in Sachen

1.    CSS Kranken-Versicherung AG

Hauptsitz, Abteilung Recht & Compliance

Tribschenstrasse 21, Postfach 2568, 6002 Luzern

2.    X.___,

Beschwerdeführende

Beschwerdeführer 2 gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___

diese vertreten durch Rechtsanwalt Prof. Dr. Hardy Landolt

Schweizerhofstrasse 14, Postfach 1576, 8750 Glarus

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1.    Der im September 2018 geborene X.___ leidet an mehreren Geburtsgebrechen (vgl. Urk. 9/7) und wurde am 13. September 2018 zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (Urk. 9/1). In der Folge wurden ihm zunächst von der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Schwyz, IV-Stelle Schwyz, verschiedene Leistungen der Invalidenversicherung ausgerichtet, nach Umzug der Familie im Jahr 2022 in den Kanton Zürich (vgl. Urk. 9/636) erfolgte die Leistungsausrichtung über die nun zuständige Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Zürich (nachfolgend: IV-Stelle).

    Unter anderem bezieht der Versicherte eine Hilflosenentschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades sowie einen Intensivpflegezuschlag der Stufe 3 (vgl. Urk. 9/958) sowie seit August 2019 einen Assistenzbeitrag (vgl. Urk. 9/551, Urk. 9/1027).

    Mit Mitteilung vom 6. März 2025 (Urk. 9/1026) erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen vom 1. April bis 30. September 2025 (2 Stunden für Abklärung und Dokumentation, 4 Stunden für Beratung und Instruktion der Eltern, 24 Stunden für koordinative Massnahmen, 84 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung im Rahmen der Langzeitüberwachung).

    Am 18. März 2025 (Urk. 9/1034) stellte die A.___ GmbH, bei welcher sich der Vater des Versicherten, Z.___, seit 11. November 2024 als pflegender Angehöriger hat anstellen lassen, bei der IV-Stelle ein Gesuch um Kostenübernahme für die vom Vater des Versicherten ab dem 11. November 2024 ausgeführten Massnahmen der Behandlungspflege.

    Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 9/1038; Urk. 9/1048) verneinte die IV-Stelle mit Verfügung vom 30. Mai 2025 eine Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen betreffend die von der A.___ GmbH geforderten Leistungen (Urk. 9/1061 = Urk. 2).

2.    

2.1    Die CSS Kranken-Versicherung AG (nachfolgend: Beschwerdeführerin), bei welcher der Versicherte im Rahmen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung versichert ist, erhob am 26. Juni 2025 Beschwerde gegen die Verfügung vom 30. Mai 2025 (Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben, und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, ihre Leistungspflicht für sämtliche medizinischen Heilbehandlungen, das heisse auch Kinderspitexleistungen betreffend Pflege Trachealkanüle und weitere Heilbehandlungen im Zusammenhang mit den bestehenden Geburtsgebrechen, anzuerkennen und die gesetzlichen Leistungen vollumfänglich zu übernehmen. Eventuell sei die Angelegenheit zwecks Vornahme weiterer Abklärungen zur medizinischen Ausbildung von Herrn Z.___ an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen (Urk. 1 S. 2).

    Mit Beschwerdeantwort vom 7. November 2025 (Urk. 8) beantragte die Beschwerdegegnerin, die Beschwerde sei abzuweisen.

    Am 16. Dezember 2025 reichte die Beschwerdeführerin ihre Replik (Urk. 12) ein, und die Beschwerdegegnerin reichte innert Frist keine Duplik ein, was der Beschwerdeführerin am 5. März 2026 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 14).

2.2    Im Weiteren erhob am 30. Juni 2025 auch X.___ (nachfolgend: Beschwerdeführer), gesetzlich vertreten durch seine Eltern Y.___ und Z.___, und diese wiederum vertreten durch Rechtsanwalt Prof. Dr. Hardy Landolt, Beschwerde gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 30. Mai 2025 (Urk. 15/2) und beantragte, diese sei aufzuheben, und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die beantragten Pflegeleistungen zu vergüten. Eventuell sei die Sache im Sinne der Erwägungen an die Vorinstanz zurückzuweisen (Urk. 15/1 S. 2).

    Mit Beschwerdeantwort vom 7. November 2025 beantragte die Beschwerdegegnerin, die Beschwerde sei abzuweisen (Urk. 15/9), was dem Beschwerdeführer am 11. November 2025 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 15/11).

2.3    Mit Gerichtsverfügung vom 9. März 2026 wurden die beiden Verfahren IV.2025.00450 und IV.2025.00454 vereinigt (Urk. 16, Urk. 15/12).

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.    

1.1    Versicherte haben gemäss Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts; ATSG). Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die:

a.    fachärztlich diagnostiziert sind;

b.    die Gesundheit beeinträchtigen;

c.    einen bestimmten Schweregrad aufweisen;

d.    eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und

e.    mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind.

    Der Anspruch auf Behandlung eines Geburtsgebrechens beginnt mit der Einleitung von medizinischen Massnahmen, frühestens jedoch nach vollendeter Geburt (Art. 3ter Abs. 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung; IVV). Er erlischt am Ende des Monats, in dem die versicherte Person das 20. Altersjahr vollendet hat (Art. 3ter Abs. 2 IVV).

