in Sachen

X.___, geb. 2010

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___

diese vertreten durch Advokat Cédric Robin

Procap Schweiz

Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.

1.1    X.___, geboren im Dezember 2010, leidet an einer angeborenen Störung des Kohlehydrat-Stoffwechsels im Sinne von Ziffer 451 des Anhangs der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV), die durch die Diagnose einer Glykogenose Typ Ia (eine schwere Form einer Glykogenspeicherkrankheit) spezifiziert ist und gekennzeichnet ist durch das Erfordernis, die Glukose ausschliesslich über die Nahrung zuzuführen. X.___ ist aufgrund dieser Krankheit auf eine strikt galaktose- und fruktosefreie Ernährung mit Glukosezufuhr via Sonde (PEG-Sonde) und regelmässigen Blutzuckerkontrollen angewiesen und bedarf der besonderen Wachsamkeit im Hinblick auf metabolische Entgleisungen mit Hypoglykämien (Bericht des A.___, Prof. Dr. med. B.___, vom März 2011, Urk. 7/18/6-7).

    Aufgrund der Anmeldung vom Januar 2011 (Urk. 7/4) wurden X.___ verschiedene Leistungen der Invalidenversicherung gewährt, darunter insbesondere Behandlungskosten einschliesslich Diätmittel und Ernährungsberatung sowie Unterstützung durch die Spitex (vgl. die Verfügungen vom 14. März 2011, Urk. 7/15 und Urk. 7/16, und die nachfolgende Dokumentation in Urk. 7/20-45).

1.2    Im Dezember 2012 stellten die Eltern von X.___, Y.___ und Z.___, Antrag auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige (Urk. 7/46). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, liess im Juli 2013 einen Hausbesuch durchführen (Abklärungsbericht vom 8. August 2013, Urk. 7/49) und wies das Gesuch nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 7/51 und Eingabe der Eltern in Urk. 7/58) mit Verfügung vom 7. Januar 2014 ab (Urk. 7/64). Die Verfügung blieb unangefochten.

    Im März 2014 folgte eine weitere Abklärung vor Ort im Hinblick auf die Kinderspitex-Leistungen (Abklärungsbericht vom 11. April 2014, Urk. 7/69; vgl. auch den Erhebungsbogen in Urk. 7/67), die in eine teilweise Kostenübernahme mündete (Verfügung vom 13. Juni 2014, Urk. 7/72). Des Weiteren sprach die IV-Stelle der Versicherten mit Verfügung vom 14. Oktober 2014 nunmehr ab dem 1. Juni 2014 eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige aufgrund einer Hilflosigkeit leichten Grades zu (Urk. 7/79), nachdem sie mit dem Vater am 2. September 2014 ein Telefongespräch geführt hatte (Abklärungsbericht vom 4. September 2014, Urk. 7/77).

1.3    Nach einer erneuten telefonischen Besprechung mit dem Vater von Ende Januar 2015 (Abklärungsbericht vom 12. Februar 2015, Urk. 7/81) bestätigte die IV-Stelle am 12. Februar 2015 den unveränderten Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Urk. 7/82).

    Am 15. Oktober 2015 telefonierte die Abklärerin der IV-Stelle ein weiteres Mal mit dem Vater der Versicherten (Abklärungsbericht vom 21. Oktober 2015, Urk. 7/86), und die IV-Stelle teilte den Eltern daraufhin am 21. Oktober 2015 erneut mit, dass der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung unverändert bleibe (Urk. 7/87).

    Der nächste Hausbesuch im Hinblick auf den Hilflosenentschädigungsanspruch erfolgte am 9. Januar 2017 (Abklärungsbericht vom 9. Januar 2017, Urk. 7/107), als der Eintritt von X.___ in die Primarschule bevorstand und der Vater die IV-Stelle mit E-Mail vom 29. November 2016 darüber informiert hatte (Urk. 7/102+103). Zusätzlich hatte die IV-Stelle den Bericht des A.___ vom 20. Dezember 2016 eingeholt (Urk. 7/108/1-4), dem ein Bericht über eine einwöchige Hospitalisation von Ende Oktober 2016 beigefügt war (Urk. 7/108/5-7). Mit Mitteilung vom 12. Januar 2017 bestätigte die IV-Stelle wiederum den unveränderten Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Urk. 7/109). Ferner entsprach die IV-Stelle am 9. Mai 2017 (Urk. 7/118) dem Antrag des A.___, Dr. med. C.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, auf Übernahme der Kosten einer Psychotherapie wegen Einschränkungen in der psychosozialen Entwicklung (Urk. 7/113).

1.4    Des Weiteren klärte die IV-Stelle im Mai 2017 den Anspruch von X.___ auf einen Assistenzbeitrag ab (Bericht vom 9. Mai 2017, Urk. 7/119) und sprach ihr mit Verfügung vom 29. Juni 2017 ab dem 10. April 2017 einen Assistenzbeitrag von monatlich durchschnittlich Fr. 2'514.40 beziehungsweise jährlich maximal Fr. 27'658.40 zu (Urk. 7/129). Ausserdem gewährte sie mit Verfügung vom 4. September 2017 nach einem längeren Unterbruch erneut Leistungen der Kinderspitex (Urk. 7/132), nachdem sie den einschlägigen Erhebungsbogen zu den Akten genommen (Urk. 7/121) und mit der Einsatzleiterin der Spitex am 19. Mai 2017 ein Telefongespräch geführt hatte (Abklärungsbericht in Urk. 7/125). Weitere Kostengutsprachen für Spitex-Leistungen erfolgen am 24. Oktober 2017 und am 18. Mai 2018 (Urk. 7/138 mit der Zusammenstellung der Entscheidgrundlagen in Urk. 7/137; Urk. 7/149 mit einem Bericht über eine Kurzabklärung in Urk. 7/148).

    Sodann stellte das A.___ am 13. Dezember 2018 einen neuerlichen Antrag auf die Übernahme der Kosten von psychotherapeutischen Massnahmen (Urk. 7/150), dem die IV-Stelle aufgrund eines Berichts des A.___ vom 28. Februar 2019 (Urk. 7/160) mit Mitteilung vom 22. März 2019 entsprach (Urk. 7/159).

    Erneute Kostengutsprachen für Leistungen der Kinderspitex erfolgten am 7. Mai 2019 (Urk. 7/164 mit der Bedarfserhebung in Urk. 7/162 und der Zusammenstellung der Entscheidgrundlagen in Urk. 7/163), am 6. November 2019 (Urk. 7/167 mit der Bedarfserhebung in Urk. 7/165 und der Zusammenstellung der Entscheidgrundlagen in Urk. 7/166) und am 25. August 2020 (Urk. 7/171 mit dem Antrag in Urk. 7/169, der Bedarfserhebung in Urk. 7/168 und dem Abklärungsbericht vom 24. August 2020 in Urk. 7/170).

