in Sachen

X.___

Beschwerdeführerin

vertreten durch Rechtsanwältin Stéphanie Baur

Baur Imkamp & Partner, Rechtsanwälte

Bahnhofstrasse 55, 8600 Dübendorf

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    Die 1999 geborene X.___ wurde am 16. September 2009 (Eingangsdatum) bei der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zum Bezug von Invalidenleistungen für Minderjährige angemeldet (Urk. 10/1). Mit Mitteilung vom 6. Oktober 2009 wurde ihr eine Kostenübernahme vom 9. September 2009 bis 31. August 2011 zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 279 (Coeliakie infolge kongenitaler Gliadinintoleranz) gewährt (Urk. 10/5), welche mit Mitteilung vom 25. Juni 2012 bis 30. Juni 2019 (Vollendung 20. Altersjahr) verlängert wurde (Urk. 10/11).

    Während der Absolvierung einer kaufmännischen Lehre beim Notariat und Grundbuchamt Y.___ von August 2016 bis August 2019 (Urk. 10/24) meldete sich die Versicherte am 31. August 2018 (Eingangsdatum) unter Hinweis auf eine Narkolepsie zum Bezug einer Hilflosenentschädigung bei der IV-Stelle
an (Urk. 10/13). Die IV-Stelle holte Berichte der behandelnden Ärzte ein (Urk. 10/16-18) und veranlasste am 30. Oktober 2018 eine Abklärung vor Ort (Urk.  10/45), in deren Rahmen die Versicherte ergänzend auch einen Antrag auf Gewährung eines Assistenzbeitrages stellte (Urk. 10/20). Nach einer daraufhin veranlassten Zusatzabklärung am 21. Dezember 2018 in den Räumlichkeiten der IV-Stelle (Assistenzbogen [Urk. 10/46]; Feststellungsblatt [Urk. 10/47]) sowie der Einholung weiterer medizinischer Unterlagen (Urk. 10/21, Urk. 10/23 und Urk. 10/25) hielt die IV-Stelle die Versicherte unter Hinweis auf ihre Mitwirkungspflicht an, sich bis spätestens 31. Juli 2019 einer schlafmedizinischen und neurologischen Untersuchung zu unterziehen (Urk. 10/27). Auf Ersuchen der Versicherten wurde die Frist zur Durchführung der auferlegten medizinischen Abklärungen bis zum 31. Oktober 2019 verlängert (Urk. 10/28-29). Am 9. Oktober 2019 nahm der behandelnde Psychiater dazu Stellung (Urk. 10/32). Mit Schreiben vom 13. Oktober 2019 teilte die Versicherte der IV-Stelle mit, dass sie die Lehre zwischenzeitlich absolviert habe und in einem 80%-Pensum beim Notariat und Grundbuchamt Y.___ angestellt worden sei (Urk. 10/33). Am 23. November 2019 reichte sie einen rheumatologischen sowie zwei neurologische Berichte zu den Akten der IV-Stelle (Urk. 10/34-35). Mit der letzten Aufforderung zur Wahrnehmung der Mitwirkungspflicht vom 4. Februar 2020 wurde die Versicherte nochmals auf die fehlende Polysomnographie/Untersuchung im Schlaflabor hingewiesen (Urk. 10/36). Nach einer aufgrund der Covid-Pandemie gewährten Fristerstreckung bis Ende September 2020 (Urk. 10/37-38) reichte die Versicherte mit Eingabe vom 18. September 2020 (Urk. 10/39) den von der IV-Stelle verlangten Bericht über die schlafmedizinische Abklärung (Bericht des Lungenfachzentrums H.___ vom 12. August 2020, Urk. 10/42-44) sowie den Bericht von Dr. med. Z.___, Facharzt für Neurologie, vom 21. August 2020 (Urk. 10/40) ein. In der Folge stellte die IV-Stelle der Versicherten je mit Vorbescheid vom 29. Oktober 2020 die Abweisung des Leistungsbegehrens auf einen Assistenzbeitrag (Urk. 10/48) und auf eine Hilflosenentschädigung (Urk. 10/49) in Aussicht. Dagegen erhob die Versicherte am 17. November 2020 vorsorglich (Urk. 10/50) und am 6. Januar 2021 ergänzend Einwand (Urk. 10/53-56). Mit Eingabe vom 13. Januar 2021 reichte sie einen ergänzenden Arztbericht von Dr. Z.___ zu den Akten der IV-Stelle (Urk. 10/57-58). Dies veranlasste die IV-Stelle am 5. Februar 2021 bei ihm einen Verlaufsbericht einzuholen. In seiner Antwort verwies Dr. Z.___ darauf, dass weitere Abklärungen im Spital A.___ eingeleitet worden seien (Urk. 10/61-62). Mit Eingabe vom 7. Oktober 2021 reichte die Versicherte den Bericht des Spitals A.___, Klinik für Neurologie, vom 16. Juni 2021 und den Bericht des Spitals A.___, Universitäres Schlaf-Wach-Epilepsie-Zentrum, vom 26. August 2021 zu den Akten (Urk. 10/66-67). Mit Eingabe vom 15. Februar 2022 informierte die Versicherte die IV-Stelle, dass sie ihr Pensum krankheitsbedingt auf 75 % habe reduzieren müssen (Urk. 10/68). Die IV-Stelle stellte der Versicherten je mit Vorbescheid vom 25. Februar 2022 erneut in Aussicht, die Anträge auf eine Hilflosenentschädigung (Urk. 10/71) und auf einen Assistenzbeitrag (Urk. 10/70) abzulehnen. Dagegen erhob die Versicherte am 23. März 2022 vorsorglich Einwand (Urk.10/72). Nach gewährter Nachfrist (Urk. 10/75) erhob die Versicherte am 30. Mai 2022 unter Beilage medizinischer Berichte, insbesondere diverser Berichte des Universitätsspitals B.___, ergänzend Einwand (Urk. 10/76-77, Urk. 10/79). Daraufhin nahm die Abklärungsperson in Ergänzung zu den Abklärungsberichten vom 30. Oktober 2018 und 21. Dezember 2018 Stellung (Stellungnahme vom 22. Juni 2022, Urk. 10/84/2-7). Mit Verfügung vom 8. Juli 2022 verneinte die IV-Stelle einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung (Urk. 2) und mit separater Verfügung vom 8. Juli 2022 ebenfalls auf einen Assistenzbeitrag (Urk. 16/2).

2.

2.1    Gegen die Verfügung vom 8. Juli 2022 betreffend Hilflosenentschädigung erhob die Versicherte am 22. August 2022 Beschwerde und beantragte, die Verfügung vom 8. Juli 2022 sei aufzuheben und ihr sei eine Hilflosenentschädigung für mittlere Hilflosigkeit auszurichten (Urk. 1). Dieses Verfahren wurde hierorts unter der Prozess-Nr. IV.2022.00434 angelegt. Mit Eingabe vom 21. September 2022 (Urk. 6) reichte die Beschwerdeführerin das vertrauensärztliche Gutachten von Dr. med. C.___, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, vom 7. September 2022 zuhanden der BVK zu den Akten (Urk. 7). Die Beschwerdegegnerin beantragte mit Beschwerdeantwort vom 12. Oktober 2022 (Urk. 9 unter Beilage ihrer Akten, Urk. 10/1-96) die Abweisung der Beschwerde und zeigte mit Eingabe vom 4. November 2022 den Verzicht auf eine Stellungnahme zum vertrauensärztlichen Gutachten zuhanden der BVK an (Urk. 11), was der Beschwerdeführerin mit Verfügung vom 8. November 2022 angezeigt wurde (Urk. 12). Mit Eingabe vom 31. Januar 2023 (Urk. 13) reichte die Beschwerdeführerin weitere Unterlagen zu den Akten (Urk. 14/1-3).

2.2    Am 22. August 2022 erhob die Versicherte zudem Beschwerde gegen die separate Verfügung vom 8. Juli 2022 betreffend Assistenzbeitrag und beantragte, die Verfügung vom 8. Juli 2022 sei aufzuheben und ihr sei ein Assistenzbeitrag auszurichten (Urk. 16/1). Dieses Verfahren wurde hierorts unter der Prozess-Nr. IV.2022.00423 angelegt. Mit Eingabe vom 21. September 2022 (Urk. 16/6) reichte die Beschwerdeführerin auch in diesem Verfahren das vertrauensärztliche Gutachten vom 7. September 2022 zuhanden der BVK zu den Akten (Urk. 16/7). Die Beschwerdegegnerin beantragte mit Beschwerdeantwort vom 12. Oktober 2022 (Urk. 16/9) die Abweisung der Beschwerde und zeigte mit Eingabe vom 4. November 2022 den Verzicht auf eine Stellungnahme zum vertrauensärztlichen Gutachten zuhanden der BVK an (Urk. 16/10), was der Beschwerdeführerin mit Verfügung vom 8. November 2022 angezeigt wurde (Urk. 16/11). Mit Eingabe vom 31. Januar 2023 (Urk. 16/12) reichte die Beschwerdeführerin weitere Unterlagen zu den Akten (Urk. 16/13/1-3).

