Sozialversicherungsrichter Meyer
Ersatzrichterin Maurer Reiter
Gerichtssekretärin Häny
Urteil vom 11. Juli 2005
in Sachen
M.___ geb. 2000
Beschwerdeführer
gesetzlich vertreten durch den Vater B.___
dieser vertreten durch Rechtsanwalt lic. iur. Matthias Hotz
Bürgi, Schläpfer, Hotz, Parolari Advokaturbüro
Bahnhofstrasse 49, 8500 Frauenfeld
gegen
Wincare Versicherungen
Konradstrasse 14, 8401 Winterthur
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1. M.___ kam am 18. August 2000 in R.___ zur Welt. Infolge der in der 32. Schwangerschaftswoche erfolgten Frühgeburt und eines Geburtsgewichtes von 1650 Gramm (Urk. 64 S. 2) wurde er während zwei Monaten einer Sauerstofftherapie unterzogen. Als Folge davon leidet er an beiden Augen an fortgeschrittener Retinopathia prämaturorum (Netzhauterkrankung bei unreifen Frühgeborenen) mit Nystagmus (Augenzittern). Weiter diagnostizierte Dr. med. A.___ am 1. März 2001 (Urk. 3/3) perinatale Komplikationen mit intracranieller Blutung und cerebrale Bewegungsstörungen. Sie überwies das Kind zur weiteren Abklärung der Augenerkrankung an Prof. Dr. C.___, D.___spital in E.___, der den Knaben am 24. März 2001 untersuchte und Prof. Dr. F.___ in den USA von dem Fall berichtete (Urk. 3/4). In der Folge wurde der Knabe vom 16. bis 24. April 2001 am G.___ Hospital in H.___ von Dr. F.___ operiert und behandelt (Urk. 9/2-3). Eine Kostengutsprache der Wincare Versicherungen, bei welcher der Knabe grundversichert ist (Urk. 8 S. 2 und Urk. 3/2), lag nicht vor. Am 21. Mai 2001 untersuchte Dr. C.___ den Knaben und berichtete Dr. F.___ mit E-Mail (Urk. 3/7), er glaube das linke Auge habe eine Chance, währenddem hinsichtlich des rechten Auges eine schlechte Prognose vorliege. Im Juni 2001 weilte der Knabe erneut zur Behandlung in den USA (Urk. 9/1).
Die Wincare Versicherungen lehnte eine Kostenübernahme mit der Begründung ab, es liege kein Notfall vor, der eine Behandlung im Ausland gerechtfertigt hätte. Die Operation hätte in der Schweiz durchgeführt werden können. Sie bestätigte mit Verfügung vom 8. August 2001 ihre ablehnende Haltung (Urk. 9/9 und 9/9a). Die dagegen erhobene Einsprache vom 7. September 2001 (Urk. 9/10), ergänzt am 26. Oktober 2001 (Urk. 9/12), wies sie mit Einspracheentscheid vom 30. November 2001 (Urk. 2 = Urk. 9/13) ab.
2. Dagegen liess M.___ gesetzlich vertreten durch den Vater und dieser vertreten durch Rechtsanwalt Matthias Hotz, mit Eingabe vom 28. Dezember 2001 Beschwerde erheben und folgende Anträge stellen (Urk. 1 S. 2):
"1. Der Einspracheentscheid der Beschwerdegegnerin vom 30.11.2001 sei aufzuheben.
2. Die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die Kosten der Auslandsbehandlung von M.___ vom 16.4. bis zum 24.4.2001 vollumfänglich zu übernehmen.
3. Die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die Kosten der weiteren, gleichermassen indizierten Auslandsbehandlung von M.___ zu übernehmen;
unter Kosten- und Entschädigungsfolgen."
Sodann liess der Versicherte in verfahrensrechtlicher Hinsicht beantragen, eventualiter sei das Beschwerdeverfahren zu sistieren bis zum Vorliegen der Beurteilung durch das Bundesamt für Sozialversicherung. Die Krankenkasse schloss in der Beschwerdeantwort vom 15. März 2002 auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 8). Nachdem sowohl der Versicherte in der Replik vom 6. Mai 2002 (Urk. 14) als auch die Krankenkasse in der Duplik vom 7. Oktober 2002 (Urk. 21) an ihren Anträgen festgehalten hatten, wurde der Schriftenwechsel mit Verfügung vom 9. Oktober 2002 geschlossen (Urk. 22).
Mit Verfügung vom 25. November 2002 (Urk. 24) zog das Gericht einen Bericht von der Augenklinik des I.___spitals S.___ bei. Der vom 2. Dezember 2002 datierende Bericht von Prof. Dr. J.___ (Urk. 26) wurde den Parteien zur Stellungnahme unterbreitet (vgl. Verfügung vom 9. Dezember 2002; Urk. 27). Die Wincare Versicherungen verzichtete ausdrücklich auf eine solche (Urk. 30), währenddem der Versicherte folgende Anträge stellen liess (Urk. 29 S. 1 f.):
"1. Es sei zu den im Ersuchen um Erstattung eines Amtsberichtes vom 27.11.2002 enthaltenen Fragen ein Obergutachten einzuholen;
2. Es seien von den Augenärzten Dr. med. A.___ und Prof. Dr. med. C.___, I.___-Augenklinik, E.___, sämtliche sachdienlichen Akten über den augenmedizinischen Statuts des Beschwerdeführers vor und nach der Operation beizuziehen;
3. Es seien die beigezogenen Unterlagen zusammen mit den bereits gestellten Fragen dem Obergutachter vorzulegen;
unter Kosten- und Entschädigungsfolgen."