1.2    Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG:

a. die Behandlungen und die dazugehörenden Untersuchungen, die ambulant oder stationär, sowie die Pflegeleistungen, die in einem Spital durchgeführt werden von:

1. Ärztinnen oder Ärzten,

2. Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren,

3. Personen, die auf Anordnung oder im Auftrag einer Ärztin oder eines Arztes beziehungsweise einer Chiropraktorin oder eines Chiropraktors Leistungen erbringen;

b. medizinische Pflegeleistungen, die ambulant erbracht werden;

c. die ärztlich oder unter den vom Bundesrat bestimmten Voraussetzungen von Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren verordneten Analysen, Arzneimittel und der Untersuchung oder Behandlung dienenden Mittel und Gegenstände;

d. die ärztlich durchgeführten oder angeordneten Massnahmen der medizinischen Rehabilitation;

e. den Aufenthalt im Spital entsprechend dem Standard der allgemeinen Abteilung;

f. die Leistung der Apothekerinnen und Apotheker bei der Abgabe von nach Buchstabe c verordneten Arzneimitteln;

g. die medizinisch notwendigen Transportkosten.

    Die medizinischen Massnahmen müssen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein. Die Wirksamkeit muss nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sein; im Fall von seltenen Krankheiten wird die Häufigkeit des Auftretens einer Krankheit berücksichtigt (Art. 14 Abs. 2 IVG). Die Versicherung übernimmt keine Kosten für logopädische Massnahmen (Art. 14 Abs. 3 IVG). Beim Entscheid über die Gewährung von ambulanten oder stationären medizinischen Behandlungen ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 4 IVG).

1.3    Das Bundesgericht hat in seinem Urteil BGE 136 V 209 festgehalten, dass in Hauspflege vorgenommene Vorkehren, deren Durchführung keine medizinische Berufsqualifikation erfordert, keine medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) darstellen, sondern gegebenenfalls einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung und einen Intensivpflegezuschlag begründen (E. 7 und 10).

    Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat gestützt auf das erwähnte Bundesgerichtsurteil BGE 136 V 209, mit IV-Rundschreiben Nr. 394 vom 12. Dezember 2019 die Kinderspitex-Leistungen gemäss Art. 13 in Verbindung mit Art. 14 IVG konkretisiert und die anrechenbaren medizinischen Massnahmen und den maximal anrechenbaren Zeitaufwand abschliessend aufgelistet. Darin wird zu Massnahmen der medizinischen Langzeitüberwachung ausgeführt, unter der medizinischen Langzeitüberwachung versteht man die Pflege von Kindern/Jugendlichen, bei welchen jederzeit eine lebensbedrohliche oder gesundheitsgefährdende Situation auftreten kann, welche das Intervenieren durch eine medizinische Fachperson erfordert. Ein Anspruch auf medizinische Langzeitüberwachung besteht, wenn mindestens eine relevante Pflegediagnose im Bereich 1 des Formulars «Einschätzung medizinische Langzeitüberwachung», die eine Gewichtung 3 hat, mit der Ausprägung «schwer» vorliegt (S. 6 oben).

2.

2.1    Die Beschwerdegegnerin erwog in ihrer Verfügung vom 30. Mai 2025 (Urk. 2), dass versicherte Personen unter 20 Jahren Anspruch auf medizinische Massnahmen hätten, die zur Behandlung von anerkannten Geburtsgebrechen notwendig seien (Art. 14 in Verbindung mit Art. 12 und Art. 13 IVG).

    Der Elternanteil werde nicht berücksichtigt, sondern im IV-Abklärungsverfahren festgehalten. Somit werde der Hilfebedarf, welcher durch die Eltern geleistet werde, im Rahmen der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlages entrichtet. Vorliegend habe die Familie Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung schweren Grades sowie auf einen Intensivpflegezuschlag der Stufe 3 (S. 1 unten f.). Des Weiteren übernehme sie – die Beschwerdegegnerin - Kinderspitexleistungen im Rahmen der Langzeitüberwachung von 84 Stunden pro Woche. Zudem seien 118.4 Assistenzstunden pro Monat verfügt worden.

    Die beantragten medizinischen Massnahen erforderten keine medizinische Berufsqualifikation. Alle Familien mit kanülierten Kindern, welche dem Spital C.___ angeschlossen seien, durchliefen eine Schulung und würden sämtliche Qualifikationen im Umgang mit der Trachealkanüle inklusive Heimbeatmung erwerben. Sie könnten die Pflege eines Kindes mit Kanüle selbständig durchführen (S. 2 oben). Unter Berücksichtigung der elterlichen Fürsorgepflicht sowie der Anrechnung aller IV-Leistungen werde das Gesuch für die Behandlungspflege, welche vom Vater geleistet werde, abgewiesen.

    Das im Einwandverfahren geltend gemachte Gesuch des Beschwerdeführers für die Übernahme von Spitexleistungen (Behandlungspflege), welche der Vater als angestellter Angehöriger bei der A.___ erbringe, werde gestützt auf das Rundschreiben 394 abgewiesen.

    Wie im Feststellungsblatt festgehalten, erforderten die beantragen medizinischen Massnahmen kein medizinisches Fachpersonal. Eltern ohne medizinische Ausbildung seien im Stande, die Pflege und Betreuung ihres Kindes mit Kanüle mit Unterstützung der Spitex zu Hause zu pflegen. Zudem würden bereits 30 Stunden für Abklärung und Beratung von der IV übernommen. Somit sei die optimale Betreuung des Beschwerdeführers gewährleistet. Mit Anrechnung sämtlicher Leistungen, welche die IV vergüte, bezöge sie sich auf die elterliche Fürsorgepflicht und den Anteil, welchen die Eltern im Rahmen ihrer Mitwirkungspflicht zu leisten hätten (S. 2 Mitte).