2.3    Mit Verfügung vom 10. Februar 2023 vereinigte das Gericht die Verfahren IV.2022.00423 und IV.2022.00434, wobei es das Verfahren IV.2022.00423 als dadurch erledigt abschrieb (Urk. 16/14). Des Weiteren wurde die Beschwerdegegnerin über die beiden Eingaben vom 31. Januar 2023 (Urk. 13, Urk. 16/12) samt Beilagen (Urk. 14/1-3, Urk. 16/13/1-3) in Kenntnis gesetzt und es wurde Frist zur Stellungnahme dazu angesetzt (Urk. 15). Mit Eingabe vom 22. Februar 2023 verzichtete die Beschwerdegegnerin auf eine Stellungnahme (Urk. 17).

3.    Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1    Am 1. Januar 2022 sind die geänderten Bestimmungen des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG), der Verordnung über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSV), des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) sowie der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) in Kraft getreten.

    In zeitlicher Hinsicht sind vorbehältlich besonderer übergangsrechtlicher Regelungen grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend, die bei Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 146 V 364 E. 7.1, 144 V 210 E. 4.3.1, je mit Hinweisen).

    Der Anspruch auf Hilflosenentschädigung entsteht sowohl gemäss der bis 31. Dezember 2021 gültig gewesenen (sinngemässe Anwendung von Art. 28 Abs. 1 lit. b IVG; BGE 137 V 351 E. 5.1) als auch gemäss der seit 1. Januar 2022 gültigen Regelung (Art. 42 Abs. 4 IVG) frühestens nach Ablauf eines Wartejahres. Der Anspruch auf einen Assistenzbeitrag entsteht sowohl gemäss der bis 31. Dezember 2021 gültig gewesenen als auch gemäss der seit 1. Januar 2022 gültigen Regelung (Art. 42septies Abs. 1 IVG) frühestens im Zeitpunkt der Geltendmachung des Anspruchs. Die Beschwerdeführerin meldete sich im August 2018 zum Bezug einer Hilflosenentschädigung an und machte eine Einschränkung seit März 2017 geltend (Urk. 10/13). Die Anmeldung zum Bezug eines Assistenzbeitrags erfolgte im Oktober 2018 (Urk. 10/20). Dementsprechend fällt die Entstehung der Ansprüche

1.2    Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):

- Ankleiden, Auskleiden;

- Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

- Essen;

- Körperpflege;

- Verrichtung der Notdurft;

- Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

1.3    Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder

e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

1.4    Nach Art. 38 Abs. 1 IVV liegt ein Bedarf an lebenspraktischer Begleitung im Sinne von Art. 42 Abs. 3 IVG vor, wenn eine volljährige versicherte Person ausserhalb eines Heimes lebt und infolge Beeinträchtigung der Gesundheit:

    a. ohne Begleitung einer Drittperson nicht selbständig wohnen kann;

    b. für Verrichtungen und Kontakte ausserhalb der Wohnung auf Begleitung einer Drittperson angewiesen ist; oder

    c. ernsthaft gefährdet ist, sich dauernd von der Aussenwelt zu isolieren.

    Ist lediglich die psychische Gesundheit beeinträchtigt, so muss für die Annahme einer Hilflosigkeit gleichzeitig ein Anspruch auf mindestens eine Viertelsrente bestehen (Art. 38 Abs. 2 IVV). Zu berücksichtigen ist nur diejenige lebenspraktische Begleitung, die regelmässig und im Zusammenhang mit den in Absatz 1 erwähnten Situationen erforderlich ist. Nicht darunter fallen insbesondere Vertretungs- und Verwaltungstätigkeiten im Rahmen von Massnahmen des Erwachsenenschutzes nach den Artikeln 390-398 des Zivilgesetzbuches (Art. 38 Abs. 3 IVV). Als regelmässig im Sinne dieser Bestimmung gilt die lebenspraktische Begleitung, wenn sie über eine Periode von drei Monaten gerechnet im Durchschnitt mindestens zwei Stunden pro Woche benötigt wird (BGE 146 V 322 E. 6.2 mit Hinweisen).

    Die lebenspraktische Begleitung umfasst weder die (direkte oder indirekte) Dritthilfe bei den alltäglichen Lebensverrichtungen noch die dauernde Pflege oder persönliche Überwachung im Sinne von Art. 37 IVV. Vielmehr stellt sie ein zusätzliches und eigenständiges Institut dar. Lebenspraktische Begleitung ist nicht auf Menschen mit psychischen oder geistigen Behinderungen beschränkt; auch körperlich Behinderte können grundsätzlich lebenspraktische Begleitung beanspruchen. Die Notwendigkeit einer Dritthilfe ist objektiv nach dem Gesundheitszustand der versicherten Person zu beurteilen. Abgesehen vom Aufenthalt in einem Heim ist die Umgebung, in welcher sie sich aufhält, grundsätzlich unerheblich. Bei der lebenspraktischen Begleitung darf keine Rolle spielen, ob die versicherte Person allein lebt, zusammen mit dem Lebenspartner, mit Familienmitgliedern oder in einer der heutzutage verbreiteten neuen Wohnformen. Massgebend ist einzig, ob die versicherte Person, wäre sie auf sich allein gestellt, erhebliche Dritthilfe in Form von Begleitung und Beratung benötigen würde. Von welcher Seite diese letztlich erbracht wird, ist ebenso bedeutungslos wie die Frage, ob sie kostenlos erfolgt oder nicht (BGE 146 V 322 E. 2.3, Urteil des Bundesgerichts 9C_381/2020 vom 15. Februar 2021 E. 5.2.1, je mit Hinweisen).

1.5    Gemäss Art. 42quater Abs. 1 IVG haben Versicherte Anspruch auf einen Assistenzbeitrag:

a. denen eine Hilflosenentschädigung der IV nach Artikel 42 Absätze 1–4 ausgerichtet wird;

b. die zu Hause leben; und

c. die volljährig sind.

    Der Bundesrat legt die Voraussetzungen fest, unter denen Personen mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit keinen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben (Abs. 2). Er legt die Voraussetzungen fest, unter denen Minderjährige Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben (Abs. 3).

1.6    Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen Arzt und Verwaltung erforderlich. Ersterer hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist (BGE 133 V 450 E. 11.1.1). Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsanspruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch Rz 8131 ff. des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der IV, KSIH, gültig ab 1. Januar 2015). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_464/2015 vom 14. September 2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.2).

1.7     Nach dem Wortlaut von Art. 42sexies Abs. 1 IVG ist der Ausgangspunkt für die Berechnung des Assistenzbeitrages die gesamthaft für Hilfeleistungen benötigte Zeit. Dazu ist in der Regel eine Abklärung an Ort und Stelle (Art. 57 Abs. 1 lit. f IVG in Verbindung mit Art. 69 IVV) erforderlich.

2.

2.1    Im angefochtenen Entscheid betreffend Hilflosenentschädigung wurde im Wesentlichen erwogen, der von der Beschwerdeführerin anlässlich der Abklärungsgespräche vom 30. Oktober 2018 und 21. Dezember 2018 geschilderte Hilfsbedarf im Freizeitbereich sei auch aufgrund der inzwischen eingereichten ärztlichen Berichte nach wie vor nicht plausibel. Während des Arbeitstages benötige die Beschwerdeführerin keine Unterstützung in Bezug auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. In der Freizeit solle sie gemäss eigenen Angaben auf umfassende Fremdhilfe angewiesen und nicht in der Lage sein, allein zu leben. Dies stehe im Widerspruch zur Tatsache, dass die Beschwerdeführerin abgesehen von der Freizeit ein normales Funktionsniveau aufweise und auch Auto fahre. Im Weiteren wurde in der angefochtenen Verfügung gestützt auf die Stellungnahme der zuständigen Abklärungsperson vom 22. Juni 2022 Stellung genommen zu den einzelnen Anspruchsvoraussetzungen für eine Hilflosenentschädigung. Zusammenfassend wurde sodann festgehalten, es bestehe keine geistige/kognitive Beeinträchtigung. Die Beschwerdeführerin sei in der Lage, zu organisieren und zu delegieren. Es sei zumutbar, dass schadenmindernde Massnahmen getroffen würden, so dass sie auch am Abend eine grösstmögliche Selbständigkeit erhalten könne. Auch aus den neu eingereichten Arztberichten des Universitätsspitals B.___ könne nicht abgeleitet werden, dass die Beschwerdeführerin nennenswert in ihren Alltagsaktivitäten und ihrer Selbständigkeit beeinträchtigt sei. Die Kriterien für eine Hilfsbedürftigkeit seien aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht erfüllt (Urk. 2).