Zur Begründung wurde ausgeführt (Urk. 29), der Amtsbericht vom 2. Dezember 2002 beantworte die gestellten Fragen nicht oder nicht ausreichend. Der Bericht enthalte Antworten auf nicht gestellte Fragen, dagegen sei die eigentliche Frage, ob die Operation auch in der Schweiz hätte durchgeführt werden können, unbeantwortet geblieben. Das Gericht verfügte am 5. Februar 2003 (Urk. 31) die Ergänzung des Amtsberichts vom 2. Dezember 2002 zur Frage des Behandlungsangebotes in der Schweiz mit Bezug auf eine Frühgeborenen-Retinopathie. Der ergänzende Bericht wurde am 13. Juni 2003 erstattet (Urk. 36), worauf die Parteien Gelegenheit zur Stellungnahme erhielten (vgl. Gerichtsverfügung vom 16. Juni 2003; Urk. 37). Mit Eingabe vom 26. August 2003 liess der Versicherte eine Stellungnahme von Prof. Dr. C.___ zu den Amtsberichten von Prof. Dr. J.___ einreichen (Urk. 42/17) und beantragen (Urk. 41 S. 1 f.):
"1. Es sei zu den in den beiden Ersuchen um Erstattung eines Amtsberichtes vom 27.11.2002 und vom 4.2.2003 enthaltenen Fragen ein Obergutachten einzuholen;
2. Es seien von den Augenärzten Dr. med. A.___ und Prof. Dr. med. C.___, I.___-Augenklinik, E.___, sämtliche sachdienlichen Akten über den augenmedizinischen Status des Beschwerdeführers vor und nach der Operation beizuziehen;
3. Es seien die beigezogenen Unterlagen zusammen mit den bereits gestellten Fragen dem Obergutachter vorzulegen;
unter Kosten- und Entschädigungsfolgen."
Der Begründung der Anträge ist zu entnehmen (Urk. 41 S. 2 f.), dass der Versicherte die Aussagen im Amtsbericht und in dessen Ergänzung als zu vage formuliert erachtet. Die Berichterstatterin habe sich zu wenig mit den Gegebenheiten des Einzelfalles auseinander gesetzt und darauf hingewiesen, dass genauere Angaben medizinischer Natur notwendig seien. Mit Beschluss vom 23. September 2003 (Urk. 44) ordnete das Gericht den Beizug eines Gutachtens an. Die Parteien erhielten Gelegenheit, sich zur Fragestellung sowie zum in Aussicht genommenen Experten, Prof. Dr. med. K.___, I.___-Augenklinik, T.___, zu äussern. Der Versicherte liess sich nicht vernehmen; die Wincare Versicherungen beantragten die Stellung von Zusatzfragen (Urk. 47). Am 18. November 2003 forderte das Gericht Dr. med. A.___ und Prof. Dr. C.___ zur Einreichung der medizinischen Akten auf (Urk. 48 und 49). Mit Beschluss vom 25. November 2003 wurde der Beizug des Gutachtens angeordnet und Prof. Dr. K.___ als Gutachter bestellt (Urk. 50). Der Auftrag zur Erstattung des Gutachtens wurde mit Brief vom 10. Dezember 2003 erteilt (Urk. 53). Nach verschiedenen Nachfragen durch das Gericht (Urk. 60, 61 und 63) wurde das Gutachten am 3. Januar 2005 eingereicht (Urk. 64) und den Parteien zur Stellungnahme unterbreitet (vgl. Gerichtsverfügung vom 10. Januar 2005; Urk. 66). Die Stellungnahmen datieren von 31. Januar und vom 21. Februar 2005 (Urk. 70 und 71). Gleichzeitig reichte Rechtsanwalt Matthias Hotz seine Honorarnote ein (Urk. 72). Mit Verfügung vom 23. März 2005 (Urk. 73) wurde er zur Spezifikation der Honorarnote und Einreichung der Rechnung des D.___spitals E.___ vom 6. April 2004 aufgefordert. Er kam der Aufforderung am 30. März 2005 nach (Urk. 75-77).
Auf die einzelnen Vorbringen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit für die Entscheidfindung erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen.
Das Gericht zieht in Erwägung:
1. Am 1. Januar 2003 sind das Bundesgesetz über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts vom 6. Oktober 2000 (ATSG) und die Verordnung über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts vom 11. September 2002 (ATSV) in Kraft getreten. Mit ihnen sind unter anderem auch im Krankenversicherungsrecht verschiedene materiellrechtliche Bestimmungen geändert worden. In materiellrechtlicher Hinsicht gilt jedoch der allgemeine übergangsrechtliche Grundsatz, dass der Beurteilung jene Rechtsnormen zu Grunde zu legen sind, die gegolten haben, als sich der zu den materiellen Rechtsfolgen führende Sachverhalt verwirklicht hat (vgl. BGE 127 V 467 Erw. 1, 126 V 136 Erw. 4b, je mit Hinweisen). Da sich der hier zu beurteilende Sachverhalt vor dem 1. Januar 2003 verwirklicht hat, gelangen die materiellen Vorschriften des ATSG und der ATSV sowie die gestützt darauf erlassenen Gesetzes- und Verordnungsrevisionen im vorliegenden Fall noch nicht zur Anwendung. Bei den im Folgenden zitierten Gesetzes- und Verordnungsbestimmungen handelt es sich deshalb - soweit nichts anderes vermerkt wird - um die Fassungen, wie sie bis Ende 2002 in Kraft gewesen sind.
2.
2.1 Gestützt auf Art. 24 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) übernimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten für die Leistungen gemäss den Artikeln 25-31 nach Massgabe der in den Artikeln 32-34 festgelegten Voraussetzungen.
Die Versicherer dürfen im Rahmen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung keine anderen Kosten als diejenigen für die Leistungen nach den Artikeln 25-33 KVG übernehmen (Art. 34 Abs. 1 KVG).
2.2 Der Bundesrat kann sodann bestimmen, dass die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten von Leistungen nach den Artikeln 25 Abs. 2 oder 29 übernimmt, die aus medizinischen Gründen im Ausland erbracht werden. (...) Er kann die Übernahme der Kosten von Leistungen, die im Ausland erbracht werden, begrenzen (Art. 34 Abs. 2 KVG).