2.2    

2.2.1    Dagegen machte die Beschwerdeführerin in ihrer Beschwerde vom 26. Juni 2025 (Urk. 1) geltend, dass es sich bei den durch den per 11. November 2024 bei einer Spitexorganisation zur Pflege seines Sohnes angestellten Vater ausgeführten behandlungspflegerischen Massnahmen Atemtherapie, Inhalation, Sekret absaugen, Tracheostomapflege, Sondenernährung, Gastrostomapflege, Atmungsbeobachtung und –kontrolle klar um medizinische respektive therapeutische Massnahmen handle. Gemäss Auskunft der A.___ GmbH seien sowohl der Vater als auch die Mutter des Beschwerdeführers ausgebildete Ärzte. Ob eine schweizerische Anerkennung des Arzttitels für den Vater vorliege, sei zum heutigen Zeitpunkt nicht bekannt. Die Haltung der Beschwerdegegnerin, wonach diese Massnahmen nach einem Anlernen auch ohne medizinische Ausbildung ausführbar seien, führe zu einer Deprofessionalisierung der Pflege ihrer Versicherten (S. 5 Rz. 9-10). Für Heilbehandlungen und Pflegemassnahmen medizinischer Natur sei die Invalidenversicherung im Rahmen des Prinzips der absoluten Priorität leistungspflichtiger Sozialversicherer. Dies insbesondere auch, wenn die Pflegemassnahmen durch eine medizinisch ausgebildete Person ausgeführt würden, die bei einer anerkannten Spitexorganisation angestellt sei (S. 5 Rz. 11).

    Sofern die medizinische Ausbildung vom Vater des Beschwerdeführers als angestellter pflegender Angehöriger bei der A.___ GmbH rechtsgenüglich ausgewiesen sei, sei eine Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin für die von ihm erbrachten Heilbehandlungen ausgewiesen. Der Verweis, die strittigen und klar medizinischen Massnahmen seien anlernbar, bedürften keiner medizinischen Ausbildung und seien daher im Rahmen der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlages abzugelten, greife nicht.

    Sollte sich die behauptete medizinische Ausbildung des Vaters des Beschwerdeführers nicht rechtsgenüglich bestätigen lassen, sei festzuhalten, dass gemäss dem Wortlaut der Beschwerdegegnerin die Vergütung der (gesamten, mit Kostengutsprachegesuch vom 16. April 2025 beantragten) Leistungen über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag erfolgt sei. Damit verbleibe kein Raum für eine zusätzliche Vergütung durch die Krankenversicherung (S. 5 f. Rz. 12-13).

2.2.2    In ihrer Beschwerdeantwort vom 7. November 2025 (Urk. 8) führte die Beschwerdegegnerin aus, dass die Beschwerdeführerin das Bundesgerichtsurteil BGE 136 V 209 verkenne, in welchem dieses festgehalten habe, dass die bei der Hauspflege vorgenommenen Vorkehren, deren Durchführung keine medizinische Berufsqualifikation erforderten, keine medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG i.V.m. Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und Art. 2 und 3 GgV darstellten, sondern gegebenenfalls einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung und auf einen Intensivpflegezuschlag zu begründen vermöchten. Im Nachgang zu diesem Urteil sei das IV-Rundschreiben Nr. 394 am 19. Dezember 2019 angepasst worden. Seit dem 1. Januar 2020 würden diejenigen Leistungen, welche nach Art. 13 beziehungsweise Art. 14 IVG als medizinische Massnahmen von der IV übernommen würden, in vier Kategorien unterteilt und mit dazugehörigen Zeitwerten bestimmt (Rz. 23.5 KSME). Mithilfe dieser Kategorisierungen solle der effektive Zeitaufwand für diejenigen Leistungen ermittelt werden, die im Einzelfall aus medizinischer Sicht durch die Spitex tatsächlich erbracht werden müssten. Dabei sei jedoch zu beachten, dass die gleiche Leistung nicht zweimal berücksichtigt werden dürfe (S. 2 Rz. 5). Alle von der Invalidenversicherung nicht zugesprochenen medizinischen Leistungen, die von der Kinderspitex erbracht würden, gingen nicht zu Lasten der Invalidenversicherung. Solche Leistungen könnten aber im Rahmen der medizinischen Langzeitüberwachung erbracht werden, sofern die Überwachungstätigkeit nicht beeinträchtigt werde. Würden während der Langzeitüberwachung allerdings Leistungen der Grundpflege erbracht, die einen Einfluss auf die Höhe von Hilflosenentschädigung/Intensivpflegezuschlag/Assistenz-beitrag hätten, seien diese Leistungen dort zu berücksichtigen und gegebenenfalls in Abzug zu bringen.

    Bezüglich Koordination mit der Krankenversicherung gelte für die medizinischen Massnahmen (Behandlungspflege), dass die Invalidenversicherung grundsätzlich die gesamten notwendigen Sachleistungen vollständig zu übernehmen habe. Die Krankenkasse könne höchstens prüfen, ob eine gleichartige Leistung doppelt vergütet werde, also sowohl von der Invalidenversicherung als auch von der Krankenkasse.

    Bezüglich Grundpflegeleistungen stellten die Hilflosenentschädigung und der Intensivpflegezuschlag einen Beitrag an die Kosten der Grundpflege dar. Für die finanzielle Beteiligung eines anderen Kostenträgers bestehe demnach Raum, da Hilflosenentschädigung und der Intensivpflegezuschlag unabhängig von etwaigen Krankenkassenleistungen ausgerichtet würden (S. 2 f. Rz. 5).