1.5    Anlässlich der letzten Abklärung zum Anspruch auf Spitex-Leistungen wurde zwecks Koordination eine erneute Abklärung zum Anspruch auf die Hilflosenentschädigung angeregt (vgl. Urk. 7/170/2). Die Erhebungen fanden am 5. November 2020 statt (Abklärungsbericht vom 18. November 2020, Urk. 7/175). Aufgrund der Abklärungsergebnisse eröffnete die IV-Stelle den Eltern von X.___ mit Vorbescheid vom 19. November 2020, dass die Voraussetzungen für den Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung nicht mehr erfüllt seien und sie die Hilflosenentschädigung daher aufzuheben gedenke (Urk. 7/178; vgl. die Zusammenstellung der Entscheidgrundlagen in Urk. 7/176). Mit einem weiteren Vorbescheid vom 19. November 2020 informierte die IV-Stelle sodann über ihre Absicht, den Assistenzbeitrag aufzuheben, da dieser Anspruch an den Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung geknüpft sei (Urk. 7/177). Die Eltern von X.___, vertreten durch D.___, Procap Zürich, liessen namens ihrer Tochter mit Eingabe vom 1. Februar 2021 Einwendungen gegen beide Vorbescheide erheben und beantragen, die Hilflosenentschädigung und der bisherige Assistenzbeitrag seien weiterhin auszurichten (Urk. 7/189). Dazu liessen sie einen Bericht des A.___ an den Rechtsvertreter vom 8. Januar 2021 einreichen (Urk. 7/188/1-3), dem ein Ernährungsplan, der vom Spital im September 2019 ausgestellte Notfallausweis und die Anleitung zur Reaktion in Notfällen beigefügt waren (Urk. 7/188/3, Urk. 7/188/4 und Urk. 7/188/5-6).

    Die IV-Stelle hatte aufgrund eines weiteren Berichts des A.___ vom 22. Januar 2021 (Urk. 7/187) am 2. Februar 2021 Kostengutsprache für die Weiterführung der ambulanten Psychotherapie (Gesuch vom 25. November 2020, Urk. 7/181) geleistet (Urk. 7/190). Hingegen entschied sie hinsichtlich der Hilflosenentschädigung und des Assistenzbeitrags gestützt auf eine Stellungnahme ihres Abklärungsdienstes (Urk. 7/192) mit den beiden Verfügungen vom 22. März 2021 im Sinne ihrer Vorbescheide und hob die Leistungen für die Zukunft auf (Urk. 2 = Urk. 7/194 und Urk. 8/2 = Urk. 7/193).

2.    Gegen die beiden Verfügungen vom 22. März 2021 liessen die Eltern der Versicherten, nunmehr vertreten durch Advokat Cédric Robin, Procap Schweiz, namens ihrer Tochter mit den Eingaben je vom 6. Mai 2021 Beschwerde erheben und beantragen, die Hilflosenentschädigung und der Assistenzbeitrag seien weiterhin auszurichten (Urk. 1 betreffend die Hilflosenentschädigung [vorliegender Prozess Nr. IV.2021.00303], Urk. 8/1 betreffend den Assistenzbeitrag [Prozess Nr. IV.2021.00304]). Im Prozess betreffend die Hilflosenentschädigung liessen die Eltern zudem den Eventualantrag auf Rückweisung der Angelegenheit zu weiteren Abklärungen stellen (Urk. 1 S. 2), im Prozess betreffend den Assistenzbeitrag liessen sie geltend machen, das Verfahren sei mit demjenigen betreffend die Hilflosenentschädigung zusammenzulegen, eventualiter sei das Verfahren bis zum Entscheid in jenem Verfahren zu sistieren (Urk. 8/1 S. 2 und S. 3). Die IV-Stelle schloss in den Beschwerdeantworten je vom 16. Juni 2021 auf Abweisung der Beschwerden (Urk. 6 und Urk. 8/5) und stimmte dem Antrag auf Vereinigung der Verfahren zu (Urk. 8/5 S. 2).

    Mit Verfügung vom 22. Juni 2021 nahm das Gericht im Sinne der übereinstimmenden Parteianträge die Verfahrensvereinigung vor und ordnete einen zweiten Schriftenwechsel an (Urk. 9). Die Eltern der Versicherten liessen in der Replik vom 30. August 2021 an ihren Anträgen festhalten (Urk. 10); die Beschwerdegegnerin verzichtete mit Eingabe vom 24. September 2021 auf die Erstattung einer Duplik (Urk. 12), wovon den Eltern der Versicherten am 30. September 2021 Kenntnis gegeben wurde (Urk. 13).

    Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den Erwägungen eingegangen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    Am 1. Januar 2022 sind die geänderten Bestimmungen des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG), der Verordnung über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSV), des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) sowie der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) in Kraft getreten.

    In zeitlicher Hinsicht sind vorbehältlich besonderer übergangsrechtlicher Regelungen grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend, die bei Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 146 V 364 E. 7.1, 144 V 210 E. 4.3.1, je mit Hinweisen). Da ferner das Sozialversicherungsgericht bei der Beurteilung eines Falles in der Regel auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung beziehungsweise des streitigen Einspracheentscheids eingetretenen Sachverhalt abstellt (BGE 144 V 210 E. 4.3.1, 132 V 215 E. 3.1.1, je mit Hinweisen), sind vorliegend die bis 31. Dezember 2021 gültig gewesenen Rechtsvorschriften anwendbar, die nachfolgend auch in dieser Fassung zitiert werden.

2.

2.1

2.1.1    Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos im Sinne von Art. 9 ATSG sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung.

    Als hilflos gilt nach Art. 9 ATSG eine Person, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf. Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

2.1.2    Art. 42 Abs. 2 IVG sieht die Abstufung der Hilflosigkeit in drei Grade vor, nämlich die schwere, die mittelschwere und die leichte Hilflosigkeit. Diese Unterscheidung ist in Art. 37 IVV konkretisiert.

    Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.

    Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 IVV angewiesen ist.

    Dabei ist die Wendung in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen nach der Rechtsprechung so zu verstehen, dass eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen vorausgesetzt wird (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

    Gemäss Art. 37 Abs. 3 IVV schliesslich gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder

e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 42 Abs. 3 IVG in Verbindung mit Art. 38 IVV angewiesen ist.

2.1.3    Die Pflege im Sinne des Kriteriums in Art. 37 Abs. 1 und Abs. 3 lit. c IVV bezieht sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, sondern beinhaltet medizinische oder pflegerische Hilfeleistungen, die infolge des physischen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig sind und ärztlich verordnet wurden (Urteil des Bundesgerichts 8C_663/2016 vom 17. Januar 2017 E. 2.2.2 mit Hinweisen; Rz 2058 des Kreisschreiben über Hilflosigkeit [KSH], in das per 1. Januar 2022 der frühere Teil 3 des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung [KSIH] überführt worden ist). Dauernd (Art. 37 Abs. 1 IVV) beziehungsweise ständig (Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV) ist die Pflege dann, wenn sie während längerer Zeit und nicht nur vorübergehend erbracht wird (KSH Rz 2061). Besonders aufwendig im Sinne des statuierten Zusatzerfordernisses ist die ständige Pflege, wenn nach den Richtlinien der Rechtsprechung und der Verwaltungspraxis bestimmte quantitative, zeitliche Momente und bestimmte qualitative Momente in Form von erschwerenden Umständen vorliegen, unter denen die Pflege erbracht wird. Dabei bedarf es ab einem täglichen Pflegeaufwand von vier Stunden keiner zusätzlichen qualitativen Elemente, hingegen muss bei einem täglichen Pflegeaufwand von mehr als drei Stunden zusätzlich mindestens ein erschwerendes qualitatives Element gegeben sein, und bei einem täglichen Pflegeaufwand von mehr als zwei Stunden sind in der Regel mehrere zusätzliche qualitative Elemente erforderlich (Urteil des Bundesgerichts 8C_663/2016 vom 17. Januar 2017 E. 2.2.3 mit Hinweisen; KSH Rz 2063 ff.). Für die Festlegung des Pflegeaufwandes sind jeweils allfällige Spitexleistungen in Abzug zu bringen (KSH Rz 2068 und KSIH Rz 8058).