Gemäss Art. 36 Abs. 1 der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV) bezeichnet das Departement nach Anhören der zuständigen Kommission die Leistungen nach den Artikeln 25 Abs. 2 und 29 des Gesetzes, deren Kosten von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung im Ausland übernommen werden, wenn sie in der Schweiz nicht erbracht werden können.
Laut Art. 36 Abs. 2 KVV übernimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten von Behandlungen, die in Notfällen im Ausland erbracht werden. Ein Notfall liegt vor, wenn Versicherte bei einem vorübergehenden Auslandsaufenthalt einer medizinischen Behandlung bedürfen und eine Rückreise in die Schweiz nicht angemessen ist. Kein Notfall besteht, wenn sich Versicherte zum Zwecke dieser Behandlung ins Ausland begeben.
2.3 Nach Art. 11 Ziff. 1 Satz 1 der Allgemeinen Bestimmungen über die obligatorische Krankenpflegeversicherung (Urk. 10/A) übernimmt die Wincare Versicherungen im Rahmen der gesetzlichen Bestimmungen die Kosten von Behandlungen, die in Notfällen im Ausland erbracht werden. Die Leistungen werden nur so lange ausgerichtet, als die Heimreise oder Verlegung in die Schweiz medizinisch nicht zumutbar ist. Begibt sich eine versicherte Person zur Behandlung, Pflege oder Niederkunft ins Ausland, werden keine Leistungen erbracht. Die gesetzlich vorgesehenen Ausnahmeregelungen bleiben vorbehalten (Art. 11 Ziff. 2).
3.
3.1
3.1.1 Im verwaltungsgerichtlichen Beschwerdeverfahren sind grundsätzlich nur Rechtsverhältnisse zu überprüfen bzw. zu beurteilen, zu denen die zuständige Verwaltungsbehörde vorgängig verbindlich - in Form einer Verfügung - Stellung genommen hat. Insoweit bestimmt die Verfügung den beschwerdeweise weiterziehbaren Anfechtungsgegenstand. Umgekehrt fehlt es an einem Anfechtungsgegenstand und somit an einer Sachurteilsvoraussetzung, wenn und insoweit keine Verfügung ergangen ist (BGE 125 V 414 Erw. 1a, 119 Ib 36 Erw. 1b, je mit Hinweisen).
3.1.2 Die dem angefochtenen Einspracheentscheid zugrunde liegende Verfügung vom 1. August 2001 (Urk. 3/9) bezieht sich auf die in den USA durchgeführte Behandlung in der Zeit vom 16. bis zum 24. April 2001 (Urk. 2 sowie Urk. 9/2 und 9/3 [Rechnungen in der Höhe von $ 7'752.39 und $ 9'133.26]). Nicht Gegenstand dieser Verfügung bildet die in Rechnung gestellte Behandlung vom 4. Juni 2001 (Urk. 9/1 [Rechnung im Betrag von $ 3'340.69]). Somit ist die Frage, ob Anspruch auf Kostenvergütung mit Bezug auf die im Juni 2001 ebenfalls in den USA erfolgte (Nach)Behandlung besteht (Urk. 9/1 [Rechnung im Betrag von $ 3'340.69]), nicht Gegenstand des vorliegenden Verfahrens. Dies gilt auch für die weiteren Auslandsbehandlungen gemäss Beschwerdeantrag 3. Insofern ist auf die Beschwerde nicht einzutreten
3.2 Es ist unbestritten, dass sich der Beschwerdeführer gerade zum Zweck der Behandlung ins Ausland begeben und kein Notfall bestanden hat (vgl. Urk. 16 S. 3).
Streitig und zu prüfen ist, ob der Beschwerdeführer im Rahmen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung Anspruch auf Übernahme der Kosten der beiden im April 2001 im Ausland durchgeführten Operationen hat. Dies hängt nach dem Gesagten davon ab, ob es möglich und zumutbar gewesen wäre, dieselben Eingriffe in zweckmässiger Weise in der Schweiz vornehmen zu lassen.
Zur Begründung der Leistungspflicht der Krankenkasse argumentiert der Rechtsvertreter der Eltern des Kindes damit (Urk. 1 und 14 in Verbindung mit Urk. 9/10 und 9/12), angesichts der drohenden Erblindung habe die Behandlung unverzüglich vorgenommen werden müssen. Prof. C.___ sei im März 2001 mit Prof. F.___ in Kontakt getreten, habe ihm den medizinischen Befund mitgeteilt und darauf hinwiesen, dass der Knabe vitreoretinal operiert werden müsse. Da diese Operation in der Schweiz nicht durchgeführt werden könne, habe er ihn auch angefragt, ob er die Operation ausführen könne. Aufgrund der medizinisch indizierten zeitlichen Dringlichkeit sei es nicht möglich gewesen, noch vor der notwendigen operativen Versorgung die Frage der Kostenübernahme zu klären. Entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin lasse die geltende Regelung der Krankenversicherung die Kostenübernahme einzelner noch zu bestimmender Leistungen im Ausland zu. Insofern erweise sich die bestehende Rechtsordnung als unvollständig und ergänzungsbedürftig.