    Mit Entscheid betreffend Assistenzbeitrag wurde erwogen, es bestehe kein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung somit seien die Voraussetzungen für die Leistung Assistenzbeitrag nicht erfüllt (Urk. 16/2).

2.2    Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber in den beiden Beschwerden insbesondere auf den Standpunkt, dass die IV-Stelle ausblende, dass bei ihr im Rahmen der ausführlichen Abklärungen neu bewiesenermassen auch somatische Diagnosen gestellt worden seien. Dies werde in den Verfügungen überhaupt nicht thematisiert. Auch vergessen gehe offensichtlich, dass sich ihr Gesundheitszustand seit der Erhebung vor Ort am 31. August 2018 (richtig: 30. Oktober 2018) erheblich verschlechtert habe. Vor allem werde im Abschlussbericht von Dr. med. D.___, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Oberärztin an der Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik des Universitätsspitals B.___, vom 28. April 2022 festgehalten, dass sie an einer myalgischen Enzephalomyelitis leide. Bei dieser Krankheit handle es sich um eine Gehirn- und Rückenmarkenzündung sowie chronische Erschöpfung. Die myalgische Enzephalomyelitis sei eine komplexe Krankheit, die zahlreiche Symptome habe. Ein wichtiges Symptom sei die sogenannte «post exertional malaise». Selbst eine kleine Anstrengung - körperlich oder geistig – könne zur totalen Erschöpfung führen, wie nach einem Marathon. Dr. D.___ halte zudem fest, dass die Arbeitsfähigkeit massiv reduziert sei und nur noch eine Arbeitsfähigkeit von 40 % vorliege. Es sei deshalb auch eine IV-Anmeldung für eine Rente vorgenommen worden. Dr. D.___ gehe nicht davon aus, dass sich dies wieder verbessern werde. Dies sei der IV-Stelle bereits mitgeteilt worden, werde jedoch von ihr ignoriert. Ein normales und geregeltes Leben mit eigenem Einkommen aufrechtzuerhalten, sei sehr wichtig. Die vollständige Erwerbsaufgabe sei in keinerlei Hinsicht sinnvoll. Dass aber im Erwerbsbereich bei ihr keine Einschränkungen bestünden, treffe nicht zu. Glücklicherweise nehme der Arbeitgeber tatsächlich grosse Rücksicht auf ihren Gesundheitszustand. Dies sei der IV-Stelle sehr genau erklärt worden. Diesbezüglich sei auf das inzwischen veraltete Schreiben des Notariats Y.___ zu verweisen. Überhaupt nicht nachvollzogen werden könne der Abklärungsbericht vom 21. Dezember 2018. Der Bericht sei bereits vier Jahre alt. Zudem sei dort keine Einstufung vorgenommen worden, der Bericht sei somit unvollständig. Ohnehin mache sich die IV-Stelle nicht die Mühe, sich mit den Beschwerden auseinanderzusetzen. Der Hilfsbedarf sei ausserordentlich gross. Ihre Mutter habe dies bestätigt. Aufgrund ihrer intensiven Pflege habe sie gar ihr Arbeitspensum auf 40 % reduzieren müssen. Dennoch sei ihre Mutter durch die intensive Pflege sehr erschöpft. Zum Hilfebedarf werde auch die Stellungnahme ihrer Mutter eingereicht, die sie täglich viele Stunden unterstütze. Sie sei dringend auf eine Hilflosenentschädigung angewiesen und auch auf einen Assistenzbeitrag, da die Betreuung zu einer starken Überforderung bis hin zur Erschöpfung ihrer Mutter führe. Sie sei in allen Lebensbereichen stark eingeschränkt, weshalb mindestens eine mittlere Hilflosigkeit vorliege. Es sei ihr deshalb eine Hilflosenentschädigung für mittlere Hilflosigkeit und ein Assistenzbeitrag zuzusprechen (Urk. 1, Urk. 6/1).

3.    Es liegen insbesondere die folgenden ärztlichen Berichte vor:

3.1    Im Bericht vom 18. September 2018 führte Dr. med. E.___, Facharzt für Allgemeine Medizin, als relevante Diagnosen für das Ausmass der Hilflosigkeit Narkolepsie sowie Zöliakie auf. Die Beschwerdeführerin sei gemäss ihren Ausführungen in allen täglichen Verrichtungen eingeschränkt. Deswegen benötige sie auch Hilfe beim Wohnen. Ausserhalb der Arbeitstätigkeit sei sie auf Gehstützen angewiesen und es bestehe eine Eigengefährdung aufgrund der Gefahr eines Sturzes (Urk. 10/16-17).

3.2    Dr. med. F.___, Facharzt Psychiatrie und Psychotherapie, führte in seinem Bericht vom 4. Oktober 2018 aus, die Beschwerdeführerin leide an Narkolepsie mit der chronischen, ausgeprägten täglichen vollen Symptomatik von Müdigkeit und Schlafanfällen tagsüber, Kataplexie, abendlichen Dämmerattacken, Erschöpfung, Muskelverspannungen, hypnagogen Halluzinationen, nächtlicher Parosmien (Schlafwandeln, Reden, Albträumen mit Verwirrtheit), Aufwachlähmungen, akzentuiert durch weiteren Stress immunologischer Art bei Zöliakie, Psoriasis, früherer TSH-Überstimulation bei Verdacht auf Hashimoto-Krankheit sowie bei Migräne. Die Beschwerdeführerin absolviere zurzeit eine Berufslehre im Notariat Y.___ ZH und halte sich sonst zuhause bei ihrer Mutter auf. Sie benötige wegen der Kraftlosigkeit und feinmotorischen Behinderung nach dem Aufwachen morgens Hilfe beim Anziehen und beim Zubereiten des Essens, vor allem wenn sie um 7.30 Uhr die Arbeit antreten müsse. Sie nehme die erste Tablette Elvanes 30 mg schon um 5.30 Uhr ein, damit sie überhaupt aufstehen könne. Die Arbeitstätigkeit gehe ohne Hilfe. Sie habe aber auch im Büro eine Müdigkeit und Schlafanfälle. Sie brauche deshalb mehr Pausen mit Ruhe von aussen und lege sich auf eine Liegematte, die sich im Archiv befinde. In der Berufsschule lege sie sich über Mittag im Auto hin. Am Abend stelle sich eine Erschöpfung ein und die Wirkung der Stimulanzien gehe zu Ende. Dann gehe es der Beschwerdeführerin massiv schlechter. Sie müsse zwingend spätestens um 17 Uhr nach Hause gehen und könne zuhause nichts mehr machen. Sie gerate regelmässig in einen Dämmerzustand und erlebe dabei illusorische und wahnhafte Szenen und Halluzinationen. Sie sei verwirrt und verliere die Orientierung, weshalb sie zwingend Überwachung brauche. Sie habe keine Energie mehr dafür, das Essen zuzubereiten. Sie könne mitunter kein Glas mehr halten. Synkopen seien vorgekommen, weswegen eine Unfallgefahr bestehe und sie von der Mutter beobachtet und gegebenenfalls festgehalten werden müsse. Das Gehen sei wegen der Muskelschwäche abends und nachts meist nur mit fremder Hilfe möglich. Manchmal möge die Beschwerdeführerin die Gabel nicht mehr halten. Haushaltsarbeit könne sie nur an den Wochenenden ein wenig verrichten. In der Nacht brauche sie eine ständige Betretung, weil Albträume vorkommen könnten. Es liege eine Eigengefährdung vor, indem die Beschwerdeführerin zufolge der narkoleptischen, neurovegetativen Regulationsstörungen des Schlaf-Wach-Rhythmus dissoziative Bewusstseinsstörungen vor allem als Dämmerattacken bekomme und deswegen eine erhebliche Unfallgefahr bestehe. Die Hilfeleistungen seien nötig, damit sie genügend Energie genügend Zeit und in einer genügenden Verfassung ihrer Arbeit nachgehen könne (Urk. 10/18).

3.3    Auf Nachfrage der IV-Stelle nach der Fahrtauglichkeit der Beschwerdeführerin führte Dr. F.___ im Bericht vom 8. Januar 2019 aus, diese sei gegeben. Die Beschwerdeführerin habe dank der medikamentösen Therapie um die Arbeitszeiten herum, wenn sie das Auto benötige, gar keine imperativen Schlafanfälle und keine kataplektischen Anfälle. Sie sei eine äusserst gewissenhafte Person. Sie arbeite in einem Notariat und werde dort als absolut zuverlässig und korrekt eingeschätzt. Wenn sei eine Müdigkeit verspüre, habe sie die Möglichkeit, sich kurz hinzulegen. Sie könne ihren Wachheitszustand jederzeit gut einschätzen und sei genügend verantwortungsbewusst, um bei einer Müdigkeit auf das Autofahren zu verzichten. Dämmerzustände und parasomnische Automatismen träten nur am Abend zuhause auf (Urk. 10/25/2).