    Es handle sich bei allen auf den Spitexabrechnungen aufgeführten Leistungen um Leistungen der Behandlungspflege nach Art. 7 Abs. 2 der Verordnung des EDI über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (KLV), wobei die Leistungsausscheidungen der Kohärenz des Artikels 7 KLV entsprächen. Es seien dies somit allesamt Leistungen, welche in Art. 7 Abs. 2 lit. a, b und c aufgeführt und demnach von der Krankenversicherung zu tragen seien. Sie könnten daher nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden (S. 3 Rz. 6).

2.2.3    In ihrer Replik vom 16. Dezember 2025 (Urk. 12) hielt die Beschwerdeführerin fest, sie sei in Bezug auf BGE 136 V 209 der Ansicht, dass es sich vorliegend gerade nicht um Hauspflege handle, welche eine Anwendung des IV-Rund-schreibens Nr. 394 rechtfertige. Tatsache sei, dass es sich bei den Massnahmen um medizinische Pflegemassnahmen mit therapeutischem respektive sogar lebenserhaltendem Zweck handle, die zwar (wie alle Pflegemassnahmen) von Laien anlernbar jedoch eindeutig medizinischer Natur seien. Dementsprechend seien sie für den Krankenversicherer auch in Art. 7 Abs. 2 lit. b KLV gelistet (Behandlungspflege) und würden von medizinisch ausgebildeten Angestellten einer Spitexorganisation ausgeführt.

    Sie sei mit der Beschwerdegegnerin dahingehend einig, dass die strittigen Leistungen nicht zweimal berücksichtigt werden dürften (S. 2 Mitte).

    Eine Leistungspflicht des Krankenversicherers ergebe sich allenfalls höchstens im Rahmen der Grundpflege nach Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV, welche immer aus nicht-medizinischen Pflegemassnahmen bestehe, sowie gegebenenfalls bei Leistungen, welche unter die Konstellation von Art. 27 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) fielen (S. 2 unten).

    Ihr sei bekannt, dass die Beschwerdegegnerin bereits Leistungen im Rahmen der Langzeitüberwachung übernehme. Die hier strittigen medizinischen Massnahem würden jedoch zusätzlich zur Langzeitüberwachung von einem medizinisch ausgebildeten Angestellten der A.___ GmbH erbracht und fielen daher klar in die Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin (S. 3 oben).

2.3    Gegen die Verfügung vom 30. Mai 2025 (vorstehend E. 2.1, Urk. 15/2) machte der Beschwerdeführer in seiner Beschwerde vom 30. Juni 2025 (Urk. 15/1) geltend, dass entgegen der Ansicht der Beschwerdegegnerin auch im Geltungsbereich der Geburtsgebrechensversicherung gemäss IVG von der grundsätzlichen Zulässigkeit der Anstellung von pflegenden Angehörigenpersonen auszugehen sei (S. 5 Rz. 13, Rz. 15-16).

    Da sein Vater diplomierter Arzt sei, sei er nicht nur für die Grundpflegeleistungen, sondern auch für Behandlungspflegeleistungen qualifiziert. Die Beschwerdegegnerin hätte deshalb die Leistungspflicht für die beantragten Behandlungspflegeleistungen und - wie nachfolgend dazulegen sein werde – auch für die Grundpflegeleistungen bejahen müssen (S. 6 Rz. 17). Das Bundesgericht habe in BGE 145 V 161 ebenfalls erwogen, dass Massnahmen der Untersuchung und Behandlung nur von Personen erbracht werden könnten/dürften, welche über eine Pflegefachausbildung verfügten (S. 6 Rz. 18).

    Im angefochtenen Entscheid werde zu Unrecht behauptet, dass die vorliegend umstrittenen Massnahmen der Untersuchung und Behandlung keine medizinische Berufsqualifikation erfordern würden. Er bestreite insbesondere, dass eine allfällige Anlernung von Angehörigen im Spital C.___ mit Bezug auf den Umgang mit einer Kanüle keine medizinische Berufsqualifikation beinhalte (S. 6 Rz. 19).

    Seiner Auffassung nach sei es offensichtlich, dass die Tracheostomapflege eine eigentliche Behandlungspflege im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. b KLV beziehungsweise im Sinne von Art. 1 Abs. 1 lit. e Pflegeverordnung darstelle. Das Bundesgericht habe in seinem Entscheid BGE 147 V 73 E. 4.5 explizit bestätigt, dass die Überwachung der Atmung über eine Trachealkanüle nicht nur eine blosse Überwachung, sondern eine Pflegeleistung darstelle (S. 6 Rz. 20). In Übereinstimmung mit diesem höchstrichterlichen Leitentscheid sei auch im vorliegenden Fall mit Bezug auf die Tracheostomapflege und die übrigen geltend gemachten Massnahmen der Untersuchung und Behandlung von eigentlichen medizinischen Pflegeleistungen im Sinne von Art. 1 Abs. 1 Pflegeverordnung auszugehen, welche eine medizinische Berufsqualifikation erforderten (S. 6 f. Rz. 21).

    Aus den näher dargelegten Gründen werde bestritten, dass vorliegend eine (anteilige) Kompensation der beantragten Pflegeleistungen durch die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag erfolge. Eine solche wäre zudem nur bis zum Zeitpunkt der Anstellung (11. November 2024), aber nicht darüber hinaus zulässig (S. 7 f. Rz. 22-26). Nach seiner Auffassung sei der Ausschluss der Leistungspflicht für Grundpflegeleistungen in der Pflegeverordnung bundesrechtwidrig. Soweit eine geburtsbedingte Grundpflege bestehe, sei die Beschwerdegegnerin deshalb verpflichtet, diesbezüglich die Kosten zu übernehmen (S. 8 Rz. 27-30).