Demgegenüber stellt sich die Beschwerdegegnerin zur Hauptsache auf den Standpunkt (Urk. 2, 8 und 21), die nach Eingang des Kostengutsprachegesuches vorgenommenen medizinischen Abklärungen hätten ergeben, dass das linke Auge im Zeitpunkt der Operation bereits verloren gewesen sei. So habe der vom medizinischen Dienst angefragte Augenarzt Dr. L.___ in seinem Bericht vom 16. Juli 2001 bestätigt (Urk. 9/7), dass es sich um eine sehr fortgeschrittene Frühgeborenen-Retinopathie gehandelt habe. Angesichts des beinahe erreichten Endstadiums der Erkrankung sei es offensichtlich nur noch darum gegangen, einen minimalen Restvisus zu erhalten. Aufgrund der Akten ging Dr. L.___ davon aus, dass die Netzhaut am linken Auge vollständig abgelöst war, am rechten Auge hingegen peripher noch etwas anlag. Gestützt auf diese Aussagen ging die Beschwerdegegnerin davon aus, eine Operation am linken Auge sei daher nicht mehr zweckmässig gewesen. Die Operation am rechten Auge hingegen hätte auch in der Schweiz durchgeführt werden können. Dass eine Liste betreffend im Ausland zu Lasten der Krankenversicherung zu übernehmenden Leistungen noch nicht erstellt sei, stelle auch keine Gesetzeslücke dar. Vielmehr sei daraus zu schliessen, dass bislang keine Behandlung als übernahmepflichtig erachtet worden sei. Die Erstellung einer solchen Liste abzuwarten, dränge sich aber nicht auf. Das Bundesamt für Sozialversicherung könne lediglich Empfehlungen im Einzelfall abgeben, welche für die Krankenversicherer jedoch nicht bindend seien.
4.
4.1
4.1.1 Der Umstand, dass eine Liste der im Ausland erbrachten Leistungen, deren Kosten von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung übernommen werden, nicht erstellt worden ist, steht nach der Rechtsprechung des Eidgenössischen Versicherungsgerichts der Vergütung der Kosten solcher Behandlungen nicht zum Vornherein entgegen (BGE 128 V 75; Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts in Sachen K. vom 14. Oktober 2002, K 39/01). Die fehlende Liste schliesst deshalb nicht generell und absolut einen Leistungsanspruch aus, umso mehr als selbst das Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) in besonderen Fällen den Krankenkassen die Kostenübernahme empfiehlt. Die fehlende Liste ist nach dem Entscheid des EVG "von Fall zu Fall" zu erstellen, wofür die gesetzliche Regelung genügend genau ist, um angewendet werden zu können. Konkret muss demnach im Einzelfall die Krankenkasse und im Streitfall das Sozialversicherungsgericht entscheiden. Dabei ist zu prüfen, ob die Leistung tatsächlich nicht in der Schweiz erbracht werden kann, wobei die Kriterien der Wirksamkeit und der Wirtschaftlichkeit zu berücksichtigen sind (vgl. Beat Meyer, Auslandleistungen nach KVG und im Bereich der Bilateralen Abkommen, in: Jahrbuch des Schweizerischen Konsumentenrechts [JKR 2003], E.___ 2004, S. 76).
4.1.2 Gemäss Art. 32 Abs. 1 Satz 1 KVG haben sämtliche der im Rahmen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung zu erbringenden Leistungen den Kriterien der Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit zu genügen. Die Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit der in der Schweiz von Ärztinnen und Ärzten erbrachten Leistungen wird gesetzlich vermutet (vgl. Art. 33 Abs. 1 KVG; RKUV 2000 Nr. KV 132 S. 283 f. Erw. 3). Eine Ausnahme vom Territorialitätsprinzip gemäss Art. 36 Abs. 1 KVV in Verbindung mit Art. 34 Abs. 2 KVG setzt den Nachweis voraus, dass entweder in der Schweiz überhaupt keine Behandlungsmöglichkeit besteht oder aber im Einzelfall eine innerstaatlich praktizierte diagnostische oder therapeutische Massnahme im Vergleich zur auswärtigen Behandlungsalternative für die betroffene Person erheblich höhere, wesentliche Risiken mit sich bringt und damit eine mit Blick auf den angestrebten Heilungserfolg medizinisch verantwortbare und in zumutbarer Weise durchführbare, mithin zweckmässige Behandlung in der Schweiz konkret nicht gewährleistet ist. Bloss geringfügige, schwer abschätzbare oder gar umstrittene Vorteile einer auswärts praktizierten Behandlungsmethode, aber auch der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über mehr Erfahrung im betreffenden Fachgebiet verfügt, vermögen für sich allein noch keinen "medizinischen Grund" im Sinne von Art. 34 Abs. 2 KVG abzugeben (Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts in Sachen K. vom 14. Oktober 2002, K 39/01, mit Hinweisen).
4.2
4.2.1 Auf Zuweisung des Kinderarztes Dr. med. N.___ untersuchte die Augenärztin Dr. med. A.___ am 1. März 2001 den knapp sieben Monate alten Knaben. Sie diagnostizierte eine fortgeschrittene Retinopathia prämaturorum mit Nystagmus, Status nach FG 32. SSW, GG 1650, zweimonatiger postnataler O2-Therapie mit Zelt in R.___, Status nach perinatalen Komplikationen mit intracranieller Blutung (MRI-Befund) und eine cerebrale Bewegungsstörung (Urk. 3/3).
Die Ärztin stellte fest (vgl. auch Urk. 53/1), dass grosse kontrastreiche Gegenstände mit den Augen nicht oder nur andeutungsweise fixiert wurden. Es erfolgte auch keine gezielte Zuwendung zu einer schwachen bis mittelstarken Lichtquelle. Weiter stellte sie eine verzögerte Unterbrechung des vestibulären Nystagmus beim Sistieren der Drehung des Kindes fest entsprechend einer visuellen Hemmung des vestibulären Nystagmus. Die Augen standen meistens parallel mit schweifenden ungezielten Augenbewegungen und einem beidseitigen konstanten grobschlägigen Pendelnystagmus. Die Pupillen waren isocor; es wurde eine symmetrische aber relativ langsame Reaktion auf Licht bei der Exposition mit intensivem Licht festgestellt. Da das Kind sehr unruhig war und sich von einer starken Lichtquelle abwandte, war die genaue Beurteilung der brechenden Medien und des Augenhintergrundes kaum möglich. Bei der binokularen Durchleuchtung und der indirekten Ophthalmoskopie leuchtete der Fundus beidseits gelb grau auf; die Pupillen und die Netzhautstrukturen waren nicht abgrenzbar. Aufgrund der Untersuchung gelangte die Augenärztin zum Schluss, es liege das Stadium IV der Frühgeborenen-Retinopathie vor (Urk. 3/3). Gestützt auf den erhobenen Befund erachtete sie eine Untersuchung in Narkose durch Prof. Dr. C.___ als angezeigt, damit dieser - als Experte dieser Erkrankung - die Indikation für einen operativen Eingriff stellen und - falls sinnvoll - diese äusserst schwierige Operation auch durchführen könne. Mit Schreiben vom 9. März 2001 (Urk. 53/1) überwies sie den Versicherten zur weiteren Abklärung an Prof. Dr. C.___.