3.4    Am 13. März 2019 nahm Dipl.-Med. G.___, Fachärztin für Innere Medizin/Prävention und Gesundheitswesen, vom RAD Stellung und führte aus, der medizinische Sachverhalt sei komplex und hinsichtlich der gestellten Diagnosen differierend. Wiederholt sei eine neurologische Diagnostik veranlasst worden, im Ergebnis sei stets eine Erkrankung des psychiatrischen Formenkreises festgestellt worden. Die Diagnose einer Narkolepsie sei bisher neurologisch nicht gesichert. Sie sei im Übrigen fachfremd durch einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie gestellt worden. Eine schlafmedizinische Untersuchung sei bisher nicht erfolgt, hierüber könne die Diagnose gesichert bzw. verworfen werden. Die Beschwerdeführerin sei zu beauftragen, sich einer schlafmedizinischen und einer neurologischen Untersuchung zu unterziehen und das Ergebnis dieser Untersuchungen vorzulegen (Urk. 10/47/5).

3.5    In den Berichten vom 10. Juli 2019 und 20. November 2019, stellte der Neurologe Dr. Z.___ folgende Diagnosen (Urk. 10/34):

- Vorläufig noch unklare rezidivierende Episoden mit Schmerzen, Verkrampfungen der Extremitäten, Myoklonien und Verwirrungszuständen mit illusorischen und wahnhaften Szenen teils auch visuellen Halluzinationen, v.a. abends, retrospektiv seit bald 10 Jahren bzw. in etwa zeitgleich mit Beginn einer Amphetamintherapie im 05/11, DD: relative Amphetamin-Entzugserscheinungen? mit/bei:

- seit der Kindheit chronischen Ein- & Durchschlafstörungen mit whs Non-REM-Parasomnie sowie Vd. a. Restless Legs-Syndrom und whs auch Periodic Limb Movements in Sleep (PLMS) verbunden mit Tagesmüdigkeit bis –schläfrigkeit und ausschliesslich hypnopompen schlafparalytischen Phänomenen ohne sichere kataplektische Episoden, DD: zusätzliche Narkolepsie Typ 2

- Migräne ohne Aura seit Kindheit, vermehrt seit Menarche neben Spannungstyp-Kopfschmerzen & Vd.a. orthostatische Dysregulation

Eine Weiterevaluation im Hinblick auf die Frage einer eventuellen Narkolepsie und weiterer Therapiemassnahmen mittels einer Polysomnographie und eines Multiplen Schlaflatenztests (MSLT) sei aufgrund der gegenwärtigen Situation nicht zumutbar, da für eine konklusive Aussage der Untersuchung vorgängig die gegenwärtige Medikation reduziert bzw. pausiert werden müsse. Das damit verbundene Risiko einer weiteren Zuspitzung der Beeinträchtigungen sei vor allem auch mit einer Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit bzw. einem prolongierten Arbeitsausfall verbunden. Daher seien die entsprechenden Abklärungsmassnahmen vorderhand zurückgestellt worden. Stattdessen sei eine pragmatische Verbesserung der Schlafsituation und der Schmerzen zu erreichen versucht worden. Weitere diagnostische Massnahmen seien aktuell aus den genannten Gründen nicht zumutbar, insbesondere unter Rücksichtnahme auf die Arbeitsfähigkeit und eine zurzeit gewährleistete Arbeitsstelle (Urk. 10/34/7-8). Weiter wies Dr. Z.___ daraufhin, dass die Beschwerdeführerin seit Abschluss der Lehre im September 2019 nun beim Notariat in einem 80 %-Pensum festangestellt sei und dass sie seit zwei Monaten mit dem Freund zusammenwohne (Urk. 10/34/6).

3.6    Im Bericht vom 12. August 2020 des Schlaflabors des Lungenfachzentrums H.___ stellte Dr. med. I.___ die Diagnose einer Hypersomnie, am ehesten zentraler Genese, bei ESS 14 Punkte, PSG: Schlafeffizient 98%, Schlaflatenz 0.05h, MSLT Schlaflatenz 2 min, SOREM Episoden. Ein Schlafapnoe-Syndrom oder ein Restless legs-Sydrom könne nicht dokumentiert werden (Urk. 10/42).

3.7    Im Verlaufsbericht vom 21. August 2021 hielt Dr. Z.___ fest, mittlerweile sei auf weiteres Verlangen von IV-Seite nun eine polysomnographische Abklärung und ein MSLT erfolgt, allerdings unter der üblichen Medikation, da ein Absetzen derselben nicht zumutbar gewesen sei, insbesondere auch in Zusammenhang mit der weiterhin einigermassen aufrechterhaltenen Arbeitsfähigkeit von 80 %. Trotz diskutabler Einschränkung einer stattgehabten polysomnographischen Untersuchung und einem MSLT unter der erwähnten Medikation könne nun aufgrund der entsprechenden Befundsituation die schon frühere Verdachtsdiagnose einer Narkolepsie Typ 2 bekräftigt werden (Urk. 10/40/1-2).

3.8    Am 13. Oktober 2020 hielt Dipl.-Med. G.___ vom RAD fest, nach wie vor unklar sei der ausgesprochene hohe Betreuungs-/Assistenzbedarf in der Freizeit, welchen die Beschwerdeführerin berichtet habe. Während des Arbeitstages benötige die Beschwerdeführerin keine Unterstützung. In der Freizeit sei sie hingegen umfassend auf Fremdhilfe angewiesen und nicht in der Lage, allein zu leben. Dies stehe im Widerspruch zu der Tatsache, dass die Beschwerdeführerin abgesehen von der Freizeit ein normales Funktionsniveau aufweise und Auto fahre. Aus versicherungsmedizinischer Sicht sei der durch die Beschwerdeführerin berichtete Hilfebedarf mit einer Narkolepsie Typ 2 nicht vereinbar. Auch aus den Arztberichten ergebe sich kein Hinweis darauf, dass die Beschwerdeführerin tatsächlich Unterstützung bei Nahrungsaufnahme, Verrichten der Notdurft, beim Duschen /Baden und beim Transfer benötige (Urk. 10/47/10).

3.9    Im Bericht vom 31. Dezember 2020 führte Dr. Z.___ im Wesentlichen aus, die Diskrepanz zwischen der beruflichen Leistungsfähigkeit und der Unterstützungsbedürftigkeit im übrigen Alltag, lasse sich durchaus im Rahmen der Krankheitsproblematik erklären. Somit bedürfe die Beschwerdeführerin der Hilflosenentschädigung sowohl zur aktuellen Krankheitsbewältigung wie auch zum Aufrechterhalten der Arbeitsfähigkeit im bisherigen Umfang. Daneben seien sie von ärztlicher bzw. neurologischer Seite im Rahmen der weiteren Beurteilung und Behandlung zusammen mit der Beschwerdeführerin bestrebt, zusätzliche therapeutische Fortschritte und dadurch Optimierungen in der Alltagsbewältigung zu erreichen (Urk. 10/55).

3.10    Die Ärzte der Universitätsklinik für Neurologie am Spital A.___ stellen im Bericht vom 16. Juni 2021 die Diagnosen (Urk. 10/67/3):

- Chronische funktionelle Störung mit/bei:

- aktuell: schmerzhafter Paraparese und Gangstörung

- relevanter Phobie vor Injektionsnadeln

- Status nach nicht-epileptischen Anfällen (2016)

- Narkolepsie-like Syndrom, am ehesten im Rahmen einer funktionellen Störung mit/bei:

- chronischer Schlafinsuffizienz/mangelnder Schlafhygiene

    Die Ärzte hielten unter der Anamnese fest, dass die Beschwerdeführerin über eine zunehmende Müdigkeit und Schläfrigkeit mit einer Schwäche der Beine und konsekutiven Gangschwierigkeiten am Abend nach der Arbeit (nach vermutetem Wirkungsverlust des Elvanse) berichte. Diese Symptome seien vor allem ausgeprägt nach anstrengenden und langen Tagen sowie an Menstruationstagen. Sie liege von 19 bis 21 Uhr auf dem Bett und meistens döse sie ein. Ca. um 22 Uhr sei sie dann wach und könne erst um 1 Uhr einschlafen. Die visuellen Halluzinationen träten nun seltener auf, auch die Albträume seien seltener, aktuell ca. zweimal pro Monat (vorher zwei- bis dreimal pro Woche). Unter Stress würden diese Symptome zunehmen. Die Beinschmerzen seien weiterhin stark. Dazu berichte die Beschwerdeführerin über eine Unruhe und Bewegungsdrang in den Beinen, die unter Tramadol besser würden. Sie schlafe von 1 Uhr durch bis zum ersten Wecker um 7 Uhr. Dann nehme sie die erste Elvanse-Dosis. Sie bleibe im Bett bis um 8.20 Uhr und nehme dann die zweite Dosis. Sie arbeite drei Tage im Homeoffice und zwei Tage im Büro. Die Strecke zur Arbeit (3 km) fahre sie problemlos. Aktuell stehe sie in keiner Partnerschaft. Sie wohne in eigener rollstuhlgängiger Wohnung 3 km von der Mutter. Die Mutter komme allabendlich zu ihr, erledige den Haushalt, koche für sie und bleibe dann die ganze Nacht (Urk. 10/67/4+6).