2.1.4    Auch beim Kriterium der dauernden persönlichen Überwachung (Art. 37 Abs. 1, Abs. 2 lit. b und Abs. 3 lit. b IVV) handelt es sich um ein eigenständiges Bemessungskriterium, das sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen bezieht, sondern Hilfeleistungen umfasst, die nicht bereits als Hilfe in einer der sechs alltäglichen Lebensverrichtungen berücksichtigt werden. Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweisen; «dauernd» heisst aber nach der Rechtsprechung und der Verwaltungspraxis nicht rund um die Uhr, sondern ist als Gegensatz zu «vorübergehend» zu verstehen. Dies kann nach der Rechtsprechung erfüllt sein, wenn bei einer versicherten Person zum Beispiel Anfälle zuweilen nur alle zwei bis drei Tage auftreten, diese aber unvermittelt und oft auch täglich oder täglich mehrmals erfolgen, sodass tägliche Überwachung vonnöten ist. Eine dauernde persönliche Überwachungsbedürftigkeit wird weiter angenommen, wenn die versicherte Person ohne Überwachung sich oder andere Personen infolge ihres physischen und/oder psychischen Gesundheitszustands gefährden würde, beispielsweise wegen geistiger Absenzen oder epileptischer Anfälle (Urteile des Bundesgerichts 8C_393/2021 vom 13. Oktober 2021 E. 3.2.2.1 und E. 3.2.2.2, 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.1.3 und 8C_741/2017 vom 17. Juli 2018 E. 3.3.2, je mit Hinweisen; KSH Rz 2075 ff.).

2.2    Für Minderjährige sind in Art. 42bis und Art. 42ter IVG sowie in Art. 35 ff. IVV verschiedene Sondervorschriften zur Hilflosenentschädigung statuiert.

    So ist nach Art. 37 Abs. 4 IVV bei Minderjährigen nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen. Diese Sonderregelung trägt dem Umstand Rechnung, dass bei Kindern eine gewisse Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Zur Ermittlung des Hilfs- und Überwachungsbedarfs gesunder Kinder auf der einen Seite und gesundheitlich beeinträchtigter Kinder auf der anderen Seite hat die Verwaltung im Sinne von Richtlinien Listen mit Referenzwerten erstellt (KSH Anhänge II und III).

    Ferner haben Minderjährige nach Art. 42bis Abs. 5 IVG dann keinen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, wenn sie lediglich auf lebenspraktische Begleitung angewiesen sind. Hingegen wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, nach Art. 42ter Abs. 3 IVG und Art. 36 IVV um einen Intensivpflegezuschlag erhöht. Unter intensiver Betreuung ist nach Art. 39 Abs. 1 IVV eine (im Vergleich zu einem nicht behinderten Kind gleichen Alters; vgl. Art. 39 Abs. 2 IVV) zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden im Tagesdurchschnitt zu verstehen.

3.    Neben dem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung besteht unter den Voraussetzungen von Art. 42quater bis Art. 42octies IVG Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Eine der Voraussetzungen ist, dass ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung gegeben ist (Art. 42quater Abs. 1 lit. a IVG); diese Voraussetzung gilt nach Art. 39a IVV auch für den Anspruch von Minderjährigen auf einen Assistenzbeitrag.

4.

4.1    Ändert sich der Invaliditätsgrad einer Rentenbezügerin oder eines Rentenbezügers erheblich, so wird die Rente nach Art. 17 Abs. 1 ATSG von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft entsprechend erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben. Des Weiteren wird nach Art. 17 Abs. 2 ATSG auch jede andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zugrunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Zu den Dauerleistungen im Sinne von Art. 17 Abs. 2 ATSG gehören also auch die Hilflosenentschädigung und der Assistenzbeitrag.

    Anlass zur Revision im Sinne von Art. 17 ATSG gibt im Bereich der Hilflosenentschädigung rechtsprechungsgemäss jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit beziehungsweise den Hilfebedarf und damit den Umfang des Anspruchs zu beeinflussen (vgl. BGE 137 V 424 E. 3.1 mit Hinweis). Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, so besteht nach der höchstrichterlichen Rechtsprechung keine Bindung mehr an das Mass der übrigen, unverändert gebliebenen Parameter, die dem vorangegangenen rechtskräftigen Entscheid zugrunde gelegt worden sind. Vielmehr ist diesfalls der Anspruch für die Zukunft in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht frei und umfassend zu prüfen. Dieser Grundsatz, den das Bundesgericht in seiner Rechtsprechung zur Rentenrevision aufgestellt hat, gilt auch in anderen Revisionsfällen (vgl. betreffend Hilflosenentschädigung das Urteil des Bundesgerichts 8C_72/2017 vom 23. Mai 2017 E. 1 mit Hinweis auf BGE 141 V 9 E. 2.3). Unerheblich unter revisionsrechtlichen Gesichtspunkten ist dagegen nach der Rechtsprechung die unterschiedliche Beurteilung eines im Wesentlichen unverändert gebliebenen Sachverhaltes (BGE 141 V 9 E. 2.3 mit Hinweisen).

    Als zeitliche Vergleichsbasis für die Beurteilung der Frage einer anspruchserheblichen Änderung gilt die letzte rechtskräftige Verfügung, die auf einer materiellen Anspruchsprüfung mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung und Beweiswürdigung beruht (vgl. BGE 133 V 108 E. 5 mit Hinweisen). Eine Mitteilung nach Art. 74ter lit. f und Art. 74quater Abs. 1 IVV (vgl. Art. 51 ATSG), mit der auf das Fortbestehen des bisherigen Anspruchs hingewiesen wird, ist einer rechtskräftigen Verfügung gleichgestellt, soweit ihr ebenfalls eine anforderungsgerechte materielle Anspruchsprüfung zugrunde liegt (Urteil des Bundesgerichts 8C_185/2017 vom 6. Juli 2017 E. 5.2 mit Hinweisen).

4.2    In Art. 86ter bis Art. 88bis IVV sind die Ausführungsbestimmungen zur Revision der Renten, der Hilflosenentschädigung und des Assistenzbeitrags enthalten; hinsichtlich der Hilflosenentschädigung wird in Art. 35 Abs. 2 Satz 1 IVV explizit auf die Geltung dieser Ausführungsbestimmungen verwiesen. Bei einer Verminderung der Hilflosigkeit oder des invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes oder Hilfebedarfs ist gestützt auf Art. 88a Abs. 1 IVV die anspruchsbeeinflussende Änderung für die Herabsetzung oder Aufhebung der Leistung von dem Zeitpunkt an zu berücksichtigen, in dem angenommen werden kann, dass sie voraussichtlich längere Zeit dauern wird, und sie ist in jedem Fall zu berücksichtigen, nachdem sie ohne wesentliche Unterbrechung drei Monate angedauert hat und voraussichtlich weiterhin andauern wird. Die Herabsetzung oder Aufhebung erfolgt nach Art. 88bis Abs. 2 lit. a IVV frühestens vom ersten Tag des zweiten der Zustellung der Verfügung folgenden Monats an.

5.    Strittig und zu prüfen ist, ob die Versicherte entgegen den angefochtenen Aufhebungsverfügungen vom 22. März 2021 (Urk. 2 und Urk. 8/2) weiterhin Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung und einen Assistenzbeitrag hat.