4.2.2 Prof. Dr. C.___ untersuchte den Knaben am 26. März 2001 in Vollnarkose (vgl. Operationsbericht vom 26. März 2001 in Urk. 56). Dabei stellte er an beiden Augen einen mit dem Handapplanations-Tonometer ermittelten Augendruck von ungefähr 10 bis 12 mmHg fest. Die Bindehaut war reizfrei, die Hornhaut klar. Die Vorderkammern waren beidseits deutlich abgeflacht, die Pupillen mässig erweitert, die Linsen klar. Gestützt auf die Untersuchung wandte sich Prof. Dr. C.___ am 29. März 2001 an Prof. Dr. F.___ am G.___ Hospital in H.___ (Urk. 3/4 = Urk. 9/16), teilte ihm den Befund mit und wies darauf hin, dass er selber eine Operation nicht vornehme. Gleichzeitig fragte er ihn an, ob er bereit wäre, den Knaben zu behandeln. Dem E-Mail vom 29. März 2001 (Urk. 9/16) und der Evaluation vom 3. April 2001 (Urk. 3/5) ist zu entnehmen, dass das Kind infolge der Frühgeborenen-Retinopathie unter einer Ablösung der Netzhaut litt und eine entsprechende Behandlung zur Erhaltung des Restsehvermögens dringend angezeigt war, ansonsten beide Augen zu erblinden drohten.
4.2.3 Der Versicherte wurde am 16./17. und am 23./24. April 2001 in den USA operiert (Urk. 9/2 und 9/3).
4.2.4 Am 21. Mai 2005 führte Prof. Dr. C.___ eine Nachuntersuchung durch. An beiden Augen war ein gegenüber dem Zustand vor der Operation deutlich tieferer Augendruck feststellbar (vgl. Operationsbericht vom 21. Mai 2005 in Urk. 56).
4.3
4.3.1 Das Sozialversicherungsgericht hat den Sachverhalt von Amtes wegen festzustellen und alle Beweismittel objektiv zu prüfen, unabhängig davon, von wem sie stammen, und danach zu entscheiden, ob sie eine zuverlässige Beurteilung des strittigen Leistungsanspruches gestatten. Insbesondere darf es beim Vorliegen einander widersprechender medizinischer Berichte den Prozess nicht erledigen, ohne das gesamte Beweismaterial zu würdigen und die Gründe anzugeben, warum es auf die eine und nicht auf die andere medizinische These abstellt (ZAK 1986 S. 188 Erw. 2a). Hinsichtlich des Beweiswertes eines ärztlichen Gutachtens ist im Lichte dieser Grundsätze entscheidend, ob es für die Beantwortung der gestellten Fragen umfassend ist, auf den erforderlichen allseitigen Untersuchungen beruht, die geklagten Beschwerden berücksichtigt und sich mit diesen sowie dem Verhalten der untersuchten Person auseinander setzt - was vor allem bei psychischen Fehlentwicklungen nötig ist -, in Kenntnis der und gegebenenfalls in Auseinandersetzung mit den Vorakten abgegeben worden ist, ob es in der Darlegung der medizinischen Zustände und Zusammenhänge einleuchtet, ob die Schlussfolgerungen des medizinischen Experten in einer Weise begründet sind, dass die rechtsanwendende Person sie prüfend nachvollziehen kann, ob der Experte oder die Expertin nicht auszuräumende Unsicherheiten und Unklarheiten, welche die Beantwortung der Fragen erschweren oder verunmöglichen, gegebenenfalls deutlich macht (BGE 122 V 160 Erw. 1c; U. Meyer- Blaser, Die Rechtspflege in der Sozialversicherung, BJM 1989, S. 30 f.; derselbe in H. Fredenhagen, Das ärztliche Gutachten, 3. Aufl. 1994, S. 24 f.).
Grundsätzlich weicht indes das Gericht ohne zwingende Gründe nicht von der Einschätzung des medizinischen Experten ab (Kieser, ATSG-Kommentar, Art. 43 Rz 28; vgl. auch Christian Zünd, Kommentar zum Gesetz über das Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich, Zürich 1999, N 24 zu § 23). Ein Grund zum Abweichen kann vorliegen, wenn die Gerichtsexpertise widersprüchlich ist oder wenn ein vom Gericht eingeholtes Obergutachten in überzeugender Weise zu andern Schlussfolgerungen gelangt. Eine abweichende Beurteilung kann ferner gerechtfertigt sein, wenn gegensätzliche Meinungsäusserungen anderer Fachleute dem Gericht als triftig genug erscheinen, die Schlüssigkeit des Gerichtsgutachtens in Frage zu stellen, sei es, dass es die Überprüfung durch eine weitere Fachperson im Rahmen einer Oberexpertise für angezeigt hält, sei es, dass es ohne eine solche vom Ergebnis des Gerichtsgutachtens abweichende Schlussfolgerungen zieht (Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts in Sachen V. vom 14. Februar 2005; I 405/04, mit Hinweis auf BGE 125 V Erw. 3b/aa).