    Gestützt auf die schlafmedizinischen Untersuchungen, die unter mehrtägigem stationärem Medikamentenentzug stattfanden, erklärten die Ärzte, die früher extern diagnostizierte Narkolepsie könne definitiv nicht bestätigt werden. Der früher, auswärtig durchgeführte MSLT sei nicht aussagekräftig, da er ohne Ausschlafen und mit ZNS-wirkenden Medikamenten durchgeführt worden sei. Im Vordergrund stehe die seit der Kindheit persistierende und bei mentaler Anstrengung zunehmende Müdigkeit. Diese sei am ehesten multifaktoriell durch die suboptimale Schlafhygiene, medikamentös und die somatische Belastungsstörung mitbedingt. Anamnestisch liesse sich zudem ein verzögerter Schlafrhythmus bei circadianem Spät-Typ erkennen. Dies führe zu einer gewissen Schlafinsuffizienz bei unter der Woche 6-7 Stunden Schlaf pro Nacht (Schlafbedarf 9 Stunden). Das Aufstehen sei morgens erschwert und subjektiv nur durch die Einnahme von Stimulanzien möglich. Ausserdem überschreite die Bettliegezeit die aktuellen Schlafzeiten um mehrere Stunden, was in der Aktigraphie bei erhöhtem Inaktivitätsindex von 53 % objektiviert worden sei.

    Was die beschriebene Beinschwäche mit konsekutiver Gangstörung anbelange, hätten im Rahmen der Hospitalisation klinische Positivzeichen passend zu einer neurofunktionellen Symptomausweitung objektiviert werden können. Eine Neigung zur Somatisierung mit Übergang zu dissoziativen Reaktionen sei bekannt bei Vorliegen nicht epileptischer Anfälle. Als möglicher somatischer Kern kämen der Bewegungsdrang und die Unruhe am Abend, welcher die Beschwerdeführerin im Sinne eines Restless legs-Syndroms erwähne, in Frage.

    In der konsiliarischen psychiatrischen Untersuchung hätten sich keine Hinweise auf Störungen aus dem affektiven oder psychotischen Störungsbereich finden lassen. Therapeutisch werde im Sinne sowohl einer klaren Stellungnahme als auch einer adäquaten Behandlung der gesamten und komplexen Problembereiche eine weitere Betreuung in der Psychosomatik empfohlen, hierfür werde die Beschwerdeführerin Prof. J.___ am Universitätsspital B.___ zugewiesen. Hinsichtlich der Arbeitsfähigkeit und der Fahreignung hielten die Ärzte fest, dass diese gegeben seien (Urk. 10/67/8-9).

3.11    Im Bericht des Universitären Schlaf-Wach-Epilepsie-Zentrums des Spitals A.___ vom 26. August 2021 wurde ergänzend festgehalten, seit der letzten Vorstellung nehme die Beschwerdeführerin neu Benocten 50 mg vor dem Zubettgehen, was zu einer subjektiven Verbesserung der Schlafqualität und Erholung am Morgen geführt habe. Die Schmerzstörung und die Müdigkeit hätten sich nicht verändert (Urk. 10/67/1-2).

3.12    Die Ärzte des Universitätsspitals B.___, Klinik für Rheumatologie, diagnostizierten im Bericht vom 7. April 2022 chronische Bein- und lumbosakrale Rückenschmerzen beidseits (am ehesten Fibromyalgie, DD Hypermobilität-Spektrum-Disorder, DD Arthralgien bei Zöliakie), anamnestisch grenzwertig erhöhte Antiphospholipidantikörper mit Low-Risk-Stratifizierung sowie eine Zöliakie. Sie erklärten, dass in der Gesamtschau der Befunde weder im MRI der gesamten Wirbelsäule noch laborchemisch Hinweise für eine entzündliche Erkrankung bestünden. Bezugnehmend auf ihre erste Untersuchung vom 26. Januar 2022, in deren Rahmen sie keine Hinweise für periphere Synovitiden und eine normale Beweglichkeit der Lenden-, Brust- und Halswirbelsäule festgestellt hatten (Urk. 10/76/2), führten sie aus, dass sich nun doch erfüllte Kriterien für eine Fibromyalgie sowie eine mögliche Hypermobility-Spectrum-Disorder fänden (Urk. 10/76/4-6).

3.13    Dr. D.___ von der Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik am Universitätsspital B.___ nannte im Abschlussbericht vom 27. April 2022 als Diagnosen ein chronisches Müdigkeitssyndrom (Chronic fatigue syndrome)/Myalgische Enzephalomyelitis und eine Fibromyalgie. Die Prognose für die Wiedererreichung einer vollen Arbeitsfähigkeit bei CFS/ME sowie Fibromyalgie bleibe offen. Durch die vorliegenden komorbiden Diagnosen (Endometriose, Zöliakie, Fibromyalgie, Migräne) sei von einer schlechteren Prognose auszugehen. In den meisten Fällen werde eine Teilzeitarbeitsfähigkeit erreicht, in selteneren Fällen bestehe eine langjährige, volle Arbeitsunfähigkeit. Im Fall der Beschwerdeführerin liege eine moderate bis teilweise schwere Beeinträchtigung in der Alltags- und Arbeitsfähigkeit durch die Beschwerdesymptomatik und eine dadurch bedingte Hilfsbedürftigkeit vor. Derzeit werde von einer Arbeitsfähigkeit von 40 % bei einem Pensum von 100 % ausgegangen. Für die Aufnahme der Arbeitsfähigkeit seien folgende Bedingungen aus ärztlicher Sicht zu berücksichtigen: genügend Ruhepausen und Schutz vor Reizüberflutung während der Arbeitszeit, optimalerweise eine Arbeit im Homeoffice, in ruhiger Umgebung, Aufgaben ohne grosse Verantwortung oder Zeitlimit (Urk. 10/76/7-9).

3.14    Am 7. Juli 2022 ergänzte die Dipl.-Med. G.___, auch aus den neu eingereichten Arztberichten könne nicht abgeleitet werden, dass die Beschwerdeführerin nennenswert in ihren Alltagsaktivitäten und in ihrer Selbständigkeit beeinträchtigt sei. Die Kriterien für eine Hilfsbedürftigkeit seien aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht erfüllt (Urk. 10/84/7).

3.15    Dr. C.___ bescheinigte der Beschwerdeführerin im Gutachten vom 7. September 2022 zuhanden der BVK insbesondere gestützt auf die Diagnose eines chronischen Müdigkeitssyndroms eine Berufsunfähigkeit von 60 % (Urk. 7).

4.    

4.1    Die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin hielt in ihrem Bericht vom 31. Oktober 2018 fest (Urk. 10/45/1-5), eine lebenspraktische Begleitung im Sinne der Invalidenversicherung sei nicht ausgewiesen. Die Beschwerdeführerin stehe in Ausbildung und leide unter keinen kognitiven oder psychischen Einschränkungen. Sie sei durchaus in der Lage, sich eine Tagesstruktur zu geben. Anzuerkennen sei, dass die Beschwerdeführerin wegen des Gesundheitszustandes Hilfe bei den anfallenden Haushaltsarbeiten erhalte. Die Voraussetzungen der Regelmässigkeit, der Dauer und der Intensität an Begleitung seien jedoch nicht erfüllt. Der Mindestaufwand von 2 h/Woche werde nicht erreicht. Für die stellvertretende Zimmerpflege sowie die Kleider- und Wäschepflege könne kein zeitlicher Mehraufwand angerechnet werden, da es der Beschwerdeführerin im Rahmen der Schadenminderungspflicht durchaus zumutbar sei, diese Arbeiten an ihren freien Tagen zu erledigen. Ansonsten nahm die Abklärungsperson zu den einzelnen Lebensvorrichtungen nicht Stellung, da der Hilfebedarf aufgrund der ausstehenden schlafmedizinischen und neurologischen Abklärungen nicht eingestuft werden könne (Urk. 10/45/4-5).

    Auch nach dem zweiten Abklärungsgespräch vom 21. Dezember 2018, welches durch eine neue Abklärungsperson und im Beisein von Dipl.-Med. G.___ erfolgte, wurde festgehalten, bevor der Hilfsbedarf für die Leistungsfestlegung eingestuft werden könne, seien die Untersuchungsresultate der medizinischen und neurologischen Abklärungen abzuwarten (Urk. 10/45/6, Urk. 10/47).