    Zur Diskussion stehen Leistungsaufhebungen nach rechtskräftiger Leistungszusprechung, die im Falle der Hilflosenentschädigung auf die Verfügung vom 14. Oktober 2014 (Urk. 7/79), im Falle des Assistenzbeitrags auf die Verfügung vom 29. Juni 2017 (Urk. 7/129) zurückgeht. Zu prüfen ist damit in Anwendung von Art. 17 ATSG die Frage nach einer Sachverhaltsänderung in der Zeit bis zum Erlass der Aufhebungsverfügungen vom 22. März 2021. Zu diesem Zweck stattete die Beschwerdegegnerin der Versicherten und ihrer Familie am 5. November 2020 einen Besuch in der Wohnung ab und schloss aus den Ergebnissen der dortigen Abklärungen (Bericht vom 18. November 2020, Urk. 7/175) in Bezug auf die Hilflosenentschädigung auf eine Sachverhaltsänderung infolge Verringerung der Hilfsbedürftigkeit (vgl. Urk. 7/176), was sie zur angefochtenen Aufhebung der Hilflosenentschädigung veranlasste. Da gemäss Art. 42quater Abs. 1 lit. a IVG und Art. 39a IVV der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung Voraussetzung für den Anspruch auf einen Assistenzbeitrag ist, stellte in Bezug auf den Assistenzbeitrag bereits das Wegfallen der Hilflosenentschädigung die massgebliche Sachverhaltsänderung dar, weshalb die Beschwerdegegnerin den Assistenzbeitrag aufhob, ohne Abklärungen zum anerkannten Hilfebedarf (vgl. Art. 39c und Art. 39e IVV) und einer entsprechenden Veränderung zu treffen.

    Im Folgenden ist daher als erstes zu prüfen, ob die Aufhebung der Hilflosenentschädigung rechtmässig ist.

6.

6.1    Vor der Durchführung der Abklärungen vom November 2020 hatte die Beschwerdegegnerin den Anspruch der Versicherten auf die Hilflosenentschädigung, den sie mit der Verfügung vom 14. Oktober 2014 (Urk. 7/79) zum ersten Mal festgesetzt hatte, mehrmals überprüft und jeweils mit einer Mitteilung im Sinne von Art. 74ter lit. f und Art. 74quater Abs. 1 IVV bestätigt. Die letzte Bestätigung datiert vom 12. Januar 2017 (Urk. 7/109) und basiert auf den Abklärungen in den Wohnräumlichkeiten vom 9. Januar 2017 (Urk. 7/107); des Weiteren hatte die Beschwerdegegnerin im Vorfeld dieser Abklärungen Kenntnis von den Ausführungen des Vaters der Versicherten vom 29. November 2016 erhalten (Urk. 7/102+103) und hatte beim A.___ den Bericht vom 20. Dezember 2016 eingeholt (Urk. 7/108/1-4). Mit der Beschaffung dieser Informationen hatte die Beschwerdegegnerin den Sachverhalt grundlegend abgeklärt. Die Mitteilung vom 12. Januar 2017, wonach die Versicherte weiterhin Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades habe (Urk. 7/109), gründet somit auf einer rechtskonformen materiellen Anspruchsprüfung im Sinne der Rechtsprechung zur Vergleichsbasis bei Revisionen. Damit stellt sie die massgebende Vergleichsbasis im Sinne dieser Rechtsprechung dar, und die Zulässigkeit der zur Diskussion stehenden Aufhebung der Hilflosenentschädigung hängt zunächst davon ab, dass seit dem 12. Januar 2017 eine anspruchsrelevante Sachverhaltsänderung eingetreten ist.

6.2    Die Verneinung des Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung mit der Verfügung vom 7. Januar 2014 hatte darauf basiert, dass die Beschwerdegegnerin anlässlich der Abklärungen vor Ort vom Juli 2013 die einjährige Wartezeit seit dem Eintritt der leichten Hilfsbedürftigkeit (vgl. BGE 144 V 361 E. 6.2) noch nicht als abgelaufen beurteilt hatte (Urk. 7/49/7, Urk. 7/51/2 und Urk. 7/64/2-3). In der Folge überzeugte sich die Beschwerdegegnerin anhand eines Telefongesprächs mit dem Vater der Versicherten vom September 2014 davon, dass nunmehr neben der Hilfsbedürftigkeit im Bereich des Essens mit Nahrungszufuhr hauptsächlich via Sonde auch im Bereich der Verrichtung der Notdurft seit mehr als einem Jahr eine erhöhte Hilfsbedürftigkeit im Altersvergleich bestehe, was gestützt auf Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV zur erstmaligen Zusprechung der Hilflosenentschädigung ab dem 1. Juni 2014 mit der Verfügung vom 14. Oktober 2014 führte (Urk. 7/77/2-5, Urk. 7/79/3).

    Ein halbes Jahr später berichtete der Vater der Versicherten in einem weiteren Telefongespräch von Ende Januar 2015 von gewissen Fortschritten in der oralen Nahrungsaufnahme, aber mit fortbestehendem Erfordernis, fünfmal täglich Sondennahrung zu reichen, sowie von deutlichen Fortschritten im Bereich der Notdurft, indem die Versicherte nur noch in der Nacht auf das Tragen von Windeln angewiesen sei (Urk. 7/81/2). Ungeachtet dieser Fortschritte und namentlich des Umstandes, dass im Abklärungsbericht vom 2. Februar 2015 ein invaliditätsbedingter Mehraufwand für die Notdurftverrichtung verneint worden war (Urk. 7/81/2), nahm die Abklärerin in den beiden Bereichen Essen und Notdurft weiterhin eine massgebend erhöhte Hilfsbedürftigkeit an, und die Beschwerdegegnerin informierte die Eltern der Versicherten mit der Mitteilung vom 12. Februar 2015 über den unveränderten Anspruch auf die Hilflosenentschädigung (Urk. 7/82). Anlässlich der telefonischen Abklärung vom Oktober 2015 sodann hatte sich insoweit eine Sachverhaltsänderung ergeben, als die Versicherte im August 2015 in den Kindergarten eingetreten war (Urk. 7/86/1) und des Weiteren auch in der Nacht keine Windeln mehr benötigte (Urk. 7/86/3). Dementsprechend verneinte die Abklärerin nunmehr die Hilfsbedürftigkeit im Bereich Notdurft, anerkannte hingegen neu eine massgebende Hilfsbedürftigkeit im Bereich Ankleiden/Auskleiden, da die Versicherte hier wegen des krankheitsbedingt umfangreicheren Bauches auf vermehrte Unterstützung angewiesen sei (Urk. 7/86/2+4). Im Bereich Essen berichtete der Vater von der fortbestehenden Notwendigkeit, die Tochter fünfmal täglich mit Sondennahrung zu versorgen, und machte seit dem Kindergarteneintritt zusätzliche Aufwendungen geltend, da die Mutter die Tochter am Vormittag in den Kindergarten begleite und die Sondierung an Ort und Stelle vornehme (Urk. 7/86/2-3). Die Abklärerin bejahte daher neben dem Bereich Ankleiden/Auskleiden wie bis anhin auch die Hilfsbedürftigkeit im Bereich Essen (Urk. 7/86/4). Darauf basierte die Weitergewährung der unveränderten Hilflosenentschädigung mit der Mitteilung vom 21. Oktober 2015 (Urk. 7/87).