    Aus den näher dargelegten Gründen zu rügen sei die Kürzung der Pflegeleistungen gestützt auf die Beistandspflicht: Bei Pflegeleistungen handle es sich um Sachleistungen, die gestützt auf die Schadenminderungspflicht nicht gekürzt werden dürften. Hierfür mangle es an der gesetzlichen Grundlage. Sein Grundrecht auf ein normales Familienleben mit den Eltern werde verletzt (S. 9 ff. Rz. 31-44).

2.4    Streitig ist, ob die Beschwerdegegnerin zu Recht eine Kostengutsprache für die von der A.___ GmbH am 18. März 2025 (Urk. 9/1034) geforderten, vom Vater des Beschwerdeführers als pflegender Angehöriger erbrachten Pflegeleistungen im Sinne der ärztlichen Verordnung vom 14. März 2025 (Urk. 9/1032), verneint hat.

3.

3.1

3.1.1Mit Verweis auf die bundesgerichtliche Rechtsprechung ist vorab festzuhalten, dass sich die Leistungsbereiche der Invaliden- und der Krankenversicherung unterscheiden und die zugrundeliegende unterschiedliche Zwecksetzung Abweichungen hinsichtlich der Anspruchsvoraussetzungen rechtfertigt (BGE 136 V 209 E. 9; Urteile des Bundesgerichts 9C_310/2020 vom 13. Oktober 2020 E. 3.2.1 und 9C_95/2020 vom 16. April 2020 E. 5.2.3).

Eine allfällige Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin für die geforderten und hier strittigen Leistungen bestimmt sich allein nach den Art. 13 ff. IVG, welche den Anspruch auf medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Vorliegen von Geburtsgebrechen regeln (vorstehend E. 1.1-2).

Voraussetzung für eine Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin ist, dass es sich um eine medizinische Massnahme handelt, die der Behandlung eines Geburtsgebrechens dient (Titel von Art. 13 IVG).

Als Behandlung eines Geburtsgebrechens versteht sich jede ärztliche oder ärztlich verantwortete medizinisch-therapeutische Vorkehr zur Besserung oder Erhaltung des Gesundheitszustandes. Vorkehren, denen kein therapeutischer Charakter zukommt – wie etwa die nichttherapeutische Pflege und Betreuung -, gehören nicht zu den zulasten der Invalidenversicherung gehenden medizinischen Massnahmen (BGE 136 V 209 E. 7-10, Urteil des Bundesgerichts 9C_772/2020 vom 15. März 2021 E. 4.2.1).

Die Aufzählung der Leistungen in Art. 14 Abs. 1 IVG ist abschliessend und orientiert sich sinngemäss an Art. 25 bis 25 a KVG (Meyer/Reichmuth, Rechtsprechung des Bundesgerichts zum Sozialversicherungsrecht, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [IVG], 4. Aufl. 2022, Art. 14 N 2).

3.1.2Wie ausgeführt (vorstehend E. 1.2) umfassen die medizinischen Massnahmen insbesondere die ambulante oder stationäre Behandlung durch einen Arzt oder Chiropraktor selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen (Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG).

Als Hilfsperson im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit. a Ziff. 3 IVG gelten alle Personen mit einem anerkannten Diplom in Krankenpflege, Physiotherapie, Ergotherapie, Ernährungsberatung oder Psychotherapie, welche die kantonalen Vorschriften betreffend Berufsausübung erfüllen. Nicht zu den Hilfspersonen im Sinne dieser Bestimmung gehören die eine Behandlungsmassnahme an ihrem Kind ausführenden Eltern (Meyer/Reichmuth, a.a.O., Art. 14 N 4).

    Mit Urteil 8C_229/2018 vom 28. Januar 2019 hat das Bundesgericht in E. 5.2.2 daran festgehalten, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch die Ärztin oder den Arzt respektive - auf ihre oder seine Anordnung hin - durch medizinische Hilfspersonen vorzunehmen seien, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG gälten. Das treffe nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden könnten. Bei Hauspflege stellten somit Pflegeleistungen, die keine medizinische Qualifikation erforderten, keine medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG dar.

    Die tägliche Krankenpflege stellt mangels therapeutischen Charakters keine medizinische Massnahme dar. Jedoch besteht allenfalls ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung und einen Intensivpflegezuschlag (vgl. Meyer/Reichmuth, a.a.O., Art. 14 N 4 und N 10, vorstehend E. 1.3).

3.2Vorliegend wurden mit Gesuch der A.___ GmbH vom 18. März 2025 (Urk. 9/1034) gestützt auf die ärztliche Pflegeverordnung, ausgestellt durch PD Dr. med. B.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Leitende Ärztin Palliative Care, Spital C.___ (Urk. 9/1032), für den Zeitraum vom 1. Dezember 2024 bis 31. Mai 2025 die folgenden, vom Vater des Beschwerdeführers erbrachten Pflegeleistungen in Rechnung gestellt:

- Atemtherapie/Sekret aushusten helfen (1 x Tag 15 Minuten)

- Inhalation mit konstanter Präsenz (2 x Monat 15 Minuten)

- Absaugen (15 x Tag 5 Minuten)

- Tracheostomapflege (1 x Tag 12 Minuten)

- Sondenernährung (4 x Tag 15 Minuten)

- Gastrostomapflege (1 x Tag 15 Minuten)

- Atmungsbeobachtung oder –kontrolle (3 x Tag 10 Minuten)

3.3    Wie ausgeführt (vorstehend E. 3.1.1-3.1.2) ist für die Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin nach Art. 13 ff. IVG entscheidend, ob es sich bei den unter E. 3.2 genannten Pflegeleistungen um Leistungen handelt, die nur von Personen mit einer medizinischen Fachqualifikation vorgenommen werden können. Es muss mithin geprüft werden, ob eine Notwendigkeit der Vornahme der Pflegehandlung durch eine medizinische Fachperson als gegeben zu betrachten ist oder ob es sich um eine Pflegeleistung handelt, die keine medizinische Fachqualifikation erfordert.