4.2

4.2.1    Mit Stellungnahme vom 22. Juni 2022 (Urk. 10/84) äusserte sich die Abklärungsperson in Kenntnis der nun erweiterten medizinischen Aktenlage zu den einzelnen Anspruchsvoraussetzungen für eine Hilflosenentschädigung. Dabei orientierte sie sich einerseits an den Aussagen der Beschwerdeführerin anlässlich der Abklärungsgespräche vom 30. Oktober 2018 und 21. Dezember 2018, anderseits an den Vorbringen im Einwand vom 24. März 2022. Im Einwand geltend gemacht würden eine Notwendigkeit der Hilfe für Körperpflege, für nächtliche WC-Gänge, nächtliche Medikamenteneinnahme, abendliche Nahrungsaufnahme, Arbeit im Haushalt, Teilnahme am gesellschaftlichen Leben und Freizeitgestaltung. Im Rahmen der Anmeldung für Hilflosenentschädigung und der Abklärungsgespräche vom 30. Oktober 2018 und 21. Dezember 2018 habe die Beschwerdeführerin vor allem eine vollumfängliche Unterstützung für den Abend geltend gemacht. Für tagsüber habe sie keine Hilflosigkeit deklariert. Damals sei sie noch im 3. Lehrjahr gewesen.

4.2.2    Im Einzelnen führte die Abklärungsperson Folgendes aus:

• Bereich Körperpflege:

    Beim Erstgespräch vom 30. Oktober 2018 habe die Beschwerdeführerin angegeben, dass sie am Abend nicht mehr in der Lage sei, die Duschbrause zu halten. Sie könne ihre Arme nicht mehr bewegen, weshalb sie baden würde. Die Mutter wasche die Beschwerdeführerin und übernehme die Haarpflege. Am Morgen benötige die Beschwerdeführerin Hilfe Dritter beim Kämmen der Haare, da dies eine monotone Bewegung sei. Die Zahnpflege und Morgentoilette gelinge ihr selbständig. Beim Folgegespräch vom 21. Dezember 2018 habe die Beschwerdeführerin berichtet, dass sie sich im Sitzen selbst waschen könne. Abends würde sie zur Entspannung der Beinmuskulatur baden, dabei müsse jemand in der Nähe sein wegen der Gefahr von plötzlichem Einschlafen. Zähne putzen würde sie sitzend auf dem Bettrand. Zahnbürste und Wasserglas müssten gereicht werden. Hilfe für das Waschen der Haare benötige sie wegen dem Gewicht der Duschbrause. Damit das Kämmen der Haare am Morgen schnell gehe, würde sie die Haare einfach zusammenbinden.

    Dazu merkte die Abklärungsperson an, im Sinne der Schadenminderungspflicht sei es der Beschwerdeführerin zumutbar, am Morgen zu duschen, wenn noch Kräfte vorhanden seien. Kurze Duschen zur Körperpflege reichten. Auch sei es zumutbar, sich so einzurichten, dass die Duschbrause zum Duschen und zum Waschen der Haare aufgehängt werden könne. Die angegebene plötzliche Einschlafproblematik sei nicht nachvollziehbar. Am Abend sei es zumutbar, die Zähne z.B. gleich nach einem WC-Gang sitzend am Lavabo zu reinigen. Falls die Beschwerdeführerin das Kämmen der Haare als eintönig empfinde, wäre es auch zumutbar, eine Kurzhaar-Frisur zu tragen, womit das Waschen der Haare unter der Dusche schneller wäre und ein längeres Kämmen entfallen würde. Die Beschwerdeführerin sei nicht kognitiv beeinträchtigt und es sei ihr zumutbar, alle möglichen Massnahmen zur Wahrung der Selbständigkeit bei der Körperpflege zu ergreifen. Falls abendliche Entspannungsbäder gewünscht seien, handle es sich nicht um Dritthilfe, welche bei der Bemessung der Hilflosigkeit berücksichtigt werden könne.

• Bereich Essen

    Anlässlich des Erstgespräch am 30. Oktober 2018 habe die Beschwerdeführerin erklärt, dass sie am Abend auf Dritthilfe angewiesen sei. Je nach erlebtem Tag sei sie nicht mehr in der Lage, eine Gabel oder ein Löffel zu halten. Sie könne die Arme nicht mehr heben und müsse deshalb zwei- bis dreimal pro Tag (richtig: pro Woche) am Abend gefüttert werden. Beim Folgegespräch am 21. Dezember 2018 habe die Beschwerdeführerin angegeben, dass ihr am Abend oft die Kräfte fehlten für das Zerschneiden der Nahrung. Tagsüber bestehe Selbständigkeit. Ca. ein- bis dreimal pro Woche müsse das Essen eingegeben werden am Abend. Sie müsse am Abend Essen, ansonsten habe sie nachts vermehrt Albträume. Im Einwand werde geltend gemacht, es sei Hilfe für die abendliche Nahrungsaufnahme nötig. Die Beschwerdeführerin könne keinerlei Haushaltaufgaben wahrnehmen und sei aufgrund der Zöliakie auf Spezialnahrung angewiesen.

    Dazu führte die Abklärungsperson an, bei der Hilflosenentschädigung sei nur diejenige Hilfe im Bereich Essen anrechenbar, welche nötig sei, wenn das Essen zubereitet auf dem Teller serviert sei. Wenn am Mittag eine warme Mahlzeit eingenommen werde, so sei es zumutbar, dass am Abend eine kleine kalte Mahlzeit eingenommen werde, bei welcher z.B. keine festen Nahrungsmittel zerkleinert werden müssten. Eine zubereitete Nahrung wie z.B. ein Joghurt, ein Stück Brot (glutenfrei), Früchte, Käse usw. bedeute kein Kraftakt. Tagsüber sei die Beschwerdeführerin auch selbständig. Bezüglich der geltend gemachten Nahrungszubereitung sei festzuhalten, dass es heutzutage diverse fertig zubereitete Nahrungsmittel gebe, welche glutenfrei verarbeitet seien. Es sei der Beschwerdeführerin auch zumutbar, Einkäufe online mit Lieferservice zu bestellen. Auch hier gelte es, die Schadenminderungspflicht einzuhalten.

• Bereich Notdurft:

    Beim Erstgespräch vom 30. Oktober 2018 habe die Beschwerdeführerin erklärt, dass sie morgens und tagsüber selbständig sei. Abends müsse sie beim WC-Gang gestützt werden, da sie kaum mehr gehen und stehen könne. Auch sei sie auf Kleiderordnung und Nachreinigung angewiesen. Beim Folgegespräch am 21. Dezember 2018 habe die Beschwerdeführerin ausgeführt, dass ihr abends die Kräfte fehlten und ihr teilweise der Gang zum WC nur gestützt, schleppend möglich sei. Sitzen auf dem WC sei selbständig möglich, abends fehlten oft die Kräfte, um z.B. die Unterhosen hochzuziehen. Falls ein Transfer bis zum WC wegen fehlenden Kräften nicht möglich sei, so habe sie einen Kübel im Zimmer. Der Topf würde durch Dritte geleert. Im Einwand werde die Notwendigkeit einer nächtlichen Begleitung zum WC geltend gemacht.

    Dazu hielt die Abklärungsperson fest, tagsüber bestehe eine vollumfängliche Selbständigkeit. Wenn abends eine Schwäche bestehe und der Gang bis zum WC nur gestützt möglich sei, sei es zumutbar, ein Hilfsmittel zu gebrauchen und z.B. gestützt an Krücken zu gehen. Das selbständige Sitzen auf dem WC sei möglich. Falls die Reinigung aufgrund der geschilderten Beschwerden eingeschränkt sei, so bestehe die Möglichkeit einer Anschaffung eines Dusch-WC. Die Angabe zum "Kübel" im Zimmer sei nicht nachvollziehbar, brauche es doch Fertigkeiten, um in einen Eimer zu urinieren. Der Eimer habe nicht die richtige Sitzhöhe und gerade in dem Moment, für welchen die Beschwerdeführerin eine Unfähigkeit für den Gang zum WC angebe, wäre wohl das Sitzen auf einem Eimer auch nicht mehr möglich. Wenn tatsächlich regelmässige Hilfestellungen für den Gang zum WC notwendig wären, dann könnte ein WC-Stuhl angeschafft werden, welcher neben das Bett gestellt werden könnte. Zu beachten sei, dass es sich bei der Beschwerdeführerin um eine junge Frau handle. Nächtliche WC-Gänge dürften kaum die Regel sein.

• Hilfe für nächtliche Medikamenteneinnahme:

    Beim Gespräch am 21. Dezember 2018 habe die Beschwerdeführerin angegeben. Dass sie die Medikamente neben dem Bett habe. Die Medikamente aus dem Blister zu drücken, sei selbständig möglich. Neue Packungen müssten durch Dritte wieder neben das Bett gestellt werden. Notfallmedikamente müssten gereicht werden.

