigung der Stellungnahme vom 18. März 2021 grundsätzlich eine zuverlässige Entscheidgrundlage dar, auch wenn einzelne Korrekturen vorzunehmen sind. Vor diesem Hintergrund ist nicht entscheidend, ob das Abklärungsgespräch 40 Minuten, wie in der Beschwerde vorgebracht (Urk. 1 S. 3), oder 60 Minuten, so die Abklärungsperson (Urk. 10/376/5), gedauert hatte. An der Beweiskraft des Berichts vom 28. September 2020 in Verbindung mit der Stellungnahme vom 18. März 2021 vermag auch die Bedarfsabklärung von A.___ vom 20. Mai 2021 nichts zu ändern. Eine Bedarfsabklärung unter Zuhilfenahme des Bedarfsabklärungsinstruments RAI-HC kann Grundlage für die Beurteilung von Ansprüchen auf Hilflosenentschädigung bilden (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_299/2018 vom 28. Januar 2019 E. 5.2.2). A.___ berücksichtigte jedoch Positionen, die nicht zu berücksichtigen sind, wie etwa das Schneiden der Nägel oder das Trainieren von sozialen Kontaktaufnahmen. Im KSIH wurden zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung zum anrechenbaren Mehraufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt. Von diesen Höchstgrenzen weicht A.___ ab (Urk. 7). Zwar kann in begründenden Ausnahmefällen von den Höchstgrenzen abgewichen werden (E. 2.4 hiervor). A.___ begründet ihre abweichende Beurteilung jedoch nicht und es ist denn auch nicht ersichtlich, weshalb bei den einzelnen Bereichen ein Ausnahmefall vorliegen soll, der ein Überschreiten der Höchstgrenzen rechtfertigen würde. Folgte man der Beurteilung von A.___, wäre auf eine Verschlechterung des Gesundheitszustands zu schliessen, was selbst die Beschwerdeführerin nicht behauptet. Der Bericht von A.___ ist daher nicht geeignet, eine klar feststellbare Fehleinschätzung der Abklärungsperson der IV-Stelle aufzuzeigen.

6.12    Da somit (höchstens) von einem behinderungsbedingten Mehraufwand von 2 Stunden 54 Minuten bzw. 3 Stunden 24 Minuten (nämlich 35 Minuten für An- und Auskleiden, 0 Minuten für Aufstehen/Absitzen/Abliegen, 0 Minuten für Essen, 7 Minuten für Körperpflege, 70 bzw. 100 Minuten für Verrichtung Notdurft, 0 Minuten für Fortbewegung, 26 Minuten für die Behandlungspflege, 36 Minuten für Arzt- und Therapiebegleitung, 0 Minuten für Überwachung) auszugehen ist, entfällt der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag. Dessen Aufhebung per 30. April 2021 erweist sich mithin als rechtens. Dies führt zur Abweisung der Beschwerde.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 700.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- lic. iur. Z.___

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

HurstSonderegger