    Diesbezüglich ist vorliegend dem Standpunkt der Beschwerdegegnerin (vorstehend E. 2.1 und E. 2.2.2) zu folgen, dass die Eltern von Kindern mit einem Tracheostoma, wie auch auf der Homepage des Spitals C.___ festgehalten und aus dem Schreiben vom 3. Dezember 2024 (Urk. 9/1031) hervorgeht, eine Schulung durchlaufen, damit sie die Tracheostoma-Pflege zu Hause selbständig durchführen können.

Was der Rechtsvertreter des Beschwerdeführers dagegen in seiner Beschwerde geltend machen will (vorstehend E. 2.3), verfängt nicht. So handelt es sich um eine Schulung von Eltern bei Kindern mit einem Tracheostoma, welche am Spital C.___ standardmässig und unabhängig von einem allfälligen Vorwissen oder einer Ausbildung der Eltern durchgeführt wird. Auch lässt sich daraus kein Erwerb einer medizinischen Berufsqualifikation herleiten.

Im Weiteren geht auch seine Argumentation, wonach er aus dem Umstand, dass der Vater Arzt sei, einen medizinischen Charakter der vorliegend zu prüfenden Pflegeleistungen herleiten will, an der Sache vorbei. Wie bereits erwähnt, ergibt sich die Qualifikation einer medizinischen Massnahme nicht aus dem tatsächlichen Leistungserbringer, sondern in erster Linie aus der Notwendigkeit, dass die entsprechende Massnahme eine berufliche Fachqualifikation erfordert.

Zudem ist darauf hinzuweisen, dass lediglich die Mutter des Beschwerdeführers – Y.___ – im Medizinalberuferegister als Ärztin aufgeführt ist, während sich keine Anerkennung des Arztdiploms des Vaters in der Schweiz findet. Auch wurde keine Bestätigung über eine fachliche Ausbildung des Vaters des Beschwerdeführers eingereicht, um als medizinische Hilfsperson im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit. a Ziff. 3 IVG zu fungieren. Weitere diesbezügliche Abklärungen erübrigen sich.

    Soweit die Beschwerdeführerin geltend macht, dass die von der A.___ GmbH in Rechnung gestellten Leistungen Vorkehren der Behandlungspflege im Sinne von Art. 7 Abs. 1 lit. b KLV entsprechen würden, welche im Geltungsbereich der obligatorischen Krankenpflegeversicherung nur bei Erbringung durch medizinische Hilfspersonen vergütet werden könnten, was den medizinischen Charakter impliziere (vorstehend E. 2.2.1 und E. 2.2.3), hat das Bundesgericht in seinem Entscheid BGE 147 V 73 E. 4.3 festgehalten, dass sich im Bereich der Invalidenversicherung die Tragweite der Grund- und Behandlungspflege zwar in Anlehnung an die Vorgaben von Art. 7 Abs. 2 lit. b und c KLV ergebe, der Bundesrat als Verordnungsgeber jedoch auf einen ausdrücklichen Verweis verzichtet habe, um der Konkretisierung auf Weisungsebene (Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit der Invalidenversicherung; KSIH) Vorrang einzuräumen.

Aus dem genannten Entscheid des Bundesgerichts ergibt sich unter anderem auch, dass die Massnahmen der Überwachung der Atmung über eine Trachealkanüle und die stetige Interventionsbereitschaft medizinisch geschultes Personal erfordert, wobei die diesbezüglichen Leistungen als Pflegeleistung im Sinne von Art. 39 Abs. 2 IVV zu qualifizieren sind. In Rz. 8075 KSIH wird unter dem Titel Intensivpflegezuschlag festgehalten, dass Massnahmen der Behandlungspflege anrechenbar sind, wenn sie ärztlich verordnet sind, wissenschaftlich anerkannt sind, nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht werden (vgl. auch Rz. 8077 KSIH) und den Geboten der Zweckmässigkeit und der Wirtschaftlichkeit entsprechen.

Wie bereits festgehalten (vorstehend E. 3.1.1), regeln die Invaliden- und die obligatorische Krankenversicherung nach Zweck und zu gewährenden Leistungen unterschiedliche Anspruchsbereiche. Grundsätze, welche im einen Bereich gelten, sind daher nicht ohne weiteres auf den anderen Bereich übertragbar (BGE 136 V 209 E. 9).

Mithin besteht im Rahmen der Invalidenversicherung die Möglichkeit einer Vergütung für Massnahmen der Behandlungspflege, welche nicht durch medizinische Hilfspersonen, sondern durch medizinisch geschulte Personen erbracht werden. Daran ändert auch die vom Beschwerdeführer getätigte Bezugnahme auf BGE 145 V 161 (vorstehend E. 2.3) nichts, zumal der Entscheid die Voraussetzungen einer Leistungsverpflichtung der Invalidenversicherung nicht betrifft und nur zu jener der Krankenversicherung Stellung nimmt.