4.3.2 Die zentrale Frage im vorliegenden Verfahren ist diejenige nach der Durchführbarkeit der in Frage stehenden Augenoperation in der Schweiz. Im hierzu eingeholten Amtsbericht vom 2. Dezember 2002 (Urk. 26) nannte Prof. Dr. J.___ als Spezialisten für Netzhautchirurgie Prof. O.___ und ergänzte den Bericht auf Ersuchen des Gerichts (Urk. 29, 31 und 32) dahingehend, dass auch in der Schweiz komplexe vitreoretinale Operationen durchgeführt würden (vgl. Ergänzungsbericht vom 13. Juni 2003; Urk. 36). Dem stimmte auch Prof. C.___ in seiner auf Ersuchen des Rechtsvertreters des Versicherten eingeholten Stellungnahme vom 22. August 2003 (Urk. 42) zu. Er führte aus, Zentren für diese Eingriffe seien die Universitätsaugenkliniken Basel, Bern und Lausanne sowie auch das Triemlispital in Zürich und die Kantonsspitäler Luzern und St. Gallen. Von keinem dieser Zentren seien jedoch in den vergangenen zehn Jahren Berichte, etwa auf Kongressen, oder wissenschaftliche Publikationen über Erfahrungen betreffend Eingriffe bei Frühgeborenen-Retinopathie bekannt geworden. Der Arzt wies insbesondere darauf hin, Spezialisierung für komplexe vitreoretinale Chirurgie bedeute nicht gleichzeitig, dass an den jeweiligen Zentren auch erhebliche Erfahrungen mit internationalem Renomée auf dem Gebiet der Chirurgie der schweren Frühgeborenen-Retinopathie bestehe. Der gemeinsam getroffene Entscheid zwischen Arzt und Eltern des Kindes, die Operation in den USA durchführen zu lassen, sei insbesondere durch die ausserordentlich schwierige Situation einer kompletten Netzhautablösung mit massiven Verwachsungen in beiden Augen sowie der Dringlichkeit einer chirurgischen Intervention angezeigt gewesen.
4.3.3 Aus dem bei der I.___augenklinik T.___, Prof. Dr. K.___ beziehungsweise Prof. Dr. P.___ (Urk. 58), eingeholten Gerichtsgutachten vom 3. Januar 2005 geht hervor (Urk. 64), dass eine Frühgeborenen-Retinopathie in der Schweiz behandelt werden kann. Der Gutachter macht die Behandlungsmöglichkeit allerdings vom Stadium der Erkrankung abhängig. In aller Regel werde vorzugsweise eine Laserkoagulation der betroffenen Netzhautareale oder eine Kältebehandlung durchgeführt. In späteren Stadien könne eine Vitrektomie durchgeführt werden, wobei der Erfolg in der Regel fraglich sei. Bei dem Kind habe die Erkrankung bereits ein sehr fortgeschrittenes Stadium erreicht gehabt. Es habe eine schwere komplexe Schädigung mit interzerebralen Blutungen vorgelegen, weshalb von einer Schwerstbehinderung im Verlauf habe ausgegangen werden müssen. Prof. Dr. P.___ erachtete daher die Stabilisierung des einen Auges mittels der entsprechenden Therapie zur Erhaltung der Lichtwahrnehmung als sinnvoll. Dieses Ziel sei erreicht worden; die Stabilisierung habe sich als erfolgreich erwiesen.
Als kompetentesten Arzt zur Behandlung der Frühgeborenen-Retinopathie in der Schweiz bezeichnete der Gutachter Prof. C.___, der sich viele Jahre mit der Problematik der Frühgeborenen-Retinopathie beschäftigt habe. Wie bereits Prof. C.___ in seiner Stellungnahme vom 22. August 2003 (Urk. 42) führte auch Prof. Dr. P.___ aus, dass in der Schweiz die praktische Erfahrung für komplizierte Glaskörper-Netzhautchirurgie fehle. Er erachtete jedoch für eine allfällige Operation Prof. C.___ als den Fachmann auf diesem Gebiet. Der Gutachter wies des Weiteren darauf hin, dass die Frage der Behandlung einzig in der Verantwortung von Prof. C.___ gestanden habe. Diesem habe der Entscheid oblegen, ob er in dieser äusserst schwierigen Situation, angesichts der Dringlichkeit der Behandlung und der Erfolgsaussichten selber einen Eingriff habe vornehmen wollen. Bei dem gegebenen Krankheitsbild sei aufgrund der Aktenlage nur eine Parsplana Vitrektomie als therapeutische Massnahme möglich gewesen. Ausdrücklich verneinte der Gutachter andere Interventionsmöglichkeiten. Gemäss Prof. Dr. P.___ handelt es sich beim amerikanischen Spezialisten, Prof. F.___, um einen der international kompetentesten Operateure auf diesem speziellen Gebiet. Der Gutachter verwies des Weiteren auf die am 2. Februar 2004 durchgeführte Untersuchung des Kindes, aufgrund der feststehe, dass die Lichtwahrnehmung mit der Behandlung von Prof. F.___ habe erhalten werden können.