    Schliesslich erfolgte im Hinblick auf den bevorstehenden Übertritt in die Primarschule die Abklärung in den Wohnräumen vom Januar 2017. Eine Hilfsbedürftigkeit im Bereich Ankleiden/Auskleiden wurde anlässlich dieser Abklärung nicht mehr festgestellt (vgl. Urk. 7/107/2), hingegen legte die Mutter der Versicherten dar, dass die Tochter nach wie vor nur sehr kleine Mengen an Nahrung über den Mund aufnehmen könne und daher immer noch fünfmal am Tag auf Sondennahrung angewiesen und zusätzlich in der Nacht mit einer Sonde versehen sei. Dabei daure eine Sondenmahlzeit etwa eine Stunde, da wegen der Gefahr des Erbrechens immer wieder Pausen eingeschaltet werden müssten. Nach wie vor begleite sie die Tochter zudem in den Kindergarten (Urk. 7/107/2). Gestützt auf diese Ausführungen, welche die Eltern durch eine schriftliche Aufstellung veranschaulicht hatten (Urk. 7/103), ging die Abklärerin weiterhin von einer erheblichen Hilfsbedürftigkeit im Bereich des Essens aus, verneinte demgegenüber die Hilfsbedürftigkeit in den übrigen fünf massgebenden Lebensverrichtungen (Urk. 7/107/3+4). Hingegen stufte sie neben den Blutzuckerkontrollen und den Medikamentenabgaben auch die Vorkehren im Zusammenhang mit der Sondenernährung als Verrichtungen der Pflege im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV ein und hielt dazu fest, im Bereich der Ernährung sei ein medizinisch-pflegerischer Aufwand von mehr als zwei Stunden ausgewiesen und die qualitative Sicherung der Ernährung und damit das Vermeiden einer (Blutzucker-)Entgleisung stellten hohe Anforderungen an die Betreuungsperson, weshalb aufgrund dieser Tatsache die Hilflosigkeit leichten Grades weiterhin als gegeben erachtet werden könne (Urk. 7/107/4). Gestützt auf diese Überlegungen erfolgte die Mitteilung vom 12. Januar 2017 betreffend Weitergewährung der Hilflosenentschädigung, die neu nicht mehr auf Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV, sondern auf Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV (ständige und besonders aufwendige Pflege) gründete (Urk. 7/109; vgl. auch die Zusammenfassung im Bericht vom 9. Mai 2017 zur Abklärung des Anspruchs auf einen Assistenzbeitrag, Urk. 7/119/5-6). Diese Mitteilung bildet nach dem Dargelegten die Vergleichsbasis für den Nachweis einer Sachverhaltsänderung im Rahmen der strittigen Revision.

6.3    Die Abklärerin, die den Hausbesuch vom Januar 2017 durchgeführt hatte, traf danach im Mai 2017 auch die telefonischen Abklärungen im Hinblick auf erneute Spitexleistungen, worauf die Sondengabe im Kindergarten neu von einer Mitarbeiterin der Spitex übernommen wurde (vgl. Urk. 7/125/2 und Urk. 7/132). Im Anschluss an die erstmalige Verfügung vom 4. September 2017 (Urk. 7/132) wurde die Zusprechung von Spitexleistungen im bisherigen Umfang mehrmals erneuert (vgl. Urk. 7/137-138, Urk. 7/148-149, Urk. 7/162-164, Urk. 7/165-167 und Urk. 7/168-171), bis anlässlich der Erhebungen hierzu vom August 2020 (Urk. 7/170) Bedarf für eine erneute Abklärung zum Anspruch auf die Hilflosenentschädigung ausgemacht wurde und im November 2020 zu diesem Zweck ein weiterer Hausbesuch stattfand.

    Im Rahmen dieses Hausbesuchs protokollierte die Abklärerin die Darstellung des Vaters der Versicherten, die Tochter habe auf dem Weg zum selbständigen Essen mit Hilfe der Psychologin (vgl. den Bericht des A.___ vom 28. Februar 2019, Urk. 7/160) Teilerfolge erzielt (Urk. 7/175/1), und es gelinge ihr nun beispielsweise, eine halbe Pizza zu essen, wofür sie indessen etwa eine Stunde brauche. Des Weiteren könne die Sondierung heute im normalen Tempo erfolgen, ohne dass die Versicherte noch erbreche (Urk. 7/175/2).

6.4    Vor allem die Vorbringen zum Zeitaufwand bei der Sondenernährung weisen auf eine massgebliche Abnahme der Hilfsbedürftigkeit im Bereich des Essens hin; in dieser Hinsicht ist der Sichtweise der Beschwerdegegnerin in der Beschwerdeantwort (Urk. 6) zuzustimmen, und es kann entgegen dem Dafürhalten in der Beschwerdeschrift (Urk. 1 S. 3 f. und S. 5) nicht von unveränderten Verhältnissen ausgegangen werden.

    Soweit hingegen im Abklärungsbericht vom November 2020 auch eine deutliche Verringerung des medizinisch-pflegerischen Aufwandes konstatiert wurde (Urk. 7/175/4+5), so fiel gemäss diesem Bericht immer noch die Pflege des Buttons (des Sondenzugangs) und der Haut an der betroffenen Stelle an (Urk. 7/175/4), und auch die Blutzuckerkontrollen, die im vorangegangenen Abklärungsbericht vom Januar 2017 der Pflege im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV zugeordnet worden waren (Urk. 7/107/3-4), waren nach wie vor erforderlich und wurden den Eltern zufolge von der Versicherten nur gelegentlich selbständig vorgenommen (Urk. 7/175/1). Es ist daher gut denkbar, dass die dokumentierte Verringerung des medizinisch-pflegerischen Aufwandes nicht auf eine wesentliche tatsächliche Veränderung, sondern vielmehr auf eine abweichende Einschätzung der mehr oder weniger gleich gebliebenen Verhältnisse zurückzuführen ist. Dies gilt umso mehr, als die Abklärung vom November 2020 nicht von derselben Person durchgeführt wurde, welche für die Abklärung vom Januar 2017 zuständig gewesen war (vgl. Urk. 7/107/1 und Urk. 7/175/1). Dass die Abklärerin im Januar 2017 zu einem medizinisch-pflegerischen Aufwand von über zwei Stunden gelangt war, hatte denn auch nicht nur mit den Aufwendungen in der Buttonpflege, der Blutzuckerkontrolle und der Medikamentengabe zusammengehängt, die mit 43 Minuten im Tag beziffert worden waren, sondern damit, dass die Abklärerin zusätzlich die Aufwendungen im Bereich Essen von 90 Minuten hinzugezählt hatte (vgl. Urk. 7/107/2-3 und Urk. 7/107/4).

    Angesichts dessen, dass die ausgewiesenen Änderungen im Bereich des Essens einen Revisionsgrund bilden - unabhängig davon, ob sie bei näherer materieller Prüfung zum Dahinfallen der Hilfsbedürftigkeit in diesem Bereich führen -, muss die Frage nach anderweitigen Änderungen indessen nicht abschliessend beantwortet werden, da infolge dieses Revisionsgrundes sämtliche weiteren Kriterien des Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung ebenfalls voraussetzungslos und umfassend zu prüfen sind. Diese Prüfung ist im Folgenden vorzunehmen.

7.