Aufgrund des Gesagten besteht keine Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin für die beantragten Leistungen nach Art. 13 ff. IVG.

3.4Da die von Seiten der A.___ GmbH geforderten Pflegeleistungen als Leistungen der Behandlungspflege zu qualifizieren sind (vorstehend E. 3.3), braucht auf das Vorbringen des Rechtsvertreters des Beschwerdeführers, wonach die Beschwerdegegnerin bei Vorliegen eines Geburtsgebrechens auch für die Grundpflegeleistungen leistungspflichtig sei, grundsätzlich nicht weiter eingegangen werden, umso weniger, als dass der Rechtsvertreter des Beschwerdeführers, wie aus den Urteilen des Bundesgerichts 9C_772/2020 vom 15. März 2021 E. 4.2.1 und 9C_310/2020 vom 13. Oktober 2020 E. 3.2.3 hervorgeht, darüber in Kenntnis gesetzt worden ist, dass die Invalidenversicherung im Geltungsbereich vom von 13 Abs. 1 IVG in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG nicht leistungspflichtig ist bei Massnahmen, die der Grundpflege dienen.

3.5Hinsichtlich der hier strittigen Behandlungspflegeleistungen hat die Beschwerdegegnerin darauf hingewiesen, dass die Abgeltung über den Intensivpflegezuschlag sowie die zugesprochene Hilflosenentschädigung erfolge (vorstehend E. 2.1). Dies geht einher mit der Rechtsprechung des Bundesgerichts, wonach die nichttherapeutische Pflege und Betreuung nicht unter dem Titel der medizinischen Massnahmen übernommen werden, aber unter Umständen einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung und einen Intensivpflegezuschlag begründen kann (vorstehend E. 1.3).

Gemäss Rz. 8075 KSIH sind Massnahmen der Behandlungspflege anrechenbar, wenn sie ärztlich verordnet sind, wissenschaftlich anerkannt sind, nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht werden (Rz. 8077 KSIH) und den Geboten der Zweckmässigkeit und der Wirtschaftlichkeit entsprechen.

Gemäss Rz. 8075 KSIH gehören zu den pflegerischen Massnahmen insbesondere das Spülen, Reinigen und Versorgen von Wunden und Körperhöhlen (einschliesslich Massnahmen bei Stomaträgern), Massnahmen zur Atemtherapie (wie Sauerstoffverabreichung, Inhalation, einfache Atemübungen) und solche zur medizinisch-technischen Überwachung (Infusionen und Transfusionen; Überwachung von Geräten, die der Kontrolle und Erhaltung von vitalen Funktionen dienen).

3.6Im Abklärungsbericht für eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige (inklusive Intensivpflegezuschlag) vom 16. September 2024 (Urk. 9/955; nachfolgend: Abklärungsbericht) wurde unter dem Titel «3.0. Behandlungspflege» von der zuständigen Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin gestützt auf die Angaben der Eltern des Beschwerdeführers festgehalten, dass für das Absaugen des Sekrets ein anrechenbarer Mehraufwand von insgesamt 40 Minuten pro Tag (20 x 2 Minuten), für die Beatmung (Sauerstofftherapie) ein anrechenbarer Mehraufwand von insgesamt 5 Minuten pro Tag (1 x 5 Minuten), für die Inhalation (Nassinhalation mit erforderlicher Anwesenheit einer Person inklusive Vor- und Nachberei-tung) ein anrechenbarer Mehraufwand von 45 Minuten pro Tag (3 x 15 Minuten) veranschlagt worden ist (Urk. 9/955 S. 13).

Dies ergibt eine von der Beschwerdegegnerin gestützt auf die vollumfängliche Übernahme der Angaben der Eltern berücksichtigte Leistungsanrechnung im Umfang von insgesamt 90 Minuten pro Tag für die genannten Pflegeleistungen Absaugen des Sekrets/Sauerstofftherapie sowie Inhalation.

Gemäss der ärztlichen Pflegeverordnung von PD Dr. B.___ vom 14. März 2025 (Urk. 9/1032) wurden für Atemtherapie/Sekret aushusten helfen/Inhalation mit konstanter Präsenz und Absaugen insgesamt 91 Minuten pro Tag veranschlagt (vorstehend E. 3.2).

Im Weiteren wurde von Seiten der Beschwerdegegnerin im Abklärungsbericht vom 16. September 2024 für die nasale Sondenpflege/perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG)/Buttonpflege ein anrechenbarer Mehraufwand von insgesamt 21.41 Minuten pro Tag sowie im Zusammenhang mit den Trachealkanülen ein anrechenbarer Mehraufwand von 73 Minuten pro Tag festgelegt (Urk. 9/955 S. 13 f.).

Mit Blick auf die ärztliche Pflegeverordnung von PD Dr. B.___ vom 14. März 2025 (Urk. 9/1032) ergibt sich, dass für die Tracheostomapflege lediglich 12 Minuten pro Tag gefordert wurden, was im Vergleich zum Abklärungsbericht vom 16. September 2024 doch eine erhebliche Differenz von fast einer Stunde ergibt, wo die Beschwerdegegnerin einen Mehraufwand berücksichtigt hat. Für die Gastrostomapflege hielt PD Dr. B.___ einen Pflegeaufwand von 15 Minuten pro Tag fest. Auch in diesem Zusammenhang berücksichtigte die Beschwerdegegnerin einen höheren Pflegeaufwand.