4.4
4.4.1 Fest steht nach der Aktenlage demnach, dass die besagte Operation in der Schweiz technisch möglich gewesen wäre (Urk. 9/7, 26, 36 und 64), angesichts der Seltenheit der sich bereits in einem fortgeschrittenen Stadium befindlichen Erkrankung jedoch bei den wenigen Spezialisten kaum Erfahrung mit der Behandlung bestand. So führte der Augenarzt Dr. L.___ zuhanden des ärztlichen Dienstes der Beschwerdegegnerin am 16. Juli 2001 aus (Urk. 9/7), die Erkrankung sei aus unseren Breitengraden praktisch verschwunden. Unbestritten ist sodann die zeitliche Dringlichkeit, da das Leiden - wie erwähnt - bereits sehr fortgeschritten war (Stadium V; vgl. E-Mail von Prof. C.___ vom 29. März 2001 an Prof. F.___; Urk. 9/16). Daher bestand bei einem weiteren Zuwarten die Gefahr der vollständigen Erblindung (Urk. 9/15). Aufgrund der Akten ergibt sich im Weiteren, dass die Eltern des Knaben zunächst den Kinderarzt Dr. N.___ konsultiert hatten, von diesem an die Augenärztin Dr. A.___ weiterverwiesen worden waren und diese wiederum zwecks genauer Untersuchung und Behandlung Prof. Dr. C.___ empfohlen hatte (Urk. 53/1 und 52). Dieser zweifellos kompetenteste Facharzt auf dem Gebiet der Frühgeborenen-Retinopathie lehnte es indes ab, das Kind selber zu operieren. Er empfahl, obwohl die Eltern einen Eingriff in der Schweiz bevorzugt hätten (vgl. Operationsbericht vom 26. März 2001 in Urk. 56), die Abklärung und Behandlung durch Prof. F.___ in H.___/USA, einen international kompetenten und erfahrenen Spezialisten auf dem Gebiet der Frühgeborenen-Retinopathie.
4.4.2 Angesichts des schweren Krankheitsbildes, des fortgeschrittenen Stadiums der Erkrankung, der daraus resultierenden Dringlichkeit einer Intervention und schliesslich der Tatsache, dass der für den Eingriff in der Schweiz kompetenteste Spezialist die Operation selber nicht vornehmen wollte, muss im konkreten Fall von einem fehlenden Leistungsangebot im Inland ausgegangen werden (vgl. auch die Aussage Prof. C.___s zuhanden des Rechtsvertreters des Versicherten vom 6. September 2001; Urk. 9/15). Zu beachten ist dabei, dass es sich bei der Bewahrung der Sehfähigkeit um ein zentrales Gesundheitselement handelt. Der Verlust des Augenlichts stellt eine schwerwiegende und irreparable Gesundheitsschädigung dar. Medizinische Massnahmen, die dem Erhalt der Sehfähigkeit dienen, kommt deshalb im Rahmen der Güterabwägung hohe Bedeutung zu und rechtfertigt solche Massnahmen auch bei ungünstigen Erfolgsaussichten. Obwohl eine Operation in der Schweiz rein technisch als möglich erachtet wird, ist aufgrund des Gutachtens davon auszugehen, dass in der Schweiz keine praktische Behandlungserfahrung bestand und die im Ausland durch den international anerkannten Prof. F.___ vorgenommene schwierige Operation im vorliegenden Fall als angemessene und notwendige Massnahme zu beurteilen ist. Dies steht auch im Einklang mit Art. 36 Abs. 1 KVV, der Auslandleistungen zulassen soll, wenn diese für die medizinische Grundversorgung notwendig und in der Schweiz keine Behandlungsalternativen vorhanden sind. Das dürfte hauptsächlich Fälle hoher technischer Spezialisierung oder sehr seltene und schwierige Behandlungen betreffen, für welche aufgrund der Seltenheit der Krankheit in der Schweiz die notwendige diagnostische oder therapeutische Erfahrung fehlt (Eugster, Krankenversicherung, in: Schweizerisches Bundesverwaltungsrecht [SBVR], S. 89 Rz 180).
4.4.3 Wer aus medizinischen Gründen im Ausland Leistungen beanspruchen muss, hat unter gewissen Voraussetzungen Anspruch auf Kostenersatz (vgl. vorstehend Erw. 2.2). Zur Frage, was medizinische Gründe sind, hat sich das Eidgenössische Versicherungsgericht indes nie konkret geäussert.
Der Begriff der medizinischen Gründe wird vom Gesetzgeber in gleicher Weise für Leistungen innerhalb der Schweiz wie auch im Ausland verwendet. Damit kann bei der Frage, was medizinische Gründe sind, auch auf die Praxis zu Art. 41 Abs. 2 KVG abgestellt werden. Ein fehlendes Angebot nach Art. 41 Abs. 2 KVG ist auch dann gegeben, wenn im Wohnkanton die an sich mögliche Leistung nicht erhältlich ist (z.B. keine freien Kapazitäten vorhanden sind). In dieser Hinsicht ist die Ablehnung des Prof. C.___, die Operation selber durchzuführen, zu sehen, weshalb die Eltern des Beschwerdeführers letztlich keine tatsächliche Behandlungsalternative in der Schweiz besassen. Im Zusammenhang mit der Leistungspflicht der obligatorischen Krankenpflegeversicherung ist schliesslich zu beachten, dass Art. 36 Abs. 4 KVV den Umfang der Kostenübernahme bei Auslandsleistungen auf das Doppelte der in der Schweiz vergüteten Kosten beschränkt. Diese Beschränkung der Kostenübernahme verlangt keine restriktive Praxis bei der Annahme von medizinisch begründeter Auslandbehandlung.
Das schwere Augenleiden war nach dem Gesagten im Inland in medizinisch vertretbarer und konkret zumutbarer Weise nicht behandelbar, weshalb die Voraussetzungen für ein Abweichen vom Territorialprinzip gemäss Art. 34 Abs. 2 KVG in Verbindung mit Art. 36 Abs. 1 KVV erfüllt sind. Die Beschwerdegegnerin hat die Kosten für die Auslandbehandlung des Beschwerdeführers daher zu übernehmen.
Gemäss Art. 36 Abs. 4 KVV wird für Auslandleistungen höchstens das doppelte Betrag der Kosten übernommen, die in der Schweiz vergütet würden. Dies schliesst die beantragte vollumfängliche Kostenübernahme vorliegend aus. Die Beschwerdeführerin wird vielmehr abzuklären haben, welche Kosten bei einer Behandlung in der Schweiz angefallen wären und dementsprechend den gesetzlichen Leistungsanspruch des Beschwerdeführers festlegen. Das führt in dem Sinne zur Gutheissung der Beschwerde, dass der Einspracheentscheid vom 30. November 2001 aufzuheben und die Beschwerdegegnerin zu verpflichten ist, für die Auslandsbehandlungen des Beschwerdeführers zwischen dem 16. und dem 24. April 2001 am G.___ Hospital in H.___ die gesetzlichen Leistungen zu erbringen.