7.1

7.1.1    Trotz der Fortschritte in der Fähigkeit, die Nahrung selbständig und durch den Mund aufzunehmen, war die Versicherte auch zur Zeit der Abklärung vom November 2020 noch in erheblichem Mass auf Sondennahrung angewiesen. Soweit die Abklärerin festhielt, die Versicherte werde nur noch morgens und während der Nacht direkt sondiert und esse beim Mittagessen, Zvieri und Abendessen so viel, wie sie möge (Urk. 7/175/2), so kann dies nicht so verstanden werden, dass bei diesen Mahlzeiten die Sondenernährung entfalle. Vielmehr muss dies entsprechend den einleuchtenden Vorbringen in der Beschwerdeschrift und in der Replik (Urk. 1 S. 4 f. und Urk. 10 S. 2) bedeuten, dass die Sondennahrung hier subsidiär zur regulären Nahrungsaufnahme - im Abklärungsbericht als Essversuche bezeichnet (Urk. 7/175/2) - hinzutritt. Denn als Sondenzeiten sind im Bericht immer noch fünf Fixpunkte während des Tages angegeben, und es ist weiter festgehalten, dass die Mutter insgesamt sechs Sonden-Mahlzeiten vorzubereiten habe. Auch die Sondengabe in der Schule war weiterhin erforderlich, wie der Darstellung des Vaters zu entnehmen ist, seine Frau müsse diese Aufgabe wegen kurzfristiger Ausfälle bei der Spitex häufig selbst übernehmen (Urk. 7/175/1).

    Bei dieser Sachlage haben die Abklärerin und damit auch die Beschwerdegegnerin den Fortbestand einer massgebenden Hilfsbedürftigkeit im Bereich des Essens zu Recht anerkannt (Urk. 7/175/5 und Urk. 7/194/2). Zwar wies die Beschwerdegegnerin in der angefochtenen Verfügung auf den Bericht des A.___ vom 22. Januar 2021 hin, in dem von einem Desinteresse und einer geringen Motivation der Versicherten in Bezug auf die orale Nahrungsaufnahme und die selbständige Handhabung der Sonde die Rede war (vgl. Urk. 7/187/1), und hielt diesbezüglich eine erweiterte Handlungskompetenz für zumutbar (Urk. 7/194/3). Richtigerweise stellte sie jedoch deswegen die Hilfsbedürftigkeit nicht grundsätzlich in Frage, da der Arzt und die Psychologin des A.___ die Unselbständigkeit der Versicherten als therapiebedürftiges Symptom erachteten und sie damit dem Entwicklungsrückstand zuschrieben, der gemäss den Vorberichten des Kinderspitals vom Mai 2017 und vom Februar 2019 (Urk. 7/113 und Urk. 7/160) bereits seit dem Jahr 2017 Gegenstand psychotherapeutischer Behandlung war.

7.1.2    Was die übrigen fünf alltäglichen Lebensverrichtungen betrifft, so ist unumstritten, dass die Versicherte im Bereich Ankleiden/Auskleiden, im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen, im Bereich Körperpflege und im Bereich Verrichtung der Notdurft zur Zeit der Abklärung vom November 2020 nicht hilfsbedürftig war. Die Selbständigkeit in diesen vier Bereichen ist durch die Sachverhaltsdarstellung der Eltern erwiesen (Urk. 7/175/1-3), und diese machten nicht geltend, ihre Darstellung sei im Abklärungsbericht nicht richtig wiedergegeben worden. Und soweit die Abklärerin die Hilfsbedürftigkeit beim gelegentlichen nächtlichen Aufstehen wegen einer Durchflussstörung der Pumpe der Nachtsondierung oder wegen Blutzuckerkontrollen dem Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen zuordnete (Urk. 7/175/1), so ist dies nicht rechtskonform, da in diesen Bereich nur die Hilfsbedürftigkeit in den Positionswechseln fällt (vgl. KSH Rz 2030).

    Demgegenüber liessen die beschwerdeführenden Eltern vorbringen, im Bereich der Fortbewegung bestehe dadurch eine Hilfsbedürftigkeit, dass die Tochter zur Schule begleitet werden müsse, damit die Sondengabe zum richtigen Zeitpunkt vor Ort erfolgen könne (Urk. 1 S. 6, Urk. 7/189 S. 2). Auch hier betrifft indessen die Hilfsbedürftigkeit nicht die Funktion der Fortbewegung als solche auf dem Schulweg oder die Mobilität zwecks Pflege gesellschaftlicher Kontakte, sondern es geht darum, dass in der Schule eine Person gegenwärtig ist, welche die erforderlichen Hilfestellungen bei der Sondierung, wie sie im Bericht der Spitex zur Bedarfserhebung vom September 2019 eingehend beschrieben sind (Urk. 7/165/16-18), vornehmen kann. Auch die zeitlichen Gründe, wie sie im Bericht vom Januar 2017 für das Chauffieren in die Schule aufgeführt sind (Urk. 7/107/3), betreffen nicht die Funktion der Fortbewegung, und das Gleiche gilt für die Erschwernisse beim Besuch bei anderen Kindern, da diese Erschwernisse nicht mit der Mobilität, sondern mit der Ernährungssituation begründet wurden (Urk. 7/107/3).

7.1.3    War damit ab dem Zeitpunkt der Abklärung vom November 2020 nur die erhebliche Hilfsbedürftigkeit in einer der sechs massgebenden alltäglichen Lebensverrichtungen ausgewiesen, so lässt sich die Weitergewährung der Hilflosenentschädigung aufgrund einer leichten Hilflosigkeit nicht auf den Tatbestand in Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV stützen, der Hilfsbedürftigkeit in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen verlangt.

7.2

7.2.1    In Betracht kommt sodann eine Weitergewährung der Hilflosenentschädigung gestützt auf den Tatbestand in Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV, auf den die Beschwerdegegnerin bei der Bestätigung vom 12. Januar 2017 neu abgestellt hatte (Urk. 7/109).

    Dieser Tatbestand der gebrechensbedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege setzt nach der dargelegten Rechtsprechung und Verwaltungspraxis einen Zeitaufwand von mindestens zwei Stunden im Tag voraus und zusätzlich qualitative Erschwernisse, die umso ausgeprägter sein müssen, je näher der Zeitaufwand beim Mindestmass von zwei Stunden liegt.

7.2.2    Anlässlich der Abklärung vom November 2020 bezifferte die Abklärerin den medizinisch-pflegerischen Mehraufwand (unter dem Titel Behandlungspflege) nur noch mit 14 Minuten im Tag, hauptsächlich bestehend aus der Sonden- und Wundpflege (Urk. 7/175/4). In der angefochtenen Verfügung rechnete die Beschwerdegegnerin in Anlehnung an die Stellungnahme ihres Abklärungsdienstes (Urk. 7/192) noch gewisse weitere Verrichtungen wie die Medikamentengabe und die Blutzuckermessungen hinzu und gelangte auf diese Weise zu einem zeitlichen Aufwand für die Behandlungspflege von 20 Minuten (beziehungsweise von 27,5 Minuten bei korrekter Addition der einzelnen Positionen; Urk. 7/194/3). Der Aufwand von eineinhalb Stunden, den sie unter der Bezeichnung «Pflegerischer Aufwand gesamt» anführte (Urk. 7/194/3), muss sodann wiederum - entsprechend dem Vorgehen anlässlich der Abklärung vom Januar 2017 (Urk. 7/107/3+4) - aus der Hinzurechnung des Zeitaufwandes resultieren, den die Abklärerin für den Bereich des Essens ermittelt und mit 60 Minuten bemessen hatte (vgl. Urk. 7/175/2).