Was die in der ärztlichen Pflegeverordnung von PD Dr. B.___ vom 14. März 2025 für die Sondenernährung veranschlagte Dauer von insgesamt einer Stunde pro Tag anbelangt (Urk. 9/1032), wurde der Sondenernährung des Beschwerdeführers im Abklärungsbericht 16. September 2024 unter dem Titel «2.3 Essen» Rechnung getragen (Urk. 9/955 S. 7 Ziff. 2.3).

Abschliessend ist zu der von PD Dr. B.___ in der ärztlichen Pflegeverordnung vom 14. März 2025 (Urk. 9/1032) festgesetzten Dauer der Atmungsbeobachtung oder Kontrolle im Umfang von insgesamt 30 Minuten pro Tag festzuhalten, dass die Beschwerdegegnerin im Abklärungsbericht vom 16. September 2024 (Urk. 9/955) eine pauschale Überwachungsbedürftigkeit von 240 Minuten pro Tag anerkannt hat (Urk. 9/955 S. 17 Ziff. 9.1).

Zudem gewährte die Beschwerdegegnerin mit Mitteilung vom 6. März 2025 (Urk. 9/1026) entsprechend der Spitex-Anordnung vom 26. Februar 2025 (Urk. 9/1019) Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen im Umfang von 2 Stunden für Abklärung und Dokumentation und 4 Stunden für Beratung und Instruktion der Eltern sowie 24 Stunden für koordinative Massnahen und 84 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung im Rahmen der Langzeitüberwachung.

Zusammenfassend ergibt sich, dass die Massnahmen der Behandlungspflege, wie sich aus dem Abklärungsbericht vom 16. September 2024 (Urk. 9/955) ergibt, von der Beschwerdegegnerin gestützt auf die Angaben der Eltern insgesamt sogar in weitergehendem Umfang berücksichtigt wurden, als in der ärztlichen Pflegeverordnung vom 14. März 2025 (Urk. 9/1032) festgehalten. Auch dem Mehraufwand für Überwachung wurde genügend Rechnung getragen.

Die diesbezüglich vom Rechtsvertreter des Beschwerdeführers einzigen Vorbringen, wonach eine Kürzung der Leistungen aufgrund der elterlichen Beistandspflicht das Grundrecht auf ein normales Familienleben mit den Eltern verletzte, geht an der Sache vorbei. Eine derartige Kürzung ist im Rahmen der im Abklärungsbericht vom 16. September 2024 detailliert aufgelisteten Leistungen der Behandlungspflege (Urk. 9/955 S. 12 ff. Ziff. 3.0.) nicht ersichtlich. Sofern der Rechtsvertreter des Beschwerdeführers damit den Umstand bemängelt, dass im Zusammenhang mit einer Hilflosenentschädigung bei Minderjährigen nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu Nichtbehinderten gleichen Alters zu berücksichtigen ist (Urteil des Bundesgerichts 8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019 E. 4.7 mit Hinweis auf KSIH Ziff. 8086 ff.), kann ihm nicht gefolgt werden.

Abschliessend bleibt festzuhalten, dass eine doppelte Leistungsausrichtung, sei es auch von Seiten der Beschwerdeführerin, ausser Betracht fällt, insbesondere auch vor dem Hintergrund, dass eine Leistungskumulation unter dem Vorbehalt einer durch die Hilflosenentschädigung beziehungsweise den Intensivpflegezuschlag bewirkten Überentschädigung steht (vgl. Art. 122 KVV; Urteil des Bundesgerichts 9C_886/2010 vom 10. Juni 2011 E. 4.5; Eugster, Krankenversicherung, in: SBVR Bd. XIV, Soziale Sicherheit, 3. Aufl. 2016, S. 504 Rz. 321 und S. 522 Rz. 380).

Soweit der Rechtsvertreter des Beschwerdeführers auf BGE 151 V 1 verweist, wonach Hilflosenentschädigung und der Intensivpflegezuschlag mit den Grundpflegeleistungen nicht sachlich kongruent seien (Urk. 15/1 S. 7 Rz. 23), erweist sich dies als irrelevant, zumal es sich hier um Massnahmen der Behandlungspflege handelt.

3.7Aufgrund des Gesagten hat die Beschwerdegegnerin die hier strittigen Leistungen der Behandlungspflege bereits im Rahmen der ausgerichteten Hilflosenentschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades sowie dem ausgerichteten Intensivpflegezuschlag Rechnung getragen (Urk. 9/958). Auch vor dem Hintergrund der am 6. März 2025 erteilten Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen, welche unter anderem 84 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung im Rahmen der Langzeitüberwachung beinhalten (Urk. 9/1026), erweisen sich die Beschwerden des Beschwerdeführers sowie der Beschwerdeführerin gegen die Verfügung vom 30. Mai 2025 (Urk. 2) als unbegründet und sind demzufolge abzuweisen.

4.Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu beurteilen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG). Sie sind ermessensweise auf Fr. 800.-- anzusetzen und ausgangsgemäss je zur Hälfte (Fr. 400.--) den unterliegenden Beschwerdeführenden aufzuerlegen.

Das Gericht erkennt:

1.    Die Beschwerden werden abgewiesen.

2.    Die Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden den Beschwerdeführenden je zur Hälfte auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden den Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

3.    Zustellung gegen Empfangsschein an:

- CSS Kranken-Versicherung AG

- Rechtsanwalt Prof. Dr. Hardy Landolt

- Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

- Bundesamt für Sozialversicherungen

sowie an:

- Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

4.    Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebenten Tag vor Ostern bis und mit dem siebenten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit dem 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

    Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

    Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift der beschwerdeführenden Partei oder ihrer Rechtsvertretung zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

BachofnerSchucan