5.
5.1 Bei diesem Verfahrensausgang obsiegt der Versicherte mehrheitlich. Dementsprechend wird die Beschwerdegegnerin nach Art. 61 lit. g ATSG und § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) entschädigungspflichtig.
Der Anspruch der obsiegenden Partei auf eine Parteientschädigung ist bundesrechtlicher Natur, doch richtet sich die Höhe der Entschädigung nach kantonalem Recht, wobei dem Richter bei der Bemessung der Entschädigung ein weiter Ermessensspielraum eingeräumt wird (Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts in Sachen R. vom 20. Mai 2003, I 822/02, mit Hinweis auf BGE 114 V 87 Erw. 4b, ZAK 1989 S. 254 Erw. 4b). Massgebend sind Wichtigkeit und Schwierigkeit der Streitsache sowie Umfang und Zeitaufwand der Arbeitsleistung.
Nach § 34 Abs. 1 GSVGer setzt das Gericht den Ersatz der Parteikosten nach Ermessen fest. Grundlage bildet dabei die Verordnung über die sozialversicherungsgerichtlichen Gebühren, Kosten und Entschädigungen. Nach deren § 9 Abs. 1 wird die Parteientschädigung eingeschlossen die Entschädigung für die Kosten der Parteivertretung, ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses, dem Zeitaufwand und den Barauslagen bemessen. Ein unnötiger oder geringer Aufwand wird nicht ersetzt (§ 9 Abs. 2 der Verordnung).
5.2 Der Rechtsvertreter des Versicherten beziffert seinen Aufwand in der Kostennote vom 21. Februar 2005 (Urk. 72) auf 65,4 Stunden beziehungsweise Fr. 13'526.50 Honorar zuzüglich Barauslagen von insgesamt Fr. 399.90 (Fotokopien Fr. 53.--, Porti Fr. 51.70, Telefax Fr. 19.--, Telefon Fr. 26.20, Rechnung D.___spital E.___ Fr. 250.--) sowie Mehrwertsteuer im Umfang von Fr. 1'039.40. Der gesamte Aufwand wurde mit Fr. 14'965.80 angegeben.
Mit Verfügung vom 23. März 2005 (Urk. 73) wurde Rechtsanwalt Matthias Hotz zur Spezifizierung seiner Honorarnote und zur Einreichung der Rechnung des D.___spitals E.___ vom 6. April 2004 aufgefordert. In der überarbeiteten Kostennote vom 30. März 2005 (Urk. 76) wird ein Aufwand von 41,05 Stunden entsprechend einem Honorar von Fr. 9'092.50 zuzüglich Barauslagen von Fr. 98.70 (Fotokopien Fr. 43.50, Porti Fr. 38.10, Telefax Fr. 6.--, Telefon Fr. 11.10) und Rechnung D.___spital E.___ von Fr. 250.-- sowie Mehrwertsteuer im Betrag von Fr. 698.55 geltend gemacht. Dies ergibt einen totalen Aufwand von Fr. 10'139.75.
Der geltend gemachte Zeitaufwand enthält Positionen, die nicht dem vorliegenden Verfahren anzulasten sind, wie etwa die Eingabe an das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) vom 20. Dezember 2001 (Aufwand 2,60 h) oder die Besprechung mit Pro Infirmis vom 4. April 2002 (Aufwand 0,30 h). Ebenso erscheint der Aufwand für das Erstellen der Beschwerdeschrift (8,80 h) und der Replik (5,10 h) eher hoch und ist die Notwendigkeit der unüblich zahlreichen Briefe, Telefonate und Mails an die Mandantschaft fraglich. Der verfahrensnotwendige und entschädigungspflichtige Aufwand ist daher ermessensweise auf 35 Stunden festzusetzen. Somit beläuft sich die Prozessentschädigung bei einem gerichtsüblichen Stundenansatz von Fr. 200.-- auf Fr. 7'888.20 (35 x Fr. 200.-- zuzüglich Barauslagen von Fr. 98.70 und Mehrwertsteuer von Fr. 539.50 auf Honorar und Barauslagen sowie Rechnung D.___spital von Fr. 250.--).
Das Gericht erkennt:
1. Die Beschwerde wird, soweit auf sie eingetreten wird, in dem Sinne gutgeheissen, dass der Einspracheentscheid vom 30. November 2001 aufgehoben und die Beschwerdegegnerin verpflichtet wird, für die Auslandsbehandlungen des Beschwerdeführers zwischen dem 16. und dem 24. April 2001 am G.___ Hospital in H.___ die gesetzlichen Leistungen zu erbringen.
2. Das Verfahren ist kostenlos.
3 Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer eine Prozessentschädigung von Fr. 7'888.20 (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
- Rechtsanwalt lic. iur. Matthias Hotz unter Beilage einer Kopie von Urk. 70
- Wincare Versicherungen unter Beilage einer Kopie von Urk. 71
- Bundesamt für Gesundheit
5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Eidgenössischen Versicherungsgericht Verwaltungsgerichtsbeschwerde eingereicht werden.
Die Beschwerdeschrift ist dem Eidgenössischen Versicherungsgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, in dreifacher Ausfertigung zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift der beschwerdeführenden Person oder ihres Vertreters zu enthalten; die Ausfertigung des angefochtenen Entscheides und der dazugehörige Briefumschlag sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die beschwerdeführende Person sie in Händen hat (Art. 132 in Verbindung mit Art. 106 und 108 OG).