    Die Zusammenrechnung sämtlicher pflegerischer Aufwendungen ist dort erforderlich, wo der Zeitaufwand für den Intensivpflegezuschlag nach Art. 42ter Abs. 3 IVG und Art. 36 IVV zu ermitteln ist; die (im Vergleich zu einem nicht behinderten Kind) zusätzliche Betreuung im Sinne von Art. 39 Abs. 1 IVV umfasst nicht nur die medizinische Behandlungspflege, sondern auch die Grundpflege, also sämtliche Vorkehren, die im Rahmen der sechs für die Hilflosigkeit massgebenden alltäglichen Lebensverrichtungen erbracht werden (vgl. KSH Rz 5008 ff. und Rz 5019-5021). Demgegenüber gelten als Pflege im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV, wie schon dargelegt, ärztlich verordnete medizinisch-pflegerische Leistungen ausserhalb der alltäglichen Lebensverrichtungen; die Hilfeleistungen in einer alltäglichen Lebensverrichtung können hier nicht berücksichtigt werden (KSH Rz 2058 und Rz 2069). Hinsichtlich der Sondenernährung hat das Bundesgericht diesen Grundsatz in einem neueren Urteil ausdrücklich bestätigt und es für korrekt befunden, dass die Vorinstanz nur die Arbeitsschritte im Zusammenhang mit dem Anbringen und der Pflege der Sonde, nicht aber die Aufwendungen im Zusammenhang mit der Nahrungszufuhr als Pflege im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV eingestuft hatte (Urteil des Bundesgerichts 8C_663/2016 vom 17. Januar 2017 E. 3.2.3).

    Damit waren anlässlich der Abklärung vom November 2020 schon in quantitativer, zeitlicher Hinsicht die Voraussetzungen für eine ständige und besonders aufwendige Pflege im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV bei Weitem nicht erreicht. Zudem fehlt es auch an den erforderlichen qualitativen Erschwernissen angesichts dessen, dass das Bundesgericht die Sondenernährung für sich allein nicht als solches Erschwernis einstuft (Urteil des Bundesgerichts 8C_663/2016 vom 17. Januar 2017 E. 3.2.3.5).

7.2.3    Die Weitergewährung der Hilflosenentschädigung lässt sich somit auch nicht mit dem Tatbestand der ständigen und besonders aufwendigen Pflege in Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV rechtfertigen. Der Umstand, dass die Hilfeleistungen im Bereich des Essens unrichtigerweise bereits bei der Anspruchsüberprüfung vom Januar 2017 beim Pflegeaufwand nach Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV berücksichtigt worden waren, legt zudem nahe, dass die Voraussetzungen einer ständigen und besonders aufwendigen Pflege schon damals nicht erfüllt gewesen waren und sich schon die Anspruchsbestätigung vom 12. Januar 2017 (Urk. 7/109) nicht mit diesem Tatbestand hätte rechtfertigten lassen. Im Rahmen des vorliegenden Verfahrens braucht darauf indessen nicht näher eingegangen zu werden.

7.3

7.3.1    Im Abklärungsbericht vom November 2020 gab die Abklärerin des Weiteren die Darstellung der Eltern der Versicherten wieder, ihre Tochter habe bis heute nicht verstanden, wie gefährlich ihre Grunderkrankung sei. Sie messe zwar ab und zu selbst den Blutzucker, vor allem auf entsprechende Aufforderung hin, sie sei jedoch im Umgang mit den Mahlzeiten nicht zuverlässig, sondern es komme immer wieder vor, dass sie den Timer ihrer Uhr nicht wahrnehme und in eine gefährliche Unterzuckerung gerate, da sie keine Symptome einer beginnenden Unterzuckerung spüre (Urk. 7/175/1).

    Es stellt sich daher die Frage, ob sich die Weitergewährung der Hilflosenentschädigung auf die Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV stützen lässt.

7.3.2    Die Abklärerin verneinte einen Überwachungsbedarf im Bericht vom November 2020 mit der alleinigen Bemerkung, ein solcher bestehe ausserhalb der Ernährungsproblematik nicht (Urk. 7/175/5). Mit einem identischen Vermerk war ein Überwachungsbedarf bereits anlässlich der Abklärung vom Januar 2017 verneint worden, auch dort ohne weitergehende Ausführungen (Urk. 7/107/4), und eine gleich lautende Einschätzung war anlässlich der vorangegangenen Abklärungen zur Hilflosigkeit vom Oktober 2015 und vom August 2013 abgegeben worden, im Jahr 2013 noch mit dem Hinweis darauf, dass auch ein gleichaltriges gesundes Kind der Überwachung bedürfe (Urk. 7/86/4 und Urk. 7/49/6).

    In den Eingaben im vorliegend zur Diskussion stehenden Revisionsverfahren beriefen sich die Eltern der Versicherten zwar nicht explizit auf den Überwachungstatbestand in Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV. Ihr Rechtsvertreter wies jedoch in den Einwendungen vom 1. Februar 2021 zu den Vorbescheiden und erneut in der Beschwerdeschrift auf die stete Gefahr einer Unterzuckerung hin, wie sie im Abklärungsbericht vom November 2020 erwähnt worden war (Urk. 7/189/3, Urk. 1 S. 3 und S. 6), und reichte hierzu den Bericht des A.___ vom 8. Januar 2021 ein, in dem die medizinischen Fachpersonen auf die potentiell schwerwiegenden Folgen einer Hypoglykämie hinwiesen und festhielten, für Notfälle müsse rund um die Uhr eine kompetente Betreuungsperson verfügbar sein (Urk. 7/188/1). Ausserdem ist dem Notfallausweis, der im September 2019 erstellt worden war und diesem Bericht beigefügt ist, zu entnehmen, dass die Gefahr von Hypoglykämien bei längeren Fastenperioden von über zwei bis zweieinhalb Stunden, bei ungewohnten körperlichen Anstrengungen, bei Fehlfunktionen des Nachttropfes sowie im Falle von Infektionen bestehe und dass bei Verdacht auf eine Hypoglykämie unverzüglich der Blutzucker gemessen und entsprechende Nahrung zugeführt werden müsse (Urk. 7/188/4; vgl. auch Urk. 7/188/6).

7.3.3    Die Vorkehren zur Vorbeugung, Abwendung und Behebung einer Unterzuckerung betreffen zwar die Ernährung und stehen somit in einem engen Zusammenhang mit dem Bereich des Essens. Sie beziehen sich jedoch nicht auf die Funktion der Nahrungsaufnahme, sondern es geht hier darum, in Abhängigkeit der Blutzuckerwerte den Zeitpunkt festzulegen, zu dem eine Nahrungsaufnahme erforderlich ist, und die Nahrung aufgrund des jeweiligen Blutzuckerspiegels situationsgerecht zu dosieren. Bei den Massnahmen der Wachsamkeit, die erforderlich sind, um Veränderungen mit Handlungsbedarf rechtzeitig zu erkennen, handelt es sich deshalb um Hilfeleistungen, die nicht schon von der Lebensverrichtung Essen erfasst sind, sondern im Sinne der Rechtsprechung und Verwaltungspraxis zu Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV von eigenständiger Bedeutung sind. Es fragt sich daher, ob diese Massnahmen die erforderliche Intensität für das Erfordernis der dauernden persönlichen Überwachung im Sinne dieser Bestimmung erreichen.