    Dazu erklärte die Abklärungsperson, falls nachts eine Medikamenteneinnahme notwendig sei oder Notfallmedikamente gebraucht würden, könnten diese für die Beschwerdeführerin erreichbar auf dem Nachttisch bereit gestellt werden.

• Lebenspraktische Begleitung resp. Hilfe im Haushalt:

    Beim Erstgespräch vom 30. Oktober 2018 sowie beim Folgegespräch am 21. Dezember 2018 habe die Beschwerdeführerin angegeben, dass sie am Abend nach der Arbeit höchstens eine kalte Mahlzeit zubereiten könne. Kochen sei nur am Wochenende möglich. Weiter habe die Beschwerdeführerin erklärt, dass die Wohnungsreinigung, etwa das Staubsaugen, oder sonstige leichte Haushaltarbeiten am Wochenende möglich seien, sofern sie die Medikamente einnehme. Für Einkäufe während der Woche habe sie keine Kraft. Sie müsse am Abend nach der Arbeit direkt nach Hause. Online-Bestellungen könne sie tätigen. Die Wäschepflege könne nur am Wochenende durchgeführt werden. Sie könne die Wäsche in die Maschine legen und auch in Tumbler umfüllen. Sie habe wenig Bügelwäsche, zum Bügeln fehle aber oft die Kraft.

    Dazu hielt die Abklärungsperson fest, der Beschwerdeführerin sei es zumutbar, die Medikamente ebenfalls am Wochenende einzunehmen, damit sie die Haushaltarbeiten verrichten könne. Eine kognitive Beeinträchtigung bestehe nicht. Sie sei in der Lage, sich zu organisieren. Hinweise für eine Einschränkung in der Administration und im Umgang mit dem PC seien nicht gegeben. Ganze Wocheneinkäufe könnten über das Internet bestellt werden. Kleineinkäufe könne die Beschwerdeführerin am Wochenende im Dorf tätigen. Sie sei mobil und verfüge über ein Auto. Das Zubereiten einfacher Mahlzeiten am Wochenende sei zumutbar. Am Abend während der Woche könnten allfällige Resten aufgewärmt werden oder eine kalte Mahlzeit (glutenfrei) eingenommen werden. Im Bereich Wäsche gebe die Kundin mehrheitlich Selbständigkeit an. Einzig für das frische Beziehen des Betts sei Hilfe notwendig.

    Bei der lebenspraktischen Begleitung könne nur der minimale Grundbedarf einer Einzelperson in einem kleinen Haushalt (kleine 2-3 Zimmerwohnung) berücksichtigt werden. Es könnten folgende Aufwendungen berücksichtigt werden: 45 Minuten für stellvertretende Wohnungsreinigung (höchstens einmal pro Woche), 15 Minuten für Wäsche, frisches Beziehen des Betts und sonstige einzelne Hilfestellungen für allenfalls grössere Wäschestücke sowie 30 Minuten für Ernährung, für einzelne kleine Hilfestellungen während der Woche (nach Arbeitstagen; ganz schlechte Abende seien mit zwei- bis dreimal pro Woche angegeben worden). Insgesamt ergebe sich somit ein anrechenbarer Grundbedarf von 1 Stunde 30 Minuten pro Woche.

• Bereich gesellschaftliche Teilnahme und Freizeit:

    Beim Erstgespräch vom 30. Oktober 2018 habe die Beschwerdeführerin angegeben, dass sie mit dem Auto zur Arbeit und in die Berufsschule fahre. Zu den wöchentlichen Arztterminen werde sie von der Mutter gefahren. Grund für den Fahrdienst der Mutter sei aber, dass diese über die Konsultationen ebenfalls informiert sei. Kleidereinkäufe würden online erledigt, da sie Mühe habe mit zu vielen Reizen und Leuten in den Läden. Sie pflege vorwiegend mit der Familie soziale Kontakte. Abends sei es ihr nicht mehr möglich, alleine zu laufen, weshalb sie gehalten und geführt werden müsse. Anlässlich des Folgegespräches vom 21. Dezember 2018 habe die Beschwerdeführerin ausgeführt, dass Aktivitäten, die keiner körperlichen Anstrengung bedürfen, alleine möglich seien. Sie sei am Wochenende mehrheitlich zu Hause. Für Outdoor-Aktivitäten wie kleine Spaziergänge fehle die Kraft.

    Die Abklärungsperson hielt dazu fest, während der Woche gehe die Beschwerdeführerin regelmässig zur Arbeit. Somit sei die Kontaktpflege im Alltag gegeben. Die Gefahr einer drohenden Isolation bestehe nicht. Die Beschwerdeführerin sei mobil und fahre Auto. Im Mai 2019 sei sie mit ihrem damaligen Freund zusammengezogen. In der Zwischenzeit habe wieder ein Umzug stattgefunden. Nun lebe sie offenbar in einer Wohngemeinschaft mit einer Frau.

4.2.3    Eine Hilfsbedürftigkeit in Bezug auf die einzelnen Lebensverrichtungen verneinte die Abklärungsperson somit. Einzig für die lebenspraktische Begleitung anerkannte sie einen anrechenbaren Zeitaufwand von 1 Stunde 30 Minuten (und damit unter der anspruchsrelevanten Dauer von 2 Stunden; vgl. E. 1.4 hiervor). Zusammenfassend hielt sie dementsprechend fest, es liege keine andauernde Hilflosigkeit im Sinne des IV-Gesetzes vor. Es bestehe keine geistige/kognitive Behinderung. Die Beschwerdeführerin sei in der Lage, zu organisieren und zu delegieren. Es sei ihr zumutbar, schadenmindernde Massnahmen zu treffen, so dass sie auch am Abend eine grösstmögliche Selbständigkeit erhalten könne (Urk. 10/84/3-7).

5.

5.1    Der Bericht vom 22. Juni 2022 (Urk. 10/84), worin ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung sowie auf einen Assistenzbeitrag verneint wird, wurde von einer qualifizierten Fachperson erstellt. Er basierte auf den Abklärungsgesprächen vom 30. Oktober 2018 und 21. Dezember 2018 und erging in Kenntnis der gesundheitlichen Einschränkungen der Beschwerdeführerin. Hinweise für klare Fehleinschätzungen bestehen nicht. Der Bericht ist vollständig, nachvollziehbar und plausibel und genügt den Anforderungen an einen Abklärungsbericht (vgl. E. 1.6 vorstehend).

5.2    Die Beschwerdeführerin bemerkt zu Recht, dass das letzte Abklärungsgespräch am 21. Dezember 2018 stattgefunden hatte. Auch trifft zu, dass damals keine Einstufung des Hilfsbedarfs vorgenommen wurde (Urk. 1 S. 8). Grund dafür war, dass der medizinische Sachverhalt als noch zu wenig abgeklärt erachtet wurde. Die RAD-Ärztin Dipl.-Med. G.___, welche am Gespräch vom 21. Dezember 2018 teilgenommen hatte, beurteilte den geltend gemachten Hilfsbedarf nicht als plausibel. Dazu verwies sie insbesondere auf den Umstand, dass die Beschwerdeführerin während des Arbeitstages auf keine Unterstützung angewiesen sei und abgesehen von der Freizeit ein normales Funktionsniveau aufweise und auch Auto fahre (Urk. 10/47/5+10).

    In der Zwischenzeit fanden mannigfaltige Abklärungen, insbesondere die schlafmedizinischen Untersuchungen, statt. Der Sachverhalt erweist sich nunmehr als hinreichend abgeklärt (vgl. dazu auch Urk. 7 S. 14 f.), was auch die Beschwerdeführerin nicht bestreitet. Der gesundheitliche Verlauf seit den Abklärungsgesprächen vom 30. Oktober und 21. Dezember 2018 ergibt sich aus den medizinischen Akten. Auch hatte die Beschwerdeführerin seither wiederholt die Möglichkeit, sich zu ihrem Gesundheitszustand zu äussern und allfällige Veränderungen zu schildern (Urk. 10/56, Urk. 10/72, Urk. 10/76). Da die Abklärungsperson somit im Zeitpunkt ihrer Beurteilung vom 22. Juni 2022 (Urk. 10/84) im Bild über die gesundheitlichen Einschränkungen war, konnte auf ein weiteres Abklärungsgespräch verzichtet werden (antizipierte Beweiswürdigung, BGE 144 V 361 E. 6.5, 136 I 229 E. 5.3).

5.3    Aus den medizinischen Akten ist ersichtlich, dass sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin seit den Abklärungsgesprächen vom 30. Oktober 2018 und 21. Dezember 2018 insofern verbessert hat, als sich die Ein- und Durchschlafstörungen seit der von den Ärzten des Spitals A.___ im Frühling/Sommer 2021 verordneten Einnahme von Benocten deutlich verbessert haben (Urk. 10/67/2, Urk. 10/79/2). Seit dem stationären Aufenthalt im Spital A.___ im März 2021 treten zudem die visuellen Halluzinationen eher seltener auf. Auch sind die Albträume seltener geworden. Traten diese früher zwei- bis dreimal die Woche auf, ist dies nun rund zweimal pro Woche der Fall (Urk. 10/67/4).

    Allerdings ist dem (von der Beschwerdeführerin im Verlauf dieses Verfahrens eingereichten) Bericht des Universitätsspitals B.___, Klinik für Gastroenterelogie und Hepatologie, vom 11. Januar 2023 (Urk. 14/1) zu entnehmen, dass es ab 1. Dezember 2022 aufgrund einer Autoimmunhepatitis zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands kam. Da das Sozialversicherungsgericht bei der Beurteilung eines Falles indessen grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung (hier: 8. Juli 2022) eingetretenen Sachverhalt abstellt (BGE 131 V 215 E. 3.1.1), ist diese Verschlechterung im vorliegenden Zusammenhang irrelevant.

5.4    Die Beschwerdeführerin verweist in der Beschwerde darauf, dass Dr. D.___ eine myalgische Enzephalomyelitis diagnostiziert habe (Urk. 1 S. 5 ff.). In ihrem Bericht listet die Universitätsspital B.___-Ärztin die bereits bekannten Befunde auf, wobei sie auch auf die verbesserte Situation hinsichtlich der Ein- und Durchschlafstörungen hinweist (Urk. 10/79/2). Ihre diagnostische Einordnung basiert somit nicht auf einer veränderten Befundlage. Zur Diagnose einer myalgische Enzephalomyelitis ist festzuhalten, dass in der medizinischen Forschung bislang kein Konsens über deren Ätiopathogenese und über die Zuordnung möglicher funktioneller Folgen gefunden wurde (vgl. Urteil das Bundesgerichts 9C_302/2013 vom 25. September 2013 E. 4.3; vgl. auch Urk. 7 S. 15). Dies zeigt sich vorliegend darin, dass etwa die Ärzte des Spitals A.___ eine chronische funktionelle Störung sowie ein Narkolepsie-like Syndrom, am ehesten im Rahmen einer funktionellen Störung, diagnostizierten (Urk. 10/67/1, Urk. 10/67/3). Auch die Einschätzung der Arbeitsfähigkeit differiert. Die Ärzte des Spitals A.___ bescheinigen eine volle Arbeitsfähigkeit, Dr. D.___ eine Arbeitsfähigkeit von 40 % (Urk. 10/67/1, Urk. 10/67/3, Urk. 10/79/2). Wie sich damit verhält, kann vorliegend offen bleiben, da bei der Hilflosigkeit und dem Assistenzbeitrag nicht die Arbeitsfähigkeit, sondern die Hilfsbedürftigkeit massgebend ist.

5.5    In den Beschwerdeschriften wiederholt die Beschwerdeführerin im Wesentlichen die Einschränkungen, wie sie im Bericht vom 22. Juni 2022 wiedergegeben werden. Darüber hinaus macht sie einen Hilfsbedarf für die Bereiche An-/Auskleiden und Aufstehen/Absitzen/Abliegen geltend für Situationen, in denen die Wirkung von Elvanse noch nicht eingesetzt respektive nachgelassen hat (Urk. 1 S. 11 ff.). Die RAD-Ärztin Dipl.-Med. G.___ hat dazu festgehalten, dass der geltend gemachte Hilfebedarf nicht mit den gestellten Diagnosen vereinbar sei und dass ein solcher auch nicht aus den Arztberichten abgeleitet werden könne (Urk. 10/47/10, Urk. 10/84/7). Dem ist beizupflichten. Dr. D.___ hielt fest, auf der Bell-Skala (Grad der Behinderung durch CFS/ME) liege die Beschwerdeführerin bei 50 Punkten. Damit bestünden Hinweise für mittelschwere Symptome in Ruhe, mittelschwere bis schwere Symptome bei körperlicher Belastung oder Aktivität. Der funktionelle Zustand sei auf 50 - 70 % der Norm reduziert. Die Beschwerdeführerin sei unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichtere Arbeiten und Schreibtischarbeit für 4 - 5 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt würden (Urk. 10/79/4). Sie listete folgende funktionelle Einschränkungen auf: leichte Merkfähigkeits- und Konzentrationsstörungen, hohe Ermüdbarkeit einhergehend mit Denkverlangsamung, morgendliche Energie- und Kraftlosigkeit, wechselhafte Ein- und Durchschlafstörungen, wiederkehrende körperliche Beschwerden (vor allem Schmerzen und muskuläre Verspannungen sowie Zunahme der Erschöpfungssymptomatik bei Reizüberflutung; Urk. 10/79/8). Was die Beinschwäche mit konsekutiver Gangstörung anbelangt, erwähnten die Neurologen des Spitals A.___ als möglichen somatischen Kern den Bewegungsdrang und die Unruhe am Abend, postulierten aber ansonsten eine Neigung zur Somatisierung mit Übergang zu dissoziativen Reaktionen (Urk. 10/67/9). Die Rheumatologen des Universitätsspitals B.___ fanden keine Hinweise für eine entzündliche Erkrankung. Am ehesten ordneten sie die Bein- und Rückenschmerzen einer Fibromyalgie zu (Urk. 10/76/4). Damit ist festzuhalten, dass sich die doch sehr weitgehenden geltend gemachten Einschränkungen in den alltäglichen Lebensverrichtungen medizinisch so nicht erklären lassen. Damit wird nicht in Abrede gestellt, dass die Beschwerdeführerin unter Einschränkungen leidet. Diesen hat die Abklärungsperson jedoch in Berücksichtigung der Schadenminderungspflicht der Beschwerdeführerin hinreichend Rechnung getragen.

5.6    Dr. E.___ führte im Bericht vom 17. August 2022 aus, dass der Beschwerdeführerin nur eine bestimmte Energiemenge pro Tag zur Verfügung habe. Müsse sie selber duschen, brauche sie die Energie zum Duschen und diese fehle dann an einem anderen Ort. Das heisse, das zeitliche Verlagern von Tätigkeiten gebe nicht mehr Gesamtenergie, sondern die Energie müsse anderswo kompensiert werden. Sei die Energie aufgebraucht, brauche die betroffene Person lange, um den Energiespeicher wieder zu füllen (Urk. 3/9). Damit dürfte er das Grundproblem der Beschwerdeführerin treffend umschrieben haben. Dies bedeutet jedoch nicht, dass eine Hilflosigkeit vorliegt. Die einzelnen Lebensverrichtungen sind der Beschwerdeführerin grundsätzlich möglich. Dies zeigt sich auch darin, dass sie tagsüber, insbesondere auch am Arbeitsplatz, gut funktioniert und gar Auto fahren kann. Auch ein (anspruchsbegründender) Bedarf einer lebenspraktischen Begleitung kann nicht bejaht werden. Ziel der lebenspraktischen Begleitung ist, zu verhindern, dass Personen schwer verwahrlosen und/oder in ein Heim oder in eine Klinik eingewiesen werden müssen. Anspruch auf lebenspraktische Begleitung besteht nur dann, wenn eine Person unter Berücksichtigung der Mitwirkungs- und Schadenminderungspflicht nicht fähig, ihre Grundversorgung sicherzustellen. Die Dritthilfe muss der versicherten Person das selbständige Wohnen ermöglichen. Die Tatsache, dass gewisse Tätigkeiten langsamer oder nur mit Schwierigkeiten oder - wie im Falle der Beschwerdeführerin - nur in gewissen Momenten erledigt werden können, bedeutet nicht, dass die Person ohne die nötige Hilfe für diese Aufgaben in ein Heim eingewiesen werden muss (KSIH Rz. 8040).

5.7    Zusammenfassend ist festzuhalten, dass auf den Bericht der Abklärungsperson vom 22. Juni 2022 abgestellt werden kann. Daran vermögen sowohl die Ausführungen der Mutter (Urk. 3/7), die insoweit auch in der Beschwerde Eingang gefunden haben, als auch die eingereichte Pflegeplanung der K.___ AG (Urk. 14/2) nichts zu ändern. Die Pflegeplanung der K.___ AG weist einen höheren Pflegebedarf aus. Jedoch ist unklar, nach welchen Gesichtspunkten er erhoben wurde, insbesondere ob er unter Beachtung der in der KSIH aufgestellten Kriterien erstellt wurde. Eine Auseinandersetzung mit dem Bericht vom 22. Juni 2022 enthält er nicht. Er ist daher nicht geeignet, diesen in Zweifel zu ziehen.

    Gestützt auf den Bericht vom 22. Juni 2022 ist ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung zu verneinen. Damit entfällt auch ein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Dies führt zur Abweisung der Beschwerden.

6.    Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG) und auf Fr. 800.-- anzusetzen. Ausgangsgemäss sind sie der Beschwerdeführerin aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerden werden abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Beschwerdeführerin Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- Rechtsanwältin Stéphanie Baur

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

HurstWantz