    Zwar war zur Zeit der Abklärungen vom November 2020 nicht mehr andauernd damit zu rechnen, dass die Versicherte während der Mahlzeiten erbrach und der entsprechende Verlust an Glukose nach striktem Plan (vgl. Urk. 7/188/5) ausgeglichen werden musste (vgl. Urk. 7/175/2). Es ist daher davon auszugehen, dass die Zwischenfälle in dieser Hinsicht abgenommen haben gegenüber den Verhältnissen, wie sie namentlich im Mai 2017 im Hinblick auf den Spitexbedarf festgestellt worden waren (Urk. 7/125/2). Im Bericht über die Spitex-Bedarfserhebung vom September 2019 ist jedoch vermerkt, dass die Versicherte im Falle eines Blutzuckerabfalles keine typischen Symptome zeige (Urk. 7/165/13), es ist darin ferner eingehend beschrieben, wie im Falle von Hyper- und Hypoglykämien die Glukosegaben zu dosieren beziehungsweise die Zeit der Nahrungsaufnahme vom Regelfall abweichend vorzunehmen sind (Urk. 7/165/13+14), und es wird auch die offenbar nicht seltene Situation zur Sprache gebracht, dass sich die Versicherte beispielweise nach dem Schwimmunterricht verspätet und diesem Umstand bei der Nährstoffgabe Rechnung zu tragen ist (Urk. 7/165/16). Des Weiteren wird auf einen Notfallkoffer mit Glukose-Ampullen hingewiesen, der im Klassenzimmer bereitsteht (Urk. 7/165/13+16). Diese Verhältnisse müssen bis zur Abklärung vom November 2020 mehr oder weniger unverändert geblieben sein. Denn gemäss dem entsprechenden Abklärungsbericht war es der Versicherten immer noch nicht möglich, eine Unterzuckerung anhand von Symptomen rechtzeitig zu erkennen, und sie hatte - im Alter von immerhin erst zehn Jahren - ungeachtet des Trainings hierzu (vgl. Urk. 7/148/1 und Urk. 7/165/15) auch noch nicht die Fähigkeit und Zuverlässigkeit erlangt, von sich aus regelmässige Blutzuckerkontrollen vorzunehmen und die Nahrung selbständig der Situation anzupassen, sondern musste vielmehr teilweise auf dem Schulareal gesucht werden, wenn es Zeit für den Einsatz der Spitex war (vgl. Urk. 7/175/1+3). Ferner bestehen keine Anhaltspunkte dafür, dass sich die Situation in dieser Hinsicht bis zum Erlass der angefochtenen Revisionsverfügung vom 22. März 2021 massgeblich verändert hätte, da das A.___ im Bericht vom 8. Januar 2021 immer noch die gleiche Problematik schilderte (Urk. 7/188/1-2) und auch im Bericht vom 22. Januar 2021 betreffend Psychotherapie die Förderung des Selbstmanagements der Nahrungsaufnahme als weiterbestehendes Behandlungsziel nannte (Urk. 7/187).

    Damit ist zwar von einer reduzierten Häufigkeit tatsächlicher Blutzuckerentgleisungen auszugehen, es bedarf jedoch für deren Vermeidung nach wie vor mehrmals täglich erheblicher, engmaschiger Vorkehren der Kontrolle, Handlungsbereitschaft und Handlungskompetenz, die nicht auf Ausnahmesituationen beschränkt sind, sondern sich über den gesamten Alltag der Versicherten erstrecken. Diese Vorkehren treten zum einen zu den Hilfeleistungen bei der Nahrungsaufnahme hinzu und sind zum andern auch mit dem Zeitbedarf für den rein medizinisch-pflegerischen Vorgang der Blutzuckermessung nicht hinreichend erfasst.

    Die bei der Versicherten krankheitsbedingt erforderliche Überwachungsbedürftigkeit entfällt bei nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters gänzlich (Art. 37 Abs. 4 IVV), weshalb der gesamte Überwachungsbedarf zu berücksichtigen ist. Unter diesen Umständen genügt die Intensität des Überwachungsbedarfs den Anforderungen in Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV.

7.3.4    Im Zeitpunkt des Erlasses der angefochtenen Verfügung vom 22. März 2021 war demnach die Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV (immer noch) gegeben und es bestand daher nach wie vor eine Hilflosigkeit leichten Grades. Die Versicherte hat somit ab diesem Zeitpunkt weiterhin Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung auf dieser Basis, womit die strittige Aufhebung ungerechtfertigt ist. Die Verfügung vom 22. März 2021 betreffend Aufhebung der Hilflosenentschädigung ist demgemäss in Gutheissung der Beschwerde dagegen aufzuheben.

8.    Mit dem Weiterbestehen des Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung ist auch die entsprechende Voraussetzung in Art. 42quater Abs. 1 lit. a IVG und Art. 39a IVV für den Anspruch auf einen Assistenzbeitrag weiterhin gegeben. Damit ist jedoch das Ausmass des anerkannten Hilfebedarfs (Art. 39c und Art. 39e IVV) noch nicht festgelegt. Die Verfügung vom 22. März 2021 betreffend Aufhebung des Assistenzbeitrags ist somit ebenfalls aufzuheben, und die Sache ist diesbezüglich an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen, damit sie die erforderlichen Abklärungen zum Ausmass des Hilfebedarfs treffe und hernach über die Höhe des Anspruchs auf den Assistenzbeitrag neu verfüge. In diesem Sinne ist die Beschwerde gegen diese Verfügung ebenfalls gutzuheissen.

9.    Gestützt auf Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Verfahren für die unterliegende Beschwerdegegnerin kostenpflichtig. Die Kosten sind unter Berücksichtigung des gesetzlichen Rahmens (Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.--) ermessensweise auf Fr. 700.-- festzusetzen.

10.    Nach Art. 61 lit. g ATSG hat die obsiegende beschwerdeführende Person Anspruch auf den vom Gericht festzusetzenden Ersatz der Parteikosten, die ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache und nach der Schwierigkeit des Prozesses zu bemessen sind; als weitere Bemessungskriterien nennen die ergänzenden kantonalen Vorschriften (§ 34 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht [GSVGer] sowie § 7 der Verordnung über die Gebühren, Kosten und Entschädigungen vor dem Sozialversicherungsgericht [GebV SVGer]) den Zeitaufwand und die Barauslagen.

    Unter Berücksichtigung dieser Kriterien rechtfertigt es sich, der Versicherten eine Prozessentschädigung von Fr. 2'300.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) zuzusprechen.

Das Gericht erkennt:

1.    In Gutheissung der Beschwerde gegen die Verfügung vom 22. März 2021 betreffend Aufhebung der Hilflosenentschädigung wird diese Verfügung aufgehoben.

    Die Beschwerde gegen die Verfügung vom 22. März 2021 betreffend Aufhebung des Assistenzbeitrags wird in dem Sinne gutgeheissen, dass diese Verfügung aufgehoben und die Sache an die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IVStelle, zurückgewiesen wird, damit diese die erforderlichen Abklärungen zum Ausmass des Hilfebedarfs im Sinne der Erwägungen treffe und hernach über die Höhe des Anspruchs auf den Assistenzbeitrag neu verfüge.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 700.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 2'300.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) zu bezahlen.

4.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Advokat Cédric Robin

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

5.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Die VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

FehrKobel